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林久鑾副主任醫(yī)師 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 癲癇中心 電極，那你手術(shù)能治愈癲癇嗎？還是只是一個檢查檢查這個有可能可以治愈啊這個電極。 你看這。 既然是有那里兩個字，它就是一種治療手段啊。 電極呢，這個單純的電極植入呢，它就起到一個。 尋找電間灶的一個作用，但尋找到電線灶以后，這個電機呢，我們可以通上電給它弄理一下。 這這這一那里呢，這就是一種治療的一個措施是吧，有可能你這個。 電間道被這么一弄泥，它就毀損掉了，就。 治愈了啊，大概。 嗯，有百分之三五十的這個概率吧，你這個。 這個癲癇啊啊，如果你這個找到的癲癇道比較小啊，通過電極這個那里呢，就就治愈了啊。 它不僅是一個檢查，同時也可以治療啊，也可以治療，除非比如說你這個電極放進去，放進去放了好幾根電極，最后沒找到電肩灶，沒找到電電灶之后就沒辦法勒凝是吧？如果能找到電電灶的，我們都可以通過這個電極進行認(rèn)凝，認(rèn)凝完之后不就有些就是治好了嗎？是吧，就這么一個意思。05月06日
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 ?腸道微生態(tài)制劑治療癲癇屬于一個新興的治療領(lǐng)域，多數(shù)人會選擇如同生酮飲食治療癲癇那樣通常在兩種或者三種藥物失敗后,而且外科手術(shù)也不會有幫助的時候開始使用，或癲癇合并共患病的時候。通過補充腸道微生態(tài)制劑，對一些藥物難治性癲癇的患者出現(xiàn)了戲劇性的結(jié)果,包括最頑固的癲癇發(fā)作病例。這種腸道微生態(tài)制劑可以使用于嬰兒、青少年,甚至是一些成人病例。副作用通常比較少,假如出現(xiàn)副作用,通常也是可逆的,一般為赫式反應(yīng)，而且不必停止使用，只需要減少使用劑量。研究顯示61.1%（22/36）使用過很多藥物都沒有效果的癲癇兒童在使用腸道微生態(tài)制劑（BF839）后發(fā)作減少超過了50%(見表3)。?12個月無發(fā)作率是8.5%（4/47）；12個月的保留率是57.4%（27/47）。本研究結(jié)果還提示，發(fā)作減少及反應(yīng)率在第2～3個月明顯，這符合益生菌治療起效時間的一般特征。研究還發(fā)現(xiàn)，48%的患者報告共患?。òㄕJ(rèn)知改善、食欲好轉(zhuǎn)、體重在增加、情緒好轉(zhuǎn)、睡眠改善、月經(jīng)恢復(fù)）好轉(zhuǎn)，這不僅對患者有極大意義，也反映了BF839對患者的免疫調(diào)節(jié)機制并不僅限于針對單個的癲癇灶，可能是整體性的改善機制。人們對于這樣的效果都很興奮。但是,假如沒有對這種腸道微生態(tài)制劑至少3個月時間的試用過程,是很難預(yù)知哪個病人對BF839會有如此好的反應(yīng)的。每一個使用BF839的兒童和家庭都會夢想著將癲癇發(fā)作完全控制甚至治愈。有時候,這種夢想是會變成現(xiàn)實的。明明就是一個例子。他是個10歲男孩,本人能積極主動,家庭能密切配合,在使用4個月的BF839進行干預(yù)后，實現(xiàn)了癲癇發(fā)作的控制和智能的提升。明明的治療故事腸道菌群BF839成為治療癲癇的新革命明明從小生活在一線北方大城市，從出生到5歲明明在同齡兒童中一直屬于中上水平，聰明乖巧。5歲后明明無誘因首發(fā)癲癇，表現(xiàn)為入睡后半小時出現(xiàn)四肢強直抽搐，雙眼上翻，流涎伴喉部發(fā)聲，四肢強直抽，去兒童醫(yī)院做了全面檢查，腦電圖顯示睡眠發(fā)作，加用抗癲癇藥物奧卡西平，控制約1年。6歲的明明開始癲癇發(fā)作頻繁，再加一種抗癲癇藥物德巴金7mlbid，仍然發(fā)作，7歲半加用拉考沙胺，發(fā)作頻率減輕，腦電圖NREM期放電指數(shù)居高不下（95%），伴隨著精力、記憶力、注意力全面下降，在醫(yī)生建議下（2023.09）減停了奧卡西平，仍每1-2月大發(fā)作1次。9歲時發(fā)作頻率下降至3-4個月發(fā)作1次，癥狀也相應(yīng)減輕，表現(xiàn)：一側(cè)肢體抽搐不伴意識喪失，但是仍未控制，孩子狀態(tài)差并且?guī)缀跆焯斐科鹌＠鄹校蝮w力、耐力跟不上，幾乎無法與同學(xué)一起上體育課，尤其是晚上入睡困難，晚上睡不著，白天睡不醒。10歲的明明正在讀小學(xué)，學(xué)業(yè)壓力大，記憶力下降讓他背單詞經(jīng)常背過就忘。明明自幼患有嚴(yán)重的季節(jié)性過敏，北方春秋季干燥，眼睛，鼻子發(fā)紅，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，常常需要多種治療方法來緩解，效果均有限，隨著年齡的增長過敏的現(xiàn)象并沒有改善。明明媽媽迫切想改善明明的現(xiàn)狀，于是在好大夫網(wǎng)站開始向上海徳濟醫(yī)院的王曼主任咨詢可能的治療方法。2024年5月23日，明明在王曼主任的指導(dǎo)下開啟均衡飲食膳食模式+脆弱擬桿菌BF839腸道微生態(tài)技術(shù)治療，嚴(yán)格禁食油炸食品及含糖飲料，多吃富含脂肪的食物、蔬菜以及發(fā)酵的食物（泡菜類的）。脆弱擬桿菌BF839剛開始每日半袋，吃四天無不適加至一袋，吃完1盒（10袋）明明媽媽反饋明明早起精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)，沒有之前的嗜睡和疲累，學(xué)習(xí)上可能是巧合第一次英語單詞聽寫全對，效果理想。2024年7月明明媽媽再次反饋：孩子精神好，癲癇僅6月份發(fā)作1次，持續(xù)時間和程度較前減輕，期中測驗語文96，數(shù)學(xué)86，英語100，全班前十名。2024年9月復(fù)查腦電圖，雖然已經(jīng)有3個月無癲癇發(fā)作，但是NREM期放電指數(shù)仍高達95%?；诤⒆拥那闆r，我建議其加氯巴占。但是明明媽媽擔(dān)心藥物副作用明顯，決定先用低碳生酮飲食。我考慮孩子的日常學(xué)習(xí)交往和接受度給與制定了低血糖指數(shù)飲食方案：每餐添加1袋奇酮深度水解的生酮營養(yǎng)粉1/2袋，生酮餅干，鼓勵多攝入堅果、紅肉等脂肪含量高的食材例如：牛腩、排骨、豬腳、雞翅、三文魚等，綠葉蔬菜類不限制。孩子對于飲食的管理并沒有執(zhí)行的那么順利，2024年11月，面對美食的誘惑，已堅持兩個多月的明明堅決抗拒繼續(xù)執(zhí)行生酮飲食。最終僅僅是限制了部分碳水，減少了垃圾食品的及適當(dāng)增加脂肪的攝入。于是決定采納我的建議2024年11月1日到北大人民醫(yī)院找楊志仙教授看診，是否要加用氯巴占。楊志仙教授建議3周之內(nèi)減完拉考沙胺，用氯巴占替換。2024年12月30日家長反饋，從6.17(用上BF839益生菌2周后）到現(xiàn)在一直就沒有再發(fā)作了。學(xué)習(xí)成績來看數(shù)學(xué)計算能力明顯不行，小數(shù)乘除法經(jīng)常出錯，英語單詞背誦比較困難，需要重復(fù)多遍，其他方面的認(rèn)知能力都還可以。體力上，剛開始換氯巴占之后說感覺腿軟，現(xiàn)在有所緩解。不知道是不是因為接近期末考試壓力大還是學(xué)業(yè)焦慮，入睡不好，晚上躺在床上很久才入睡。于是建議給予明明補充磷脂酰絲氨酸（PS）+DHA具有提升認(rèn)知，專注力，記憶力和穩(wěn)定情緒的效果，加用γ-氨基丁酸，這個抑制性的神經(jīng)遞質(zhì)，具有改善癲癇，調(diào)節(jié)睡眠和促進長高等。2025年1月明明復(fù)查了腦電圖：腦電圖顯示：癲癇樣放電：醒-睡各期腦區(qū)性右側(cè)Rolandic區(qū)左側(cè)少量低-中波幅棘波多量散發(fā)陣發(fā)瞬目相關(guān)，放電指數(shù)完全降下來了。截止至2025年1月總共8個月時間，NREM期放電指數(shù)從95%以上至基本無放電，采用BF839進行神經(jīng)系統(tǒng)疾病癲癇的干預(yù)還有額外收獲：明明遺傳了具有過敏體質(zhì)的父親的易敏特質(zhì)，既往春秋換季時節(jié)，其眼睛、鼻子常出現(xiàn)發(fā)紅等過敏癥狀，需長期依賴抗過敏藥物緩解，而在此次治療后，整個秋季明明均未再出現(xiàn)過敏情況。從5歲到10歲整整5年時間，明明一直于知名三甲醫(yī)院主任處復(fù)診，放電指數(shù)一直居高不下，也越來越影響孩子的生活質(zhì)量和學(xué)習(xí)。2024年5月開始采用營養(yǎng)微生態(tài)技術(shù)和（9月至11月）低碳飲食調(diào)理，在2024年11月用氯巴占替換拉考沙胺也為這個放電指數(shù)的下降助力，8個月時間睡眠NREM期95%的放電指數(shù)全部下降，令人驚奇！除此以外明明的情緒得到改善，晨起的疲勞感消失，期末考試三門成績都是優(yōu)秀。專業(yè)分析伴中央顳區(qū)棘波的良性兒童癲癇(benignepilepsyofchildhoodwithentrotemporalspikes，BECT)是最常見的原發(fā)性癲癇類型之一，在0～15歲的人群中年發(fā)病率為十萬分之十三左右，占該年齡組全部癲癇患兒的15％～24％。少數(shù)患兒起病早期符合BECT的臨床特點，但病程中可出現(xiàn)一些不典型的發(fā)作形式和演變過程，如出現(xiàn)負(fù)性肌陣攣、不典型失神、口部運動障礙、言語表達障礙等。另外，睡眠中腦電圖(EEG)出現(xiàn)癲癇性電持續(xù)狀態(tài)(electricalStatusepileptiCUSduringsleep，ESES)，稱之為不典型BECT或BECT變異型，雖然BECT變異型的臨床發(fā)作腦電圖異常放電將在青春期前后消失，臨床癥狀可得到部分緩解，但常遺留輕至中度智力缺陷，50%患兒成年后可能存在不同程度的生活質(zhì)量下降問題。研究顯示BECT變異型兒童臨床上主要表現(xiàn)為學(xué)習(xí)困難、計算力差、理解力差、記憶力下降、反應(yīng)遲鈍，注意力不集中、多動、沖動等行為異常及智能落后。[1]目前BECT變異型的治療主要是藥物治療、短期甲潑尼龍沖擊或潑尼松口服激素治療、生酮飲食治療以及手術(shù)療法等，部分患兒經(jīng)過治療后發(fā)作減少或控制，但仍有部分患兒預(yù)后不佳，并導(dǎo)致與認(rèn)知損害和腦電圖惡化[2]。治療需要新的思路，部分患者對激素反應(yīng)良好，提示患者可能發(fā)病與免疫異常有關(guān)。該患者長期的過敏史說明他有長期免疫紊亂的基礎(chǔ)。免疫是影響全身、全腦的，因此通過腸菌、飲食調(diào)整和營養(yǎng)素補充，調(diào)整好他的免疫平衡后，這兩種病也一并好轉(zhuǎn)了。同時也改善了他的癲癇共病，包括認(rèn)知改善、食欲好轉(zhuǎn)、體重增加、情緒好轉(zhuǎn)、睡眠改善。而且避免了激素長期使用的副作用。近年來，菌群-腸腦軸的研究引起了人們的大量關(guān)注，人們不僅發(fā)現(xiàn)了腸道菌群紊亂與腦功能障礙密切相關(guān)，而使用腸道微生物來治療神經(jīng)系統(tǒng)疾病（癲癇、自閉癥、帕金森病、阿爾茨海默病等）的臨床前和臨床研究展現(xiàn)了極大的潛力[3]。越來也多的研究發(fā)現(xiàn)：腸道腸道菌群與癲癇密切相關(guān)，可通過免疫炎性、神經(jīng)遞質(zhì)等途徑影響癲癇的發(fā)生發(fā)展[4]。國內(nèi)外學(xué)者也報告了在臨床上使用糞菌移植及混合或單一益生菌可以有效治療難治性癲癇和自身免疫相關(guān)性癲癇[5-12]。其中很大部分的一部分成果是中國醫(yī)生和學(xué)者做的[5、6、7、9、10、11、12]?？梢哉f，在腸菌及飲食治療癲癇這個領(lǐng)域，中國已經(jīng)彎道超車，領(lǐng)先世界了。兒童良性癲癇變異型介于典型良性癲癇與癲癇性腦病之間，需警惕EEG惡化和神經(jīng)心理損害。早期識別和長期管理是改善預(yù)后的關(guān)鍵。營養(yǎng)微生態(tài)醫(yī)學(xué)技術(shù)在這方面有極其顯著的療效。正如該患者的媽媽的感嘆：要是早幾年開始就好了。而相信醫(yī)生的患者大都能獲得正向的反饋！參考文獻[1]劉紅玉,.伴中央顳區(qū)棘波的良性兒童癲癇變異型的研究進展【J】.臨床醫(yī)學(xué),2013,(01):109-111.[2]胡笑月.甲潑尼龍沖擊治療睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)的效果及其療效相關(guān)基因的分析研究【D】.蘇州大學(xué),2021(09).[3]CryanJF,etal.TheMicrobiota-Gut-BrainAxis.PhysiolRev.2019Oct1;99(4):1877-2013.[4]AmlerovaJ,?roubekJ,AngelucciF,etal.Evidencesforaroleofgutmicrobiotainpathogenesisandmanagementofepilepsy[J].InternationalJournalofMolecularSciences,2021,22(11):5576.[5]PengA,QiuX,LaiW,etal.Alteredcompositionofthegutmicrobiomeinpatientswithdrug-resistantepilepsy.EpilepsyRes.2018Nov;147:102-107.[6]HeZ,CuiBT,ZhangT,etal.FecalmicrobiotatransplantationcuredepilepsyinacasewithCrohn’sdisease:thefirstreport.WorldJGastroenterol,2017,23(19):3565-3568[7]ZouS,LiY,ZouQ,etal.Gutmicrobiotaandserummetabolomicalterationsinmodulatingtheimpactoffecalmicrobiotatransplantationonciprofloxacin-inducedseizuresusceptibility.FrontMicrobiol.2024Jun19;15:1403892.[8]Gómez-EguílazM,Ramón-TraperoJL,Pérez-MartínezL,etal.Thebeneficialeffectofprobioticsasasupplementarytreatmentinresistantepilepsy:apilotstudy.BenefMicrobes,2018,9(6):875-881.[9]鄧宇虹,林楚慧,操德智.脆弱擬桿菌(BF839)輔助治療難治性癲癇有效性的初步臨床研究.癲癇雜志,2021,7(4):288-295.[10]陳鴻，操德智.脆弱擬桿菌BF839輔助治療兒童藥物難治性癲癇的隨機雙盲對照臨床研究[D].汕頭大學(xué),2022.[11]林楚慧,曾婷,吳倩儀,鄧宇虹等.脆弱擬桿菌839治療新診斷“可能的自身免疫相關(guān)癲癇”的療效.癲癇雜志,2022,8(4):298-304.[12]鄧宇虹,洪楨,操德智,李世綽,.腸道菌群與癲癇相關(guān)性研究及臨床應(yīng)用的進展【J】.癲癇雜志,2023,(03):224-229.關(guān)于脆弱擬桿菌BF839治療癲癇的分析脆弱擬桿菌(B.fragilis)莢膜是第一個公認(rèn)的共生因子，能調(diào)節(jié)Th1/Th2平衡、對產(chǎn)生IL-10的Treg細(xì)胞的刺激有關(guān)鍵影響，在自身免疫，炎癥和傳染病防治方面賦予宿主好處。它的有益效果遠脆弱擬桿菌具有突出的免疫調(diào)節(jié)功能，脆弱擬桿菌839（BacteroidesFragilis，BF839）是擬桿菌門中的一株無毒菌株，它是我國微生物學(xué)家張季階于1983年9月從健康新生兒糞便中分離培養(yǎng)并產(chǎn)業(yè)化的腸道共生菌，具有調(diào)節(jié)免疫等功效，由其制成的“圖騰益生液”于1997年被批為中國新資源食品，已在中國上市超過20年。迄今，仍是全球唯一上市“擬桿菌及脆弱擬桿菌”。2019年研發(fā)亞洲人體質(zhì)專利營養(yǎng)配方，根據(jù)亞洲人體質(zhì)，為代謝系統(tǒng)疾病人群提供營養(yǎng)解決方案。2020年開始將腸道微生物組應(yīng)用于臨床治療與研究。?總結(jié)脆弱擬桿菌839治療癲癇的作用機理：一是，修復(fù)腸粘膜屏障的作用；二是，突出的免疫調(diào)節(jié)功能，腸道菌群與大腦之間可雙向調(diào)控，進而改善癲癇及共患病。研究發(fā)現(xiàn)：對于3種藥物無效的難治性癲癇，該療法的有效率(減少50%的發(fā)作)為60%,對于6種藥物無效的難治性癲癇，有效率為30%。對于新診斷的考慮為自身免疫相關(guān)性癲癇的患者，1年無發(fā)作率為75%；非藥物治療沒有嚴(yán)重和長期的副作用；還可改善患者的其它共患病，如自閉癥、抽動癥、多動癥、認(rèn)知下降、學(xué)習(xí)困難、焦慮、抑郁、睡眠障礙、鼻炎以及便秘腹痛等胃腸功能障礙等。該療法的適應(yīng)癥為：1.藥物治療效果不佳的癲癇患者2.希望采用非藥物治療的癲癇患者3.癲癇合并其它共患病的患者（自閉癥、抽動癥、多動癥、認(rèn)知下降、學(xué)習(xí)困難、焦慮、抑郁、睡眠障礙、鼻炎以及便秘腹痛等胃腸功能障礙）未來展望癲癇共患病的高發(fā)率和復(fù)雜性給患者的治療和管理帶來了巨大挑戰(zhàn)。靶向腸道菌群的治療方法為癲癇及其共患病的治療提供了新的思路和方向。然而，這一領(lǐng)域仍處于發(fā)展階段，未來，隨著對腸道菌群與神經(jīng)系統(tǒng)相互作用機制的深入研究，以及更多個性化治療方案的探索，我們有望為癲癇患者提供更全面、更有效的治療策略，改善他們的生活質(zhì)量。讓癲癇患者能夠更好地融入社會，享受健康、快樂的生活是我們共同的心愿。04月26日200
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袁云主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 生酮飲食用于癲癇治療，在此基礎(chǔ)上進行藥物治療。左乙拉西坦被認(rèn)為是線粒體癲癇一種安全的治療方法，是肌陣攣癲癇的首選，尤其是在MERF中。它可以與苯二氮卓類藥物（例如氯硝西泮或氯巴占）聯(lián)合使用。拉莫三嗪安全有效，但可能會加劇肌陣發(fā)性癲癇發(fā)作。唑尼沙胺是MELAS或耐藥性癲癇發(fā)作患者的安全選擇，拉考沙胺是良好的輔助治療方法。加巴噴丁、奧卡西普、魯非胺和斯立噴醇也是安全的選擇，線粒體患者接受奧卡西普、苯妥英或苯巴比妥治療，這些藥物的毒性和對肌陣攣的潛在負(fù)面影響。大多數(shù)患者需要多種抗癲癇藥物來實現(xiàn)癲癇控制，許多線粒體癲癇患者對治療產(chǎn)生耐藥性，飲食調(diào)節(jié)和針對線粒體損傷的治療也很重要。03月29日89
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袁云主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 在線粒體癲癇治療中用到氯硝西泮，這藥是2毫克一片。成人常用劑量為開始用每次0.5mg，也就是1/4片，每日3次。一般每3天增加0.5～1mg從1/4片改為1/2片，加量直到發(fā)作被控制或出現(xiàn)了不良反應(yīng)為止。成人的最大藥量是每日不要超過20mg，也就是10片。小兒常用劑量為10歲或體重30kg以下的兒童開始每日按體重0.01～0.03mg/kg計算，1/8片，每天分2～3次服用，以后每3日增加0.25～0.5mg，從1/8片加到1/4片，至達到按體重每日0.1～0.2mg/kg或出現(xiàn)了不良反應(yīng)為止。氯硝西泮的療程應(yīng)不超過3～6個月。03月29日164
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侯雙興主任醫(yī)師 上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 癲癇減?？拱d癇用藥如何掌控？-----之我見上海市同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志醫(yī)院神經(jīng)康復(fù)中心侯雙興主任醫(yī)師2025.03.21一、減停藥物的核心指征二、無癲癇發(fā)作的時間成人：通常需發(fā)作完全控制?2-5年（多數(shù)指南建議≥2年）兒童：部分良性綜合征（如BECTS）可能更早（1-2年無發(fā)作）。特殊類型：如兒童失神癲癇可能停藥較快，而結(jié)構(gòu)性/遺傳性病因需更謹(jǐn)慎。病因與癲癇類型預(yù)后良好型：如兒童良性癲癇、某些特發(fā)性全面性癲癇。禁忌減停型：結(jié)構(gòu)性病變（如海馬硬化、腫瘤）、進行性腦?。ㄈ鏛ennox-Gastaut綜合征）或遺傳性癲癇（如Dravet綜合征）或腦葉及皮層外傷疤痕病灶存在者，通常需長期用藥。+腦電圖（EEG）結(jié)果減藥前需多次動態(tài)視頻重復(fù)EEG，若仍有癲癇樣放電（如棘慢波），復(fù)發(fā)風(fēng)險升高，可能需延遲停藥。+其他危險因素評估高風(fēng)險復(fù)發(fā)因素：既往發(fā)作頻繁（每月發(fā)作大于4次）或有過癲癇持續(xù)狀態(tài)、多種發(fā)作類型、神經(jīng)系統(tǒng)異常（如智力障礙）、青春期后起病、家族史等。低風(fēng)險因素：單藥治療、早期藥物反應(yīng)好、無明確病因（血液、多功能核磁，必要時PET—CT，基因檢測）。03月21日57
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林久鑾副主任醫(yī)師 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 癲癇中心 在小晨的成長歷程中，癲癇就像一個如影隨形的“惡魔”，無情地折磨著他小小的身軀。?小晨才1歲1個月時，吃了雞蛋和紅薯后，可怕的事情發(fā)生了。他先是干嘔，隨后陷入昏迷，被緊急送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院后，被診斷為“胃破裂”，并接受了手術(shù)。本以為手術(shù)后小晨就能恢復(fù)健康，可命運卻跟他開了一個殘酷的玩笑。術(shù)后第二天，他開始出現(xiàn)全身抖動的癥狀，每天要發(fā)作5到6次。家人心急如焚，趕緊給小晨口服開浦蘭進行控制，可僅僅兩個月后，病情復(fù)發(fā)。?為了控制住小晨的癲癇發(fā)作，家人帶著他四處求醫(yī)，嘗試了各種藥物。奧卡西平、妥泰、德巴金、硝西泮、氯硝西泮、卡馬西平……這些藥物都曾被寄予厚望，可結(jié)果卻都令人失望，沒有一種藥物能真正控制住小晨的病情。無奈之下，家人逐漸減停了所有藥物。在這半年未服藥的時間里，小晨的發(fā)作癥狀發(fā)生了改變，變成了張嘴、雙眼上翻、肢體發(fā)硬，每天依舊要發(fā)作5到6次。看著小晨難受的樣子，家人的心都要碎了。?后來，家人又給小晨加服了奧卡西平、吡侖帕奈，可病情依舊沒有得到改善。隨著小晨慢慢長大，到了4歲6個月時，他的病情變得更加嚴(yán)重，出現(xiàn)了雙眼上翻、四肢抽搐的癥狀，每次發(fā)作持續(xù)1分鐘才能緩解，而且每天還是要發(fā)作5到6次。加服德巴金治療，也無濟于事。?在與癲癇抗?fàn)幍倪@些年里，小晨的成長也受到了嚴(yán)重影響。別的孩子早已能流利地說話，可小晨每句話只能說3到4個字。但即便如此，小晨依然堅強地努力著，運動能力還保持得不錯，這讓家人既心疼又欣慰。?就在家人感到絕望的時候，希望的曙光出現(xiàn)了。2021年7月29日，小晨在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院接受了迷走神經(jīng)刺激器植入術(shù)。手術(shù)進行得很順利，術(shù)后傷口采用了美容縫合，疤痕不明顯，預(yù)后良好。2021年8月1日，開機時電流設(shè)置為0.2ma。奇跡發(fā)生了，8月2日，家屬驚喜地發(fā)現(xiàn)，原本每天早晨要發(fā)作6次左右的小晨，減少為了1次發(fā)作。這小小的改變，讓家人看到了無限的希望。?隨著時間的推移，小晨的病情越來越好。到了2023年，小晨竟然沒有再發(fā)作過癲癇。曾經(jīng)那個被癲癇折磨得痛苦不堪的小晨，如今終于擺脫了病魔的糾纏，迎來了新的生活。?小晨與癲癇的抗?fàn)帤v程，充滿了艱辛與不易。但幸運的是，迷走神經(jīng)刺激治療技術(shù)為他帶來了新生。這不僅是小晨個人的勝利，也為那些同樣被癲癇困擾的患者和家庭帶來了信心和希望。它讓我們看到，在醫(yī)學(xué)不斷進步的今天，即使面對像癲癇這樣復(fù)雜、難治的疾病，也依然有戰(zhàn)勝它的可能。希望更多的患者能了解到迷走神經(jīng)刺激治療這種有效的方法，早日擺脫病痛的折磨，重獲健康和幸福的生活。02月26日393
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史潔副主任醫(yī)師 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 癲癇中心 大家好，今天呢，跟大家聊一聊有關(guān)抗發(fā)作藥物副作用的話題，那么咱們來聊一聊其中一種非常常用的抗發(fā)作藥物，就是丙戊酸鈉，丙戊酸鈉呢，是一個老牌的抗氧發(fā)作藥物，它在這個全球啊，它的用量啊，還有范圍都是非常，就是用量非常廣，用量也非常大，那么原因呢，就在于這個丙戊酸鈉它是比較啊，它的抗癲癇呢，是比較廣譜的，藥效呢也比較肯定，另外呢，價格也不高，副作用也不大，所以呢，在全球范圍內(nèi)用量是非常大的，那么口服丙油酸的這個病人呢，平翅定期的去醫(yī)院做一些呃復(fù)查，比如化驗一下血常規(guī)呀，肝腎功啊有沒有問題，然后患者要留意自己有沒有其他的一些不舒服啊，然后但是大家可能很少聽說就是比戊酸鈉跟這個夜間尿床有什么關(guān)系，近期呢，我有一些少量的一些患者進行一些咨詢啊，就是說口服比無酸鈉以后呢，就是出現(xiàn)了夜間尿床的情況。 那么因為這種情況呢，在丙戊酸鈉的這個副作用里面是很少被提及的，所以呢，大家都不是呃特別重視這方面，那么呢，我對這個問題呢，也進行了一些文獻的檢索，結(jié)果發(fā)現(xiàn)呢，丙戊酸鈉它的副作用里面，其中一個非常少見的呢，確實是包括夜間尿床這個事兒的，呃，但是丙戊酸鈉呢，它呃口服的過程中，如果出現(xiàn)了夜間尿床，你可能并不2024年11月19日9
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