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王晉主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 骨與軟組織科 骨肉瘤隨訪5年的感想：希望鼓勵更多的小朋友小姐姐小哥哥！那我先在我這邊醫(yī)院復(fù)查完彩超后再回來找您幫我預(yù)約手術(shù)。真的特別謝謝您王教授，也謝謝在中腫遇到的每位醫(yī)生護士。聽了您的這些話我真是開心到想哭。忍不住想嘮叨幾句了。很幸運能去到中腫遇到您。見您的次數(shù)并不多。第一次見您是我拿著從別的醫(yī)院帶來的檢查單子，因為別的醫(yī)院告知我這個情況要截肢。我不想截肢所以才來到中腫找了您。您看了我的檢查單對我說的第一句話是可以保肢不需要截肢。截肢就不用到您這里來了。這是第一次您給我了希望。您剛來查房的時候，那時候我還不滿20歲，因為化療難受怎么都不愿意進食，是個當(dāng)著您的面都要哭鼻子的嬌嬌女，您對我說孩子你已經(jīng)19歲了不是9歲，得堅強懂事一點，您還說我自己再不肯好好吃飯就要讓醫(yī)生們把我媽媽請出去，關(guān)起門來強行灌我吃了??記得您最常說的話就是要多吃雞，每天一只雞。這幾年我家里真的養(yǎng)了很多只雞給我吃。??有次復(fù)查單子說是肺部出現(xiàn)了新的病灶，轉(zhuǎn)移可能性很大。我焦急的找到您詢問應(yīng)該怎么辦，是不是要手術(shù)切除，您告訴我可以不用太緊張，您說您并不覺得就是百分之百轉(zhuǎn)移了，只是高度懷疑?？梢韵热ゴ騼芍芟揍樝扔^察一段時間再去復(fù)查。這是您第二次讓灰暗的我有了希望。我連消炎針也沒去打，就這樣不管不顧放好心態(tài)玩樂了一個多月再去復(fù)查肺部的那個病灶奇跡般的消失了手術(shù)后幾個月了看著有的病友都可以下地走路了，我才勉強最多把腿彎曲到90度。您說我這個嬌嬌小姑娘能練到90度您已經(jīng)很滿意了，之前看著我才彎曲到二三十度才替我著急。說孩子不要給自己太大壓力，90度夠日常生活了。這樣嬌氣怕疼很少練腿的我現(xiàn)在也彎曲到120度啦。在21年的時候我還踩不到自行車，很費勁，就在這次復(fù)查在廣州我驚喜的發(fā)現(xiàn)我可以輕松的騎到自行車了！高興的來來回回溜了好幾圈治療的時候我是身體素質(zhì)很差，副反應(yīng)很大，狀況多到讓醫(yī)生頭疼的一位病人，白細胞低到過0.3下了病危通知，有一次眼前發(fā)黑意識不太清醒只看到床前圍了一堆醫(yī)生模糊的影子，上了心電監(jiān)護吸著氧。肝功能高到不得不停止化療。因為身體不耐受，醫(yī)生們開了聯(lián)合會診后建議我結(jié)束治療。我手術(shù)后還剩一半的療程沒打。這個病2年復(fù)發(fā)率很高，那時想著能有兩年健康的時光不用化療也是好的，一轉(zhuǎn)眼已經(jīng)跟中腫并肩作戰(zhàn)了5年。每次去復(fù)查的心情就像等著被判刑，我又一次被無罪釋放了，我真的覺得自己特別的幸運！所以我有在開心生活，好好吃飯，好好睡覺，好好鍛煉，爬山跳舞打羽毛球…很喜歡唱歌，經(jīng)常自己拿手機唱歌一唱至少就是一兩個小時。我非常珍惜健康的每一天。寫了這么多占用您的寶貴時間啦，祝愿您生活愉快一切順利??2023年05月16日
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 這位病友是十年前的骨肉瘤，雙肺多發(fā)轉(zhuǎn)移為小結(jié)節(jié)，術(shù)前化療控制住了，術(shù)后14次化療，呃，結(jié)節(jié)沒有變化，那以后結(jié)節(jié)還會有變化嗎？呃，這位病友好像跟我以前治療這個病有特別像，那個這個情況的話也是比較少見啊，那么我覺得如果十年的話沒有太多的變化的話，你也不用太擔(dān)心，那么我覺得那個以后的話，我覺得變化不是可能性不會太大，可能是激活了體內(nèi)的一些免疫的機制，可能很好的控制你的腫瘤，嗯，當(dāng)然了，如果是一個比較少寡的一個轉(zhuǎn)移的話，那么你也可以可以咨詢一下一個外科醫(yī)生看看手術(shù)，那么如果雙肺多發(fā)的，那我覺得十年沒有變化，您還是繼續(xù)做一個隨訪，那么我覺得一年做一次一個肺部CT就可以了。2023年05月13日37
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 呃，這位病友是一個下頜骨的骨肉瘤，那么2019年也就是三年左右前做了一個擴大切除，現(xiàn)在復(fù)發(fā)了，目前無法手術(shù)徹底，那么請問可以化療嗎？化療敏感嗎？那其實在我們中心的話呢，包括我自己組上的話，其實頜面部的骨肉瘤也是占1/4左右的一個病友，那我覺得的話，頜面部的骨肉瘤，那么呃，雖然我們大多數(shù)的話呢，是術(shù)后開始做化療，那么也有一些病友的話，像您這種情況，就是說復(fù)發(fā)幾次以后，那么找我們做化療，那么當(dāng)時手術(shù)可能已經(jīng)不能做，那么我們轉(zhuǎn)化的成功的也不算少數(shù)，所以我覺得話在沒有手術(shù)擴切的一個可能性，我覺得您還是可以做化療，呃，做化療進行一個嘗試，我覺得呃這個化療的敏感性的話，跟呃肢體的一個化療的敏感性的話，應(yīng)該是呃差別不是太大，按照我們的經(jīng)驗。2023年05月13日100
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 呃，這位病友，呃，咨詢的是骨肉瘤手術(shù)切除的標(biāo)本，那么是KR67是50%，那么肺部的話也有轉(zhuǎn)移，然后進行了一個手術(shù)，那KR六十百分之七十，呃，這是什么意思，惡性程度高嗎？那么骨肉瘤的話呢，一般來說都是惡性程度高的，就算你這個KR67，呃沒有達到五十四三十四十也是高的，那這個KR67在一定程度上可以提示您這個惡性程度是高的，但是呃，不是說K。 67是50%，這個治療效果一定比KI六十七百分之三十的差，具體的話，骨肉瘤的話，呃，預(yù)后的一個金標(biāo)準(zhǔn)，那么短期的金標(biāo)準(zhǔn)還是一個新輔助治療，化療以后一個手術(shù)的壞死率那也大于等于90%，可能會預(yù)后好。 那么KR67的話不能提示以后，因為您KR67高，雖然惡性程度高，但如果對化療非常的敏感，那么它還是一樣可以治好的。 那么目前來看的話，就是您肺部有轉(zhuǎn)移開六七不低，那么就是說只能說肺部的一個腫瘤還是有活性。2023年04月30日57
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那這位病友問的是一個基因檢測的方面的問題啊，那么說是個呃。 B突變可檢測到一個免疫，獲益率高是什么意思？ 嗯，目前的話，目前的話很多腫瘤的話，就是說有一些基因方面的提示的話，嗯，可能就是說目前的話證據(jù)其實沒有那么足的，那么證據(jù)比較足的話呢，嗯，指南上比較推薦的也是主要是個腫瘤突變負荷，那么如果大于十是比較推薦用免疫藥的，那我們在臨床當(dāng)中的話呢，有的時候呃覺得如果是tmb大于五的話，也是可以嘗試的，那么其他的話是個微微星不穩(wěn)定。 那么也是可以建議值得嘗試的，那么其他的個別的基因其實證據(jù)沒有那么足，嗯，可能不作為一個常規(guī)的推薦。2023年04月30日73
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 嗯，這位病友的話是一個皮脂旁的骨肉瘤，化療放療后服用安羅加p done，嗯，右肺多發(fā)結(jié)節(jié)最大四16毫米，嗯，應(yīng)該怎么治療，那其實的話，嗯呃，骨肉瘤的話最常見，我們叫普通型骨肉瘤，那么這骨肉瘤的話是惡性程度其實是高的，那皮質(zhì)旁骨肉瘤的話呢，嗯，是比較少見的，那么是理論上是惡性程度比較低的，但是其實我們也要注意，其實有些皮脂肪骨肉瘤的話呢，我是可能會存在一個區(qū)分化的一個情況，那么它里面有也有惡性程度高的成分，那么也有惡性程度低的成分，那么。 如果是一個去分化的骨肉瘤，或者說去分化的皮脂旁骨肉瘤，其實也是按照普通型的骨肉瘤來治療的，那您那個做了化療以后，嗯，我不知道是化療的一個效果怎么樣啊，那么就是說嗯，化療還有沒有空間，嗯如果化療有空間的話呢，嗯，目前的肺部如果是還是有手術(shù)的機會的話呢，可能還是建議您就是說化療也是要考慮那么。 我不知道現(xiàn)在安諾加p done療效怎么樣，那么如果安諾加p done療效非常的好，那您可以不考慮化療，那么還是就是有機會的話，還是要進行一個手術(shù)的切除。 如果安諾加p done效果不是很好的話，你要重新整理一下你原來治療的方案，那么因為畢竟是骨肉瘤的話，2023年04月23日28
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 嗯，這位病友的話，應(yīng)該可能是骨肉瘤發(fā)生了轉(zhuǎn)移，那么也使用了很多的一個靶向藥，阿帕替尼，培托帕尼，卡博替尼，聯(lián)合福喹替尼，嗯。 嗯，我覺得的話，因為這些藥的話，基本上的話，靶向藥的話也用的是非常的一個全了，那雖然指南上還有索拉菲尼，瑞格菲尼等推薦，嗯，但是如果用了那么多的靶向藥，如果還是有進展的話，我覺得再換的話呢，空間不是太大，我覺得可以結(jié)合您的一個情況，看看是不是使用一些，嗯。 化療藥物還是不是還有空間，因為有的時候我們化療聯(lián)合靶向效果的話，也還是有一定的效果，那其他的話可能要結(jié)合一個基因檢測的結(jié)果，進行一個個體化的治療，因為有些病人的話也有嗯，CTK4的這種擴增，那么我們有的時候也是使用一些那個，呃，這類的一些靶向藥物聯(lián)合，那么抗血管生成的，比方說是我可替你這類的藥，或者還是有效果的。 嗯，具體的話還要結(jié)合你的情況。2023年04月23日53
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