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李曉光主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 不主張漸凍癥患者降血脂，不要吃他汀類藥物。有研究認為漸凍癥患者血脂高些，預后好。簡單講漸凍癥是高代謝的疾病，有研究證實高血脂的患者發(fā)展慢，有可能和代謝低有關(guān)，高血脂就是因為代謝不了，出問題了。凡事都有利弊兩方面。肥胖不好，容易引發(fā)心腦血管病。但體重指數(shù)高的漸凍癥患者發(fā)展慢。如果患者裝了支架，血脂偏高，就得吃降脂藥（他汀藥），這種情況處于兩難處境，目前這種情況沒有兩全其美的辦法。大多數(shù)漸凍癥患者未安支架，就別吃降血脂藥物。---進一步閱讀------更多內(nèi)容，點擊下方鏈接----A肌萎縮側(cè)索硬化必讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化肌萎縮側(cè)索硬化/運動神經(jīng)元病/漸凍癥知識導覽及總目錄2024年09月07日71
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2024年08月03日0
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董漪副主任醫(yī)師 復旦大學附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 1.肌萎縮側(cè)索硬化癥是一種進展性神經(jīng)退行性疾病，癥狀幾乎不能緩解，隨著時間推移還會日益加重2.ALS的發(fā)展速度決定于1）疾病本身：雖然說，通常3—5年氣管插管喪失基本所有行動能力，但有些患者非常慢，我們也有病人今天已經(jīng)到40年，也有病人非?？欤荒瓴坏骄腿ナ懒?。這部分我和你都無能為力2）消瘦速度：有研究發(fā)現(xiàn)消瘦會加速疾病，所以建議您盡量保持體重，多吃點肉，吃不下也盡量多餐多吃點3）藥物：利魯唑，依達拉奉，熊去氧膽酸苯丁酸鈉等藥物都只能輕度延緩疾病發(fā)展。輕度，很難量化，很多病人反映感受不到昂貴的藥費帶來的獲益。根據(jù)研究報道，利魯唑大概服用一年延長三個月，依達拉奉大概部分病人延緩2分ALSFRS進展，僅此而已。4）心態(tài)：不言而喻，積極樂觀，每一天都是在讓家人感受到你的存在，你的溫暖和關(guān)愛。即使長期不能站立的霍金或者蔡磊，都是竭盡所能向世界展示自己的價值。作為普通人的你我，讓家人讓子女感受依然感受到你的愛和關(guān)心，對照料者的互相體諒，家庭的完整，是多么平凡的幸福??！怨天尤人對于戰(zhàn)勝疾病沒有幫助，把壞情緒轉(zhuǎn)移給家人和照料者，只會讓大家都想逃離你，何必互相折磨在這個疾病上，我目前只能常常安慰，沒有治愈的，否則就是我看走眼了2023年10月29日706
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2023年09月25日240
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王夢陽主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-北京 神經(jīng)內(nèi)科 好，又有關(guān)于問漸凍癥的問題啊，66歲了，腳沉重，今年3月五月摔跤啊，五月份右腿肌肉無力，足下垂。 小腿偶爾肉跳，六月走路困難，大腿小臂肉跳漸動嘛啊。 如果確實出現(xiàn)了典型的無力癥狀，又有肉跳啊。 那么就要高度懷疑是這個病，但是這個病首先要進行專業(yè)的神經(jīng)查體啊，就是既有上級運動神經(jīng)元的現(xiàn)象，又有下運動神經(jīng)元的表現(xiàn)，下運動神經(jīng)元的表現(xiàn)就是無力，肉的萎縮，肉跳啊，上運動神經(jīng)元是什么表現(xiàn)，就是。 特別是下肢哈。 關(guān)節(jié)僵硬啊，你那個腿變得很硬，打個彎都很困難，張力很高。 當然，如果前腳細胞損損害比較嚴重了，這種張力升高呢，可能不會太明顯。 但是病理征會陽性哈，這需要醫(yī)生去查體，當然你自己也可以查哈，就是拿一個比較尖銳的啊，就是一個，當然不能太像針那么尖啊。 自己找個，比如說勺子啊，勺子把去勾一下自己的腳底。 從腳后跟的外側(cè)一直勾到。 沿著腳的外側(cè)勾到你的大腳拇指的下面啊，如果你出現(xiàn)了雙側(cè)這種大腳拇指往上翹，其他四個腳趾呢？ 往下的這種情況啊，像一個扇子一樣啊。 那么就說明。 病理征陽性啊，再結(jié)合你剛才說的那些癥狀，很有可能就是漸動癥啊。 當然2022年07月31日237
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王夢陽主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-北京 神經(jīng)內(nèi)科 肌肉跳動四個月了，從未停過。 一個多月的時候也做過肌電圖，是正常的，但是肌肉跳動從未消失，怕得漸凍癥啊，這個漸動癥啊，首先它是個罕見病啊，很多人都得了一種叫恐漸凍病啊，就是生怕自己得了這種病就會焦慮抑郁。 這個漸凍癥，一般年輕人得的幾率還是比較低的啊，這個一般都是中老年以后得的比較多。 而且呢，這個病一旦得了以后，他進展速度很快，就是說你跳了四個月，如果說自己還沒有什么肌肉萎縮無力的話，這基本上不是這個病啊，這個病的平均壽命只有三年，你都四個月了哈，這個。 這個應該是比較嚴重了已經(jīng)啊。 而且這個，呃。 你漸凍癥的肉跳呢？ 它呢，是一個全身所有肌肉啊，這個包括四肢的軀干的肌肉，它都會有肉跳。 而且是那種肉眼可見的肉跳。 他不會固定在一個部位，很多人的那個肉跳都固定在一個部位。 另外這種肉跳久了以后呢，它就會出現(xiàn)萎縮無力。 所以你要是做肌電圖正常的，出現(xiàn)肉跳了，肌電圖還是正常的，基本上排除了。 因為肉跳的時候一般肌肉都有問題了，做肌電圖一定是能做出來的。 呃，懷疑自己有漸凍癥的患者，100%都，啊，就是一般都有焦慮癥或者強迫癥啊，疑病癥，2022年07月31日1172
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莊立主任醫(yī)師 北京醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 肌萎縮側(cè)索硬化有一個源于我國臺灣省的民間俗稱---＂漸凍癥＂，是運動神經(jīng)元病的一個主要類型。它緩慢起病、進行性進展、預后不良。罹患肌萎縮側(cè)索硬化無異于罹患惡性腫瘤，通常以五年生存率來衡量生存期。肌萎縮側(cè)索硬化有種相對溫和的變異性叫做連枷臂綜合征。連枷臂綜合征又稱Vulpian-Bernhardt綜合征。有如下特點：1、病情進展緩慢、病程相對長、10年生存率比其他類型的運動神經(jīng)元病高。2、病程前期癥狀較長時間地局限于上肢，呈現(xiàn)突出的、對稱性的雙上肢近端肌肉無力和肌肉萎縮。由此產(chǎn)生一種特征性的姿勢---肩部下沉、上肢旋前。整個人活動時看起來很像舊時農(nóng)民用來打谷脫粒的農(nóng)具連枷。3、后期或晚期肌肉萎縮和無力可累及雙上肢遠端，也可出現(xiàn)吞咽和呼吸困難。4、上運動神經(jīng)元損害的臨床表現(xiàn)常出現(xiàn)在尚未受影響的肢體上。2022年07月12日3719
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