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李曉光主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 醫(yī)生看病就是對患者的病情進(jìn)行診斷和治療?；颊卟贿h(yuǎn)千里到上級醫(yī)院就診無非就是診斷不清，治療效果不好或不理想?；?qū)Ξ?dāng)?shù)卦\斷及治療有質(zhì)疑。在當(dāng)?shù)爻踉\后，經(jīng)濟(jì)條件好的患者及家屬會到北上廣的醫(yī)院尋求更多的醫(yī)學(xué)建議。有些患者及家屬在門診總提進(jìn)京就醫(yī)是因為北京的醫(yī)院水平高，自己想看看。這是大目標(biāo)，希望得到高水平的醫(yī)療服務(wù)的愿望可以理解，但本次面診具體想達(dá)到什么樣的預(yù)期目的要明確，避免旅途奔波，無端的走彎路。因為每個患者面診的時間有限，告知接診醫(yī)生你的預(yù)期目標(biāo)，有利于接診醫(yī)生盡快專注于解決你的問題。大夫也要根據(jù)你的預(yù)期做進(jìn)一步安排。你要告知接診大夫你這次來的目標(biāo)，是為了：1）進(jìn)一步明確診斷，2）治療，3）或想帶患者及檢查資料看看當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的判斷合適不合適。一、進(jìn)一步明確診斷1，如果是患者及家屬自己決定前來，預(yù)期目的是什么？應(yīng)盡可能明確自己本次到上級醫(yī)院就診的初衷，明確說明對當(dāng)?shù)卦\斷或治療的具體質(zhì)疑點，快速的講清你的要求或質(zhì)疑點，可以讓醫(yī)生迅速關(guān)注你訴求，提高效率。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院已下漸凍癥的診斷，許多病友及家屬心理接受不了，希望通過更多就診或看更多專家推翻原來的診斷，但進(jìn)一步確定診斷一定要帶上患者面診及進(jìn)一步檢查?；颊哂捎诓环奖悴荒艿綀雒嬖\，許多家屬帶著患者的資料咨詢，這種情況除了旅途的奔波，家人也說不清患者具體情況，效率極低，對診斷及評估幫助不大。更不建議將病歷資料寄至北京親友代為到門診咨詢診斷，往往事倍功半，對診斷幫助不大。如果希望了解診斷情況，但患者不能到場面診，建議上傳當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)檢查資料或出院記錄，在網(wǎng)上診室咨詢，可以充分互動，比帶著資料到門診咨詢效率高。面診是疾病進(jìn)一步確診及完善治療方案的正常途徑。如果不考慮診療成本，以解決問題為目的，直接面診最好。來京面診前進(jìn)行電話咨詢，了解否需要面診，是一個提高效率，避免舟車勞頓，降低診療成本的可選方法。如果自己認(rèn)為當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的疾病診斷明確，給了治療方案也接受，還想聽聽北京醫(yī)生的意見，大可不必跑一趟北京，把病歷上傳網(wǎng)上，就可以在線上溝通病情和診斷治療，面診效率不及網(wǎng)上咨詢。2，如果是當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議上級醫(yī)院就診，應(yīng)該講清當(dāng)?shù)蒯t(yī)生讓你來上級醫(yī)院的目的，說明當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議你來上級醫(yī)院解決的問題，是要求進(jìn)一步確診，還是尋求進(jìn)一步治療。接診醫(yī)生會根據(jù)你的目的安排你下一步的檢查，或治療，或?qū)δ阒暗脑\斷及治療做解釋。3，在面診后，部分檢查結(jié)果出來了也可以通過電話溝通下一步的檢查或是了解否需要再次面診，或直接確定診斷，或制定下一步治療方案。有些患者及家屬一直在北京等，增加了不少花費。二，面診目的為了討論治療1，對目前該病可用的藥物稍有了解如果診斷明確，就診目標(biāo)是治療。接診醫(yī)生會了解患者是否已進(jìn)行過治療，是效果不好，還是當(dāng)?shù)貨]有藥，還是該病本身就沒有針對性的藥物。咨詢治療方案要在患者診斷明確后進(jìn)行，且患者及家屬要對目前該病治療可用的藥物有個大概了解，便于當(dāng)面討論，也能有針對性的提出想法。本健康號有許多疾病治療的介紹，在面診時討論或選擇治療藥物就可能達(dá)到好的效果。連基本藥物都不知的患者及家屬面診咨詢治療效率極低。每次門診都有幾個不遠(yuǎn)千里拿患者資料咨詢治療的家屬及朋友，大多連有些什么藥都不知，往往也只得到一個在本健康號科普文章詳盡介紹過的藥名。不了解疾病知識，不知目前藥物治療的實際意義，通常會對服藥的效果抱較高的期望，往往失望而歸。2，了解病因治療和癥狀性治療的不同有些患者及家屬常常因為不了解基本的用藥知識，或?qū)δ硞€醫(yī)生，朋友或患者的治療提議困惑不解，為尋求答案來北京，跑一趟北京，費事費時費力，增加花費。線上咨詢完全可以解決患者及家屬的困惑。門診時間有限，全面科普疾病治療進(jìn)展不現(xiàn)實。面診討論癥狀治療的意義在于患者及家屬已知道都有什么藥，在門診評估是否適合用。3，接受某些疾病無法治療的現(xiàn)實如果所診斷的疾病沒有針對性治療，還是要接受現(xiàn)實，盡量避免要求接診醫(yī)生臨時想辦法。要接受醫(yī)學(xué)的局限性，接受某些疾病無法治療的現(xiàn)實。三，帶患者及檢查資料看看當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的判斷合適不合適，也應(yīng)盡量多了解該病的疾病知識多閱讀科普文章是了解診斷和治療的前提?；颊呒凹覍偈煜せ炯膊≈R及應(yīng)對策略，對患者診斷，治療選擇，及日常護(hù)理具有重要意義。了解疾病知識，不是為了自我診斷，自我治療，是為了能夠理解醫(yī)生建議的科學(xué)性。多了解疾病知識，無論面診或網(wǎng)上咨詢，無論是為了明確診斷或還是治療選擇，均可心中有數(shù)，便于和大夫溝通，也能有針對性的提出想法，可達(dá)到事半功倍的效果。好大夫在線李曉光大夫健康號有一些最基本的，準(zhǔn)確的疾病知識，診斷及治療常識。根據(jù)個人的教育程度及背景選擇適合自己的深度和關(guān)注的內(nèi)容。較多免費資料。---進(jìn)一步閱讀---J2想找李曉光大夫面診，怎么辦？---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接---A肌萎縮側(cè)索硬化必讀及深度閱讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄相約星期二健康號總目錄及導(dǎo)覽2024年10月16日
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矯毓娟主任醫(yī)師 清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 請問我懷疑四肢肌肉跳動？ 四肢肌肉跳動不是懷疑的，一定是你能夠感覺到，而且有的時候是能夠完全是能夠看到的哈，它那個激素的收縮顫動啊，我們是應(yīng)該用肉眼能看到。 嗯，如果你懷疑自己是漸凍癥，也就是運動神經(jīng)元病。 那就應(yīng)該到正規(guī)的醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科就診啊，不要用自己懷疑，讓專家來幫助你確診。 那么這個疾病的確診是一定要做針刺的。針極肌電圖。 貼片肌電圖只是檢查神經(jīng)的傳導(dǎo)速度，它沒有辦法取得。 肌肉的電位，你也沒有辦法準(zhǔn)確的判斷是否是患有的運動神經(jīng)元病，也就是你說的漸動癥。 嗯。2023年05月24日139
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張道培主任醫(yī)師 河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 腦病科 每年6月21日是世界漸凍人日，中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會肌萎縮側(cè)索硬化協(xié)作組每年在北京協(xié)和醫(yī)院崔麗英和北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授等國家級專家的帶領(lǐng)下舉行學(xué)術(shù)交流活動，展示國內(nèi)外該病診療的最新進(jìn)展，為漸凍癥這一罕見病的診療助力。自從樊東升老師把我領(lǐng)進(jìn)肌萎縮側(cè)索硬化診療的大門之后，近年來自己時刻關(guān)注該病的診療進(jìn)展，不斷學(xué)習(xí)ALS最新知識，為患者提供更好的臨床服務(wù)。在2022年世界漸凍人日來臨之際，我們共同簡要回顧該病診斷標(biāo)準(zhǔn)的變遷。什么是漸凍人？“漸凍人”醫(yī)學(xué)上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），由于患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力，以及說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因吞咽困難或呼吸衰竭而死亡?；颊呱眢w如同被逐漸凍住一樣，故稱為“漸凍人”。在我國，有近20萬“漸凍人”。該病多見于中老年人，發(fā)病風(fēng)險隨年齡增加而升高?；颊叩闹形簧嫫跒?-5年。由于這種病不傷害大腦，大部分患者心智正常、意識清醒，目睹著自己逐漸走向死亡的全過程。世界著名物理學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金患病后，創(chuàng)造了55年生存期的奇跡。本次新冠抗疫中奮戰(zhàn)在前線的武漢金銀潭醫(yī)院院長也是一位ALS患者。醫(yī)學(xué)界怎么診斷漸凍人？1830年CharlesBell第一次描述很可能的ALS病例1874年Jean-MartinCharcot第一次認(rèn)識到ALS是一個疾病實體1994年國際神經(jīng)病學(xué)聯(lián)盟發(fā)布首個ALS診斷標(biāo)準(zhǔn)——EI標(biāo)準(zhǔn)一、必需具備1、下運動神經(jīng)元病損（臨床或肌電圖）2、上運動神經(jīng)元病損3、病情逐步進(jìn)展二、支持ALS的診斷1、1處或多處的束顫2、肌電圖前角損害三、不應(yīng)有的癥狀體征1、感覺障礙2、括約肌障礙3、視覺和眼肌障礙4、植物神經(jīng)障礙5、錐體外系障礙四、EI標(biāo)準(zhǔn)診斷ALS的分級（球部、頸、胸、腰骶神經(jīng)支配區(qū)）1、確診ALS：3區(qū)域上、下運動神經(jīng)元病損2、擬診ALS：2區(qū)域上、下運動神經(jīng)元病損3、可能ALS：1區(qū)域上、下運動神經(jīng)元病損初始EI診斷標(biāo)準(zhǔn)缺乏診斷敏感性；大約10%的患者在其死亡時仍舊診斷為“可疑的或可能的ALS”，并未得到肯定診斷。1998年為提高診斷敏感性，發(fā)布修訂后EI標(biāo)準(zhǔn)在1994年的診斷標(biāo)準(zhǔn)中尚有可疑ALS（suspectALS）。表現(xiàn)為廣泛的下運動神經(jīng)元損害，而沒有上運動神經(jīng)元受損的證據(jù)，即單純下運動神經(jīng)元受損。后來研究發(fā)現(xiàn)，這一部分病人真正轉(zhuǎn)化為ALS的不到10%。于是，1998年修訂的El標(biāo)準(zhǔn)去掉了該等級。在診斷ALS時必須有上運動神經(jīng)元的損害，否則誤診的機會較大，而誤診會給病人帶來很多不必要的損害。修訂后EI診斷標(biāo)準(zhǔn)中，電生理檢查的應(yīng)用受限，該標(biāo)準(zhǔn)診斷敏感性仍具爭議，影響ALS的早期診斷。2008年為強化電生理檢查的重要性，發(fā)布AwajiShima標(biāo)準(zhǔn)一、診斷肌萎縮側(cè)索硬化需具備以下特征：1、臨床、電生理或神經(jīng)病理檢查證實存在下運動神經(jīng)元變性；2、臨床檢查證實存在上運動神經(jīng)元變性；3、病史或檢查證實癥狀或體征進(jìn)展加重，可以局限于單個部位，或從一個部位擴(kuò)展至其他部位。二、除外以下情況：1、電生理或病理檢查發(fā)現(xiàn)存在可引起上或下運動神經(jīng)元變性的其他疾??；2、神經(jīng)影像學(xué)發(fā)現(xiàn)存在可引起臨床和電生理異常的其他疾病。三、AwajiShima標(biāo)準(zhǔn)診斷ALS的分級（球部、頸、胸、腰骶神經(jīng)支配區(qū)）臨床肯定的（definite）ALS：臨床表現(xiàn)或電生理證據(jù)支持同時存在上、下運動神經(jīng)元病變，部位包括延髓及至少2個脊髓部位，或病變存在于3個脊髓部位；臨床很可能的（probable）ALS：臨床或電生理證據(jù)支持同時存在上下運動神經(jīng)元病變，至少包括2個部位，且某些上運動神經(jīng)元損害高于下運動神經(jīng)元損害；臨床可能的（possible）ALS：臨床或電生理證據(jù)支持同時存在上下運動神經(jīng)元病變，但僅限于1個部位，或僅有上運動神經(jīng)元病變，累及2個以上部位，或下運動神經(jīng)元損害高于上運動神經(jīng)元損害。2012年中國指南診斷標(biāo)準(zhǔn)其制定同時參考了修訂后EI標(biāo)準(zhǔn)與Awaji標(biāo)準(zhǔn)，刪除“臨床可能的ALS”標(biāo)準(zhǔn)中“某些LMN體征位于UMN體征的上部”，從而使ALS得到更早、更準(zhǔn)確的診斷。一、ALS診斷的基本條件：1、病情進(jìn)行性發(fā)展：通過病史、體檢或電生理檢查，證實臨床癥狀或體征在一個區(qū)域內(nèi)進(jìn)行性發(fā)展，或從一個區(qū)域發(fā)展到其他區(qū)域。2、臨床、神經(jīng)電生理或病理檢查證實有下運動神經(jīng)元受累的證據(jù)。3、臨床體檢證實有上運動神經(jīng)元受累的證據(jù)。4、排除其他疾病。二、ALS的診斷分級（球部、頸、胸、腰骶神經(jīng)支配區(qū)）：1、臨床確診ALS：通過臨床或神經(jīng)電生理檢查，證實在4個區(qū)域中有3個區(qū)域存在上、下運動神經(jīng)元同時受累的證據(jù)。2、臨床擬診ALS：通過臨床或神經(jīng)電生理檢查，證實在4個區(qū)域中至少有2個區(qū)域存在上、下運動神經(jīng)元同時受累的證據(jù)。3、臨床可能ALS：通過臨床或神經(jīng)電生理檢查，證實僅有1個區(qū)域存在上、下運動神經(jīng)元同時受累的證據(jù)，或者在2或以上區(qū)域僅有上運動神經(jīng)元受累的證據(jù)。已經(jīng)行影像學(xué)和實驗室檢查排除了其他疾病。2020年國際ALS/MND協(xié)會、國際神經(jīng)電生理聯(lián)盟于澳大利亞黃金海岸共同推出：ALS診斷標(biāo)準(zhǔn)“黃金海岸建議”一、黃金海岸建議診斷標(biāo)準(zhǔn)3條1、病史，重復(fù)神經(jīng)系統(tǒng)查體證實存在進(jìn)行性發(fā)展，運動系統(tǒng)功能受累2、≥1個區(qū)域有UMN和LMN受累，或≥2區(qū)域有LMN受累證據(jù)（如果只有1個區(qū)域受累，要求UMN和LMN同時受累）3、通過輔助檢查排除其他原因二、診斷分類2類：簡化至“ALS”與“非ALS”兩類，僅1個區(qū)域同時存在UMN、LMN受累即滿足黃金海岸ALS標(biāo)準(zhǔn)，黃金海岸標(biāo)準(zhǔn)與以往的ALS標(biāo)準(zhǔn)相比，有較大幅度的精簡，更便于早期診斷和早期治療。根據(jù)EI標(biāo)準(zhǔn)，大約10%的ALS患者在死亡時仍診斷為可能的或可疑的ALS，診斷為可能ALS，會導(dǎo)致患者及家屬，以及臨床醫(yī)生對疾病產(chǎn)生不確定性從實踐層面看，可能ALS患者往往被拒絕進(jìn)入臨床試驗，即便與明確診斷的患者相比，這部分患者也可能會受益于試驗治療，所有被診斷為可能ALS的患者幾乎都會繼續(xù)進(jìn)展并最終死于ALS。可見從最初的EI標(biāo)準(zhǔn)到2012年的中國指南標(biāo)準(zhǔn)，再到2020年黃金海岸標(biāo)準(zhǔn)，ALS診斷標(biāo)準(zhǔn)歷經(jīng)多次更新，神經(jīng)電生理的檢查的重要性逐漸提高，分類標(biāo)準(zhǔn)與具體要求趨于簡化，其目的是提高診斷敏感性，使ALS得到更早、更準(zhǔn)確的診斷，新標(biāo)準(zhǔn)的出現(xiàn)有助于ALS的診斷可以及早、明確地做出。2022年06月24日2066
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2021年12月10日19
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王俊嶺副主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 漸凍癥多中年發(fā)病，高發(fā)年齡段為50-75歲，病程2-6年不等。在臨床上的表現(xiàn)是四肢肌肉進(jìn)行性萎縮、無力，晚期會出現(xiàn)呼吸衰竭的癥狀。這種疾病相對來說預(yù)后較差，但該病也分很多亞型，有些亞型的患者的預(yù)后還是相對比較好的，比如連枷臂和連枷腿綜合征，平均生存期約為75.9-87個月，而經(jīng)典ALS平均生存期為45.2個月。 漸凍癥的診斷主要依靠臨床、電生理和相關(guān)影像資料，并且是排他性疾病，因此，漸凍癥的確實是非常的困難的，需要完善相關(guān)檢驗、檢查，排除可以其它疾病解釋的LMN和/或UMN改變的電生理或病理證據(jù)。因此，診斷漸凍癥和排除其他相關(guān)鑒別診斷的疾病所具體的時間要根據(jù)個人的病情來判定，每個人的情況是不同的。一般來講如果2-3年病情仍比較平穩(wěn)沒有進(jìn)展基本可以排除漸凍癥，但最好是到醫(yī)院在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下完善檢查之后，根據(jù)檢查結(jié)果來進(jìn)行最終的診斷。（中南大學(xué)湘雅醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 王俊嶺）2021年12月27日5428
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王俊嶺副主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 漸凍癥又叫運動神經(jīng)元病，目前漸凍癥的診斷主要依靠臨床表現(xiàn)與神經(jīng)電生理檢查。排除自己是漸凍癥，首先要知道漸凍癥的臨床表現(xiàn)。其臨床上可表現(xiàn)為單側(cè)或者雙側(cè)上肢或下肢的肢體受累導(dǎo)致的無力、萎縮和肌肉跳動。咽喉部肌肉受累導(dǎo)致吞咽困難，飲水嗆咳、言語含糊，咳嗽無力等，呼吸肌受累導(dǎo)致呼吸費力、缺氧等表現(xiàn)。肌電圖檢查常發(fā)現(xiàn)腦干、頸、胸、腰骶段多個階段的廣泛慢性進(jìn)行性神經(jīng)源性改變。同時需要體格檢查來發(fā)現(xiàn)是否有上運動神經(jīng)元損害的體征。另外，需要注意要和以下疾病進(jìn)行鑒別診斷，如頸椎病、延髓空洞癥、多灶性運動神經(jīng)病、頸段脊髓腫瘤、肯尼迪病等。綜上可以看出，漸凍癥的診斷還是比較麻煩的，因此需要非常有經(jīng)驗的神經(jīng)內(nèi)科?？漆t(yī)生進(jìn)行詳細(xì)的問診和體格檢查，再結(jié)合肌電圖和相關(guān)影像學(xué)及抽血的結(jié)果進(jìn)行綜合的判斷分析才能診斷。如果出現(xiàn)以上癥狀，需要及時就診，避免誤診從而延誤了最佳的診治時機。 （中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科 王俊嶺 團(tuán)隊）2020年12月20日7903
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