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2022年02月10日
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2019年08月19日1792
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許雅芳副主任護師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 肌萎縮側(cè)索硬化癥（amyotrophic lateralsclerosis,ALS），是運動神經(jīng)元病的一種，我們常常把得此病的患者稱為“漸凍人”。ALS是一種特異性累及上、下運動神經(jīng)元的神經(jīng)退行性疾病，以進行性的肌無力和肌肉萎縮為臨床特征。ALS表現(xiàn)為不可逆的病程和漸進性的肌肉萎縮。同時，多數(shù)患者在病程的中、晚期常出現(xiàn)明顯的消瘦和營養(yǎng)不良，這種現(xiàn)象已經(jīng)引起大家越來越多的關(guān)注。疾病和營養(yǎng)之間相輔相成，其原因可能包括吞咽困難、肢體無力及患者心理因素導(dǎo)致食欲下降、進食減少，進而能量攝入不足；疾病導(dǎo)致機體代謝率增高、能耗增加；營養(yǎng)不良會使患者機體耐受力下降，病情進展加快。因此，加強營養(yǎng)支持在ALS患者治療中尤為重要。作為ALS專病護士，在門診中被患者及家屬咨詢較多的，也是關(guān)于飲食方面的需求，大到“我們可以吃點什么？吃什么可以增加營養(yǎng)？”小到“我們咖啡可以喝嗎？辣的能吃點嗎？”從專業(yè)的角度說，哈佛大學(xué)麻省總醫(yī)院的 Anne-Marie Wills 教授報道了一項關(guān)于高卡路里腸內(nèi)營養(yǎng)對肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）研究的主要結(jié)局，指標(biāo)為治療的安全性和耐受性。該研究的結(jié)果證明，高卡路里的腸內(nèi)營養(yǎng)對于ALS患者安全且耐受性好?；跔I養(yǎng)支持是一種常規(guī)、經(jīng)濟、低風(fēng)險的干預(yù)手段，以及ALS尚缺乏有效治療手段的現(xiàn)狀，營養(yǎng)支持治療可能是目前較為理想的ALS輔助治療方法。（一）針對ALS的患者，飲食上要注意1、在主食的基礎(chǔ)上，要加用補益脾腎的八寶粥、龍眼肉粥、山藥粥、海參粥和補益精血的肉食。平時要多食豆芽菜、菠菜、白菜、蘿卜、西紅柿等蔬菜，尤以牛奶、羊奶為佳。水果宜多食山楂、大棗、橘柑之類。2、有飲酒習(xí)慣者，可適量飲用果酒，如葡萄酒之類。飲食宜五味得當(dāng)，不可偏食。避免暴飲暴食，吸煙有害無益，應(yīng)當(dāng)禁忌。3、要注意食品可口，相同大類中等價熱量的食物可根據(jù)患者的喜好，進行相互替換，原則就是易于消化吸收，根據(jù)患者的吞咽能力，選擇食物的類型。不要因為得病了，一味追求營養(yǎng)，強迫患者改變原來的飲食偏愛。4、研究表明，運動神經(jīng)元病患者身體中的谷氨酸含量較高，而人們?nèi)粘３缘奈毒械闹饕煞志褪枪劝彼?，因而，最好不要再吃味精、雞精等。5、此外還需要注意，應(yīng)選用高蛋白、高維生素及容易消化的食物經(jīng)過合理的營養(yǎng)搭配，選擇適當(dāng)?shù)呐胝{(diào)方法，盡可能提高患者食欲，使患者飲食中的營養(yǎng)及能量能滿足機體的需要。不宜服用對病情不利的食物和刺激性強的食品，如辣椒等。我們建議采取蒸、煮、燉、煲湯等方法烹調(diào)食物，這樣可以盡可能多的保留食物的營養(yǎng)成分。（二）、食物的選擇：1、富含Ω-3脂肪酸食物：Ω-3脂肪酸屬于多不飽和脂肪酸，是一種降低腫痛并有利于幫助肌肉修復(fù)的健康脂肪。人體不能合成Ω -3 系列脂肪酸，特別是α- 亞麻酸，必需從食物中攝取。飲食上，多吃亞麻油是最有效的方法。多吃魚類如鮭魚、金槍魚、鱒魚、鯡魚。清蒸或清燉的方法較好，既不會嚴(yán)重地破壞Ω-3脂肪酸，又能殺死寄生蟲。多吃植物蛋白如：豌豆、大豆以及堅果類如核桃等，多吃綠葉蔬菜。2、合理應(yīng)用含脂食物：比如瘦牛肉，牛肉中除了含有豐富的優(yōu)質(zhì)脂肪外，還富含肌酸，維生素B和鋅。多飲全脂奶，牛奶中的脂肪一般都是短鏈的。短鏈脂肪有促合成，防止肌肉分解的作用，而且它們比其他脂肪更不容易被儲存為體脂。別經(jīng)常喝脫脂、減脂牛奶，那些對生長肌肉不利。3、多吃易消化吸收的蛋白質(zhì)類食物：身體可以輕易把優(yōu)質(zhì)蛋白分解為氨基酸，成為肌肉增長的原料。最常見的食物是雞蛋。全雞蛋還富含健康脂肪、飽和脂肪和卵磷脂，這些都是幫助肌肉生長的。4、合理的碳水化合物：容易消化的碳水化合物可以恢復(fù)較低的肌糖原水平并提升胰島素分泌用于幫助肌肉生長。碳水化合物可以從根本上加強蛋白質(zhì)代謝的效率，使得攝入的蛋白質(zhì)進入肌肉幫助生長。換句話說就是，沒有碳水化合物，你吸收的蛋白質(zhì)不會很好地用于肌肉生長。有研究表明，每餐至少需要的45克碳水化合物。5、多食大蒜：可大家不禁要問，大蒜是一種基本不含熱量、碳水化合物、蛋白或脂肪的植物怎么會幫助長肉呢？答案是，它會顯著提升你體內(nèi)的荷爾蒙水平。長肉就是在適當(dāng)?shù)臅r間攝入了適當(dāng)?shù)臓I養(yǎng)——碳水化合物、蛋白質(zhì)和脂肪。但是這也需要適當(dāng)?shù)暮蔂柮森h(huán)境刺激生長。動物研究表明大量攝入大蒜并攝入高蛋白飲食可以使得肌肉分解降低。這正是一個促生長的狀態(tài)。6、酸奶：天然酸奶，不論是低脂還是全脂都能在健康食品店買到。最好的選擇是含有活性“益生菌”的酸奶。這種細菌到達胃腸道，幫助身體保持健康的平衡，提升免疫系統(tǒng)，增加對營養(yǎng)物質(zhì)的吸收。另一個好處是鈣，鈣控制肌肉收縮，也可以減少脂肪儲存。7、橄欖油：橄欖油營養(yǎng)成分橄欖油中含有65.8－84.9％的單不飽和脂肪酸。除了供給人體大量的熱能外，還能調(diào)整人體血漿中高、低密度脂蛋白膽固醇的比例，以保證人體對膽固醇的要求。8、咖喱：咖喱中的的主要成分姜黃素能促進唾液和胃液的分泌，增加胃腸蠕動，增進食欲。姜黃色素還可以消除吸煙和加工食品對身體產(chǎn)生的有害作用。研究還發(fā)現(xiàn)，咖喱中含的其他成分孜然芹和胡荽等物質(zhì)對心臟有益，咖喱可以改善便秘，益于腸道健康。（三）勻漿膳飲食 對于出現(xiàn)吞咽困難需要通過胃管或腸管給予營養(yǎng)的ALS病人，我們可以將以上對ALS病人有幫助的飲食做成勻漿膳飲食方便攝入。勻漿膳是按照科學(xué)的配方將多種或一種食物混合搗碎而制成的勻漿液，通過胃管注入胃內(nèi),以保證病人獲得維持生命所必需的營養(yǎng)。對ALS伴吞咽障礙的患者而言,勻漿膳是保證營養(yǎng)的重要膳食類型。那么，勻漿膳怎么制作呢？家庭自制勻漿膳方法：谷類食品（稠粥、軟面條、面片，饅頭）可制成爛飯，或?qū)㈦u蛋、肉類、蔬菜，豆腐等煮熟后切碎、牛奶或豆?jié){煮沸消毒，與糖油鹽等混合；如需制作魚類，將草魚洗凈、去皮、去骨，雞蛋煮熟去殼，然后將所有食物混合經(jīng)組織搗碎機搗碎成勻漿液，加水稀釋至1500～1800ml，按照6大膳食寶塔的比例，裝入電動攪拌機攪成勻漿。勻漿可每日早上做出一天的用量。每次喂食時吃多少用多少，剩下的還要放回冰箱中保存，保質(zhì)期24小時。每日保證200毫升菜汁或果汁。如配制菜汁，需加幾滴橄欖油并煮開才能將其中的營養(yǎng)成分吸收。每日可酌情加乳清蛋白粉10-20克。至于每次給予的劑量、速度、溫度，以及鼻飼中的注意事項，在我們“全神關(guān)注”公眾號前幾期里已經(jīng)做了相關(guān)的介紹。無論是哪種膳食類型，都是從ALS患者的實際情況出發(fā)，制定出個性化的食譜，在改善口味的同時，保證機體所需要的營養(yǎng)。本文系許雅芳醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2016年06月08日6612
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王麗平主任醫(yī)師 北醫(yī)三院 神經(jīng)內(nèi)科 對于運動神經(jīng)元病患者來說，在病程的發(fā)展過程中，或早或晚都會有吞咽困難的出現(xiàn)，使得本來應(yīng)該是對美食的享受變成每一餐飯都成為一場戰(zhàn)斗，是患者與吞咽食物的戰(zhàn)斗，也是家屬或照料者與千方百計為患者增加營養(yǎng)的戰(zhàn)斗。我們可以先了解一下什么是營養(yǎng)不良，通常定義是以下兩項標(biāo)準(zhǔn)之一：體重下降超過10%或BMI<18.5kg/m2。營養(yǎng)不良是ALS患者預(yù)后不良的獨立危險因素，使死亡風(fēng)險增加8倍。我們再來了解一下吞咽的三個步驟，以及運動神經(jīng)元病患者在每個步驟可能出現(xiàn)的問題：第一步，舌頭把食物向后移動到軟腭——ALS患者很可能是食物停留在口腔或沒有充分咀嚼就到了喉嚨.第二步，上、下喉部的肌肉把食物向下送到胃部(食道),同時關(guān)閉通向鼻子鼻腔)和肺部的空氣通道(氣管)——而ALS患者往往會把食物送入鼻腔,特別是平臥位時;或是食物粘在喉部咽不下去; 阻塞氣管產(chǎn)生窒息.第三步，食道上部括約肌放松接納食物——ALS患者常常肌肉不能放松而使食物受阻,感覺阻塞在喉嚨.在初期的吞咽困難時，可以通過以下辦法幫助吞咽更容易些，1.適當(dāng)多花些時間,不要著急.2.讓患者更放松,有自信(自己能把握時間).3.集中精力(至少周圍一個人陪伴)，但是要避免一邊吃飯一邊聊天，或是一邊吃飯一邊看電視等.4.注意進食姿勢(直立,調(diào)節(jié)椅背舒適,吞咽時收下頜以關(guān)閉氣道,塑料杯子).5.小口進食,干稀分開(容易處理,減小窒息可能).6.緊急應(yīng)對——拍打后背會引起食物在喉嚨處卡得更緊.不要用液體向下沖食物 .可以使用沖擊腹部的方法解決窒息，并同時呼叫急救系統(tǒng)。當(dāng)患者的進食能力進一步減退時，就需要考慮創(chuàng)造一個新的通路解決營養(yǎng)問題，即做胃造瘺手術(shù)?，F(xiàn)在的研究已經(jīng)有越來越多的證據(jù)表明豐富合理的營養(yǎng)狀態(tài)可以延緩患者病情的發(fā)展，那么當(dāng)患者出現(xiàn)哪些表現(xiàn)時需要考慮接受胃造瘺手術(shù)了呢？一般有如下的癥狀時就要考慮胃造瘺手術(shù)了1， 明確的吞咽困難，進食時間超過一個小時。2， 有過多次的進食嗆咳，誤吸。3， 因為進食障礙導(dǎo)致營養(yǎng)不良，體重下降超過10%。4， 進食已經(jīng)完全不是一個享受的過程，相反，因為恐懼進食中可能出現(xiàn)的嗆咳等而患者拒絕或主動減少飲食。2015年08月10日9962
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