今日手術(shù)案例9月患兒，右側(cè)口腔黏膜側(cè)紅色腫物，當(dāng)?shù)卦\斷為血管瘤，未行治療。

頜面部脈管畸形（舊稱血管瘤）或口腔囊腫患者進(jìn)行硬化治療后有哪些注意事項(xiàng)呢？1.近期盡量避免進(jìn)食煙酒、辛辣刺激食物及發(fā)物（如老鵝等），囊腫病人注意避免進(jìn)食酸性刺激物（如西紅柿）。2.治療流程非一次性，一般需多次硬化治療，7-21天復(fù)診，不適隨診。3.硬化治療結(jié)束后，一般會(huì)有腫脹、疼痛癥狀，多在4-5天后緩解好轉(zhuǎn)，少數(shù)病人會(huì)有局部潰瘍，可自行涂抹碘伏消毒。極少數(shù)病人會(huì)出現(xiàn)感染、糜爛，創(chuàng)口表面覆蓋假皮等壞死物，需局部涂抹碘伏，待其自然脫皮愈合，切勿自行摳拽，以免造成傷口感染擴(kuò)散愈合不良。

作者：曹佳捷申剛【基本信息】女、4歲余【疾病類型】口腔及舌部靜脈畸形【就診時(shí)間】2021-06-09【治療醫(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管畸形硬化栓塞治療【治療周期】3天【治療效果】基本康復(fù)?！就扑]理由】典型的病變表現(xiàn)，外院治療效果不佳，就診我院及時(shí)治療后恢復(fù)良好，家長(zhǎng)滿意。2021年5月的一天，申剛主任門診迎來(lái)了一位小患者，患兒家長(zhǎng)在3年前發(fā)現(xiàn)孩子右口角內(nèi)側(cè)有紫色包塊，明顯突出于皮面，哭鬧時(shí)突出更加明顯，右舌部較對(duì)側(cè)腫脹，外院曾治療1次，具體治療方法不詳，無(wú)效果。后家長(zhǎng)慕名找到申剛主任，申剛主任考慮患兒為典型的靜脈畸形，便安排孩子住院進(jìn)一步介入治療。按照手術(shù)排期，1個(gè)月后，患兒來(lái)門診做好核酸，術(shù)前檢查后入院，第二天就安排入介入室行介入治療。孩子全麻下，很順利的進(jìn)行了動(dòng)脈造影、藥物灌注、影像引導(dǎo)下硬化治療等一系列介入手術(shù)治療，術(shù)后第一天就平安回家了。因?yàn)榛純翰≡畈课辉诳谇徊壳也≡畈课幌鄬?duì)較大，在確保安全、美觀的基礎(chǔ)上對(duì)患兒進(jìn)行療程化治療。孩子再次來(lái)時(shí)，包塊比上次已經(jīng)縮小很多，影像學(xué)也驗(yàn)證了臨床的改善，相信再經(jīng)過(guò)一段時(shí)間恢復(fù)，孩子就可以痊愈了！靜脈畸形科普1.什么是靜脈畸形？靜脈畸形（Venousmalformation），舊稱“海綿狀血管瘤”，是因?yàn)槠湫螒B(tài)和結(jié)構(gòu)類似于海綿從而得名，現(xiàn)已少用?，F(xiàn)統(tǒng)稱“靜脈畸形”。是靜脈異常發(fā)育產(chǎn)生的靜脈血管結(jié)構(gòu)畸形，從獨(dú)立的皮膚靜脈擴(kuò)張，或局部海綿狀腫塊，到累及多組織和器官的混合型。出生時(shí)即存在，部分可以被發(fā)現(xiàn)，大部分于青少年期發(fā)病而被重視。2.為什么會(huì)得靜脈畸形？靜脈畸形的病因尚不明確，與胚胎期血管發(fā)育異常有關(guān)，即在不該出現(xiàn)靜脈血管的地方長(zhǎng)出了多余的一團(tuán)血管。現(xiàn)在多認(rèn)為是由于某個(gè)或某些基因突變所致。3.靜脈畸形什么時(shí)候會(huì)發(fā)現(xiàn)？靜脈畸形是一種先天畸形，即出生時(shí)病灶就已經(jīng)存在了。只不過(guò)，有些病灶長(zhǎng)的很小或較深，過(guò)了數(shù)月、數(shù)年，甚至更長(zhǎng)時(shí)間后才因?yàn)槟[脹或疼痛而被發(fā)現(xiàn)。4.靜脈畸形是不是會(huì)遺傳？靜脈畸形多數(shù)為散發(fā)，患兒自身基因突變導(dǎo)致，即基本與父母無(wú)關(guān)，遺傳給下一代的可能性也很小。在國(guó)外和我們的病例中，也有少數(shù)家族中出現(xiàn)多名患病者。因此（因此要不要改為但是），遺傳風(fēng)險(xiǎn)是很小的。如果要生第二個(gè)寶寶，不必過(guò)于擔(dān)心。5.靜脈畸形的好發(fā)部位有哪些？靜脈畸形全身各處都有可能長(zhǎng)。50%位于頭面部，如面部、眼瞼、鼻部、唇部、頭皮和腮腺咬肌等。其他位于四肢和軀干，以及一些少見(jiàn)部位，如會(huì)陰、咽喉、氣管和內(nèi)臟等?？衫奂捌つw、脂肪、肌肉和骨骼等各種組織。當(dāng)然也可能長(zhǎng)在顱內(nèi)，需要神經(jīng)外科處理。6.靜脈畸形外觀什么表現(xiàn)？多為藍(lán)紫色的腫塊，質(zhì)地柔軟，突出于皮膚。皮膚溫度一般是正常的，或者還伴發(fā)紅色斑片，即毛細(xì)血管畸形。用手按壓時(shí)，血液被擠出，體積會(huì)縮小。而哭鬧或低頭時(shí)，血液更加充盈，體積會(huì)變大。還有一些非典型表現(xiàn)，如質(zhì)地偏硬的深部病灶、皮溫偏高等，需要醫(yī)生仔細(xì)鑒別。7.靜脈畸形的發(fā)展過(guò)程？靜脈畸形病灶會(huì)緩慢增大，青春期和孕期是兩個(gè)生長(zhǎng)高峰期。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)：幼兒有26.1%的幾率出現(xiàn)進(jìn)展，成年之前有74.9%，終生為93.2%。在青春期的進(jìn)展（60.9%）較兒童期（22.5%）更為明顯。彌散型較局限型，肢體和軀干較頭頸部的更易出現(xiàn)進(jìn)展。8.靜脈畸形的危害？外觀：小面積的病灶即會(huì)影響，皮膚發(fā)藍(lán)或腫脹，就會(huì)不好看，體積越大影響越明顯。功能：鼻腔、咽喉病灶可能導(dǎo)致呼吸或吞咽受限；舌頭病灶影響吃飯說(shuō)話；眼瞼病灶導(dǎo)致無(wú)法睜眼，弱視或失明；四肢病灶引起疼痛、關(guān)節(jié)功能障礙等。體積巨大的病灶都可能出現(xiàn)出血和疼痛，但致命性出血尚罕見(jiàn)。9.靜脈畸形的治療方式？a)介入硬化治療介入硬化治療是目前國(guó)際主流的一線治療方式，通過(guò)注射硬化劑藥物使靜脈管腔閉塞，病灶萎縮。創(chuàng)傷小，不留痕，效果確切。b)藥物治療靜脈畸形藥物治療，現(xiàn)在首選的藥物是西羅莫司，又稱“雷帕霉素”，是一種免疫抑制劑，可以使靜脈畸形部分萎縮，或改善持續(xù)疼痛等癥狀。c)手術(shù)治療????手術(shù)對(duì)于體積較大或者累及了重要組織結(jié)構(gòu)的的病灶是難以切除的。因?yàn)槌鲅浅ｋy于控制，且可能損傷了重要功能，癜痕增生而外形丑陋。因此，一般不會(huì)首選切除，只適用于切除栓塞硬化治療之后難以消退的殘余組織或進(jìn)行外觀整形。d)激光治療????適合于淺表的靜脈畸形，因?yàn)榧す獯┩赣邢蓿^為安全?？赡艹霈F(xiàn)皮膚損傷而留疤，但不會(huì)出現(xiàn)栓塞引起的嚴(yán)重并發(fā)癥。10.靜脈畸形什么時(shí)候治療？靜脈畸形有癥狀了，就要治療。比如只要覺(jué)得影響外觀或功能，均可以開(kāi)始治療。部分小病灶，癥狀不明顯或不位于重要部位，或血管彌散細(xì)小而難以硬化治療，可以觀察隨訪，或激光處理皮膚病灶。介入血管瘤科科室簡(jiǎn)介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個(gè)兒童血管瘤及血管疾病?？?，一級(jí)臨床科室?？剖覄?chuàng)始人申剛主任，主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士，加拿大安大略大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士后。從事兒科介入臨床診療工作20?余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬(wàn)余臺(tái)，并擔(dān)任：l?中國(guó)血管瘤血管畸形聯(lián)盟副主席l?中華醫(yī)學(xué)會(huì)整形外科分會(huì)血管瘤與脈管畸形學(xué)組常務(wù)委員l?中國(guó)整形學(xué)會(huì)血管瘤血管畸形分會(huì)委會(huì)常務(wù)委員l?中國(guó)婦兒介入聯(lián)盟常務(wù)理事l?中華放射學(xué)分會(huì)婦兒介入學(xué)組常務(wù)委員l?北美兒科介入放射學(xué)會(huì)(SPIR)?會(huì)員l?中華醫(yī)學(xué)會(huì)放射學(xué)分會(huì)兒科專委會(huì)青年委員l?中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤介入分會(huì)兒童腫瘤專家委員會(huì)常務(wù)委員l?北京醫(yī)師協(xié)會(huì)血管外科分會(huì)常務(wù)理事l?北京醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)委員l?北京醫(yī)師協(xié)會(huì)介入?？漆t(yī)師分會(huì)理事等多項(xiàng)社會(huì)任職。同時(shí)攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡(jiǎn)便、安全、高效、微創(chuàng)、精準(zhǔn)、并發(fā)癥少的診療服務(wù)。科室已開(kāi)通血管瘤、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、腦血管病介入門診、整形門診，同時(shí)擁有病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。開(kāi)放12張床位，引進(jìn)國(guó)際先進(jìn)的西門子雙C壁造影機(jī)、595脈沖染料激光、血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、微波消融導(dǎo)管、便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進(jìn)介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時(shí)也為科室的進(jìn)一步發(fā)展提供了強(qiáng)有力的支持。目前科室已開(kāi)展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動(dòng)脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動(dòng)靜脈血栓、血管狹窄、動(dòng)脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究。進(jìn)一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進(jìn)兒科事業(yè)的發(fā)展。

面部嬰幼兒血管瘤綜合治療案例1【基本信息】女、2月?！炯膊☆愋汀棵娌繈胗變貉芰觥局委熱t(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管瘤綜合治療【治療效果】治愈?！就扑]理由】面部血管瘤是嬰幼兒皮膚良性腫瘤，本患兒為典型案例，有較好的參考意義。一、初識(shí)患者患兒2月齡，生后發(fā)現(xiàn)面部有紅色斑片，就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，考慮為血管瘤，建議觀察。后越長(zhǎng)越厚，家長(zhǎng)再次就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，建議激光治療，家長(zhǎng)不愿意激光治療。后血管瘤進(jìn)一步增大，家長(zhǎng)十分焦慮，后來(lái)到首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，找到了介入血管瘤科門診，找到了申剛主任。二、治療過(guò)程申剛主任看到患兒后，告訴家長(zhǎng)不用擔(dān)心，因?yàn)檫@是我們最常見(jiàn)，最典型的嬰幼兒血管瘤，它是一種良性的腫瘤，我們都已經(jīng)治療了無(wú)數(shù)的這樣的患兒。面部血管瘤要及時(shí)治療，不然影響面容。申剛主任建議孩子介入硬化治療聯(lián)合外敷藥水治療。三，治療效果通過(guò)孩子家長(zhǎng)的長(zhǎng)期堅(jiān)持，并定期的復(fù)診，孩子治療6個(gè)月的時(shí)候，面部血管瘤明顯消退。申剛主任說(shuō)，現(xiàn)在血管瘤已經(jīng)進(jìn)入消退期，最終完全消退！申剛介入血管瘤團(tuán)隊(duì)---嬰幼兒血管瘤科普問(wèn)答60問(wèn)1、什么是血管瘤？大多數(shù)的血管瘤是嬰幼兒血管瘤，又叫草莓狀血管瘤等，它是一種良性腫瘤，多為生后2周-1月出現(xiàn)，但是血管瘤除了嬰幼兒血管瘤以外，還有好多其他種類的血管瘤（下圖均為血管瘤），甚至有的不是血管瘤而是血管畸形2、血管瘤的病因是什么？嬰幼兒血管瘤是一種良性腫瘤，直接原因是血管內(nèi)皮細(xì)胞不斷增生所致，為什么血管內(nèi)皮細(xì)胞會(huì)增生，跟基因、環(huán)境及血管的微環(huán)境都有關(guān)系。3、血管瘤是常見(jiàn)病嗎？得血管瘤孩子多不多？嬰幼兒血管瘤在兒童是一個(gè)相對(duì)常見(jiàn)的疾病，發(fā)病率在4%-10%左右，早產(chǎn)、雙胎、女童發(fā)病率更高一些。4、血管瘤是生下來(lái)就有嗎？嬰幼兒血管瘤一般是生后2周-1月出現(xiàn)，剛出生時(shí)很少存在，不過(guò)少部分患者生下來(lái)也會(huì)存在。而先天性血管瘤一般出生就有。5、我怎么確定孩子血管瘤是哪種類型？血管瘤種類很多，一般嬰幼兒血管瘤出生時(shí)不存在或者很輕微，然后會(huì)快速增長(zhǎng)。不過(guò)發(fā)現(xiàn)可疑血管瘤還是找專業(yè)醫(yī)生看一下，畢竟很多血管瘤、血管畸形外表存在一定相似性。6、血管瘤會(huì)出現(xiàn)在哪些地方？一般來(lái)說(shuō)嬰幼兒血管瘤大部分會(huì)出現(xiàn)在頭頸部、部分也會(huì)出現(xiàn)在軀干及四肢，少部分會(huì)出現(xiàn)在肝臟、脾臟等內(nèi)臟器官，甚至大腦。7、血管瘤在哪些地方比較嚴(yán)重？一般來(lái)說(shuō)發(fā)生在皮膚黏膜褶皺處、會(huì)陰處、口唇處、眼部、鼻部、咽喉部及易反復(fù)摩擦的部位等。8、血管瘤會(huì)造成哪些危害？血管瘤發(fā)病位置不同、危險(xiǎn)等級(jí)不同，所造成的危害不同，雖然其存在一定自己消退的可能，但是大部分不能自己消退或殘留瘢痕，對(duì)孩子心理也會(huì)造成一定影響。9、血管瘤能不能自己消退？有可能，但只有一小部分可能會(huì)，大部分不能自己完全消退，還是需要及時(shí)就醫(yī)，沒(méi)必要對(duì)孩子未來(lái)下賭注。10、頸部、腋窩、腹股溝、會(huì)陰等褶皺處血管瘤如何護(hù)理？注意衛(wèi)生，保持清潔，及時(shí)處理褶皺處臟東西，處理完一定要盡可能保持干燥。11、血管瘤孩子能洗澡嗎？沒(méi)有破潰的情況下，可以洗澡，而且盡可能保持清潔，最重要的是洗完后要保持干燥。12、血管瘤破了怎么辦？如果是嬰幼兒血管瘤的話，破潰了也不要慌張，按照正常傷口處理即可（壓迫止血-清理創(chuàng)面-保持干燥），注意避免沾水。如果破潰范圍大，還是需要去專業(yè)科室咨詢就診。13、什么因素會(huì)導(dǎo)致血管瘤破潰？經(jīng)常摩擦、不當(dāng)治療或者特殊部位如口腔、會(huì)陰等，存在反復(fù)刺激性因素的地方，容易導(dǎo)致血管瘤破潰。14、血管瘤已經(jīng)破潰了還可以洗澡嗎？可以，但是要注意創(chuàng)面不能碰水或者不能使創(chuàng)面長(zhǎng)時(shí)間浸泡在水里。15、血管瘤在家護(hù)理上有什么注意事項(xiàng)？勤剪指甲防止抓破、定期拍照記錄血管瘤大小、顏色等變化、注意清潔，保持干燥。避免反復(fù)哭鬧，防止充血破潰。16、頭面部血管瘤有什么要特殊注意的？洗頭，洗臉時(shí)，保持水溫平衡避免過(guò)度刺激，不可用毛巾來(lái)回摩擦，不可抓撓，勤剪指甲，以免不小心觸碰到血管瘤，易破潰流血。17、四肢血管瘤有什么要特殊注意的？玩耍時(shí)避免磕碰，避免硬物劃傷，防止破潰出血。脫穿衣時(shí)注意避免反復(fù)摩擦。18、口腔內(nèi)血管瘤有什么要特殊注意的？不吃辛辣刺激、硬質(zhì)食物和溫度較高的食物，盡量吃一些容易吞咽的事物，減少咀嚼。19、外陰及肛周血管瘤有什么要特殊注意的？尿布盡可能保持通氣；排便排尿后要及時(shí)更換干凈尿布，并用吹風(fēng)機(jī)吹干，以保持病變部位皮膚干燥，同時(shí)不要長(zhǎng)時(shí)間壓迫病變。20、頸部血管瘤有什么要特殊注意的？減少摩擦，注意清潔，保持干燥，及時(shí)治療。21、血管瘤在家觀察時(shí)需要注意哪些？注意血管瘤的面積大小、厚度范圍、顏色變化、有無(wú)破潰，有無(wú)新發(fā)等。22、哪些情況提示血管瘤加重了？面積進(jìn)一步增大，或進(jìn)一步變厚，或者出現(xiàn)破潰、疼痛等，都提示血管瘤還在進(jìn)展。23、血管瘤需要治療嗎？不治的話能不能自己好？嬰幼兒血管瘤雖然是良性腫瘤，很多家長(zhǎng)盲信自己孩子一定能“自行消退”，便在家一直觀察，直到出現(xiàn)潰爛等，才來(lái)醫(yī)院就診，給孩子和醫(yī)生帶來(lái)了很多不必要的麻煩和遺憾。出現(xiàn)血管瘤應(yīng)及時(shí)就診，可以觀察的醫(yī)生自然會(huì)讓觀察，需要干預(yù)的也應(yīng)及時(shí)干預(yù)，避免造成難以挽回的后果。24、血管瘤要怎么治療？具體治療方法有哪些？血管瘤治療目前通過(guò)多年的發(fā)展已經(jīng)非常成熟和可靠了，治療方法也非常多，目前醫(yī)學(xué)界主流的治療方法包括激光治療、外敷治療、硬化治療、口服藥物治療、介入治療，其他的傳統(tǒng)的治療方法還包括手術(shù)治療、同位素貼敷治療、物理加用治療，這些方法目前使用相對(duì)較少。25、能不能大了再治？孩子太小了？不同的血管瘤存在大小、數(shù)目、部位、厚度、潰爛程度、種類等等不同，需不需要治療，能不能再等等，具體用哪種治療方式，需要有專業(yè)經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生進(jìn)行判斷，所以對(duì)于家長(zhǎng)而言，我們建議，發(fā)現(xiàn)血管瘤后，就診專業(yè)的血管瘤科室，咨詢專業(yè)醫(yī)生建議，得到適合寶寶的治療方案。26、治療的話能不能徹底治好？多久能治好？嬰幼兒血管瘤有其自然的發(fā)病過(guò)程，通過(guò)我們的專業(yè)治療，能夠縮短整體病程的時(shí)間，絕大部分的孩子都能完全恢復(fù)。但是不同的病情，不同的治療方案治療的時(shí)間可能有所不同，大部分可能在1歲左右基本消退。27、激光治療血管瘤時(shí)有什么要注意的?術(shù)前要涂抹利多卡因乳膏以減少疼痛，做激光時(shí)一定要抓牢小孩，不讓小孩亂動(dòng)，同時(shí)保護(hù)好孩子眼睛，避免其看到激光，受到激光刺激。28、激光術(shù)后有什么特殊要注意的？2-3天病灶處不能沾水，保持干燥，同時(shí)用抗菌軟膏涂抹防止感染，可以結(jié)合一些去疤產(chǎn)品及防曬產(chǎn)品，避免留疤或色素沉淀。29、激光治療多久能治愈？不同面積，不同范圍以及孩子對(duì)激光的敏感性不同，所以治療時(shí)間與治療次數(shù)不盡相同，一般需要數(shù)次治療，才能完全治愈。30、能不能只用激光治療？不同情況的血管瘤治療方式不同，激光可以有效祛除血管瘤表面紅色，但是對(duì)于深部或者較厚的血管瘤往往需要聯(lián)合治療。31、外敷治療血管瘤有什么要注意的？遵醫(yī)囑堅(jiān)持規(guī)律外敷，切忌丟三落四，隨意用藥。如果沒(méi)弄明白怎么外敷或者還有疑問(wèn)，一定要及時(shí)和醫(yī)生聯(lián)系。32、外敷治療多久能治好？一般一個(gè)月起效，多數(shù)患者可能在3到6個(gè)月基本消退。33、外敷后皮膚皸裂怎么辦？出現(xiàn)皸裂的話，可以在外敷治療血管瘤藥物后，再用一些生長(zhǎng)因子凝膠，避免皸裂。34、外敷期間家長(zhǎng)還要做什么？除了堅(jiān)持規(guī)律治療外，家長(zhǎng)還要定期拍照記錄血管瘤的變化情況，以方便醫(yī)生更好的了解治療效果，適當(dāng)調(diào)整治療方案。35、外敷沒(méi)效果怎么辦？如果使用一個(gè)月外敷，血管瘤還是有加重，則需要再次咨詢醫(yī)生，酌情調(diào)整治療方案。36、局部硬化治療是怎么治療？局部硬化從家長(zhǎng)角度上看可能就是“打針”，對(duì)于風(fēng)險(xiǎn)不大的患兒一般在門診就可以操作，但是其對(duì)醫(yī)生技術(shù)要求較高，不熟練者容易出現(xiàn)血管瘤破潰、感染、病灶周圍潰爛等。37、局部硬化為什么能治療血管瘤？局部硬化是通過(guò)對(duì)血管瘤注射硬化劑破潰已經(jīng)長(zhǎng)出來(lái)的腫瘤細(xì)胞，進(jìn)而達(dá)到治療的目的。38、局部硬化副作用或者風(fēng)險(xiǎn)大不大？不大，它是一種局部的注射方法，在具備熟練操作技術(shù)的醫(yī)生操作下，副作用及風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生概率均不高。39、局部硬化治療1次就可以嗎？一般局部硬化需要3-5次的治療，才能徹底治愈，只做1次就好的患者比較少。40、局部硬化需要多久治療1次。一般1個(gè)月左右1次。41、為什么我們需要住院進(jìn)行局部硬化治療？一般對(duì)于風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)較高的血管瘤，首次進(jìn)行局部硬化治療時(shí)需要住院，在影像引導(dǎo)下進(jìn)行，以確保孩子的安全及可耐受性，最大限度的降低風(fēng)險(xiǎn)，硬化后還需要在病房觀察。42、普萘洛爾聽(tīng)說(shuō)是治療心臟的藥，為什么血管瘤讓吃？2008年經(jīng)典老藥普萘洛爾偶然間被發(fā)現(xiàn)對(duì)嬰幼兒血管瘤有非常顯著的療效，此后多國(guó)進(jìn)行了大量臨床試驗(yàn)證明了其有效性及安全性，它是目前美國(guó)FDA唯一批準(zhǔn)應(yīng)用在嬰幼兒血管瘤上的口服藥。43、口服普萘洛爾對(duì)孩子副作用大不大？孩子能吃嗎？它的副作用非常小，這已經(jīng)被無(wú)數(shù)次臨床試驗(yàn)和實(shí)際應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)所證實(shí)，不然也不會(huì)獲得批準(zhǔn)應(yīng)用，而且孩子的治療劑量很低，不能因?yàn)樗怯脕?lái)治療心律失常的藥，就對(duì)“嚇?！弊×耍耙蛞瓘U食”44、為什么我們家寶寶吃普萘洛爾還需要住院治療？為了最大限度提高安全性，降低可能發(fā)生的意外，在剛開(kāi)始治療時(shí)，我們需要對(duì)寶寶的心率、血壓等生命體征進(jìn)行監(jiān)護(hù)，確保寶寶能夠耐受目前治療。45、服用普萘洛爾回家后有什么要注意的嗎？嚴(yán)格規(guī)律使用，定期監(jiān)測(cè)甲狀腺功能、肝腎功能、心肌酶、心電圖，定期復(fù)查，記錄血管瘤變化情況。46、普萘洛爾片不好分怎么辦？一個(gè)是可以把片劑溶于10ml水，抽取需要低劑量；二是可以選擇普萘洛爾口服液。47、所有的血管瘤患者都能用普萘洛爾嗎？如果嬰兒患有嚴(yán)重的心臟病，哮喘，對(duì)β-腎上腺素受體阻滯劑過(guò)敏，或者重癥兒童，使用要極為慎重。48、口服普萘洛爾住院治療一般要住院幾天？一般需要住院至少3天，如果3天住院觀察沒(méi)事，回去可以繼續(xù)放心吃了49、住院期間還有其他治療嗎？一般需要住院的血管瘤都是中高風(fēng)險(xiǎn)的血管瘤，除了口服普萘洛爾外，還需要聯(lián)合影像引導(dǎo)下硬化治療，或者介入治療。50、聽(tīng)說(shuō)微創(chuàng)介入治療效果很好，我們能做嗎?不是所有血管瘤都需要微創(chuàng)介入治療，微創(chuàng)介入治療也是全麻手術(shù)，所以需要專業(yè)醫(yī)生評(píng)估，有必要作的才會(huì)做。微創(chuàng)介入也不是萬(wàn)能的，術(shù)后往往也需要配合其他治療，來(lái)進(jìn)一步縮短治療周期。51、局部硬化需要全麻嗎？不需要，局部硬化一般不需要麻醉52、全麻風(fēng)險(xiǎn)大嗎？會(huì)不會(huì)影像孩子腦子？我們是專門的兒童醫(yī)院，所有患者都是孩子，最小的還麻醉過(guò)幾百克的孩子，每年麻醉的孩子成千上萬(wàn)，所以技術(shù)上不用擔(dān)心，也不會(huì)影像孩子發(fā)育。而且我們麻醉主要是為了鎮(zhèn)痛，一般麻醉程度不深，對(duì)孩子沒(méi)有長(zhǎng)期影響。53、血管瘤住院局部硬化和吃藥的話一次大概花費(fèi)多少？一般住院3天，花費(fèi)視具體情況而定，多數(shù)患者整體花費(fèi)是在6000元左右，而且醫(yī)保能負(fù)擔(dān)一部分。54、醫(yī)保能直接結(jié)算嗎？報(bào)銷比例大概多少？不同地方報(bào)銷比例不同，有的可以直接在出院時(shí)結(jié)算，有的需要拿回去手工報(bào)銷，具體需要咨詢住院處、醫(yī)保辦或當(dāng)?shù)蒯t(yī)保辦。55、住院前有什么特殊要注意的嗎一般要提前2天來(lái)門診完善術(shù)前檢查。56、孩子皮膚上有血管瘤，肝臟上會(huì)不會(huì)也長(zhǎng)？如果皮膚上血管瘤在3個(gè)以下，一般來(lái)說(shuō)發(fā)生肝血管瘤概率較小。若在3個(gè)及以上，隨著數(shù)目增多，內(nèi)臟血管瘤概率會(huì)越大，如果不放心，可再完善腹部超聲，沒(méi)有輻射，還能很好的確認(rèn)內(nèi)臟有無(wú)血管瘤。57、肝臟上如果有血管瘤需要治療嗎？視情況而定，不同大小，不同部位的肝血管瘤治療策略不同，需要咨詢專業(yè)醫(yī)生。58、腹部超聲有輻射嗎？沒(méi)有59、孩子得了血管瘤，作為家長(zhǎng)還應(yīng)該注意什么？1、網(wǎng)上的知識(shí)魚(yú)龍混雜，最好咨詢專業(yè)的血管瘤科醫(yī)生，然后在決定是觀察還是進(jìn)一步治療！2、切忌病急亂投醫(yī)，盲目相信某些偏方，或者某些所謂“高科技”的治療方法，防止被騙！3、如果開(kāi)始治療，堅(jiān)持規(guī)律治療，聽(tīng)從醫(yī)生安排，切不可隨意停藥或者隨意用藥！60、血管瘤跟我懷孕期間有什么關(guān)系嗎？是不是我懷孕期間什么沒(méi)做對(duì)？嬰幼兒血管瘤與基因、環(huán)境、瘤體所在位置的微環(huán)境、多種內(nèi)皮細(xì)胞調(diào)節(jié)因子等等有關(guān)，與懷孕期間吃紅色東西、看到紅色東西等沒(méi)有任何關(guān)系，這是一個(gè)多因素的疾病，而且是良性病，因此希望家長(zhǎng)不用責(zé)怪自己，也不要有心理負(fù)擔(dān)，配合治療即可?？剖液?jiǎn)介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個(gè)兒童介入/血管瘤?？?，一級(jí)臨床科室，填補(bǔ)京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開(kāi)展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動(dòng)脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動(dòng)靜脈血栓、血管狹窄、動(dòng)脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究。科室目前配備血管瘤、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開(kāi)放12張床位，引進(jìn)國(guó)際先進(jìn)的西門子雙C壁造影機(jī)、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進(jìn)介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時(shí)也為科室的進(jìn)一步發(fā)展提供了強(qiáng)有力的支持?？剖覄?chuàng)始人申剛主任，從事血管瘤及兒科介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬(wàn)余臺(tái)，并攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡(jiǎn)便、安全、高效、微創(chuàng)、精準(zhǔn)、并發(fā)癥少的診療服務(wù)，為進(jìn)一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進(jìn)兒科事業(yè)的發(fā)展。

作者：李三林申剛作者單位：首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院介入血管瘤科【基本信息】女、9歲?！炯膊☆愋汀可嗖苛馨土觥局委熱t(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】舌部淋巴瘤綜合治療【治療效果】治愈?！就扑]理由】舌部淋巴瘤是比較少見(jiàn)的微囊型淋巴管瘤，本患兒為典型案例，有較好的參考意義。一、初識(shí)患者患兒半年前發(fā)現(xiàn)舌部多發(fā)凸起腫物，部分呈黑色（淋巴濾泡內(nèi)出血），后整體舌苔增厚（瘤體生長(zhǎng)），進(jìn)食伴有疼痛，嚴(yán)重影響了患兒的生活質(zhì)量。輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院，沒(méi)有給出明確診斷，也沒(méi)有給出具體的治療方案。家屬的心情焦慮到了極點(diǎn)！后從網(wǎng)上查詢，首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，專門有個(gè)血管瘤、淋巴管瘤專科，治療過(guò)好多類似的這種病，于是便來(lái)到了介入血管瘤科門診，找到了申剛主任。申剛主任了解了患兒的病史及臨床表現(xiàn)，明確了患兒的診斷，也給出了明確的治療方案，打消了家屬的疑慮。二、治療過(guò)程入院第二天，患兒在全麻下進(jìn)行局部微創(chuàng)手術(shù)治療，患兒全程無(wú)痛感，手術(shù)順利，全程大約10分鐘。術(shù)后口服西羅莫司抑制淋巴濾泡生長(zhǎng)。入院第三天，患兒順利出院，出院后繼續(xù)口服藥物治療。三、治療效果回家后孩子有說(shuō)舌頭疼痛，通過(guò)醫(yī)師與家長(zhǎng)的相互溝通，成功的對(duì)舌部進(jìn)行護(hù)理，也減輕了患兒及家屬的心理壓力，術(shù)后一個(gè)月復(fù)查，舌部淋巴管畸形完全消退，已恢復(fù)成正常舌頭的形態(tài)，家長(zhǎng)非常感激！淋巴管瘤常見(jiàn)問(wèn)題解答1.什么是淋巴管瘤?淋巴管瘤是由擴(kuò)張的淋巴管和結(jié)締組織所共同構(gòu)成的先天性良性腫瘤，內(nèi)含淋巴液、淋巴細(xì)胞或混有血液。按照構(gòu)成組織的淋巴管腔隙的大小不同，可以基本上分為大囊型淋巴管瘤、微囊型淋巴管瘤和混合型淋巴管瘤。2.為什么會(huì)得淋巴管瘤？病因不明，多因素引起，如基因易感性、地理環(huán)境因素及內(nèi)分泌等影響本病發(fā)生。而且病毒的感染和自身的免疫功能缺陷等也與本病有關(guān)。3.什么是大囊型淋巴管瘤?大囊性淋巴管瘤通常為多房性、張力性皮下組織腫塊，但不能壓縮，大多發(fā)生于頸部，尤其是頸后三角，偶有發(fā)生于腋、腹股溝及腹膜后區(qū)者。通常進(jìn)行性增大，膨脹性擴(kuò)大，但也可不增大。4.什么是微囊型淋巴管瘤？微囊型淋巴管瘤病損境界不清，為海綿狀皮下組織腫塊或彌漫性腫脹，質(zhì)軟，52％的損害侵犯頭頸部，30％在下肢，16％在臂及腋部，20％在軀干。發(fā)生在頰部及舌部者多為單純微囊型淋巴管瘤。5.淋巴管瘤是先天性疾病嗎？淋巴管瘤又稱淋巴管畸形，是先天性疾病?，F(xiàn)在越來(lái)越多的研究表明淋巴管畸形跟基因突變有關(guān)系，多數(shù)是體細(xì)胞突變所導(dǎo)致的淋巴管發(fā)育異?；蛘吡馨凸芑亓鞑粫郴蛟诰植拷M織聚集形成占位效應(yīng)。6.淋巴管瘤會(huì)增大嗎？大多數(shù)在出生時(shí)或1歲以內(nèi)發(fā)病，小的時(shí)候就是一點(diǎn)點(diǎn)，但是在免疫狀態(tài)發(fā)生變化的時(shí)候，就可能會(huì)導(dǎo)致淋巴管液分泌越來(lái)越多，包塊增大，淋巴管壁破裂，附壁血管出血，導(dǎo)致瘤體突然增大，這些情況都特別常見(jiàn)。7.淋巴管瘤需要治療嗎？淋巴管瘤具有畸形和腫瘤的雙重特點(diǎn)，可引起組織畸形和功能障礙，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，并給家長(zhǎng)帶來(lái)嚴(yán)重的思想負(fù)擔(dān)。如發(fā)生于頭頸部，侵犯口腔底部、氣管或縱隔，可引起呼吸道阻塞而致死。8.淋巴管瘤會(huì)惡化嗎？淋巴管畸形是間葉組織的原始淋巴囊和淋巴管在發(fā)育過(guò)程中,某些原始淋巴腔隙或原始淋巴管缺乏與淋巴干的交通而形成的一種先天性良性錯(cuò)構(gòu)瘤,屬腫瘤樣畸形,并非實(shí)性腫瘤，一般不會(huì)惡變。9.淋巴管瘤常見(jiàn)嗎？淋巴管畸形的發(fā)病率約為1.2‰～2.8‰，男女發(fā)病相當(dāng)。多在出生時(shí)即有，少數(shù)在年齡較大時(shí)表現(xiàn)出臨床癥狀。感染、創(chuàng)傷或激素水平改變、放射治療或者某些結(jié)締組織疾病等，可造成淋巴回流受阻，導(dǎo)致病變?cè)龃?，加重病變發(fā)展。10.淋巴管瘤怎么確診?做什么檢查？根據(jù)病史和臨床表現(xiàn)，淋巴管畸形的診斷并不困難。為了確定其部位、大小，除常規(guī)檢查外，可以采用彩超、磁共振等評(píng)估病變血供及范圍。11.淋巴管瘤怎么治療？淋巴管畸形曾經(jīng)的主流治療方法以手術(shù)治療為主，但病變易復(fù)發(fā)，且廣泛的淋巴管畸形常無(wú)法徹底切除，且術(shù)后遺留明顯瘢痕。近年來(lái)，硬化治療已經(jīng)成為淋巴管畸形的主要治療手段。由藥物產(chǎn)生無(wú)菌性炎癥，破壞內(nèi)皮襯里，減少淋巴液的產(chǎn)生，閉塞淋巴管道。12.什么是微創(chuàng)介入治療？淋巴管瘤影像引導(dǎo)經(jīng)皮硬化（PSE）術(shù)主要是在超聲及大型數(shù)字減影血管造影機(jī)（DSA）引導(dǎo)下，用穿刺針精準(zhǔn)穿刺病灶并抽盡液體，注射硬化劑，使瘤體在硬化劑的作用下逐漸消退。13.介入治療的優(yōu)點(diǎn)？微創(chuàng)、恢復(fù)快；精準(zhǔn)治療，定位準(zhǔn)確，方便術(shù)后引流及硬化治療；療效明顯，不留瘢痕等。14.淋巴管瘤需要治療幾次？淋巴管瘤不用開(kāi)刀，介入硬化治療具有創(chuàng)傷小、恢復(fù)快、療效好、不留疤痕等特點(diǎn)。但根據(jù)淋巴管瘤的病理生理特點(diǎn)，有可能需二次治療，應(yīng)根據(jù)患者病情，制定個(gè)體化治療方案，采用多種手段，施行綜合系列治療，從而獲得最佳療效。15.眶內(nèi)淋巴管瘤嚴(yán)重嗎？眼眶彌漫性淋巴管瘤的典型癥狀是眼球突出，疾病的早期眼球是輕度的突出。隨著病情的進(jìn)展，眼球突出會(huì)更加明顯。眼球突出后可以導(dǎo)致眼瞼無(wú)法完全閉合，患者容易發(fā)生角膜炎，病情嚴(yán)重甚至可以發(fā)生角膜潰瘍。16.面部淋巴管畸形有什么特點(diǎn)？面部淋巴管瘤病變常累及組織深部，多發(fā)生于唇、頰、舌、耳等部位的面下2/3的軟組織。受累部位深淺不一，常致顏面的患處肥厚，引起畸形，如巨舌癥、巨唇癥等，有時(shí)伴頜骨肥大畸形。17.口腔及舌部淋巴管畸形有什么特點(diǎn)？唇、頰、舌等口腔黏膜好發(fā)微囊型病變，表現(xiàn)為孤立或多發(fā)性散在的質(zhì)地較軟的黃色小圓形囊性結(jié)節(jié)狀或點(diǎn)狀病損，一般與皮下或黏膜下深在的淋巴管相通，偶伴靜脈或微靜脈畸形，臨床表現(xiàn)為紅、黃相間的小皰狀突起。18.頸部淋巴管畸形特點(diǎn)？頸后三角區(qū)囊性腫塊，具有向四周（鎖骨上下、口底、氣管食管旁及縱隔）蔓延生長(zhǎng)特點(diǎn)，界限常不清楚。多見(jiàn)于嬰幼兒。出生時(shí)即呈巨大，亦可逐漸長(zhǎng)大。常因外傷、出血或上呼吸道感染等誘因突然腫大，引起呼吸、吞咽困難等壓迫癥狀，甚至危及生命。19.四肢及軀干淋巴管畸形特點(diǎn)？四肢淋巴管阻塞，臨床表現(xiàn)為淋巴水腫；軀干淋巴管阻塞，臨床征象包括乳糜腹水、乳糜尿、乳糜胸等。病因分為原發(fā)性和繼發(fā)性：原發(fā)性多為先天發(fā)育畸形，繼發(fā)性病因包括：炎癥、腫瘤、損傷和放射治療等。20.手足淋巴管畸形特點(diǎn)？手足淋巴管畸形多為微囊型病變，病損境界不清，為海綿狀皮下組織腫塊或彌漫性腫脹，質(zhì)軟，硬度如脂肪瘤?？梢韵冗x擇介入硬化治療減小病灶，若后期外形不滿意，可行手術(shù)整形。21.會(huì)陰部淋巴管畸形特點(diǎn)？發(fā)病早期常常是陰囊彌漫性淋巴水腫，后期由于淋巴液滲出對(duì)皮膚與皮下組織的長(zhǎng)期慢性刺激，使皮膚與皮下結(jié)締組織增厚變硬、干燥，皮膚外觀呈橘皮樣、顆粒狀和疣狀增生，陰囊皮膚失去彈性與收縮力。受體積與重量的牽拉嚴(yán)重下垂，影響病人的行動(dòng)與正常生活。22.胸腔及縱膈淋巴管畸形特點(diǎn)？胸腔淋巴管發(fā)育異常，臨床表現(xiàn)大多是漸進(jìn)性的，最初患兒可無(wú)癥狀，后逐漸出現(xiàn)呼吸困難、咳嗽和胸部不適等癥狀，常在行胸部影像學(xué)檢查時(shí)偶然發(fā)現(xiàn)。當(dāng)胸導(dǎo)管受壓或堵塞時(shí)，管內(nèi)壓力增高致導(dǎo)管或?qū)僦屏眩瑥亩鴮?dǎo)致乳糜胸、乳糜心包和乳糜腹等。23.腹腔淋巴管畸形特點(diǎn)？腹腔淋巴管瘤常表現(xiàn)為腹脹、腹痛或腹腔臟器受壓迫癥狀。腹部X射線攝片、超聲及CT檢查，均顯示腹腔囊性占位、大量積液。腹腔淋巴管畸形可導(dǎo)致淋巴液回流障礙，引起患兒腹脹、腹水等；亦可引起腸淋巴管瘺，致乳糜腹水、蛋白丟失等，引起患兒嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良?？剖液?jiǎn)介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個(gè)兒童介入/血管瘤?？?，一級(jí)臨床科室，填補(bǔ)京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開(kāi)展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動(dòng)脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動(dòng)靜脈血栓、血管狹窄、動(dòng)脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究?？剖夷壳芭鋫溲芰觥⒘馨凸芰黾敖槿脶t(yī)學(xué)門診、病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開(kāi)放12張床位，引進(jìn)國(guó)際先進(jìn)的西門子雙C壁造影機(jī)、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進(jìn)介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時(shí)也為科室的進(jìn)一步發(fā)展提供了強(qiáng)有力的支持?？剖覄?chuàng)始人申剛主任，從事血管瘤及兒科介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬(wàn)余臺(tái)，并攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡(jiǎn)便、安全、高效、微創(chuàng)、精準(zhǔn)、并發(fā)癥少的診療服務(wù)，為進(jìn)一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進(jìn)兒科事業(yè)的發(fā)展。