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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 啊，這個問題非常具有典型性啊，很多患者都關心這個問題，就是動了手術之后反而生長的更快了，這個呢，原因我覺得第一呢，我們通過我們自己的感覺，還有這個患者自己的感覺，以及國外的大數(shù)據的隨訪呢，我們發(fā)現(xiàn)是這樣兩個因素啊，第一呢，就是是腫瘤，呃，腫瘤做了手術之后呢，他消腫的時間可能比正常人摔倒之后或者重了手術之后消腫的時間會更長，一般呢，我們認為完全消腫了大概有兩到三個月，所以呢，這兩到三個月之內呢，可能確實覺得會有點腫，但是過了兩到三個月之后，一般會比之前有明顯的改善。第二個呢，就是生長的更快了之后，其實是不會的，比如說原來呢，你是有100個腫瘤細胞在這里，那你長從100長到110，長了十個腫瘤細胞，那你感覺的變化其實并不大，但是如果你切掉了90個，只剩了十個腫瘤細胞了，那從這十十個腫瘤細胞變成20個腫瘤細胞，你覺著變了一倍，所以你會覺得變化很大，所以這個整個的過程呢，實際上并不會加速這個腫瘤的生長。 啊，但是只是對于每一個患者的。 感覺來說呢，他還覺著我變小了之后，再長大一點點，就會感覺很明顯，那原來很大的一個腫瘤，比如垂在臉上，它長了很多，你也不知道，因為跟它原來的體積相比呢，的2023年01月28日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 七歲的小朋友之前來看過王醫(yī)生，呃，現(xiàn)在全身四肢背部大小不一的結節(jié)，腳底有個三公分左右的叢狀，呃，七歲的小朋友呢，一般是這樣，就是全身的這種結節(jié)呢，如果數(shù)量確實比較多，我們一般呢，建議他采用電干燥的技術呢，把全身皮膚性的結節(jié)呢進行一個治療，防止這些結節(jié)呢進一步長大變成。 比較大的皮膚型的神經纖維瘤突出表面，影響孩子的外觀，足底的三公分的呢啊，因為我不知道你的名字，但是我我覺得如果真的只有三公分局限的，那我們是可以進行手術切除的，但是如果它累積了影響足部活動的神經的話，切除的過程中呢，有可能會造成孩子足底的感覺功能異常，行走功能障礙，所以這個呢，確實要具體問題具體分析，但是腳底呢，由于是一個承重部位，所以能不手術呢？我們盡量不手術，還是保守治療作為第一選擇。 呃。2023年01月14日180
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 呃，我做過全身的CT，左支神經纖維瘤，大象腿做下肢是嗎？無法行走，想截肢，呃，北京醫(yī)院怕大出血，說藥物可以縮小腫瘤，是的。呃，對于這種呢，有明顯大象腿雙下肢不等長或者粗細不一致的情況呢，是典型的狀神經纖維瘤的表現(xiàn)，目前呢，針對狀神經纖維瘤是有比較好的藥物治療的，如果你截肢呢，狀神經纖維瘤就要進行一個系統(tǒng)的評估，呃，確實出血的風險是非常大的，因為我們知道有的時候腿腫只是一種外在的表現(xiàn)，而這個神經瘤呢，可能會是從腰部、盆腔、腹部延伸出來到腿上的，所以你進行截肢的時候呢，截切出的手術創(chuàng)面可能會出血非常嚴重，那么進行手術治，進行藥物治療呢，我們目前呢，完全已經證實有效的就是進口的斯美提米，那么國產的相關的藥物呢，目前也在進也在開展之中。但是如果你無。 走路呢，是可能很難參加到這個目前開展的臨床實驗中的，所以對于你來說呢，就兩種方案，第一種呢，我們系統(tǒng)評估看一下你具體的情況，如果要截肢的話，截肢的風險到底是怎么樣子的，需不需要聯(lián)合骨科，聯(lián)合普外科，聯(lián)心聯(lián)合神經外科一起呢，去盡可能的降低你手術的風險，保證了你生命的安全的情況下去做這個手術，第二種呢，就是你進行藥物的治療，藥物的治療呢，目前能夠2023年01月14日52
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 好的，那我們還是大家有問題的話，可以打在屏幕上，我們就進行相關的解答，那么第一個呢是呃，孩子是一型神經纖維瘤病，血壓高，有適合孩子的降壓藥嗎？這幾天動不動就流鼻血，是這樣的，我們呢對我們所有的患者呢，進行了一個系統(tǒng)性的回顧，我們發(fā)現(xiàn)呢，其實一型神經纖維瘤病，由于呢，它是在肉精卵部位就發(fā)生了這個NFY的突變，所以他對孩整個孩子的生長發(fā)育的不同的器官和系統(tǒng)都是有很明顯的影響的，除了這個流體之外呢，其實更重要的還有心血管系統(tǒng)發(fā)育的這個異常，那么這種血壓高呢，就一定要去查，為什么會導致這種血壓高的原因，原因最常見的呢有幾個，一個呢是整個的內分泌血壓調節(jié)的這個軸啊，它是異常的，那如果是因為呃血壓調節(jié)功能的異常呢，那可能就要對內分泌的這個軸進行相關的治療，第二個呢，有可能是腎動腎動脈的狹窄。 導致的繼發(fā)性的血壓的升高，那么對于這個情況下呢，就要針對腎動脈的狹窄進行治療，第三個呢，還有一些其他的因素，包括腫瘤的擠壓呀，還有等等，所以呢，就首先你有這個血壓高，一定要查出這個血壓高是是哪幾種原因導致的，然后針對這個原因進行治療，比你單純的服用一種癥狀性的降壓藥要好很多，所以呢，這個是我對你的一點建議2023年01月14日68
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 啊，神經纖維瘤的電干燥術是青春期就做好，還是流體多一些在做，您做過青春期的孩子例數(shù)多嗎？嗯，好，這個患者呢，提到了一個非常重要的治療的手段，就是神經纖維瘤的電干燥術，那首先呢，我想告訴大家，這個神經纖維瘤的電干燥術呢，首先它針對的是皮膚型的神經纖維瘤，同時呢，由于電干燥術相對比較微創(chuàng)，它是一種快速。 大量治療皮膚性神經纖維瘤的手段，它的好處呢，就是一次性能治療很多的瘤體，那么它的壞處是什么呢？它的壞處就是它能治療的瘤體的大小通常都在五個毫米左右，或者一公分以下，而大于一公分的瘤體，我們通常呢，建議大家手術切除，特別是面部的手就要進行手術切除，因為它的治療之后愈合的疤痕可能會更好，那么至于是青春期做還是青春期之后做，那我覺得要根據每一個人具體的情況，因為電干燥術每次能治療的流體很多啊，所以呢，我建議呢，比如說你身上總共的流體能夠有。 100個左右，那我們呢就做一次，那如果你就幾十個，我覺得你可以再等一等，呃，因為它的優(yōu)點就是大量一次性的處理流體，那同時呢，我覺得因為電干燥術，它電完之后呢，有很多很多的這個治療之后的一個小的針眼，那么這個針眼呢，需要一定的愈合時間，所以在做電干燥術2023年01月07日653
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 可以的，我們現(xiàn)在有幾個小朋友在九院來做這個NFM并發(fā)矮小癥的治療，我們回顧了相關的文獻，首先要對你的激素水平，矮小癥的情況，然后骨骼的發(fā)育情況，整個的骨齡進行一個評估，然后我們也結合兒童內分泌科，我們科，然后還有流體全身的情況，來給你制定一個能不能補充生長激素，補充的話補充什么水平。 然后進行一個隨訪和治療，但是這個呢，由于神經纖維瘤病本身是一個罕見病，矮小癥呢，只是它罕見病又是非常非常小的一部分，所以在全球范圍之內實際上是沒有指南的，我們在做這項工作的時候，也是要比非常非常的小心，仔細謹慎的來開展這項工作，等我們有了一部分經驗之后，才能夠告訴你怎么樣的治療才是最好的。所以這部分呢，我們是每一個人都要進行倫理委員會的批準，每一個人都要進行多學科的會診，然后來幫你制定一個專門隨訪的團隊，來跟蹤你整個一個矮小癥的糾正，一個流體的影響，才能夠告訴你這個治療對你來說是安全的，安全永遠是第一位的。 完成了這個安全性的評估，然后我們來看隨訪，一年、兩年、三年之后，這個矮小癥有沒有得到一個好的改善，如果好了，我們治療，比如十個、20個患者，我們總結一下我們的治療的經驗，才能夠進行推廣。所以現(xiàn)2022年12月17日155
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 有人在抖音上說已經在九月買了斯美替尼，是騙人的。 還是真的？ 呃，是這樣，就是我們目前呢，因為斯美替尼這個藥物在全球上市了，但是在中國沒有上市，我們在中國的臨床實驗已經在九月的牽頭下完成，并且已經通過了國家藥監(jiān)局的評審，在中國大陸的藥房你想買到，那估計要等中國上市，就是明年下半年。 那么現(xiàn)在呢，為了更好的幫助，因為現(xiàn)在整個斯美婷的兒童組的名額已經沒有了，但是有些小朋友呢，確實急需這種藥物進行治療，所以我們開通了一個上海和香港的聯(lián)合購藥模式，西大家在門診登記之后呢，如果確實有需要，而且家里可以負擔這個斯美提尼的費用的話，我們是可以直接幫你開通。 上海跟香港的藥房，從香港買藥之后呢，直接寄到寄給你，然后由我們團隊來指導你進行斯美替尼的服用，這個是真實的可以買到的，但是來九院的門診進行評估。 但是價格呢，是按照香港的價格。2022年12月17日215
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 呃，斯美提尼的副作用大嗎？就是我們一般是這樣，就是根據人群的調查呢，發(fā)現(xiàn)斯美提尼的副作用相對是比較小的，那么針對每一個人來說呢，我們在美國的研究和在中國的研究發(fā)現(xiàn)呢，其實絕大多數(shù)人的這種副反應都是可耐受的，而且機體跟這個藥物適應之后啊，副反應會逐漸減弱的，但是有一些人對于這個思維T，他的反應會反應很大，那么對于這類患者呢，我們有幾個降劑量的模式，就是你效果很好。 然后呢，負反應也很大。 這種情況下呢，說明機體對它非常敏感，那我們就降一個劑量，讓效果呢，稍微打打折扣，但是你呢，機體是可以耐受的，那么這種情況下呢，就能達到一個比較好的治療模式，所以這個劑量呢，我們是根據你的反應進行不斷調整的。2022年12月17日210
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