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丁婕主治醫(yī)師 上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 神經內科 2023年10月26日，是“視神經脊髓炎”（NMO，2007年后也稱為視神經脊髓炎譜系病NMOSD）命名129周年，但是，了解此疾病的人們并不多，能正確面對此疾病的患者及家屬也很少。但此疾病亞洲人群高發(fā)，年輕女性更易發(fā)，有易復發(fā)、高致殘性特點，可能會給家庭、社會帶來較大負擔。因此，需要有更多的人去了解它從而正確應對哦。NMOSD的前身，名為視神經脊髓炎（NMO），之前一直被認為是多發(fā)性硬化（MS）的一種亞型，隨著AQP4抗體的被發(fā)現(xiàn)，在2004年被明確是一種獨立疾病。到了2015年，國際上明確了成人NMOSD的診斷標準。終于，100多年后，此疾病可以被明確診斷了。它是一種罕見的神經免疫性疾病，因為免疫系統(tǒng)故障，會影響身體多個部位而出現(xiàn)視物模糊、肢體麻木乏力、大小便功能障礙、惡心嘔吐等多種癥狀。它可能會像感冒一樣，抵抗力減退時，會發(fā)作一次；但它又不像感冒那樣簡單，需要長療程治療。若應對不好，可能會導致殘疾甚至死亡。因此，除了患者自己，NMOSD患者家屬，也是一起戰(zhàn)勝克服此疾病的主力軍。1、和患者一起了解此疾病、共同面對此疾病。NMOSD是一種可能會復發(fā)，需要長期規(guī)范治療的疾病，但它不是癌癥，是可治的，積極面對、規(guī)范治療，就可以克服疾病回歸正常，不影響正常工作生活。2、與患者做好溝通。在疾病發(fā)作時，盡量不要過度詢問癥狀恢復情況，安心陪護、適當關心，不引導焦慮情緒，要給予積極心態(tài)。要知道，患者本身已經很緊張焦慮了，但此疾病急不來，一起慢慢面對才是硬道理。3、與患者一起積極正確應對病痛。患者病情急性發(fā)作后，立即就醫(yī)治療，盡量早治療早恢復。急性期治療后，肢體功能障礙可能不會立即完全恢復，給予患者積極的心態(tài)早期康復鍛煉，同時遵醫(yī)囑隨訪調整藥物。4、特殊人群的特殊關懷。1）育齡期女性NMOSD易發(fā)病于年輕女性，但它并不是遺傳性疾病，疾病本身對胎兒也沒有影響，因此NMOSD患者可以懷孕。但是，作為家屬，可不能太過著急哦。保小的同時，還需要保大。因此，育齡期NMOSD患者，若有備孕計劃，需要與專業(yè)醫(yī)生溝通，病情良好控制后再選擇備孕。妊娠和產后可能有復發(fā)風險，但不要過于緊張，懷孕及產后注意休息，避免疲勞、情緒緊張及感染，在專業(yè)醫(yī)生指導下，在不同階段調整用藥后，NMOSD患者同樣能順利懷孕生娃。2）老年患者NMOSD主要是因為免疫異常引起，而老年患者本身免疫力低下，可能有較多合并疾病，因此在長期用藥及預防方面，需要有更多注意。比如，治療與日常生活期間更需要注意預防感染、注意保暖；老年患者本身易骨質疏松，部分情況下需要使用激素，就可能更容易發(fā)生骨折等，因此，老年患者需要更注意補鈣、避免摔跤等。另外，老年患者的功能殘障恢復相對會慢些，家屬更需要有耐心，選擇規(guī)范的康復方式鼓勵功能恢復，同時注意加強護理，預防比如感染、褥瘡等并發(fā)癥的發(fā)生?？傊?，認識疾病、正確面對、有效溝通、積極心態(tài)，我們一起努力，終能一起戰(zhàn)勝病痛。最后，上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院神經內科一直是為NMOSD患者開辟診療綠色通道，長期規(guī)律隨訪，積極探索安全有效的治療方式。一起積極面對，終能點亮你的生命色彩！2023年10月26日
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