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孫媛主任醫(yī)師 北京京都兒童醫(yī)院 血液腫瘤科 治療噬血細(xì)胞綜合征過程中，孩子應(yīng)該何時停藥是家長們非常關(guān)注的一個問題，有時不同的醫(yī)院給出不同的說法，就更令人困惑了。為了幫助家長對此問題有更全面的認(rèn)識，減少就醫(yī)周折，今天我為大家講解噬血細(xì)胞綜合征停藥指征和停藥后的一些注意事項，希望對您有所幫助。如果您還有其他關(guān)于兒童血液病的疑問，也可以與我溝通。家長問：噬血細(xì)胞綜合征停藥指征包括哪些？答：現(xiàn)在最新的治療理念是，對有移植指征的孩子可以進(jìn)行維持治療直到造血干細(xì)胞移植。對沒有移植指征的孩子，化療8周進(jìn)行評估，如果孩子是完全緩解的狀態(tài)，可以停藥觀察。停藥指征如下：噬血細(xì)胞綜合征（HLH）停藥指征1、標(biāo)準(zhǔn)初始治療達(dá)到完全緩解；2、沒有原發(fā)性HLH的證據(jù)；如何判斷原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征（HLH）？如果患兒伴有以下情況：1、HLH相關(guān)基因檢測明確異常；2、細(xì)胞功能學(xué)檢測：CD107a、NK細(xì)胞活性等持續(xù)明顯降低等，被認(rèn)為原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征。但目前的檢測手段不足以篩選全部可能有原發(fā)因素的患者，需結(jié)合治療反應(yīng)，病毒檢測等綜合分析。3、完成八周化療，評估無移植指征。噬血細(xì)胞綜合征（HLH）哪些情況需要移植？有明確HLH相關(guān)基因異常的患兒細(xì)胞功能學(xué)異常：如：CD107a、NK細(xì)胞活性等持續(xù)明顯降低等常規(guī)治療疾病不緩解或緩解后再次復(fù)發(fā)，被認(rèn)為難治性HLHHLH累及中樞腫瘤伴發(fā)HLH注意事項家長問：停藥后，孩子何時可以接種疫苗？答：停藥1年內(nèi)建議不要接種任何疫苗，3年內(nèi)不要接種減毒疫苗。家長問：停藥期間孩子再次發(fā)熱怎么辦？答：發(fā)熱后常規(guī)先按抗感染處理，同時篩查噬血指標(biāo)。家長問：日常生活中還有什么需要注意的？答：平時注意均衡飲食、合理運(yùn)動、適當(dāng)防護(hù)。目前隨著診治手段不斷進(jìn)步發(fā)展，通過及時診斷、恰當(dāng)治療，絕大部分患兒病情可以得到控制以致最終可以治愈。但其中的治療過程或許會很艱辛、迷茫、痛苦，面對共同的敵人，醫(yī)生、患兒、家屬要互相信任、互相支持，才能共同圓滿完成治療，迎來曙光！2018年01月12日
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