糖原累積病的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 4歲6個(gè)月 去年7月在上海復(fù)旦確診糖原累積癥，復(fù)查 最后交流時(shí)間03.23
去年7月在上海復(fù)旦確診糖原累積癥，復(fù)查 去年9月份確診后開(kāi)始吃淀粉，十一月份在當(dāng)?shù)貗D幼復(fù)查谷丙谷草還... 血氨高怎么辦？對(duì)孩子傷害大嗎，想聽(tīng)聽(tīng)醫(yī)生的建議為什么會(huì)血氨高。
總交流次數(shù) 11 已給處置建議 -
患者：女 1歲1個(gè)月 糖原累積病 最后交流時(shí)間03.18
糖原累積病 換了高支鏈淀粉 血糖不好穩(wěn)定 拉肚子跟血糖有沒(méi)有關(guān)系 拉肚子能不能吃蒙脫石散
總交流次數(shù) 35 已給處置建議 -
患者：男 6歲3個(gè)月 基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 最后交流時(shí)間03.05
基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 這次的B超單看起來(lái)還是肝腫大，還有一張維生素單子請(qǐng)陸主任幫我... 這個(gè)星期玉米淀粉現(xiàn)在喝的是10g長(zhǎng)效玉米淀粉
總交流次數(shù) 4 已給處置建議 -
患者：女 1歲1個(gè)月 糖原累積病 最后交流時(shí)間03.05
糖原累積病 吃完輔食后血糖上不去 淀粉的作用不是很大 吃完淀粉血糖也... 怎么才能穩(wěn)定的控制血糖
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：女 7個(gè)月 全身乏力伴呼吸困難兩月 最后交流時(shí)間03.05
全身乏力伴呼吸困難兩月 患者家屬代訴患兒現(xiàn)為出生后半年，約兩個(gè)月前患兒無(wú)明顯誘因出現(xiàn)... 想看看寶寶現(xiàn)在情況能不能接受治療。如果能，具體治療方案是怎樣？預(yù)后怎么樣？有什么不良反應(yīng)？
總交流次數(shù) 40 已給處置建議 -
患者：女 29歲 糖原累積癥V 最后交流時(shí)間03.03
糖原累積癥V 您好！我備孕基因檢測(cè)查出是糖原累積癥v型，目前除了不能劇烈運(yùn)... 寶寶是否有影響，生產(chǎn)是否可以順產(chǎn)，有沒(méi)有麻藥禁忌。
總交流次數(shù) 50 已給處置建議 -
患者：男 2歲1個(gè)月 igg牛奶，乳清蛋白等超標(biāo)、ige免疫球蛋白E超標(biāo)、持續(xù)半年大便5.6次，乳糖不耐、谷丙轉(zhuǎn)氨酶高，膽酸高，總膽汁酸高、糖原累積病 最后交流時(shí)間05.16
igg牛奶，乳清蛋白等超標(biāo) ige免疫球蛋白E超標(biāo) 持續(xù)半年大便5.6次，乳糖不耐 谷丙轉(zhuǎn)氨酶高，膽酸高，總膽汁酸高 糖原累積病 基因報(bào)告結(jié)果顯示是糖原累積癥9A型，預(yù)約了肝病營(yíng)養(yǎng)MDT復(fù)查... 預(yù)約了肝病營(yíng)養(yǎng)MDT復(fù)查。上一次B超和抽血是1月份，請(qǐng)問(wèn)復(fù)查時(shí)需要復(fù)查B超和抽血嗎，
總交流次數(shù) 75 已給處置建議 -
患者：男 6歲3個(gè)月 糖原累積癥Ix1a型 最后交流時(shí)間02.24
糖原累積癥Ix1a型 近半年轉(zhuǎn)氨酶有所上升，還有肝臟大小從10.5增長(zhǎng)到了11.4... 如何調(diào)整玉米淀粉還有飲食。降低轉(zhuǎn)氨酶
總交流次數(shù) 65 已給處置建議 -
患者：男 5歲5個(gè)月 糖原累積癥9A型 最后交流時(shí)間02.14
糖原累積癥9A型 近期血糖在家測(cè)偏高，平均都是5點(diǎn)6左右，想咨詢(xún)魏大夫用不用調(diào)... 如何服用玉米淀粉
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：女 3歲2個(gè)月 糖原累積病3 最后交流時(shí)間02.20
糖原累積病3 復(fù)查結(jié)果需要問(wèn)診和上海復(fù)旦兒童附屬醫(yī)院結(jié)果需要對(duì)比 復(fù)查結(jié)果需要線上問(wèn)診
總交流次數(shù) 96 已給處置建議 -
患者：男 9歲9個(gè)月 糖原累積病 最后交流時(shí)間02.07
糖原累積病 陸主任 您好 昨天在徐匯區(qū)中心醫(yī)院沒(méi)遇到您 麻煩您看下徐**... 看報(bào)告
總交流次數(shù) 29 已給處置建議 -
患者：男 6歲1個(gè)月 膽汁淤積癥 糖原累積癥？ 最后交流時(shí)間02.05
膽汁淤積癥 糖原累積癥？ 2019年3月孩子剛出生1個(gè)多月在金山醫(yī)院找王建設(shè)醫(yī)生看過(guò)膽... 目前來(lái)看孩子需要做什么檢查來(lái)看是不是患有這兩種?。?/h3>
總交流次數(shù) 35 已給處置建議 -
患者：男 6歲2個(gè)月 糖原累積癥3a 最后交流時(shí)間01.25
糖原累積癥3a 你好，大夫，距離上次去您那里有一個(gè)月了，您說(shuō)我家孩子服用b1... 需不需要調(diào)整劑量？ 下次什么時(shí)候去檢查？檢查是不是還是這些項(xiàng)就行？
總交流次數(shù) 10 已給處置建議 -
患者：男 17歲 糖原累積癥，復(fù)查尿酸結(jié)果470 最后交流時(shí)間2024.12.31
糖原累積癥，復(fù)查尿酸結(jié)果470 糖原累積癥，尿酸高，服用別嘌醇片早晚各一次，復(fù)查 12.... 接下來(lái)如何用藥
總交流次數(shù) 8 已給處置建議 -
患者：女 6歲4個(gè)月 糖原累積癥 最后交流時(shí)間2024.12.17
糖原累積癥 這六個(gè)月比較穩(wěn)定，有感冒，有流鼻血，臉上有白點(diǎn)，像手頭大的圓... 陸主任，這是六月份的檢查單子，現(xiàn)在六個(gè)月了要去復(fù)查，復(fù)查哪些？
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