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潘宏信副主任醫(yī)師 南方科技大學(xué)醫(yī)院 婦產(chǎn)科 每年的寒暑假是同學(xué)來(lái)做手術(shù)的高峰時(shí)期，很多時(shí)候都有家長(zhǎng)陪伴。在每個(gè)月的住院同學(xué)上課時(shí)間，在院陪伴的家長(zhǎng)也會(huì)參加上課學(xué)習(xí)。我們觀察到，在尋找合適的醫(yī)院就診上，家長(zhǎng)很操心，在陪伴住院手術(shù)的時(shí)候，家長(zhǎng)也很費(fèi)心，甚至在微信的咨詢上，很多時(shí)候也是家長(zhǎng)代替小孩尋求幫助的。因此，家長(zhǎng)們也需要合適的指引。我們成立了一個(gè)心理輔導(dǎo)小組，成員包括資深的婦科大夫，還有專門從事心理咨詢的專業(yè)人員。我們希望通過多種的方式，包括給家長(zhǎng)的指導(dǎo)，給同學(xué)的指引，讓大家在面對(duì)這個(gè)問題的時(shí)候不再彷徨。 當(dāng)父母了解到女兒患有MRKH綜合征，會(huì)產(chǎn)生很多疑問和情緒。你們可能會(huì)擔(dān)心女兒會(huì)怎么想，與此同時(shí)，你們自己也存在心理負(fù)擔(dān)。在中國(guó)傳統(tǒng)觀念上，談及性發(fā)育及性生活這些話題對(duì)父母來(lái)說很有挑戰(zhàn)性。當(dāng)你們的女兒被確診為患有MRKH時(shí)，你們會(huì)擔(dān)憂，因?yàn)橐庾R(shí)到自己在這方面知識(shí)的欠缺，也會(huì)很困擾該如何對(duì)女兒、對(duì)家人談起這個(gè)問題。這篇文章就是幫助你們了解MRKH，回答你們的相關(guān)疑問，幫助你們更好地從各方面支持你們的女兒。什么叫MRKH綜合征？MRKH 綜合征指一類先天性女性生殖系統(tǒng)畸形，它的發(fā)生概率是五千分之一。它的特點(diǎn)是無(wú)陰道和無(wú)子宮。她們有發(fā)育正常的卵巢，有正常的第二性征如乳房發(fā)育，但是不會(huì)有月經(jīng)。MRKH綜合征有時(shí)候會(huì)伴有腎臟，脊椎和聽力這些方面的問題。生殖系統(tǒng)受到怎么樣的影響？女性生殖系統(tǒng)在懷孕的頭幾個(gè)月形成。它包括了所有女性的性器官：子宮，陰道，輸卵管和卵巢。MRKH綜合征的病人陰道發(fā)育出現(xiàn)停滯，出現(xiàn)陰道會(huì)比通常的要短（一般只有1-3厘米），或完全沒有陰道。子宮通常也會(huì)缺失。卵巢（產(chǎn)生雌激素的器官）和輸卵管通常是正常的。為什么MRKH一般在患者的青春期才能被發(fā)現(xiàn)？MRKH患者的平均診斷年齡是15-18歲之間。患者通常會(huì)在這時(shí)看婦科醫(yī)生是因?yàn)樵陆?jīng)期遲遲未到來(lái)。如果婦科醫(yī)生建議做一個(gè)身體檢查，情況就能很快得到確診。通常做B超或核磁共振能確定是否有子宮，以及有沒有伴隨腎臟等其他地方的畸形。因?yàn)闄z查通常不會(huì)在嬰兒出生時(shí)或者幼兒時(shí)進(jìn)行，所以在進(jìn)入青春期前MRKH難以確診。MRKH患者在青春期會(huì)和其它女性一樣，有第二性征例如陰毛和乳房的發(fā)育。因此，一般很少會(huì)在此之前發(fā)現(xiàn)情況有什么異常。需要做什么檢查確診MRKH嗎？確診MRKH綜合征需要結(jié)合一些檢查，需要做的包括腹部B超或核磁共振，通過查血能檢驗(yàn)染色體和雌激素情況。MRKH的形成是否父母的問題嗎？目前尚沒有證據(jù)說明MRKH是遺傳性的。它是一種先天性發(fā)育異常或缺陷，在新生女嬰中發(fā)生的概率是五千分之一。目前還沒有發(fā)現(xiàn)MRKH產(chǎn)生的原因，并且作為父母也無(wú)法采取任何措施來(lái)阻止MRKH的發(fā)生。我女兒什么時(shí)候需要開始治療？最佳時(shí)機(jī)就是當(dāng)她決定好了的時(shí)候。不管是選擇模具療法還是手術(shù)方案，每個(gè)人接受治療的時(shí)機(jī)都不盡相同。普遍在16-17歲的時(shí)候，在進(jìn)入大學(xué)之前，女孩們逐步開始接受治療。有時(shí)患者也會(huì)等到進(jìn)入大學(xué)之后，利用暑假時(shí)間來(lái)進(jìn)行治療。有一些患者傾向于等到性生活開始之前再進(jìn)行治療，另一些患者決定什么都不做。作為監(jiān)護(hù)人，你或許想盡可能快地與女兒溝通解決好這件事情，但是請(qǐng)記住，什么開始進(jìn)行治療這是你女兒的決定。我的女兒會(huì)有正常的性生活嗎？大多數(shù)性快感和性高潮來(lái)源于對(duì)陰蒂的刺激和性交。通常，進(jìn)行頂壓治療成功或者手術(shù)治療成功后的患者有了人工陰道，在性交時(shí)不會(huì)感受到痛感。如果你的女兒對(duì)性交感到不適，她可能需要使用潤(rùn)滑劑。在嘗試性生活之前，你女兒應(yīng)當(dāng)先咨詢她的醫(yī)生。我的女兒能懷孕嗎？如果你的女兒先天性缺少子宮，那么她不能懷孕。由于她的卵巢是正常的，有卵子排出，她的卵子能通過人工授精的方式受孕（在國(guó)外代孕是一個(gè)可選擇的方案，但是目前在國(guó)內(nèi)這個(gè)方案是法律禁止的。）。領(lǐng)養(yǎng)孩子則是另一個(gè)選擇。值得注意的是，生殖方案在逐漸更新。到你的女兒想要孩子的時(shí)候，她在那時(shí)可能擁有更多的選擇。如果我對(duì)談及性方面的話題感到不適，如何和女兒交流這些話題？通常這種情況，孩子能感到父母的不自在。試著態(tài)度誠(chéng)懇一些，如果你感受到不適就把這種不適告訴女兒，同時(shí)也告訴她父母對(duì)她的關(guān)心和支持。通常你的女兒也正經(jīng)歷著這種尷尬。雖然你們雙方可能都羞于啟齒，但是通過這種交流，她能更明白你的心意和感受。我女兒并不想和我談及這個(gè)話題，我該怎么辦？你的女兒或許不想和你談診斷結(jié)果是因?yàn)檫@涉及到性方面的話題。診斷報(bào)告或許過早地把這一話題引出，一些孩子和父母并不想過早地談?wù)撨@些，因此會(huì)覺得尷尬和不適。當(dāng)你的女兒不愿意談的時(shí)候，繼續(xù)交談可能效果并不佳。因此，最好等到你的女兒愿意說的時(shí)候再繼續(xù)交流。你可以試著建議她多了解MRKH方面的信息，加入一個(gè)MRKH的網(wǎng)上討論組，認(rèn)識(shí)其她同樣患有MRKH的女孩們，或者和一些她信賴的人交流，比如她要好的朋友，她的兄弟姐妹，或其他大人。同時(shí)，也讓她知道你隨時(shí)在這里愿意和她交流。在互聯(lián)網(wǎng)上，有一些支持機(jī)構(gòu)通常也能提供治療前后的幫助和指導(dǎo)。（我們建立了國(guó)內(nèi)首個(gè)“石油”俱樂部，提供相關(guān)的心理咨詢和輔導(dǎo)）我和我的女兒在這件事情上的決定權(quán)？如果你女兒未滿18歲，在手術(shù)和治療上，你的簽字同意是必要的。重要的是，和你女兒講清楚治療的每個(gè)步驟，這樣她能和你一起做決定。最后，她的治療團(tuán)隊(duì)也要尊重她的選擇。我應(yīng)該和別人說我孩子的情況嗎？將你女兒的情況告訴別人是一個(gè)私人決定，最好先經(jīng)過你女兒的同意。大多數(shù)有類似經(jīng)歷的父母告訴我們，他們會(huì)選擇性的和其他人說這件事情。通常他們對(duì)親近的親人或朋友說，能獲得慰藉和支持。我如何答復(fù)大家對(duì)我孩子診斷的疑問？是否將這些信息講出去，選擇講給什么人，這些都是你的決定。一般來(lái)說，如果你越能接受你孩子的情況，你越容易談起這些具體的事情。有條有理地說能使對(duì)方更容易理解。另外，注意傾聽他人的問題，他們對(duì)此想了解些什么？同時(shí)，這些醫(yī)療信息和情緒上的安慰能使你的孩子有好轉(zhuǎn)嗎？回答你想答的問題，自由地回避不想談?wù)摰脑掝}，比如說“不知道”。保護(hù)你女兒的隱私很重要，父母有權(quán)選擇性地回答問題。怎么樣看出我的孩子是否需要求助醫(yī)生?當(dāng)女孩們知道她患有MRKH時(shí)需要一段時(shí)間來(lái)適應(yīng)她們的情況，這是非常正常的。這些擔(dān)憂和不適應(yīng)當(dāng)隨著你女兒逐漸了解自己的情況而減少。她應(yīng)當(dāng)能慢慢能說出自己的感受，參與到治療中。MRKH患者擔(dān)憂的通常表現(xiàn)是，飲食異?；蜃飨⑽蓙y，擔(dān)心他人對(duì)自己身體的評(píng)價(jià)，擔(dān)心治療和醫(yī)生見面，行為異常，例如變得沉默寡言或易于發(fā)怒。如果這些情緒或表現(xiàn)上的異常情況持續(xù)超過幾周，非常困擾你，那么你的女兒可能對(duì)適應(yīng)她的情況有一段困難期。如果你和你的女兒以及她的醫(yī)生產(chǎn)生這些擔(dān)心，那么不要拖延，盡快和醫(yī)生取得溝通，求助一位心理咨詢師。一般醫(yī)生可以把她介紹給一位心理咨詢師。最好，這名咨詢師處理過類似的情況，對(duì)MRKH有著準(zhǔn)確了解?？梢栽诘谝淮涡睦碜稍冎鞍丫W(wǎng)站上的MRKH信息發(fā)給心理咨詢師作參考。作為父母，在這個(gè)問題上，有時(shí)你也難以控制你的負(fù)面情緒。如果你經(jīng)歷著心理困擾以至于危及你的正常生活工作，那么你也可以試著求助一名心理咨詢師。這樣做也可以給你女兒樹立榜樣，鼓勵(lì)她向心理咨詢師求助。本文系潘宏信醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年06月20日
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