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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院 兒科 唐氏綜合癥可能會(huì)讓孩子難以清晰地說(shuō)出自己的話，也會(huì)影響他們聽(tīng)力和理解能力。但是，通過(guò)語(yǔ)言和言語(yǔ)治療進(jìn)行的早期語(yǔ)言干預(yù)可以改變唐氏綜合癥孩子的生活。什么是唐氏綜合癥?唐氏綜合癥，也稱為21三體綜合癥，是指嬰兒出生時(shí)帶有3條21號(hào)染色體。唐氏綜合癥有三種類型:1、標(biāo)準(zhǔn)型21三體綜合癥2、嵌合體型21三體綜合癥3、易位型21三體綜合癥三種類型之間在不同程度上存在著相似的發(fā)育差異。正常孩子出生時(shí)都有23對(duì)染色體共46條染色體，分別從父母那里得到一半（23條）的染色體數(shù)。因此，除了精子和卵細(xì)胞外，正常人體內(nèi)的每個(gè)細(xì)胞都含有46條染色體。當(dāng)患有唐氏綜合癥時(shí)，則存在有一條額外的染色體或染色體的一部分。染色體就像控制一個(gè)人生長(zhǎng)和發(fā)育方式的密碼。但多出一條染色體就會(huì)改變孩子成長(zhǎng)和學(xué)習(xí)的方式。唐氏綜合癥如何影響語(yǔ)言和言語(yǔ)由于唐氏綜合癥患者生來(lái)就帶有略微不同的DNA密碼，所以他們以一種獨(dú)特的方式發(fā)育。其中一些發(fā)育上的差異會(huì)影響語(yǔ)言和言語(yǔ)的發(fā)展。例如：1、較低的面部肌肉張力會(huì)使發(fā)音困難。2、患者的嘴巴較小，其舌頭相對(duì)較大，可能會(huì)使患者更難發(fā)出聲音。3、由于存在耳內(nèi)積液，患者會(huì)經(jīng)常發(fā)生的耳部感染，從而影響聽(tīng)力。4、較慢的學(xué)習(xí)能力，會(huì)延遲多項(xiàng)發(fā)展里程碑，也包括語(yǔ)言發(fā)展里程碑。這些發(fā)展上的差異導(dǎo)致唐氏綜合癥患兒的感受性語(yǔ)言（孩子所理解的）好于其表達(dá)性語(yǔ)言（孩子所說(shuō)的）?？梢员M早采取多種預(yù)防性和治療性措施，以減少在語(yǔ)言感受和語(yǔ)言表達(dá)之間的差距。在適當(dāng)?shù)闹С窒拢剖暇C合癥兒童可以更好地表達(dá)他們的需求，并減少焦慮和增加自信心。喂養(yǎng)治療唐氏綜合癥兒童通常在口腔和咽喉區(qū)域存在解剖學(xué)和生理學(xué)上的差異，從而影響了進(jìn)食、吞咽和口腔運(yùn)動(dòng)技能。這些差異包括面部肌肉張力較低，口腔較小而舌頭相對(duì)較大以及狹窄、高弓的上顎。如果唐氏綜合癥兒童在進(jìn)食或吞咽出現(xiàn)困難，喂養(yǎng)療法則可以幫助解決這些問(wèn)題，同時(shí)也可以促進(jìn)語(yǔ)言發(fā)展。由語(yǔ)言病理學(xué)家或職能治療師提供的喂養(yǎng)療法可以幫助加強(qiáng)發(fā)音所必需的面部肌肉。唐氏綜合癥和聽(tīng)力損失唐氏綜合癥兒童中大約三分之二患兒會(huì)出現(xiàn)聽(tīng)力下降。兒童時(shí)期的聽(tīng)力問(wèn)題會(huì)影響語(yǔ)言發(fā)展，但這些聽(tīng)力問(wèn)題常常會(huì)人們所被忽視。唐氏綜合癥兒童容易經(jīng)常發(fā)生耳部感染。耳部感染是由于鼓膜后積液造成的，也讓人聽(tīng)不清楚聲音。唐氏綜合征特征性較短、較窄的耳道結(jié)構(gòu)，使得耳道更容易積液。 所以，定期進(jìn)行聽(tīng)力測(cè)試對(duì)于預(yù)防這個(gè)問(wèn)題至關(guān)重要。耳朵感染可以用抗生素治療。但是，如果耳部感染反復(fù)出現(xiàn)，可以通過(guò)手術(shù)矯治，以適當(dāng)?shù)嘏懦龆婪e液，以預(yù)防今后的感染。手語(yǔ)的好處手語(yǔ)可以作為過(guò)渡工具使用，它可以幫助唐氏綜合癥兒童的語(yǔ)言和言語(yǔ)的發(fā)展。雖然手語(yǔ)可以作為聾啞兒童或聽(tīng)力障礙兒童的主要交流系統(tǒng)/工具，但它也可以幫助唐氏綜合癥兒童表達(dá)他們的需求，同時(shí)也能幫助他們的口語(yǔ)發(fā)展。在10到12個(gè)月大的時(shí)候，唐氏綜合癥的兒童就會(huì)明白口語(yǔ)是一種交流方式。除非有聽(tīng)力問(wèn)題，否則他們是可以理解別人對(duì)他們說(shuō)了什么。但是，唐氏綜合癥的兒童通常要到接近兩歲或三歲的時(shí)候，才能在身體水平上或神經(jīng)水平上做好說(shuō)話的準(zhǔn)備。手語(yǔ)為尚未會(huì)說(shuō)話的兒童提供了一種表達(dá)需求的方式，從而減少焦慮和不適。當(dāng)手語(yǔ)與手勢(shì)和口語(yǔ)一起使用時(shí)，手語(yǔ)可以幫助發(fā)育遲緩的兒童學(xué)習(xí)說(shuō)話。家長(zhǎng)和其他看護(hù)人在交流時(shí)應(yīng)該同時(shí)使用說(shuō)話和手勢(shì)。例如，當(dāng)你使用手勢(shì)時(shí)，也要大聲說(shuō)出來(lái)。這樣孩子很可能會(huì)用手勢(shì)來(lái)回應(yīng)，直到他們準(zhǔn)備好說(shuō)話為止。其他語(yǔ)音和語(yǔ)言支持除了手語(yǔ)和手勢(shì)，交流板和合成語(yǔ)音系統(tǒng)也可以用來(lái)幫助彌合語(yǔ)言鴻溝。交流板是由圖片組成的，孩子們可以通過(guò)指向相應(yīng)的圖片，來(lái)表達(dá)他們的需求。例如，一張圖片可能表示“餓了”，而另一張則表示“需要上廁所”。當(dāng)孩子一開(kāi)始會(huì)指的時(shí)候，大人應(yīng)該說(shuō)話并一起指，比如一邊指著“餓了”的圖片，一邊說(shuō):“你餓了嗎?”我去給你拿點(diǎn)吃的來(lái)?！焙铣烧Z(yǔ)音系統(tǒng)可以幫助那些語(yǔ)言受到嚴(yán)重影響的兒童。語(yǔ)言病理學(xué)家或增強(qiáng)型溝通專家可以幫助你的家庭建立一個(gè)合成語(yǔ)音系統(tǒng)，并教會(huì)孩子如何使用它。環(huán)境因素與語(yǔ)言發(fā)展父母和看護(hù)人從嬰兒出生后，就圍繞在嬰兒周圍，積極促進(jìn)嬰兒的語(yǔ)言發(fā)展。唐氏綜合癥的孩子和其他孩子一樣，也能從中受益。讓孩子們沉浸在語(yǔ)言中，你可以：1、和孩子談?wù)撊魏问虑椋罕热鐢⑹瞿愕囊惶旃ぷ魃睿蛘哒f(shuō)出超市里的水果與蔬菜的種類和名稱。2、每天大聲朗讀15分鐘或更長(zhǎng)?？梢杂幸?guī)律地在孩子睡前朗讀一個(gè)故事。3、經(jīng)?；蛘鞛閷殞毘?。童謠或搖籃曲都是不錯(cuò)的選擇。唐氏綜合癥的兒童通常會(huì)有一定程度的認(rèn)知落后，所以讓他們盡可能多地接觸語(yǔ)言，并提供多感官體驗(yàn)，就顯得更加重要了，比如讓他們一邊拿著蘋(píng)果，一邊大聲重復(fù)單詞。寫(xiě)在最后唐氏綜合癥會(huì)以多種方式影響孩子的交流能力。如果你有一個(gè)唐氏綜合癥的孩子，就要清楚知道早期語(yǔ)言和言語(yǔ)干預(yù)可以極大地改善他們的生活質(zhì)量。也不要把唐氏綜合癥看作一種殘疾，要把它看作一種發(fā)展上的差異，需要一種獨(dú)特的支持。他們肯定會(huì)過(guò)著與大多數(shù)同齡人不同的生活，但如果他們的需求得到理解和滿足，那么他們的生活也可以是快樂(lè)和幸福的。歡迎關(guān)注我們的微信公眾號(hào)“兒童發(fā)育障礙康復(fù)中心”，獲取更多相關(guān)資訊。2021年05月18日
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