2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應遲鈍，滿臉通紅，看見小孩的情況，我隱隱感覺到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對面?！笆裁磫栴}？”我問?！斑@是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說，將一本門診手冊遞給我。我接過來一看，門診手冊上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無所顧忌，舍我其誰的感覺。對于一個人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來。都說字如其人，我是深信不疑的。當翻到最后一頁，看見病人的用藥情況時，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的?！鞍l(fā)作控制了嗎？”我問小孩的母親。“沒有完全控制，不過，他現(xiàn)在的問題是，反應遲鈍，老是記不起來一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點汗都沒有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說這是正?，F(xiàn)象，這個劑量不算大，她還說，托吡酯的量，還可以加大，她說，她曾經為一個病人用到每天2000毫克?！薄澳銢]有向她提出你剛才提的問題嗎？”“提了，我還問她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經超標了，肝功能也差了，怕不怕。她說不怕，也是正?，F(xiàn)象?！薄八€說，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒有必要了，她說，在湛江市，她說第二，沒有人敢說第一?！薄斑@是她說的話？”“對，這是她的原話。她對我們很不耐煩，不肯聽我多說兩句，我很害怕她。原來，我聽人家說，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個樣子，我真害怕了?！薄拔矣幸晃挥H戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過來找您的，我等了很久，才掛上您的號?！薄皝?，秤一下體重。”我站起來，帶著小孩，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個小孩的用藥已經超量了，才會出現(xiàn)如此嚴重的副作用。本來嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒有副作用，也沒有大的問題?？裳巯?，這個小孩的問題，已經非常明顯了。這個時候，調整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門診經常遇到，每一次，我都會十分反感，每一次，又感到十分的無奈。（待續(xù)）

一般情況下小孩得癲癇，一般跟以下幾個因素有關:1、母親孕期的時候有弓形蟲感染，可能會帶有腦部疾??；2、出生的過程中有窒息，頭部有產傷，出生以后可能會出現(xiàn)癲癇；3、原發(fā)疾病，因為有家族性、遺傳性癲癇；4、兒童良性的枕部癲癇或者頂葉的癲癇。一般小孩子得癲癇跟母親的孕產史有關系，或者與部分家族遺傳性疾病有關，但是小孩的癲癇需要跟熱性驚厥相鑒別。小孩子因為中樞神經系統(tǒng)發(fā)育不完整，可能是在成長過程中，有些小孩到高熱的時候也出現(xiàn)抽搐。但是一般叫熱性驚厥，而且是相對良性的病程，隨著年齡增長就會消失，不屬于癲癇。如果沒有以上繼發(fā)因素，且兒童運動、智能發(fā)育均正常，要考慮原發(fā)性癲癇或者局灶性腦發(fā)育不良引起的癲癇；相比引起發(fā)育落后的癲癇腦病，發(fā)育正常的兒童只要關注癲癇的治療就可以讓孩子完全融入正常的學習生活環(huán)境中。要按時服藥，定期復查，如果2-5年內無發(fā)作，腦電圖也正常的情況下是有希望減停藥物的。

題記：2016年11月初，當時文怡是4歲2個月。曾經幸福而溫馨的家，因為孩子突如其來的癲癇發(fā)作，猶如一記雷擊，將原本幸福的家庭從內而外撕裂，將幸福的羽翼一點點摧毀，讓每個家庭成員都陷入了絕望和無助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作，而且越來越頻繁，點頭，跌倒，向前跌倒，向后跌倒，常常是毫無征兆的摔倒在地，身上到處都是傷，最嚴重一次洗臉時突然發(fā)作無意識，整個臉埋在水盆里，差點溺水而亡。跑了無數(shù)次醫(yī)院，專家、名醫(yī)看了無數(shù)，面對頻繁發(fā)作的束手無策，2017年12月26日選擇在當?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠洿碳ばg，參數(shù)不斷調整，刺激不斷增強，隨之而來的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加，癥狀不斷加重。病魔的侵襲，讓家庭變得無奈，我們只能在眼睜睜看著，卻無法替她承受那份痛苦。癲癇這個疾病會讓你即使曾經是光芒萬丈，因為發(fā)作也會把你打到深淵，痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下，孩子失去了笑臉，四肢發(fā)軟，走路踉踉蹌蹌，語言蒼白而無力，整天困在床上，防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面，愁到白頭，甚至想過帶著孩子一躍而下，了確此生，緩解痛苦。萬般無奈之下，再次上京，尋求治療方案，在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時，她追問文怡的病史，因出生低血糖導致的腦損傷，4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作，建議嘗試生酮治療看看，可能會有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家，鎖定上海德濟醫(yī)院的王曼主任，趕緊申請了電話問診，電話溝通后，給了我生酮治療的底氣，一刻不停的，立即買票，南下上海，給孩子啟動生酮治療。在無盡的黑暗中，新的生命正在悄然萌芽，絕望之后是曙光！2018年8月1號文怡開始生酮，生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少，在三個月后文怡基本看不到發(fā)作，只是因為支原體感染發(fā)燒一個多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調整熱卡后12月份（生酮治療4個月后）就完全不發(fā)作了，到現(xiàn)在已經維持了已經6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動的會帶文怡來王曼主任這邊復查，盡管文怡已經很久不發(fā)作了。文怡的經歷可稱為跌-起-跌-起，小小年紀經歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷，住院治療后因肌張力高康復一年才恢復到同齡孩子的水平。還沒高興多久，4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作，頻繁發(fā)作，藥物、手術全部嘗試沒有作用，智能一直倒退，整個人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個月發(fā)作控制，不發(fā)作后智能運動進步飛快，生酮治療一年多已經可以正常上學，學習成績不斷攀升，考入了當?shù)氐膶嶒炐W。生酮治療對于文怡來說，不僅控制了發(fā)作，還修復了曾經的腦功能的損傷，學習成績的不斷攀升，活潑開朗的性格就是最有力的見證。媽媽說，現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰，活潑、開朗、自信、大方，自帶光芒！現(xiàn)在的文怡已經是個11歲了的大姑娘，身高153cm，看著比媽媽都高了。目前小學5年級實驗班在讀，成績很好，語文97，英語96，數(shù)學80。除了學習成績的優(yōu)異，文怡在舞蹈上也有了發(fā)展，曾經因為出生時缺血缺氧，低血糖腦損傷，導致文怡肢體協(xié)調性差，經歷過生酮治療，以及自己不斷的刻苦練習，舞蹈已經考到8級了，每年都會在晚會上表演舞蹈，去年春節(jié)還參加了濟南電視臺的春節(jié)聯(lián)歡會的舞蹈節(jié)目。今年又學會了一項新的技能：花式跳繩，德智體美勞全面發(fā)展。學習之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力，如今簡單做飯也難不倒文怡了。出個門不用擔心她餓著了，媽媽說起文怡來滔滔不絕，有榮與焉。（注解：?有榮與焉?是一個漢語成語，意思是因他人取得榮譽而感到光榮或自豪。這個成語體現(xiàn)了人們對他人成就的認同和喜悅，同時也展現(xiàn)了個人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽感。文怡的媽媽是語文老師）只是說道深處也會感慨：人都是不知足的，文怡發(fā)病的時候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了，不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學工作，現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復查，文怡的藥物已經減到只有兩種藥，德巴金和開浦蘭，開浦蘭的劑量也不多。因為文怡雙側都有病灶，范圍比較廣，所以腦電圖還是有放電。看到現(xiàn)在的文怡，腦電圖正不正常對我們來說沒什么區(qū)別了，文怡媽媽說。和往常復查一樣，文怡的爸爸媽媽都會和王曼主任聊很久，文怡媽媽說，每次跟王曼主任聊天都會有收獲，心靈能得到升華，最開始想放棄的時候也是王主任的鼓勵而堅持。生酮會導致孩子身高、體重不達標？生酮后上學、外出就餐不好操作？這些病友對生酮飲食長期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了，是不存在的。文怡堅持了6年生酮治療，身高、體重在正常范圍。每年學校組織的春游、秋游，文怡從不缺席，和同學們一起歡聲笑語，一起同享美食，文怡享用的是生酮美食！生酮飲食：是一種健腦飲食，一種提升抵抗力的飲食，一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食，一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食，一種愛恨交加的飲食，一種虐我千百遍，而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導下，改良，再改良，有了更多的外出就餐機會，外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài)，嘗遍人間生病的疾苦，如今去領略祖國的山山水水，這種生活的甜美讓我們如癡如醉，樂在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程，激勵他人，夯實自己，砥礪前行，無懼困難，未來之路光明燦爛。生酮治療從量變到質變需要時間的見證，不放棄，堅持，才能看到希望！本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫！謹以此篇獻給選擇生酮治療的“酮學們”，斷糖，吃肉，加油！我和我的生酮治療餐