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＃兒童康復(fù)小劇場(chǎng)二 家庭康復(fù)時(shí)首先應(yīng)當(dāng)注重興趣培養(yǎng)，積極主動(dòng)、注意力集中才是孩子成長(zhǎng)的無(wú)限動(dòng)力源，最
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陳世動(dòng)主管康復(fù)師 上海市第一人民醫(yī)院（北部） 康復(fù)醫(yī)學(xué)科 嗨，大家好，我是兒童康復(fù)小劇場(chǎng)的陳思棟老師哈嘍，大家好，我是兒童康復(fù)小劇場(chǎng)的丹丹老師。最近在做線上咨詢(xún)服務(wù)的時(shí)候，我們發(fā)現(xiàn)大家每天都會(huì)非常積極的進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練，并且看待問(wèn)題和操作技巧方面也都很專(zhuān)業(yè)，有些甚至不給孩子片刻停歇去進(jìn)行訓(xùn)練，只為了孩子能夠早日康復(fù)，可是卻總覺(jué)得孩子的進(jìn)步越來(lái)越慢是為什么呢？呃，順目之天以致其性成長(zhǎng)是孩子發(fā)展的天性，如果一味的進(jìn)行魔鬼式的訓(xùn)練時(shí)，會(huì)讓你的惡性的力漸漸的對(duì)康復(fù)視界性速甚至?xí)^(guò)早的出現(xiàn)抵觸與反復(fù)等快樂(lè)值得企業(yè)還記得呀適得其反我們要知道康復(fù)是以多學(xué)科寫(xiě)作多領(lǐng)域共同參與的。 團(tuán)隊(duì)治療模式，只有各自扮演好角色，才能充分發(fā)揮團(tuán)隊(duì)的力量。在家庭康復(fù)時(shí)，父母首先要明確自身的定位，在訓(xùn)練的過(guò)程中，除了關(guān)注要完成的任務(wù)之外，應(yīng)更加注重積極主動(dòng)且注意力極高，才是孩子進(jìn)步和成長(zhǎng)的無(wú)限動(dòng)力感，最終會(huì)讓他的學(xué)習(xí)更加有效。2021年05月04日612
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常崇旺主治醫(yī)師 西大一院 神經(jīng)外科 腦癱是指從受孕開(kāi)始至出生后一個(gè)月內(nèi)腦發(fā)育未成熟階段，由于非進(jìn)行性腦損傷所致的以姿勢(shì)和運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的綜合癥。但當(dāng)孩子被確診為腦癱后，家長(zhǎng)就帶著孩子走上了漫長(zhǎng)的治療之路，由于家長(zhǎng)急于求醫(yī)的心態(tài)，常使治療進(jìn)入一些誤區(qū)，從而影響孩子的治療效果與進(jìn)程。家長(zhǎng)須知：腦癱孩子的診斷主要依靠病史及體格檢查，腦電圖、CT及MRI不能起主要作用，CT及MRI能了解顱腦結(jié)構(gòu)有無(wú)異常，對(duì)探討腦性癱瘓的癥因及判斷預(yù)后可能有幫助，但不能據(jù)此肯定或否定診斷、腦電圖可以了解是否合并癲癇，對(duì)指導(dǎo)治療有參考價(jià)值。誤解一、腦癱是傻子，不會(huì)走路。腦癱不是病，而是一種病變后的殘疾，不是傻子，也不是腦殘和殘廢，是一種以運(yùn)動(dòng)模式和姿勢(shì)異常為主的綜合征，有部分腦癱患兒智力沒(méi)受影響，絕大部分患兒能夠行走，大部分日常生活能自理。誤解二、腦癱要用藥、理療和針灸等治療。腦癱應(yīng)該以康復(fù)為主，治療為輔，但很多人認(rèn)為綜合康復(fù)只是伸伸胳膊伸伸腿，還有隨便摸一下小孩，以及教一些沒(méi)用的知識(shí)，以為隨便哪個(gè)家長(zhǎng)都能進(jìn)行。誤解三、妖魔化肌張力。病變?cè)谀X，表現(xiàn)在肢體，按摩和牽拉只是暫時(shí)的緩解肌張力，我們應(yīng)該改造錯(cuò)誤的腦，通過(guò)運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)的控制，使運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)接近正常，從而輸入大腦相對(duì)正確的信息，然后經(jīng)大腦修正后輸出相對(duì)正確的指令，從而形成相對(duì)正常的運(yùn)動(dòng)感知傳導(dǎo)通路，即運(yùn)用主動(dòng)運(yùn)動(dòng)來(lái)平衡肌張力，達(dá)到降低肌張力，均衡肌力，使運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)接近正?；?。誤解四、將按運(yùn)動(dòng)發(fā)育規(guī)律進(jìn)行康復(fù)，理解為按發(fā)育順序。運(yùn)動(dòng)發(fā)育是按螺旋曲線前進(jìn)的，而不是按直線進(jìn)行的，比如在坐的發(fā)育過(guò)程中有爬，在爬的發(fā)育中有扶站、橫走等。誤解五、有效修正異常后才讓站立、行走訓(xùn)練。很多康復(fù)師怕加重異?；蛞甬惓＃岢鲆行拚惓：笤僮屨净蜃?，但這只是一種想當(dāng)然的理想狀態(tài)，是很難實(shí)現(xiàn)的，如果應(yīng)此而錯(cuò)過(guò)了持重和邁步的敏感期，還會(huì)使癥狀加重以及繼發(fā)異常。誤解六、在醫(yī)院才叫康復(fù)治療。我們應(yīng)該將康復(fù)的理念融入到日常生活中，隨時(shí)隨地進(jìn)行康復(fù)，從而使患兒的:1、智能，2、語(yǔ)言，3、大運(yùn)動(dòng)，4、精細(xì)動(dòng)作，5、社會(huì)適應(yīng)性，6、個(gè)人社交等得到改善。誤解七、合并癲癇的患兒不能進(jìn)行康復(fù)。合并癲癇的患兒也可以在控制住癲癇發(fā)作的基礎(chǔ)上，進(jìn)行康復(fù)，但運(yùn)動(dòng)量不能大和太刺激，不能讓小孩太興奮等，不能用電療針灸等刺激性的治療。誤解八、有腦癱傾向后才開(kāi)始康復(fù)。預(yù)防性干預(yù)比有癥狀后才干預(yù)，更有效和有意義。誤解九、手術(shù)降肌張力。手術(shù)要有手術(shù)適應(yīng)癥，手術(shù)后也不是一勞永逸的，手術(shù)后還要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。誤解十、過(guò)份進(jìn)行肌力訓(xùn)練?；純翰皇菦](méi)力，而是不懂如何用力以及運(yùn)動(dòng)技巧，肌力訓(xùn)練以均衡肌力為主，適量就可以了。誤解十一、相信所謂的神醫(yī)或神奇的治療方法。腦癱康復(fù)沒(méi)有捷徑。康復(fù)技術(shù)主要還是那些，改變的是康復(fù)理念，從而側(cè)重點(diǎn)不同，使家屬少走彎路，不浪費(fèi)時(shí)間和金錢(qián)，最重要是不擔(dān)誤康復(fù)而使殘疾加重，不要將大量精力放在按摩和牽拉降肌張力上，而是應(yīng)該通過(guò)對(duì)運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)的控制，平衡肌張力，引起肌張力改變的是”腦"，重點(diǎn)是改造腦，要“腦”和“癱”同治，進(jìn)行綜合康復(fù)，其中智力是最重要的，回歸主流社會(huì)主要靠智力，肢體有障礙可以借助輔助器具來(lái)創(chuàng)建無(wú)障礙環(huán)境。2021年02月05日822
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劉建軍主任醫(yī)師 北京博愛(ài)醫(yī)院 兒童康復(fù)科 腦性癱瘓（cerebral palsy, CP）簡(jiǎn)稱(chēng)腦癱，是兒童常見(jiàn)致殘疾患，給家庭和社會(huì)造成了沉重負(fù)擔(dān)。腦癱不僅造成患兒運(yùn)動(dòng)功能障礙，還可能伴有認(rèn)知、語(yǔ)言、適應(yīng)能力等方面的障礙，在兒童期常表現(xiàn)為全面發(fā)育遲滯[1、2]。在傳統(tǒng)的腦癱的康復(fù)治療中，以康復(fù)訓(xùn)練為主，包括PT訓(xùn)練、OT訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、特殊教育等項(xiàng)目。重復(fù)經(jīng)顱磁刺激治療（repetitivetranscranial magnetic stimulation,rTMS）是一種目前較為流行的非侵入性治療方法，現(xiàn)已被廣泛應(yīng)用于試驗(yàn)研究及臨床治療中，也為兒童腦癱的康復(fù)治療提供了一條新的途徑。rTMS具有無(wú)痛無(wú)創(chuàng)的特點(diǎn)，兒童依從性較好，家長(zhǎng)易于接受。本研究擬應(yīng)用rTMS治療腦癱患兒，觀察患兒各個(gè)方面功能的變化。中國(guó)康復(fù)研究中心(北京博愛(ài)醫(yī)院)兒童康復(fù)科劉建軍1 資料與方法1.1 一般資料 選取2015年1月至2018年12月在我院康復(fù)治療的腦癱患兒42名，其中男孩28名，女孩14名，均由資深兒童康復(fù)醫(yī)師做出診斷。入組標(biāo)準(zhǔn)：年齡在1-6歲之間；符合中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南關(guān)于腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；康復(fù)治療時(shí)間在8周以上，患兒能完成相應(yīng)治療方案；監(jiān)護(hù)人知情并簽署同意書(shū)；沒(méi)有倫理方面的問(wèn)題。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有癲癇發(fā)作的患兒；安裝有心臟金屬瓣膜的患兒；伴有顱內(nèi)感染的患兒；伴有顱內(nèi)腫瘤的患兒；基本生命征不平穩(wěn)或伴隨嚴(yán)重臟器疾病；家長(zhǎng)不同意參加此項(xiàng)研究的患兒。將兩組患兒隨機(jī)分為兩組，對(duì)照組21名，觀察組21名，兩組患兒的性別、年齡、體重、頭圍情況見(jiàn)表1，均無(wú)顯著性差異（P＞0.05）。表1 兩組患兒的一般資料1.2 方法對(duì)照組患兒開(kāi)展常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，根據(jù)患兒的情況開(kāi)展PT訓(xùn)練、OT訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、特殊教育等項(xiàng)目的康復(fù)，每天1次，每次30分鐘，每周訓(xùn)練5天，連續(xù)康復(fù)治療8周。觀察組患兒在常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上增加rTMS治療，儀器采用北京華星康泰科技發(fā)展有限公司研制的rTMS經(jīng)顱磁治療儀，型號(hào)為HX-C型，治療時(shí)間均選擇在周一至周五8AM到4PM，患兒取坐位姿勢(shì)，如果患兒不能保持坐姿，則由家長(zhǎng)抱在懷中。刺激的部位是大腦半球皮質(zhì)運(yùn)動(dòng)區(qū)，刺激模式采用治療模式，刺激強(qiáng)度在200-400GS之間，刺激頻率為5Hz每次持續(xù)2秒，間隔時(shí)間為 10秒，重復(fù)次數(shù)為100次。觀察組患兒每天治療20分鐘，每周治療5天，連續(xù)治療8周。1.3 評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)兩組患兒在康復(fù)治療前做粗大運(yùn)動(dòng)功能測(cè)量（gross motor function measure, GMFM）[4]和GESELL檢查。GMFM是一項(xiàng)專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)用來(lái)評(píng)估腦癱兒童粗大運(yùn)動(dòng)功能變化的臨床測(cè)量方法，包括A維度（臥位和翻身）、B維度（坐位）、C維度（爬行和跪）、D維度（站）、E維度（走跑和跳）五個(gè)維度，共計(jì)88項(xiàng)。GESELL檢查包括大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)性、語(yǔ)言、個(gè)人-社交五個(gè)能區(qū)，可以全面評(píng)價(jià)患兒的各項(xiàng)功能。康復(fù)治療8周后，兩組患兒復(fù)查GMFM評(píng)價(jià)和GESELL檢查。患兒的評(píng)定由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的康復(fù)醫(yī)師進(jìn)行，評(píng)價(jià)時(shí)間安排在上午或者下午，在使孩子感覺(jué)舒適的環(huán)境下評(píng)估，空間要足夠的大以容納必要的用品，使孩子能自由的活動(dòng)。1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法應(yīng)用SPSS20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以 (`x s) 表示，先采用One-Sample Kolmogorov-Smirnov Test進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)。經(jīng)檢驗(yàn)，兩組兒童的數(shù)據(jù)均符合正態(tài)分布 (P>0.05)。再用t 檢驗(yàn)進(jìn)行分析顯著性檢驗(yàn)，兩組數(shù)據(jù)的組內(nèi)比較采用配對(duì)樣本 t 檢驗(yàn)，兩組數(shù)據(jù)的組間比較采用獨(dú)立樣本 t 檢驗(yàn)。顯著性水平=0.05。2 結(jié)果2.1分型和分級(jí)按照中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南的分型標(biāo)準(zhǔn)，42名腦癱患兒中痙攣性為35例，其他型別7例，病情程度以粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)系統(tǒng)（gross motor functionclassification system, GMFCS）[5]為標(biāo)準(zhǔn)，具體情況見(jiàn)表2。兩組患兒的分型和分級(jí)無(wú)顯著性差異（P＞0.05），具有可比性。表2 兩組患兒的分型和分級(jí)2.2 GMFM評(píng)分比較 兩組患兒通過(guò)8周的康復(fù)治療，在五個(gè)維度上均有提高，維度A、維度B、維度C、維度D組內(nèi)比較有顯著性差異（P癲癇、繼發(fā)性肌肉骨骼障礙。因此，腦癱兒童的障礙以運(yùn)動(dòng)障礙為主，但常伴隨有其他障礙，表現(xiàn)為各個(gè)方面的發(fā)育遲滯。rTMS是一種無(wú)痛、無(wú)創(chuàng)的治療方法，越來(lái)越多地應(yīng)用于精神疾病、神經(jīng)疾病及康復(fù)領(lǐng)域。rTMS也可以作為腦癱患兒康復(fù)治療的一項(xiàng)有效治療手段，多項(xiàng)研究已經(jīng)證實(shí)它的有效性[6—9]。但這些研究多集中于腦癱患兒大運(yùn)動(dòng)方面的改善，全面觀察rTMS治療后各項(xiàng)功能的研究很少。本研究全面觀察了腦癱兒童接受rTMS治療后的效果，結(jié)果表明大運(yùn)動(dòng)功能得到了改善，其中維度A、維度C提高得更明顯，這兩個(gè)維度主要反映臥位和翻身、爬行和跪的能力，提示rTMS在改善患兒體位轉(zhuǎn)換能力方面效果更好。本研究還觀察到，在GESELL的評(píng)價(jià)中，除了大運(yùn)動(dòng)功能的改善，語(yǔ)言功能也得到了提高，分析與rTMS的作用機(jī)制密切相關(guān)。rTMS治療腦癱患兒的機(jī)制可能是通過(guò)以下幾個(gè)方式：⑴磁信號(hào)可以沒(méi)有衰減地透過(guò)顱骨而刺激到大腦神經(jīng)，激活部分休眠狀態(tài)的腦細(xì)胞，延緩細(xì)胞的死亡[10]；⑵促進(jìn)神經(jīng)再生與功能重建，包括促進(jìn)腦源性神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子的表達(dá)[11]；⑶ 使細(xì)胞帶電量增加，改善局部血液循環(huán)，使血液循環(huán)加快，攜氧能力增強(qiáng)，改善腦細(xì)胞的代謝環(huán)境，增加代謝酶活性，增加損傷細(xì)胞修復(fù)能力[12、13]。rTMS通過(guò)以上一系列的大腦神經(jīng)電活動(dòng)和代謝活動(dòng)，增強(qiáng)了神經(jīng)可塑性，促進(jìn)了大腦的發(fā)育。但這種促進(jìn)作用，并非對(duì)所有的功能都有明顯的效果，在GESELL的評(píng)價(jià)中，實(shí)驗(yàn)組患兒的精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)性、個(gè)人-社交能力都較對(duì)照組沒(méi)有明顯提高。本次研究顯示，rTMS不僅可以促進(jìn)腦癱患兒大運(yùn)動(dòng)的發(fā)育，也會(huì)促進(jìn)語(yǔ)言的發(fā)育，這與此前的研究結(jié)果相符。沈開(kāi)慧等[14]選取147例腦癱患兒作為研究對(duì)象，采用回顧性分析法分析所有患兒的臨床資料，比較兩組患者其痙攣程度、運(yùn)動(dòng)功能、語(yǔ)言功能、步行能力、平衡功能改善情況，結(jié)果表明：低頻經(jīng)顱磁刺激結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練治療腦癱患兒，在促進(jìn)其運(yùn)動(dòng)功能、語(yǔ)言功能恢復(fù)方面效果顯著。鄧艷等[15]的研究表明：經(jīng)顱磁刺激聯(lián)合功能性肌力訓(xùn)練在腦癱患兒中應(yīng)用效果良好，能夠有效地改善患兒的認(rèn)知功能和運(yùn)動(dòng)功能。有的研究還發(fā)現(xiàn)rTMS治療可以降低腦癱患兒肢體肌張力，rTMS作用于大腦皮質(zhì)運(yùn)動(dòng)區(qū)可以通過(guò)皮質(zhì)脊髓束抑制脊髓水平的興奮性，降低和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的興奮性[16—18]，從而緩解痙攣。但此次研究沒(méi)有此發(fā)現(xiàn)。另外，李明娣等[19]的研究表明：重復(fù)性外周磁刺激聯(lián)合口部運(yùn)動(dòng)治療能明顯改善腦癱患兒口咽期吞咽功能障礙，其療效優(yōu)于單純口部運(yùn)動(dòng)治療。綜上所述，rTMS輔助康復(fù)訓(xùn)練可以促進(jìn)腦癱患兒大運(yùn)動(dòng)和語(yǔ)言的發(fā)育，且此項(xiàng)治療無(wú)痛無(wú)創(chuàng)，患兒易于接受，值得在腦癱康復(fù)中推廣應(yīng)用。但此次研究討論不足之處時(shí)是中途應(yīng)該有一次評(píng)估，最好進(jìn)行治療4周后評(píng)估一次，同時(shí)做兩組對(duì)比；并且例數(shù)較少，是否對(duì)腦癱患兒其他方面有效果，還有待進(jìn)一步探索。2020年10月14日1447
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高永強(qiáng)副主任醫(yī)師 鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院 兒童康復(fù)科 目前腦癱兒童疫苗接種不及時(shí)疫苗接種遲緩，這個(gè)問(wèn)題還是比較存在的比較多的腦癱兒童接種疫苗是必要的，因?yàn)槟X癱的孩子，他體質(zhì)比較差，容易感染，所以接種疫苗的話，對(duì)腦癱兒童是一個(gè)強(qiáng)有力的保護(hù)。 他腦性癱瘓，是一個(gè)靜止性的疾病，它在疫苗接種當(dāng)中是不是禁忌的，目前的專(zhuān)家共識(shí)，認(rèn)為腦癱兒童可以按正常程序接種兒童有大約30%的兒童會(huì)合并癲癇，癲癇控制六個(gè)月，以后可也可以按正常的程序接種疫苗。 所以說(shuō)接種疫苗對(duì)腦癱兒童來(lái)說(shuō)是利大于弊的堅(jiān)硬接種。2020年06月07日1200
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常崇旺主治醫(yī)師 西大一院 神經(jīng)外科 很多家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)自己孩子患有腦癱后都會(huì)為孩子進(jìn)行治療，治療手段主要包括康復(fù)加手術(shù)治療，而家長(zhǎng)在腦癱患兒手術(shù)之后都會(huì)有一個(gè)疑問(wèn)：孩子在做完腰部FSPR手術(shù)或者矯形手術(shù)之后要不要穿矯正鞋？矯正鞋到底應(yīng)該怎樣正確穿？常崇旺教授解答：首先，腰部FSPR手術(shù)的目的是降低下肢肌張力，使肢體痙攣在短時(shí)間內(nèi)得到改善，達(dá)到單純康復(fù)訓(xùn)練所無(wú)法取得的效果，為術(shù)后康復(fù)打下基礎(chǔ)。然而腰部FSPR手術(shù)之后下肢的肌力也會(huì)跟著下降1級(jí)，這個(gè)時(shí)候的康復(fù)重點(diǎn)是提高下肢肌力，要不要穿矯正鞋必須根據(jù)術(shù)后的癥狀來(lái)決定，要評(píng)估是否有膝過(guò)伸，是否有足內(nèi)、外翻、是否有跟腱攣縮，無(wú)論哪一個(gè)癥狀都必須在康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上再?zèng)Q定是否穿矯正鞋，目的是既提高了下肢的肌力，又避免引起其他的異常姿勢(shì)。其次，矯形手術(shù)已經(jīng)糾正了肢體的異常形態(tài)，術(shù)后的重點(diǎn)同樣也是提高下肢的肌力，待肌力提高之后就建議不要穿矯正鞋因?yàn)椋?、會(huì)產(chǎn)生依賴(lài)性，完全依靠矯正鞋，相反影響康復(fù)或者手術(shù)效果；2、阻礙骨骼以及肌肉的正常發(fā)育，或者長(zhǎng)期佩戴導(dǎo)致骨骼發(fā)育受限出現(xiàn)其他畸形問(wèn)題加重病情。最后提醒大家一點(diǎn)，對(duì)于腦癱患兒，無(wú)論哪一種手術(shù)方式，術(shù)后必須先提高肢體的力量，再根據(jù)具體的癥狀決定是否穿矯正鞋，如果盲目穿上，就會(huì)影響患兒的肢體發(fā)育，造成無(wú)法挽回的后果。2020年05月09日874
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2020年03月17日1507
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 腦癱是最常見(jiàn)的兒童神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，危害很大。我總結(jié)了一些腦癱的常識(shí)，希望家長(zhǎng)學(xué)習(xí)了解一下！ 一、腦癱的誤區(qū) 1、腦癱是罕見(jiàn)?。? 據(jù)統(tǒng)計(jì)，我們國(guó)家現(xiàn)在有600萬(wàn)以上的腦癱患者，患病率在2‰到3.5‰左右，比例相當(dāng)高。也就是說(shuō)，一千個(gè)新生兒中有2到3個(gè)孩子是腦癱兒，在全國(guó)范圍內(nèi)一年新增4到5萬(wàn)人。腦癱患病率有差異，男童高于女童，中西部地區(qū)高于東部地區(qū)。腦癱并不是罕見(jiàn)病，是引起兒童殘疾的主要疾病之一，應(yīng)該引起大家重視。 2、腦癱一定是癡呆、傻、笨？ 多數(shù)患兒家長(zhǎng)一聽(tīng)到“癱”字就蒙了，以為孩子就是傻子了，心里沒(méi)底，要放棄治療，這種想法和決定是絕對(duì)錯(cuò)誤的。雖然腦癱兒中有一些存在智力缺陷，但腦癱并不等于弱智。 腦癱全稱(chēng)腦性癱瘓，是一歲以前出現(xiàn)腦損傷以后，所引起的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙。也就是說(shuō)，運(yùn)動(dòng)障礙是腦癱的核心和必備癥狀，但是智力障礙并不是。 腦癱患兒中約有70%有其他伴隨癥狀及共患病，除了智力發(fā)育障礙（52%）外，還包括癲癇（45%）、語(yǔ)言障礙（38%）、視覺(jué)障礙（28%）、嚴(yán)重視覺(jué)障礙（8%）、聽(tīng)力障礙（12%），以及吞咽障礙等。 這些癥狀是伴隨，而不是合并。也就是說(shuō)，非必然發(fā)生的，不是絕對(duì)有的，有的孩子可能有，有的孩子可能沒(méi)有。 通過(guò)早期適宜的治療，一些伴隨癥狀可以得到最大程度的改善或恢復(fù)。所以，家長(zhǎng)們要改變觀念，不必驚慌，早期發(fā)現(xiàn)和早期合理治療腦癱，大多數(shù)腦癱患兒愈合是良好的。 二、關(guān)于腦癱的一些常識(shí)： 1、孩子患上腦癱的原因是什么？ A：目前認(rèn)為，腦癱的發(fā)生與三個(gè)時(shí)期的多個(gè)高危因素有關(guān)。 （1）出生前：即懷孕期間，70-80%的腦癱與產(chǎn)前因素有關(guān)。如果有下面這些狀況，比如雙胞胎或者多胞胎，使用人工助孕技術(shù)分娩，35 歲以上懷孕，孕婦營(yíng)養(yǎng)不良、妊娠期高血壓或糖尿病、膽汁淤積綜合征、妊娠期感染等并發(fā)癥，胎兒神經(jīng)發(fā)育畸形，家族遺傳因素，社會(huì)因素等，都需要警惕腦癱。 （2）出生時(shí)：出生窒息造成的腦癱占10%，如果因?yàn)榉置溥^(guò)程發(fā)生異常，如難產(chǎn)等，導(dǎo)致出現(xiàn)缺氧、顱內(nèi)出血或腦組織挫傷等狀況，應(yīng)當(dāng)在之后警惕觀察。 （3）出生后：假如寶寶早產(chǎn)，或者體重低于正常范圍，或者有嚴(yán)重黃疸，或發(fā)生中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染，或者因?yàn)闆](méi)能及時(shí)吃到東西，發(fā)生了低血糖，也要仔細(xì)護(hù)理和觀察寶寶。 其中，26-35周出生的早產(chǎn)兒，得腦癱的幾率高。出生時(shí)體重低于1000g或者在1000-1500g之間，發(fā)生腦癱的幾率高。還有需要引起重視的一點(diǎn)就是，除了重癥黃疸，遷延不退的黃疸也是會(huì)導(dǎo)致腦損害的。 2、腦癱會(huì)遺傳給下一代嗎？ A：臨床研究中發(fā)現(xiàn)，只有極少數(shù)腦癱患兒有家族史，但這并不能說(shuō)明腦癱是遺傳病。腦癱可能是遺傳因素與環(huán)境因素共同作用的結(jié)果，而且個(gè)體的易感性差異很大，所以不必?fù)?dān)心。 3、腦癱寶寶能正常接種疫苗嗎？ A：腦癱兒可按計(jì)劃接種疫苗，但要知曉風(fēng)險(xiǎn)。 4、寶寶哪些行為疑似腦癱跡象？ A：如果出現(xiàn)了上面那些高危因素，那么在以下三個(gè)階段里，寶爸寶媽們要尤其在注意觀察。 第一個(gè)階段：新生兒期 正常新生兒：新生兒在睡眠的時(shí)候或者清醒的時(shí)候?qū)庠醇奥曇舳际怯蟹磻?yīng)的，比如用手電筒的光照射寶寶的眼睛，如果在睡眠期會(huì)出現(xiàn)皺眉等不適的表情，如果在醒著的時(shí)候，寶寶可能眼睛和頭都會(huì)隨光源轉(zhuǎn)動(dòng)，同樣的，寶寶對(duì)聲音也會(huì)有類(lèi)似的表現(xiàn)。除了這些刺激以外，觸覺(jué)刺激也會(huì)使新生兒退縮，比如摸腳，寶寶會(huì)將腿抬起來(lái)。 新生兒異常表現(xiàn)：對(duì)周?chē)囊磺胁桓信d趣，吃不好睡不好，這個(gè)時(shí)候家長(zhǎng)就應(yīng)該引起注意了 第二階段：嬰兒期 異常表現(xiàn)：頭后仰，身體打挺，易被激怒很難將寶寶哄安靜等。 當(dāng)孩子到了兩三個(gè)月，大運(yùn)動(dòng)就已經(jīng)開(kāi)始發(fā)育了，正常嬰兒兩個(gè)月頭能豎，三個(gè)月頭能抬，四五個(gè)月的時(shí)候手能抓握，如果說(shuō)寶寶的運(yùn)動(dòng)發(fā)育比正常的孩子晚了2-3個(gè)月，家長(zhǎng)不能輕視。 除了運(yùn)動(dòng)落后以外，寶寶可能會(huì)有異常的肌張力，異常的姿勢(shì)，比如頭拼命地往后打挺，整個(gè)身體呈倒C的形態(tài)，手緊握拳，拇指扣在拳頭里，甚至手向后呈“飛機(jī)狀”，這些都是一些異常姿勢(shì)。在肌張力過(guò)高的情況下，嬰兒腿會(huì)交叉，呈剪刀狀，這些孩子的姿勢(shì)反射發(fā)育會(huì)存在問(wèn)題。還有一些是嬰兒的保護(hù)性伸展反應(yīng)，這個(gè)是到了年齡該出現(xiàn)的，如果沒(méi)有出現(xiàn)也是異常的，比如說(shuō)寶寶在會(huì)坐之后，給他一個(gè)外力推倒他，寶寶會(huì)很快的伸出手來(lái)支撐床面防止自己摔倒。 總結(jié)：二抬四翻六會(huì)坐，七滾八爬周會(huì)走 如果寶寶的運(yùn)動(dòng)發(fā)育明顯落后于這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)該及時(shí)帶孩子去醫(yī)院檢查。 第三階段：嬰兒期 正常：一歲會(huì)站立行走，一歲半會(huì)爬樓梯，兩歲可以跳躍。同時(shí)一歲左右的孩子會(huì)有意識(shí)的叫爸爸媽媽的，如果孩子在這個(gè)階段完成不了也需要及時(shí)到醫(yī)院檢查。 5、發(fā)現(xiàn)腦癱疑似癥狀，如何確診？ A：如果出現(xiàn)了以上異常癥狀，并不意味著孩子一定得了腦癱，家長(zhǎng)要趕緊去醫(yī)院，讓醫(yī)生進(jìn)行專(zhuān)業(yè)檢查和評(píng)估： （1）先做頭顱核磁共振，看大腦有沒(méi)有器質(zhì)性的病變及結(jié)構(gòu)異常。 （2）再做其他相關(guān)檢查：腦電圖幫助判斷腦發(fā)育情況；誘發(fā)電位了解有無(wú)視聽(tīng)覺(jué)損害；智商/發(fā)育商測(cè)試及語(yǔ)言量表評(píng)估智力發(fā)育及有無(wú)語(yǔ)言、吞咽障礙；遺傳代謝病檢查，對(duì)于發(fā)育遲緩的孩子來(lái)說(shuō)很重要。 （3）最后通過(guò)肌電圖、染色體及基因檢查，排除其他類(lèi)腦癱疾病。 只有把這些檢查做完了，才能最終判斷。 三、關(guān)于腦癱治療的基本知識(shí)： Q：確診腦癱后，家長(zhǎng)們要怎么做？ A：首先要過(guò)心理關(guān)，面對(duì)和接受孩子是腦癱患兒這個(gè)現(xiàn)實(shí)。 其次，要樹(shù)立合理的目標(biāo)。對(duì)重度腦癱患者，我們的目標(biāo)是盡力讓他做到生活自理。對(duì)于輕度腦癱孩子，希望讓他跟接近正常孩子水平，過(guò)正常人生活。家長(zhǎng)不要期望孩子去做他做不到的事情，這是治療的重要前提。 第三，要帶孩子盡早治療。6個(gè)月內(nèi)就診是最佳時(shí)期，1歲之內(nèi)是黃金時(shí)期。3歲之內(nèi)治療也有效，6歲之后療效較差，有的孩子甚至需要終生康復(fù)。治療腦癱就是與年齡賽跑，越晚效果越差，恢復(fù)時(shí)間越長(zhǎng)，花費(fèi)的經(jīng)濟(jì)成本越高。 四、治療腦癱通常有哪些方法？ A：主要有三種方法，手術(shù)是2歲以后腦癱孩子建議使用的方式，藥物不是主要的，康復(fù)治療非常關(guān)鍵，需要和手術(shù)結(jié)合起來(lái)使用。 我們會(huì)根據(jù)患兒具體的腦癱類(lèi)型和體質(zhì)，制定出個(gè)性化的綜合治療方案，定期評(píng)價(jià)，定期調(diào)整。 治療腦癱的三種手段：手術(shù)、藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練 康復(fù)訓(xùn)練中家長(zhǎng)要注意： （1）腦癱康復(fù)的過(guò)程艱難而漫長(zhǎng)，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持才有效，因此家長(zhǎng)們要極其有耐心，不可急于求成。 （2） 康復(fù)訓(xùn)練不是簡(jiǎn)單的揉一揉、劈一劈、拉拉腿，家長(zhǎng)一定要向?qū)I(yè)的康復(fù)醫(yī)師學(xué)習(xí)和了解康復(fù)的原理，找到適合自己孩子的訓(xùn)練方法。 （3）定期返回醫(yī)院，讓醫(yī)生根據(jù)孩子恢復(fù)的情況，重新做評(píng)估和指導(dǎo)。 家庭康復(fù)訓(xùn)練非常重要，我們建議把家庭生活和康復(fù)訓(xùn)練融為一體，家長(zhǎng)是第一康復(fù)師，家長(zhǎng)一定學(xué)會(huì)一些基本的康復(fù)技能。 康家庭康復(fù)訓(xùn)練基本方法： 我們?cè)诩依锝o寶寶做康復(fù)的時(shí)候，一定要注意手法的輕柔，緩慢。一個(gè)月的小孩子就已經(jīng)可以瞬間抬頭，三個(gè)月的寶寶都已經(jīng)抬頭很穩(wěn)了。對(duì)于寶寶抬頭困難的，我們就可以用楔形板輔助他抬頭，家里沒(méi)有楔形板可以用包被或枕頭墊在寶寶胸下，玩具放前面吸引寶寶抬頭，而且俯臥位可以鍛煉寶寶的手支撐，對(duì)寶寶之后的爬行訓(xùn)練打下基礎(chǔ)。 翻身也是一樣的，方法一：利用一個(gè)楔形板，墊高其中一邊，將寶寶放置斜處，用玩具引導(dǎo)寶寶側(cè)身；方法二：偏娛樂(lè)性的練翻身的方法，可以將寶寶放在毯子上，左右輕輕搖擺，在訓(xùn)練過(guò)程中家長(zhǎng)一定要注意安全。 一般到6.7個(gè)月的時(shí)候?qū)殞毦涂梢元?dú)坐坐穩(wěn)了，練習(xí)坐的方法：如果家里沒(méi)有滾筒，可以用大概2.3個(gè)奶粉罐拼接成滾筒，外面包一層軟的東西，讓寶寶坐上，左右輕輕搖動(dòng)。這種簡(jiǎn)單的練習(xí)也是對(duì)寶寶的平衡反應(yīng)的訓(xùn)練。 一起加油！ 除了身心的痛苦和經(jīng)濟(jì)的壓力，很多腦癱兒和家長(zhǎng)要承受很多異樣的眼光和歧視。腦癱兒如何有尊嚴(yán)地活下去，自強(qiáng)、不懈努力、社會(huì)理解與包容，哪一樣都不能缺。 腦癱兒承受的苦難，我們無(wú)法感同身受，但是我們可以保持最起碼的善良和尊重。希望他們不拋棄自己，能得到社會(huì)的及時(shí)幫扶，有基本的生活保障。愿他們看到光亮，感受到溫暖，從而帶著希望，好好地活下去。 我們會(huì)盡我們最大努力來(lái)幫助每一名腦癱孩子和他（她）們的家庭，不放棄每一名“折翼天使”！讓我們攜手一起努力！2019年12月19日7209
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孫成彥副主任醫(yī)師 上海壹博醫(yī)院 功能神經(jīng)外科 有這樣一群孩子，出生前后因受到部分不良因素影響，發(fā)生非進(jìn)行性顱腦損傷。病變?cè)谀X，累及四肢，以姿勢(shì)異常、運(yùn)動(dòng)功能障礙為主，常伴癲癇、言語(yǔ)及精神行為異常，他們是被稱(chēng)為“慢天使”的腦癱兒童。作為一種致殘的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，這部分特殊兒童的計(jì)劃免疫工作屢遭詬病。相關(guān)調(diào)查結(jié)果顯示，腦癱患兒的建卡率、BCG及HepB首針及時(shí)接種率雖達(dá)95%，但隨后的幾種疫苗接種率明顯低于國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，有近半數(shù)未完成免疫規(guī)劃疫苗接種的患兒家長(zhǎng)給出未完成接種的理由是——在診斷為腦癱時(shí)，醫(yī)生告誡他們預(yù)防接種要慎重，以免加重腦損傷。家長(zhǎng)誤認(rèn)為孩子不能接種，這種放棄來(lái)源于對(duì)接種后不良反應(yīng)的擔(dān)憂。各種非正常因素導(dǎo)致的接種率下降，將可能導(dǎo)致嚴(yán)重后果，如傳染病的爆發(fā)和流行。因此，我認(rèn)為有必要為這部分特殊家庭關(guān)于疫苗接種的問(wèn)題給予一定的指引。腦癱患兒可以接種哪些疫苗？1.可以接種全細(xì)胞的百日咳(目前已與白喉、破傷風(fēng)類(lèi)毒素組成三聯(lián)疫苗)，這種疫苗雖是最易引起異常反應(yīng)的一種，但目前無(wú)導(dǎo)致嚴(yán)重神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥的相關(guān)報(bào)告。若存在危險(xiǎn)因素如癲癇或驚厥史，疫苗注射后48h內(nèi)有可能發(fā)生驚厥，這種異常反應(yīng)可通過(guò)注射無(wú)細(xì)胞百白破聯(lián)合疫苗得以減少。有專(zhuān)家明確指出：有癲癇病史者若癲癇控制仍不穩(wěn)定建議暫緩百日咳疫苗接種，但若存在發(fā)育遲緩、腦癱等穩(wěn)定性神經(jīng)系統(tǒng)疾病時(shí)，此類(lèi)患兒并非預(yù)防接種的禁忌證，可以放心接種。2.可以接種乙型肝炎疫苗，因基因工程制造的乙型肝炎疫苗性質(zhì)較穩(wěn)定，異常反應(yīng)發(fā)生率低，且多與過(guò)敏有關(guān)。3.脊髓灰質(zhì)炎疫苗與卡介苗是減毒活疫苗，因其有很弱的病毒會(huì)在機(jī)體繁殖，所以只有在某些免疫力低下或正處急性患病期的患兒會(huì)造成接種后嚴(yán)重感染，而免疫功能正常的腦癱患兒則是安全的。4.麻疹疫苗接種后的不良反應(yīng)通常是輕度且暫時(shí)的，世界衛(wèi)生組織對(duì)麻疹疫苗禁忌證提出了相關(guān)建議：對(duì)新霉素、明膠或疫苗其他成分有過(guò)敏史的人群不接種；嚴(yán)重的人類(lèi)免疫缺陷病毒(HIV)感染、晚期惡性病或大劑量類(lèi)固醇、烷化劑或抗代謝藥物治療而導(dǎo)致嚴(yán)重免疫缺陷也是麻疹疫苗的禁忌證?？傊?，減毒活疫苗禁忌證是針對(duì)有過(guò)敏史或免疫功能缺陷的患兒而非腦癱；暫緩接種對(duì)象是癲癇沒(méi)有得到控制的患兒，盡管腦癱患兒癲癇發(fā)生率明顯高于正常兒，但沒(méi)有任何證據(jù)表明腦癱與接種后不良反應(yīng)增多有直接關(guān)聯(lián)，腦癱患兒家長(zhǎng)的擔(dān)憂并不來(lái)自疫苗而是來(lái)自因腦癱引起的接種后不良反應(yīng)，這是完全沒(méi)有必要的。注射預(yù)防針后，機(jī)體將會(huì)產(chǎn)生抗體，此時(shí)孩子可能會(huì)產(chǎn)生一些反應(yīng)，表現(xiàn)猶似得一小病，這是正常現(xiàn)象，無(wú)需驚慌。哪些情形不宜進(jìn)行預(yù)防接種？1.有免疫缺陷或進(jìn)行免疫抑制劑（如腎上腺皮質(zhì)激素、放射療法、抗代謝化學(xué)療法）治療，不能接種活疫苗。2.有急性傳染病接觸史和處于急性傳染病恢復(fù)期的腦癱患兒。3.合并慢性心臟病、腎病、肝病的腦癱患兒。4.有癲癇或驚厥史的患兒，預(yù)防接種時(shí)可能引起嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)反應(yīng)，需待病情控制穩(wěn)定再行接種。5.經(jīng)常患蕁麻疹、喘息等過(guò)敏性疾病的腦癱患兒，考慮他們產(chǎn)生過(guò)敏反應(yīng)的可能性會(huì)增高，不宜預(yù)防接種。6.嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良與佝僂病患兒。7.腹瀉嬰幼兒、一日大便超過(guò)4次以上者，不宜服用脊髓灰質(zhì)炎糖丸，待腹瀉恢復(fù)正常后可補(bǔ)服。8.接種百白破混合制劑后出現(xiàn)嚴(yán)重的接種后反應(yīng)（如發(fā)熱、休克、抽搐、體溫超過(guò)40.5℃或其他神經(jīng)系統(tǒng)癥狀），下次則停用"百白破"，只注射白喉及破傷風(fēng)類(lèi)毒素（二聯(lián)制劑）即可。9.最近注射過(guò)多價(jià)免疫球蛋白者（如γ球蛋白），6周內(nèi)不應(yīng)接種麻疹疫苗。10.感冒、輕度低熱等一般性疾病視情況可暫緩接種。11.皮膚有濕疹的腦癱患兒不應(yīng)接種牛痘疫苗，以防發(fā)生全身性牛痘反應(yīng)。12.接種部位有嚴(yán)重皮炎、牛皮癬、濕疹及化膿性皮膚病的腦癱患兒應(yīng)治愈這些疾病后再接種。家長(zhǎng)由于缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)，會(huì)帶來(lái)對(duì)預(yù)防接種問(wèn)題的解讀困難，希望本篇文章能較清晰地解決大家在腦癱患兒計(jì)劃免疫接種中遇到的各種問(wèn)題，以防因各種非正常因素導(dǎo)致接種率下降，從而有效杜絕傳染病的爆發(fā)和流行。2019年09月25日1801
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