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2023年11月13日
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鄭景浩主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 兩個月前，女大學生的小華出現(xiàn)了活動后氣喘，紫紺愈明顯，容易疲勞等癥狀。她來到上海某綜合醫(yī)院心內科就診。小華的病情讓接診醫(yī)生為難了，小華曾經是一個復雜的先心病患者，在上海兒童醫(yī)學中心的心胸外科經過1次的大手術和后期的介入導管擴張和放支架治療，如何進一步救治小華對成人醫(yī)院來說成了一個棘手的問題。小華前期手術都是在兒童醫(yī)學中心進行，兒童心臟外科的醫(yī)生對于小華的病情更了解更有話語權。由于小兒心外科收治患者的年齡的限制，22歲的小華無法在兒童醫(yī)學中心接受治療。幸運的是，小華趕上了好日子，兒童醫(yī)學中心終于獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務，連續(xù)性服務的年齡上限是35歲。經由上海某綜合醫(yī)院心內科醫(yī)生的推薦，小華再次返回兒童醫(yī)學中心進行治療診治。小華的父母在孩子1歲的時候因為孩子出現(xiàn)口唇青紫，曾帶她去當?shù)蒯t(yī)院檢查，心彩超發(fā)現(xiàn)為右室雙出口/多發(fā)（遠離的）室間隔缺損/房間隔缺損/肺動脈狹窄，診斷為復雜先天性心臟病。當時輾轉多家醫(yī)院求醫(yī)，因當?shù)蒯t(yī)療條件和水平限制，小華沒能得到及時的治療。直到5歲，小華的青紫加重并且活動耐力差，父母帶著孩子來到上海兒童醫(yī)學中心，被耽誤了的小華失去了進行根治術手術的機會，醫(yī)生給孩子進行了姑息性的右側GIenn術加肺動脈環(huán)縮術。術后一直在兒中心隨訪。9歲時，小華再次來復查進行心導管造影并經內外科討論后，并不具備行2期Fontan手術的指征。2021年8月小華又至我院復查，并因左肺動脈狹窄行左肺動脈支架植入術球囊擴張術和側技血管封堵術。小華18歲了，因為兒童?？漆t(yī)院就診年齡范圍的限制，她不能來兒中心繼續(xù)就診隨訪了。好在，今年兒中心終于獲得了為35歲以下的病人提供連續(xù)性服務的資質，小華終于可以在她熟悉的醫(yī)院在了解她情況的地方得到治療了！院領導和科室極度重視小華這個特殊的“小”病人，經內外科聯(lián)合討論并制定詳細手術方案。但是進行心導管和CT等檢查發(fā)現(xiàn)小華的肺動脈發(fā)育仍較差，行2期Fontan手術仍然存在較高風險，考慮到患者以后能夠獲得長期較好的生活質量，鄭景浩主任團隊決定采用世界上最新的治療理念-單改雙手術，盡全力給小華進行雙心室的根治術，即將原來一個往單心室方向發(fā)展的心臟改到正常的雙心室解剖形態(tài)。為了保證手術的成功，鄭景浩主任團隊在術前用3D打印出了1:1的模型，在3D模型心臟上反復模擬手術，并將整個手術過程在一遍一遍的在腦海里演練。手術如期進行，通過手術將患兒的心室合理分隔為左右兩個心室，同時進行肺動脈和主動脈的重建，技術難度極大，可以說每一分鐘都如履薄冰。經歷了漫長的10多個小時，手術取得了成功！目前，小華已經順利度過危險期，成功撤離呼吸機，在逐步恢復中。飽受疾病痛苦的小華成了上海兒童醫(yī)學中心提供從出生至35歲期間連續(xù)性的醫(yī)療服務的受益者。小華即將將開啟她新的人生，而兒中心的醫(yī)護們在初戰(zhàn)告捷之后，又將開始迎接新的挑戰(zhàn)。2023年11月01日388
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 2023年9月，上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務。近期，我們團隊已為多名年齡超過18歲的先天性心臟病患者提供了手術治療，均獲得成功。因此，年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門診就診，何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務！????兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，導致嚴重影響生活質量甚至關乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業(yè)醫(yī)生對其更有診治經驗，由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準滬上三級甲等兒童?？漆t(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務，目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結構畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病。根據(jù)要求，醫(yī)院將進一步完善工作機制，建立好轉診轉介網絡，與綜合性成人醫(yī)院進行專項合作，全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示：有相關門診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我，到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學中心《超18周歲患者醫(yī)療服務知情同意書》，再至一站式服務中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號后即可順利就診。2023年10月30日333
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2023年10月08日58
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張陳主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內科 嗯，這有個患者問了一個關于可降解風阻器的一個問題啊，可降解阻器呢，其實一直都在研發(fā)當中那個，而且呢，現(xiàn)在已經有上市的，但目前上市的主要是時間血和卵孔未的啊，那么臨床應用情況呢，因為其實都是剛開始那么做的例也不多，也沒有長期的觀察，所以說呢，嗯，可能呢，還是更多的數(shù)據(jù)吧，還是需要一個將來的一個大規(guī)模的一個臨床的一個。 這個研究啊。 因為可降解封堵器的它的原理主要就是說，我們說封堵器一旦把損給堵上了以后呢，我們會有個內皮化的過程，就是說呢，我們這個。 自身的這個細胞，或者說我們心臟里面肉上去啊，把這個給裹上，裹上以后呢，其實同時呢，也就把這個缺損給上了啊，這個時候呢，我們父呢，如果自己吸收了以后呢，我們我們在這個損已經被上的同時呢，心臟里不留任何東西，所這個是應該來講是一個將來的一個趨勢，也是一個非常理想的一個治療方案，但是呢，還是有很多問題，現(xiàn)在很難解決的，就是說一個呢，我們得去怎么去控制這父母去吸收的一個時啊，因為有的時你肉還沒上去就已吸收掉了，肯定是不行的啊，所以說呢，在來講呢，主要還是用在這個小的時間和卵未，因為本身都是比較小，所以相對來說比較容易上去啊，所以說這個呢，2023年09月06日176
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姜睿主任醫(yī)師 阜外醫(yī)院 成人心外科七病區(qū) 復雜先心做完手術快兩年的復查，導管受縮壓47以后影響懷孕嗎？首先我要知道你術前的肺動脈壓力，肺血管阻力是個什么狀態(tài)啊。另外一個你的復雜先心，你的。 解剖結構又是個什么狀態(tài)？比如說你有沒有肺動脈瓣的反流，你有沒有房室瓣的反流？ 對吧？啊，那么另外一個你這個47的壓力啊，是超啊，你已經說了是導管做的，那么現(xiàn)在你目前吃的什么藥物啊，對吧？呃，其實呢，就簡單的來講，你47的壓力應該是可以懷孕的，因為我有很多類似于你這樣的病人，就是40多的壓力啊，后續(xù)是可以懷孕，當然需要密切的觀察啊，這個藥物首先要減量停掉，然后觀察你停藥以后的情況啊。2023年05月19日321
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2023年05月13日51
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祝忠群主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 朋友啊，為什么這種概率這么低的左心發(fā)育不當中讓我遇到了，下次懷孕會不會還得這個?。? 啊，這個確實是這個先心病的這個。 中獎率啊，確實是比較低的啊，這個這個還還要。 還是左心發(fā)育不良綜合癥，那就更低了啊，中國人確實這種概率還是蠻少的，但是呢，你說下一次會不會得這個也很難說的啊，因為先天性心臟病它的發(fā)生呢，它多數(shù)呢還嗯，可能跟你孕期的時候，特別是三個月的時候，孕前三個月的時候呢，有各種環(huán)境因素啊，飲食啊，周圍的環(huán)境啊，還有各種因素有關系啊，跟基因呢，遺傳呢，可能關系也有，但是概率不是很大。 啊，這個所以呢，也不用太擔心好不好，所以呢，嗯，下次懷孕我們做好這個，呃，和你和你愛人的這種身體健康啊，身體身體調整好是不是，然后呢，在這個準備懷孕前呢，把身體鍛煉好，避免這種。 各種煙酒啊，環(huán)境的這種不良的這種環(huán)境是不是啊，這樣的話可能呃，不見得一定會有先心病的孩子的好不好。2023年02月10日40
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2023年02月10日47
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