? KeyWest 閱768 轉(zhuǎn)2 2019-04-07 關(guān)注 本文是網(wǎng)友來信，應(yīng)網(wǎng)友要求，作者署名為：希臘字母：派。 我只修改了部分標(biāo)點(diǎn)和明顯的錯(cuò)別字，主要內(nèi)容，包括對(duì)醫(yī)學(xué)的評(píng)述，只字未動(dòng)，否則，這便不是家屬視角的醫(yī)學(xué)敘事了。以下為來信全文： 感謝《心外傳奇》的科普，在最困難的時(shí)候，給了我們信心和希望，陪伴我們走過這段艱苦的旅程，重新見到光明。我要愿意將我自己的這段經(jīng)歷告訴您，也祝愿您繼續(xù)傳作出這樣高水平的科普作品!優(yōu)秀的科普作品，可以給更多的人帶來幫助。 新聞?wù)f，中國(guó)心臟驟停后能被成功復(fù)蘇的概率不到1%，我們就在那1%里面。 有三家三甲醫(yī)院說，沒見過這樣的病例，這情況看來無法逆轉(zhuǎn)，到第四家說可以試著一搏，最后竟然搏成了！ 試著看了本書，偶然記住了起搏器創(chuàng)始人厄爾.巴肯這個(gè)名字，試著打了個(gè)電話，竟然又偶遇了從厄爾.巴肯實(shí)驗(yàn)室歸國(guó)創(chuàng)業(yè)的留美博士，然后給了我們一個(gè)醫(yī)院客戶端，試著找相關(guān)罕見病情的信息，然后找到一篇揭示病理又給出方案的安貞醫(yī)院論文，而這個(gè)論文也才發(fā)表不足兩年。 感謝老天，給了我們重生的機(jī)會(huì)。感謝所有幫助過我們的醫(yī)務(wù)人員，幫我們把握住了這些稍縱即逝的機(jī)會(huì)。 1/7 時(shí)間撥回到兩年的國(guó)慶節(jié)的那個(gè)下午。沒有出游，大寶在家寫作業(yè)。寫完練體能，1000個(gè)跳繩13分鐘內(nèi)完成了，又追加了四十個(gè)仰臥起坐。作為學(xué)校二年級(jí)游泳隊(duì)的成員，我們經(jīng)常在進(jìn)行這樣的體能訓(xùn)練。 吃過晚飯，實(shí)在無聊，大寶說要找人玩。我習(xí)慣性的想起去阿毅家，離得近，大人小孩都能各聊各的。 不料，這個(gè)習(xí)慣性的選擇，冥冥之中竟直接決定了我們后面的生死…… 晚上八點(diǎn)如約來到阿毅家，大有大的聊，小有小的玩，很吵，但大家都很開心。 每次來毅家，我都很專心的和毅在他家的飯廳聊天，不用去管孩子，這也是我喜歡來這里的原因之一。 大寶和晴晴又在玩體感游戲，對(duì)著電視屏幕手舞足蹈，大呼小叫。 這一幕簡(jiǎn)直和電影災(zāi)難片開頭一模一樣：一個(gè)歡樂祥和的生活場(chǎng)景切入，但下一秒，畫面一切就是撲面而來的生死考驗(yàn)，挺不過去的話，后面就直接沒戲了！ 我在邊喝茶邊聊天，突然聽見阿毅喊：大寶，不要睡地上，地板太涼。這時(shí)我是背對(duì)著大寶的，雖然聽到，但沒在意。但緊接著，我聽到毅急切的大叫：快來看大寶！聽到呼叫，阿纖沖了過去。這時(shí)候我才反應(yīng)過來，轉(zhuǎn)身跟著沖了過來。 大寶已經(jīng)躺在地上了，他的眼簾只剩下一條縫，但我確定那不是眼瞼閉著，而是無力地垂著。我大聲呼叫，拍打他的臉頰，沒有反應(yīng)，整個(gè)人癱軟一團(tuán)了。完了！我感覺一定是出大事了，這樣子，似乎是沒了呼吸，也可能是沒了心跳。 想起平時(shí)看過的急救常識(shí)，我第一反應(yīng)，是先確定是否還有心跳，要摸他的頸動(dòng)脈。另外要確定他是否還有呼吸，這要看胸廓是否起伏。 但當(dāng)我想要去摸頸動(dòng)脈時(shí)，卻又記不起來是摸脖子左邊還是右邊，而且，我的手已經(jīng)緊張得抖起來了，那還摸個(gè)屁啊，這樣的抖法，究竟是他的動(dòng)脈在搏動(dòng)，還是我的手在抖動(dòng)都分不清了，怎么可能準(zhǔn)確的判斷？ 看樣子，是心臟驟停了！ 在我還在猶豫的剎那間，阿毅已經(jīng)開始給他做心臟復(fù)蘇按壓了。我很清楚的看到，阿毅連續(xù)做了三個(gè)有力的按壓。突然，大寶輕輕的咳了一下，但馬上又沒了反應(yīng)。阿毅緊接著又要對(duì)著大寶嘴巴開始吹氣。 這是個(gè)電光火石的剎那啊，阿毅的反應(yīng)快到難以置信。他從未受過這方面的訓(xùn)練，他和我一樣，只是通過微信和電視資訊，有點(diǎn)這方面的常識(shí)而已。 但在阿毅做胸外按壓的時(shí)候，我卻在飛速的盤算，是要繼續(xù)讓他做胸外按壓，還是趕去醫(yī)院搶救？因?yàn)橹行尼t(yī)院就在他小區(qū)對(duì)面馬路，非常近。 這是一場(chǎng)賭博，我從來不賭搏，因?yàn)槲遗螺數(shù)母杏X。但今天必須賭，而且要馬上就賭！ 猶豫時(shí)間越長(zhǎng)，后面的勝面就越小。每浪費(fèi)一秒，可能就意味著獲救概率降低1個(gè)百分點(diǎn)。心臟驟停的黃金搶救時(shí)間是前五分鐘，如果讓阿毅繼續(xù)做胸外按壓，至少能保證這寶貴的五分鐘都用來搶救了。 但他畢竟不專業(yè)，而且沒有任何輔助設(shè)備，效果如何，難以預(yù)料。如果去醫(yī)院，成功率將大大提高，但也很可能這黃金五分鐘全耗在路上了。如果留給醫(yī)生的只是垃圾時(shí)間，那么就回天乏術(shù)了。一兩秒鐘的猶豫后，我決定去醫(yī)院。 電影里世上最瘋狂的賭徒，就是賭上全付身家?，F(xiàn)在我的賭注比這個(gè)還大，我賭兒子的性命！ 蒼天啊，請(qǐng)保佑我賭贏！ 我直接叫停了阿毅的搶救努力，大叫：趕緊去醫(yī)院！ 我邊說邊抱起大寶，奪門而出！后來阿毅家的監(jiān)控錄像顯示，從大寶倒地，再到我們沖出大門，總用時(shí)不超過20秒。 阿毅抄起車鑰匙就跟上，沖去按電梯，這時(shí)候?qū)殝屢呀?jīng)六神無主，跟在旁邊哭天搶地的一個(gè)勁的叫大寶的名字，但大寶已經(jīng)沒有任何反應(yīng)了。 這個(gè)時(shí)候，最重要的是時(shí)間. 幸運(yùn)女神開始光顧我們了，電梯一按就開門了，一秒鐘都不用等,我們直接下到地下車庫，中間沒有任何停留,阿毅家住13樓啊，只要隨便一層有人按下電梯，一開一關(guān)，至少又拖20秒,但這個(gè)時(shí)候居然就真沒有人按,直接到負(fù)一車庫,上了車，我看著懷里已經(jīng)癱軟的兒子，一個(gè)勁的催阿毅：踩油門，快點(diǎn)！ 我在心里面一路不停禱告：老天，給我點(diǎn)時(shí)間！甩了幾個(gè)急彎，我們飛車到了中心急救室大門。 一下車，我抱著已經(jīng)完全癱軟的大寶直奔搶救室大門，寶媽跟在一旁呼天搶地的大叫：醫(yī)生，快救救我兒子！ 整個(gè)急診室都能聽到她的哭腔。 急診科的保安飛速迎了上來，毫不遲疑，問都沒問直接打開了搶救室大門，領(lǐng)著我直達(dá)搶救床，迅速幫我將大寶穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)姆旁趽尵却采稀? 兩個(gè)護(hù)士已經(jīng)圍了過來，我很清楚的聽到其中一個(gè)大喊：快去叫人！十幾秒后，床邊已經(jīng)被及時(shí)趕到的一幫醫(yī)生護(hù)士團(tuán)團(tuán)圍住了。搶救全面啟動(dòng)。 我們和死神賽跑，速度將直接決定生死，黃金時(shí)間就是五分鐘，每過一分鐘，搶救成功的概率下降10～20%，從我進(jìn)入醫(yī)院大門，到10來個(gè)醫(yī)護(hù)人員全面啟動(dòng)搶救，我估計(jì)不超過30秒。 我心里盤算，這30秒再加上我們來到醫(yī)院的路程時(shí)間，應(yīng)該就是四五分鐘的時(shí)間（第二天阿毅重新模擬路線走了一遍，大約耗時(shí)6分鐘）。 和死神的賽跑，就是一場(chǎng)接力賽，大寶就是這個(gè)接力棒，我和毅起跑，沖刺，然后交給了中心醫(yī)院。 我們把接力棒交到醫(yī)院的時(shí)候，勝率最多只剩下兩成了，如果說阿毅是蘇炳添，那么醫(yī)生，我希望你是博爾特，請(qǐng)全力沖刺，幫我翻盤！ 很快，他已經(jīng)全身接滿了管線。 我聽到醫(yī)生和護(hù)士的問答：心率？零！呼吸？零！血壓？零！ 在總醫(yī)生的指揮下，翻眼皮，照射，胸肺按壓，靜脈注射，插管，上心率機(jī)，上呼吸機(jī)，我站在床邊，卻只能看到他的腳，剩下的角度，就都是白大褂占據(jù)了，少說也有十個(gè)八個(gè)醫(yī)護(hù)。我看到，旁邊的心電圖屏幕上，清清楚楚的是兩條直線，機(jī)器不停的閃著紅燈，“噔噔噔”的大聲報(bào)警…… 我大氣都不敢喘一下，生怕打擾了醫(yī)生的指揮。突然有護(hù)士注意到我了，把我趕出了搶救室。接下來，我只能趴著門縫，遠(yuǎn)遠(yuǎn)的看著里面的緊張搶救。 突然，我看到屏幕上的直線有變化了，波形圖終于出現(xiàn)了，并且是規(guī)律性的跳動(dòng)！我死灰的心一陣激動(dòng)，我相信醫(yī)生可能已經(jīng)跑贏了死神。 突然，醫(yī)生又出來喊：家屬進(jìn)來幫忙！寶媽哭著進(jìn)去了，很快又哭著出來了。原來是讓她進(jìn)去幫忙清理一下?lián)尵冗^程中的嘔吐物，帶走臟衣服。大寶褲子里面已經(jīng)有排泄物，也就是說，剛才來的半路上，他的肌肉群，已經(jīng)失去大腦的控制了，徹底的松掉了，已經(jīng)沒有生命的指征了。 想到這里，我真的感到是害怕得渾身發(fā)抖。 寶媽出來后，大門又關(guān)上了。一群醫(yī)生還在圍著他忙碌著。時(shí)間一秒一秒的過去，我已經(jīng)開始胡思亂想了，天真的要塌了嗎？這個(gè)家伙今后再也不會(huì)來煩我了嗎？這個(gè)整天把弟弟弄哭，又要我來鎮(zhèn)壓的家伙，今后是不是再也不給我修理他的機(jī)會(huì)了？ 好多鏡頭像放電影一樣，浮現(xiàn)腦海，一下子我?guī)缀跚榫w崩潰。但突然間，我看到情緒已經(jīng)失控的寶媽，她只會(huì)嚎啕大哭了，所以，我不能崩潰。 漫長(zhǎng)而煎熬的十幾分鐘等待后，我期待中的電影情節(jié)般的一幕終于到了。醫(yī)生出來了，她劈頭就是：孩子心跳已經(jīng)恢復(fù)，但到現(xiàn)在一直沒有自主呼吸，全靠呼吸機(jī)維持，他現(xiàn)在的情況依然極度危險(xiǎn)。 聽到這話，我?guī)缀蹙趩实靡蘖恕? 但是，事后想起來，這是多么幸運(yùn)？醫(yī)院一幫專業(yè)醫(yī)護(hù)，一上來就是呼吸機(jī)，極度專業(yè)的搶救十幾鐘，饒是如此，恢復(fù)心跳后仍無自主呼吸，如果當(dāng)時(shí)賭錯(cuò)了，讓毅繼續(xù)施救，他進(jìn)行人工呼吸的效果絕對(duì)比不過呼吸機(jī)，那么即使他能讓心臟重啟，大寶的大腦也將因長(zhǎng)期缺氧永久損傷。 所以剛才那場(chǎng)賭命，其實(shí)老天已經(jīng)很幫忙了，他讓我們贏了。不過賭贏了一局，只是拿到了繼續(xù)賭的資格牌，因?yàn)楹竺孢€有幾局在等著我們。 接下來醫(yī)生和我再問答幾句，在排除了心肺外傷和呼吸道突然堵塞的可能后，醫(yī)生判斷：病例極其罕見，可能是有腦出血，壓迫了呼吸部分的神經(jīng)，也可能是心臟出了大問題，反正一定十分復(fù)雜，建議立即轉(zhuǎn)院到更見多識(shí)廣的大醫(yī)院，尋求救助，片刻耽誤不得。 這可是區(qū)里最好的醫(yī)院啊，居然沒見過這樣的情況？那得多可怕？但是已經(jīng)沒時(shí)間給我去害怕了，要馬上開始張羅轉(zhuǎn)院事務(wù)。 從大寶倒下的那一刻，我們就已經(jīng)被拋進(jìn)暴風(fēng)眼中的大海，眼看就是滅頂之災(zāi)，阿毅和中心醫(yī)院的醫(yī)生，生生搶在滅頂前抓住了我們的手，把我們拉回到繼續(xù)逃生的小船上。但萬沒想到的，這只是個(gè)的開頭…… 2/7 轉(zhuǎn)院，往哪里轉(zhuǎn)？ 我們從中心醫(yī)院平時(shí)對(duì)接的三個(gè)醫(yī)院中，選擇了兒童醫(yī)院。我自己跟車去兒童醫(yī)院。中心醫(yī)院的隨車醫(yī)生，馬上著手一大堆緊張繁復(fù)的轉(zhuǎn)院準(zhǔn)備：寫病歷，填交接單，切換給大寶帶上車的救護(hù)設(shè)備。救護(hù)車出發(fā)時(shí)候，我看了下時(shí)間，晚上十一點(diǎn)半了. 這是我隔了兩個(gè)小時(shí)后再次看到大寶。他已經(jīng)處于深度昏迷了，上身已經(jīng)被扒光，手腳全部被固定住并插上輸液導(dǎo)管了，嘴里插著呼吸機(jī)，胸部隨著呼吸機(jī)一起一伏，監(jiān)測(cè)儀「滴…滴…」的顯示他的實(shí)時(shí)心率和呼吸狀態(tài)。 車呼嘯著趕往兒童醫(yī)院。 救護(hù)車原來如此的不舒服，顛簸得很，重心又高，甩來甩去。我真擔(dān)心這么個(gè)甩法，這一路上會(huì)不會(huì)再次引發(fā)心臟驟停，現(xiàn)在車上可只有兩個(gè)弱不禁風(fēng)的女醫(yī)護(hù)人員啊，我估計(jì)她們一路上也在祈禱平安。看得出，她們兩個(gè)也一直很擔(dān)心，一直盯著監(jiān)控器屏幕。還好，平安到達(dá)，算是又過了一道坎。 雙方醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員辦交接手續(xù)。非常嚴(yán)謹(jǐn)，搶救時(shí)都用了哪些藥，用了幾次，劑量多大，各項(xiàng)指標(biāo)如何，雙方反復(fù)校對(duì)，然后兩邊人員都簽名，確認(rèn)。 中心醫(yī)院的救護(hù)車載著兩位醫(yī)護(hù)離開兒童醫(yī)院的時(shí)候，我看了一下時(shí)間，大約是深夜一點(diǎn)半。我自問，平時(shí)如果領(lǐng)導(dǎo)讓我加個(gè)班，我都偷偷在心里面罵領(lǐng)導(dǎo)，更不要說是國(guó)慶節(jié)了?，F(xiàn)在兩個(gè)醫(yī)院加起來將近10個(gè)醫(yī)護(hù)人員，就圍著了一個(gè)素不相識(shí)的小朋友加班到深夜，急診的份工，真是偉大而辛苦。 護(hù)送我們轉(zhuǎn)院的兩名醫(yī)護(hù)，都是非常年輕的兒科醫(yī)護(hù)人員。在別人都在休息的國(guó)慶假期，她們從晚上七點(diǎn)開始在兒科急診門診上班，然后九點(diǎn)鐘突然被叫到到搶救室?guī)兔?，然后就一路連軸轉(zhuǎn)的忙活到了深夜一點(diǎn)半，高度緊張，極度忙碌，我真的打心眼里感激她們。 醫(yī)生決定先拍CT確定腦部是否有出血或者腫瘤，于是另一幫醫(yī)護(hù)忙碌起來了。到凌晨3點(diǎn)，醫(yī)生初步排除了腦的問題。我的心里面倒是松了一口大氣的：如果是腦出血，就要馬上開顱止血，再等到白天的話，神仙都救不了。而這三更半夜的，能做手術(shù)的專家還在睡覺啊。 大寶馬上被送入了PICU。隨后，值班醫(yī)生把我和寶媽都召集到一起，簽個(gè)病危通知書后，通報(bào)一下情況： 一是現(xiàn)在仍然極度危險(xiǎn)，家長(zhǎng)要有充分思想準(zhǔn)備，并授權(quán)醫(yī)生在緊急情況下采用一切手段搶救，包括一些將來可能留留下后遺癥的搶救手段。 二是心臟曾經(jīng)驟停，至今仍沒有自主呼吸，因此幾時(shí)能醒過來，甚至能不能醒過來，不知道。 醒來后智力水平有沒有受損，受損后能不能恢復(fù)，不知道。 因?yàn)樵?jīng)有幾分鐘身體徹底停止運(yùn)轉(zhuǎn)，所以身體其他臟器會(huì)不會(huì)有后遺癥，也不知道。 這番話，簡(jiǎn)直是萬箭穿心。醫(yī)生通報(bào)完情況又去忙活了。我們只有繼續(xù)蹲守在ICU門口。 我看了一下門口還有另外幾家人?；旧隙际且粋€(gè)在垂淚的女人加一個(gè)面如死灰的男人，我們也不例外。每次大門開啟，就一堆人強(qiáng)打精神圍過去，看看有沒有通報(bào)自己家屬的情況，然后又各自回到角落里唉聲嘆氣去了。 世界上最遙遠(yuǎn)的距離，就是隔著ICU的大門，你在里頭，我在外頭。 何時(shí)再見？可能是sometime，也許是never！ 3/7 早上九點(diǎn)多的時(shí)候，終于有醫(yī)生叫到我們了，是PICU的Y主任親自向我們通報(bào)情況：孩子凌晨六點(diǎn)多恢復(fù)了自主呼吸，剛才也已經(jīng)醒過來了！我分別用普通話和廣州話問他，他都沒有回答我。不過以我的經(jīng)驗(yàn)，從他的眼神和反應(yīng)看，他的意識(shí)已經(jīng)清醒了。 聽到這里，我心里長(zhǎng)舒一口氣！我興奮地脫口而出：只要腦子沒問題，其他都好辦！可惜，這位主任沒有順著我的意思接話，而是很正色的說：現(xiàn)在看來問題非常棘手，遲點(diǎn)兒童心臟科的醫(yī)生會(huì)約你談的。說完他又匆匆忙去了。 一個(gè)鐘頭后，兒童心臟科的醫(yī)生來了，單刀直入，刀子直接插進(jìn)我和寶媽的心：孩子的心臟有大問題，他只有八歲，但他現(xiàn)在的心臟比一個(gè)成年男子的心臟還大。說白了，就是嚴(yán)重變形了，而且他的泵血能力卻非常弱，大約只相當(dāng)于正常水平的三成。這種情況，如果是因?yàn)樾募⊙讓?dǎo)致的話，也不難辦，消炎就行。問題是根據(jù)抽血檢查的情況看，他沒有任何炎癥和病毒感染的跡象。也就是說，可以排除急性病變的因素，我們初步判斷，他有這個(gè)問題已經(jīng)很久了。 不可能啊，我兒子可是個(gè)運(yùn)動(dòng)健將啊，跳繩，游泳，短跑，樣樣都班里名列前茅啊。心臟泵血能力不行的話，他怎么可以做得到？ 是嗎？平時(shí)沒有胸悶，氣短？ 沒有，從來沒有！昨天還連續(xù)跳繩1000下，13分鐘搞定，好多大人都未必做得到。跳完也沒覺得他有不適啊。 那就奇怪了，不過如果平時(shí)一點(diǎn)征兆都沒有，只能說明他的代償能力非常強(qiáng)大，掩蓋了心臟的問題，所以你們沒有及時(shí)發(fā)現(xiàn)，而不代表平時(shí)就沒有問題。 那這是個(gè)什么病??？下一步應(yīng)該怎么治療？ “我們初步懷疑是擴(kuò)張性心肌病?！贬t(yī)生停頓了一下，然后再接著說：“這個(gè)病不好治，或者說沒法治療，只能延緩，無法逆轉(zhuǎn)。你們要有心理準(zhǔn)備?！? 沒法治療？無法逆轉(zhuǎn)？ 聽到這里，我覺得天旋地轉(zhuǎn)，都快站不穩(wěn)了。寶媽已經(jīng)支撐不住，直接癱坐在地上了。我嘗試著努力的保持冷靜，至少不要崩潰，然后把寶媽拉起來，繼續(xù)問醫(yī)生：難道只能等死？ 也不是，還是有希望的，不過只有一個(gè)辦法，那就是器官移植。 我靠，這他媽也叫有希望？我的心里翻江倒海，誰不知道等待器官是多么難熬？配型成功的概率可是堪比中彩票?。《壹词挂浦渤晒?，后面的排斥反應(yīng)和長(zhǎng)期用藥，也是難以克服的重重關(guān)卡。 寶媽倒是脫口而出：我的心臟我兒子能用嗎？ 這話要是放在平時(shí)，我一定會(huì)罵寶媽腦殘?；钊司韪尉枘I的手術(shù)，確實(shí)是聽說過，但哪里可能有活人捐心臟的？捐了你還有命嗎？哪個(gè)醫(yī)生會(huì)給你做？但是這個(gè)時(shí)候，我不覺得她腦殘，因?yàn)樗皇窍雴枂栍袥]有可能一命換一命去救她的兒子。 寶媽說完這話，醫(yī)生看了她一眼，然后直接無視她了。他可能覺得這個(gè)家長(zhǎng)已經(jīng)徹底崩潰，無法理性的交流了。 轉(zhuǎn)而看著我說：?jiǎn)栴}是他這個(gè)年紀(jì)，要找到差不多大小的心臟進(jìn)行移植也很難。因?yàn)檫@個(gè)年紀(jì)突然死亡的人本身概率就極低。 我知道器官移植以前有黑市交易，但是近幾年在中央和黃潔夫等人的努力下，已經(jīng)絕跡了，我突然有點(diǎn)怨恨黃潔夫了，我現(xiàn)在連砸鍋賣鐵去黑市救我兒子的機(jī)會(huì)都沒了啊。 那他現(xiàn)在的情況還能維持多久？ “這個(gè)不好說。他的心功能會(huì)越來越弱，但這個(gè)衰減的速度有多快，無法判斷。他現(xiàn)在是被搶救回來了，但是他的心功能已經(jīng)非常差，隨時(shí)有可能再次出現(xiàn)驟停。特別是上一次搶救，不可避免的對(duì)其心臟造成了一些傷害，如果再來一次搶救，說不定他會(huì)承受不住，再也回不來?！? 醫(yī)生說得很直白，也很冷靜，冷靜得那個(gè)語氣就像在做天氣預(yù)報(bào)。 我后來想，他的職業(yè)注定整天要和類似的家長(zhǎng)通報(bào)情況，如果不這樣，難道要感同身受？天天這樣，那他豈不是要得抑郁癥？所以干他這一行，沒一副鐵石心腸，還真干不下去。 寶媽再也忍不住了，嚎啕大哭，撕心裂肺。我也顧不上她了，抓緊時(shí)間多問兩句：“我還能做些什么？” “如果可能，你們回家找找或者聯(lián)系學(xué)校體檢老師，他以前有沒有拍過胸片，或者做過心電圖，我們想看看他以前的心臟的狀況，這些是很重要的參考。你們?nèi)ヅφ艺遥业搅穗S時(shí)聯(lián)系我們?！? 說完，醫(yī)生又去忙活了。 我扶著寶媽，找個(gè)角落讓她躺一躺。然后兩公婆想辦法控制下情緒，聯(lián)系家里和學(xué)校，嘗試找醫(yī)生要的參考資料。 可惜，忙活了一陣子，最后沒能提供到醫(yī)生認(rèn)為真正有價(jià)值的東西。 我以前以為，世上最可怕的事情是死亡，現(xiàn)在我才知道，束手無策的等待死亡的到來，比死亡本身更煎熬。 而且是束手無策，看著死神一步一步朝自己的親生兒子走來，卻無法阻擋，這種恐懼，可以讓人瞬間奔潰。 我們夫婦二人就這樣直接崩潰到了中午，寶媽一路都在哭，我除了摟著她，也不知道干什么好。 中午一點(diǎn)多，我想起來兩公婆都還沒吃飯，雖然一點(diǎn)食欲都沒有，但我想還是應(yīng)該吃點(diǎn)東西，不然撐不去。下去買飯盒的路上，我也終于忍不住，淚如雨下。擦干眼淚，回來到ICU門口，勸寶媽吃幾口，她不吃。我不管了，邊哭邊把飯盒咽下去。 ICU門口的飯，這一定是這輩子最難吃的一頓飯。平時(shí)形容一樣?xùn)|西難吃，可能會(huì)夸張的說，簡(jiǎn)直像屎一樣難吃，可這個(gè)時(shí)候，我連這個(gè)感覺都沒有了，因?yàn)樗械奈队X都已經(jīng)失靈，不知道自己在吃什么，只是像倒垃圾一樣想辦法把東西倒進(jìn)胃里面去而已。 剛咽完飯盒，醫(yī)生通知PICU轉(zhuǎn)CICU，普通重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)心臟重癥監(jiān)護(hù)室。我們可以利用這個(gè)短暫的轉(zhuǎn)診路途，見一見孩子。 終于見到大寶了，雖然只隔了十來個(gè)小時(shí)，但似乎恍若隔世。他的四肢被牢牢的綁住，以防他掙脫各種導(dǎo)管和監(jiān)護(hù)儀。他已經(jīng)醒了，身上已經(jīng)沒有了呼吸機(jī)的羈絆。寶媽流著淚趴在他身邊，帶著哭腔問：大寶，你認(rèn)得媽媽嗎？大寶看著她，似乎是想點(diǎn)頭，但又點(diǎn)不了，嘴唇動(dòng)了，卻沒有聲音出來。我也湊過去：大寶，我是爸爸，勇敢一點(diǎn)，爸爸媽媽就在外面陪你，不要怕啊！ 從大寶的眼神和反應(yīng)，我確認(rèn)他應(yīng)該是聽明白了我們的話的，他確實(shí)是恢復(fù)了清醒的意識(shí)，只是可能之前打了很多鎮(zhèn)靜劑，他現(xiàn)在連說話都沒力氣了。我們還想再多說幾句，卻已經(jīng)到了CICU門口了。醫(yī)護(hù)人員片刻都沒有耽誤的就把他推了進(jìn)去，根本來不及再讓我們多說幾句了。 雖然只有短短的那幾十秒會(huì)面，但我已經(jīng)確信，大寶的大腦應(yīng)該沒有受到大的損傷。我反而開始有些鎮(zhèn)定了，我在想：上午那個(gè)醫(yī)生那么年輕，有沒有可能是他經(jīng)驗(yàn)不足，誤判了呢？不行，我要想辦法聯(lián)系上剛才在公共欄看到的，這個(gè)CICU的主要負(fù)責(zé)人C醫(yī)生，請(qǐng)她來診斷下。 費(fèi)盡周折后，我們終于聯(lián)系到了C醫(yī)生。C醫(yī)生花了二十分鐘和我通話后，終于明白：雖然她在休假，但其實(shí)同事已經(jīng)向她報(bào)告過了，綜合各種檢查結(jié)果，她認(rèn)同上午向我通報(bào)的診斷，預(yù)后確實(shí)糟糕。但她也使我確認(rèn)，目前在CICU的保護(hù)下，孩子安全有保障，萬一出現(xiàn)極端情況，該院還有ECMO（心肺體外循環(huán)系統(tǒng)）可以提供支持。雖然現(xiàn)在沒有好辦法，等我們還有時(shí)間去尋找解決問題的時(shí)間。 接下來，又是耐心等待。 等到下午四點(diǎn)鐘的時(shí)候，突然醫(yī)生通知我們了：去給孩子買點(diǎn)東西，他說他餓了。就買點(diǎn)粥吧，暫時(shí)只能吃這個(gè)。 這絕對(duì)是個(gè)好消息，有食欲，至少說明他的身體狀態(tài)正在快速恢復(fù)中。我和寶媽聽到這個(gè)消息，頓時(shí)抱在一起，又是一番抱頭痛哭。互相鼓勵(lì)兩句后，我趕緊下去買了皮蛋瘦肉粥上來，交給了護(hù)士帶進(jìn)去。 過了大約一個(gè)小時(shí)，護(hù)士突然通知我們進(jìn)去，原來大寶在里面很煩躁，很不配合，他不停的鬧騰，特別是要拔掉身上的管線，護(hù)士希望讓我們進(jìn)去后的，能平復(fù)下他的情緒。于是，在戴上了全套防護(hù)之后，我們被特例獲準(zhǔn)進(jìn)去安撫大寶。 整個(gè)CICU極度安靜，原來除了大寶，其他都新生兒，床位相互之間隔得很開。這次再見到他，他的頭部已經(jīng)轉(zhuǎn)動(dòng)自如了，甚至能開口說話了。雖然爸媽都從頭到腳全付武裝，但他一眼就認(rèn)出來了。我們又鼓勵(lì)又是安慰，叫他要聽護(hù)士姐姐的話。 他的情緒很快就平復(fù)下來了。護(hù)士姐姐同意寶媽順便給他喂點(diǎn)粥，邊吃邊聊，他語速也越來越趨于平時(shí)的水平。突然，大寶說他想要尿尿。護(hù)士示意不能起來，以免加重心臟負(fù)擔(dān)，只能躺著尿尿，并給了個(gè)尿壺。 就在我扶著大寶艱難的側(cè)身，讓他試著躺著尿尿的時(shí)候。大寶突然看著尿壺，一邊尿尿，一邊說：爸爸，我和你講個(gè)笑話啊。有個(gè)動(dòng)畫片，叫阿優(yōu)的故事。里面講啊，一天阿優(yōu)見到家里有一個(gè)老尿壺，就問他爸爸，這是什么東西。他爸爸懶得解釋，就說是以前的文物。有天學(xué)校教插花，阿優(yōu)就把這個(gè)尿壺拿去當(dāng)花瓶。校長(zhǎng)來他們班檢查的時(shí)候，阿優(yōu)就把這個(gè)尿壺當(dāng)寶貝送給校長(zhǎng)，氣得校長(zhǎng)臉都綠了。 說完，他自己就哈哈大笑起來了。一旁的護(hù)士和媽媽都讓他逗笑了，我也笑了，笑著笑著，我眼淚都出來了。兒啊，你可真是神經(jīng)大條啊，這個(gè)時(shí)候你還能開玩笑，你全然不知道你剛剛經(jīng)歷了一場(chǎng)怎樣的生死大戰(zhàn)啊。 媽媽突然問他，你知道你昨天暈倒了嗎？不知道??！那你記得去晴晴家玩嗎？記得，我很開心啊。但我不知道我怎么就來了醫(yī)院。原來，他倒下的一剎那，他就像喝醉了一樣，記憶在那一刻斷片了。也好，天塌下來爸媽頂著，命懸一線的死神之戰(zhàn)，等你長(zhǎng)大再告訴你吧。 媽媽和他簡(jiǎn)單解釋幾句，說明住ICU期間爸爸媽媽不能來看他的原因，吩咐要聽護(hù)士姐姐的話之后，我們就被攆出來了。 后來我在省醫(yī)住院的時(shí)候，從其他家長(zhǎng)的經(jīng)歷中才知道，不要小看這個(gè)短暫會(huì)面的作用，對(duì)于一個(gè)已經(jīng)開始懂事的孩子而言，在毫無防備的情況下，被送到ICU這樣有一個(gè)完全與外部完全隔絕的環(huán)境之中，連續(xù)多天見不到父母，很多時(shí)候他們除了驚恐，還會(huì)以為是被父母遺棄了。 后來那個(gè)省醫(yī)同病房的小孩父母講，因?yàn)樗暮⒆幼龅氖情_胸手術(shù)（這種手術(shù)創(chuàng)口極大，預(yù)防感染的措施要嚴(yán)格得多），術(shù)后十幾天都沒法見到父母，孩子后來轉(zhuǎn)入普通病房后，整整一個(gè)星期都不愿意和父母說話，就是因?yàn)橛X得父母曾經(jīng)遺棄了自己。 但是其實(shí)，如果不是因?yàn)榇髮毜臒┰觌y耐，我們連進(jìn)去的機(jī)會(huì)都沒有。現(xiàn)在見到他這樣，我心里總算暫時(shí)穩(wěn)定下來了。我覺得，以他這個(gè)狀態(tài)，再加上CICU的看護(hù)，暫時(shí)應(yīng)該不會(huì)有危險(xiǎn)。 既然暫時(shí)不會(huì)有大的危險(xiǎn)，我決定回家休息。寶媽則執(zhí)意要留下來，她總是擔(dān)心隨時(shí)會(huì)有護(hù)士叫她，或者兒子在里面會(huì)突然想要吃東西，她要守著CICU的大門過夜。其實(shí)在我看來，沒多大意義，大概就是個(gè)心理安慰，覺得要守在離兒子最近的地方吧。 獨(dú)自回家的路上，我一路在想，他的心臟怎么會(huì)是現(xiàn)在這樣？是什么時(shí)候開始出問題的？有沒有可能是醫(yī)生誤判？如果沒有誤判，今后的路要怎么走？等移植嗎？能等到嗎？即使等到了，還有移植是否成功的風(fēng)險(xiǎn)，成功了的話，還有長(zhǎng)期抗排斥的問題……想到這里，真是不寒而栗。 我記得以前陪大寶看星球大戰(zhàn)之類科幻的電影，有個(gè)情節(jié)就是兩個(gè)星球的人爭(zhēng)奪能量石，如果一方的能量石被另一方偷走了，那么這個(gè)星球上的整個(gè)族群都會(huì)永遠(yuǎn)失去活力，陷入無盡的黑暗之中。憑啥一塊能量石被搶走了，剩下的人就早晚要完蛋？！所以雖然大寶看得很緊張，我卻總是笑著告訴他電影都是假的。 現(xiàn)在我突然明白了，世界上原來是有能量石的，每一個(gè)孩子都是整個(gè)家庭的能量石，他是整個(gè)家庭一切歡樂和力量的源泉，守著孩子成長(zhǎng)，就是我們充滿希望，繼續(xù)奮斗下去的動(dòng)力。如果我們的能量石被搶走了，我們即使還有生命，但生命中已經(jīng)沒有了歡樂與希望，和行尸走肉已經(jīng)沒啥區(qū)別了。 現(xiàn)在，死神要來搶走我的能量石。 我們一家人能守得住嗎？我突然想起《魔戒》中的一幕，魔獸族群攜烏云壓頂而來，人類守著一座搖搖欲墜的孤城，望著城樓外殺氣騰騰，密密麻麻的怪獸，再看看圍墻內(nèi)的幾乎無力抵抗的婦孺，這樣的局勢(shì)，還能逃出生天嗎？ 一旦戰(zhàn)敗，人類要永遠(yuǎn)陷入暗無天日，無邊無際的黑暗。我多么希望我經(jīng)歷的就是一場(chǎng)電影，然后按照劇情的發(fā)展，人類突然獲得了神靈的幫助并化險(xiǎn)為夷?？上В@次我不是在看別人演電影，而是我自己一家成了主演。這樣的恐懼讓人如此絕望。我甚至產(chǎn)生了身臨其境的幻覺。 但我知道，再恐懼也要挨下去，就像甘道夫一樣，盡管他內(nèi)心恐懼，但作為統(tǒng)帥，他必須壓制恐懼，強(qiáng)裝鎮(zhèn)定，然后固守待援。如果我都崩潰了，我們家就真的一敗涂地了。 以前，大寶看完電影，回來總要打了雞血一樣的cosplay一番，幻想自己是個(gè)英雄搗鼓一番，我總笑他很傻。但現(xiàn)在，我也得想辦法給自己打打精神雞血，我要把我自己幻想成為拯救兒子和家庭的英雄，而我的援軍就是醫(yī)生。 我始終堅(jiān)信，醫(yī)生贏了第一場(chǎng)，他們應(yīng)該有辦法再贏一把。我要做的就是想辦法吃好睡好，等待醫(yī)生給我奇跡。電影，給人幻覺，也給人希望，回家后，我找老爸要了一顆安定藥片，認(rèn)認(rèn)真真的睡了一覺。 4/7 第二天一早，根據(jù)護(hù)士傳話，我們給大寶送進(jìn)去了IPad和玩具，讓他打發(fā)時(shí)間。到了視頻探視時(shí)間，我透過醫(yī)院提供的視頻發(fā)現(xiàn)，他已經(jīng)被解綁了，可以坐起來自己用IPad玩游戲了。沒人理他，但他怡然自得，一點(diǎn)也沒看出他有什么難受的樣子，和平時(shí)家里偷偷玩IPad的狀態(tài)已經(jīng)毫無二致了，相當(dāng)投入，而且現(xiàn)在在ICU里面沒了大人的限制，由得他暢玩了。 我當(dāng)即決定，請(qǐng)護(hù)士幫忙收回了他的IPad，改送了一堆書進(jìn)去，再捎帶一個(gè)剛買的100塊錢的諾基亞電話，方便他隨時(shí)聯(lián)系我們。 第三天，再通過視頻探視，我發(fā)現(xiàn)他居然已經(jīng)用那個(gè)諾基亞打游戲了。我多年不用諾基亞，早就忘記了里面還有貪食蛇之類的游戲。電話護(hù)士送進(jìn)去的時(shí)候，只教了他如何打電話，沒想到他居然在沒有見過這種手機(jī)的情況下，自己摸索出來如何玩游戲了。 平時(shí)讀書蠢得和豬一樣，怎么這個(gè)時(shí)候就這么聰明呢？真是好氣又好笑。 護(hù)士反映也受不了他，因?yàn)樗倮锩嫣珶o聊，不是玩游戲，就是找護(hù)士姐姐聊天。全天嘰嘰咋咋說個(gè)沒完，通過聊天，護(hù)士已經(jīng)全面掌握了我們的家庭情況，我可以肯定，如果大寶知道我的銀行卡密碼的話，護(hù)士也肯定知道了。 第四天，國(guó)慶假期結(jié)束，醫(yī)院的專家都上班了，對(duì)他做了更全面細(xì)致的檢查，多了一個(gè)結(jié)論，現(xiàn)在是預(yù)激綜合征 擴(kuò)心病待查。 我自己上網(wǎng)百度了一下，預(yù)激綜合征比較好搞，人群中有這個(gè)問題的概率是千分之二，簡(jiǎn)單來講，就是心臟的心房到左心室之間，天生多了一條心電傳輸線路，這條多出來的線路干擾了心臟四個(gè)心腔的依次跳動(dòng)的秩序。但一般情況下，這不是什么大問題，就是容易心率過快，氣喘胸悶，沒有太大危險(xiǎn)，而且通常也很好解決，用介入手術(shù)把那條多余的線路切掉就行。 但是這個(gè)擴(kuò)心病，也就是左心室擴(kuò)張的問題，確實(shí)不好弄，特別是現(xiàn)在找不到他為什么擴(kuò)張?jiān)?，自然也就難以對(duì)癥治療，實(shí)現(xiàn)徹底的逆轉(zhuǎn)。 住院期間，我買了兩本書來看，一本是《心電圖入門》，一本是羅輯思維推薦過的《心外傳奇》。既是打發(fā)時(shí)間，也是提高和醫(yī)生溝通交流的能力，避免醫(yī)生解釋半天我也沒聽明白半點(diǎn)。 這里先來科普一下，左心室的功能。左心室有一個(gè)血液入口和一個(gè)血液出口，舒張的時(shí)候，就是讓已經(jīng)加了氧氣的血液迅速填充進(jìn)來。填滿后迅速關(guān)閉這個(gè)入口，然后開始收縮，收縮的時(shí)候，血液通過出口，被壓入主動(dòng)脈，流向全身。一個(gè)健康，強(qiáng)大的心臟，每次左心室被血液填充滿后，通過收縮，大約能將當(dāng)中的50-60％血液壓入主動(dòng)脈。這個(gè)百分比，也就是所謂的射血分?jǐn)?shù)，這是評(píng)價(jià)一個(gè)心臟功能的最直觀的評(píng)價(jià)指標(biāo)。射血分?jǐn)?shù)低于50%，就是心功能衰減了，大寶這個(gè)分?jǐn)?shù)是25%，叫做重度衰減。 這樣就產(chǎn)生了兩個(gè)問題，第一是他單次收縮的供血能力不足，為了滿足正常的血液和氧氣需求量，他的心臟會(huì)本能的啟動(dòng)自我代償功能，就是他的心臟被迫提高收縮的頻率，因此他的心率肯定比正常人要快，導(dǎo)致心臟長(zhǎng)期超負(fù)荷工作，時(shí)間長(zhǎng)了，總有一天心臟會(huì)受不了，罷工。 第二就是最致命的問題，由于左心室每次收縮都沒有能力將足夠多的血泵出去，導(dǎo)致每次收縮后，都會(huì)剩下的過多的血，長(zhǎng)此以往，就會(huì)導(dǎo)致左心室越撐越大，無法收縮到正常的水平。這就陷入了一個(gè)惡性循環(huán)，收縮乏力，無法將血泵出去，血泵不出去，就把左心室撐大了，撐大了，又導(dǎo)致心肌失去彈性，收縮乏力。如此惡性循環(huán)，終有一天，左心室會(huì)衰減到無法將足夠的血泵入主動(dòng)脈。這也就是為什么醫(yī)生說，只有器官移植，才能真正解決問題。 所謂延緩的辦法，就是用藥物，一是擴(kuò)張作為出口的主動(dòng)脈的內(nèi)徑，讓血更容易流出去，減少左心室的庫存。二是用抗心衰藥物，增強(qiáng)心臟的收縮能力。盡管我們暫時(shí)沒有找到徹底根治的辦法，但用這個(gè)辦法，理論上，也存在可能恢復(fù)到正常的可能。 但注意，只是理論上。 待在兒童醫(yī)院的這幾天，我多次與兒童的C醫(yī)生交流，得到的回復(fù)基本上可以整理為：非常不樂觀，但也不要絕望，還是有希望，也許長(zhǎng)期服藥，會(huì)有奇跡出現(xiàn)。即使不理想，還有器官移植。孩子能被極短的時(shí)間內(nèi)送醫(yī)院并被搶救過來，已經(jīng)是個(gè)奇跡，也許后面還會(huì)有奇跡。 我總在內(nèi)心希望，一切能像《心外傳奇》描述的那些成功案例一樣，只要你能支撐下去，也許就能遇到改變命運(yùn)的醫(yī)生。因?yàn)槿祟愋呐K醫(yī)學(xué)，其實(shí)一直在進(jìn)步。 但是，我也明白，當(dāng)一個(gè)醫(yī)生，而且是一個(gè)?？漆t(yī)院的專家告訴你，需要等待奇跡的時(shí)候，這意味著什么？如果死亡不可避免，我相信天下的父母都愿意一命換一命。 可惜，自然界不給出這樣的選擇機(jī)會(huì)。除了等待奇跡，我們啥也做不了。 經(jīng)過連日的各種監(jiān)測(cè)和專家評(píng)估，盡管大寶的情況仍然非常嚴(yán)重，但初步暫時(shí)不會(huì)有大的危險(xiǎn)，因此他被批準(zhǔn)轉(zhuǎn)出ICU，進(jìn)入普通病房。我們終于又可以天天和他呆在一起了。天天在一起，以前多么平常的一件事，現(xiàn)在已經(jīng)成了一件翹首以盼的事情了。感謝CICU的醫(yī)護(hù)，保護(hù)著他平穩(wěn)的渡過了又一個(gè)險(xiǎn)灘。 大寶還是和往日一樣調(diào)皮好動(dòng)，根本意識(shí)不到一團(tuán)陰云一直籠罩在我們的上方。他只知道自己心臟生病了，但對(duì)他而言，大概就像往常感冒發(fā)燒爸爸媽媽帶他看醫(yī)生一樣，反正沒他什么事，聽話吃點(diǎn)藥就是了。 只是住院太悶了，所以他整天吵著要買各種玩具作為住院期間聽話的獎(jiǎng)勵(lì)。如果換了平時(shí)，他媽媽給他買的時(shí)候，我總是以“慈母多敗兒”來警告寶媽，不要過度溺愛。 但現(xiàn)在連爺爺奶奶也一樣，輪流買東西，變著法的哄他開心。我也不阻止了?，F(xiàn)在我擔(dān)心的不是溺愛將毀了他的將來，而是他還有沒有將來？ 上天還能留給我們多少時(shí)間來溺愛他？ 如果這個(gè)時(shí)間只是屈指可數(shù)，那么我一定讓他剩下的時(shí)間被溺愛填滿。 兒童醫(yī)院的房間，而且都是標(biāo)準(zhǔn)的雙人房，寬敞又干凈。窗外有這個(gè)南國(guó)城市最漂亮的CBD夜景，連大寶這種小屁孩都會(huì)說：爸爸，我覺得這里夜晚的景色真好看。 真是少年不識(shí)愁滋味！ 如果這是我們?cè)谧∫患揖频?，我也?huì)說今晚住的房間景觀真好。現(xiàn)在這里雖然一天只收我一百塊錢的房費(fèi)，但我實(shí)在無心欣賞。我的內(nèi)心，一直在祈禱奇跡的出現(xiàn)。 住院以來，大寶一直在吃藥，吊針，究竟有沒有效果？我一直請(qǐng)求醫(yī)生多做幾次B超，檢查一下成效。但醫(yī)生卻一再告訴我，即使有效果，也需要一個(gè)非常長(zhǎng)的時(shí)間過程，就像一天量一次身高一樣，短時(shí)間內(nèi)頻繁的測(cè)量，只是浪費(fèi)錢，因?yàn)榧词褂凶兓?，也?xì)微到是測(cè)不出來的。 又經(jīng)過了幾天的監(jiān)測(cè)，情況日趨平穩(wěn)。C醫(yī)生早上查房以后，終于決定再給他做一次心臟超聲測(cè)量，以便評(píng)估是否可以回家治療。她開了檢查單，并根據(jù)系統(tǒng)預(yù)約排期，約了兩天后。一看是兩天后，我有些等不及了，問醫(yī)生能不能排前一點(diǎn)，答復(fù)是：沒辦法，排隊(duì)預(yù)約系統(tǒng)，能給的最早的時(shí)間就是這個(gè)時(shí)間。我決定自己去超聲檢查室前臺(tái)碰碰運(yùn)氣。 來到前臺(tái)，我耐心等到中午快下班的時(shí)候，前臺(tái)排隊(duì)的長(zhǎng)龍終于散去，湊過去怯怯地問：護(hù)士姐姐，我原來約的是兩天后，我能將預(yù)約的時(shí)間提前嗎？護(hù)士姐姐頭都沒抬：不好意思，都排滿了。 我請(qǐng)護(hù)士姐姐給我兩分鐘時(shí)間，然后我把大寶最驚險(xiǎn)的那段經(jīng)歷和現(xiàn)在的狀況簡(jiǎn)要說了一下。聽完，護(hù)士姐姐答復(fù)：把你病歷給我，我拿去問問超聲醫(yī)師，試試你運(yùn)氣。 五分鐘后，她回來了：醫(yī)生讓你下午提前來，直接去找她，做第一個(gè)。我心里覺得，真是遇到好人了，這運(yùn)氣不錯(cuò)，希望檢查的時(shí)候能延續(xù)這個(gè)運(yùn)氣。 下午如約來到檢查室，醫(yī)生先看了看病歷，很明顯她已經(jīng)知道了這個(gè)孩子的特殊病史。因此她很仔細(xì)的給大寶做了檢查，換了好幾個(gè)角度，測(cè)了好幾次。測(cè)出來的數(shù)據(jù)，心臟還是那么大，但是射血分?jǐn)?shù)從26提高到33%。我強(qiáng)壓心里的狂喜，連聲謝過這位醫(yī)生后，急急上來找C醫(yī)生。 果然，C醫(yī)生看過后，非常高興：恭喜，這是個(gè)非常大的改善啊。不要小看這5個(gè)點(diǎn)，這幾乎是數(shù)量級(jí)的改善，這樣的改善的速度簡(jiǎn)直是奇跡。原來我以為你需要吃兩個(gè)月后再來復(fù)診，現(xiàn)在看來，半個(gè)月后就來吧。 噢！我們終于迎來了逆轉(zhuǎn)！注意，是逆轉(zhuǎn)！ 醫(yī)生原來的預(yù)判和我能查詢到的百度信息，都說這種情況只能延緩，無法逆轉(zhuǎn)。現(xiàn)在的檢查說明，奇跡真的出現(xiàn)了！ 只可惜，這只是錯(cuò)覺，我們自以為逃生的小艇，已經(jīng)挺過了超級(jí)臺(tái)風(fēng)的追擊，卻不知道，現(xiàn)在我們頭頂上看到的藍(lán)天和陽光，不過是在臺(tái)風(fēng)眼之中的一個(gè)短暫的喘息，很快烏云和巨浪還將會(huì)把我們打回原形…… 5/7 我們滿懷希望的出院了，預(yù)約了三天后再來檢查一次超聲。 回到家，我遵照醫(yī)囑，堅(jiān)決限制他的活動(dòng)，盡量讓他休息。但我最擔(dān)心的其實(shí)是他睡覺的時(shí)候，因?yàn)樽≡旱臅r(shí)候，他是24小時(shí)連著監(jiān)測(cè)器的，一有風(fēng)吹草動(dòng)，監(jiān)測(cè)器就會(huì)有提示的，有危險(xiǎn)的話，馬上回警報(bào)大作的，搶救人員可以立即趕到。但是現(xiàn)在家里沒有這個(gè)設(shè)備，只能全家輪流半夜醒來就來看看他呼吸是否正常，真的是睡覺都睡得提心吊膽。 三天一眨眼就到了。我們寶媽帶著大寶，重新回兒童醫(yī)院檢查。這次換了另外一個(gè)醫(yī)生。我的心里雖然有點(diǎn)忐忑，但我還是相信，既然前面改善神速，那么這次檢查，即使結(jié)果不是進(jìn)步神速，至少能保持向好發(fā)展吧?？上?，希望越大，失望就越大。這位做檢查的醫(yī)生告訴我，關(guān)鍵數(shù)據(jù)和剛剛?cè)朐旱哪谴螜z查一模一樣，心臟沒有任何改善。 我焦急的問，有沒有可能是由于操作人員不同帶來的測(cè)量誤差？上次檢查明明大幅改善了??！醫(yī)生嚴(yán)肅而殘忍地告訴我：大寶入院后第一次檢查就是他本人做的，所以不存在人為誤差因素！ 上次檢查的醫(yī)生如此認(rèn)真細(xì)致，也不可能搞錯(cuò)啊，難道之前的改善只是假象？回來的路上，大寶依然像往常一樣，望著窗外，不停的在車?yán)飮\嘰喳喳說個(gè)不停，完全不知道剛才的檢查意味著什么。我卻突然覺得自己掉進(jìn)了一個(gè)冰窟窿。 車窗外的世界，和我們已是兩個(gè)世界。我們就像動(dòng)物世界中的三只北極熊，突然間被困在北冰洋厚厚的冰層下面。透過冰層，熊娃一家可以清楚的看到冰上的世界一派生機(jī)，一切似乎觸手可及，但由于找不到穿出冰層的出口，幾十公分的冰層兩邊，卻已是咫尺天涯。熊娃樂呵呵的像平時(shí)一樣游來游去，卻不知爸媽此刻內(nèi)心是多么的絕望。 對(duì)孩子來說，今天和平時(shí)到醫(yī)院看個(gè)感冒差不多。但我和寶媽都深知，留給我們的時(shí)間正在一點(diǎn)點(diǎn)的流逝?，F(xiàn)在就是困獸猶斗，隨著時(shí)間一分一秒的流逝，如果不能盡快找到鉆出冰層的出口，熊娃僅剩的這點(diǎn)能量，終將消耗殆盡，掉進(jìn)萬劫不復(fù)的深深海底中。 此時(shí)外面的太陽暴曬，但我卻突然感到一陣刺骨的徹寒。但是再冷再寒，我和寶媽也要拼盡全力，帶著孩子，找到鉆出冰面的出口。 時(shí)間在流逝，但出口在哪里？ 回到家，我想起來兒童醫(yī)院C醫(yī)生留給我的聯(lián)系方式，立即將今天檢查的情況向她報(bào)告，尋求幫助。她回復(fù)說，這種情況，她從來沒遇到過，甚至都連類似的情況都沒有見過，看來真的十分棘手。突然，她告訴我，推薦我找兩個(gè)醫(yī)生試試：一院的L教授和省醫(yī)的Z醫(yī)生，找他們看看，這兩人是她比較佩服的電生理方面的專家，也許他們能夠?qū)ξ矣兴鶐椭? 人在絕望的時(shí)候，總是要通過幻想來給自己希望。我也一樣。我幻想：C醫(yī)生給我的這指引，說不定就像是武俠小說那樣：某某中了毒，無人可解，這時(shí)幸高人指點(diǎn)迷津：逍遙山上飄渺峰的L大仙和Z大神或可救你一命。 沒想到，后來幻想還真的變成了現(xiàn)實(shí)。 事不宜遲，我想盡辦法先掛了L教授的號(hào)。掛號(hào)的時(shí)候，經(jīng)辦人員一再提醒，L教授只看成人，不看兒童，你到時(shí)候很可能被他退號(hào)。但我還是堅(jiān)持要試一試。果然，L教授一看到患者是個(gè)兒童，差點(diǎn)就拒絕了。 但當(dāng)聽我介紹完病情后，他開始非常認(rèn)真的研究了，甚至主動(dòng)打電話聯(lián)系該院非常著名的兒童心臟專家，探討情況。緊接著，給我們開單做個(gè)心電圖檢查，并囑咐做完馬上將結(jié)果給他看。結(jié)果一出來，L教授馬上手寫了一大段診斷。 簡(jiǎn)單來講，就是他根據(jù)心電圖確認(rèn)，確實(shí)是預(yù)激綜合癥，而且還判斷了那條多余線路的具體位置。電生理專家，果然名不虛傳。 但是，這樣厲害的專家，仍然表示沒有見過這樣的病例，即同時(shí)并發(fā)“預(yù)激綜合癥” “嚴(yán)重的左心室擴(kuò)張”，這個(gè)問題實(shí)在不好辦。 后了我才知道，其實(shí)L教授作為一個(gè)成人心臟電生理專家，沒見過這種病例是非常正常的——因?yàn)椋@樣病例，第一是極為罕見，第二是只有小孩才有。而有這種病例的小孩，要么未成年以前已經(jīng)治好，成為一個(gè)健康的人。要么沒有治好，那他活不到成年，所以L教授根本就沒機(jī)會(huì)見到這種病例。 L教授可能也意識(shí)到這個(gè)問題了，所以他最后勸我：你一定要找兒童方面的心臟專家看，但今天我們這邊的那個(gè)最合適的專家沒有出診，我建議你等多兩天找他看。 可我實(shí)在連兩天都等不急了，我決定去對(duì)面的省醫(yī)碰碰運(yùn)氣，看看今天能不能掛到兒童方面的專家號(hào)看看。沒想到，真就讓我掛到了。 出診的是一個(gè)非常年輕的L醫(yī)生，居然還和還是和宋朝最出名的詩人同名。她非常耐心的聽完了我對(duì)病情的介紹，對(duì)孩子進(jìn)行了聽診，然后她給出了建議：綜合各種因素，我認(rèn)為孩子現(xiàn)在的情況非常危險(xiǎn)也非常復(fù)雜，我建議立即住院做更全面細(xì)致的排查，看看能否找到解決的辦法，不知道你們是否愿意？ 我當(dāng)然愿意了，簡(jiǎn)直是求之不得。要知道，大寶現(xiàn)在這個(gè)情況，不住院，就是在毫無安全保護(hù)下的裸奔。L醫(yī)生很好人，主動(dòng)幫我們打電話聯(lián)系了床位，我們又開始了住院的日子了。 被收治到省醫(yī)，對(duì)我們而言，就像有一條大海中的正苦苦支撐的孤舟，突然傍上了一艘航空母艦一樣。只要傍著省醫(yī)，再大的風(fēng)浪，我們也能抗住一段時(shí)間，不至于馬上就翻沉的。 住院第二天，開始有一個(gè)主管醫(yī)生來和我接觸了。她就是負(fù)責(zé)研究大寶病情的主管LI醫(yī)生。烏黑的頭發(fā)，迷人的笑容，笑起來的時(shí)候，簡(jiǎn)直就是二十年前的香港電影明星楊采妮。 不要笑我，都這個(gè)時(shí)候了，還有心情欣賞美女。 其實(shí)接下來的這幾天里面，我確實(shí)對(duì)她就像陷入了初戀：盼望見面，每天都盼望著她的到來，急切的想見到她；容易嫉妒，別的家屬和她多說兩句我都眼紅；過度解讀，認(rèn)真的咀嚼她說的每句話，尋找含有暗示成分的內(nèi)容；假裝偶遇，經(jīng)常去走廊扮偶遇，看看她會(huì)不會(huì)主動(dòng)想和我說點(diǎn)什么。 一開始，LI醫(yī)生就說不樂觀，從現(xiàn)有的檢查情況看，他們現(xiàn)在的看法和兒童醫(yī)院的診斷是一致的：預(yù)激綜合癥 擴(kuò)心病，而且擴(kuò)心的程度已經(jīng)非常嚴(yán)重。但是，擴(kuò)心病，只是個(gè)臨床表現(xiàn)，簡(jiǎn)單來講，就是個(gè)結(jié)果，不是個(gè)病因。就像喉嚨腫痛，這是個(gè)結(jié)果，但如果找到病因是細(xì)菌感染，那么就能有針對(duì)性的進(jìn)行抗生素治療。 同理，要治療大寶的擴(kuò)心問題，就必須找到擴(kuò)心的病因，才能想辦法去解決它。入院以來，我一直在想，大寶現(xiàn)在的這兩個(gè)問題，究竟是并列關(guān)系，還是關(guān)聯(lián)關(guān)系，還是因果關(guān)系？有沒有可能是互為因果？LI醫(yī)生告訴我，大寶目前這種情況極為罕見，至少她在省醫(yī)院工作這么多年，是沒有見過相同的情況，沒有先例可循。目前所有的分析都只能是猜測(cè)，而猜測(cè)必須通過檢查來驗(yàn)證，最后才能形成治療方案。但是，不是所有的疑難雜癥，最后都能通過檢查找到原因。很多罕見病，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還有沒完全搞明白它，我要做好這個(gè)心里準(zhǔn)備。 接下來的這幾天，就是LI醫(yī)生在苦苦尋找病因和尋求驗(yàn)證的過程。 LI醫(yī)生親自給大寶做彩超檢查。一般的醫(yī)院，看病的醫(yī)生和做檢查的醫(yī)生其實(shí)是分開的：B超醫(yī)生出檢查報(bào)告，醫(yī)生看報(bào)告出治療方案。但省醫(yī)不是這樣，省醫(yī)的心兒科醫(yī)生，都能熟練的親自操作超聲檢查設(shè)備。醫(yī)生自己檢查，才更直接，更細(xì)致。 打個(gè)比方，就像一個(gè)大忙人要相親一樣。沒時(shí)間一個(gè)個(gè)親自審查，又想快速的掌握相親對(duì)象的整體情況，最高效的方式，就是讓媒人代勞面試，列明重點(diǎn)審查要素：身高，體重，職業(yè)，收入水平，受教育水平，是否有房有車。媒人面試后，出個(gè)書面報(bào)告，告知大忙人相親對(duì)象各項(xiàng)硬指標(biāo)的審查結(jié)果，供其參考。這個(gè)方式“高效”的優(yōu)點(diǎn)非常突出，這也是大部分醫(yī)院采用的方式。 但這種方法有個(gè)缺點(diǎn)，就是為了效率，該報(bào)告只能格式化，僅報(bào)告最重要的幾個(gè)硬指標(biāo)。因此更詳盡、更主觀的信息，媒人沒時(shí)間也沒能力代勞。比如這個(gè)人是否合你的眼緣，是否富有愛心，有幽默感，這些信息都太主觀，必須自己親自接觸才行的。省醫(yī)的醫(yī)生就是“親自來相親”。 事實(shí)證明，正是這個(gè)有別于其他醫(yī)院的做法，才最終找到了大寶的病因。 LI醫(yī)生對(duì)大寶的檢查，先是確認(rèn)了之前的兒童醫(yī)院的B超結(jié)果，確實(shí)就是這個(gè)情況，沒錯(cuò)。接下來，她一次又一次的重復(fù)看心臟的結(jié)構(gòu)，希望找到異常的地方。突然，她發(fā)現(xiàn)一個(gè)疑點(diǎn)，立即讓助手去隔壁把這個(gè)方向的專家請(qǐng)來，兩個(gè)大專家一起對(duì)著B超顯示屏，反復(fù)回放，最后又都失望的認(rèn)為，這個(gè)不是一個(gè)疑點(diǎn)，放棄這個(gè)猜測(cè)。就像破案一樣，好不容易發(fā)現(xiàn)了個(gè)嫌疑人，一番排查后又排除了他，案子重新陷入僵局。 我的心也跟著像坐過山車一樣，跟著一起驟然緊張起來，又一下子又跌回低谷。帶著深深的失望，LI醫(yī)生結(jié)束了為時(shí)將近40分鐘的檢查，她遺憾的說：“很可惜，最后沒有能發(fā)現(xiàn)什么疑點(diǎn)。孩子不但的心功能差，而且他心臟跳的有點(diǎn)不協(xié)調(diào)，這個(gè)有點(diǎn)奇怪。我想明天再看看。明天我?guī)銈內(nèi)プ鱿陆M織多普勒超聲?！? 雖然檢查再次讓我覺得很失望，但我只能再次發(fā)揮強(qiáng)大的阿Q精神和單相思的想象力，拼命回想剛才她說的每一句話。就像一個(gè)陷入單相思的少年一樣，總在回味女神與自己相處時(shí)說的每一句話，希望從中找到含有某種尚未察覺的暗示。最后我認(rèn)為，也許她最后說的“他心臟跳的有點(diǎn)不協(xié)調(diào)，這個(gè)有點(diǎn)奇怪”，就是今天的重點(diǎn)。她是不是發(fā)現(xiàn)了疑點(diǎn)，但沒有和我說破？要明天再驗(yàn)證下？對(duì)了，我記得她檢查快結(jié)束的時(shí)候，有幾次反復(fù)的回放心臟同一個(gè)部位的運(yùn)動(dòng)錄像，好像還發(fā)出了“咦！”的感嘆。也許，疑點(diǎn)就在這里面？ 這些天，我基本上都是這樣疑神疑鬼，患得患失。 這天晚上，我就一直在祈禱，希望我的猜測(cè)是對(duì)的，希望明天能有好運(yùn)氣。我躺在大寶身邊，看著他熟睡中恬靜的臉，忍不住想起經(jīng)?？吹降囊痪湫撵`雞湯：陪伴是最長(zhǎng)情的告白。 我在心里默默禱告，希望LI醫(yī)生能幫助我們，挺過這一關(guān)，讓我們還有未來，讓我們能陪伴著大寶慢慢長(zhǎng)大，看著他也健康成長(zhǎng)，娶妻生子。抱著兒子入睡的這一刻，恬靜而幸福，不禁讓我沉醉了。 晚上，我也做起了夢(mèng)，我夢(mèng)見了《少年派漂流記》中的一個(gè)場(chǎng)景，我和兒子兩個(gè)人在一條小艇上，夜晚海面上風(fēng)平浪靜。突然小艇漂到了電影中夢(mèng)幻般的海域中，水中無數(shù)的發(fā)光水母，把整個(gè)大海照亮，抬頭是浩瀚美麗的星空，雖然大海在水母的照亮下，晶瑩剔透，卻又深得讓人恐懼。但至少現(xiàn)在這短暫的平靜，美麗又夢(mèng)幻，可以暫時(shí)讓人沉醉。 第二天醒來后，我甚至一直在回味昨晚的夢(mèng)，是不是每種預(yù)示？我從來不解夢(mèng)，但當(dāng)一個(gè)人在內(nèi)心極其缺乏安全感，又極度渴求平安的時(shí)候，也會(huì)變得迷信而又敏感。這場(chǎng)夢(mèng)，不就是現(xiàn)在的遭遇在我心里的投射嗎？我們雖然暫時(shí)沒有遇到大的風(fēng)浪，甚至好像還挺好的，但始終還是非常無助的在大海上漂流，即使沒有大浪打來，但是如果一直不靠岸，這么漂下去，遲早還是要完蛋。我要尋找陸地，我要靠岸。但是茫茫的大海，那個(gè)方向才是陸地呢？ LI醫(yī)生要做的，就是幫我排查，那遙遠(yuǎn)的，似有似無的天邊發(fā)出的那點(diǎn)點(diǎn)亮光，究竟是天邊星星，還是陸地岸邊人家的燈光？ 我想她應(yīng)該是已經(jīng)看到了燈光，但她可能還需要進(jìn)一步印證。 LI醫(yī)生親自帶著我們，找到了她幫我們預(yù)約好的C醫(yī)生，他是組織多普勒檢查方面的專家。他操作設(shè)備，LI醫(yī)生則親自給他當(dāng)助手，一邊看檢查，一邊幫著記錄數(shù)據(jù)。所謂組織多普勒超聲檢查，就是在三維超聲檢查的基礎(chǔ)上，加多一個(gè)時(shí)間參數(shù)，讓三維變四維，更準(zhǔn)確的測(cè)定心臟每一個(gè)活動(dòng)的時(shí)間節(jié)點(diǎn)。 這個(gè)檢查也花了進(jìn)行了將近一個(gè)小時(shí)，大寶多次感到不耐煩了，兩位大專家是又哄又騙，想辦法和他找話題，讓他吹牛講些自己的威水史，總算讓他堅(jiān)持做完。我感覺他們兩個(gè)對(duì)我兒子的耐心，比我自己都好多了。 檢查結(jié)束后，我又開始拼命的回憶兩位醫(yī)生的對(duì)話，試圖找到有價(jià)值的信息。我多次聽到兩位醫(yī)生講到不協(xié)調(diào)的問題。我估計(jì)，這個(gè)不協(xié)調(diào)可能就是一個(gè)突破口。檢查完了，LI醫(yī)生啥也和我說，只是讓我先把大寶推回到病房。這些天以來，所有需要離開病床的檢查，醫(yī)生都是讓大寶坐輪椅來回的，因?yàn)獒t(yī)生擔(dān)心走路都會(huì)加重心臟的負(fù)擔(dān)。 但是回到病房后，我一直等到醫(yī)生下班，也沒能再次見到LI醫(yī)生。難道又是詐糊了？其實(shí)根本就沒有找到疑點(diǎn)？還是醫(yī)生太忙了？畢竟等待LI醫(yī)生來解救的病人不止我們這一個(gè)。我寧愿相信，她只是忙得暫時(shí)沒空理我們了。忐忑中，我又艱難的度過了這一天。 第二天LI醫(yī)生來了，原來她昨天確實(shí)很忙，但她還是專門去找兩位電生理方面專家，將前天彩超和昨天組織多普勒檢查的情況，和他們進(jìn)行了交流，最后他們一致認(rèn)為大寶現(xiàn)在心功能非常差，應(yīng)該是和預(yù)激綜合癥有直接因果關(guān)系。是預(yù)激綜合癥，導(dǎo)致了左心室收縮不同步，通俗講就是心臟運(yùn)動(dòng)不協(xié)調(diào)。而預(yù)激綜合癥是可以通過手術(shù)得到徹底解決的。手術(shù)后，即使現(xiàn)在的問題得不到徹底的解決，但至少心功能應(yīng)該可以得到極大改善。而且初步判斷，擴(kuò)心問題，很可能和這個(gè)預(yù)激綜合癥，以及運(yùn)動(dòng)不協(xié)調(diào)是有重大關(guān)聯(lián)的。 哇！終于找到方向了！ 我激動(dòng)得又止不住掉眼淚，如果LI醫(yī)生是一位男性的話，我一定會(huì)緊緊的擁抱她狠狠地哭一場(chǎng)。 LI醫(yī)生還透露了，和她一起會(huì)診的這兩位專家，一位就是收治我們?nèi)朐旱腖醫(yī)生，另一位是Z醫(yī)生。Z醫(yī)生這個(gè)名字好像很熟啊，好像在哪里聽過。哦，我想起來了，這不就是兒童醫(yī)院C醫(yī)生向我推薦的兩個(gè)大專家當(dāng)中的一個(gè)嗎？我確信，大專家不會(huì)判斷錯(cuò)的！LI醫(yī)生還告訴我，接下來Z醫(yī)生將負(fù)責(zé)大寶的手術(shù)。不過手術(shù)有一定風(fēng)險(xiǎn)，要想清楚，具體Z醫(yī)生會(huì)和我再溝通的。 我當(dāng)時(shí)想，手術(shù)有風(fēng)險(xiǎn)，就和吸煙有害健康一樣，常識(shí)性提示，但一般都問題不大的。而且既然這么巧，居然就是這位Z醫(yī)生，我相信好運(yùn)氣已經(jīng)來了。 自從LI醫(yī)生告訴，大寶的預(yù)激綜合征和擴(kuò)心病有重大關(guān)聯(lián)后，其實(shí)我的心情已經(jīng)開始樂觀起來了。我覺得只要找到了方向，后面就好辦了。我按照LI醫(yī)生講到的幾個(gè)關(guān)鍵詞，上網(wǎng)搜索相關(guān)內(nèi)容，但是沒有找到令我非常滿意的內(nèi)容。我決定去圖書館找一找。我也是抱著試一試的心態(tài)，花了一個(gè)上午的時(shí)間，篩選出了我認(rèn)關(guān)聯(lián)度最高的幾篇論文，回來慢慢細(xì)讀。 當(dāng)我讀到有一篇安貞醫(yī)院《心室預(yù)激性擴(kuò)張型心肌病臨床特點(diǎn)分析》時(shí)，我簡(jiǎn)直是兩眼放光，這里面說的病例，簡(jiǎn)直和大寶的病情一模一樣啊！而且論文最后的結(jié)論是：射頻消融術(shù)后，都預(yù)后良好。 這是怎樣的興奮！想象一下這個(gè)心情：一個(gè)父親，領(lǐng)著自己的孩子，一直漂蕩在一個(gè)暗無天日的大海中央，筋疲力盡，彈盡糧絕。突然遙遠(yuǎn)的天邊出現(xiàn)了一道耀眼的亮光，這是怎樣的激動(dòng)！我確信，它這么耀眼，一定不是天邊的星星，也一定不是我的幻覺，而應(yīng)該是我一直苦苦等待的陸地上的燈光！陸地，真的已經(jīng)出現(xiàn)在地平線了！論文中指出的射頻消融術(shù)，正是LI醫(yī)生告訴我的，接下來將由Z醫(yī)生負(fù)責(zé)的手術(shù)。兩家大醫(yī)院的專家的判斷不謀而合！那么，我只要靜待Z醫(yī)生就可以了，等他來帶我父子駛向陸地就行了。 由于提前看了點(diǎn)心電圖入門常識(shí)，所以我已經(jīng)提前搞明白了大寶這次要做的導(dǎo)管手術(shù)的目的和方法，如果把它轉(zhuǎn)化為我的理解，大概是這樣：我們可以把左心室工作模式，比喻成一個(gè)放在手掌里的小氣球的收縮過程。氣球里面的氣體就是我們要泵出去的血液。手掌五指同時(shí)張開的時(shí)候，就是讓氣球舒張、進(jìn)氣；等氣球進(jìn)氣完成，充分充盈的時(shí)候，五指又同時(shí)收縮，把氣體從氣球里擠壓出去。注意，這里都強(qiáng)調(diào)了“同時(shí)”一個(gè)握力滿滿的手掌，在收縮的時(shí)候，神經(jīng)信號(hào)系統(tǒng)一定是指揮五個(gè)手指同時(shí)收縮，這樣才能產(chǎn)生最大的握力。 正常手掌一次收縮動(dòng)作，只能接收到一個(gè)神經(jīng)信號(hào)，然后指揮五根手指，一氣呵成。大寶的問題，就是他的左心室除了正常線路外，還天生多出一條多余的線路。這樣導(dǎo)致的結(jié)果，就像五個(gè)手指，其中有兩根手指，總被那條多余的信號(hào)所指揮并提前收縮，又提前張開，無法和另外的三根手指做到步調(diào)一致，同步收縮和舒張。因此它往外泵血的能力就遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如正常人了。 現(xiàn)在想想LI醫(yī)生有多厲害：大寶的左心室完成一次收縮的時(shí)間，大約在0.3秒左右，這已經(jīng)是非常短的時(shí)間了。但如果再來計(jì)算下所謂的左心室部分心肌提前收縮，這個(gè)收縮的時(shí)間量，就更短了，只有0.07秒。這是個(gè)什么概念？我舉個(gè)生活中的例子你就明白了：我們都知道，所有的動(dòng)畫，電影，其實(shí)都一幅幅靜止的畫面，它們通過快速的切換，騙過我們的眼睛，讓眼睛產(chǎn)生了錯(cuò)覺，以為畫面是動(dòng)態(tài)的。要多快呢？常識(shí)告訴我們是24幀/秒，也就是說只要每幅畫切換的時(shí)間，短于0.041秒，那么僅憑肉眼，是絕對(duì)看不出來照片已經(jīng)被換過了，而感覺畫面是連續(xù)變化的了。換而言之，我理解0.041秒，就是人類肉眼能夠感覺到的時(shí)間差的極限。 1948年以前，奧運(yùn)會(huì)100米的短跑記錄，沒有高速錄像機(jī)回放技術(shù)的情況下，人類只能將記錄精確到0.1秒。52年奧運(yùn)會(huì)，100米跑才開始利用高速攝像機(jī)和其他精確技術(shù)，將時(shí)間精度提高到0.01秒這個(gè)單位。左心室部分心肌提前了0.07秒收縮，你可以理解為百米比賽有人搶跑，這個(gè)搶跑的時(shí)間差只有0.07秒！ 一般人的肉眼，是絕對(duì)感覺不到這個(gè)搶跑的。但是這個(gè)僅僅比人類肉眼感知能力極限高出0.03秒的時(shí)間差，居然就被LI醫(yī)生捕捉到了，實(shí)在讓我佩服得五體投地。但也因?yàn)檫@個(gè)時(shí)間差太小太小，所以她才需要不斷的通過回放、慢放（注意，即使慢放十倍，拉長(zhǎng)到0.3秒，其實(shí)仍然是難以捕捉的一瞬）去仔細(xì)辨認(rèn)，研究并再借助更精確的機(jī)器來印證、測(cè)定。遇到這樣的神仙姐姐，只能說我兒子命大福大。 6/7 Z醫(yī)生來了！他就像電視劇里面，吳秀波演的外科醫(yī)生形象，文質(zhì)彬彬，氣質(zhì)儒雅。沒有多余的寒暄，他花了十分鐘時(shí)間，基本將前面我介紹的病理和手術(shù)方法都說完了。剩下的大約一個(gè)多小時(shí)里，都是一個(gè)主題：手術(shù)成功，獲利巨大。但這個(gè)手術(shù)就像風(fēng)險(xiǎn)投資，風(fēng)險(xiǎn)也極大。如果手術(shù)失敗，患者的生命可能就直接在手術(shù)臺(tái)終止了。家屬要慎重考慮，充分評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)后再做決定。這次談話中反復(fù)強(qiáng)調(diào)的風(fēng)險(xiǎn)巨大，是我沒有思想準(zhǔn)備的。 LI醫(yī)生之前告訴我的信息，等于宣告，前面就是我苦苦等待的陸地了。現(xiàn)在Z醫(yī)生就是醫(yī)院派來給我們掌舵，引領(lǐng)我們踏上生命陸地的船長(zhǎng)。此時(shí)他卻突然告訴我：前面暗礁密布，充滿艱辛，你真的決心要闖一闖嗎？闖過去了，基本上就安全了。但是如果中途觸礁了，那就是生命的終結(jié)！難道我是又要體驗(yàn)一次《加勒比海盜》中的驚濤駭浪了嗎？ 這樣的風(fēng)險(xiǎn)，實(shí)在讓人感到恐懼。但是，我清楚大寶的情況，已經(jīng)不適合我們?cè)偃テ骱偷却?，我們耗不起了。所以短暫猶豫后，我很堅(jiān)決的告訴Z醫(yī)生，我愿意賭一把。 又到了生命賭局的時(shí)候了，但是這次Z醫(yī)生給了我有足夠的時(shí)間來猶豫。我敢賭，是因?yàn)槲倚刨囀♂t(yī)，這可是全國(guó)排名前五的，華南第一的心血管醫(yī)院；我也相信Z醫(yī)生，我之前已經(jīng)上網(wǎng)看過他的簡(jiǎn)歷，將要進(jìn)行的手術(shù)類型就是他的強(qiáng)項(xiàng)之一，而且他現(xiàn)在剛好四十多歲，正是最佳的手術(shù)年紀(jì)，經(jīng)驗(yàn)，精力都應(yīng)該處于巔峰狀態(tài)。 盡管我很快、很堅(jiān)決地表明了態(tài)度，但Z醫(yī)生還是反反復(fù)復(fù)的要求我再征求下其他家人的意見，比如老婆，爺爺奶奶，外公外婆，反正不要急著下決定，隨時(shí)可以改變。Z醫(yī)生的時(shí)間多么寶貴啊，但這一個(gè)多鐘頭居然就是為這個(gè)主題，反復(fù)在試探我的決心。我在心里真是把醫(yī)鬧分子罵了十八大祖宗，看你們把醫(yī)生嚇得都如此縮手縮腳了。我直接請(qǐng)求醫(yī)生，讓我立即將相關(guān)書面授權(quán)材料簽了，以示決心，這才結(jié)束了談話。 接下來，輪到和老婆、爺爺奶奶通報(bào)手術(shù)方案了。其實(shí)Z醫(yī)生曾經(jīng)要求，最好是所有的家長(zhǎng)，特別是父母都來和他聊一聊的。但我知道，老婆關(guān)鍵時(shí)刻只會(huì)拖后腿。果然，我和老婆一說到風(fēng)險(xiǎn)，老婆第一反應(yīng)就是：“如果手術(shù)有可能讓我再也見不到大寶，那我不做了。我要永遠(yuǎn)陪著我兒子?！闭f完又開始哭了。 其實(shí)她心里也明白，不做手術(shù)，只是回避問題，但問題還在，久拖不決，遲早要炸。所以哭過以后，還是接受了我的決定。好在沒讓她參加和Z醫(yī)生的會(huì)面，不然她這么個(gè)反應(yīng)，在Z醫(yī)生看來，估計(jì)就是個(gè)潛在的醫(yī)鬧分子了，一定會(huì)影響Z醫(yī)生的手術(shù)決心的。 爺爺奶奶倒是很堅(jiān)定，相信醫(yī)生。其實(shí)，奶奶除了醫(yī)生，她更相信家鄉(xiāng)的神靈，她趕緊又去電話聯(lián)系老家的嬸嬸，請(qǐng)她趕緊幫忙再去加緊燒香拜佛。奶奶始終認(rèn)為，神靈保佑，才是一切的關(guān)鍵。沒有神靈保佑，我們不可能如此幸運(yùn)，也不可能遇到這么多這么好的醫(yī)生。 等待手術(shù)的這兩天，我正常上班，回家睡覺，抽空才來，把全部的陪伴時(shí)間全部留給老婆。之所以這樣安排，就是我心里面暗想：萬一手術(shù)失敗，起碼最后這段寶貴的時(shí)光，都是這個(gè)世界上最溺愛大寶的人陪伴在他的身邊。 住院以來，大寶天天樂呵呵的在病床上呆著。除了去做檢查，他被24小時(shí)困在這不到3個(gè)平方米的病床上。記得海洋館的那些可憐的白鯨嗎？大家都很同情這些失去自由的大白鯨。可這些大白鯨好歹在也有幾千平米的活動(dòng)空間啊，大寶卻只能在3個(gè)平方米的病床上活動(dòng)。要知道，平時(shí)他光在游泳隊(duì)訓(xùn)練，都是每天游20個(gè)來回的啊，現(xiàn)在卻連走出醫(yī)院大門放風(fēng)的資格都沒有。 好在他神經(jīng)大條，雖然不滿，但也沒吵沒鬧，買個(gè)玩具，看看電視，時(shí)間也就這么打發(fā)了。隔壁有個(gè)四歲的小男孩，也住院好多天了，大寶一開始很嫌棄他：他只有四歲，啥也不懂。但才過兩天，他就經(jīng)常找這個(gè)小朋友聊天了，我問他為什么。他說，現(xiàn)在沒辦法呀，太無聊了，這里只有這么一個(gè)小朋友能和我聊天了，剩下的小朋友連說話都不會(huì)說。 自從住院以后，我在醫(yī)院吃不好，睡不好，他和沒事人一樣照吃照睡，不用練鋼琴，不用寫作業(yè)，不用考試，他就這么樂呵呵的消磨時(shí)光，也沒啥太大意見，一點(diǎn)也沒有感覺到其實(shí)危險(xiǎn)一直還在環(huán)繞在他的身邊。他能感覺到的，大概只有媽媽，爺爺奶奶的最近的無底線的溺愛，以及爸爸最近的毫不阻攔。 之前老家的親戚要來看大寶，我都婉言謝絕，因?yàn)閷?shí)在離得太遠(yuǎn)了。現(xiàn)在都聽說了手術(shù)的事情，都說要來守著手術(shù)室。勸不住，一下報(bào)名來了快十個(gè)人，我也只好答應(yīng)了。因此，手術(shù)前的一天，突然好久沒見的表姑姑，表叔叔都冒出來了，還帶來了禮物給他。別看大寶平時(shí)傻乎乎的，這天晚上，他突然問我：明天的手術(shù)是不是要很疼？不然怎么突然這么多人送玩具給我？平時(shí)沒這么多人來看我的。這個(gè)突然的問題，問得我差點(diǎn)掉眼淚，我趕緊拆個(gè)玩具給他，搪塞過去。 手術(shù)的前一天下午，Z醫(yī)生來了。仔仔細(xì)細(xì)的自己檢查一遍大寶的手掌握力，問答反應(yīng)速度，心音等情況，接著由帶著大寶走進(jìn)超聲檢查室，認(rèn)認(rèn)真真的花了半個(gè)小時(shí)對(duì)大寶再次進(jìn)行了超聲檢查（后來我發(fā)現(xiàn)，這個(gè)檢查應(yīng)該是Z醫(yī)生自己加做的，因?yàn)槭召M(fèi)單中，沒有這次超聲檢查），盡可能的將可能遇到的風(fēng)險(xiǎn)提前預(yù)計(jì)出來。這是一個(gè)事先做足功夫的老司機(jī)！ 做手術(shù)之前，我先簡(jiǎn)單科普《心外傳奇》中提到的心臟導(dǎo)管醫(yī)學(xué)史： 偉大醫(yī)學(xué)界的先賢，德國(guó)人福斯曼，早在1929年已近開始了導(dǎo)管進(jìn)入心臟的探索（直接在自己身上做實(shí)驗(yàn)，拿自己是心臟冒險(xiǎn)），開啟了人類心臟醫(yī)學(xué)的新篇章，并在20多年后憑此獲得了諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)。這個(gè)探索，不斷發(fā)展，最后成熟為現(xiàn)在常見的通過大靜脈，將導(dǎo)管深入到心臟進(jìn)行手術(shù)的方式，也就是今天的心臟介入手術(shù)，我們經(jīng)常聽到的心臟放支架，就是最常見的介入手術(shù)之一。 這種手術(shù)最大的好處，是不用開刀，創(chuàng)面極小，恢復(fù)很快，安全性高。這種手術(shù)，已經(jīng)發(fā)展得非常成熟。其實(shí)大寶爺爺去年就做過這種手術(shù)，但我當(dāng)時(shí)一點(diǎn)都不擔(dān)心，因?yàn)樗皇切呐K出現(xiàn)房顫（心率失常的一種），并無其他大的問題。當(dāng)時(shí)也是在省醫(yī)，通過射頻消融手術(shù)，解決了他的房顫。 但現(xiàn)在大寶的手術(shù)，情況就大不相同。因?yàn)樗男呐K已經(jīng)嚴(yán)重變形了，他的射血分?jǐn)?shù)已經(jīng)只有正常水平的三分之一，甚至還可能存在其他諸如惡性心率失常之類等未知的風(fēng)險(xiǎn)，危險(xiǎn)度就大大增加了。心臟手術(shù)，難就難在，心臟是人體的發(fā)動(dòng)機(jī)，任何時(shí)候都不能停下來，而且還一直是處于不停收縮、變化的狀態(tài)中。即使做手術(shù)，也必須保證心臟還處于正常跳動(dòng)，向外泵血的工作狀態(tài)。 《心外傳奇》說，為心臟做手術(shù)，就像開著飛機(jī)修發(fā)動(dòng)機(jī)，一點(diǎn)沒錯(cuò)。既要要保持發(fā)動(dòng)機(jī)穩(wěn)定在一定的轉(zhuǎn)速，還不能轉(zhuǎn)速太高，不然沒法下手；不能轉(zhuǎn)速太低，太低就會(huì)失速，機(jī)毀人亡！現(xiàn)在Z醫(yī)生就是那個(gè)負(fù)責(zé)修發(fā)動(dòng)機(jī)的人，他的幾個(gè)助手，就是負(fù)責(zé)盯著儀表盤，握著操縱桿，保持飛機(jī)平穩(wěn)的飛機(jī)師。 現(xiàn)在的難度就在于： 一是發(fā)動(dòng)機(jī)已經(jīng)嚴(yán)重變形，且動(dòng)力嚴(yán)重不足，操控起來難度大很多。操縱稍有失誤，可能就沒辦法再將機(jī)身重新拉起來。 二是一直都是隔著玻璃窗（B超）觀察，有可能機(jī)械師來到發(fā)動(dòng)機(jī)旁邊，才發(fā)現(xiàn)還有新的問題，根本沒法修理。甚至機(jī)械師不慎誤傷了其他地方，那這個(gè)脆弱的發(fā)動(dòng)機(jī)，也可能就會(huì)更麻煩。 雖然風(fēng)險(xiǎn)這么大，但我依然選擇做手術(shù)，因?yàn)槲抑?，還是有利因素的： 一來Z醫(yī)生是個(gè)老機(jī)師，華南頂尖高手，他成功維修過無數(shù)的發(fā)動(dòng)機(jī)。他的助手，也成功操控過無數(shù)的發(fā)動(dòng)機(jī)，他們經(jīng)驗(yàn)，能力，完全值得信賴。 二來介入手術(shù)室，隔壁還有一個(gè)導(dǎo)管值班搶救室。就是萬一出現(xiàn)極端情況，比如說大出血或者突然停跳且無法復(fù)蘇，守候在隔壁的心外科醫(yī)生，他們可以緊急增援，直接開胸?fù)尵龋缓蠼o他接上葉克膜機(jī)（心肺體外循環(huán)機(jī)）。相當(dāng)于，萬一發(fā)送機(jī)被損傷，停擺，省醫(yī)還有最后的一招：趕在飛機(jī)墜毀前，先給你安裝個(gè)臨時(shí)發(fā)動(dòng)機(jī)頂著用一段時(shí)間。當(dāng)然，到這一步就是萬不得已了，因?yàn)轱w機(jī)失速到徹底墜毀，最多也就幾分鐘的時(shí)間。沒人能保證一定能在這段時(shí)間內(nèi)起死回生。 手術(shù)就要開始了，我先把親戚都分散隱蔽好，不要都堵在手術(shù)室門口，避免醫(yī)鬧分子嫌疑。我自己和老婆在門口守候，我們排在第三床手術(shù)。突然聽說，排在我們前面有一床手術(shù)，同樣是介入手術(shù)，導(dǎo)管深入到心臟目標(biāo)位置后，突然發(fā)現(xiàn)了有不適合做手術(shù)的血管其他問題，醫(yī)生不敢冒進(jìn)，手術(shù)被迫終止。這個(gè)時(shí)候，我突然明白，Z醫(yī)生為什么昨天下午專門自己給大寶再做一次超聲檢查了，他可能就是要盡可能的避免這種達(dá)到目標(biāo)位置后，又發(fā)現(xiàn)不適合手術(shù)的情況出現(xiàn)。 等了兩個(gè)多小時(shí)，終于等到大寶被推進(jìn)手術(shù)室了。老婆一路在禱告，奶奶一路念著阿彌陀佛。我則盡量通過和親戚的閑聊，消解心中的緊張。這種手術(shù)順利的話，大約是兩個(gè)小時(shí)。我一直看著時(shí)間，如果醫(yī)生提前出來，很可能是告訴你后面沒法做下去了，這會(huì)讓人很失望。如果超過時(shí)間還沒出來，則更可怕，很可能是遇到了沒想到困難，醫(yī)生正在里面想辦法補(bǔ)救。忐忑中過了一個(gè)半小時(shí)的時(shí)候，緊閉的手術(shù)室門口出現(xiàn)了Z醫(yī)生的身影，他叫我過來，我跟著突然心里一緊，心想：時(shí)間沒到呢，不會(huì)是壞消息吧。沒想到他一臉興奮的告訴我：手術(shù)非常順利，恭喜你！ 后來我才知道，當(dāng)時(shí)手術(shù)沒有完全結(jié)束，但已經(jīng)進(jìn)入收尾階段。他應(yīng)該也是因?yàn)楦吲d，才急著提前出來，先向我通報(bào)情況。手術(shù)成功，隱蔽在各個(gè)角落里的親戚，個(gè)個(gè)都放心的圍過來了，期待向歡迎凱旋的英雄一樣迎接大寶的出現(xiàn)。大寶如期在進(jìn)入手術(shù)室后的兩個(gè)小時(shí)，被推出了出來，帶著平穩(wěn)的呼吸，在沉睡中被推回了病房。 回到病房沒多久，Z醫(yī)生就親自來看他了。由于麻醉劑的原因，他還睡得很沉，但Z醫(yī)生看了看表，覺得已經(jīng)可以叫醒他了，然后輕輕的把他拍醒了。Z醫(yī)生簡(jiǎn)單的與大寶進(jìn)行了問答，然后又戴上聽診器聽了下心音，確認(rèn)一切如他預(yù)期，然后就滿意的離開了。雖然理論上來講，現(xiàn)在還是術(shù)后24小時(shí)還處于是觀察期，并未完全進(jìn)入安全期，但我和老婆懸著的心卻早已放下。 我還將我在圖書館找到的安貞醫(yī)院《心室預(yù)激性擴(kuò)張型心肌病臨床特點(diǎn)分析》主要內(nèi)容和老婆科普了一下，告訴她預(yù)后應(yīng)該是很樂觀的。這是從大寶發(fā)病以來，我們夫婦倆第一次可以開心的聊天，我和老婆甚至可以開心地討論下八卦：我覺得Z醫(yī)生很像當(dāng)年我最喜歡的香港電影明星姜大衛(wèi)，老婆則覺得他像自己最喜歡的歌唱家廖昌永。 其實(shí)說白了，Z醫(yī)生這時(shí)候就是我們心里的大明星，我們對(duì)他充滿了感激與崇拜，他在我們的心里完美極了。 情人眼里出西施，病人眼里出明星，這大概就是心理學(xué)上的投射效應(yīng)吧。 第二天，術(shù)后剛過24小時(shí)的時(shí)候，LI醫(yī)生就又帶著大寶去做超聲檢查了。又是一次緊張的等待。我知道，這次的檢查，將直接檢驗(yàn)手術(shù)效果。雖然之前已經(jīng)有了一定的心理預(yù)期，但是真到了這個(gè)時(shí)候，心里面還是特別緊張。這次只十來分鐘，檢查做完，LI醫(yī)生很高興的告訴我，有兩大變化：左心室的運(yùn)動(dòng)和手術(shù)前相比，已經(jīng)明顯協(xié)調(diào)很多了，不同步的情況大大改善了。另外，更重要的是------左心室從舒張末內(nèi)徑，由手術(shù)前的59mm，縮小到52mm！ 這對(duì)我們來說，意味著什么？我激動(dòng)得不能自已，我一邊不停地對(duì)LI醫(yī)生重復(fù)著“謝謝”“謝謝”，一邊不停的抹眼淚。 從發(fā)病到現(xiàn)在，我多少次在夢(mèng)中呼喚這一天的到來，現(xiàn)在終于來了！大寶的心臟病，就像一場(chǎng)死神發(fā)動(dòng)的閃電戰(zhàn)，來勢(shì)洶洶，排山倒海，猝不及防，靠著中心醫(yī)院和兒童醫(yī)院的英勇抵抗，我們雖然僥幸沒有覆滅，但是卻一直無法擺脫被逐步侵蝕的態(tài)勢(shì)。 之前，醫(yī)生和網(wǎng)上能夠查到的信息，都是說擴(kuò)心病是無法逆轉(zhuǎn)。我們和醫(yī)生，一直都在苦苦支撐和尋找，希望找到阻擊死神的方法。這場(chǎng)介入手術(shù)，就像斯大林格勒保衛(wèi)戰(zhàn)一樣，此役戰(zhàn)罷，戰(zhàn)局終于迎來了轉(zhuǎn)折！反攻的號(hào)角終于吹響了！我開心得就像當(dāng)年大寶剛出生的時(shí)候那樣，逐個(gè)給家人和親戚打電話，將這個(gè)好消息告訴他們。在我內(nèi)心，我覺得我們已經(jīng)重獲新生。 當(dāng)天晚上，我突然覺得食欲大好，趁著孩子睡著的時(shí)候，我還自己偷偷出來吃了個(gè)宵夜。這是我這么多天來，首次開始恢復(fù)良好的食欲。 又過了一天，護(hù)士通知我們，從住院一直保持24小時(shí)輸液的心臟春藥“多巴胺”，終于可以從逐步減量到徹底停掉了。這說明醫(yī)生認(rèn)為，他心臟應(yīng)該是大有改善了。現(xiàn)在醫(yī)院通知我們?cè)偃プ鰴z查，也沒有再要求坐輪椅了。我趁著空檔期，偷偷帶著大寶，溜出住院樓出來透透風(fēng)。雖然我知道這樣做違反住院規(guī)定，但是我覺得，我要讓我兒子重新沐浴在陽光下面！ 我不敢走遠(yuǎn)，甚至不敢離開省醫(yī)大樓超過20米，就是沿著省醫(yī)的大院兜一圈而已。我要確保：如果出現(xiàn)突發(fā)狀況，我能在1分鐘之內(nèi)將他送到搶救室。雖然很多天沒有出來外面透氣了，但大寶似乎沒覺得現(xiàn)在重新出來走走有多特別。他一路都在睜大眼睛尋找隔壁那個(gè)四歲小男孩新買的玩具在哪里買的，他也想買一個(gè)。他不知道，爸爸這是時(shí)候的心里，有多么感慨。牽著大寶的手，重新走在人來人往的人行道上，連日來一直籠罩在我們的頭頂?shù)臑踉疲K于散開，暖暖的秋日艷陽，曬得我心里暖烘烘，亮堂堂，我的世界，重新迎來了太陽！ 我以為大反攻就此到來了，卻沒想到，前路依然曲折。 接下來的幾天，Z醫(yī)生、LI醫(yī)生都多次來看望大寶，但他們都一直只是持“謹(jǐn)慎樂觀”的態(tài)度。特別是Z醫(yī)生，他一直在思考，大寶當(dāng)時(shí)為什么突然就心臟驟停了？是僅僅因?yàn)轭A(yù)激綜合征，還是他還有未被查獲的惡性心率失常？如果是前者，那么這個(gè)問題已經(jīng)解決掉了。如果是后者，那么要應(yīng)對(duì)這個(gè)潛在的風(fēng)險(xiǎn)，他可能就需要安裝心臟起搏器了。 其實(shí)，在手術(shù)之前，他已經(jīng)將他這個(gè)思考的問題和我進(jìn)行了交流，當(dāng)時(shí)我態(tài)度很堅(jiān)決，裝！甚至我已經(jīng)授權(quán)他可以在手術(shù)的時(shí)候順帶就把這個(gè)起搏器安裝上去。 但是Z醫(yī)生卻一直很猶豫，因?yàn)槠鸩鞯馁M(fèi)用非常高，需要15萬左右。這個(gè)道理就像買臺(tái)備用電源一樣，也許永遠(yuǎn)都用不上，那么，買這個(gè)東西就白白浪費(fèi)了。但是萬一，突然發(fā)生了一次停電了，那么這個(gè)備用電源就是救命的作用了。我倒是沒有太大的糾結(jié)，因?yàn)楹瓦@個(gè)心臟驟停的風(fēng)險(xiǎn)比起來，15萬真是微不足道了。我可以承受突然不見了15萬，但是我絕對(duì)承受不了突然不見了個(gè)兒子。 醫(yī)生和我?guī)状尉脱b不裝的問題進(jìn)行了交流，我都是堅(jiān)持一個(gè)看法：我家里的車，一年我也花個(gè)兩三千塊錢的買保險(xiǎn)。雖然我已經(jīng)很多年沒出險(xiǎn)了，但是這個(gè)錢我照樣還是年年交。我從來不希望通過出險(xiǎn)，把交給保險(xiǎn)公司的錢賺回來。現(xiàn)在這個(gè)起搏器，就像是為我兒子的心臟買保險(xiǎn)。就算是一年白白交個(gè)幾萬塊錢，我吃糠咽菜也要出。雖然這個(gè)保險(xiǎn)比汽車保險(xiǎn)貴了十倍，但我不嫌貴，因?yàn)槲覂鹤拥拿绕囍靛X多了。 但是Z醫(yī)生不是這樣考慮。他雖然和我非親非顧，但他既心疼我兒子，還心疼我的錢包！他還是一直在觀察，在思考。最后將所有的檢查資料匯總后，他告訴我：不裝了！因?yàn)樗诸^現(xiàn)有的證據(jù)，不足以證明大寶確有安裝這個(gè)心臟起搏器的必要。原來，省醫(yī)在這方面是有嚴(yán)格的限定的，不是家屬同意花錢就能亂花錢的，沒有一定的臨床指征，這錢就算你想花，醫(yī)生和醫(yī)院都不讓你花。這也是防止過度醫(yī)療的一種機(jī)制。 交流中，Z醫(yī)生還提到，大寶的這種病例，非常罕見。至少他自己和LI醫(yī)生，在省醫(yī)從醫(yī)這么多年，也是從來沒有遇到過。不過對(duì)于這個(gè)原因，醫(yī)患雙方都認(rèn)為：也許，這種病例少，是因?yàn)檫@種病例平時(shí)沒有什么特別不適，風(fēng)險(xiǎn)就一直一點(diǎn)一滴的積聚，然后直到某一天，突然大爆發(fā)！但是，絕大多數(shù)的人，這個(gè)時(shí)候就直接完蛋了。省醫(yī)沒有見過這種病例，是因?yàn)檫@種病例根本就沒有爭(zhēng)取到和醫(yī)生見面的機(jī)會(huì)。 盡管手術(shù)成功了，但Z醫(yī)生卻一直吃不透，究竟是否還有未知的危險(xiǎn)，潛伏在大寶的心臟里面，而未被發(fā)現(xiàn)？他考慮要不要給大寶植入一個(gè)硬幣大小的心電事件記錄儀，跟蹤記錄心臟的數(shù)據(jù)，將來復(fù)診的時(shí)候，可以根據(jù)數(shù)據(jù)分析他是否還有潛在的風(fēng)險(xiǎn)。 但是，這個(gè)他也十分糾結(jié)，因?yàn)檫@個(gè)記錄儀，只有記錄功能，沒有搶救功能。而且價(jià)格不菲，也是好幾萬！也許，記錄出來的數(shù)據(jù)，最后沒有發(fā)現(xiàn)可疑情況，那么這錢就打水漂了。不過我的態(tài)度還是和之前對(duì)起搏器的態(tài)度一樣：花錢是為了安全，但如果最后沒有發(fā)現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)，就當(dāng)是花錢買平安，值！ Z醫(yī)生總算被我說服了，決定給大寶安裝心電記錄儀。 但是等我把錢都打到醫(yī)院賬戶的時(shí)候，Z醫(yī)生又很沮喪的通知我：植入式心電記錄儀是個(gè)新生事物，它的安裝手術(shù)的價(jià)格，政府的價(jià)格審批部門還沒有批準(zhǔn)，根據(jù)現(xiàn)行醫(yī)療規(guī)定不能做。而且這個(gè)設(shè)備，現(xiàn)在醫(yī)院也還沒批準(zhǔn)進(jìn)，沒辦法收費(fèi)，因此也裝不了。 術(shù)后第五天，大寶的再次做心臟組織多普勒和彩超，左心室大小維持在術(shù)后第一天的水平，但是射血分?jǐn)?shù)已經(jīng)開始上漲了，從最低的25%的提升到31%。注意，這次是術(shù)后已經(jīng)停掉了心臟春藥“多巴胺”的水平。所以這次絕對(duì)是實(shí)實(shí)在在的改善！振奮人心，這和我手上一直拿著安貞醫(yī)院的那篇論文的“劇透”走向是一致的！一切正在按著這個(gè)論文所寫的方向往前走。 一切向好，省醫(yī)又床位緊張，因此根據(jù)醫(yī)生的建議，我們從省醫(yī)出院后，又回到了原來曾經(jīng)成功搶救過大娃的中心醫(yī)院。出院前，Z醫(yī)生突然叫我?guī)Т髮氝^去找他，又親自給他做了一次彩超，和上次一樣，我發(fā)現(xiàn)他還是沒有收費(fèi)。然后，他給大寶安裝了一個(gè)新機(jī)器---一個(gè)火柴盒大小的，7*24小時(shí)的單聯(lián)動(dòng)態(tài)心電記錄儀。這個(gè)項(xiàng)目，我后來找遍收費(fèi)清單，依然沒有看到對(duì)應(yīng)收費(fèi)欄目，說明他依然沒對(duì)我們收費(fèi)！ 7/7 再次住進(jìn)了區(qū)中心醫(yī)院。住院的時(shí)候，先還是簽個(gè)病危通知書。第五次簽這種通知，簽得我都麻木了，我以為也就例行公事而已。但當(dāng)醫(yī)生把我們安排進(jìn)了重癥觀察室（比ICU嚴(yán)重程度低一個(gè)檔），我才開始意識(shí)到，在醫(yī)生看來，大寶依然是個(gè)“危險(xiǎn)人物”。他的病床旁邊，赫然擺著兩塊鮮紅的大磚頭，上面寫著“除顫器”三個(gè)大字和正負(fù)極標(biāo)識(shí)。這是嚴(yán)陣以待的架勢(shì)啊！ 三天觀察期后，我們轉(zhuǎn)入了普通病房，用于搶救的電除顫器也撤走了。我突然有點(diǎn)擔(dān)心，遲點(diǎn)我總要出院回家吧，到時(shí)候萬一有個(gè)緊急情況，既沒有植入起搏器，身邊又沒有電除顫器，又離醫(yī)院不近，怎么辦？我想找個(gè)醫(yī)生咨詢一下，我又想起了省醫(yī)的L醫(yī)生。她最年輕，號(hào)也比較好掛一點(diǎn)。 不是每個(gè)醫(yī)生都愿意耐心地和病人做科普。第一，醫(yī)生很忙，要看的病人很多。第二，有些病人家屬確實(shí)素質(zhì)不高，說半天說不明白，或者說多了可能將來反而會(huì)給自己找麻煩的，醫(yī)生出于自保，也不愿意多說。所幸，L醫(yī)生是個(gè)大好人，她說話輕聲細(xì)語，也肯花時(shí)間聽給我做科普，對(duì)我的耐心趕得上幼兒園的老師。她告訴我，其實(shí)現(xiàn)在美國(guó)已經(jīng)有一種穿戴式電除顫背心，關(guān)鍵時(shí)刻可以救命，但這個(gè)東西國(guó)內(nèi)現(xiàn)在還沒有引進(jìn)。 根據(jù)這個(gè)信息，我趕緊聯(lián)系同事肖姐姐和同學(xué)濤，叫他們問美國(guó)的親戚朋友，能不能幫我弄個(gè)回來。忙活了兩三天，肖姐姐反饋：這個(gè)除顫背心剛剛獲得美國(guó)藥監(jiān)局批準(zhǔn)上市，但使用時(shí)需要憑美國(guó)執(zhí)業(yè)醫(yī)生處方獲得，不能隨便買。正在我感到失望的時(shí)候，濤反饋：沒錯(cuò)，除顫背心需要有美國(guó)執(zhí)業(yè)醫(yī)生的處方證明。但非常巧，開發(fā)這個(gè)除顫背心的美國(guó)卓爾公司，正打算進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)，而濤的一個(gè)前同事，剛剛?cè)ミ@個(gè)公司就職?。?！該公司可能需要尋找中國(guó)的試用人員，我們可以嘗試申請(qǐng)成為試用人員！ 我正考慮要不要申請(qǐng)將大寶納入除顫背心試用人員的時(shí)候，省醫(yī)Z醫(yī)生聯(lián)系我了！大寶的7*24小時(shí)動(dòng)態(tài)心電圖監(jiān)測(cè)報(bào)告出來了。Z醫(yī)生認(rèn)為，從監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)看，他的突發(fā)心臟室顫的風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)該不大了。區(qū)中心醫(yī)院的醫(yī)生，也都認(rèn)為危險(xiǎn)系數(shù)已經(jīng)很低了，因此不用再去折騰除顫背心了。 中心醫(yī)院是成功搶救過我們的地方，在這里住院就像住在保險(xiǎn)箱。但保險(xiǎn)箱也不可能長(zhǎng)期收留我們。連日的早上查房聽診后，醫(yī)生覺得大寶的心功能似乎有改善了，開了張單子，讓我們?nèi)プ鰝€(gè)超聲檢查。這可是離開省醫(yī)以后，檢查恢復(fù)情況的第一次。就像等老師宣布成績(jī)的學(xué)生，我是既期待又害怕。我自己心里面的預(yù)期，應(yīng)該是會(huì)有提高，但估計(jì)不會(huì)很多。沒想到，檢查后，醫(yī)生告訴我們：射血分?jǐn)?shù)已經(jīng)達(dá)到44%的水平了，整整提高了10個(gè)點(diǎn)啊，這是一個(gè)數(shù)量級(jí)的改善啊。這意味著他進(jìn)行日?；顒?dòng)已經(jīng)是沒有問題了！?。『?jiǎn)直讓全家人都?xì)g呼雀躍了。主管的住院醫(yī)生也很高興，因?yàn)檫@說明他可以安心的批準(zhǔn)我們回家了。 一切發(fā)展，似乎都在按照安貞醫(yī)院那篇論文的預(yù)測(cè)的方向在進(jìn)行，全面康復(fù)，已是指日可待了。 遵醫(yī)囑，大寶接下來一直呆在家里。他神經(jīng)大條，根本就沒把自己的心臟病當(dāng)回事，遇到小同學(xué)來家里看他，或者其和弟弟玩游戲，照樣玩的很瘋。醫(yī)生一再叮囑不讓他不運(yùn)動(dòng)，多靜養(yǎng)，實(shí)際上他這樣的性格，根本是靜不下來的。因此，我覺得有必要買點(diǎn)自己可以監(jiān)測(cè)他心率的東西，一來實(shí)時(shí)掌握他的情況，二來在他心率太快的時(shí)候，可以起到報(bào)警的作用。我始終記得，省醫(yī)Z醫(yī)生希望我多點(diǎn)監(jiān)測(cè)他的心率，要想辦法篩查心率的異動(dòng)。 整天跑醫(yī)院去做動(dòng)態(tài)心電圖，手續(xù)非常麻煩。能不能我自己買個(gè)設(shè)備回來做監(jiān)測(cè)?。课仪笾谀硨?。我把某寶上把各種可以監(jiān)測(cè)心率的設(shè)備都買齊了：夾在手指的，戴在手腕的，綁在胸口的，還有仿制醫(yī)院動(dòng)態(tài)心率記錄儀的設(shè)備。反正好幾個(gè)款式，好幾種方法，每個(gè)都有明顯的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)，就是沒有一個(gè)真正讓我完全滿意的。這些設(shè)備，普遍都存在致命的缺陷---準(zhǔn)確性太差，完全達(dá)不到滿足醫(yī)生診斷的要求。 突然，我想起來，出院的時(shí)候，Z醫(yī)生給大寶戴的7*24小時(shí)動(dòng)態(tài)心電記錄儀，那個(gè)東西就很小，很好佩戴，而且是Z醫(yī)生認(rèn)可的產(chǎn)品。但這個(gè)東西某寶上面沒有。我試著上百度，輸入當(dāng)時(shí)記錄儀上寫的“越光醫(yī)療”四個(gè)字。果然，被我搜到了一個(gè)手機(jī)號(hào)碼，還有聯(lián)系人的全名。我按捺住自己激動(dòng)的心情，好好組織一下思路：我要爭(zhēng)取在通話剛開始的最短的時(shí)間內(nèi)，讓對(duì)方知道我不是來推銷保險(xiǎn)或是推銷無抵押貸款，而且還要讓對(duì)方有耐心聽我簡(jiǎn)單把大寶的情況介紹完。我在心里面模擬了一遍后，才開始打電話。 電話接通了！聽聲音，對(duì)方應(yīng)該是個(gè)三十出頭的男士。我判斷應(yīng)該是該公司的推銷員，要不然怎么會(huì)在網(wǎng)上留下自己的手機(jī)號(hào)！我一上來就先自我介紹：先生，我是華南的患者，我用過貴公司的產(chǎn)品。我想要購買貴公司的產(chǎn)品！ 我相信，這話是一個(gè)推銷員最愛聽到的話。可惜，接電話的蒲先生的回應(yīng)并不積極：不好意思，我們只和醫(yī)院合作，并不直接面對(duì)單個(gè)患者。好在我在他臨掛電話前，將大寶曾經(jīng)發(fā)生過心臟驟停，又被搶救，后又經(jīng)歷了手術(shù)的情況講了一下，而且也將我在網(wǎng)上買了各種產(chǎn)品的優(yōu)缺點(diǎn)都簡(jiǎn)單羅列了一下，以說明我為什么想獲得該公司的產(chǎn)品的原因說明了一下。蒲先生的反應(yīng)開始熱情起來了。小孩的病情擊中了他的惻隱之心。他說你等一下，等會(huì)兒回電話給你。大約20分鐘后，他回電話了：我們查到了你小孩在我們的合作醫(yī)院做過一次7*24小時(shí)的系統(tǒng)記錄。情況確實(shí)是你說的那樣，我們很樂意幫助你。不過你可能還要再等多兩周。兩周后，我們會(huì)有更合適給到個(gè)人使用的產(chǎn)品給你。遲點(diǎn)我會(huì)讓同事聯(lián)系你的。 就這樣，我算是和越光醫(yī)療接上頭了。等了兩三天，蒲先生的同事給我來電話了，詢問更加詳細(xì)的情況，然后要幫大寶量身訂制一個(gè)合適他的產(chǎn)品方案。這時(shí)我才知道，原來這個(gè)蒲先生，居然是這個(gè)公司的CEO！如果換了是這家公司的其他人，即使想幫我們，估計(jì)也幫不上，因?yàn)樵摴敬_實(shí)還沒有開過直接向特定病患提供產(chǎn)品的先例。后來我才知道，這個(gè)蒲總有牛逼！他是留美的明尼蘇達(dá)大學(xué)醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)博士，還在厄爾.巴肯實(shí)驗(yàn)室工作過?！缎耐鈧髌妗防锩嫣岬竭^明尼蘇達(dá)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，那簡(jiǎn)直就是心臟醫(yī)療界的圣地延安，很多心臟醫(yī)療的突破，都是直接或間接和這家醫(yī)學(xué)院相關(guān)。厄爾.巴肯，世界上首個(gè)心臟起搏器的發(fā)明人，創(chuàng)辦了厄爾.巴肯實(shí)驗(yàn)室！ 后來蒲總同意了一個(gè)方案：一年內(nèi)，無限次幫大寶做動(dòng)態(tài)心電圖報(bào)告，我每次記錄后通過網(wǎng)絡(luò)上傳數(shù)據(jù)，然后他們?cè)诤笈_(tái)分析后給我出心電記錄監(jiān)測(cè)報(bào)告！就這樣，之前不能安裝體內(nèi)心電記錄儀，導(dǎo)致無法對(duì)大寶進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間心電記錄的問題，通過越光醫(yī)療的設(shè)備得到了解決。就這樣我利用這個(gè)記錄儀，多次得到了詳細(xì)的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)，進(jìn)一步確認(rèn)了大寶心率沒有大的風(fēng)險(xiǎn)的這個(gè)結(jié)論，醫(yī)生也據(jù)此做出了他可以放心地重返校園的判斷。 現(xiàn)在心率的千載風(fēng)險(xiǎn)已通過長(zhǎng)程檢測(cè)得到了排除，但心臟的形態(tài)和功能，仍然是個(gè)問題。出院后一個(gè)月，我?guī)Т髮殢?fù)查B超，我滿心希望會(huì)有明顯改善，但是射血分?jǐn)?shù)和左室舒張末兩個(gè)主要指標(biāo)顯示，和中心醫(yī)院出院前那次檢查相比，沒有任何改善！怎么走勢(shì)和安貞的論文說的不一樣？我咨詢了中心醫(yī)院的成人心臟專家，他安慰我說，也許是我太心急了。大寶的情況，可能就像一個(gè)成績(jī)很差的學(xué)生，從30分突擊到60分及格，措施得當(dāng)可能就是立竿見影的提高；但是要從60分再向80分爬升，可能需要的時(shí)間就非常長(zhǎng)了。這個(gè)解釋從邏輯上講，是非常合理的，因此我只好繼續(xù)等待了。 就這樣又過了一個(gè)多月，我們?cè)賮韽?fù)查，結(jié)果還是沒有改觀，甚至從數(shù)據(jù)上看，左心室舒張末內(nèi)徑還略略增大了一點(diǎn)點(diǎn)！這說明，手術(shù)后一路改善的勢(shì)頭，已經(jīng)徹底停滯了。這沒按照安貞的“劇透”走啊。我又陷入深深的沮喪之中！接下來怎么辦，是繼續(xù)找原來熟悉的醫(yī)生堅(jiān)持治療，還是另辟蹊徑？我想了兩個(gè)晚上，選擇了后者。 我認(rèn)為，新出路就在安貞醫(yī)院這個(gè)論文！華南的醫(yī)生，對(duì)大寶這個(gè)病，到目前為止沒有見過相同的病例，因此應(yīng)該還處于探索階段。但安貞醫(yī)院那邊，論文都出來了，而且是有幾個(gè)可供參考的成功案例，那么他們應(yīng)該是有比較成熟的處理方案的。我要去北京！ 兵馬未動(dòng)，糧草先行。我和老婆、同事分頭聯(lián)系自己在北京熟悉的好友，讓他們幫忙掛號(hào)。安貞的論文共有四位作者，排在最后的那位是“H教授”，我猜她排最后，應(yīng)該是年資最淺的小專家，估計(jì)比較好找，因此我指定了她。北京的掛號(hào)難，全國(guó)人民都聽過。果然，三路信息很快都反饋回來了：我猜錯(cuò)了。H教授是個(gè)老專家，而且是最重量級(jí)的專家，排號(hào)已經(jīng)排到10個(gè)月以后！北京的好友，給我推薦了個(gè)醫(yī)療掛號(hào)軟件試試運(yùn)氣，直接找論文上的第一作者，第一作者DCC。 我寫了個(gè)詳細(xì)的病情介紹，然后連同病歷照片通過這個(gè)軟件發(fā)送了問診請(qǐng)求。沒想到當(dāng)晚我就收到了回復(fù)，并且給我們開藥了，她的理由是：我表述清楚，她可直接診斷開藥。機(jī)票太貴，而藥價(jià)很便宜，無需專程來京！居然還能遇到一個(gè)主動(dòng)想幫病患節(jié)省機(jī)票費(fèi)用的醫(yī)生，那我還猶豫什么？馬上帶上老婆孩子，進(jìn)京求醫(yī)！我明白，醫(yī)患面對(duì)面的交流，是任何遠(yuǎn)程聯(lián)系都代替不了的。 老婆和大寶，都沒去過北京，特別是大寶，一路興高采烈，對(duì)于他而已，這只是一趟偉大首都的開心旅游，看病只是半天的小個(gè)插曲。抵京之后，我才意識(shí)到，這個(gè)時(shí)間來北京看病，除了機(jī)票貴，剩下的都是優(yōu)點(diǎn)。外來人口都回家過年了，到處都是一路順暢。醫(yī)院人流，也比平時(shí)少了很多，畢竟中國(guó)的習(xí)俗，不到萬不得已，誰都不想呆在醫(yī)院過年。門診叫號(hào)，終于見到了DCC醫(yī)生了，原來她還非常年輕。我終于有機(jī)會(huì)，當(dāng)面向她詳細(xì)的介紹大寶的整個(gè)治療過程和現(xiàn)在存在的問題，同時(shí)也討教我對(duì)《心室預(yù)激性擴(kuò)張型心肌病臨床特點(diǎn)分析》論文的理解和現(xiàn)在的困惑。原來她就是論文的主筆，而前面我想預(yù)約的那個(gè)H教授，其實(shí)是這個(gè)領(lǐng)域的泰山北斗，也是她的老師。 這篇像黑夜中熠熠閃光的北斗星般給予我巨大信心的論文，是她兩年前的博士論文。作為國(guó)內(nèi)首屈一指的心血管醫(yī)院，安貞每年都會(huì)遇到一些心血管疑難雜癥，有些可以被破解，有些則至今無法解釋。大寶這種“擴(kuò)心 預(yù)激”的病例，其實(shí)就非常罕見，至少我們前面所經(jīng)歷的那四家3甲醫(yī)院的醫(yī)生都表示沒有遇到過，所以也談不上破解的經(jīng)驗(yàn)。DCC醫(yī)生的論文中也寫到“2004年以來，國(guó)外文獻(xiàn)共報(bào)道48例心室預(yù)計(jì)性擴(kuò)張性心肌病”，10多年也才幾十例。這種病例，估計(jì)整個(gè)安貞一年也就幾例，而且還是散落在不同的醫(yī)生手上。但DCC醫(yī)生是個(gè)有心人，她居然就像一名刑偵高手一樣，憑著敏銳的醫(yī)學(xué)觸覺，硬是從幾個(gè)零星孤案發(fā)現(xiàn)了共性，再串案研究，發(fā)現(xiàn)共性規(guī)律和成因，又提出了完整成熟的解決方案。 我在網(wǎng)上搜索過，她是國(guó)內(nèi)“識(shí)別并報(bào)道心室預(yù)激性擴(kuò)張性心肌病的診斷”的第一人。更讓我佩服的是，這還是在她白天做手術(shù)、看門診，晚上輪夜班、帶孩子，寫出來的。 論文發(fā)布的時(shí)間是2014年。也就是說，如果大寶是早兩年發(fā)病的話，我甚至都找不到這個(gè)論文。 我突然覺得，冥冥之中，這篇論文簡(jiǎn)直就是為我們而寫的，然后躺在圖書館中等待我來獲取。 感謝老天！ 在D醫(yī)生看來，之前大寶在省醫(yī)的手術(shù)方向完全正確，而且效果明顯。用藥也是對(duì)的，而且后來在區(qū)中心醫(yī)院住院期間，還是按照省醫(yī)的用藥指引服藥，所以術(shù)后到這段時(shí)間的恢復(fù)才會(huì)很快。但問題是出院以后，用藥的劑量下降了，而且我們自己沒有堅(jiān)持嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥，因此恢復(fù)就停滯了?，F(xiàn)在，我們要做的就是，通過大劑量用藥，包括一些可能有較大副作用的藥物，讓已經(jīng)停滯的恢復(fù)，重新啟動(dòng)起來。這些年來，她醫(yī)治過類似的病人，大概有20多例，有的好得快，有的好得慢，最慢那個(gè)也是四年以后治愈了，總之全部都治愈了。 這是第一次有醫(yī)生肯定的對(duì)我說，見過，治愈過。 醫(yī)生給開了三個(gè)月的藥，總共也就三百多塊錢的藥費(fèi)。確實(shí)如她所說，都是很便宜的藥。這些藥總共有四種，其實(shí)其中三種之前我們都吃過，但要么是沒有堅(jiān)持吃，要么是沒有吃夠量。臨別的時(shí)候，醫(yī)生主動(dòng)讓我加她的微信，這樣回去后可以直接在本地檢查，再直接聯(lián)系她調(diào)藥，省得再浪費(fèi)機(jī)票了。這是我首次遇到主動(dòng)給病人留下私人微信的醫(yī)生，我再次確認(rèn)我遇到了好人。 離開醫(yī)院，我和老婆都很開心，因?yàn)樯钣种匦鲁錆M了希望。接下來，我們留在北京過年了，故宮、長(zhǎng)城、天安門、前門大街，什剎海，開開心心的逛了一遍。老婆說，這是她和我結(jié)婚以來，最開心的一次過年。當(dāng)然了，絕處逢生，能不開心嗎？！ 離開北京以后，我們嚴(yán)格按照DCC醫(yī)生的醫(yī)囑服藥。一個(gè)月后，我們?cè)俅位氐绞♂t(yī)做檢查。還是上次的組織多普勒，還是上次的那位做檢查的C醫(yī)生。盡管過去了四個(gè)多月，檢查過的病人多得數(shù)不過來，但是他居然還對(duì)我們有印象。他馬上調(diào)出了大娃上次的檢查情況對(duì)比，大娃的恢復(fù)情況讓他覺得非常驚訝！回想上次做檢查的時(shí)候，他其實(shí)是非常悲觀的。因?yàn)樗佑|過的病例中，沒見過射血分?jǐn)?shù)重度降低以后，還能這樣恢復(fù)的!檢查顯示，射血分?jǐn)?shù)有略微的提升，但最明顯的是：左心室舒張末內(nèi)徑縮小了4個(gè)毫米！這可是非常重要進(jìn)步！要知道，這個(gè)數(shù)據(jù)，從手術(shù)后，就一直停滯了幾個(gè)月，多次檢查都沒有任何進(jìn)展！現(xiàn)在我終于等來了射血分?jǐn)?shù)和左心室舒張末同時(shí)改善的這一天了。 我每幾個(gè)月就帶大寶做一次超聲檢查，并將檢查結(jié)果通過微信反饋給DCC醫(yī)生，然后她又不厭其煩地指揮我調(diào)整用藥。最近一次檢查，大寶的心臟已經(jīng)接近完全正常了。 回顧整個(gè)治療過程，大寶的病，就像是一場(chǎng)醫(yī)生和病魔的世界大戰(zhàn)。這個(gè)心臟病，就像死神發(fā)動(dòng)的閃電戰(zhàn)，第一波沖擊，如果抵擋不住，可能就沒有翻盤的機(jī)會(huì)了。區(qū)中心醫(yī)院，用強(qiáng)大的搶救能力，在極短的時(shí)間內(nèi)組織起了抵抗，幫我們頂過了最兇險(xiǎn)的攻擊；兒童醫(yī)院，用良好的重癥監(jiān)護(hù)水平，幫我們渡過了搶救和恢復(fù)的關(guān)鍵時(shí)機(jī)，贏得了寶貴的喘息之機(jī)；省醫(yī)，在沒有見過任何相同病例的情況下，憑借敏銳的職業(yè)判斷，捕捉到了扭轉(zhuǎn)戰(zhàn)局的關(guān)鍵，并成功的實(shí)現(xiàn)了戰(zhàn)略反攻！而安貞醫(yī)院之行，就像是一場(chǎng)諾曼底登陸，是另一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，從此東西線的效應(yīng)同時(shí)發(fā)揮，我們終于迎來了完全勝利！

兒內(nèi)科心律學(xué)其實(shí)和心內(nèi)科一樣，但兒科患兒小，體重低，病情重，用藥又受到限制，所以從事這方面工作和研究的醫(yī)生很少，小兒心律學(xué)與心內(nèi)科比較，有兒科的特點(diǎn)。我們?cè)趶氖逻@方面工作20多年，不斷從臨床積累經(jīng)驗(yàn)和國(guó)外文獻(xiàn)中學(xué)習(xí)。小兒心律學(xué)包括心律失常，心肌炎，心肌病，離子通道病和惡性心律失常。

一樓有介入導(dǎo)管室，掛號(hào)繳費(fèi)處，心研所門診二區(qū)（二區(qū)主要是成人先心門診，三區(qū)是心兒門診，在科教樓一樓）；成人、兒童心臟B超檢查室、心電圖等檢查在二樓；三四樓為心外科區(qū)；五六樓為心內(nèi)科區(qū)。