一直在蜜罐中長(zhǎng)大的葉子（化名）沒(méi)想到在5年前遇見了“狼”，成了一名“狼友”。 當(dāng)時(shí)，葉子產(chǎn)假休滿回單位上班后，就感覺(jué)精力體力大不如前，甚至連孩子都抱不動(dòng)了。去醫(yī)院就診后，診斷書上顯眼的“紅斑狼瘡”幾個(gè)字將葉子打入了深淵。治療過(guò)程中病情時(shí)好時(shí)壞，但葉子發(fā)現(xiàn)身體狀況卻越來(lái)越差，不僅腎出了問(wèn)題，而且眼睛也看不清東西了，經(jīng)常跌倒，最近胳膊還骨折了。葉子感到非常痛苦，覺(jué)得自己成了全家的負(fù)擔(dān)。如何能減少紅斑狼瘡對(duì)身體的損害，成了葉子最大的心愿。 疾病復(fù)發(fā)會(huì)給器官帶來(lái)長(zhǎng)遠(yuǎn)“傷害” 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫疾病，如果反復(fù)復(fù)發(fā)可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。SLE復(fù)發(fā)在臨床上比較常見，有將近60%的患者出現(xiàn)病情持續(xù)活動(dòng)或者疾病反復(fù)復(fù)發(fā)。中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)青年委員、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師薛靜博士介紹：SLE復(fù)發(fā)在癥狀上并不一定非常嚴(yán)重，但每一次復(fù)發(fā)，都可能給身體臟器造成一定的損害，由于反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物毒性，SLE患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆損傷的風(fēng)險(xiǎn)，損傷的嚴(yán)重程度和頻率隨時(shí)間推移而增加，患者死亡風(fēng)險(xiǎn)增加。 薛靜博士介紹：“但是，許多患者往往不太知道或者低估這個(gè)疾病長(zhǎng)期帶來(lái)的一些嚴(yán)重后果，比較排斥在疾病活動(dòng)期使用大劑量激素、免疫抑制劑或生物制劑的聯(lián)合治療，這種誤區(qū)在患者中比較常見?！?如果病情的復(fù)發(fā)是由于患者藥物減量使用造成，這種情況首先要評(píng)估患者病情的嚴(yán)重性，或是根據(jù)患者的病情，增加一定的激素用量，或加用免疫抑制劑或生物靶向制劑聯(lián)合治療。 如果患者的病情是由于患者完全停用藥物導(dǎo)致，針對(duì)這種情況要根據(jù)患者病情復(fù)發(fā)的嚴(yán)重程度，重新評(píng)估治療方案。若患者病情較輕，比如僅僅是累及到皮膚、關(guān)節(jié)，則可以加用小到中劑量的激素進(jìn)行治療，如果患者的病情復(fù)發(fā)比較嚴(yán)重，累及到了腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)等重要臟器，則需要給予足量的激素，同時(shí)聯(lián)合免疫抑制劑或生物靶向制劑進(jìn)行治療。 “今年，作用于SLE致病因素B淋巴細(xì)胞的生物靶向藥物貝利尤單抗在我國(guó)上市，使患者有了更多的治療選擇。貝利尤單抗可以使‘咬人的’自身反應(yīng)性B細(xì)胞死亡，達(dá)到預(yù)防臟器損傷的目的。由于貝利尤單抗是針對(duì)病因進(jìn)行治療，因此，可以將那些激素減不下來(lái)的患者的激素劑量減下來(lái)，減少由激素引起的副作用，而且可以比較好的控制疾病進(jìn)展，長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看對(duì)器官保護(hù)是有利的。“ 薛靜博士介紹。 同時(shí)，對(duì)于SLE的復(fù)發(fā)，薛靜博士也明確表示，病情的反復(fù)就需要長(zhǎng)期服用激素以及免疫抑制劑，這會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生一些長(zhǎng)遠(yuǎn)的副作用，比如，長(zhǎng)期大量服用激素，會(huì)使患者發(fā)胖、長(zhǎng)痤瘡，甚至長(zhǎng)出小胡須，這對(duì)于一些青年患者，尤其是女性患者，是一個(gè)沉重的心理負(fù)擔(dān)，長(zhǎng)期大量激素甚至?xí)o一些患者帶來(lái)諸如股骨頭壞死等的不可逆?zhèn)Α?而大劑量的應(yīng)用免疫抑制劑也可能導(dǎo)致患者的骨髓抑制，出現(xiàn)肝腎功損害等。還有的患者，由于紅斑狼瘡的病情一次又一次的復(fù)發(fā)，最終導(dǎo)致了不可挽回的臟器功能障礙，比如出現(xiàn)腎功能異常、嚴(yán)重的肺動(dòng)脈高壓、右心功能衰竭等。 專家支招：規(guī)范治療，減少?gòu)?fù)發(fā)；定期檢測(cè)不可少 薛靜博士介紹：雖然現(xiàn)有的藥物治療并不能治愈SLE，但是用藥合理的話，可以使疾病得到比較有效的控制，有的患者最終還能實(shí)現(xiàn)在脫藥治療的情況下，也能保持身體各項(xiàng)指標(biāo)的平穩(wěn)。但是如果治療不規(guī)范，或者病人用藥依從性比較差，這個(gè)病復(fù)發(fā)的機(jī)率也是很高的；還有感染或者是壓力比較大，以及一些環(huán)境因素的影響，也會(huì)加速?gòu)?fù)發(fā)，有些復(fù)發(fā)比較隱匿，患者如不堅(jiān)持定期檢測(cè)，可能發(fā)現(xiàn)不了。 值得關(guān)注的是，與歐美人群相比，中國(guó)SLE人群的發(fā)病年齡更早，病情更為嚴(yán)重，在長(zhǎng)期的“戰(zhàn)狼”過(guò)程中，減少疾病復(fù)發(fā)和藥物副作用對(duì)于保護(hù)重要臟器確實(shí)非常重要。 所以第一，治療一定要規(guī)范。紅斑狼瘡之所以會(huì)發(fā)生器官損害，第一是體內(nèi)的免疫因子處于活動(dòng)狀態(tài)，一直在“咬人”，因此，預(yù)防器官損害，先要降低疾病活動(dòng)度，通過(guò)激素、生物制劑或免疫抑制劑的聯(lián)合治療，降服這個(gè)“咬人”的魔鬼，將疾病一直控制在緩解期，減少疾病復(fù)發(fā)。 第二是治療藥物使用要合理，特別是權(quán)衡各種藥物利弊應(yīng)用?，F(xiàn)在有了生物制劑，對(duì)于激素的減量是很有幫助的。第三，患者要堅(jiān)持定期檢測(cè)，一旦發(fā)現(xiàn)疾病有活動(dòng)的跡象，及時(shí)應(yīng)對(duì)。 既然復(fù)發(fā)帶來(lái)的傷害不容小覷，那患者是否可以自行預(yù)先判斷復(fù)發(fā)征兆，以便能及時(shí)得到治療？對(duì)此，薛靜博士表示，SLE的復(fù)發(fā)會(huì)“因人而異”，比如有的病人發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)了新的皮疹、關(guān)節(jié)疼痛、脫發(fā)、口腔潰瘍等癥狀，就很容易能通過(guò)這些體表現(xiàn)象判斷出病情復(fù)發(fā)了。但有的復(fù)發(fā)現(xiàn)象會(huì)比較“隱蔽”，比如蛋白尿增多、白細(xì)胞減低等，也預(yù)示著病情的復(fù)發(fā)，這就需要通過(guò)定期化驗(yàn)檢查得知。 薛靜博士提醒：“從理論上講，如果我們通過(guò)生物制劑的聯(lián)合治療能夠降低B細(xì)胞的活性，減少抗體的生成，進(jìn)而減少B細(xì)胞對(duì)靶器官的損傷，對(duì)于主要器官來(lái)說(shuō)是有很好的保護(hù)作用的。但是具體對(duì)每個(gè)病人的保護(hù)作用有多強(qiáng)，還要從整個(gè)就診和隨診的過(guò)程來(lái)看。因此，患者要注重定期的體檢和隨訪，對(duì)于處于穩(wěn)定期的患者，我們建議每1到3個(gè)月甚至可能更久一些，做一次血液和尿液的檢查?！?