1、兒童癲癇發(fā)作時(shí)，家長(zhǎng)要移開(kāi)患兒身旁的硬物，協(xié)助患兒側(cè)臥，以利于患兒口涎的流出，保持患兒的呼吸道通暢。如果發(fā)作時(shí)患兒的口是張開(kāi)的，家長(zhǎng)應(yīng)迅速用纏裹紗布的壓舌板或筷子墊在患兒嘴巴一側(cè)的上、下牙之間，以防止其咬傷舌頭。 2、患兒抽搐停止后，要過(guò)一段時(shí)間才能恢復(fù)正常。在這段時(shí)間里，家長(zhǎng)可給患兒更換被汗液、尿液浸濕的衣褲，并給其換個(gè)舒適的環(huán)境，讓其安靜入睡。 3、家長(zhǎng)還要密切觀(guān)察患兒的病情，詳細(xì)記錄患兒病情發(fā)作時(shí)的情況，當(dāng)患兒連續(xù)數(shù)次出現(xiàn)癲癇大發(fā)作，并且一直不能恢復(fù)神志時(shí)，應(yīng)及時(shí)將其送到醫(yī)院。 4、需要特別注意的是，患兒癲癇發(fā)作時(shí)，家長(zhǎng)不要急于給其灌藥，以免發(fā)生吸入性肺炎或窒息的嚴(yán)重后果。

各位病友好： 因?yàn)槲冶淼苁前d癇病患者，我偶爾也關(guān)注這方面的信息，在網(wǎng)上了解到有這個(gè)社區(qū)，今天剛剛注冊(cè)，先給大家推薦一篇文章，有點(diǎn)長(zhǎng)，感興趣的可以耐心看完，覺(jué)得看著浪費(fèi)時(shí)間的，當(dāng)然也可以一目十行咯，希望可以和大家多多交流，不管是病友本人還是家屬，期待我們可以一起分享經(jīng)驗(yàn)，為自己、更為家人，我們要每天都開(kāi)心！ 這是昨晚看到的一篇文章： “如何撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子”——- 羅伯特 米唐博士 第一部分:應(yīng)對(duì)恐懼 在所有的常見(jiàn)疾病中，癲癇病對(duì)兒童的成長(zhǎng)造成了最糟糕的社會(huì)影響，雖然事實(shí)卻本不應(yīng)該是這樣的。對(duì)大多數(shù)孩子而言，與癲癇病相比，其它一些慢性疾病簡(jiǎn)直就是不值一提。撫養(yǎng)一個(gè)患有癲癇病的孩子會(huì)遇到更多問(wèn)題，這些問(wèn)題大部分是關(guān)于情感和社會(huì)方面的。然而任何一位家長(zhǎng)都可以處理這些問(wèn)題。在許多案例中，家長(zhǎng)們可以輕松地處理突發(fā)事件——只要你了解你所處理的事情。 在本系列的三篇文章中，我會(huì)和你們分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能，它們會(huì)告訴你，如何才能讓你的孩子快樂(lè)而有才干，即使他身患癲癇病。此外，也許你看過(guò)其他資料介紹相關(guān)內(nèi)容，但是我會(huì)讓你的內(nèi)心更加平靜。其實(shí)成功地?fù)狃B(yǎng)一個(gè)患有癲癇病的孩子，關(guān)鍵在于你的內(nèi)心，并且要比你想象中更加復(fù)雜。當(dāng)你知道如何在戰(zhàn)勝癲癇病給你帶來(lái)的挑戰(zhàn)時(shí)也調(diào)整好自己的心態(tài)，那么所有的事情都迎刃而解了。很簡(jiǎn)單你就會(huì)明白，你要為你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你當(dāng)然有能力認(rèn)清你自己的位置，但我還是收集了大量具體的建議來(lái)幫助你。 至關(guān)重要的是，你要堅(jiān)持你自己認(rèn)為正確的想法和感覺(jué)。事實(shí)上，我們經(jīng)常會(huì)動(dòng)搖，所以我們需要調(diào)整才能保持最初的心態(tài)和想法，這并不是你的錯(cuò)——我們的文化導(dǎo)致了這樣的后果，它才應(yīng)該承受大部分的指責(zé)。其實(shí)改變比你想象中要簡(jiǎn)單，困難的卻是我們?nèi)绾芜~出挑戰(zhàn)這些難題的第一步。本文將會(huì)涵蓋給父母?jìng)冊(cè)斐衫_的三個(gè)基本問(wèn)題：恐懼、恥辱和愧疚。通過(guò)閱讀我之前所寫(xiě)的《擊敗該死的癲癇病》系列的三篇文章，你已經(jīng)能在醫(yī)學(xué)方面控制癲癇病。那三篇醫(yī)學(xué)文章和這三篇父母生活文章將會(huì)幫助你輕松地繪制成功的藍(lán)圖。你將會(huì)發(fā)現(xiàn)，撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子并不像與一只熊摔跤那么艱難，反而更像是飼養(yǎng)一只可愛(ài)的家貓那么簡(jiǎn)單。 只是問(wèn)題是什么呢? 癲癇發(fā)作是毫無(wú)征兆的。如果一個(gè)外星人突然來(lái)到地球并看到了一個(gè)患有癲癇病的孩子，它會(huì)注意到，99%的時(shí)間里這個(gè)孩子的癲癇病都不會(huì)發(fā)作。外星人一定很疑惑，癲癇病有什么值得大驚小怪的？事實(shí)表明，與幾乎所有的疾病相比，癲癇發(fā)作僅僅占據(jù)孩子生命中非常短暫的時(shí)間?？吹竭@個(gè)研究結(jié)果，外星人就會(huì)對(duì)自己說(shuō)，如果地球人必須自己選擇身患一種突發(fā)疾病，那么聰明的地球人一定會(huì)選擇一種幾天或者幾周才會(huì)發(fā)作一次的，并且?guī)缀醪粫?huì)對(duì)他們的身體造成任何影響的疾病。也就是說(shuō)，他們一定會(huì)選擇癲癇病。 癲癇病就是如此。如果你以外星人的視角來(lái)觀(guān)察癲癇病，你會(huì)發(fā)現(xiàn)大部分的時(shí)間，孩子的癲癇病都不會(huì)發(fā)作，他們像其他健康的孩子一樣，能跑、能跳、能玩、能讀書(shū)、能畫(huà)畫(huà)還能演奏音樂(lè)。 那么為什么癲癇病這么具有毀滅性？因?yàn)閷?duì)大多數(shù)父母而言，他們要面對(duì)的最大難題并不是癲癇病帶來(lái)的生理挑戰(zhàn)——而是情感挑戰(zhàn)。癲癇發(fā)作僅僅持續(xù)幾分鐘甚至更少，但是我們對(duì)于下一次癲癇發(fā)作的擔(dān)心卻會(huì)持續(xù)一生。對(duì)大多數(shù)家長(zhǎng)和年紀(jì)大一些的孩子來(lái)說(shuō)，每天不斷地?fù)?dān)心下一次癲癇發(fā)作是什么時(shí)候以及下一次癲癇發(fā)作會(huì)帶來(lái)什么結(jié)果讓他們把癲癇病看得越來(lái)越恐怖。因此對(duì)我們而言，與其說(shuō)癲癇病是一種物理障礙，不如說(shuō)它是一種不可預(yù)測(cè)的恐懼。 當(dāng)然癲癇患者中也有些例外。有少部分孩子患有嚴(yán)重的癲癇病或是每天癲癇發(fā)作的時(shí)間都會(huì)延長(zhǎng)。我們的外星人會(huì)發(fā)現(xiàn)，這些孩子要面對(duì)的最大難題就是癲癇發(fā)作本身。對(duì)于這些孩子而言，他們要關(guān)注的是我之前在三篇文章中所探討的，關(guān)于控制癲癇發(fā)作的方法問(wèn)題。然而，絕大多數(shù)孩子都處于幾天、幾周甚至幾個(gè)月發(fā)作一次的情況。對(duì)于他們和他們的家人而言，癲癇病什么時(shí)候會(huì)發(fā)作是無(wú)法預(yù)測(cè)的。 作為患有癲癇病孩子的家長(zhǎng)你已經(jīng)能夠體會(huì)下文我所描述的情況。你總是時(shí)刻擔(dān)心你的孩子會(huì)受到傷害，無(wú)論是來(lái)自癲癇病帶來(lái)的身體上的影響，還是由于社會(huì)對(duì)他們的歧視產(chǎn)生的心理上的傷害。不要小看這些擔(dān)心的情緒，它簡(jiǎn)直會(huì)讓你筋疲力盡。它會(huì)使你忽視生活中其他需要你關(guān)注的情感需求，它還會(huì)讓你失眠，復(fù)雜化了你的家庭關(guān)系，趕走了你生命中的幸福感和滿(mǎn)足感。 父母就在這樣的情況下，平靜地過(guò)著近乎絕望的生活，但是他們?cè)谏钪幸矔?huì)充當(dāng)著英雄的角色。盡管無(wú)時(shí)無(wú)刻都在擔(dān)心，但是通過(guò)你為自己、孩子和家人作出的努力，你顯示出了一種力量、愛(ài)和決心。 這使得你在克服困難時(shí)要比其他人表現(xiàn)得更加頑強(qiáng)和游刃有余。毫無(wú)疑問(wèn)，你此時(shí)是具有一種英雄感的。

患者：病情描述（發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、就診醫(yī)院等）：8歲女孩，從小就尿床，有5年。1.白天正常。但雖有尿意，每次小便尿不多僅幾十ML。2.晚上入睡深，不易叫醒。我每天11：30左右把尿一次后就不會(huì)尿床。3.體質(zhì)不好。易感。易便秘。沒(méi)有治過(guò)。但做了一些檢查：1 MRI 矢狀位T1WI,T2WI,T2WI脂肪抑制，橫斷位T2WI 所見(jiàn)脊髓遠(yuǎn)段中央管稍寬 約1.8MM. 第一骶椎隱性脊柱裂，建議隨訪(fǎng)。2.B超 膀胱最大充盈量229ML ，內(nèi)壁光滑，厚約2MM，內(nèi)未見(jiàn)明顯異常回聲。 腎臟，輸尿管：未見(jiàn)明顯異常聲像。膀胱：未見(jiàn)時(shí)顯異常聲像。膀胱腔內(nèi)未見(jiàn)殘余尿。 1.想知道 “脊髓遠(yuǎn)段中央管稍寬 約1.8MM， 和第一骶椎隱性脊柱裂”對(duì)小孩將來(lái)的生長(zhǎng)有沒(méi)有不良影響？ 、2.平時(shí)生活活動(dòng)有沒(méi)有禁忌？可不可以打乒乓球，游泳？3.能治好嗎？可以結(jié)束尿床的癥狀嗎？‘ 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震：如果脊髓遠(yuǎn)端中央管繼續(xù)擴(kuò)張，則對(duì)孩子會(huì)有影響，目前暫不予特殊處理。但是建議在半年后復(fù)查核磁共振，如果發(fā)現(xiàn)擴(kuò)張，則建議行頭顱及全脊髓MRI檢查。因?yàn)橛胁糠趾⒆雍喜⒂酗B內(nèi)發(fā)育異常的孩子會(huì)合并有脊髓中央管擴(kuò)張。 患者：謝謝您，譚醫(yī)生?？蛇€有幾個(gè)問(wèn)題不太明白：1.網(wǎng)上有說(shuō)“這種情況，能躺著就不要坐著” 對(duì)嗎？平時(shí)應(yīng)注意什么以防止問(wèn)題加重，特別是哪些運(yùn)動(dòng)不合適做的？她現(xiàn)在正學(xué)乒乓球。 2.脊柱裂與中央管擴(kuò)張之間有什么關(guān)系？是兩種不同的病？還是本來(lái)就是同一個(gè)病癥？ 3.尿床能根治嗎？ 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震：如果脊髓發(fā)育存在異常的孩子，常常建議不要做劇烈的運(yùn)動(dòng)，比如舞蹈、體操，這些活動(dòng)常常涉及脊椎的強(qiáng)烈扭曲。在這種運(yùn)動(dòng)下，存在發(fā)育異常的脊髓更容易受到損傷。脊椎裂是指胚胎發(fā)育過(guò)程中中胚層發(fā)育異常，這種異?？赡馨樾猩窠?jīng)外胚層的發(fā)育異常，神經(jīng)外胚層異常會(huì)導(dǎo)致脊髓的發(fā)育異常，脊髓的異常會(huì)導(dǎo)致病人大小便、雙下肢活動(dòng)異常。所以，脊椎裂常常和包括脊髓中央管擴(kuò)張?jiān)趦?nèi)的脊髓發(fā)育異常伴行，而在日常生活和臨床工作中脊柱裂容易被發(fā)現(xiàn)，如果發(fā)現(xiàn)了脊柱裂，不管孩子是否存在大小便和雙下肢活動(dòng)的問(wèn)題，都會(huì)建議去做核磁共振，以了解脊髓的情況。由于目前孩子的尿床沒(méi)有明確原因，要說(shuō)能否根治還不好下結(jié)論，但是可以咨詢(xún)小兒泌尿外科醫(yī)師，看是否能夠使用藥物治療以緩解癥狀。另外，我認(rèn)為如果發(fā)現(xiàn)脊髓中央管擴(kuò)張，還是有必要做頭顱及全脊髓核磁共振檢查，尋找頭顱發(fā)育畸形、其他節(jié)段脊髓中央管擴(kuò)張。因?yàn)橛幸恍┎∪思顾柚醒牍軘U(kuò)張，是由于合并了顱腦發(fā)育的異常而導(dǎo)致的。他們常有脊髓的多個(gè)節(jié)段的中央管擴(kuò)張。 患者：謝謝譚醫(yī)生的耐心而詳細(xì)的回復(fù)。孩子除了腰部脊柱部位有點(diǎn)微疼和尿床外，沒(méi)有別的異常。學(xué)習(xí)和個(gè)性都還不錯(cuò)。那就照您說(shuō)的，半年后再帶孩子做個(gè)MRI以確診。1.如果中央管繼續(xù)擴(kuò)張如何治？要手術(shù)嗎？2.現(xiàn)在可以通過(guò)吃些藥或中醫(yī)的針灸或按摩的手法幫助她恢復(fù)一 些嗎？3.能來(lái)找你看病嗎？我也是深圳的，就在華強(qiáng)北。 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震：中醫(yī)的方法是否有用，我不知道。如果脊髓中央管的擴(kuò)張是由腦發(fā)育異常而導(dǎo)致的，則有可能繼續(xù)發(fā)展，需要手術(shù)治療腦發(fā)育異常。 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震：歡迎來(lái)我院就診。我院神經(jīng)外科門(mén)診時(shí)間，周2上午、周5下午，在4樓。