干貨:中美腦癱治療差異
第一部分:中國(guó)腦癱治療亂像當(dāng)您在網(wǎng)上百度腦癱治療信息的時(shí)候,鋪天蓋地的腦癱治療廣告、一大群神通廣大的腦癱專家、各種神奇吸引眼球的治療方式、應(yīng)接不暇跳出的試圖說(shuō)服您接受治療的網(wǎng)站咨詢對(duì)話框,這些是否讓您感到無(wú)比的困惑?哪些是準(zhǔn)確的信息?哪些治療真正能使您的孩子受益?哪些醫(yī)療機(jī)構(gòu)是真正值得信任的?醫(yī)療,作為一門循證科學(xué),每一種治療方式的發(fā)展都是經(jīng)過(guò)了長(zhǎng)期大量的實(shí)踐、研究和論證,絕不是像國(guó)內(nèi)百度上很多水軍為了達(dá)到廣告宣傳的目的制造的灌水文章使用的的“大量”、“據(jù)研究”、“某某專家認(rèn)為”等非嚴(yán)肅個(gè)人觀點(diǎn)的論證。反觀google、維基百科(英文網(wǎng)站)等對(duì)某一種治療方式的評(píng)估、評(píng)價(jià),都涵蓋了大量的論據(jù)、文獻(xiàn)資料出處來(lái)源,而且文獻(xiàn)資料來(lái)源的可靠性都有相當(dāng)?shù)囊?。我?guó)的西醫(yī)源自于對(duì)西方的學(xué)習(xí)和吸收,不可否認(rèn),在中國(guó)臨床醫(yī)生有更多的實(shí)踐機(jī)會(huì)甚至創(chuàng)新的機(jī)會(huì),但是我們的醫(yī)學(xué)就真的打破常規(guī)、發(fā)展了有堅(jiān)實(shí)理論和臨床實(shí)驗(yàn)基礎(chǔ)的新方法了嗎?至少在醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)資料庫(kù)例如pubmed以及google學(xué)術(shù)等里面進(jìn)行相關(guān)學(xué)術(shù)搜索,并沒(méi)有找到干細(xì)胞治療腦癱的臨床應(yīng)用依據(jù),也沒(méi)有找到所謂的“分離型腦起搏器”、“腦神經(jīng)激活”、“神經(jīng)修復(fù)”等腦癱療法的相關(guān)文獻(xiàn)。如何鑒別這些被吹的天花亂墜的治療方式方法,對(duì)于家庭來(lái)講,確實(shí)是一個(gè)難題。但是,越來(lái)越多的家長(zhǎng)受過(guò)更好的教育,越來(lái)越尊重科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)、基于長(zhǎng)遠(yuǎn)功能目標(biāo)設(shè)定的治療方案,選擇使用google學(xué)術(shù)、醫(yī)療文獻(xiàn)庫(kù)搜索相關(guān)的學(xué)術(shù)信息來(lái)辨別信息?;谀X性癱瘓治療的長(zhǎng)期性、復(fù)雜性及交叉學(xué)科合作的必需性,即便是從事腦癱相關(guān)治療的醫(yī)生,也很難全面的掌握各種腦癱的治療技術(shù)和理念。尤其在根據(jù)患者的狀況作出正確的、長(zhǎng)期功能改善的治療決策上,也需要不同學(xué)科的包括神經(jīng)科、神經(jīng)外科、骨科、兒科、康復(fù)科、步態(tài)實(shí)驗(yàn)室、輔助器具學(xué)科、電生理實(shí)驗(yàn)室及心理、特殊教育專家的共同協(xié)作,根據(jù)各學(xué)科在患兒長(zhǎng)期功能獲得目標(biāo)上的既往循證依據(jù),綜合考慮,制定科學(xué)的手術(shù)、康復(fù)治療計(jì)劃,從而使患兒獲得長(zhǎng)期的最大化的功能改善。雖然國(guó)內(nèi)臨床上越來(lái)越多的提倡多學(xué)科間的合作,但實(shí)際交叉學(xué)科間發(fā)展的不均衡、交叉學(xué)科間的理解和合作模式的簡(jiǎn)單化,導(dǎo)致了實(shí)際治療上的碎片化。是否您曾有這樣的經(jīng)歷和感受,即便是在宣稱多學(xué)科合作的治療團(tuán)隊(duì)中,您也感受到了外科醫(yī)生和康復(fù)治療師治療理念上的沖突和矛盾?是否您感受到了在您孩子治療過(guò)程中個(gè)性化、短期和長(zhǎng)期性功能目標(biāo)制定過(guò)于簡(jiǎn)單、模糊?反觀美國(guó)的腦癱治療體系,首先,從國(guó)家層面上來(lái)講,醫(yī)療保險(xiǎn)保障體系也比較健全,貧困家庭可以申請(qǐng)medicaid,收入稍高的家庭但是又不能負(fù)擔(dān)腦癱患兒治療的家庭還可以申請(qǐng)medicare、all kids一類的醫(yī)療保險(xiǎn)。其次,美國(guó)的腦癱分級(jí)康復(fù)治療保障體系也比較完善,從家庭到社區(qū)再到中心醫(yī)院的治療目標(biāo)比較合理,對(duì)于腦癱的治療,設(shè)置的治療目標(biāo)不是完全達(dá)到正常,而是在完成必要的手術(shù)和強(qiáng)化康復(fù)后,更多的時(shí)間在學(xué)校里度過(guò)。而學(xué)校本身就配備有康復(fù)的醫(yī)生和治療師,在這個(gè)階段,學(xué)習(xí)是腦癱患兒首要任務(wù),而康復(fù)的目標(biāo)主要是在不影響學(xué)習(xí)的情況下協(xié)助患兒更好地獲得社區(qū)性和社會(huì)化的功能。然后,從醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的角度,多學(xué)科間的合作經(jīng)過(guò)幾十年的探索和磨合,已經(jīng)達(dá)成了相當(dāng)?shù)墓沧R(shí),針對(duì)腦性癱瘓的治療決策,形成了嚴(yán)謹(jǐn)?shù)臎Q策體系。并且,已經(jīng)有70年歷史的美國(guó)腦癱學(xué)術(shù)委員會(huì)American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine(AACPDM)每年都還在繼續(xù)推動(dòng)腦癱的相關(guān)治療和研究。每年一次的AACPDM學(xué)術(shù)年會(huì)都會(huì)吸引世界各國(guó)的腦癱治療同行來(lái)參會(huì)交流。最后,從治療的技術(shù)上,除了臨床的治療之外,更多的人性化設(shè)計(jì)和科技被運(yùn)用到腦癱孩子的生活質(zhì)量的改善和提升中。在中國(guó)很難看到腦癱孩子行走在您的視野中,絕難看到帶著氣管導(dǎo)管的孩子出行在公共場(chǎng)合中。但是在美國(guó),他們?cè)谳o助設(shè)施的支持下,依舊活躍在校園、社會(huì)場(chǎng)所中。在中國(guó),一個(gè)腦癱的孩子考上大學(xué)會(huì)被當(dāng)作新聞廣為報(bào)道,但是在美國(guó)人眼里,這是很平常的事情,因?yàn)樗麄冎皇巧眢w上的殘疾,他們是精神上的健全的人。第三部分,中美腦癱治療差異-選擇性脊神經(jīng)后根部分切斷術(shù)(SDR)選擇性脊神經(jīng)后根部分切斷術(shù),英文名稱Selective Dorsal Rhizotomy(SDR)或Selective Posterior Rhizotomy(SPR),1908年和1913年Dr.Otfrid Foester最先開(kāi)展這個(gè)手術(shù)用于頑固性疼痛的治療,但在此過(guò)程中發(fā)現(xiàn)了脊神經(jīng)后根切除后肌張力降低的作用,經(jīng)過(guò)不斷研究發(fā)展,Dr.Gros于1967年開(kāi)始用這種方式治療痙攣(spasticity)。Fasano等人自1978年開(kāi)始進(jìn)一步發(fā)展了SDR手術(shù)治療的技術(shù),并使用術(shù)中神經(jīng)電刺激來(lái)鑒別“興奮性”最強(qiáng)的神經(jīng)小束來(lái)達(dá)到更精確有效的解除痙攣的效果。之后Dr.Peacock又發(fā)展了多椎板切開(kāi)(multi-level laminectomy)、半椎板切開(kāi)(semi-laminectomy)和限制性、跳躍式多椎板切開(kāi)(skip)的手術(shù)技巧。下圖是馬尾圓錐入路(Medullaris conus approach,MCA)和多椎板切開(kāi)(Multi-level laminectomy aproach,MLL)的對(duì)比。CMA馬尾圓錐入路MLL多椎板入路手術(shù)部位腰1-2,手術(shù)切口小腰2-骶,手術(shù)切口長(zhǎng)手術(shù)的神經(jīng)根L1-S1或L2-S1L1-S1神經(jīng)根切除比例<60%,偶爾<80%<60%神經(jīng)辨識(shí)L1-3全部神經(jīng)前根辨識(shí)明確明確術(shù)中神經(jīng)電刺激必需可不使用但現(xiàn)在在美國(guó)主流的手術(shù)技巧還是選擇在馬尾圓錐(medullaris conus)處單椎板切開(kāi)入路完成手術(shù),主要原因是1,手術(shù)創(chuàng)口小,2.術(shù)中帶蒂椎板切開(kāi)后復(fù)位,不使用任何植入材料,脊柱穩(wěn)定性影響小,3.手術(shù)中強(qiáng)制性神經(jīng)電刺激的使用進(jìn)行高選擇性的神經(jīng)切除,保障手術(shù)的效果,4.術(shù)后并發(fā)癥少。下面將詳細(xì)介紹對(duì)比中美SDR手術(shù)的區(qū)別和差異:1.術(shù)前評(píng)估:在美國(guó),患者的手術(shù)不是由神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)決定,而是要經(jīng)過(guò)康復(fù)團(tuán)隊(duì)的狀態(tài)評(píng)估,步態(tài)分析(視頻步態(tài)分析或三維步態(tài)分析),將取得的評(píng)估數(shù)據(jù)送至由神經(jīng)外科醫(yī)生、骨科醫(yī)生、康復(fù)醫(yī)生共同組成的痙攣治療團(tuán)隊(duì)。之后患者進(jìn)入痙攣門診(spasticity clinic)由神經(jīng)外科醫(yī)生、骨科醫(yī)生、康復(fù)醫(yī)生分別看診,看診結(jié)束后,醫(yī)生團(tuán)隊(duì)將討論患者是否適合SDR手術(shù)治療,或需要其他的治療方案。2.手術(shù)適應(yīng)癥:下肢肌張力II-III級(jí)、粗大運(yùn)動(dòng)功能GMFCS II-IV級(jí)的患者,無(wú)嚴(yán)重或影響康復(fù)訓(xùn)練配合的患者,無(wú)大小便障礙。3.手術(shù)團(tuán)隊(duì):美國(guó)標(biāo)準(zhǔn)手術(shù)團(tuán)隊(duì)配置是兩名神經(jīng)外科醫(yī)生、一名資深康復(fù)醫(yī)生、一名電生理醫(yī)生。術(shù)中康復(fù)醫(yī)生負(fù)責(zé)電刺激時(shí)肌肉反應(yīng)的解讀,電生理醫(yī)生負(fù)責(zé)電刺激時(shí)電生理數(shù)據(jù)解讀。電生理刺激時(shí),需要肌肉反應(yīng)解讀和電生理數(shù)據(jù)解讀吻合,神經(jīng)外科醫(yī)生再?zèng)Q定神經(jīng)束的切除與否。4.手術(shù)時(shí)間:手術(shù)時(shí)間的長(zhǎng)短并不代表手術(shù)的先進(jìn)與否,術(shù)中認(rèn)真、細(xì)致的逐個(gè)神經(jīng)刺激篩選,才是手術(shù)效果保障的關(guān)鍵,這一手術(shù)環(huán)節(jié)耗時(shí)在1個(gè)小時(shí)到1個(gè)半小時(shí),因此手術(shù)總時(shí)長(zhǎng)一般在兩到兩個(gè)半小時(shí)。5.手術(shù)技巧:美國(guó)以馬尾圓錐單椎板切開(kāi)為主.6.住院時(shí)長(zhǎng):3天,臥床時(shí)間2天7.手術(shù)并發(fā)癥:美國(guó)尿失禁的并發(fā)癥報(bào)告極為罕見(jiàn)。8.手術(shù)后康復(fù):美國(guó)術(shù)后立即開(kāi)始強(qiáng)化康復(fù)訓(xùn)練(intensive rehabilitation),至少4-6周。9.手術(shù)后再評(píng)估及轉(zhuǎn)介治療:美國(guó)有完善的醫(yī)療體系流程,根據(jù)患者情況進(jìn)一步進(jìn)行評(píng)估,考慮患者是否有輔助器具、進(jìn)一步骨科手術(shù)、肉毒素治療等需求。手術(shù)常見(jiàn)認(rèn)識(shí)誤區(qū):一個(gè)正常的步行運(yùn)動(dòng),是從近端的髖部起始,傳動(dòng)至膝部、足部,因此需要充分考慮下肢作為一個(gè)整體的運(yùn)動(dòng)部的髖、膝、踝三個(gè)關(guān)節(jié)所受痙攣的影響。SDR手術(shù)本身所需要進(jìn)行手術(shù)的L1-S1神經(jīng)根分別影響不同關(guān)節(jié)區(qū)域的肌張力,L1-L2主要影響髖、L3-4主要影響膝、L5-S1主要影響踝的肌張力。針對(duì)下肢痙攣型的腦癱患者,往往很難見(jiàn)到單純的以某一個(gè)下肢關(guān)節(jié)肌張力增高的患者,因此在手術(shù)中,根據(jù)電生理刺激,對(duì)代表不同部位的神經(jīng)根進(jìn)行高選擇性的篩選并切除興奮性最高的神經(jīng)根小束,也是手術(shù)本身選擇性(selective)的重要體現(xiàn)?;颊呒覍倏春⒆酉轮珕?wèn)題的時(shí)候,常常觀察到最明顯的現(xiàn)象是走路踮腳尖(tip-toe gait pattern),因此注意力會(huì)集中在足部的問(wèn)題解決上,產(chǎn)生足放平了,下肢行走功能就好了的錯(cuò)誤理解。下肢運(yùn)動(dòng)功能的改善,必需考慮整體肌張力、關(guān)節(jié)活動(dòng)度和平衡協(xié)調(diào)能力,片面追求放平足,會(huì)導(dǎo)致經(jīng)常所見(jiàn)的手術(shù)做了,腳放平了,行走速度緩慢,運(yùn)動(dòng)能力下降的結(jié)果。在后面關(guān)于肌腱延長(zhǎng)的手術(shù)介紹中,還有更多闡述。結(jié)語(yǔ):SDR手術(shù)是經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期發(fā)展并有深入研究的針對(duì)腦性癱瘓痙攣狀態(tài)的成熟手術(shù),也是美國(guó)腦癱治療中推薦的痙攣有效解除的方式。(參見(jiàn)美國(guó)腦癱學(xué)術(shù)委員會(huì)American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine的推薦),但是良好的評(píng)估、密切的多學(xué)科配合以及精準(zhǔn)的手術(shù)實(shí)施才是手術(shù)成功并獲得成功的關(guān)鍵。而且,SDR手術(shù)僅僅只是腦癱治療中的一小步,希望通過(guò)該手術(shù)一蹴而就的想法是不切合實(shí)際的。參考文獻(xiàn):1.Gait status 17–26 years after selective dorsal rhizotomyNelleke G.Langeraka,b,*,Nicholas Tama,Christopher L.Vaughana,A.Graham Fieggenc,Michael H.Schwartzd,e2.Surgical management of spasticity Andrew Roberts3.Landau,W.M.,2013.Rootless century:Posterior rhizotomy for spasticcerebral palsy.Journal of Child Neurology 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羅曉琦 普洱市思茅區(qū)人民醫(yī)院 神經(jīng)外科