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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化:神秘的健康“殺手”你能想象嗎?突然有一天,你的手腳開始不受控制,視力也逐漸模糊,原本熟悉的生活變得舉步維艱。病人小李就遭遇了這樣的噩夢。起初,他只是感覺身體有些疲憊,手腳偶爾麻木,他以為是工作太累,休息一下就好。然而,癥狀卻越來越嚴重,不僅走路變得搖搖晃晃,視力也急劇下降?,甚至連簡單的家務(wù)都無法完成,最終,他被診斷為多發(fā)性硬化。那么,多發(fā)性硬化究竟是一種什么???它又為何如此可怕?揭開多發(fā)性硬化的神秘面紗(一)什么是多發(fā)性硬化多發(fā)性硬化,是一種令人頭疼的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病??赡芎芏嗳藢?“脫髓鞘”這個詞感到陌生,簡單來說,我們的神經(jīng)就像一根根電線,髓鞘則是包裹在神經(jīng)外面的絕緣層,起著保護神經(jīng)和加速神經(jīng)信號傳導(dǎo)的作用。而多發(fā)性硬化患者的髓鞘,就像是被破壞的電線外皮,出現(xiàn)了破損、脫落,導(dǎo)致神經(jīng)信號傳導(dǎo)受阻,進而引發(fā)一系列癥狀。(二)病因探尋:多因素交織的謎團目前,多發(fā)性硬化的病因尚未完全明確,普遍認為是由多種因素共同作用導(dǎo)致的。1、首先,病毒感染可能是引發(fā)多發(fā)性硬化的導(dǎo)火索之一。像常見的EB病毒、麻疹病毒入侵人體后,可能會激活免疫系統(tǒng)中的T淋巴細胞。這些被激活的T淋巴細胞卻像是“叛變”了一樣,錯誤地將人體自身的髓鞘當成了敵人,發(fā)起攻擊,導(dǎo)致髓鞘受損。2、自身免疫反應(yīng)在多發(fā)性硬化的發(fā)病過程中也扮演著重要角色。人體的免疫系統(tǒng)就像一支軍隊,負責抵御外敵、維持身體的健康平衡。然而,在某些因素的影響下,免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了紊亂,開始對自身的組織和器官發(fā)動攻擊,這就是自身免疫反應(yīng)。在多發(fā)性硬化中,免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊了中樞神經(jīng)系統(tǒng)的髓鞘,使得髓鞘逐漸被破壞,引發(fā)神經(jīng)功能障礙。3、遺傳因素也與多發(fā)性硬化有著千絲萬縷的聯(lián)系。研究表明,多發(fā)性硬化具有一定的遺傳傾向,如果家族中有親屬患有多發(fā)性硬化,那么其他家庭成員患該病的風險會相對增加。不過,大家也不必過于恐慌,遺傳因素只是增加了患病的可能性,并不是說一定會遺傳。4、環(huán)境因素也不容忽視。多發(fā)性硬化的發(fā)病率與地理緯度密切相關(guān),一般來說,離赤道越遠,緯度越高,氣候越寒冷的地區(qū),發(fā)病率越高。比如北歐、北美等地區(qū)的發(fā)病率就明顯高于熱帶地區(qū)。此外,長期暴露在某些化學物質(zhì)、紫外線照射不足等環(huán)境因素,也可能與多發(fā)性硬化的發(fā)病有關(guān)。多發(fā)性硬化的多樣面貌(一)分型大揭秘多發(fā)性硬化可不是只有一副面孔,它有著多種不同的分型,每種分型都有其獨特之處,主要分為以下幾種:1、復(fù)發(fā)緩解型這是最為常見的一種類型,約85%的患者在疾病初期都屬于此型?;颊邥?jīng)歷多次復(fù)發(fā)和緩解,復(fù)發(fā)時癥狀急性發(fā)作或惡化,比如突然出現(xiàn)肢體無力、視力模糊等癥狀;緩解期時癥狀則會逐漸減輕甚至基本恢復(fù)正常,在兩次復(fù)發(fā)之間病情相對穩(wěn)定。不過,隨著復(fù)發(fā)次數(shù)的增加,整體的殘疾程度會逐漸加重。2、繼發(fā)性進展型通常由復(fù)發(fā)緩解型轉(zhuǎn)化而來,約50%的復(fù)發(fā)緩解型患者在患病10-15年后會轉(zhuǎn)變?yōu)榇诵?。此時,疾病不再有明顯的復(fù)發(fā)緩解過程,而是呈緩慢進行性加重,患者的殘疾程度會持續(xù)進展,癥狀也越來越多,可能是發(fā)作后癥狀未能完全緩解,也可能是病情本身進入了進展期,預(yù)后相對較差。3、原發(fā)性進展型約占患者總數(shù)的10%,這類患者從發(fā)病開始,病情就隨著時間逐漸加重,不會出現(xiàn)周期性的復(fù)發(fā)、緩解或恢復(fù)。患者多見于40歲后起病,發(fā)病時癥狀持續(xù)發(fā)展,且癥狀持續(xù)至少1年,常伴有輕癱、偏癱等癥狀,容易遺留后遺癥。4、進展復(fù)發(fā)型這種類型相對少見,發(fā)病后病情逐漸進展,在進展過程中會出現(xiàn)一定程度的好轉(zhuǎn),但很快又會出現(xiàn)新的復(fù)發(fā),病情不斷反復(fù),治療也更為復(fù)雜。(二)臨床表現(xiàn):癥狀各異,復(fù)雜多變多發(fā)性硬化的臨床表現(xiàn)豐富多樣,幾乎涵蓋了神經(jīng)系統(tǒng)的各個方面,而且不同類型的患者之間,癥狀差異很大,這也給早期診斷帶來了一定的困難。1、視力下降是多發(fā)性硬化常見的首發(fā)癥狀之一?;颊呖赡軙蝗桓杏X視力模糊,看東西變得不清楚,就像眼前蒙了一層霧。有的患者還會出現(xiàn)復(fù)視,看一個物體時感覺有兩個影像。視力下降的原因主要是視神經(jīng)受到了炎癥的侵犯,導(dǎo)致髓鞘脫失,影響了神經(jīng)信號的傳導(dǎo)。2、肢體運動及感覺異常也很常見?;颊呖赡軙械街w無力,一開始可能只是下肢有些沉重、走路不穩(wěn),就像腿上綁了沙袋一樣,隨著病情發(fā)展,可能會逐漸發(fā)展為痙攣性癱瘓,出現(xiàn)截癱、四肢癱、偏癱等情況。感覺方面,患者可能會有肢體麻木、刺痛、燒灼感等異常感覺,就像螞蟻在身上爬,或者被針扎一樣。還有的患者會出現(xiàn)共濟失調(diào),走路搖搖晃晃,拿東西不穩(wěn),連簡單的系扣子、寫字等動作都難以完成。3、膀胱功能異常也是不少患者會面臨的問題。有些患者會出現(xiàn)尿頻、尿急,剛?cè)ネ陰鶝]多久又有尿意,嚴重影響日常生活;還有些患者會出現(xiàn)排尿困難,尿液無法順利排出,需要用力才能解出小便,甚至需要導(dǎo)尿來解決排尿問題。這是因為控制膀胱的神經(jīng)受到了損傷,導(dǎo)致膀胱功能失調(diào)。4、部分患者還會出現(xiàn)精神癥狀,比如抑郁、焦慮、情緒不穩(wěn)定等。他們可能會莫名地感到情緒低落,對什么都提不起興趣,或者容易緊張、焦慮,脾氣變得暴躁。這些精神癥狀不僅會影響患者的心理健康,還會進一步影響患者的生活質(zhì)量和康復(fù)效果。5、除了上述常見癥狀外,多發(fā)性硬化還可能導(dǎo)致吞咽困難、構(gòu)音障礙、認知障礙等癥狀。可以說,多發(fā)性硬化就像一個?“多面殺手”,從多個方面影響著患者的生活。確診之路:精密檢查揪出“元兇”(一)影像學檢查:MRI的火眼金睛在多發(fā)性硬化的診斷中,MRI(磁共振成像)堪稱“火眼金睛”,發(fā)揮著舉足輕重的作用。MRI能夠清晰地顯示大腦和脊髓的細微結(jié)構(gòu),對檢測多發(fā)性硬化的病灶具有極高的敏感性MRI不僅能幫助醫(yī)生發(fā)現(xiàn)明顯的病灶,還能檢測出一些亞臨床病灶,也就是那些患者尚未出現(xiàn)明顯癥狀,但實際上已經(jīng)存在的病灶。這對于早期診斷和及時治療非常關(guān)鍵,能夠為患者爭取寶貴的治療時間。(二)腦脊液檢查:腦脊液中的秘密腦脊液檢查也是診斷多發(fā)性硬化的重要手段之一。在多發(fā)性硬化患者的腦脊液中,常常會出現(xiàn)一些免疫球蛋白的異常,如?IgG(免疫球蛋白G)水平升高,而且會出現(xiàn)寡克隆帶。通過檢測這些免疫指標,醫(yī)生可以進一步判斷患者是否患有多發(fā)性硬化。此外,腦脊液檢查還可以幫助醫(yī)生排除其他可能導(dǎo)致類似癥狀的疾病。(三)誘發(fā)電位檢查:捕捉神經(jīng)電信號誘發(fā)電位檢查是一種通過檢測神經(jīng)系統(tǒng)對特定刺激的電反應(yīng),來評估神經(jīng)功能的檢查方法。在多發(fā)性硬化的診斷中,常用的誘發(fā)電位檢查包括視覺誘發(fā)電位(VEP)、腦干聽覺誘發(fā)電位(BAEP)和體感誘發(fā)電位(SEP)。誘發(fā)電位檢查能夠幫助醫(yī)生發(fā)現(xiàn)那些臨床上尚未表現(xiàn)出癥狀,但實際上已經(jīng)存在神經(jīng)功能損害的亞臨床病灶,為多發(fā)性硬化的早期診斷提供有力的依據(jù)。(四)體格檢查:基礎(chǔ)排查不能少雖然有了先進的影像學和實驗室檢查,但體格檢查依然是診斷多發(fā)性硬化的重要基礎(chǔ)。醫(yī)生在進行體格檢查時,會仔細詢問患者的癥狀,如是否有肢體無力、麻木、視力下降、復(fù)視、共濟失調(diào)等,同時還會對患者進行詳細的神經(jīng)系統(tǒng)檢查,包括肌力、肌張力、感覺、反射、共濟運動等方面的評估。通過這些檢查,醫(yī)生可以初步判斷患者是否存在神經(jīng)系統(tǒng)的異常,以及異常的部位和程度。體格檢查不僅能為后續(xù)的檢查提供方向,還能幫助醫(yī)生了解患者的整體病情,為制定治療方案提供重要參考。如果患者的癥狀符合多發(fā)性硬化的起病年齡、發(fā)作時間特點,并且有反復(fù)發(fā)作的病史,結(jié)合體格檢查和其他輔助檢查結(jié)果,醫(yī)生就能更準確地做出診斷。治療與預(yù)后:與疾病的持久戰(zhàn)(一)治療方法大盤點面對多發(fā)性硬化這個難纏的對手,目前的治療主要是圍繞控制疾病進展、緩解癥狀、提高患者生活質(zhì)量來展開的,具體治療方法如下:藥物治療1、免疫抑制劑在多發(fā)性硬化的治療中占據(jù)著重要地位,像糖皮質(zhì)激素,它就像一個強力的?“抗炎先鋒”,能夠迅速抑制免疫系統(tǒng)的過度活躍,減輕炎癥反應(yīng),從而緩解患者的癥狀。2、免疫調(diào)節(jié)劑則是從調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的平衡入手,使免疫系統(tǒng)恢復(fù)正常的工作狀態(tài),減少對自身髓鞘的攻擊。3、還有一些新型的藥物,如靶向藥物,它們能夠更精準地作用于致病的靶點,就像精確制導(dǎo)的導(dǎo)彈一樣,在有效治療疾病的同時,盡量減少對身體其他正常組織的影響,為患者帶來了新的希望??祻?fù)治療物理治療主要通過各種物理手段,如運動療法、按摩、理療等,幫助患者改善肢體的運動功能,增強肌肉力量,提高身體的平衡能力和協(xié)調(diào)性。(二)疾病的預(yù)后與生命威脅多發(fā)性硬化的預(yù)后情況因人而異,就像開盲盒一樣,充滿了不確定性。多數(shù)患者的病情會呈現(xiàn)出反復(fù)復(fù)發(fā)和逐漸進展的特點,每一次復(fù)發(fā)都可能對神經(jīng)功能造成進一步的損害,導(dǎo)致殘疾程度逐漸加重。隨著時間的推移,患者可能會從最初只是偶爾出現(xiàn)一些輕微癥狀,逐漸發(fā)展到需要依賴輪椅出行,甚至生活不能自理,對生活質(zhì)量產(chǎn)生極大的影響。不過,也有少數(shù)患者屬于良性型,他們的病情相對穩(wěn)定,復(fù)發(fā)次數(shù)較少,癥狀也較輕,經(jīng)過治療后能夠保持生活可以自理的狀態(tài),預(yù)后相對較好。然而,在一些嚴重的情況下,多發(fā)性硬化也可能對生命構(gòu)成威脅。比如,當病變累及腦干等關(guān)鍵部位時,可能會影響呼吸、心跳等重要的生命中樞,導(dǎo)致呼吸衰竭、心跳驟停等嚴重后果;如果患者長期臥床,還容易引發(fā)肺部感染、深靜脈血栓等并發(fā)癥,這些并發(fā)癥處理不當,也可能危及生命。(三)日常生活注意事項1、健康飲食:均衡飲食,補充維生素D。2、適度鍛煉:如游泳、瑜伽,增強體質(zhì)。3、避免疲勞:合理安排作息,避免過度勞累。4、心理支持:保持積極心態(tài),必要時尋求心理幫助。5、定期隨訪:按時復(fù)查,調(diào)整治療方案。03月02日
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張艷林主任醫(yī)師 蘇州大學附屬第二醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化呢,是我們神經(jīng)科一種可治的罕見病,早期神經(jīng)癥狀的一個反復(fù)發(fā)作,后期的殘疾進展是它的一個獨特的疾病特征,但是呢,每個人的呃,復(fù)發(fā)次數(shù),復(fù)發(fā)情況啊,以及殘疾進展的一個速度、程度都有很大的個體差異性,我們臨床醫(yī)生呢,可以根據(jù)患者的一個首發(fā)臨床癥狀,影像學特征,綜合一些血液腦見的生物標志物,對初期患者進行一個初步的一個預(yù)后評估,但是呢,后期的一個規(guī)范化隨訪,對及時發(fā)現(xiàn)亞臨床復(fù)發(fā)以及殘疾進展也是非常重要的。那么近年來隨著多種DMT藥物進入國內(nèi)市場,我們的多發(fā)性硬化患者其實也已經(jīng)嗯,從之前的無藥可治到了現(xiàn)在的一個有藥可治階段,而且還可以根據(jù)患者的一個發(fā)病年齡、生育要求、伴發(fā)的基礎(chǔ)疾病狀態(tài)。 患者的一個疾病嚴重程度特征,進行一個個體化診療的一個時代,所以呢,對多發(fā)性硬化患者來講,早診早治很重要,但是后期的規(guī)范化隨訪對減少復(fù)發(fā),延緩殘疾進展也是非常重要的。2023年02月27日
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張祥副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 近期有多位多發(fā)性硬化(MS)患者咨詢是否能夠接種疫苗的事情,的確這是個困擾不少患者問題,也是很多醫(yī)生力求尋找精準答案的問題,同時也是個要根據(jù)實際情況區(qū)別對待的問題。疫苗接種是當代社會預(yù)防某些疾病發(fā)生的重要醫(yī)療手段,保障了許多人的生命健康。然而,由疫苗引發(fā)的不良反應(yīng)也時常見諸報端,這使得不少人在是否去疫苗接種這件事上猶豫不決,尤其是患有免疫相關(guān)疾病的病患,其中也包括MS患者。 MS是具有緩解-復(fù)發(fā)-進展特征的疾病,包括感染在內(nèi)的一些因素會誘導(dǎo)MS的復(fù)發(fā)。而患者也常需要接受免疫修正治療(DMT),這類藥物在防止MS復(fù)發(fā)及減少殘障等的同時,可能也會帶來潛在的感染某些病原微生物的風險,對MS患者進行疫苗接種,可以較好地降低感染的風險,保障MS病情的平穩(wěn)。然而,理論上,不同類型的疫苗可觸發(fā)對自身抗原的免疫反應(yīng)增強,可能會使得MS患者在接種疫苗后復(fù)發(fā)率增加,近年來也有一些相關(guān)的報道。“MS與疫苗接種”的話題常圍繞以下兩個問題:(1)疫苗能引起MS嗎;(2)疫苗能否引發(fā)MS的復(fù)發(fā)?近年來,不少醫(yī)學協(xié)會或組織通過臨床觀察及研究,大部分認為疫苗接種并沒有顯示出MS的風險增加或接種疫苗后復(fù)發(fā)率增加,建議按照標準疫苗接種計劃接種疫苗,但是在接種任何疫苗之前,MS患者應(yīng)該向相關(guān)醫(yī)生咨詢了解特殊注意事項,因為疫苗會對免疫系統(tǒng)產(chǎn)生不同的影響,而免疫系統(tǒng)在很大程度上取決于各自疫苗所使用的制造工藝,應(yīng)考慮DMT藥物可能對疫苗效果的影響。一般情況下,推薦MS患者使用滅活疫苗,不推薦使用活疫苗(不管其是否為減毒疫苗),盡管目前還沒有非常充足的證據(jù)表明活疫苗會使得引發(fā)MS的風險極大的提高。另外,應(yīng)注意疫苗接種在不同階段或情況下的時機:處于復(fù)發(fā)階段的MS患者應(yīng)將疫苗接種至少推遲到復(fù)發(fā)緩解后的4-6周;MS患者在接受DMT治療前最好應(yīng)考慮疫苗接種計劃,盡早接種疫苗(滅活疫苗至少2周,活疫苗≥4周),并應(yīng)區(qū)分優(yōu)先接種和強化疫苗。因此,MS患者接種常用的滅活疫苗、重組疫苗、DNA疫苗,如流感疫苗、乙肝疫苗和HPV疫苗等目前認為是安全的,建議按照標準疫苗接種計劃接種疫苗。若確需接種活疫苗時,應(yīng)在接種前咨詢??漆t(yī)生做詳細的評估。再重申開篇的那句話:是否能夠接種疫苗是很多醫(yī)生力求尋找精準答案的問題,同時也是個要根據(jù)實際情況區(qū)別對待的問題。2020年08月09日
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陳偉民副主任醫(yī)師 上海德濟醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 神經(jīng)時間3月20日多發(fā)性硬化(multiple sclerosis,MS)是一種罕見病。由于患者被診斷前對疾病的認知度低,因此常常出現(xiàn)各種疑問。本篇專稿,將帶我們解開多發(fā)性硬化的認知迷霧,讓患者們正確認識疾病,減少對 MS 的誤解,在生活中保持良好、樂觀的心態(tài)。01正確認識 MS 疾病,保持樂觀心態(tài)MS【不是】一種終末期疾病「終末期疾病」的醫(yī)學定義是「一種能在相當短的時間內(nèi)導(dǎo)致死亡的疾病,且完全沒有恢復(fù)的可能性」1。而 MS 與其不同,是一種終身、進行性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病。據(jù)《中國多發(fā)性硬化患者生存報告(2018)》,MS 好發(fā)于 20-40 歲的中青年人群2,而 80%-85% 的 MS 患者為復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化(Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis,RRMS),其中有 50% 的 RRMS 在 10-15 年出現(xiàn)疾病進展3。隨著疾病修正治療(Disease Modify Therapy,DMT)藥物的普及和運用,RRMS 患者的年復(fù)發(fā)率和殘疾進展得到顯著改善4,5,從而有助于患者壽命的延長。一旦被確診為 MS,【不應(yīng)】沖動放棄工作MS 的病情因人而異,每位患者在不同時期經(jīng)歷的癥狀有所不同2。被確診為 MS 后,是否放棄工作應(yīng)取決于患者的工作性質(zhì)和個人疾病經(jīng)歷。然而大部分 MS 患者的癥狀并沒有嚴重到需要停止工作的程度。據(jù)美國國家多發(fā)性硬化協(xié)會統(tǒng)計,近 30% 的 MS 患者在患病 20 年后仍能保持全職工作,這一數(shù)字在未來還將有所提升6。且有研究顯示,經(jīng)過治療,即使沒有遺留任何神經(jīng)殘障的 MS 患者停止工作后,有 80% 患者認為其社會生活受到了影響7。因此,患者需要根據(jù)自身癥狀和身體狀況客觀地做出選擇。不建議在確診或第一次嚴重復(fù)發(fā)后便立刻草率地放棄工作、大幅改變生活模式。MS 患者【不應(yīng)】直接減少體育運動適量運動有助于 MS 患者控制甚至減緩諸如膀胱直腸功能障礙、乏力、抑郁等疾病癥狀。而不運動或是運動量過少可能會增加 MS 患者罹患心臟病、肌肉無力僵硬等癥狀的風險8。在 MS 癥狀的影響下,患者運動能力可能會有所下降。因此,應(yīng)根據(jù)自身病情和愛好合理調(diào)整運動方式,制定科學的運動計劃。通常,MS 患者適合較為舒緩的運動,如短時間(30 分鐘左右)的有氧運動(如游泳、騎行等)、瑜伽、太極等9。此外,患者體溫過高會激發(fā)或是加深某些 MS 的癥狀10。因此,在運動時患者需要采取一些方法控制體溫,如選擇涼爽的地方進行鍛煉、及時補充水分或穿降溫背心等。02正確看待 MS 疾病,尋求積極治療誤區(qū)一發(fā)作時需要治療,緩解期不需要治療80%-85% 的 MS 患者最初為 RRMS,主要臨床表現(xiàn)是急性發(fā)作和緩解,且每次發(fā)作后可能會留下輕微后遺癥,形成殘疾累積3。而 MS 的臨床發(fā)作只是「冰山一角」,緩解期并不意味著沒有殘疾進展11。此外,MS 患者在急性期的治療以減輕癥狀,盡快改善殘疾程度為主;而緩解期治療以減少復(fù)發(fā)、延緩殘疾進展以及提高生活質(zhì)量為主,兩個時期的治療可分別用「治標」和「治本」來形容12。因此,發(fā)作時需要治療,緩解期更需要治療。其中,緩解期治療以 DMT 藥物為主,如 TEMSO、TOWER 等大型研究證實一線 DMT 藥物特立氟胺可顯著減少 MS 年復(fù)發(fā)率并延緩殘疾進展13,14。誤區(qū)二確診后先觀察一下,晚些治療不要緊2018 年《中國 MS 診斷和治療專家共識》建議活動性 RRMS 患者(復(fù)發(fā)或 MRI 檢查發(fā)現(xiàn)強化病灶、新發(fā) T2 病灶或原 T2 病灶容積增大)應(yīng)盡早開始 DMT 藥物治療。除指南建議外,DMT 藥物特立氟胺的 TOWER 擴展研究也對 DMT 啟動時間和療效之間的關(guān)系進行了研究,結(jié)果顯示,盡早啟動特立氟胺治療(較延遲治療提前 1.5 年)可使年復(fù)發(fā)率顯著降低(P<0.05),同時使殘疾進展風險降低 27.6%(P = 0.0495)(圖 1 和圖 2)15,16。因此一旦確診為 MS,盡早治療能夠更好地控制疾病進展。圖 1 與起始未治療相比,盡早特立氟胺治療的患者年復(fù)發(fā)率顯著降低圖 2 與起始未治療相比,盡早特立氟胺治療的患者殘疾進展比例更少同時,歐盟及美國等國家已經(jīng)上市了多種用于 MS 緩解期治療的 DMT 藥物,且對該類藥物進行了臨床治療推薦(表 1)17。而在選擇 DMT 藥物時,有研究提示從急性期使用激素治療到緩解期使用 DMT 藥物治療應(yīng)關(guān)注兩種藥物是否存在相互作用,從而降低機會性感染閾值的感染性18。欣喜的是,所有近期和之前完成的 DMT 藥物關(guān)鍵 III 期研究均允許使用大劑量甲基強的松龍治療急性復(fù)發(fā),且不良反應(yīng)可控18。因此,激素和 DMT 藥物可以同時使用,且無需擔心雙重抑制。表 1 歐盟及美國獲批的 DMT 藥物03育齡 MS 患者熟悉注意事項,更好管理疾病女性 MS 患者可能會疑惑疾病是否影響其生育功能,答:不會影響19。但考慮到疾病癥狀及用藥等因素對懷孕的潛在影響,需要在孕前與醫(yī)生及家人保持緊密溝通,以制定周密的懷孕計劃。閱讀以下有關(guān)女性 MS 患者生育的常見誤解能有助于做出最適合自己的生育選擇。懷孕會對病情造成影響嗎?研究表明,女性 MS 患者在懷孕期間復(fù)發(fā)的風險相對較低,但生產(chǎn)后 6 個月內(nèi)復(fù)發(fā)風險會有所增加,隨后恢復(fù)至孕前水平。總體而言,懷孕對于 MS 患者的病程進展并沒有長遠的不良影響,MS 患者流產(chǎn)、死產(chǎn)、生育缺陷和嬰兒夭折的概率也并不高于普通人20。MS 會遺傳給未出生的孩子嗎?MS 是一種自身免疫性疾病,不會像瞳色一樣通過基因直接遺傳至下一代。 然而隨著對基因的探索越來越深,發(fā)現(xiàn) MS 和遺傳之間可能存在這小概率關(guān)系:即父母一方患有多發(fā)性硬化癥的孩子患病的風險約為 2%,父母雙方都患有多發(fā)性硬化癥的兒童患病風險約為 12.2%21。能用母乳喂養(yǎng)孩子嗎?母乳喂養(yǎng)不會對 MS 病情造成負面影響,MS 也不會通過母乳遺傳至下一代。一項針對女性 MS 患者及其孩子的研究顯示:在隨訪一年內(nèi),接受母乳喂養(yǎng)的嬰兒出現(xiàn)耳道感染等健康問題的概率小于接受配方奶喂養(yǎng)的嬰兒20。然而是否用母乳喂養(yǎng)孩子也是需要謹慎對待,患者應(yīng)與醫(yī)生一起根據(jù)病情做出選擇。MS 患者只有減少對疾病的誤解,正確認識疾病,才能有助于保持樂觀心態(tài)和尋求正確的治療。而在尋求積極治療中,緩解期的 DMT 藥物治療同樣必不可少,千萬不要因為等待觀察而延誤治療。此外,建議孕齡女性 MS 患者多與醫(yī)生護士交流,更好地管理疾病。參考文獻:1.Mcleod J G , Barnett M H , Macaskill P , et al. Long-term prognosis of multiple sclerosis in Australia[J]. Journal of the Neurological Sciences, 2007, 256(1-2):35-38.2.https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS/syc-203502693.多發(fā)性硬化診斷和治療中國專家共識(2018版).中國神經(jīng)免疫學和神經(jīng)病學雜志.2018.25(6):387-394.4. Christian Confavreux, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebocontrolled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247–56.5.O'Connor P, Wolinsky JS, Confavreux C, et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;365(14):1293-3036.Emotional Changes:National Multiple Sclerosis Society. https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Emotional-Changes7.Cadden M,Arnett P.Factors associated with employment status in individuals with multiple sclerosis[J].Int J MS Care,2015,17(6):284-291.8.Motl, R. W., Sandroff, B. M., Kwakkel, G., Dalgas, U., Feinstein, A., Heesen, C., Thompson, A. J. (2017). Exercise in patients with multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 16(10), 848–856.9.ohen, B. A. (2008). Identification, causation, alleviation, and prevention of complications (ICAP): An approach to symptom and disability management in multiple sclerosis. Neurology, 71(Issue 24, Supplement 3), S14–S20.10. 老藥新用:阿司匹林或可提高MS患者的運動耐力. http://m.medlive.cn/cm s/research / 135172.11. ublin FD,Reingold SC. Defining clinicalcourse multiplesclerosis:results internationalsurvey[J]. Neurology,1996, 46(4):907-911.12.Doshi A , Chataway J . Multiple sclerosis, a treatable disease[J]. Clinical Medicine, 2016, 16(Suppl_6):s53-s59.13.Christian Confavreux, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebocontrolled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247–56.14.O'Connor P, Wolinsky JS, Confavreux C, et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;365(14):1293-30315.O’Connor P et al. Teriflunomide efficacy on annualized relapse rate and expanded disability status scale scores: 2.5-year follow-up in the TOWER extension study in patients with relapsing MS.ECTRIMS 2015. P1099.16.Confavreux C, O'Connor P, Comi G, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double‐blind, placebo‐controlled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247– 256.17.Jan Dorr,et al. The Transition From First-Line to Second-Line Therapy in Multiple Sclerosis. Curr Treat Options Neurol (2015) 17:2518.Smets I, et al. Acta Neurol Belg. 2017 Sep;117(3):623-63319.Overview of family planning with MS. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Womens-Health/Pregnancy20. Post-partum and breastfeeding with MS. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Womens-Health/Pregnancy21. The role of genetics in MS. https://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Clinical-Care/About-MS/Interaction-of-Genetics-and-the-Environment/GeneticsSACN.AUBA.20.03.1914頭圖來源:站酷海洛武雷 解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心神經(jīng)內(nèi)科2020年04月10日
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郝勇主任醫(yī)師 上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院(東院) 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化呢,實際上是一個自身免疫性的神經(jīng)系統(tǒng)病變。 它主要是機體的免疫系統(tǒng)啊,發(fā)發(fā)生了一個異常的免疫反應(yīng),造成發(fā)病,那么這些患者呢,他實際上是需要進行適當?shù)倪\動鍛煉的。 那么這個運動鍛煉的方式方法還是比較重要。 我們主張是進行一些比較緩和的有氧運動。 啊,最經(jīng)典的是,比如說是打太極拳啊。 嗯這個呢,太極拳也有助于改善一些神經(jīng)功能啊,比如說神經(jīng)的平衡。 功能方面也是起到很重要的作用,同時呢,通過這種有氧的運動以后呢,也會改善患者的這種。 失衡的免疫免疫狀態(tài)啊。 對于呃,同時呢,對于預(yù)防。 感冒啊,這種呃感染的這種情況也增強患者的這種抵抗力。2019年09月30日
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夏磊副主任醫(yī)師 淮安市第一人民醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化的病人如何進行運動多發(fā)性硬化,是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘性的改變的疾病。 它的主要表現(xiàn)為疲勞啊麻木啊等一些臨床表現(xiàn),包括有可能有引起肢體的癱瘓。 哎,語言都不清楚這一類的病人,他的運動首先要失戀第一個運動強度,不需要太大,運動時間不需要太長。 其次呢,這樣的病人應(yīng)該在陽光下運動多曬太陽,呃,對于多發(fā)硬化的治療是有幫助的。 呃,根據(jù)個體化差異,每個病人的呃發(fā)作的形式,或者說每個病人多發(fā)硬化的表現(xiàn)形式,他的那個臨床表現(xiàn)采取不同的運動的方法運動的主要原則,第一掌握運動的強度,呃運動的量不能疲勞,因為疲勞容易誘發(fā)多發(fā)性硬化。 其次呢,呃,要保證充足的睡眠,保證充足的睡眠,不要熬夜。 嗯。2019年09月25日
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趙桂憲副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 前言:狗年到,鴻運照,煩惱的事兒往邊靠,祝您在狗年里,快樂多如狗毛,聰明勝過狗腦,進步猶如狗跑…馬上就要過年了,春節(jié)是我國最重要的傳統(tǒng)節(jié)日,所有的人無論身在何處,只要條件允許,都要回到家中,和父母、兄弟姐妹、親朋好友們相聚,在這歡聚的日子了,自然也避免不了生活規(guī)律被打亂,盡情吃喝玩樂……我們的中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫病(多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘、視神經(jīng)炎等)目前被認為是個慢性病,一旦生病,有復(fù)發(fā)的風險,需要長期觀察、隨訪,尤其是在生病的第一、二年,但不是每個人一定會復(fù)發(fā),所以加強觀察,密切隨訪是非常重要的?!爸尾〉淖罱K目的是讓患者心定”,我覺得這句話特別好,尤其對我們免疫病的患者來說,“心定”的確是非常重要的。為此,我準備了一份建議書,幫助大家開心的同時安全地度過春節(jié)長假:1.盡量保持規(guī)律的生活,避免熬夜、晝伏夜出,保證充足的睡眠和休息;2.吃、喝、玩、樂有度,避免暴飲暴食,盡量避免煙、酒,包括二手煙,減少過度辛辣刺激的食物和飲品;3.多呼吸新鮮空氣,適度運動,寒冷的早晨盡量減少運動,下午天氣暖和時可做做戶外運動,如果天氣太冷,可在室內(nèi)做運動,運動以緩和、可以長期堅持,運動完自己不覺得太累為準;3.保持情緒穩(wěn)定,可聽一些舒緩的音樂陶冶情操;4.規(guī)律服藥,不用補品、保健品或增強免疫力的藥物;5.一旦出現(xiàn)新發(fā)癥狀,癥狀持續(xù)超過24小時仍不能緩解,不要忌諱就醫(yī),可到就近醫(yī)院就診或與自己的醫(yī)生取得聯(lián)系,安排診治,一旦感冒,可按常規(guī)處理,不要硬抗;6.關(guān)于雙硫侖反應(yīng):近日,朋友圈的不少文章都在講這個雙硫侖反應(yīng),有點過分渲染了所謂的酒精(包括含酒精的藥物)+抗生素的“配伍禁忌癥”,給患者及家屬營造了一種用藥恐懼。我們免疫病患者口服的藥物中除了環(huán)孢素口服溶液外,其它常見口服藥物中并不含乙醇,所以大家不要恐慌。文末,提前祝所有的患者們在新的一年中身體健康,生活幸福,讓風兒捎上我的祝福;讓云兒帶上我的問候:愿你擁有一個幸??鞓返男履辏。?! 在好大夫在線工作網(wǎng)站可與我取得聯(lián)系,可咨詢病情或預(yù)約門診,緊急情況也可以與我保持聯(lián)系!2018年02月11日
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張偉赫主任醫(yī)師 中日醫(yī)院 神經(jīng)科 多發(fā)性硬化(MS)和視神經(jīng)脊髓炎的治療包括急性期治療、緩解期治療、對癥治療以及物理康復(fù)治療,這些治療方法可很好的控制MS的病情、預(yù)防復(fù)發(fā)以及緩解患者的不適癥狀。然而,對于一些較為頑固的后遺癥狀,例如壓痛、緊縮感等感覺癥狀、多汗、排尿排便障礙以及走路不穩(wěn)等癥狀目前尚無更好的藥物可以改善,這就需要借助于其他一些治療方法幫助患者緩解癥狀,我們把這些治療方法稱之為補充和替代治療(CAT)。下面我們就把一些可能有幫助的CAT向大家做一介紹:1.保持樂觀的心態(tài):保持樂觀的心態(tài),必要時可請心理咨詢師幫助,學會與MS做朋友,關(guān)愛她,了解她,切莫自暴自棄,這可能幫助患者舒緩壓力并令您感到舒適;2.鍛煉:可以嘗試瑜伽、太極、氣功、游泳、深蹲等運動增加骨骼肌肌肉力量、改善痙攣、改善平衡失調(diào)以及排尿排便功能,還可以幫助緩解疲勞;3.調(diào)整飲食習慣:一旦被診斷為MS,患者應(yīng)調(diào)整自己的飲食結(jié)構(gòu),建議增加谷類、蔬菜以及貝殼類等富含維生素B族的食物,幫助髓鞘合成和修復(fù)。同時減少速溶咖啡、人造奶油、碳酸飲料、油炸食品以及大蒜、人參、甘草等促進免疫系統(tǒng)活躍的食物。4.推拿按摩:盡管推拿按摩并不能改變MS的疾病病程,但正規(guī)的推拿按摩可以幫助MS患者緩解壓力及減輕焦慮抑郁情緒,并且相對安全無毒副作用。5.針灸:祖國的瑰寶,針灸可以幫助MS患者緩解一些不適癥狀,包括疼痛、肌肉痙攣、抑或者是膀胱排尿的控制能力。6.其他:月見草油和紅花油富含亞油酸,可能在一定程度上改善MS患者的后遺癥狀;中醫(yī)中藥可能幫助改善多汗、氣短、疲勞等癥狀。需要注意的是,這些治療并不能治愈MS,也不能替代現(xiàn)有的治療藥物,但可以肯定是,如果制定良好的治療計劃并堅持不懈的采用這些治療或多或少會幫助患者改善生活質(zhì)量。對于一些可能帶來身體傷害的治療需要和您的主診醫(yī)生溝通,切記在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下應(yīng)用。本文系張偉赫醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(wsdscm.cn)發(fā)布,未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2017年05月02日
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趙桂憲副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 預(yù)防感冒:規(guī)律作息,避免接觸感染者,合理飲食,曬太陽,可接種疫苗(疫苗后脫髓鞘病患者不能接種)避免勞累:勞累會通過中樞神經(jīng)影響免疫系統(tǒng),超負荷的運動不僅影響體溫、體液酸堿度,還會造成神經(jīng)傳導(dǎo)的生理性障礙(使用依賴性傳導(dǎo)異常)避免高溫:體溫增高因影響神經(jīng)傳導(dǎo),可以飲冷卻到室溫的水且適當吃冷飲;曬太陽時也要注意適當運動:水療、游泳、伸展和肌肉活動均在許多多發(fā)性硬化患者的能力范圍之內(nèi),可以作一定程度的訓練,以不出現(xiàn)明顯疲勞為準2015年12月28日
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