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牟方祥副主任醫(yī)師 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院金山醫(yī)院 普通內(nèi)科 干燥綜合征是一種以侵犯唾液腺和淚腺為主的慢性炎性自身免疫性疾病，主要引起唾液、淚液分泌減少。干燥綜合征患者有明顯口干舌燥，眼睛干澀，嚴(yán)重者會有肺臟、肝臟以及腎臟受累。對于干燥綜合征患者來說，在醫(yī)院做規(guī)范治療十分必要，規(guī)范用藥，聽從醫(yī)生指導(dǎo)是治療干燥綜合征的關(guān)鍵，同時日常生活中所注意的細(xì)節(jié)對干燥綜合征患者提高生活質(zhì)量也十分重要。生活護(hù)理及注意事項1.飲食 宜吃清淡、多汁、多維生素的新鮮瓜果蔬菜，應(yīng)避免飲酒，吸煙，避免進(jìn)食過咸，過酸、辛辣、刺激性食物。但干燥綜合征患者一般病程較長，忌口不宜太嚴(yán)格，否則會影響營養(yǎng)的吸收，對病情不利2.口腔護(hù)理 干燥綜合征患者唾液分泌減少，易發(fā)生齲齒、化膿性腮腺炎、口腔潰瘍、舌皸裂等口腔問題，因此注意口腔衛(wèi)生，做好口腔護(hù)理十分必要。用液體濕潤口腔是緩解口腔干燥的簡便方法，早晚刷牙（宜選用軟毛牙刷），飯后漱口清除食物殘渣，并定期作口腔檢查，這樣作有助于預(yù)防口腔感染及齲齒的發(fā)生。發(fā)生口腔潰瘍、口腔繼發(fā)感染及唾液引流不暢引發(fā)的化膿性腮腺炎時應(yīng)及早到醫(yī)院就診。3.眼睛護(hù)理 干燥綜合征患者淚腺分泌減少，容易引起眼睛干澀，嚴(yán)重者可發(fā)生感染及角膜潰瘍穿孔?；颊邞?yīng)及可用人工淚液滴眼以緩解眼干癥狀，減輕角膜損傷和不適，減少感染機會。同時可使用加濕器來改善環(huán)境濕度，減少眼部不適。一旦出現(xiàn)角膜潰瘍，應(yīng)及早到眼科做相應(yīng)治療。4.皮膚護(hù)理 皮膚受累可有干燥、脫屑和瘙癢等現(xiàn)象，勤換衣褲、被褥，保持皮膚清潔，要少用或不用堿性肥皂，可以用復(fù)方甘油止癢乳，維生素E乳及市售潤膚露等都有很好的保護(hù)皮膚作用。有陰道干燥瘙癢、性交灼痛，應(yīng)注意陰部衛(wèi)生，可適當(dāng)使用潔爾陰洗液或潤滑劑。有皮損的患者應(yīng)及早到醫(yī)院治療，根據(jù)皮損情況以清創(chuàng)換藥，如有感染可適當(dāng)使用抗生素。5.呼吸道護(hù)理 干燥綜合征患者呼吸道粘膜干燥，可引起干咳等癥狀。宜將室內(nèi)濕度控制在50%～60%，溫度保持在18～21℃，同時應(yīng)預(yù)防肺部感染。對于痰液黏稠，難以咳出的病人應(yīng)到醫(yī)院就診，可使用藥物（易維適，沐舒坦等），如果發(fā)生感染應(yīng)積極控制感染?？傊?，干燥綜合征是一種全身性疾病，學(xué)會以上一些日常自我護(hù)理可以減少疾病困擾，提高您的生活質(zhì)量。保持良好心態(tài)，愉快心情，定期復(fù)查，聽從醫(yī)囑，積極改善癥狀，控制和延緩臟器受累是對付干燥綜合征的重要原預(yù)后及預(yù)防 本病預(yù)后較好，有內(nèi)臟損害者經(jīng)恰當(dāng)治療后大多可以控制病情達(dá)到緩解，但停止治療又可復(fù)發(fā)。內(nèi)臟損害中出現(xiàn)進(jìn)行性肺纖維化、中樞神經(jīng)病變、腎小球受損伴腎功能不全、惡性淋巴瘤者預(yù)后較差，其余系統(tǒng)損害者經(jīng)恰當(dāng)治療大多病情緩解，甚至恢復(fù)日常生活和工作。1.致殘分析 (1)約半數(shù)患者合并類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，主要侵犯膝、肘、雙手近端指間關(guān)節(jié)及掌指關(guān)節(jié)，表現(xiàn)為疼痛無力，影響關(guān)節(jié)功能。 (2)20%～30%患者出現(xiàn)全身各系統(tǒng)血管炎，神經(jīng)系統(tǒng)小血管炎可出現(xiàn)神經(jīng)精神癥狀，癲癇樣發(fā)作，偏癱偏盲，共濟(jì)失調(diào)。 (3)惡性淋巴瘤發(fā)病率升高。2.個人預(yù)防 (1)一級預(yù)防：避免可能導(dǎo)致疾病的因素，如風(fēng)暑燥火等；生活規(guī)律，勞逸結(jié)合；加強身體鍛煉，提高免疫力；注意衛(wèi)生，預(yù)防感染。 (2)二級預(yù)防：①早期診斷：本病為系統(tǒng)性疾病，可累及各個器官系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)多樣化，而且起病隱匿，緩慢進(jìn)展，不易早期診斷，中年女性如出現(xiàn)猖獗齒，反復(fù)腮腺腫大，眼瞼反復(fù)化膿性感染，眼眥有膿性分泌物，非感染性器官損害，原因不明的腎小管酸中毒，慢性胰腺炎，高丙種球蛋白血癥，應(yīng)高度懷疑本病，進(jìn)行自身抗體檢查，眼及口腔有關(guān)的檢查，有助于早期診斷。②早期治療：主要是代替及對癥治療，預(yù)防因口眼干燥而引起的繼發(fā)性病變(詳見前“治療”部分)。 (3)三級預(yù)防：本病預(yù)后相對較好，雖有多系統(tǒng)損害，但經(jīng)恰當(dāng)治療多可以緩解。但本病合并惡性淋巴瘤的幾率較正常人高44倍，所以治療及時與否對預(yù)后影響很大。應(yīng)對診斷明確的患者，定期隨訪，若高丙種球蛋白血癥轉(zhuǎn)為正?；蚪档停愶L(fēng)濕因子由陽性轉(zhuǎn)為陰性，可能預(yù)示淋巴瘤發(fā)生，應(yīng)提高警惕，及時作相應(yīng)檢查，以求早診斷早治療。微信公眾號關(guān)注“牟方祥患友之家”，了解更多不孕不育相關(guān)知識的同時，對話框回復(fù)“進(jìn)群”還可以知道“加掛號”秘籍哦！?。?/a>2019年04月03日
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牟方祥副主任醫(yī)師 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院金山醫(yī)院 普通內(nèi)科 “干燥綜合征(Sjogren’s syndrome，SS)是一個主要累及外分泌腺體的慢性炎癥性自身免疫病。由于其免疫性炎癥反應(yīng)主要表現(xiàn)在外分泌腺體的上皮細(xì)胞，故又名自身免疫性外分泌腺體上皮細(xì)胞炎或自身免疫性外分泌病。臨床除有唾液腺和淚腺受損功能下降而出現(xiàn)口干、眼干外，尚有其他外分泌腺及腺體外其他器官受累而出現(xiàn)多系統(tǒng)損害的癥狀。其血清中存在多種自身抗體和高免疫球蛋白。常與其他風(fēng)濕病或自身免疫性疾病重疊。癥狀體征女性發(fā)病多于男性，男女之比為1∶9。發(fā)病年齡多數(shù)為40～60歲。1.干燥性角、結(jié)膜炎 病人常有眼內(nèi)異物感、灼熱感、眼癢、眼干。在早期常出現(xiàn)淚液過多，隨著病情發(fā)展，視物逐漸模糊、眼紅、眼痛，晨起時睜眼困難，以后在異物刺激或情緒激動時，也不能產(chǎn)生淚液。2.口腔干燥 有70%~80%患者訴有口干，但不一定都是首癥或主訴，病程早期病人常感唾液不足、口干或口中發(fā)粘，繼之在進(jìn)食時唾液缺少。味覺減退，舌及口角碎裂疼痛，咀嚼和吞咽困難等, 嚴(yán)重者因口腔黏膜、牙齒和舌發(fā)粘以致在講話時需頻頻飲水，進(jìn)固體食物時必需伴水或流食送下。夜間可因口干而致醒。由于病人口干而飲水過多，可表現(xiàn)類似尿崩癥。食物黏附到干燥的口腔黏膜上，可發(fā)生口腔黏膜剝離及口腔出血，有時可發(fā)生白色念珠菌感染。3.猖獗性齲齒 是本病的特征之一，由于唾液減少，發(fā)生齲齒，約50%的患者出現(xiàn)多個難以控制發(fā)展的齲齒，表現(xiàn)為牙齒逐漸變黑，繼而小片脫落，最終只留殘根。4.腮腺腫大 50%患者表現(xiàn)有間歇性交替性腮腺腫痛，累及單側(cè)或雙側(cè)。大部分在10天左右可以自行消退，但有時持續(xù)性腫大。少數(shù)有頜下腺腫大，舌下腺腫大較少。有的伴有發(fā)熱。對部分有腮腺持續(xù)性腫大者應(yīng)警惕有惡性淋巴瘤的可能。5.耳鼻喉表現(xiàn) 隨著病情發(fā)展，干燥性改變?？衫奂岸⒈?、喉部位分泌黏液的黏膜，因而引起鼻衄、鼻腔干燥結(jié)痂、黏膜萎縮、嗅覺不靈、喉嚨干燥疼痛不適、聲音嘶啞。 6.關(guān)節(jié)表現(xiàn) 多數(shù)病人可有關(guān)節(jié)癥狀，表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、腫脹，少數(shù)有關(guān)節(jié)腔積液，有時也可出現(xiàn)關(guān)節(jié)周圍肌肉疼痛與肌肉萎縮。關(guān)節(jié)痛較為常見。僅小部分表現(xiàn)有關(guān)節(jié)腫脹，但多不嚴(yán)重，且呈一過性。關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)的破壞非本病的特點7.呼吸系統(tǒng)表現(xiàn) 喉、氣管、支氣管可以發(fā)生淋巴細(xì)胞與漿細(xì)胞浸潤，腺體萎縮，因而可引呼吸道黏膜萎縮，最后導(dǎo)致嚴(yán)重的干咳或者粘痰不易咳出。隨著病情進(jìn)展，往往可引起肺部反復(fù)感染、支氣管擴張、彌漫性肺纖維化，有時還可發(fā)生胸腔積液。即使單純口眼干燥型，也常伴有纖維性肺泡炎。病情后期可發(fā)生肺動脈高壓而導(dǎo)致肺心病。8.消化道表現(xiàn) 除口腔癥狀外，重癥病人由于環(huán)狀軟骨后食管狹窄和食管黏膜干燥，食管蠕動障礙，可出現(xiàn)吞咽困難。 9.神經(jīng)肌肉系統(tǒng)表現(xiàn) 個別病人可發(fā)生孤立性顱神經(jīng)癱瘓，有時也可發(fā)生多發(fā)性顱神經(jīng)及周圍神經(jīng)病變。近半數(shù)病人有神經(jīng)衰弱。也有的病人可發(fā)生肌炎與重癥肌無力等。10.皮膚黏膜表現(xiàn) 由于汗腺部分或完全萎縮，半數(shù)以上病人可有皮膚干燥、部分或完全性無汗，此外皮膚病變的病理基礎(chǔ)為局部血管炎。有下列表現(xiàn)①過敏性紫癜樣皮疹：多見于下肢，為米粒大小邊界清楚的紅丘疹，壓之不褪色，分批出現(xiàn)。每批持續(xù)時間約為10天，可自行消退而遺有褐色色素沉著。②結(jié)節(jié)紅斑較為少見。③雷諾現(xiàn)象：多不嚴(yán)重，不引起指端潰瘍或相應(yīng)組織萎縮。11.心血管系統(tǒng)改變 部分病人可出現(xiàn)心包炎、心肌炎、充血性心力衰竭等。12.泌尿系統(tǒng)表現(xiàn) 國內(nèi)報道約有30%~50%患者有腎損害，主要累及遠(yuǎn)端腎小管，表現(xiàn)為因I型腎小管酸中毒而引起的低血鉀性肌肉麻痹，嚴(yán)重者出現(xiàn)腎鈣化、腎結(jié)石及軟骨病。表現(xiàn)為多飲、多尿的腎性尿崩亦常出現(xiàn)于腎小管酸中毒患者。通過氯化銨負(fù)荷試驗可以看到約50%患者有亞臨床型腎小管酸中毒。近端腎小管損害較少見。小部分患者出現(xiàn)較明顯的腎小球損害，臨床表現(xiàn)為大量蛋白尿、低白蛋白血癥甚至腎功能不全13.血液系統(tǒng) 本病可出現(xiàn)白細(xì)胞減少或/和血小板減少，血小板低下嚴(yán)重者可伴出血現(xiàn)象。本病淋巴腫瘤的發(fā)生率約為正常人群的44倍。已有pSS患者出現(xiàn)血管免疫母細(xì)胞性淋巴結(jié)病（伴巨球蛋白血癥）、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等報道14.其他 部分病人可伴有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、硬皮病、皮肌炎、多動脈炎、脈管炎、慢性淋巴細(xì)胞性甲狀腺炎、周期性發(fā)熱等病的臨床表現(xiàn)。另外，本病與系統(tǒng)性紅斑狼瘡一樣。也易發(fā)生青霉素等多種藥物過敏。15.并發(fā)癥 可發(fā)生腮腺或頜下腺腫大，角膜炎，視力下降甚至失明；可發(fā)生慢性支氣管炎及間質(zhì)性肺炎，萎縮性胃炎；肝脾腫大，慢性活動性肝炎，遠(yuǎn)端腎小管酸中毒和低鉀性麻痹，腎性糖尿病，尿崩癥，腎病，腎小球腎炎等；紫癜，橋本甲狀腺炎，雷諾現(xiàn)象；中樞神經(jīng)受損引起癲癇，精神異常；還可并發(fā)淋巴瘤，關(guān)節(jié)炎，肌炎等。用藥治療1.西藥治療(1)一般治療：適當(dāng)休息，保證充足的睡眠，避免過勞，戒煙酒，室內(nèi)保持一定濕度，預(yù)防上呼吸道感染。(2)干燥性角膜炎的治療：用0.5%甲基纖維素滴眼以形成人工淚液，可以使約50%的患者緩解癥狀，防止眼部并發(fā)癥。對尚保存部分淚腺功能的患者，用電凝固法閉塞鼻淚管可使有限淚液聚積，緩解干燥癥狀?？傻乃裳鄹嘤写偈菇悄兇┛椎目赡埽瑧?yīng)避免應(yīng)用。(3)口腔干燥的治療：可用液體濕潤口腔，緩解癥狀；口腔唾液減少易發(fā)生感染，常見念球菌感染，局部用制霉菌素。平時注意口腔衛(wèi)生，定期作牙科檢查，有助于防止或延緩齲齒發(fā)生。可服用溴己新(必嗽平)16mg，3次/d，有刺激腮腺分泌作用，若腮腺唾液減少，可發(fā)生化膿性腮腺炎，及早應(yīng)用抗生素。(4)其他干燥癥狀的治療：鼻腔干燥可用生理鹽水滴鼻，不可用含油劑潤滑劑，以免吸入引起類脂性肺炎，皮膚干燥一般不需治療，出汗減少者，天熱時應(yīng)防止高熱中暑。(5)全身治療：可采用激素與環(huán)磷酰胺等免疫抑制劑；亦可試用免疫調(diào)節(jié)劑如轉(zhuǎn)移因子輔酶Q10、左旋咪唑和胸腺素等，但應(yīng)注意藥物利弊。激素：病情穩(wěn)定者，應(yīng)避免激素治療，合并各種結(jié)締組織病者為激素應(yīng)用的指征?？刹捎脻娔崴?0～40mg/d，分次口服，緩解后遞減劑量，盡早撤除激素，如需要維持治療以隔天為妥。免疫抑制劑：常用的有環(huán)磷酰胺(CTX)、硫唑嘌呤，CTX100～200mg/d(成人)，硫唑嘌呤為100～200mg/d(成人)。緩解后如需要維持治療，應(yīng)選擇最小維持劑量。治療期間每周檢查外周血象，如白細(xì)胞總數(shù)低于4.0×109/L或血小板低于100×109/L，應(yīng)停藥觀察。本病用激素療效不明顯時可加用或改用免疫抑制劑。免疫激活劑：本病可試用轉(zhuǎn)移因子治療，部分病例可緩解癥狀，但免疫學(xué)指標(biāo)無變化且有發(fā)熱反應(yīng)，輔酶Q10每天5～10mg，肌內(nèi)注射，部分病例可緩解癥狀。本病可試用胸腺素治療，雖有一定療效，但要達(dá)到治療作用，常需治療2～3個月，甚至更長時間。對病情進(jìn)展迅速病例，不能及時控制癥狀且有一定的副作用是其最大缺點。因此胸腺素對本病療效有待觀察。本病患者良性淋巴細(xì)胞增生如已轉(zhuǎn)變?yōu)閻盒粤馨土鰰r，按淋巴瘤中西醫(yī)結(jié)合治療方案進(jìn)行治療。適當(dāng)服用維生素A、維生素B2片、維生素B6片、煙酸片。避免使用加重口腔干燥的藥物，如利尿劑、抗膽堿能作用藥物、抗高血壓藥物、抗抑郁藥物。ACTH開始劑量100mg/d，肌內(nèi)注射，以后逐漸減量，其總劑量為4000mg。治療時間共6個月。2.中醫(yī)治療辨證論治：燥邪犯肺：主癥：口鼻干燥，干咳無痰或痰少黏稠，難以咳出，常伴有胸痛、發(fā)熱、頭痛等，舌紅、苔薄黃而干，脈細(xì)數(shù)。治法：清肺潤燥止咳。微信公眾號關(guān)注“牟方祥患友之家”，了解更多不孕不育相關(guān)知識的同時，對話框回復(fù)“進(jìn)群”還可以知道“加掛號”秘籍哦！??！2019年03月28日6065
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 口干是干燥綜合征患者基本都會遇到的，如何緩解呢？一些小知識，大家可以掌握。問題一:如何避免刺激一張又干又疼痛的嘴？答：應(yīng)盡量避免所使用的飲料、漱口水、咳嗽糖漿中，含有糖、酒精或咖啡因，上述成分都會加重口干不適的癥狀。此外，應(yīng)減少食用辛辣及酸性食品，以免過度刺激。 問題二：如何改善口干所帶來的不適？答： 1.嚼無糖口香糖 2.含一小口水或小冰塊 3.含酸梅或無糖的喉片 4.使用人工唾液潤濕口腔 5.服用唾液腺刺激劑 上述的方式都可減緩口干的感覺，但方法1-4項效果通常是短暫的，并且也無法取代正常唾液。目前為止，針對口干癥最有效的方法仍是服用唾液腺刺激劑。 眼干有什么好辦法？平時需要注意什么？1.使用人工淚液，或在睡前使用眼藥膏來加強滋潤與保護(hù)。 2.避免長時間閱讀及使用電腦。 3.避免面對冷暖氣出風(fēng)口或窗口。 4.在房間放置水盆或加濕機以增加空氣中的濕度。 5.因為煙會刺激您的眼睛，請盡量不要抽煙，或待在有煙的環(huán)境。 6.外出則需戴擋風(fēng)或?qū)掃吿栄坨R。 7.多吃富含維生素A的食物，植物性有深綠色蔬菜、黃色蔬菜、黃色水果，如胡蘿卜、菠菜、蕃茄、紅心蕃薯、木瓜、芒果、南瓜、茼蒿、韭菜花、芥蘭、蕃薯葉、空心菜等。動物性如魚肝油、肝臟、奶油、奶酪、蛋黃、全脂奶等。 皮膚老是干燥怎么辦？1.早晚擦身體乳霜或軟膏以保濕。 2.避免使用刺激性肥皂及其他會刺激皮膚的產(chǎn)品。 3.盡量采用淋浴替代泡澡，且水溫勿過高，以較溫的水為佳。 4.出門前請記得擦SPF 15以上的防曬油。 陰道干燥影響夫妻生活怎么辦？1.可經(jīng)常使用陰道保濕劑以維持濕潤。 2.可使用水溶性潤滑劑，減少因陰道干燥引起的性交疼痛。2019年01月18日4793
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董振華主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 中醫(yī)科 民以食為天，食以養(yǎng)為先，飲食調(diào)養(yǎng)對干燥綜合征的治療有著重要的輔助作用，并有助于臨床癥狀的緩解。一般認(rèn)為，干燥綜合征既然屬于中醫(yī)的燥證、燥痹范疇，臨床常見口干、眼干、鼻干、皮膚干燥等陰虛津虧的證候，根據(jù)“燥則濡之”、“燥者潤之”的原則，飲食應(yīng)該以甘寒、甘平濡潤等食品為主，其實并不盡然。由于患者的體質(zhì)有強弱，正氣有虛實、地域有南北、證候也有陰陽寒熱的不同，因此飲食也要做到辨證用膳。中醫(yī)歷來強調(diào)“藥食同源”，就是說藥物與食物的關(guān)系非常密切。許多藥物都是古人在尋找食物過程中發(fā)現(xiàn)的，有的食物則是在食用時發(fā)現(xiàn)其治療作用的。因此，其中很大一部分既是食物，也是藥物，可以充饑，也可以治病。如五谷雜糧、蔬菜水果、肉類海產(chǎn)等，數(shù)不勝數(shù)，都具有中草藥“性味”的特點。中藥的“性味”是指藥物四氣和五味。四氣即寒、熱、溫、涼，就是說治療熱性病要選用寒涼性的藥物，治療寒性病要選用溫?zé)嵝缘乃幬铩榱伺浜现委?，增強療效，對食物也要作相?yīng)的選擇。如凡屬寒、涼性質(zhì)的食物，食后可清熱、泄火甚或解毒，如夏時食綠豆湯可清熱下火；凡屬熱性或溫性的食物，食后能溫中、補虛、除寒，如冬天吃羊肉、狗肉等可祛寒等。五味就是辛、甘、酸、苦、咸五種不同的味：味辛的多能發(fā)散；味甘的多能補益；味苦的多能清熱；味酸的多能收斂；味咸的多能通下。食物也是如此，例如生姜和蔥性味辛溫，可以發(fā)散風(fēng)寒治療風(fēng)寒感冒；米類、谷類、山藥、甘薯性味甘平或甘溫，可以補益脾胃治療食少消瘦；苦瓜性味苦寒，炒菜或佐餐食用，有清熱、明目、解毒的功效。早在兩千年前的內(nèi)經(jīng)時代，中醫(yī)就有了“藥補不如食補”認(rèn)識，如《素問·臟氣法時論》提出：“五谷為養(yǎng)，五果為助，五畜為益，五菜為充，氣味合而服之，以補精益氣?！边@些飲食調(diào)養(yǎng)的基本準(zhǔn)則延用至今，仍在有效地指導(dǎo)著臨床實踐。干燥綜合征的飲食調(diào)養(yǎng)要根據(jù)患者的體質(zhì)或辨證類型進(jìn)行選擇：1.辨證選擇食物1.1陰虛內(nèi)燥臨床最為多見，平素常有口干思飲、體形消瘦、手足心熱、潮熱盜汗、皮膚干燥、大便干燥、舌紅少苔或干燥無苔等。首先要注意補充水分，多喝水、粥、牛奶、豆?jié){等。保證每日足夠的水分?jǐn)z入非常重要，每天的補水量應(yīng)達(dá)到2000mL～2400mL，可以早上起床先喝700mL水?？谏喔稍镎呖梢猿：捗?、藏青果等，或常飲酸梅汁、檸檬汁等生津解渴飲料，但切忌過酸?；蚪?jīng)常用白沙參、石斛、麥冬、白菊花、金銀花、甘草等代茶飲。飲食宜清淡，滋陰與清熱兼顧。食物如大米、小麥、玉米、蓮子、鴨肉、綠豆、豌豆、海參等；多吃富含汁液的新鮮瓜果、蔬菜或甘寒、咸寒類養(yǎng)陰生津潤燥的食物，保證大便通暢。如鮮梨、桑椹、甘蔗、香蕉、甜橙、西瓜、蓮藕、荸薺、蘿卜、絲瓜、黃瓜、冬瓜、芹菜、淡菜等甘寒生津之品。少食或不食辛辣、香燥、溫?zé)嶂罚缇?、茶、咖啡、羊肉、狗肉、鹿?以及生姜、生蔥、生蒜、辣椒、胡椒、花椒、韭菜、香椿、茴香等辛辣刺激性食物。忌食各類油炸煎烤、助熱上火的食物，以防加重干燥癥狀。吃補藥時不宜吃鹿茸、肉桂、人參、當(dāng)歸、大棗、龍眼肉、肉蓯蓉等一類溫燥補品，多吃如銀耳、山藥、海參、甲魚、燕窩、蜂蜜等滋陰清熱生津的食物。1.2氣陰兩虛平素可見乏力、不耐勞累、易感冒、口舌干燥、納差食少、心慌氣短、舌體胖大少苔等。應(yīng)給予性質(zhì)平和而容易消化的食物，適當(dāng)進(jìn)補。宜以性味甘平，不寒不熱，不膩不燥，補性平和緩慢的藥物，一般不容易出現(xiàn)補之不當(dāng)?shù)钠睿缥餮髤?、山藥、薏苡仁、芡實、蓮子、芝麻、銀耳、茯苓、百合等藥。避免食用過于滋膩、難消化、加工食物(含化學(xué)添加物)或生冷苦寒、辛辣燥熱等寒熱偏性明顯的食物。忌食辛辣、高粱厚味及魚蝦、海鮮之品。1.3陽虛內(nèi)寒平素證見面色蒼白、神疲嗜睡、手足不溫、食欲不振、大便稀溏、小便清長等，飲食宜給予易于消化、熱量較高、性味溫?zé)岬氖澄镆詼匮a陽氣。如糯米、粳米、面粉、黑豆、豌豆、黃酒、醋等；瓜菜宜吃生姜、大蔥、洋蔥、大蒜、韭菜、芥子、胡椒、胡蘿卜、香菜等；水果宜吃桂圓、荔枝、栗子、石榴、楊梅、木瓜、橄欖、李子等；肉蛋類可選雞肉、羊肉、狗肉、鹿肉、黃鱔、草魚、牛奶、雞蛋、鵪鶉蛋等。忌性寒生冷、高脂肪的食物，尤其少吃生冷瓜果類食物及冷飲。1.4濕熱體質(zhì)平素感覺口渴但不多飲，口臭納差，口中粘膩，頭身重裹，胸悶腹脹，大便不爽，尿黃不暢，舌質(zhì)紅，舌苔厚膩等。飲食宜清淡，適當(dāng)飲用低脂牛奶、綠茶等。多吃甘寒、甘平等有助于清熱化濕的食物，如薏苡仁、蓮子、茯苓、紅小豆、蠶豆、綠豆、銀耳、牛奶、等；新鮮蔬果宜食冬瓜、絲瓜、葫蘆、苦瓜、黃瓜、西瓜、白菜、芹菜、卷心菜、蓮藕、黃花菜、芥藍(lán)、萵苣、空心菜、生梨、西瓜、香蕉、檸檬、獼猴桃等；肉類包括鴨肉、甲魚、鯽魚、鯉魚等。忌食辛辣厚味，如生姜、大蔥、大蒜、辣椒、胡椒、芥末等；荔枝、芒果、包菜等溫?zé)峁?。羊肉、牛肉、狗肉、鹿肉等溫?zé)崾澄镆惨俪?。避免油炸食物和油膩厚味，如動物?nèi)臟、糕點、可樂、奶油、冰淇淋、炒干貨、巧克力、各種醬菜等。嚴(yán)格禁酒，因酒性辛熱，最易耗津。干燥綜合征患者正確對待飲食宜忌的同時，亦不可忌口太嚴(yán)，如忌口太嚴(yán)，經(jīng)年累月，反而影響營養(yǎng)的吸收，于病情不利。總之，食物要新鮮，葷素搭配，少食多餐，飲食以適合口味為宜，并保證充足的營養(yǎng)。2.三因制宜、安排飲食三因制宜即因人、因時、因地制宜的原則。因人制宜是指根據(jù)不同的人群采取不同的食療方法，如不同年齡、不同性別、不同體質(zhì)、不同疾病等的人群需要采用不同的食物進(jìn)行治療，如上所述。因時制宜是指在不同的季節(jié)，隨著氣候的變化，飲食調(diào)理也要有所更變。 《飲膳正要》指出:“春氣溫宜食麥以涼之，夏氣熱宜食菽以寒之，秋氣燥宜食麻以潤其燥，冬氣寒宜食黍以治其寒”。一般講，春天陽氣生發(fā)，萬物萌生，飲食宜清淡，避免過食油膩，辛辣等生火助陽之品，此時宜用新鮮蔬菜、豆腐、綠豆芽、青豆等；夏季陽氣隆盛，氣候炎熱，多雨，暑熱夾濕，熱能傷陰耗氣，應(yīng)飲食應(yīng)以補氣養(yǎng)陰，清熱祛暑為好。少食辛甘燥烈食品以免傷陰，多食綠豆、西瓜、甘蔗、瘦肉、冬瓜、黃瓜等；秋季陽氣收斂，燥氣襲人，此時口咽、皮膚等均易感干燥，易引起燥咳。宜少食辛燥之品，多食芝麻、蜂蜜、蘿卜、銀耳、菠菜等清肺降氣，生津潤燥，適當(dāng)增用奶、蛋、魚肉等補養(yǎng)食品；冬季陽氣潛藏，氣候寒冷，寒氣太甚可傷人之陽氣，宜食羊肉、牛肉、狗肉等溫補之品以固護(hù)陽氣。因地制宜是指由于人們所處地理位置、環(huán)境的不同，飲食也存在著一定差異性。如生活在北方的人，氣候寒冷，寒易傷人陽氣，故冬季進(jìn)補時，應(yīng)多吃一些溫?zé)岬氖称啡缪蛉?、狗肉以溫陽祛寒；而生活在南方的人，氣候多熱潮濕，濕則傷脾，故應(yīng)多食用一些清熱利濕健脾的食物如薏仁、山藥、扁豆、蓮子等。生活在潮濕環(huán)境的人或水上作業(yè)者，多有濕邪內(nèi)侵，食養(yǎng)時必須佐以辛辣食物以利于除濕；生活在干燥環(huán)境的人可適量吃一些多汁滋潤的食物以利于潤燥。3. 推薦幾類適宜干燥綜合征的常用食物3.1糧食類：小麥、小米、大米、薏苡仁等均性味甘平或甘寒，補益脾胃，滋陰養(yǎng)胃，清熱除煩，營養(yǎng)豐富，適宜長期食用。如薏苡仁，性味甘淡微寒，有健脾、補肺、清熱、利濕的作用。薏苡仁煮粥食用，其所含蛋白質(zhì)遠(yuǎn)比米、面為高，易消化吸收，對減輕胃腸負(fù)擔(dān)、增強體質(zhì)有益，凡脾虛不運，水濕腫滿，心煩消渴，大便溏泄，皆可為滋補食療之品。適用于干燥綜合征脾胃氣虛，水濕不運者。3.2蔬菜類：大白菜、芹菜、冬瓜、黃瓜、番茄、甘薯、山藥、胡蘿卜、蓮藕等，均含有較多的維生素、微量元素、礦物質(zhì)、纖維素，可以清熱利水，增進(jìn)食欲，緩解干燥，防治便秘等。如冬瓜，性味甘淡微寒，具有清熱利水，解毒，生津的功效。藥理研究冬瓜含有多種礦物質(zhì)元素，其中含鉀量顯著高于含鈉量，屬典型的高鉀低鈉型蔬菜，對需進(jìn)食低鈉鹽食物的腎臟病、高血壓、浮腫病患者大有益處。也適于干燥綜合征合并腎小管酸中毒患者的低血鉀長期食用。再如甘薯，味美而甜，營養(yǎng)豐富。有健脾胃、強腎陰的功效。含有豐富的維生素A原和維生素C，因此患有皮膚干燥、眼睛干澀、頭發(fā)干脆易脫落等癥者宜適當(dāng)多吃些紅心甘薯。甘薯中有類似雌激素的物質(zhì)，對更年期婦女保持皮膚細(xì)膩、延緩細(xì)胞衰老有一定作用。3.3水果類：梨子、蘋果、香蕉、甘蔗、桑葚、烏梅、葡萄、獼猴桃等，多數(shù)性味甘寒或甘酸，均可以滋陰清熱，生津止渴。酸味和甘味同時應(yīng)用，符合中醫(yī)有“酸甘合化為陰”理念。屬于滋養(yǎng)食療之佳品。如蘋果，性味甘涼，甜酸可口、芳香馥郁，具有生津開胃、解暑除煩、安眠養(yǎng)神、潤肺悅心、清痰止咳、退熱解毒、益氣和脾、潤腸止瀉等功效。蘋果中含有豐富的鞣酸、蘋果酸、有機酸、果膠和纖維素，有雙向調(diào)節(jié)作用，故可同時治療腹瀉和便秘。蘋果還具有清潔口腔的作用，據(jù)說一個蘋果如果用15分鐘吃完，其中的有機酸等可以把口腔中的細(xì)菌殺死，所含的細(xì)纖維可以清除牙齒間的污垢，起到保護(hù)牙齒、防止蛀牙和牙齦炎的功效。有益于干燥綜合征患者唾液減少引起的齲齒發(fā)生率。再如桑椹，性味甘寒，有滋陰潤燥、補益肝腎、潤腸排毒的功效，為滋補強壯、養(yǎng)心益智佳果。凡陰虛內(nèi)熱，消渴口干，腸燥便秘，頭暈?zāi)垦＃Q心悸，煩躁失眠，須發(fā)早白者皆可服用。此外，桑椹中含花青素，具有抗氧化、清除自由基、抗腫瘤的作用。桑椹還含有豐富的白藜蘆醇，既可抗腫瘤，也可降低血小板聚集，是預(yù)防和治療動脈粥樣硬化、心腦血管疾病的化學(xué)預(yù)防劑。尤其對津液缺乏、口眼干燥的干燥綜合征患者較為適宜。但因桑椹中含有溶血性過敏物質(zhì)及透明質(zhì)酸，過量食用后容易發(fā)生溶血性腸炎，少年兒童不宜多吃。脾胃虛寒泄瀉者慎服。還有烏梅，性味酸、微澀溫，是青梅經(jīng)過加工后的藥食同源制品。烏梅的酸味可刺激唾液分泌，生津止渴。常用來治療口渴多飲的消渴以及熱病口渴、咽干等。夏天可用烏梅煎湯作飲品，能去暑解渴。干燥綜合征病人，宜用烏梅同冰糖煎水，自制成烏梅湯，酸甜可口，酸甘化陰，飲之尤宜。3.4肉類、海產(chǎn)類：此類食物不同，性味、功用也不同：凡性味甘平、甘寒，屬于滋陰補益者有鴨肉、豬肉、甲魚、牛奶等，適用于陰虛津虧有熱、精血不足者食用。尤其是鴨肉，性味甘咸平，有滋陰養(yǎng)胃、利水消腫等功效，營養(yǎng)豐富，是一種滋陰清補食品，尤適于體內(nèi)有熱的人食用，特別是一些低燒、虛弱、食少、大便秘結(jié)和水腫的人。干燥綜合征患者常用鴨肉煨湯喝，最為有益。但對中脘虛寒者，則不宜食用。凡性味甘溫，益氣補虛，溫脾暖腎者有羊肉、牛肉、海參等，適用于脾胃虛寒，氣不化津，虛勞羸瘦者食用。如羊肉能給人體帶來熱量，非常適合冬季食用。中醫(yī)認(rèn)為羊肉壯元陽、補精血、療肺虛、益勞損，是一種良好的滋補強壯藥。陽虛之人喝羊肉湯可以收到助元陽、補精血、益虛勞的溫補強壯效果，干燥綜合征屬于陽氣不足者宜在秋冬之后常食之。還有海參，性味甘咸，溫，功用補腎益精，養(yǎng)血潤燥。主治精血虧損，虛弱勞怯，陽痿夢遺，腸燥便秘，肺虛咳嗽咯血，腸風(fēng)便血等。凡有久虛成癆、精血耗損，癥見眩暈耳鳴、腰酸乏力、夢遺滑精、小便頻數(shù)的患者，都可將海參作為滋補之品。海參中含有豐富的優(yōu)質(zhì)蛋白和氨基酸，其中包括人體7種必需氨基酸。所含的海參多糖能明顯增加機體免疫細(xì)胞的活性，以及含有維生素和鋅、鐵、鈣、硒、碘等人體普遍缺乏的多種微量元素，營養(yǎng)全面，肉質(zhì)細(xì)嫩，易于消化，以滋陰潤燥見長，非常適合老年人、兒童以及體質(zhì)虛弱者食用。3.5其他類①燕窩：性味甘平，為高級滋補品，名貴佳肴。能養(yǎng)陰潤燥，益氣補中，凡久病體虛，羸瘦乏力，氣怯食少以及老年痰喘，咳嗽咯血等均可作為食療佳品，且燥證最宜?！侗静菥V目拾遺》載：“燕窩大養(yǎng)肺陰，化痰止嗽，補而能清，為調(diào)理虛損勞疾之圣藥。一切病之由于肺虛不能清肅下行者，用此者可治之?！薄侗静菰傩隆芬嘣疲骸按笱a元氣，潤肺滋陰?！斌w質(zhì)虛弱的干燥綜合征患者宜食之。但價格偏于昂貴，偽品也有，經(jīng)濟(jì)不寬裕者長期服用難以承受。②銀耳：又稱白木耳、雪耳。性味甘淡、平，具有養(yǎng)陰潤燥、補脾開胃、益氣清腸、補腦安神、美容嫩膚、延年益壽之功。特點是滋潤而不膩滯，對陰虛火旺不受參茸等溫補的病人是一種良好的補品。《本草再新》載：“潤肺滋陰?！狈伍_竅于鼻，對于肺陰不足、陰虛有熱、鼻干口渴的干燥綜合征病人，最宜常食銀耳。銀耳富有天然植物性膠質(zhì)，加上它的滋陰作用，長期服用可以潤膚，并有祛除臉部黃褐斑、雀斑的功效。銀耳是種含膳食纖維的減肥食品，它的膳食纖維可助胃腸蠕動，減少脂肪吸收。銀耳既能增強人體對腫瘤的免疫力，又可增強腫瘤患者對放、化療的耐受力。③西洋參：又名花旗參、洋參，性味甘苦微涼，既能補氣養(yǎng)陰，又能清虛火生津。凡屬氣陰兩傷而虛火偏盛證見咳喘痰血、虛熱盜汗、口干咽燥和患熱病后體虛者均有良效?！对鲇唫嗡帡l辨》認(rèn)為：“西參滋陰降火，東參提氣助火，效用相反，凡是陰虛火旺，勞嗽之人，每用真西參?！爆F(xiàn)代研究具有抗缺氧、抗疲勞、抗休克、抗應(yīng)激作用，能提高人體的免疫功能。干燥綜合征屬氣陰兩虛兼火旺者，可用西洋參泡茶常飲，最為相宜。服用西洋參的同時，不宜食用蘿卜，因其可以減弱參的補益作用。④枸杞子：性味甘平，可補益肝腎之陰，益精明目。適用于虛勞精虧，腰膝酸痛，視力功能下降，眩暈耳鳴等病癥。枸杞子具有多種保健功效，是藥食兩用的食品?！侗静萁?jīng)疏》記載枸杞子：“潤而滋補，兼能退熱，而專于補腎潤肺，生津益氣，為肝腎真陰不足，勞乏內(nèi)熱補益之要藥?！薄短绞セ莘健份d有枸杞粥：枸杞子30克，粳米60克，煮粥食用，對中老年人因肝腎陰虛之頭暈?zāi)垦?、腰膝酸軟、久視昏暗及糖尿病等，有一定效果。近代研究：枸杞子含多糖、甜菜堿、胡蘿卜素、鍺、鋅等，具有延緩衰老、抗腫瘤、降血脂、防治脂肪肝、促進(jìn)肝細(xì)胞再生的作用。干燥綜合征者常以之配合菊花泡茶飲，有清肝明目的效果。2019年01月10日46348
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謝榆副主任醫(yī)師 江蘇省中醫(yī)院 風(fēng)濕病科 如果說哪個季節(jié)最令干燥綜合征患者不適，那莫過于秋季了。進(jìn)入秋季以來，天氣一方面由熱轉(zhuǎn)涼，早晚溫差加大；另一方面“燥邪當(dāng)令”，天氣變得愈發(fā)干燥。而這些都是干燥綜合征患者訴“懼怕”的，針對于此，我們的干燥綜合征患者該注意哪些呢？一，皮膚干燥，加強潤膚有些干燥綜合征患者不僅口干、眼干，還常出現(xiàn)皮膚干燥。秋季天氣干燥，皮膚干燥因此加劇，很多患者出現(xiàn)皮膚瘙癢加重、皮膚脫屑、極易“過敏”，有些人甚至?xí)罅ψ希瞄_水燙、用醋泡，把皮膚搞得傷痕累累……因此，對干燥綜合征患者來說，秋季防治皮膚干燥尤為重要。首先，患者們應(yīng)該養(yǎng)成潤膚習(xí)慣：對干燥綜合征患者來說，皮膚油脂稀少，加強潤膚可以降低皮膚敏感性，很大程度地減少皮膚瘙癢發(fā)生。我們希望皮膚干燥的患者能夠加強潤膚，輕者可以在潔面、洗澡后使用潤膚露；嚴(yán)重皮膚干燥者，可以早晚或按需使用潤膚露，幫助皮膚鎖住水分，減少皮膚敏感性。其次，應(yīng)當(dāng)減少洗澡時間，減少洗澡溫度，盡量減少對皮膚表面油脂的損傷，減少對皮膚的刺激。最后，應(yīng)該杜絕不適當(dāng)?shù)闹拱W方法。很多患者喜歡使用熱水燙，風(fēng)油精、食醋浸泡等方法來刺激皮膚，來達(dá)到止癢目的。殊不知，這樣的止癢方法只能短時間麻痹皮膚，不僅無效，反而加重皮膚損傷，使瘙癢越發(fā)嚴(yán)重，更難治療。二，口眼干燥，對癥治療干燥綜合征最常見的癥狀表現(xiàn)為口干、眼干，有些人也會出現(xiàn)因呼吸道干燥出現(xiàn)咳嗽。對此，在針對疾病進(jìn)行干預(yù)的情況下，可加強對癥的治療：如眼干者可應(yīng)用人工淚液滴眼預(yù)防干澀；口干明顯者應(yīng)當(dāng)停止吸煙、飲酒等，改變可能引起口干的生活習(xí)慣，同時加強飲水或應(yīng)用人工唾液。除此之外，干燥綜合征患者應(yīng)當(dāng)注意保持口腔清潔，勤漱口，必要時應(yīng)用含氟的漱口液漱口，減少齲齒發(fā)生。特別值得注意的是，在口眼干燥的處理上，中醫(yī)采用“養(yǎng)陰生津”“雙補氣陰”“流津潤燥”等方法“辨證論治”，有時可很好地改善患者癥狀，解決一些現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法解決的問題。對有的患者來說，不妨一試.三，注意溫差，防控感染所謂“一場秋雨一場寒”，入秋以來，早晚溫差加大，天氣漸涼。不僅正常人容易“感冒”，對于需要長期服用激素、免疫抑制劑的干燥綜合征患者來說，感染的幾率更是容易增加：因此我們希望這些患者能夠根據(jù)天氣情況，及時增減衣物；少去或不去人多的地方，減少感染的發(fā)生幾率。同時，對于出現(xiàn)不明原因發(fā)熱、咳嗽咯痰、胸悶氣短等的患者需注意及時就醫(yī)，監(jiān)控感染的發(fā)生，及時干預(yù)，防止病情進(jìn)展。四，重視關(guān)節(jié)，預(yù)防復(fù)發(fā)有研究表明，風(fēng)濕病患者的關(guān)節(jié)癥狀與濕度、溫度、降雨、濕度等呈正相關(guān)。秋季溫差大，且常有雨水，有些干燥綜合征患者可出現(xiàn)關(guān)節(jié)癥狀加重。我們建議，如果只是輕度的關(guān)節(jié)疼痛，可采用理療、熱敷等手段對癥處理；但如果關(guān)節(jié)出現(xiàn)腫脹，或疼痛明顯加重、持續(xù)不能緩解，則要考慮是否合并有類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎或其他風(fēng)濕病，需要及時就醫(yī)了.人與自然息息相關(guān)，自然界的每一點變化都會影響到人，這不僅是每位患者的直觀感受，更是千百年來的經(jīng)驗總結(jié)。希望每一位干燥綜合征患者都能過個好秋，更上層樓。如需幫助，歡迎面診，謝醫(yī)生的出診信息：診療地點：江蘇省中醫(yī)院風(fēng)濕科出診時間：請參見好大夫網(wǎng)站掛號方式：請掛相應(yīng)時間的“風(fēng)濕科普通號”2018年09月15日5254
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王芳主任醫(yī)師 北京醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 干燥綜合征科普文章獨創(chuàng)干燥綜合征-------------您知道嗎？ 這天下午，我照常坐在診室接診，叫到3號患者的時候，進(jìn)來了一位手持便攜迷你水杯的戴墨鏡中年女性，她操著山西口音，娓娓道出病史，聽她講話就讓人感覺到她的舌頭費力地刷著口腔吐著每個字，說幾句話后就更加口干，時不時喝上一口水。我請她摘下墨鏡，看見患者雙眼瞇縫著，結(jié)膜發(fā)紅。請她伸出舌頭，呈現(xiàn)出典型的牛肉舌表現(xiàn)——舌頭上沒有一點舌苔，干燥、舌裂、顏色鮮紅，口角也有皸裂、牙齒呈現(xiàn)“猖獗齲”樣改變，連門牙都齲變發(fā)黑了，還有好幾枚殘齒。查體發(fā)現(xiàn)雙側(cè)腮腺較大，肺部較多捻發(fā)音，下肢伸側(cè)面紫癜樣皮疹。進(jìn)一步詢問中，她訴說著嚴(yán)重口干、眼干帶來的痛苦，時不時閉一會兒眼睛。我向她解釋了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院因為類風(fēng)濕因子（RF陽性）診斷為“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”可能存疑，應(yīng)該考慮干燥綜合征的診斷，但是需要進(jìn)一步全面檢查確定。 上面這位女性患者就是一位典型的原發(fā)性干燥綜合征的患者，在后續(xù)的進(jìn)一步查體及檢查中，發(fā)現(xiàn)外周血白細(xì)胞只有2300/ml,血IgG高達(dá)4200mg/dl,血沉高達(dá)90mm/h。確定她已經(jīng)出現(xiàn)干燥綜合征的系統(tǒng)損害——肺間質(zhì)纖維化、腎小管酸中毒伴低鉀血癥、繼發(fā)性骨質(zhì)疏松。眼科會診后發(fā)現(xiàn)雙側(cè)干眼癥明顯，甚至雙側(cè)角膜較多點狀的淺潰瘍，怪不得她睜不開眼睛?？谇豢茣\建議她只能逐個拔掉半口殘齒、嚴(yán)重齲齒了，將來做全口義齒。 臨床工作當(dāng)中，這樣典型的原發(fā)性干燥綜合征患者并不少見，以女性為主，但是典型的男性干燥綜合征也可以見到。但是在筆者的實踐當(dāng)中，干燥綜合征并不像書本所說，干燥綜合征的發(fā)病以中年女性為主，臨床當(dāng)中可以見到許多年輕的女性患者。 干燥綜合征是一種較為常見的系統(tǒng)性結(jié)締組織病，人群中的發(fā)病率為0.33%-0.77%，并不少見，以女性多見，書本上常說中年女性多見，其實青年到老年女性都可以發(fā)病。發(fā)病機制不十分明確。以口干眼干為主要表現(xiàn)，經(jīng)常會伴有明顯的疲乏軟弱、體重逐步下降，下肢尤其膝關(guān)節(jié)以下伸側(cè)面出現(xiàn)不疼不癢、壓之不褪色的紫癜樣皮疹。說到“疲乏無力”，真想在此好好吐槽一下，許多患者的疲乏，患者本人和親屬甚至一部分醫(yī)師都不重視，殊不知，這種疲憊感已經(jīng)大大影響患者的生活質(zhì)量，工作力不從心，家務(wù)活也提不起精神，“最好能每天躺著”“電話都接不動”是“她們”嘴上常說的主訴之一，可見干燥綜合征帶來的疲憊有多影響生活質(zhì)量。 干燥綜合征患者因為病變累及外分泌腺出現(xiàn)口干眼干等典型表現(xiàn)，長期的口腔唾液數(shù)量質(zhì)量的下降，導(dǎo)致以前很好的牙齒出現(xiàn)猖獗的齲齒，牙冠經(jīng)常出現(xiàn)片狀、渣狀脫落，導(dǎo)致牙齒殘缺，哪怕沒吃硬的食物都會牙齒掉了半個牙冠。腮腺導(dǎo)管的堵塞可以導(dǎo)致患者出現(xiàn)對稱性或者非對稱性的腮腺腫大。雙眼結(jié)膜的干燥導(dǎo)致雙眼結(jié)膜發(fā)紅，干澀，眼睛喜歡閉著，嚴(yán)重的患者還可能出現(xiàn)角膜潰瘍，嚴(yán)重者甚至出現(xiàn)角膜穿孔。所幸，臨床中的替代淚液的產(chǎn)品不少，請病友盡量選擇沒有防腐劑的淚液替代品。對癥改善口干的藥物現(xiàn)在只有環(huán)戊硫酮（茴三硫）一種，保健市場的口腔凝膠價格不低。但是，值得注意的是，一些較晚就診的干燥綜合征患者對環(huán)戊硫酮的效果不佳，深受口干癥的折磨。舌頭呈“牛肉舌”或“鏡面舌”樣改變，舌裂或深或淺，進(jìn)食只要辣了、酸了、咸了就會感到舌頭疼痛難忍。因此建議干燥綜合征患者口味盡可能清淡?；颊呷绻运岬氖澄铮袝r還會導(dǎo)致腮腺腫大疼痛。干眼替代品在眼科大夫指導(dǎo)下堅持使用。有些患者懶于長期看病，不好好使用淚液替代品，直到發(fā)現(xiàn)角膜潰瘍導(dǎo)致疼痛才就醫(yī)，加大了風(fēng)險?；颊唛T診長期隨診固然辛苦，但是也應(yīng)該好好配合醫(yī)生管理好自己的健康。 許多干燥綜合征患者出現(xiàn)體重逐漸下降，與疾病累及腸道出現(xiàn)功能障礙有關(guān)。還有些中年女性因為外陰外分泌腺受累，感到陰道干燥不適，可以應(yīng)用外用凝膠改善局部，莫因為疾病影響家庭“性?！?。 最擔(dān)心的莫過于干燥綜合征患者的肺間質(zhì)受累了，因為這類患者累及肺間質(zhì)的比例較高，出現(xiàn)肺間質(zhì)病變甚至明確的肺間質(zhì)纖維化，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，威脅生命。 另外，干燥綜合征患者累及腎間質(zhì)的不在少數(shù)，多為I型腎小管酸中毒，出現(xiàn)低鉀血癥、酸中毒、腎臟結(jié)石形成、繼發(fā)性骨質(zhì)疏松。臨床工作中，經(jīng)?？吹竭@類患者的骨質(zhì)疏松較同性別的同齡人更嚴(yán)重，導(dǎo)致胸腰椎體在沒有外力、外傷情況下出現(xiàn)椎體壓縮性骨折，甚至后突畸形。 這類患者可以出現(xiàn)周圍神經(jīng)病變，外周血明顯的血小板減少和或者白細(xì)胞減少。少見的干燥綜合征患者可以出現(xiàn)脊髓橫斷性脊髓炎等嚴(yán)重并發(fā)癥。合并溶血性貧血、腎小球受累的患者不多見。 筆者曾接待的一位旅居歐洲的一位患者，在當(dāng)?shù)匾唤?jīng)確診干燥綜合征，當(dāng)?shù)氐目谇会t(yī)生就在她牙齒還算完好的前提下，將全口牙齒做了義冠?？粗谄恋难例X，我感慨良多，呼吁我國對生活質(zhì)量要求高的患者也應(yīng)該在病情進(jìn)展之前考慮“大動作”。因為，干燥綜合征病情進(jìn)展以后，患者牙齒的體積都縮小了、牙釉質(zhì)質(zhì)量明顯下降，口腔科大夫操作的余地都沒有了，只能建議拔牙，安裝義齒，影響了患者的進(jìn)食。當(dāng)然，這一觀點還需要和口腔科醫(yī)生磋商。 干燥綜合征的治療以白芍總苷、硫酸羥氯喹、環(huán)戊硫酮、淚液替代品、骨質(zhì)疏松的預(yù)防治療為主，結(jié)合具體患者臟器受累的不同給予不同的治療。在疾病明顯活動的情況下，使用糖皮質(zhì)激素及其他免疫抑制劑。 值得在此強調(diào)的是，筆者臨床工作中遇到許多患者因為對此疾病的不重視導(dǎo)致雖然確診干燥綜合征，但是因為病情一般進(jìn)展較慢，所以有些患者不堅持就診，導(dǎo)致疾病帶來不可逆損傷，影響生活質(zhì)量。 還有，如果母親確診干燥綜合征，女兒一定也要化驗，因為筆者在長期實踐中發(fā)現(xiàn)直系親屬的遺傳比例較高?；颊叽_診了干燥綜合征，還需要檢查有無橋本氏病，因為這兩種疾病是一株大樹上的“兩朵花”，病根是一樣的。 另外，還請廣大干燥綜合征患者寬心，干燥綜合征一般是隱匿發(fā)病，進(jìn)展緩慢，通常不會像有些疾病那樣立即威脅生命，但是不可逆轉(zhuǎn)，“蠶食”的方式損害廣大患者的健康。一方面，大家不要因為診斷了干燥綜合征就如臨大患，另一方面又要堅持恒心堅持隨診風(fēng)濕免疫科門診。定期檢查有無出現(xiàn)并發(fā)癥，是否需要調(diào)整治療方案。 最后，衷心祝廣大干燥綜合征患者能夠成功延緩疾病進(jìn)展，保障自己的生命和生活質(zhì)量。當(dāng)然，人生其實除了長度的坐標(biāo)軸，還有社會貢獻(xiàn)力的生命寬度坐標(biāo)軸和精神層面的生命高度坐標(biāo)軸。我們可以從多個維度使自己的人生變得更加立體、更加多彩！不枉今生！ 本文系王芳醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2018年08月16日5435
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康進(jìn)醫(yī)師 湘雅二醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 李女士兩年前喜得貴子，但近兩年來常常自覺關(guān)節(jié)痛，又說不清具體哪里痛？有時候手腕痛，有時候手肘痛，有時候雙手指關(guān)節(jié)好像也痛，疼痛不劇烈，好像天氣涼了，或者抱孩子時間長了痛的嚴(yán)重些，休息休息又好了，平時好像也沒什么其他不舒服。李女士一直以為是月子期間受涼了，但一起做月子的朋友好像沒自己這么“嬌貴”。最近，在一個醫(yī)生朋友的建議，李女士去了一家三甲醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診。疑問一：我哪里都不覺得干啊，為什么說我是“干燥綜合征”？李女士于風(fēng)濕科門診就診，抽血、驗?zāi)颍瑥堘t(yī)生看了報告，說自己可能是“干燥綜合征”。要去眼科及口腔科進(jìn)一步完善相關(guān)檢查。出了診室的門，李女士心里打了個大大的問號，我明明是關(guān)節(jié)痛啊，哪里都不干，怎么就成了干燥綜合征呢？我眼睛和嘴巴沒什么不舒服，為什么要我去眼科和口腔科？解答：干燥綜合征，簡稱SS，是一種系統(tǒng)性疾病，主要影響外分泌腺，表現(xiàn)為口干、眼干。但在疾病早期，由于機體具有一定代償能力，患者常常不覺口干眼干，需要于口腔科及眼科，在醫(yī)師及儀器的檢查下，才能找到口干眼干證據(jù)。作為一種系統(tǒng)性疾病，腺體外癥狀也常常出現(xiàn)，尤其是關(guān)節(jié)炎。SS患者關(guān)節(jié)炎主要表現(xiàn)為對稱性關(guān)節(jié)腫痛，為非侵蝕性關(guān)節(jié)炎，關(guān)節(jié)畸形少見。疑問二：“干燥綜合征”和“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”一樣嗎？李女士按照張醫(yī)生的要求，完成了眼科和口腔科的檢查，經(jīng)王醫(yī)生查看報告，確診干燥綜合。在復(fù)診排隊的時候，遇上了年紀(jì)相仿的王女士，最初也是因為產(chǎn)后關(guān)節(jié)痛來就診。王女士告訴李女士，她已經(jīng)確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡繼發(fā)干燥綜合征四五年了，目前每1-2月來風(fēng)濕免疫科找張醫(yī)生復(fù)診，目前病情控制平穩(wěn)，可以正常工作生活。李女士聽了王女士的話心里打起了撥浪鼓，我們都是關(guān)節(jié)痛，醫(yī)生說我干燥綜合征可能性大，干燥和紅斑狼瘡一樣嗎？解答：干燥綜合征和系統(tǒng)性紅斑狼瘡均為系統(tǒng)性疾病，二者是兩種不同的疾病，有相似的臨床表現(xiàn)，可單獨存在，也可一起發(fā)生。40%的干燥綜合征患者可出現(xiàn)關(guān)節(jié)炎，而系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并SS的患者，75%可出現(xiàn)關(guān)節(jié)炎。已確診SS的患者，如果出現(xiàn)關(guān)節(jié)炎，應(yīng)更警惕系統(tǒng)性紅斑狼瘡。所以，李女士目前診斷為干燥綜合征，她需要定期復(fù)查，警惕疾病發(fā)展為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。疑問三：干燥綜合征，關(guān)節(jié)痛，還可合并那些風(fēng)濕??？李女士后多次就診風(fēng)濕免疫門診，排隊過程聽到不少風(fēng)濕病友說自己有關(guān)節(jié)痛，心里幾次泛起疑問，自己的干燥綜合征，也有關(guān)節(jié)痛，會不會合并其他風(fēng)濕?。拷獯穑篠S患者關(guān)節(jié)痛可以作為SS的癥狀單獨存在，也可同時合類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，血清陰性脊柱關(guān)節(jié)病，如強直性脊柱炎、反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎、炎性腸病性關(guān)節(jié)炎等多種關(guān)節(jié)炎。老年人常常出現(xiàn)的骨關(guān)節(jié)炎，在SS患者中發(fā)病率也常常升高。每種關(guān)節(jié)炎都有各自的臨床特點，需要在專科醫(yī)生的指導(dǎo)下仔細(xì)鑒別。疑問四：干燥綜合征，和女性，和生孩子有關(guān)系嗎？對未來的生活會造成怎樣的影響？李女士幾次去風(fēng)濕免疫科門診，發(fā)現(xiàn)病友以年輕女士居多，心中不免再次生疑，這病，和性別和生孩子有關(guān)系嗎？我們還這么年輕，該疾病會對未來造成怎樣的影響呢？解答：干燥綜合征以女性居多，男女發(fā)病比例約為1:9，干燥發(fā)病以30-50歲居多，目前暫未發(fā)現(xiàn)生育與干燥發(fā)病有明顯相關(guān)性。干燥綜合征作為一種全身性疾病，若能早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，可有效減緩病情進(jìn)展，預(yù)后通常較好，生活質(zhì)量可以得到保證。但如果不積極治療，可能造成自身免疫性肝病、肺間質(zhì)纖維化、腎小管酸中毒、甲狀腺功能異常、慢性胰腺炎等全身性損害，進(jìn)而嚴(yán)重影響生活質(zhì)量甚至危及生命?？傊?，如果你常常自覺關(guān)節(jié)痛，不論男女，不要單純的以為僅僅是受涼了。應(yīng)到風(fēng)濕免疫科門診及時檢查，或可在早期發(fā)現(xiàn)風(fēng)濕病。早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)，規(guī)律治療，對于風(fēng)濕病預(yù)后具有至關(guān)重要的影響。本文系康進(jìn)醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2018年06月02日3993
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