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廖佳芬主治醫(yī)師 湘雅二醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 一、什么是干燥綜合征？干燥綜合征（Sj?gren’sSyndrome，SS）是一種慢性自身免疫病，患者的免疫系統(tǒng)錯誤攻擊自身的外分泌腺（如唾液腺、淚腺），導(dǎo)致口干、眼干等癥狀。除了影響腺體，還可能累及皮膚、關(guān)節(jié)、肺、腎臟等多個器官。?原發(fā)性干燥綜合征（pSS）：單獨(dú)發(fā)病，不合并其他風(fēng)濕病。?繼發(fā)性干燥綜合征：伴隨其他疾病（如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡）。關(guān)鍵特點(diǎn)：?女性高發(fā)：多見于40-60歲女性，男女比例約為1：9。?隱匿起?。涸缙诎Y狀輕微，易被忽視。?80%以上患者有口干、眼干、疲勞、關(guān)節(jié)痛等表現(xiàn)。二、這些癥狀可能提示干燥綜合征（一）局部癥狀：容易被忽視的“干”1.口干：?頻繁喝水，吃干糧需水送服。?牙齒易蛀、片狀脫落。?唾液腺腫大（腮腺反復(fù)腫痛）。2.眼干：?眼睛干澀、有砂礫感。?嚴(yán)重者可致角膜潰瘍，甚至失明。小貼士：長期口干眼干別輕視！可能是免疫系統(tǒng)在“搗亂”。（二）全身癥狀：信號更復(fù)雜約1/3患者會出現(xiàn)以下問題：?皮膚：干燥、紫癜（腿上有紅點(diǎn)）、紅斑結(jié)節(jié)。?關(guān)節(jié)：慢性疼痛，但關(guān)節(jié)變形少見。?肺部：干咳、氣短，可能發(fā)展為肺纖維化。?腎臟：夜尿多、低鉀血癥（乏力、抽筋）。?神經(jīng)系統(tǒng)：手腳麻木、感覺異常，罕見中樞神經(jīng)病變。?血液系統(tǒng)：白細(xì)胞或血小板減少、淋巴瘤風(fēng)險升高。危險信號：腮腺持續(xù)腫大需警惕淋巴瘤風(fēng)險。反復(fù)低鉀麻痹可能是腎小管酸中毒！三、如何確診？關(guān)鍵檢查解析（1）血液檢查：?抗SSA/SSB抗體：標(biāo)志性抗體，陽性高度提示疾病。?類風(fēng)濕因子（RF）、免疫球蛋白升高也是常見指標(biāo)。（2）眼科檢查：?角膜染色：熒光染色顯示角膜損傷程度。?淚液分泌試驗(yàn)（Schirmer試驗(yàn)）：5分鐘濾紙濕潤≤5毫米為異常。（3）唾液功能評估：?唾液流率：自然狀態(tài)下唾液分泌量減少。?唇腺活檢：取米粒大小的唇腺組織，顯微鏡下觀察淋巴細(xì)胞浸潤情況，是診斷“金標(biāo)準(zhǔn)”。四、治療目標(biāo)：緩解癥狀，保護(hù)器官（一）局部治療：改善口干眼干1.口干管理：?輕度：嚼無糖口香糖、含酸性糖片刺激唾液分泌。?中重度：使用人工唾液或促進(jìn)分泌的藥物（如毛果蕓香堿）。?護(hù)牙：定期口腔檢查，使用含氟牙膏。2.眼干護(hù)理：?人工淚液（無防腐劑型）每日多次使用。?嚴(yán)重者需用免疫抑制劑滴眼液（如環(huán)孢素）。注意：避免長時間看屏幕、吹空調(diào)，加重干燥?。ǘ┤碇委煟嚎刂泼庖弋惓Ｈ舫霈F(xiàn)內(nèi)臟損害（如肺、腎、神經(jīng)），需在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥：?糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）：快速控制炎癥。?免疫抑制劑：羥氯喹、甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯等，減少激素用量。?生物制劑（如利妥昔單抗）：用于難治性病例。特別提醒：藥物需個體化選擇，切勿自行調(diào)整劑量！定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，監(jiān)測藥物副作用。五、日常管理：與疾病和平共處1.飲食：?多吃清淡、富含水分的食物（如粥、湯）。?避免辛辣、過咸食物刺激口腔。2.生活習(xí)慣：?室內(nèi)使用加濕器，保持濕度＞40%。?戒煙！吸煙會加重口干和肺損傷。3.心理調(diào)節(jié)：?疲勞是常見癥狀，適當(dāng)運(yùn)動（如瑜伽、散步）可改善狀態(tài)。?加入患者互助小組，獲取情感支持。六、預(yù)后：早診早治是關(guān)鍵大多數(shù)患者預(yù)后良好，但需警惕：肺纖維化、嚴(yán)重腎損害、淋巴瘤是主要風(fēng)險。定期隨訪，每3~6個月評估疾病活動度（如ESSDAI評分）。七、患者常見疑問解答Q：干燥綜合征會傳染嗎？A：不會！這是自身免疫病，與遺傳、環(huán)境因素相關(guān)。Q：能根治嗎？A：目前無法根治，但規(guī)范治療可顯著改善生活質(zhì)量。Q：中藥有效嗎？A：白芍總苷、雷公藤等可能緩解癥狀，但需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。結(jié)語：干燥綜合征雖無法治愈，但通過科學(xué)管理，患者完全可以回歸正常生活。記住：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，定期隨訪是關(guān)鍵！注：本文參考《原發(fā)性干燥綜合征診療規(guī)范》（中華內(nèi)科雜志，2020）編寫，具體治療方案需在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。03月14日
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王曄主任醫(yī)師 保定市第二醫(yī)院 腎內(nèi)科 前幾天門診來了個阿姨，跟我說，大夫，你看我這口啊，非常干，每天晚上呢，需要頻繁的起夜去喝水。 很長時間了，您說我這是患上了干燥綜合征嗎？ 干燥綜合征是一個免疫系統(tǒng)的疾病，通常表現(xiàn)為口干、眼干。有些患者呀，因?yàn)槿狈谇煌僖旱谋Ｗo(hù)，可能會出現(xiàn)牙齒的一片一片的脫落。 還有些人呢，會出現(xiàn)腮腺莫名其妙的就腫大了，肌肉關(guān)節(jié)的疼痛。 體檢出現(xiàn)白細(xì)胞、血小板的下降，低鉀血癥等等這些問題。 干燥綜合征的患者呢，通常啊，在血清中都可以檢測到自身抗體，像抗SSA抗體，抗SSB抗體，類風(fēng)濕因子等等這些抗體。 但是啊，并不是所有的口干都是得干燥綜合征。 隨著我們年齡的增長，我們的唾液腺，淚腺這些功能啊也有一些退化，所以啊，我們也會感到一些干。 再有啊，像糖尿病，口腔感染等等這些問題也會引起口干，所以如果您有這些問題，您到醫(yī)院請醫(yī)生幫您鑒別一下，您記住了嗎？03月04日36
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杜俊主治醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 血液科 干燥綜合征，我更傾向于理解為一種過渡性病種。常常有朝著其他疾病演進(jìn)的可能，比如淋巴瘤、漿細(xì)胞疾病等。許多干燥綜合征的患者，表現(xiàn)為口干、眼干，免疫抗體SSA和SSB陽性，唇腺活檢可見灶性淋巴細(xì)胞浸潤。部分患者在病程中，可能出現(xiàn)免疫球蛋白升高，部分表現(xiàn)為單克隆免疫球蛋白。但這些異常升高的單克隆免疫球蛋白，不一定具有需要立即進(jìn)一步檢查和治療的必要。比如，如果患者沒有顯著貧血、骨痛、肌肉疼痛、腎功能受損等癥狀，血液中沒有顯著可見的M蛋白；通過來說可以隨訪觀察，定期復(fù)診。當(dāng)然，對于確切合并存在的M蛋白，同時伴有相關(guān)臨床癥狀的患者，通過我們會建議患者進(jìn)行骨髓穿刺檢查，以篩查是否合并血液系統(tǒng)疾病?？傊稍锞C合征合并的高免疫球蛋白血癥，是異常，但這種異常是否需要立即干預(yù)，則不一定。具體問題，具體分析。重視敵人，是必要的。過于擔(dān)心，則沒必要。2024年11月28日120
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盛景祖副主任醫(yī)師 南安市南僑醫(yī)院 皮膚科 干燥綜合征的一系列困擾不僅影響患者的日常生活和工作，還可能對患者的心理健康造成負(fù)面影響。因此，早期診斷和治療對于改善患者的生活質(zhì)量具有重要意義。01、眼部癥狀（至少滿足1項(xiàng)）持續(xù)的、令人煩惱的眼干3個月以上反復(fù)出現(xiàn)眼部砂礫感（異物感）人工淚液使用次數(shù)＞3次/日02、口干（至少滿足1項(xiàng)）持續(xù)出現(xiàn)口干超過3個月反復(fù)出現(xiàn)吞咽困難吞咽干燥食物時需要輔助飲用液體03、眼干客觀證據(jù)（至少滿足1項(xiàng)）Schirmer試驗(yàn)≤5mm/5minVanBijsterveld角膜熒光素染色評分≥4（應(yīng)用麗絲胺綠染色）04、唾液腺受累客觀證據(jù)（至少滿足1項(xiàng)）非刺激唾液流率≤1.5mL/15min腮腺造影（+）腮腺同位素檢查（+）05、組織學(xué)特征小唾液腺活檢陽性（淋巴細(xì)胞浸潤灶≥1）06、抗體抗-Ro/SSA抗體和抗-La/SSB抗體陽性07、分級原發(fā)性干燥綜合征滿足4～6項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)包含唾液腺組織學(xué)檢查陽性或抗-Ro/SSA抗體或抗-La/SSB抗體陽性，或滿足3項(xiàng)客觀標(biāo)準(zhǔn)；繼發(fā)性干燥綜合征具有基礎(chǔ)的結(jié)締組織病，滿足一項(xiàng)干燥表現(xiàn)和3項(xiàng)客觀標(biāo)準(zhǔn)；排除前期頭頸部放療、淋巴瘤、結(jié)節(jié)病和移植物抗宿主病、HCV與HIV感染或使用抗膽堿能藥物。干燥綜合征對人體的困擾主要體現(xiàn)在多個方面，可能被你忽視了！口腔困擾：口干：這是干燥綜合征最典型的癥狀之一，患者可能因口腔黏膜、牙齒及舌發(fā)黏而在講話時需頻繁飲水，吃固體食物時必須以水或流食伴隨，嚴(yán)重時甚至夜間需起床飲水。猖獗性齲齒：表現(xiàn)為多個牙齒逐漸變黑，而后小片脫落，最終只有殘根存留。約50%的患者可能出現(xiàn)這種特征性的齲齒。腮腺炎：患者可能出現(xiàn)間歇性交替性的腮腺腫痛，累及單側(cè)或雙側(cè)，大部分可在10天左右自行消退。眼部困擾：干燥性角結(jié)膜炎：出現(xiàn)眼干澀、異物感、少淚等癥狀，嚴(yán)重者痛哭時仍無淚。部分患者可能出現(xiàn)眼瞼緣反復(fù)化膿性感染、角膜炎、結(jié)膜炎等。其他淺表部位困擾：鼻、硬腭、氣管及其分支、消化道黏膜、陰道黏膜的外分泌腺體均可受累，使其分泌較少而出現(xiàn)相應(yīng)癥狀。呼吸系統(tǒng)困擾：大部分患者無呼吸道癥狀，但輕度受累者可能出現(xiàn)干咳，重者出現(xiàn)氣短。肺部的主要病理為間質(zhì)性病變，部分患者可能出現(xiàn)肺動脈高壓。消化系統(tǒng)困擾：可出現(xiàn)萎縮性胃炎、胃酸減少、消化不良等非特異性癥狀，患者可能有肝臟損害。神經(jīng)系統(tǒng)困擾：少數(shù)患者可能累及神經(jīng)系統(tǒng)，以周圍神經(jīng)損害為多見。血液系統(tǒng)困擾：可能出現(xiàn)白細(xì)胞計數(shù)減少或血小板減少，血小板低下嚴(yán)重者可出現(xiàn)出血現(xiàn)象。本病淋巴腫瘤的發(fā)生率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于正常人群。皮膚困擾：可出現(xiàn)過敏性紫癜樣皮疹，多見于下肢，為米粒大小邊界清楚的紅丘疹，壓之不褪色，分批出現(xiàn)。關(guān)節(jié)困擾：關(guān)節(jié)痛較為常見，但多不出現(xiàn)關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)的破壞。心理困擾：皮膚干燥失去光澤，牙齒變黑逐漸脫落，可能會影響外觀，帶來焦慮、自卑等心理問題。免疫系統(tǒng)疾病干燥綜合征是一種復(fù)雜的疾病，其確切病因尚未明確，但一般認(rèn)為與感染、內(nèi)分泌、遺傳背景等多方面因素相關(guān)。由于該病的臨床表現(xiàn)多樣，且可能累及多個系統(tǒng)，可能被你忽視了！因此早期診斷和治療對于改善預(yù)后具有重要意義?？傊?，戰(zhàn)勝干燥綜合征需要從多個方面入手，包括認(rèn)識、治療、預(yù)防和日常調(diào)養(yǎng)。通過綜合治療和調(diào)養(yǎng)，可以緩解癥狀、改善生活質(zhì)量，并逐步戰(zhàn)勝這一疾病。2024年07月12日468
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薛鸞主任醫(yī)師 上海岳陽醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 在臨床診療中，干燥綜合征患者經(jīng)常會問：“醫(yī)生，我的干燥綜合征會變成紅斑狼瘡嗎？”確實(shí)，干燥綜合征和系統(tǒng)性紅斑狼瘡常被稱為“姐妹病”，它們之間存在許多相似之處，甚至可能相互影響，小部分干燥綜合征患者有可能發(fā)展成為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，而系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者也可能出現(xiàn)繼發(fā)性干燥綜合征。然而，這兩種疾病仍然是截然不同的?？傮w來看，干燥綜合征的癥狀相對較輕，主要表現(xiàn)為唾液腺和淚腺功能減退，導(dǎo)致口腔和眼睛等部位的干燥癥狀，具有SSA、SSB抗體的陽性。而系統(tǒng)性紅斑狼瘡的多個系統(tǒng)和器官的累及更加常見，病情也相對更重，患者常見典型的皮疹、腎臟病變等癥狀，具有dsDNA、Sm等特異性抗體。與干燥綜合征相比，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)理更加復(fù)雜，多數(shù)患者需要長期服用免疫抑制劑等藥物來控制病情。診斷時，系統(tǒng)性紅斑狼瘡更需要綜合考慮全身表現(xiàn)，而干燥綜合征的診斷更著重于唾液腺和淚腺的表現(xiàn)。通常，醫(yī)生在診斷干燥綜合征時會常規(guī)篩查系統(tǒng)性紅斑狼瘡，因此，如果醫(yī)生并未診斷你患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，就不必過分擔(dān)心，做好定期隨訪即可。2024年06月16日649
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張欽副主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 眼科 我沒癥狀，我我為什么要治療，甚至全身都是這樣子。 本來也不是沒什么癥狀是吧，就是干燥，你看我講了好多回了吧，多數(shù)干燥的患者都是這樣，就是就是體征重癥狀輕，不太合格，大家會懷疑對體征都癥狀輕，這種的話就是依從性會差，因?yàn)樗源蠹視X得我沒癥狀，我為什么要治療，甚至全身都是這樣子，不光是局部的事。 這是吧，我沒事，我為什么要吃強(qiáng)力鬼，我為什么要吃這個阿拉莫德要做篩查，你說那個篩了篩了第一次來看，您找我篩了是吧，對對，成套了那就行，可記住啊，扎這眼一年自己查一次啊，我當(dāng)時是說一年吧。 就是不過你這個眨眨眼睛，這個內(nèi)蒙會的時間是真快，嗯，更好了，好點(diǎn)了，對比上次更好了一點(diǎn)，比如在這個角度上，上次的這次這塊就沒了，是吧，啊，當(dāng)然因?yàn)樯洗我呀?jīng)恢復(fù)到不錯了，我有時候滴那個藥的時候，我就滴一滴，然后有時候滴完了之后，我我管一會兒，我會覺得嗓子里邊有一股藥，那你就摁那眼角減少它吧，那里。 歡迎在評論區(qū)與我交流討論哦。2023年10月29日376
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黃艷主治醫(yī)師 浙江醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 干燥綜合癥，它也可能導(dǎo)致關(guān)節(jié)的一個疼痛，那么他除了關(guān)節(jié)疼痛之外呢，它還會有一些比如說口干，眼睛干的一個癥狀，那么口干的原因呢，是很多了，比如說咱們的糖尿病是不是，那么咱們?nèi)颂貏e的焦慮啊，人特別的焦慮的時候，咱們也會感覺到口干的啊，甚至有些人吃了一些抗焦慮的藥物，他也會導(dǎo)致口干的，還有可能還會出現(xiàn)一個腮幫塞腮幫子的一個腫，會有頑固性的一個低鉀血癥，那么代表著可能會有腎小管的酸中毒，有些人還會出現(xiàn)一個血色素的下降，白細(xì)胞和血小板的一個下降的情況，它也是一個多系統(tǒng)的，咱們的肺的纖維化，纖維化就是咱們的肺間質(zhì)的一個組織被被纖維所替代了，是不是正常咱們肺的一個呼吸功能會受到影響啊，對不對？大家想象一下對不對，咱們正常吸氣呼氣，吸氣呼氣對不對？它是一個循環(huán)的一個過程，對不對？那么它的會牽拉了，牽拉的彈一下叫，這樣會影響一個氧的一個含量的，那么甚至。 就會影響患者的一個生命哈。2022年08月05日384
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賈鈺華主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 中醫(yī)內(nèi)科 1.生理因素。不少人都是感覺到口渴、口干的時候，才會主動喝水，但有些時候，明明喝了很多水了，但還是感覺嘴巴很干是怎么回事呢？人口腔里的唾液腺每天都會分泌約1000ml—1500ml的唾液量，唾液腺的成分相對而言是固定的，如果成分改變，或唾液量變少，那么人就會感覺到口干。如果出現(xiàn)了口干，首先先考慮生理因素，如飲食口味偏重、喝水量減少，或是年紀(jì)增長，唾液腺發(fā)生萎縮，長時間劇烈運(yùn)動，沒有及時補(bǔ)水等。2.糖尿病。糖尿病的典型癥狀就是“三多一少”，即多飲、多食、多尿，體重減輕。當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己常常感覺到口渴，且尿量無故增加，體重也無故減輕，還時常伴有疲勞感，應(yīng)盡早檢查，排除糖尿病的可能。3.干燥綜合征。由于免疫細(xì)胞攻擊破壞自身分泌腺體，可造成腺體分泌功能下降，導(dǎo)致身體出現(xiàn)各種干燥。如果持續(xù)3個月，感覺到眼干、口干、皮膚干癢等，就要注意可能是疾病造成。4.貧血。貧血患者由于體內(nèi)缺乏造血原料，影響唾液分泌減少或萎縮性舌炎，也會出現(xiàn)口干的情況。5.甲亢。甲狀腺功能亢進(jìn)，機(jī)體代謝失常，人體含氧量增加，散熱加速，需求的水分也隨之增多，稍有水分供應(yīng)不足，就會出現(xiàn)口干舌燥。2022年06月11日1326
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張舸主任醫(yī)師 北京市海淀醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 各位朋友，今天我給大家講一個病例，低鉀血癥，曾經(jīng)有一個患者，他經(jīng)常低鉀血癥，出現(xiàn)了低鉀血癥就去醫(yī)院輸液補(bǔ)鉀，過一段時間又低鉀了。這個患者還有個特點(diǎn)，就是說他晚上起夜特別多，一天晚上起七八次，也去去衛(wèi)生間要小便，而且比較瘦，這個患者呀，經(jīng)過反復(fù)的這個治療診斷，最后啊，咱們確定是干燥綜合征，大家就想問了，這干燥綜合征呀，不就是皮膚干，口干、眼干嗎？怎么還有腎臟的損害，肝燥綜合征不出現(xiàn)，腎小管酸中毒以后，出現(xiàn)尿鉀的增多。 然后就會出現(xiàn)低鉀血癥，然后比較重的患者會出現(xiàn)腎臟的鈣化，這就是干燥綜合征的腎臟損害，一定要引起大家的重視。2022年05月31日329
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