在門診，經(jīng)常遇到面部有紅斑的患者前來咨詢，“醫(yī)生，麻煩您幫我看看，我是不是紅斑狼瘡？”是的，面部出現(xiàn)紅斑，可能是紅斑狼瘡，病人最擔(dān)心害怕的也是紅斑狼瘡，但我們也不要忽略另外一種常見的疾病濕疹（eczema），也稱為特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis)，是一種常見的慢性、炎性皮膚病，以皮膚瘙癢為主要臨床特征。蝶形紅斑（butterfly rash），也稱為顴部紅斑(malar rash)，是紅斑狼瘡的一種皮膚癥狀，因?yàn)樗男螤钕蠛妹?。從下面的圖中，我們可以看出，面部濕疹與紅斑狼瘡的蝶形紅斑是非常相似的。但這是兩種截然不同的情況，需要進(jìn)行明確的區(qū)分。盡管這兩種皮膚表現(xiàn)相似，但還有很多的不同的方面，可進(jìn)行區(qū)分。 面部濕疹 蝶形紅斑一、皮疹發(fā)生的位置和特征濕疹，經(jīng)常在5歲前就已經(jīng)發(fā)病，可能會(huì)持續(xù)到青春期和成年。常見臨床表現(xiàn)如下：皮膚干燥，皮疹一般為紅色，好發(fā)于手指、腳趾、手腕、腳踝、前胸、眼瞼、肘關(guān)節(jié)或膝關(guān)節(jié)的背側(cè)，有時(shí)皮疹也會(huì)凸出皮面，撓抓后有液體滲出和結(jié)痂，常伴皮膚瘙癢，有時(shí)癢的非常嚴(yán)重，尤其在夜里，撓抓后皮膚變得粗糙、腫脹和敏感，后期皮膚會(huì)變厚、皸裂、色素沉著等。手部濕疹蝶形紅斑，是紅斑狼瘡的一種臨床癥狀，一般是跨越鼻梁，向兩個(gè)臉頰部延伸，形狀象蝴蝶。皮疹顏色也是紅色，高出皮面，可能也出現(xiàn)鱗屑，伴瘙癢或疼痛。這種皮疹也會(huì)出現(xiàn)在面部其他部位，手腕和手指。但是，這種皮疹一般不出現(xiàn)在鼻唇溝部位。紅斑狼瘡的手部表現(xiàn)二、皮疹誘因濕疹，一般有明確的誘因，刺激因子如肥皂、去污劑、和其他化學(xué)物品的使用，環(huán)境的影響，如氣候的冷、潮濕、干燥，過敏原如塵螨、動(dòng)物的皮毛、花粉等，食物如牛奶、雞蛋、花生、大豆、小麥粉等，都可誘發(fā)皮疹發(fā)生或加重。而蝶形紅斑一般沒有明顯的誘因，有時(shí)是嗮太陽(yáng)后出現(xiàn)或加重。三、其他癥狀面部濕疹是濕疹的一部分臨床表現(xiàn)，一般身體的其他部位也會(huì)出現(xiàn)，另外，濕疹患者也可能會(huì)合并干草熱、哮喘等其他變態(tài)反應(yīng)性疾病，家族成員有時(shí)也會(huì)同時(shí)發(fā)病。蝶形紅斑是紅斑狼瘡的一種典型皮膚病變，除了皮膚改變外，患者也會(huì)出現(xiàn)口腔潰瘍、頭發(fā)脫落、關(guān)節(jié)疼痛、預(yù)冷時(shí)手指發(fā)白發(fā)紫（雷諾現(xiàn)象）。雷諾現(xiàn)象四、診斷患者很難區(qū)分自己是面部濕疹，還是蝶形紅斑，需要來醫(yī)院進(jìn)行檢查，才能明確診斷。一般來說，目前還沒有實(shí)驗(yàn)室檢查能用于濕疹的診斷，醫(yī)生一般根據(jù)你的特征性的皮膚病變和你的病史來診斷的。但如果醫(yī)生懷疑你可能是蝶形紅斑，那就是你可能得了紅斑狼瘡，需要做一些實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)檢查才能確定。如血常規(guī)、尿常規(guī)、血沉、C反應(yīng)蛋白、抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體、抗磷脂抗體、免疫球蛋白和補(bǔ)體等實(shí)驗(yàn)室檢查，還需要做胸部X線、心電圖來明確是否影響到心肺。希望這篇科普文章對(duì)您有所幫助，如果需要咨詢可以來南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診，我的專家門診時(shí)間：周一下午。周二全天，周四上午?？梢栽卺t(yī)院公眾號(hào)預(yù)約掛號(hào)。

2020年我們每個(gè)人的生活軌跡被新冠病毒感染（COVID-19）的不期而至而大幅改變。像我人在美國(guó)，上半場(chǎng)擔(dān)心國(guó)內(nèi)疫情發(fā)展和醫(yī)務(wù)人員的安危，下半場(chǎng)接受國(guó)內(nèi)新朋好友的同情與慰問，最讓我感動(dòng)的是以前的患者給了我遙遠(yuǎn)的鼓勵(lì)，這次疫情更讓我堅(jiān)定了做一個(gè)好醫(yī)生的信念。半年前，我幸運(yùn)地得到了醫(yī)院公派訪學(xué)的機(jī)會(huì)，目前在斯坦福大學(xué)風(fēng)濕免疫科進(jìn)修。斯坦福大學(xué)醫(yī)院也接治了許多新冠的病例，?？漆t(yī)生除門診時(shí)間都注意平時(shí)進(jìn)行自我隔離。每周的科室學(xué)習(xí)的內(nèi)容也從單純的病例討論調(diào)整為新冠病毒的治療方案，與一些藥物療效的研究進(jìn)展分享。美國(guó)醫(yī)生更注重循證醫(yī)學(xué)，即必須有足夠證據(jù)支持或反對(duì)才能開始使用或停用某種治療方案。這可能是為什么美國(guó)人對(duì)是否應(yīng)該戴口罩的問題拖了2個(gè)月的寶貴時(shí)間。許多風(fēng)濕免疫病患者在接受免疫抑制的治療，雖然暫時(shí)還沒有風(fēng)濕免疫病感染的情況分析（已經(jīng)有研究機(jī)構(gòu)在進(jìn)行）。我在此結(jié)合實(shí)際情況解讀4月14日美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)對(duì)風(fēng)濕病患者管理的臨床指引（草案），希望這份指引對(duì)風(fēng)濕病患者和醫(yī)生有所幫助。這份指南草案是由10個(gè)風(fēng)濕病學(xué)家，4個(gè)感染科專家制定的共識(shí)，根據(jù)投票結(jié)果將推薦強(qiáng)度分為低，中，高三種類別。所以存在主觀等局限性，需結(jié)合患者個(gè)人情況與醫(yī)生的專業(yè)意見進(jìn)行解讀。 （1） 對(duì)風(fēng)濕免疫病患者的綜合建議： 1. 預(yù)防方式同一般人群：社交隔離和洗手大法好。（推薦強(qiáng)度：高） 國(guó)內(nèi)的人口密度大，出門很難達(dá)到完全的社交隔離，此時(shí)7步洗手法就顯得格外重要。7步洗手法如何操作，牢記“內(nèi)外夾弓大立丸”。要掌握正確的戴口罩的方法，否則與不戴口罩沒有區(qū)別。這部分內(nèi)容已有很多國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)大咖進(jìn)行示范。 2. 減少至醫(yī)院就醫(yī)：遠(yuǎn)程醫(yī)療用起來。（推薦強(qiáng)度：中-高） 這點(diǎn)我國(guó)做得非常好，很多醫(yī)院和網(wǎng)站都推出在線就醫(yī)咨詢服務(wù)，比如好大夫。但是網(wǎng)上僅限于一般的問題，如果病情穩(wěn)定，可適當(dāng)減少抽血復(fù)查的次數(shù)，或者至醫(yī)院打針的次數(shù)。如果患者病情突然加重等緊急狀況，涉及具體診療方面的決策，在網(wǎng)上醫(yī)生難以根據(jù)幾句話判斷患者的具體問題，急癥最好至醫(yī)院就診。 3. 不管是處于暴露或是感染狀態(tài)，盡量應(yīng)以最小劑量應(yīng)用糖皮質(zhì)激素控制風(fēng)濕疾病，切忌突然停藥。（推薦強(qiáng)度：中-高） 大部分患者都應(yīng)該得到過醫(yī)生婆口苦心的勸告，不要擅自停藥，尤其是激素！因?yàn)榧に氐耐蝗煌Ｋ幙扇菀滓鸺膊》磸?。作為?guó)內(nèi)知名的風(fēng)濕病?？频囊幻胀ㄡt(yī)生，筆者見過太多擅自停藥的不良后果。最初我們擔(dān)心風(fēng)濕病患者會(huì)不會(huì)因?yàn)槊庖咭种聘菀赘腥?？雖然沒有明確的研究數(shù)據(jù)，但是目前觀察到的情況是，我們無需過度擔(dān)心，盡量用最小劑量激素維持疾病的穩(wěn)定，但是不可突然停藥。 4. 感染COVID-19出現(xiàn)不良預(yù)后的風(fēng)險(xiǎn)似乎與主要的風(fēng)險(xiǎn)因素有關(guān)，如年齡和共患病。（推薦強(qiáng)度：高） 對(duì)于風(fēng)濕病患者而言，感染新冠后不容易治愈的因素似乎與健康人群相似，即高齡和既往有心臟病，肺病，高血壓，糖尿病等基礎(chǔ)疾病，所以您是相對(duì)年輕、病情穩(wěn)定、沒有重要器官受損的患者的話，要好好放松心情，繼續(xù)做好一般防護(hù)。 5. 如果有指征，應(yīng)足量繼續(xù)使用或開始使用血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑（ACEI）或血管緊張素受體抑制劑（ARB）。（推薦強(qiáng)度：中-高） ACEI和ARB用于高血壓、慢性腎臟疾病和心力衰竭的治療，也用于風(fēng)濕病人蛋白尿的控制。藥名包括xx普利，xx沙坦。為什么該指南單獨(dú)提出這類藥物？因?yàn)檠芫o張素轉(zhuǎn)化酶2（ACE2）和此次流行病元兇SARS-CoV-2之間存在已知的關(guān)聯(lián)。ACE2參與SARS-CoV-2進(jìn)入人類細(xì)胞，理論上這類藥物有可能增加COVID-19的風(fēng)險(xiǎn)，但同時(shí)也有研究人員根據(jù)藥理機(jī)制提出這類藥物可能有助于COVID-19的治療。盡管兩派都有假說，但是目前并沒有令人信服的成果。因此多個(gè)頂級(jí)雜志以及權(quán)威機(jī)構(gòu)如美國(guó)心臟病學(xué)會(huì)和美國(guó)心臟協(xié)會(huì)發(fā)出聲明指出：“沒有實(shí)驗(yàn)或臨床數(shù)據(jù)顯示使用ACEI或ARB會(huì)產(chǎn)生對(duì)于新冠有利或不利的影響。”所以如果已經(jīng)使用，或者有必要開始使用這類藥物是可以使用的，但是沒有必要使用的也無需開始使用，因?yàn)檫@類處方藥的副作用包括低血壓、急性腎功能衰竭、高鉀血癥，并且妊娠禁用。 （2） 未感染新冠病毒或者沒有病毒暴露史（即充分響應(yīng)國(guó)家號(hào)召在家隔離，沒有接觸過確診/疑似病例），病情穩(wěn)定的患者應(yīng)繼續(xù)使用以下藥物治療： 1. 可繼續(xù)使用羥氯喹或氯喹、柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、來氟米特、他克莫司、環(huán)孢素、嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、生物制劑、JAK抑制劑和非甾體抗炎藥。（推薦強(qiáng)度：中-高） 這些藥物覆蓋了風(fēng)濕免疫病的絕大多數(shù)免疫抑制和止痛治療。我們常用的消炎止痛藥大多屬于非甾體抗炎藥。所以基本上未感染或沒有接觸病毒的風(fēng)濕病患者可繼續(xù)原有治療方案。 2. 對(duì)于曾有重要臟器嚴(yán)重受累病史的風(fēng)濕病患者，不應(yīng)減少免疫抑制劑的劑量。（推薦強(qiáng)度：中） 嚴(yán)重受累的重要臟器可包括心、肺、腦、肝、腎等。如果您曾經(jīng)出現(xiàn)風(fēng)濕免疫病導(dǎo)致的器官功能衰竭，不應(yīng)該隨意減少免疫抑制劑的用量，因?yàn)槊總€(gè)疾病的治療有分不同的療程。還是同樣的一句話，避免擅自停藥，需要結(jié)合專科醫(yī)生的意見。 （3） 對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者： 1. 如果您是初診病例，應(yīng)開始足量應(yīng)用羥氯喹或氯喹。（推薦強(qiáng)度：高） 一些患者可能發(fā)現(xiàn)風(fēng)濕科醫(yī)生經(jīng)常處方羥氯喹，這個(gè)本來是個(gè)抗瘧疾的藥物，后來被證實(shí)對(duì)許多風(fēng)濕病都有治療作用。它的副作用相對(duì)小，可幫助我們減少激素用量。使用的注意事項(xiàng)為，使用前進(jìn)行眼底和心電圖檢查應(yīng)無異常，連續(xù)使用5年后再進(jìn)行每年一次眼底篩查。有人說這個(gè)神藥（羥氯喹/氯喹）似乎可用于新冠病毒的治療，尤其在美國(guó)被炒的火熱，但是最新的臨床研究發(fā)現(xiàn)它并沒有幫助治療新冠。所以對(duì)這個(gè)藥我們要有客觀的認(rèn)識(shí)，它確實(shí)是治療狼瘡等風(fēng)濕病的好藥，但是尚無證據(jù)治療新冠，更不能吃這個(gè)藥去預(yù)防新冠。 2. 對(duì)于懷孕的狼瘡患者，應(yīng)繼續(xù)使用相同劑量的羥氯喹或氯喹治療。（推薦強(qiáng)度：高） 雖然說明書上沒有寫羥氯喹可用于懷孕女性，但是國(guó)內(nèi)外指南均推薦該藥孕期使用。如果孕期之前已使用羥氯喹，那么懷孕期間可繼續(xù)使用，同時(shí)應(yīng)該咨詢醫(yī)生相關(guān)注意事項(xiàng)。 3. 有指征時(shí)可開始使用貝利木單抗治療。（推薦強(qiáng)度：中） 貝利木單抗是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療領(lǐng)域唯一的生物制劑。2011年在美獲批治療狼瘡，去年終于引入我國(guó)市場(chǎng)，用于中重癥狼瘡的治療。同樣，使用生物制劑前需要進(jìn)行感染方面的篩查和病情評(píng)估是否適合使用該藥。這個(gè)藥物使用方法是第一個(gè)月每?jī)芍苓M(jìn)行一次靜脈注射，此后每個(gè)月注射一次。 （4） 對(duì)于未感染新冠病毒或者沒有病毒暴露史，新診斷的或病情活動(dòng)的活動(dòng)性炎性關(guān)節(jié)炎患者（比如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，強(qiáng)直性脊柱炎，銀屑病關(guān)節(jié)炎等，這條不適用于痛風(fēng)）： 1. 對(duì)于使用羥氯喹/氯喹控制良好的患者，應(yīng)繼續(xù)用藥治療；當(dāng)買不到羥氯喹/氯喹應(yīng)考慮換用另一種改善病情的抗風(fēng)濕藥（DMARDs）。（推薦強(qiáng)度：中-高） 傳統(tǒng)DMARDs藥物包括了常用的抗風(fēng)濕口服藥，如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、來氟米特、他克莫司、環(huán)孢素、嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤等，通常醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的病情和病變的器官選擇藥物和劑量。 2. 對(duì)于使用IL-6 抑制劑，即托珠單抗（雅美羅）控制良好的患者，應(yīng)繼續(xù)用藥治療；當(dāng)買不到這個(gè)藥時(shí)，應(yīng)考慮換用另一種生物制劑（推薦強(qiáng)度：中-高）。在這種情況下使用JAK抑制劑可能存在不確定性。 IL-6抑制劑能夠抑制細(xì)胞因子風(fēng)暴，在重癥新冠的治療起著一定作用，因此在一些地方可能不容易買到這個(gè)藥物。如果沒有的話可以考慮換用TNF-α拮抗劑，這類生物制劑包括阿達(dá)木單抗，英夫利昔單抗，依那西普等，目前有國(guó)產(chǎn)和進(jìn)口的藥物，常用的藥物包括國(guó)產(chǎn)的益賽普，強(qiáng)克，安佰諾，進(jìn)口的修美樂，類克，恩利等。對(duì)換用JAK抑制劑（如托法替布）的影響尚不清楚?？偠灾杏浬镏苿┑倪x擇和治療首先需要醫(yī)生的評(píng)估和意見，并不是每個(gè)人都適合使用生物制劑，任何藥物都有兩面性。 3. 對(duì)于使用傳統(tǒng)DMARDs藥物治療病情仍有中高度活動(dòng)的患者，可開始使用生物制劑（推薦強(qiáng)度：高）。專家組指出在這種情況下使用JAK抑制劑存在不確定性。 對(duì)于使用（聯(lián)合）傳統(tǒng)口服DMARDs藥物病情仍未控制的話，可以按常規(guī)的治療流程升級(jí)治療，即考慮生物制劑，這里主要指TNF-α拮抗劑，IL-6抑制劑，而非JAK抑制劑。使用前必須常規(guī)篩查結(jié)核、乙肝、丙肝等感染，如果存在活動(dòng)性感染，必須先控制感染才能考慮使用生物制劑。 4. 對(duì)于活動(dòng)性或新診斷的炎性關(guān)節(jié)炎患者，可開始使用或者換用傳統(tǒng)DMARDs。（推薦強(qiáng)度：中） 當(dāng)我給患者處方DMARDs時(shí)一定會(huì)跟患者說明很多風(fēng)濕科的藥物起效很慢，慢作用就是DMARDs的特征，一般1-3個(gè)月評(píng)估病情，如果控制不佳還可再加1-2種DMARDs。這與生物制劑的快速起效不同。雖然起效慢，但某種程度上安全可靠，適用于初診患者。 5. 如果有指征，可開始使用小劑量糖皮質(zhì)激素（≤ 10mg 潑尼松當(dāng)量）或 非甾體抗炎藥（NSAIDs）。（推薦強(qiáng)度：中/高） 由于DMARDs起效慢，對(duì)于關(guān)節(jié)腫痛的患者醫(yī)生用小劑量激素和抗炎藥快速改善疼痛，不要擔(dān)心藥物短期使用帶來的副作用，有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生會(huì)給予一些其他藥物減少副作用。痛風(fēng)的病友看過來，如果疫情期間宅家伙食太好引起痛風(fēng)發(fā)作，無禁忌癥時(shí)可臨時(shí)服用2片激素和/或止痛藥消腫，但后續(xù)的飲食控制和講尿酸治療還是要堅(jiān)持的！ （五）對(duì)于未感染新冠或者沒有病毒暴露史，新診斷的或病情活動(dòng)的其他風(fēng)濕病患者： 1. 對(duì)于全身性炎癥或有重要臟器受累（如狼瘡性腎炎或血管炎）的患者，可開始使用大劑量糖皮質(zhì)激素或免疫抑制劑。（推薦強(qiáng)度：中） 同以前的診療指南相同，如果病情進(jìn)展呈危重狀態(tài)，及時(shí)就醫(yī)，該用的藥物還是要使用。這時(shí)需要充分相信醫(yī)生，比起所謂的親朋好友，醫(yī)生才是那個(gè)最希望患者好轉(zhuǎn)出院的人！ 2. 對(duì)新診斷的干燥綜合征患者，由于缺乏療效證據(jù)，不應(yīng)開始羥氯喹或氯喹治療。（推薦強(qiáng)度：中） 干燥綜合征是引起口干、眼干、齲齒、皮膚病變等表現(xiàn)的自身免疫性疾病。美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)提出這點(diǎn)可能是因?yàn)閲?guó)外羥氯喹被總統(tǒng)帶貨已經(jīng)出現(xiàn)難以買到的局面，所以提倡醫(yī)生盡量用藥到非常需要的患者身上。如果國(guó)內(nèi)藥物沒有短缺的話，干燥綜合征患者是可以使用羥氯喹的。有些中成藥比如白芍總苷對(duì)于干燥癥的緩解也很好。 （六）有病毒暴露史但沒有新冠相關(guān)癥狀（接觸過可疑/確診病例，到訪過高危地區(qū)但是沒有發(fā)熱、乏力、咳嗽、腹瀉等不適），風(fēng)濕病病情穩(wěn)定的患者： 1. 可繼續(xù)使用羥氯喹、柳氮磺吡啶和NSAIDs。（推薦強(qiáng)度：中-高） 羥氯喹是抗瘧疾的藥物，柳氮磺吡啶有抗細(xì)菌的作用，NSAIDs不影響免疫系統(tǒng)，因此這三種藥物都是相對(duì)安全的。 2. 暫停使用免疫抑制劑、非IL-6生物制劑和JAK抑制劑，等待COVID-19結(jié)果檢測(cè)陰性或等待無癥狀觀察2周（推薦強(qiáng)度：中）。專家組指出，這種情況下暫時(shí)停用甲氨蝶呤或來氟米特存在不確定性。 在等待結(jié)果或隔離觀察的2周，建議暫停其他DMARDs，TNF-α拮抗劑，JAK抑制劑，因?yàn)檫@些藥物可能抑制免疫引起感染加重。但是對(duì)是否應(yīng)該停用甲氨蝶呤和來氟米特?zé)o法下結(jié)論（證據(jù)不足）。 3. 在特定情況下，與醫(yī)生共同溝通治療方案后，或可繼續(xù)使用IL-6抑制劑（推薦強(qiáng)度：中） 臨床上發(fā)現(xiàn)IL-6抑制劑對(duì)新冠肺炎有一定治療作用，如果此前使用IL-6抑制劑，此時(shí)可繼續(xù)使用該藥，可能有助于同時(shí)治療風(fēng)濕病和新冠，但每個(gè)人情況不同，是否有效還需要個(gè)體分析。 （七）如果不幸證實(shí)或推測(cè)感染新冠時(shí)，風(fēng)濕病的治療： 1. 無論COVID-19的嚴(yán)重程度如何，可繼續(xù)使用抗瘧藥（羥氯喹/氯喹）治療，但應(yīng)停用或暫停使用柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、來氟米特、其他免疫抑制劑、非IL-6生物制劑（如TNF-α拮抗劑等）和 JAK抑制劑（推薦強(qiáng)度：中-高）。 如果不幸感染新冠，或者出現(xiàn)新冠的癥狀高度懷疑感染，可使用羥氯喹，IL-6抑制劑（托珠單抗），停止一起其他免疫抑制劑和生物制劑。 2. 對(duì)于有嚴(yán)重呼吸道癥狀的患者，應(yīng)停用 NSAIDs（推薦強(qiáng)度：中）。在癥狀不嚴(yán)重的情況下，是否要停用NASIDs，專家組沒有達(dá)成共識(shí)。 如果有嚴(yán)重的咳嗽、咳痰、氣促等呼吸道癥狀，應(yīng)停用非甾體抗炎藥。這可能是考慮到此前多個(gè)報(bào)道指出，其中一種藥物布洛芬可能會(huì)使冠狀病毒感染惡化，所以建議使用對(duì)乙酰氨基酚來退熱或止痛治療。但是世界衛(wèi)生組織WHO進(jìn)行了相關(guān)研究，得出未發(fā)現(xiàn)非甾體抗炎藥導(dǎo)致COVID-19患者出現(xiàn)嚴(yán)重不良事件的結(jié)論。另一個(gè)建議停用NSAIDs藥物的原因可能是擔(dān)心這類藥物也有退熱作用，會(huì)掩蓋患者的發(fā)熱情況。 好消息是這幾個(gè)月通過全國(guó)醫(yī)護(hù)人員的努力，武漢的感染已清零，可見我國(guó)的醫(yī)療水平在國(guó)際上都是非常棒的。對(duì)比部分歐美國(guó)家還在彎路上漸行漸遠(yuǎn)，我們應(yīng)該感謝我國(guó)對(duì)人民的重視，能夠如此便捷的就醫(yī)，并得到優(yōu)秀的醫(yī)療資源。通過這次疫情帶給我們的反思，希望醫(yī)患之間彼此都多一份信任，因?yàn)橹挥邢嗷ズ献鞑庞欣趯?duì)疾病的控制。如果您有其他問題歡迎線上咨詢我，雖然有時(shí)差，我會(huì)盡快回復(fù)您的問題，謝謝！

脫發(fā)是紅斑狼瘡患者非常常見的非特異性臨床表現(xiàn)之一。就是說，紅斑狼瘡的患者很多都有脫發(fā)的癥狀，但是又不能通過這個(gè)脫發(fā)就直接診斷紅斑狼瘡了。紅斑狼瘡的診斷需要很多指標(biāo)綜合判斷。 紅斑狼瘡女性多發(fā)，紅斑狼瘡的脫發(fā)也是女性多見。 紅斑狼瘡患者的血清學(xué)檢查，抗rRNP抗體和抗dsDNA抗體是SLE常見的而且是有特異性的抗體，兩個(gè)指標(biāo)的滴度高低與病情活動(dòng)有關(guān)，且與脫發(fā)有關(guān)。 一般紅斑狼瘡病情控制的時(shí)候，脫發(fā)也隨之好轉(zhuǎn)，如果是早期的紅斑狼瘡患者，病情得到及時(shí)控制的話，脫發(fā)幾乎可以治愈。如果病史比較久，長(zhǎng)期脫發(fā)的患者，病情可能會(huì)逐漸加重，甚至不能恢復(fù)。 臨床上目前治療紅斑狼瘡的脫發(fā)治療，用得多的是羥氯喹治療，但是需要長(zhǎng)年甚至一輩子服用，我的經(jīng)驗(yàn)是最好是配合中藥調(diào)理治療，可以從先天稟賦不足之處解決患者的問題，得到標(biāo)本兼治的目的。

環(huán)磷酰胺用藥信息（根據(jù)澳大利亞風(fēng)濕病協(xié)會(huì)（https://rheumatology.org.au/Index.asp）發(fā)表的用藥信息和文獻(xiàn)報(bào)道修改）起效時(shí)間及用藥時(shí)間環(huán)磷酰胺起效較慢，可能用藥數(shù)周才會(huì)起效。要完全發(fā)揮作用可能要幾個(gè)月的時(shí)間。劑量及用藥方法環(huán)磷酰胺有口服的片劑，也可以靜脈輸液。需要長(zhǎng)期使用時(shí)多采用片劑。用于治療葡萄膜炎的劑量一般是每天75-200mg，如果您的服用劑量是每日75mg，建議以一天1片，一天2片交替服用替代打碎藥片服用的方法。環(huán)磷酰胺可以造成膀胱炎，建議服藥期間大量飲水，一般8-10杯/天。建議早餐前服用，不要在睡前服用，且服用時(shí)保持藥片完整，不要咀嚼或者壓碎。最常見的副作用惡心、嘔吐。必要時(shí)可以服用抗嘔吐藥物。脫發(fā)。這不是永久性，一般停藥后會(huì)好轉(zhuǎn)?？谇粷兒推ふ睢２怀Ｒ娀蚝币姷母弊饔醚?xì)胞計(jì)數(shù)減少：環(huán)磷酰胺很少引起白細(xì)胞或血小板計(jì)數(shù)下降，若減少則可能導(dǎo)致感染和出血。定期的查血常規(guī)可以監(jiān)測(cè)這種副作用?；颊呷绻霈F(xiàn)口腔疼痛、潰瘍、皮膚瘀斑、刷牙或鼻腔出血等癥狀應(yīng)立即就診。感染：感染帶狀皰疹的風(fēng)險(xiǎn)輕度增加。盡量避免與有感染癥狀的人接觸。當(dāng)出現(xiàn)感染和持續(xù)發(fā)熱應(yīng)立即就診。膀胱炎：該藥可引起膀胱內(nèi)壁發(fā)炎，若觀察到尿液中有血請(qǐng)及時(shí)就醫(yī)。癌癥：該藥有引起膀胱癌、皮膚癌和淋巴癌的風(fēng)險(xiǎn)。建議定期進(jìn)行尿液檢測(cè)。生育：長(zhǎng)期應(yīng)用環(huán)磷酰胺可以減少男性或女性的生育能力。用藥前可考慮保存精子或卵子。副作用監(jiān)測(cè)定期尿檢以檢測(cè)環(huán)磷酰胺對(duì)膀胱的影響。開始用藥的前幾個(gè)月每2-4周查一次血常規(guī)，之后每1-3個(gè)月查一次。一年一次皮膚檢查，避免強(qiáng)光照射，使用防曬霜、戴遮陽(yáng)帽。聯(lián)合用藥及飲食注意事項(xiàng)盡量避免與以下藥物聯(lián)用：抗癲癇藥，如卡馬西平和苯妥英鈉。心臟和血壓類藥物，如維拉帕米和地爾硫卓?？拐婢幬?，如酮康唑，伏立康唑和泊康唑。抗艾滋病毒藥物，如依法韋侖，利托那韋，奈韋拉平，替普那韋?？股?，如利福平，環(huán)丙沙星，克拉霉素，紅霉素和諾氟沙星。華法林。避免服用含圣約翰草的抗抑郁藥。避免食用西柚和西柚汁，它們可以影響環(huán)磷酰胺在體內(nèi)的含量。避免注射活疫苗，例如用于預(yù)防麻疹、腮腺炎、風(fēng)疹和脊髓灰質(zhì)炎病毒的疫苗。孕期和哺乳期注意事項(xiàng)環(huán)磷酰胺可以引起流產(chǎn)或胎兒畸形，因此服藥期間應(yīng)避免懷孕。服用期間不應(yīng)進(jìn)行母乳喂養(yǎng)。保存方法環(huán)磷酰胺藥片應(yīng)儲(chǔ)存在陰涼干燥處，避免直接加熱和光照。將藥品放在兒童拿不到的地方。

紅斑狼瘡患者最應(yīng)該補(bǔ)維生素D3的原因1) 正常人曬太陽(yáng)大有裨益，可以補(bǔ)充活性維生素D3，繼而促進(jìn)鈣吸收，防止骨質(zhì)疏松。但對(duì)于紅斑狼瘡患者來說，避免日曬是醫(yī)生經(jīng)常提醒的。原因是狼瘡患者有日光過敏現(xiàn)象，日曬不但會(huì)引起病情復(fù)發(fā)或病情加重，甚至對(duì)狼瘡患者有致命危險(xiǎn)，因此狼瘡患者要常規(guī)防曬。 2) 防曬會(huì)導(dǎo)致體內(nèi)維生素D3的水平明顯降低，這可能會(huì)加重體內(nèi)免疫系統(tǒng)的失衡，很多研究均表明正常的維生素D3水平對(duì)維持免疫系統(tǒng)的自我穩(wěn)定有重要意義。 3) 狼瘡患者，特別是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需要長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素，而激素會(huì)影響鈣磷代謝引起骨質(zhì)疏松甚至骨壞死，因此，基于以上原因，狼瘡患者最應(yīng)該補(bǔ)充維生素D3。 紅斑狼瘡患者應(yīng)該怎么補(bǔ)充維生素D3？有以下幾種選擇1) 患者可以服用非處方藥物如鈣爾奇D，一次1-2片，一天1-2次，鈣爾奇D含維生素D3 60國(guó)際單位。 2) 服用處方藥物羅蓋全（也稱為骨化三醇膠丸），骨化三醇是維生素D3最重要的活性代謝產(chǎn)物，正常生理每日生成量0.5~1微克，可以促進(jìn)鈣吸收。起始階段可以每次0.25微克，一天1次，后根據(jù)血鈣水平和維生素D3的水平進(jìn)行調(diào)整 3) 網(wǎng)絡(luò)上目前有各種維生素D3的商品，國(guó)內(nèi)的維生素D3含量較低（多在300單位），而國(guó)外的一些維生素D3產(chǎn)品含量非常高（可以達(dá)到2000單位甚至5000單位），又是非處方藥，可以根據(jù)個(gè)人情況以及血清維生素D3的水平購(gòu)買相應(yīng)的藥物。 補(bǔ)充維生素D3期間有哪些注意事項(xiàng)？1) 補(bǔ)充維生素D3期間，適當(dāng)補(bǔ)充鈣劑是必要的，可以從食物（如增加牛奶攝入）途徑補(bǔ)充，平均每日鈣攝入量約800mg，不超過1000mg。 2) 定期如每月復(fù)查血鈣和維生素D3水平，確定服用的最佳劑量，防止出現(xiàn)高鈣血癥。 3) 如果血鈣濃度比正常范圍9~11mg/100ml高出1mg/100ml，或者血肌酐增高大于120umol/l，則必須完全終止服用直至血鈣正常。 4) 有腎臟結(jié)石、腎功能不全病史的患者，以及已經(jīng)服用多種藥物的患者建議在醫(yī)生指導(dǎo)下補(bǔ)充維生素D3和鈣劑。 5) 如補(bǔ)充維生素D3后出現(xiàn)食欲減退、頭痛、嘔吐、便秘等可疑維生素D中毒癥狀，需立即停止補(bǔ)充并及時(shí)檢測(cè)維生素D3和血鈣水平。

羥氯喹是一種治療皮膚病的主要藥物之一，并在臨床上取得了良好治療效果。自1995年羥氯喹首次用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡以來，隨著對(duì)其療效等多方面知識(shí)的深入研究，羥氯喹的在皮膚科應(yīng)用范圍不斷拓展。 羥氯喹依靠其自身對(duì)免疫機(jī)體的調(diào)節(jié)作用、抗炎、抗增生以及日光保護(hù)作用等作用機(jī)制可以通過聯(lián)合用藥或者單獨(dú)用藥而有針對(duì)性的治療皮膚病，可用于治療紅斑狼瘡、面部激素依賴性皮炎、皮肌炎、 多形性日光疹、慢性光化性皮炎等皮膚病，均取得良好的療效。雖然該藥不良反應(yīng)發(fā)生率較低且安全，甚至孕期、哺乳期均可以使用，所以部分醫(yī)生或者患者可能被羥氯喹的安全縮迷惑，其眼科方面的不良反應(yīng)還是不能忽視。筆者在門診中遇到幾例口服羥氯喹視力下降患者，這幾例患者均是在服用羥氯喹一段時(shí)間以后。研究表明羥氯喹眼科不良反應(yīng)的發(fā)生可能與累積劑量有關(guān), 表現(xiàn)為視野改變和視敏度降低。因此，在服用羥氯喹以前必須進(jìn)行眼科檢查，服用羥氯喹之后亦需定期檢查。

盤狀紅斑狼瘡病變主要限于皮膚，皮損多在頭部和面部，也可以見于四肢。本病一般自覺癥狀不明顯，進(jìn)展時(shí)或日光暴曬后可有輕度的瘙癢感，少數(shù)患者可以伴有乏力，低熱或關(guān)節(jié)痛等全身癥狀。一般不會(huì)出現(xiàn)系統(tǒng)性損害，只有5%的盤狀狼瘡患者會(huì)合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。中醫(yī)認(rèn)為，盤狀紅斑狼瘡多是由于人體先天稟賦不足，皮毛腠理正氣虧虛又感受日光照射，熱毒蘊(yùn)結(jié)血分在皮膚而形成的損傷。因此清熱解毒，祛邪涼血是治療這個(gè)病的原則。中藥可以應(yīng)用清熱解毒，涼血活血的中藥煎藥外洗或外敷。也可以通過內(nèi)服藥扶助正氣，清熱解毒涼血治療，配合外敷、針灸等治療方法去除邪氣。西藥治療：多數(shù)患者局部應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和維A酸可以有效地減輕皮損的嚴(yán)重程度，而且相對(duì)安全。也可以局部糖皮質(zhì)激素外治配合口服硫酸羥氯喹治療。比較重的患者可以用口服糖皮質(zhì)激素和硫酸羥氯喹的治療方案。同時(shí)應(yīng)盡量減少紫外線照射，穿著合適的衣服，外出要戴帽子或用太陽(yáng)傘遮陽(yáng)；使用太陽(yáng)保護(hù)因子值至少為15的防曬霜。

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，“狼瘡"是由于一些病例的皮膚損害似狼咬之狀，而這種皮膚損害又長(zhǎng)期難愈而得名。 盤狀紅斑狼瘡是這個(gè)病譜中的一種疾病。在這個(gè)疾病譜中還有系統(tǒng)性紅斑狼瘡及播散性紅斑狼瘡、亞急性皮膚性紅斑狼瘡、深部紅斑狼瘡等等亞型。，盤形紅斑狼瘡病變主要限于皮膚，好發(fā)于面部，尤其以兩狹鼻部為明顯，其次是可以發(fā)生在頭頸，兩耳根部，眼瞼，額頭鬢角，也可以發(fā)生在手背，手指?jìng)?cè)面，口唇等處。皮損初可是針尖兒或黃豆大小或更大，鮮紅色或桃紅色，呈圓形或不規(guī)則形， 邊界清楚邊緣略高于皮膚，中央輕度萎縮如盤狀。發(fā)病原因尚不完全清楚，目前研究顯示，病因主要與遺傳、感染、環(huán)境、藥物有關(guān)?？赡転閮?nèi)外因素激發(fā)有遺傳易感性的個(gè)體，導(dǎo)致機(jī)體免疫系統(tǒng)紊亂而發(fā)病。外源性激發(fā)因素，比如細(xì)菌感染，病毒感染，紫外線照射等；有些藥物引起自身組織變構(gòu)而成為自身抗原引起發(fā)病。內(nèi)源性激發(fā)因素，比如雌激素分泌異常；應(yīng)急狀態(tài)激發(fā)神經(jīng)內(nèi)分泌異常都可能影響細(xì)胞免疫功能而引發(fā)疾病。

對(duì)于紅斑狼瘡患者而言，曬太陽(yáng)后可能會(huì)出現(xiàn)皮疹加重，而由于長(zhǎng)期服用激素，曬太陽(yáng)可促進(jìn)鈣吸收改善骨質(zhì)疏松。究竟紅斑狼瘡患者是否該曬太陽(yáng)？飲食上有什么需要注意的？ 目前，大多數(shù)的報(bào)道都強(qiáng)調(diào)了紅斑狼瘡患者暴曬日光的危險(xiǎn)。約1/3的紅斑狼瘡病人在日曬后，面頰部或其他暴露部位出現(xiàn)鮮紅皮疹或原有的皮疹加重，這稱之為光過敏。 炎熱的盛夏暴曬后，或海邊日光浴后，某些紅斑狼瘡病人皮疹重新出現(xiàn)而且出現(xiàn)蛋白尿等，這表明病情復(fù)發(fā)或加重。國(guó)外有一位狼瘡病人因每年夏日到海濱浴場(chǎng)度假后就出現(xiàn)病情加重，所以她描寫自己患病及治療經(jīng)歷的書，名為《太陽(yáng)是我的敵人》。 陽(yáng)光使病情復(fù)發(fā)或加重的原因是陽(yáng)光中紫外線使皮膚的脫氧核糖核酸(DNA)變性，產(chǎn)生具有抗原性的胸腺嘧啶二聚體，從而機(jī)體產(chǎn)生抗DNA抗體?？乖?DNA)和抗DNA抗體結(jié)合，在補(bǔ)體的參與下，形成免疫復(fù)合物在血管和組織中沉積，造成損傷。此外，研究還發(fā)現(xiàn)紫外線可引起皮膚角化細(xì)胞分泌白介素-1，白介素-1又刺激B淋巴細(xì)胞產(chǎn)生生長(zhǎng)因子和分化因子，使B淋巴細(xì)胞增殖，產(chǎn)生大量的抗體；紫外線還能削弱機(jī)體對(duì)免疫復(fù)合物的處理，從而造成病情加重。 紅斑狼瘡病人應(yīng)避免在強(qiáng)烈陽(yáng)光下長(zhǎng)期照射，更不能在紫外線直接照射下工作。在日常生活中，紅斑狼瘡病人不宜在海灘浴場(chǎng)游泳或日光浴，病人在夏日戶外作業(yè)應(yīng)戴草帽，穿長(zhǎng)袖衣服和使用防曬霜。 新型而有效的防曬霜可用于保護(hù)皮膚，但其保護(hù)強(qiáng)度不應(yīng)低于15SPF(太陽(yáng)保護(hù)因子)，即用防曬霜的人對(duì)陽(yáng)光的抵抗力要15倍于不用的人。防曬霜應(yīng)同時(shí)能阻擋紫外線A和紫外線B。 然而，一般的系統(tǒng)性或盤狀紅斑狼瘡患者在不用防曬霜的情況下，每天也能在正午時(shí)刻曬10至15分鐘，需要保護(hù)的程度主要根據(jù)有無皮疹、皮疹的位置及以前是否有光過敏而定。從未有皮疹的病人不必畏懼陽(yáng)光；不必出門即打傘。有的病人即使較長(zhǎng)時(shí)間日曬也無光過敏，但也有的病人在冬日雪地強(qiáng)烈陽(yáng)光反光下亦可能出現(xiàn)光敏感，這說明對(duì)陽(yáng)光的敏感程度因人而異。過度的暴曬，如日光浴、在池邊坐得太久、釣魚或在沙灘休息，甚至即使在蔭涼處也可能引起疾病的輕微發(fā)作。治療中的病人也應(yīng)避免上述暴曬。對(duì)從水面、沙灘或雪地反射的太陽(yáng)光也應(yīng)加以防護(hù)，它們對(duì)患者帶來的損害不易為病人覺察?？傊?，不論有無皮疹，紅斑狼瘡病人不宜在盛夏的陽(yáng)光下直曬超過15分鐘。飲食注意什么？SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、香菜、無花果、蘑菇、煙薰食物、苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。海鮮，俗稱發(fā)物。有些系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者食用海鮮后會(huì)出現(xiàn)過敏現(xiàn)象（系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者大多為高過敏體質(zhì)）誘發(fā)或加重病情。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等性溫?zé)?，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物，同時(shí)患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。長(zhǎng)期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴(yán)重者可造成骨壞死，因此平時(shí)除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外，還應(yīng)多吃一些含鈣食物。注意有的保健品對(duì)SLE病人非旦無益，反而有害。如人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細(xì)胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對(duì)非SLE的人確實(shí)有強(qiáng)身健體，延年益壽的功效，但對(duì)SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復(fù)合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)SLE。注意避免使用含雌激素的藥品和食品。蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥均含有雌激素，而雌激素正是SLE發(fā)病的重要因素之一?？傊?，SLE患者宜清淡，低鹽、低脂肪、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。實(shí)際上紅斑狼瘡的忌口是十分復(fù)雜的，也是因人而異的。上述所列這些禁忌也只是相對(duì)一般而言的，由于個(gè)體差異較大，個(gè)別問題還應(yīng)個(gè)別對(duì)待。掌握的原則是既不能因噎廢食，也不能肆無忌憚，患者可根據(jù)自己的切身體會(huì)適當(dāng)掌握。相關(guān)閱讀：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療策略2020系統(tǒng)性紅斑狼瘡生物治療進(jìn)展，精準(zhǔn)治療邁向一大步

面對(duì)突如其來的新冠狀病毒肺炎的大面積爆發(fā)，很多人出現(xiàn)了前所未有的緊張、恐慌，因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)媒體的全透明的廣泛普及，大家逐漸掌握了自我防護(hù)的一些基本常識(shí)，懂得了居家隔離的重要。那么對(duì)于我們廣大狼瘡患者來說，自我防護(hù)尤為重要，因?yàn)橛谢A(chǔ)疾病的患者病毒感染后更容易使病情復(fù)雜，出現(xiàn)危重癥表現(xiàn)，甚至危及生命。 狼瘡的患者絕大多數(shù)都在應(yīng)用激素和免疫抑制劑治療，激素和免疫抑制劑會(huì)影響患者的免疫功能，導(dǎo)致免疫能力下降，更容易發(fā)生各種感染，因此防止受到新型冠狀病毒感染就顯得更加重要了。本文對(duì)于狼瘡患者現(xiàn)在遇到的一些常見問題做簡(jiǎn)短解答，希望能幫到大家。 首先，對(duì)于狼瘡患者到了該去醫(yī)院復(fù)診的時(shí)間，而現(xiàn)在不能去醫(yī)院，該怎么辦呢？如果您的疾病病程比較長(zhǎng)、病情比較穩(wěn)定的，近三個(gè)月內(nèi)治療方案沒有變化，最近沒有新的癥狀出現(xiàn)，那就一定要呆在家里，規(guī)律用藥，保持良好心態(tài)和良好的作息時(shí)間。 如果您的病情復(fù)發(fā)，在近期有過治療方案改變，按照醫(yī)囑應(yīng)該去醫(yī)院檢查調(diào)整治療的患者，建議您盡快和您的主治醫(yī)師取得聯(lián)系，雖然不能當(dāng)面問診，但非常時(shí)期大多醫(yī)生都開通線上咨詢，得到專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，切不可自行減停藥物，尤其是激素的減量要在醫(yī)生指導(dǎo)下完成。 如果您以前病情都很穩(wěn)定，用藥規(guī)律，但是最近又有新的癥狀出現(xiàn)了，這個(gè)時(shí)候也同樣建議您盡快找到您的主治醫(yī)師，這個(gè)時(shí)候有可能就要對(duì)治療方案有所改變了。不過也不要過份緊張，通常情況下，在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下，病情是不會(huì)延誤或進(jìn)展的，保持平和心態(tài)非常重要！ 對(duì)于狼瘡患者的防護(hù)應(yīng)該比普通人更加嚴(yán)格，但也不用草木皆兵。家里的物品消毒，不建議應(yīng)用含氯的消毒水，因?yàn)槁炔还鈺?huì)對(duì)呼吸道黏膜損傷，同時(shí)對(duì)皮膚也有傷害，所以狼瘡患者盡量不用含氯消毒劑消毒。其余的如何外出戴口罩，如何洗手，以及遠(yuǎn)離人群等等和普通人防護(hù)沒有區(qū)別。 祝廣大狼瘡朋友平安渡過疫情特殊時(shí)期，病情保持長(zhǎng)期緩解，有良好的生活質(zhì)量！