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紅斑狼瘡病人的日常護理 5 大重點
作者:優(yōu)麥資訊·2018-02-09系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫系統(tǒng)慢性及反復激活、伴有自身抗體和炎癥反應的疾病。該病具有一定遺傳傾向,若同胞有狼瘡則自己罹患狼瘡的風險是普通人的 20 倍。而生活環(huán)境因素在起病過程里也有相當影響。比如,同卵雙胞胎的「共患病」率是異卵雙胞胎的 10 倍,但同卵雙胞胎的「共患風險」也只最高到 57%。這證明環(huán)境因素是狼瘡發(fā)病的重要一環(huán)。為減少狼瘡反彈風險,改善狼瘡預后,日常生活該如何做呢?1避曬陽光無論是皮膚型紅斑狼瘡,還是系統(tǒng)性紅斑狼瘡,防止日光及其他紫外線(UV)光源的照射都非常重要。日光照射、紫外線光源暴露都是肯定的誘發(fā)紅斑狼瘡、加重疾病嚴重度的環(huán)境因素。因為紫外線(ultraviolet, UV)光可刺激皮膚細胞產生更多炎癥介質,導致 DNA 斷裂,并誘使 B 細胞產生自身抗體等。光防護措施有:日照高峰時間避開陽光、穿防曬服及使用遮光劑。一般建議如下:避免正午日曬(10:00 至 16:00)——這為一般溫帶地區(qū)的時間表。生活在靠近赤道的地區(qū),那時間段還需進一步延伸穿防護服:長袖深色的襯衫和長褲,寬檐帽。黑色最佳。盡可能減少肢體暴露在外。還需注意室內也有熒光燈等紫外線光源。不可以為在室內就徹底放松汽車和住所使用可阻擋 UVR 的窗貼膜使用廣譜(broad spectrum)防曬霜(同時防護 UVA 和 UVB)。面對陽光直接暴露,則建議使用人體皮膚保護指數(skin protection factor, SPF)達到 55 及以上的防曬霜1 防曬很重要2飲食的注意目前發(fā)現(xiàn),苜蓿芽、以及其他含刀豆氨酸的發(fā)芽食物、降植烷、硅等在動物身上可誘發(fā)狼瘡樣表現(xiàn)。但,尚無足夠可信的證據證明上述物質可在人體誘發(fā)紅斑狼瘡。實際上,硅塵、降植烷并非日常生活的必需品,如能避免則盡可能避免。但苜蓿芽、含刀豆氨酸的食物是日常生活里一部分。完全避免它們對生活干擾較大??紤]到未能在人體證實危害,因此避諱相關物質并無必要。有些食物因含有呋喃香豆素而增加光敏感性。比如芹菜、檸檬、葡萄柚、無花果,香菜,薺菜,胡蘿卜等等。還有含金絲桃素的圣約翰草也增加光敏感性。但這些物質本身不能誘發(fā)狼瘡。如能做好避曬陽光,適當攝入這些食物也無大礙。畢竟生活里完全避免光敏感性食物是很困難的。不抓住避曬陽光的核心,糾纏在食物上反而帶給狼瘡病人更多困擾。2 芹菜增加光敏感性那么,是不是紅斑狼瘡病友不需要注意食物呢?并非如此。已經很肯定,系統(tǒng)性紅斑狼瘡增加慢性腎病、冠心病等疾病風險。從改善整體健康的角度,狼瘡病人仍需注意:嚴格限制食鹽。每天食鹽攝入在 6 克以內,如有血壓增高、慢性腎病,則食鹽攝入量還需進一步降低到 4 g 以內。有慢性腎?。虻鞍自龈摺⒀◆蛩卦龈撸﹦t應限制蛋白攝入。建議每天攝入每公斤體重 0.8 g 蛋白。對無腎病者,尚無確鑿證據證實限蛋白飲食可以減少腎病發(fā)生。不過,從中國人習慣飲食來看,蛋白超標的人不多。限制嘌呤飲食。高嘌呤飲食可能參與了高尿酸血癥的發(fā)生??紤]到嘌呤并無實際營養(yǎng)價值,限制嘌呤是有必要的。3 中國人普遍食鹽攝入超標,這增加心臟病、腎臟病、高血壓風險3雌激素與避孕藥有研究證實,含雌激素的避孕藥使紅斑狼瘡的發(fā)生風險增加 50%;而月經初潮年齡較小(年齡 ≤ 10 歲)或給予絕經后女性雌激素會使紅斑狼瘡的發(fā)生風險加倍。目前肯定,懷孕時的孕酮也會增加狼瘡風險。懷孕生產可能是最強的誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生活行為。但若不避孕則可能懷孕,含雌激素的避孕藥也增加狼瘡風險。怎么辦?目前研究認為,紅斑狼瘡病情穩(wěn)定超 6 個月的女性可相對放心的使用含雌激素的避孕措施。因為病情穩(wěn)定超 6 個月的病人的復發(fā)絕對風險偏低。雖然雌激素會增加相對風險,但增加的絕對風險不高。比如,假定病情穩(wěn)定者的復發(fā)絕對風險是 1%,那用雌激素也僅僅是從 1% 變成 1.5% 而已。但病情未穩(wěn)定超 6 個月者不宜用含雌激素的避孕措施。當然也有不用雌激素的避孕措施。比如使用子宮內避孕環(huán)、避孕套。避孕套使用不當還有懷孕可能。因此最佳的避孕是宮內避孕器。雖然很多人會擔心宮內避孕的感染風險,但多個研究證實,宮內避孕環(huán)帶來的感染風險相當低。相對避孕帶來的好處,這種可控的感染風險是值得的。另,雖然高催乳素增加狼瘡風險,但很有意思的是哺乳行為不會增加狼瘡風險。因此媽媽們可以放心哺乳。4 宮內避孕器是最佳的避孕措施4疫苗與狼瘡系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療時需要激素、免疫抑制劑等。這會帶來易感染風險。而減少感染風險的最佳措施:接種疫苗。曾經擔心免疫接種會加重系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情。但新近研究證實免疫接種是安全的,更是有益的!然而,免疫抑制程度越重,則對免疫接種產生應答的可能性就越低。許多免疫受損患者在接種疫苗后無法產生保護性免疫應答。而且,接種病毒活疫苗可能會導致減毒株不受抑制地增殖,這可能也對病人構成威脅。綜上原因,系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友在大劑量激素、免疫抑制劑治療前,應接種所有需要接種的疫苗。一般推薦提前一個月是最為理想的。但很顯然,這操作性不高。對于已經在用激素、免疫抑制劑治療的病人來說,使用滅活疫苗是可取的。建議接種:流感疫苗、肺炎疫苗、流感嗜血桿菌疫苗、腦膜炎球菌疫苗等。疫苗接種可以減少免疫抑制的病人得到相對好的保護。5 接種疫苗,保護免疫受損患者5其他吸煙可能增加發(fā)生系統(tǒng)性紅斑狼瘡的風險。并且吸煙者的狼瘡活動度更高。應勸告患者不要吸煙或戒煙。必要時提供戒煙治療。我們都知道羥氯喹是紅斑狼瘡的基礎治療藥物。但研究證實羥氯喹對吸煙者就不太有效!曾經擔心染發(fā)、紋身等日常生活會增加狼瘡風險。研究證實,避免硅、降植烷等有害物質接觸,這些行為不增加狼瘡復發(fā)反彈風險。但紋身本身的感染風險仍需警惕。參考資料:1. Kelley and Firestein's Textbook of Rheumatology(第 10 版)2. Uptodate 文獻數據庫來源:風濕時間 作者:丁香診所:聶順利聲明:轉載為學習交流之用,版權歸原作者所有,如有侵犯版權,請及時聯(lián)系我們刪除。內容僅供讀者參考,請自行核實相關內容。
馮育潔醫(yī)生的科普號2019年06月09日1870
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系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒飲食注意事項
陳偉醫(yī)生的科普號2019年06月03日5243
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關于狼瘡抗凝物你應該知道的事
對于廣大的風濕病患者以及免疫相關不良妊娠患者,大家或多或少的都聽說過狼瘡抗凝物(簡稱LA)這個檢查指標。很多時候大家有些談“狼”色變的感覺,如果化驗結果陽性,不免會引起自己的一絲恐慌,往往大家會很迫切的找到大夫問:“大夫,我LA陽性是不是代表我就是得了狼瘡?”。在此,我先肯定的告訴大家,在自己看到LA的檢查結果有箭頭時不一定代表LA就是陽性,而且退一步講,即使LA檢查結果真陽性,你也不一定百分百就得了狼瘡。所以,我們應該坐下來理性的去分析化驗檢查結果,同時結合自身的臨床癥狀進行綜合的判讀。那么,接下來我就帶領大家逐一來揭開狼瘡抗凝物這個看似復雜實則簡單而又讓人感到的復雜的LA的神秘面紗。第一、到底什么是狼瘡抗凝物?狼瘡抗凝物實際上是體內產生的一種磷脂依賴的病理性循環(huán)物質,它實際上是一種IgG或IgM型免疫球蛋白,與抗心磷脂抗體和抗β2糖蛋白抗體同屬于經典的抗磷脂抗體。因其首先在狼瘡患者體內發(fā)現(xiàn),而且在體外磷脂依賴的凝血時間檢測中發(fā)揮抗凝作用,所以大家把它命名為狼瘡抗凝物。個人認為嚴格意義上講,這個名字起得并不科學。因為LA陽性不一定就是得了狼瘡,其次LA在體內實際上是一種很強的促凝因子,它的促凝作用遠遠大于我們所謂的抗凝作用。之所以說它能夠在體外發(fā)揮抗凝作用,是因為人們在人為的利用它具備磷脂依賴的凝血時間延長這個特點來檢測LA的存在罷了,屬于一種人為的客觀因素所致??偨Y看來,LA體外發(fā)揮抗凝是假象,體內發(fā)揮促凝是其真實作用。第二、常用的LA檢測方法有哪些?一般來講,只要是磷脂依賴的凝血時間檢測方法均可以用于LA的篩選,目前最常用的是部分活化凝血活酶時間(簡稱APTT)。如果APTT篩查時間延長,常規(guī)來說需要進一步完善APTT的混合試驗(有時候稱為正漿糾正試驗,實際是一回事;就是待測血漿與正常人血漿按1:1體積混合后再次重復APTT的檢測)進行進一步的判斷。如果APTT延長得到糾正,說明最有可能是存在凝血因子缺乏,需要檢測凝血因子活性。如果不能糾正,說明可能存在凝血抑制物,可能是LA陽性或者存在凝血因子抑制物。這樣的話,接下來就需要進一步用更為特異的方法來檢測LA,一般實驗室常用的方法為稀釋蝰蛇毒磷脂時間(簡稱dRVVT試驗)和硅凝固時間(簡稱SCT試驗),這兩個試驗的檢查步驟分為篩查試驗和確認試驗兩部分。所謂的篩查試驗就是在蝰蛇毒或硅土作為凝血激活劑的條件下,檢測試劑中存在少量的磷脂成分,看凝血時間是否延長。如延長提示可能存在LA。所謂的確認試驗指的是在相同凝血激活劑的作用下,在檢測試劑中加入過量的磷脂,最終看凝血時間延長是否得到糾正。如果能夠糾正,說明這個凝血時間的延長具備磷脂濃度依賴的特性,提示存在LA。目前絕大多數實驗室采用的是APTT篩查,dRVVT和SCT試驗來檢測LA。只是不同實驗室的報告形式可能不同而已。第三、LA試驗所需樣本的要求無論LA的篩查試驗還是確認試驗所需的檢測樣本均是經過兩次離心后獲得的乏血小板血漿,要求血小板數目低于10*10^9/L。同時最好能夠在采血后盡快完善試驗的檢測,避免反復凍融檢測標本。對于采血患者的要求是空腹,喝少量水問題影響不大。如果想比較LA檢測結果的差異情況,患者應該在同一家醫(yī)院同一時間段內進行采血檢測。這樣才有比較好的可比性。第四、LA陽性就一定有問題嗎?答案是否定的,不一定。因為約30-40%的狼瘡患者存在LA陽性,并不是百分之百的患者;其次有些老年人可能會出現(xiàn)LA陽性,常常是與藥物使用相關(普魯卡因胺、奎尼丁、苯妥英鈉、干擾素);除此之外真紅細胞增多癥、肝炎、惡性腫瘤、甚至正常人群(1%)也可見LA陽性。所以LA陽性不一定有問題,而且如果是真正的LA陽性,往往需要間隔12周后重復完善LA的檢測,均是陽性,才能證明是真正的LA陽性。第五、抗凝藥物的使用是否影響LA的檢測?可以明確的告訴大家,正在使用抗凝藥的確會影響LA的檢測,影響最明顯的藥物是華法林、達比加群、利伐沙班以及肝素,而低分子肝素影響最小。如果正在使用華法林,需要停用1-2周,且INR比值小于1.5后再進行檢測。如果口服達比加群或利伐沙班類口服抗凝藥,需要停用1-2天進行檢測LA。而至于能否停用這些抗凝藥進行LA的檢測,需要臨床醫(yī)生進行決定。慶幸的是,對于正在使用低分子肝素的廣大免疫相關性不良妊娠患者來說,只要檢測前12小時以內不用低分子肝素即可進行LA的檢測,且對結果無明顯影響。以上就是我對于狼瘡抗凝物的粗淺理解,有不到之處敬請批評指正,共同探討,共同進步。希望以上內容能夠幫助部分著急的患者緩解一時的焦慮情緒。 2019年6月1日星期六 2019年6月1日寫于青島嶗山
李常虹醫(yī)生的科普號2019年06月01日23833
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面部紅斑是怎么回事?
春夏季節(jié),面部紅斑患者比較多,很多人會問,為什么會起紅斑呢?面部紅斑多見于以下幾種疾?。?.皮炎濕疹:可見紅斑丘疹等多種皮疹,有的可伴有滲液、皮膚肥厚等皮損,可伴有其它部位皮損,多有瘙癢感。2. 化妝品皮炎:與所用化妝品相關,患者一般可以自己找到明確的病因,那就是某一種化妝品。3. 激素依賴性皮炎:長期外用某種激素藥膏后出現(xiàn)面部紅斑燒灼等感覺,有時激素藥膏的使用是隱匿性的,例如外用某某自配藥膏,成分并不明確,有時間斷外用激素藥膏也可引起4. 敏感皮膚:此類患者由于某種原因如長期進行角質剝脫、長期用某種化妝品等,引起皮膚紅斑、不耐冷熱、遇冷熱均會加重,有時會伴有燒灼感、紅血絲等。5. 多形性紅斑:紅斑中央顏色較淺,周邊色紅,形似貓眼,原因復雜,藥物、過敏等可能引起本病。6.脂溢性皮炎:紅斑上油膩性鱗屑或結痂,面部頭皮多見。7.玫瑰痤瘡:必備條件:面頰或口周或鼻部無明顯誘因出現(xiàn)陣發(fā)性潮紅,且潮紅明顯受溫度、情緒及紫外線等因素影響,或出現(xiàn)持久性紅斑。8.藥疹:有用藥史,其他部位皮膚也有受累,伴有瘙癢。9.紅斑狼瘡:蝶影紅斑或盤狀紅斑,光敏感,口腔潰瘍,伴有其他癥狀。......面部紅斑有可能是以上這些疾病哦,所以還請及時到醫(yī)院就診。
劉翠娥醫(yī)生的科普號2019年05月20日8869
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系統(tǒng)性紅斑狼瘡平時應該注意什么?
劉志宇醫(yī)生的科普號2019年04月25日35261
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紅斑狼瘡患者身心指導
1.堅持兩個“五項基本原則”:即“五要”和“五不要”?!拔逡敝浮耙爮尼t(yī)囑,要充分休息,要精神愉快,要合理飲食,要定期復查”?!拔宀灰敝浮安灰獊y用藥,不要過度勞累,不要陽光曝曬,不要道聽途說,不要突然停藥”。2.有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境:凡是病情長期穩(wěn)定的患者,都有一個良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對于已婚的病人,有一個體貼的丈夫,有一個溫馨的家庭,才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。3.要休息和適當活動:休息對于活動期的狼瘡很重要,一次嚴重的發(fā)作往往要休息數月之久才能緩慢恢復正常活動,患者出院后的前幾周干家務(尤其是重家務)要有家人的幫助。有工作的患者出院后,頭幾周也需半休,然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時間應保證8-10小時,每天應安排早休和午休或是小睡一會。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當活動和鍛煉,增強體質,防止長期用激素引起的體重增加、骨質疏松和肌肉疾病等,但所進行的活動應以事后不感到疲勞為度。4.對疾病的態(tài)度:預后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑;加強自己對本病的認識,樹立對生活的信心。有人自得病后悲觀失望,有人則滿不在乎,有人不愿服用激素,有人偏聽偏信,尋找“秘方良藥”,錯誤地認為花錢越多治療效果越好。應在“戰(zhàn)略上藐視疾病,在戰(zhàn)術上重視疾病”,保持心情愉快,少生悶氣,心胸開闊,不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大,情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進行娛樂活動,不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生,一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因:如感染、妊娠期間或產后、手術、突然停用或快速減激素,或過度勞累,太陽照曬等等。如出現(xiàn)下列情況,要考慮疾病復發(fā),并及時到醫(yī)院就診:①原因不明的發(fā)熱,即發(fā)熱不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解釋;⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;③再次發(fā)生關節(jié)腫痛;④明顯脫發(fā),排除激素所致;⑤口和鼻的新鮮潰瘍;⑥出現(xiàn)胸水或心包積液,⑦蛋白尿增多;⑧白細胞或血小板減少或貧血明顯;⑨出現(xiàn)神經系統(tǒng)癥狀,如頭痛、嘔吐、抽搐;⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高;⑩血沉增快,為50毫米/小時以上;⑩補體下降,尤其補體C3下降。6.預防感染:長期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情復發(fā)或加重,平時應注意:盡量避免到人多的公共場所;穩(wěn)定期患者可進行預防接種(活動期病人不宜進行),如每年進行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等(但有報道個別患者接種后病情復發(fā))。平時要勤于嗽口,嗽口的方法要正確,定期更換牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。勤換內褲,內褲經常在陽光下照射消毒。避免感冒,不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染(如呼吸道、腸道、泌尿道感染)時,應及時就醫(yī)治療。選擇治療藥物時,應盡量少用對腎有損害的藥物,因狼瘡最常累及腎臟。7.避免化妝:面部有明顯紅斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜,但不能用化妝品涂抹,因某些化妝品含有化學試劑,尤其是帶芳香胺的化學物質,會使皮疹加重,或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸,雖然不能肯定地說,染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡,但至少有相當一部分病人在得病前不長的時間內有過染發(fā)、紋眉或隆胸。8.避免陽光照射:可加重皮膚及內臟損害。不論有無皮疹,狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直曬超過15分鐘。有過皮疹和/光過敏者更應避免在強烈陽光下長期照射(如海灘浴場游泳或日光浴等),更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業(yè)時應戴草帽,打傘,穿長袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食:病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求,只要無食物過敏,通常無需禁忌。但要注意以下幾點:①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物:如含補骨脂素的芹菜和無花果,含聯(lián)胺基團的蘑菇和煙熏食物,含L—刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強光過敏的作用。另外,磺胺類和四環(huán)素類藥也有此類作用,應盡量避免。②根據臟器的受累嚴重程度注意飲食:如疾病已處在晚期,有腎功能衰竭者,應控制蛋白質的攝入,減少尿素氮和肌酐的產生;如血鉀升高者不能進食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎上,可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯,分3次吃,對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛,這時需控制能使腸道氣體產生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時放一些芝麻油(香油),有促進凝血作用,黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。(轉載自中國風濕病公眾論壇)
何克劍醫(yī)生的科普號2019年04月01日1510
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科普課堂:簡單了解什么是新生兒狼瘡
前不久,有位患友咨詢有關新生兒狼瘡的問題,我整理了一些大家比較關心的問題簡要解答一下。1.新生兒狼瘡如何產生的?媽媽是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,其體內的抗體等物質可以通過胎盤傳到寶寶血液中,就像媽媽會將體內優(yōu)質的抗病免疫球蛋白通過胎盤輸送給胎兒一樣,使得寶寶在發(fā)育過程中就接受到了來自母體的免疫球蛋白,也接觸到了來自媽媽的自身抗體,如抗SSA抗體,抗SSB抗體,以及一些有生物活性的細胞因子,這些物質在寶寶體內也有一定的致病性,在寶寶出生以后可能會表現(xiàn)為面部等部位皮膚紅疹,以及心電圖可以監(jiān)測到的心律失常等問題。2.新生兒狼瘡的危害大嗎?新生兒狼瘡主要的危害在于影響寶寶的心臟,使其心臟傳導出現(xiàn)異常,表現(xiàn)為傳導阻滯,輕者可能不影響日常生活,重者可能需要安裝起搏器,還有一些會影響心肌細胞、或者心臟瓣膜。對心臟的影響是從寶寶在肚子里發(fā)育時開始的,所以在孕期需要做到早監(jiān)測早診斷早治療,我們常用的檢查是胎兒超聲心動圖,而皮膚等問題會在寶寶出生以后表現(xiàn)出來,也會隨者母體的抗體在寶寶體內逐漸代謝排出而消失。還有一些少見的情況如影響到神經系統(tǒng),血液系統(tǒng)等。3.患有狼瘡的母親可以哺乳嗎?我們倡導母乳喂養(yǎng),母乳喂養(yǎng)諸多好處就不在此細說了。在媽媽口服小劑量激素、羥氯喹時,這些藥物在乳汁中的分泌量非常少,目前的臨床研究顯示對寶寶的發(fā)育沒有明顯影響。但當媽媽口服激素量比較大的時候,例如超過6-8片,那么建議在口服藥物后大約3-4小時以后再行哺乳。環(huán)磷酰胺可經過乳汁分泌,故不推薦應用環(huán)磷酰胺的媽媽哺乳,而如果聯(lián)合應用其他的免疫抑制劑,比如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、嗎替麥考酚酯等藥物,則需要在專業(yè)醫(yī)師的指導下決定是否哺乳,以保證母子健康。4.新生兒狼瘡如何預防?目前臨床研究認為孕期服用羥氯喹有助于減少新生兒狼瘡的發(fā)病風險,尤其在母親是抗SSA/SSB抗體陽性的患者時。準媽媽在懷孕前應將疾病保持穩(wěn)定半年以上,在專業(yè)醫(yī)生的指導下停用對胎兒有潛在致畸作用的免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺、來氟米特、甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯等半年,強的松或甲潑尼龍減至3片以內懷孕,整個孕期會比較安全,在孕期需要定期做產檢,并且仍需要定期到風濕免疫科門診復查。需要說明的是有些狼瘡的并發(fā)癥不太適合懷孕,比如難以控制的肺動脈高壓,在孕期會大大增加孕婦心臟的負荷,而增加心力衰竭的風險,所以是否適合妊娠以及妊娠時機需要咨詢風濕科醫(yī)師和產科醫(yī)師的意見。
張寅麗醫(yī)生的科普號2019年03月14日2708
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從賽琳娜因患紅斑狼瘡致情緒失控住院想到的
“中藥可以改善紅斑狼瘡的預后!中西醫(yī)結合是治療紅斑狼瘡最好的途徑!” 最近看到,賽琳娜住院比伯憂心的報道,才知道“早在2013年她就宣布因罹患紅斑狼瘡而不得已暫停巡演,在那之后持續(xù)接受治療,但是仍不時會復發(fā)。2015年,她被媒體拍到因藥物治療而身材走樣,還被誤會是染上毒癮,令她背負很大壓力。去年8月底,她又因紅斑性狼瘡引發(fā)焦慮、恐慌發(fā)作,以致在勒戒中心住了三個月,尋求專業(yè)治療。賽琳娜是在今年5月時因器官功能衰竭住院,換腎手術是在夏天進行的。 的確,紅斑狼瘡(SLE)是一種極具隱蔽性的兇險的疾病。在隱匿期呈慢性過程,但一半以上會出現(xiàn)狼瘡腎炎,爆發(fā)時會危及生命。 所以,控制SLE的發(fā)展就非常重要。因為這個病不能進行病因治療,就是說不能徹底治愈。 中藥在控制SLE發(fā)展,改善長期預后上具有明顯的作用。這還是基于中醫(yī)思維的優(yōu)勢,即扶正祛邪,辨證論治。 SLE為慢性病,加上西藥(免疫抑制劑)的副作用,患者幾乎都表現(xiàn)為“虛”,或“虛實夾雜”,或氣虛,或陽虛,或氣陰兩虛,或夾瘀,或夾痰,或夾濕濁,中醫(yī)辨證論治,有的放矢,與西藥結合,能很好的控制病情發(fā)展,保證患者的生活質量和工作能力。如果盡早加用中藥治療,效果更好。 建議SLE患者: 1.盡早治療(防“重”于未然)。 2.重視中藥的治療(正規(guī)醫(yī)院就診,不輕信“三個月包好的謊言”)。 3.避免勞累,避免喜怒不節(jié),避免辛辣食物及光敏食物,避免日曬(注意生活調理)。 這樣,大部分SLE患者是可以控制病情,保持功能指標正常且具有良好的生活質量和工作狀態(tài)(即臨床治愈),避免到“換腎”的地步或出現(xiàn)更嚴重的情況。 本文系寇秋愛醫(yī)生授權好大夫在線(wsdscm.cn)發(fā)布,未經授權請勿轉載。
寇秋愛醫(yī)生的科普號2018年10月14日9263
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紅斑狼瘡的手部皮膚表現(xiàn)大全
紅斑狼瘡是臨床上常見自身免疫性疾病,面部皮疹如蝶形紅斑是常見皮疹表現(xiàn)。大部分人只關注面部皮疹,但手部皮疹對狼瘡診斷,鑒別診斷和預后判斷意義重大。 (1)甲周紅斑,狼瘡患者常有甲周紅斑,甚者可以有壞死。 (2)甲皺血管異常,狼瘡患者常見甲皺血管炎,皮膚鏡下可見血管襻增多,出血點,并常伴甲小皮增生。 (3)指跖腹紅斑,手指和足趾腹可見紅斑,淤斑,壞死或結痂。 (4)掌紅斑,一般常見與大一魚際,表現(xiàn)為紅斑,淤斑,甚者壞死,糜爛和結痂 (5)指背紅斑,一般見于指間關節(jié)遠端和近端,可表現(xiàn)為紅斑,淤斑,可伴有丘疹,壞死等。 (6)多形紅斑,又稱凍瘡樣皮疹,為水腫性紅斑,中央水皰壞死,表現(xiàn)為靶形外觀 (7)環(huán)形紅斑,初發(fā)水腫性紅斑,逐漸擴大為環(huán)狀或半環(huán)狀 (8)盤狀損害,初發(fā)斑丘疹,粘著鱗屑,后期擴大為盤狀??捎猩爻林蜕販p退,萎縮或肥厚性增生。 (8)其他,可有銀屑病樣斑丘疹,扁平苔蘚樣皮疹,雷諾現(xiàn)象,手腫脹等并發(fā)癥樣改變。 本文系楊驥醫(yī)生授權好大夫在線(wsdscm.cn)發(fā)布,未經授權請勿轉載。
楊驥醫(yī)生的科普號2018年01月12日14194
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紅斑狼瘡,沒有想象的那么可怕。
4段語音 共577秒趙保艾醫(yī)生的科普號2017年09月15日17124
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夏育民醫(yī)生的科普號
夏育民 主任醫(yī)師
西安交通大學第二附屬醫(yī)院
皮膚科
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李麗醫(yī)生的科普號
李麗 主任醫(yī)師
中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院
皮膚科
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趙新菊醫(yī)生的科普號
趙新菊 主任醫(yī)師
北京大學人民醫(yī)院
腎內科
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推薦熱度5.0王鳴軍 主任醫(yī)師蘇州大學附屬第一醫(yī)院 風濕免疫科
痛風 46票
類風濕性關節(jié)炎 40票
強直性脊柱炎 36票
擅長:擅長對各種結締組織?。ㄈ缦到y(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、硬皮病、多肌炎、皮肌炎、混合性結締組織病等)、各種關節(jié)炎(類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、骨關節(jié)炎、痛風等)、各類血管炎、自身免疫性肝病、骨質疏松、成人斯蒂爾病等風濕免疫性疾病的診治有豐富的臨床經驗。 -
推薦熱度5.0鄭少玲 主任醫(yī)師廣東省第二人民醫(yī)院 風濕免疫科
紅斑狼瘡 32票
強直性脊柱炎 25票
白塞氏病 18票
擅長:從事臨床工作20年,研究方向為兒童痛風與白塞病的臨床與機制研究;擅長幼年特發(fā)性關節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、新生兒狼瘡、白塞病、痛風、成人斯蒂爾病、皮肌炎、硬皮病、血管炎等常見風濕病及罕見自身炎癥性疾病的診療;對反復發(fā)熱、口腔潰瘍、頑固性皮疹的鑒別診斷有豐富經驗。 -
推薦熱度4.9黃建林 主任醫(yī)師中山六院 風濕免疫科
紅斑狼瘡 24票
類風濕性關節(jié)炎 19票
痛風 5票
擅長:擅長類風濕關節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、免疫不孕與反復流產、強直性脊柱炎、銀屑病關節(jié)炎、痛風、干燥綜合征、皮肌炎/多肌炎、系統(tǒng)性硬化癥、白塞病、骨質疏松、骨關節(jié)炎等風濕性疾病的診治,對疑難和重癥風濕病的診治有豐富的經驗。