一般來說，狼瘡患者應(yīng)該選擇營養(yǎng)豐富、均衡且多樣化的飲食方式，其中應(yīng)包含豐富的新鮮水果和蔬菜、全谷物以及適量的肉類、禽類和魚類。?01切勿用膳食補充劑或保健品完全代替處方藥如果患者計劃使用膳食補充劑或保健品輔助狼瘡的治療，建議首先與主管醫(yī)生討論。這一點尤其重要，膳食補充劑或維生素并不能取代處方藥的療效，擅自停藥會導致病情復(fù)發(fā)甚至加重。因此，切勿為了盲目追求膳食補充劑或保健品，而放棄使用處方藥。02使用糖皮質(zhì)激素的飲食注意事項激素是治療狼瘡的重要藥物。然而，它也有一定的副作用，合理的飲食選擇，可以減少這些副作用。激素可以升高血壓以及血脂的水平，也會引起水鈉潴留，患者服用激素，則應(yīng)限制飲食中的鹽分和脂肪。激素還可導致骨質(zhì)丟失，引發(fā)或加重骨質(zhì)疏松。因此，患者需要注意補充富含鈣和維生素D的食物。例如深綠色的多葉蔬菜（菠菜、西蘭花、油菜、芥菜）、牛奶和含維生素D的鈣補充劑。另外，長期口服激素還可能引起血糖水平異常，應(yīng)當注意監(jiān)測血糖，必要時控制飲食（比如減少食用升糖指數(shù)較高的食物、控制進食量）以維護好血糖水平。?03尿少、水腫時的飲食建議如果患者存在液體潴留（如肢體水腫、腹水和胸水等）的問題，則應(yīng)減少食用的鹽和含鈉食物的份量，特別是應(yīng)避免加工食品（如咸菜、薯片和腌制品等），以免增加鈉水潴留，不利于病情緩解。?04富鉀飲食的建議由于疾病、藥物和飲食等多方面影響，患者可出現(xiàn)低鉀血癥，引起乏力、腹脹和肌肉麻痹等癥狀。因此，當出現(xiàn)血鉀低的情況時，患者可適當食用香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜來補充。但是，如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者等情況則需要謹慎進食含鉀高的食物，以免引發(fā)或加重高鉀血癥。?05出現(xiàn)蛋白尿時的飲食建議狼瘡患者出現(xiàn)蛋白尿，提示存在腎臟損害，蛋白從尿中丟失，易引起低蛋白血癥。因此，需補充足夠的蛋白，而優(yōu)質(zhì)蛋白是較為理想的選擇。優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的氨基酸模式接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式，容易被人體吸收利用。例如，動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白。?06避免食用引起光過敏的食物一些食物，如香菜、芹菜可以誘發(fā)或加重狼瘡患者光過敏，使患者面部紅斑皮損增加，應(yīng)盡量避免食用光敏性比較強的食物，如果有食用，可以采取適當?shù)姆罆癖Ｗo措施，盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外，還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜以及豆莢等也盡量避免白天食用，如食用后，最好不要過多接受陽光照射，以免發(fā)生光過敏反應(yīng)。或者由于食物代謝很快，可選擇晚餐的時候食用，第二天中午時它們就不再有光敏作用了，但要避免過度食用。另外，光過敏反應(yīng)與個人體質(zhì)也有一定關(guān)系，可以根據(jù)自身情況來合理取舍。?07狼瘡的飲酒建議對于患者來說，適度飲酒應(yīng)該影響不大。然而，飲酒可能會降低某些藥物的療效，也會引起新的健康問題和/或使現(xiàn)有癥狀加重。例如，非甾體抗炎藥（如阿司匹林、布洛芬和萘普生等）可能會引起消化道的損害如消化道潰瘍、胃腸道出血，而飲酒會增加潰瘍或出血的幾率。另外，如果患者喝酒，可能會減弱抗凝藥物如華法林和一些免疫調(diào)節(jié)藥如甲氨蝶呤的療效。?08能否飲茶和咖啡茶里面的茶多酚有清除自由基、抗氧化等作用，可能對患者有益。還有研究發(fā)現(xiàn)，綠茶有抗炎和免疫調(diào)節(jié)作用，可能對狼瘡病情有改善作用。有些敏感者可能，喝茶后出現(xiàn)失眠和血壓心率的變化，需要注意。綠茶也含少量維生素K，會起到拮抗華法林的作用，因此，服用華法林期間，應(yīng)盡量避免飲用綠茶。對于咖啡，目前無充足的證據(jù)顯示咖啡會加重狼瘡病情。然而，咖啡刺激胃酸分泌，對胃黏膜有刺激作用?？Х纫蚩墒姑舾姓哐獕荷?、心率增快，還可以升高甘油三酯，對狼瘡患者臟器造成損害。夜間喝咖啡也易導致一些敏感者失眠，也會產(chǎn)生不利影響。因此，狼瘡患者喝咖啡應(yīng)酌情考慮。?09避免食用苜蓿，謹慎食用楊桃和大蒜苜蓿（俗稱三葉草）是狼瘡患者避免食用的一種食物。苜蓿片（一種營養(yǎng)片）與狼瘡樣綜合征或狼瘡發(fā)作有關(guān)。苜蓿引起的狼瘡樣效應(yīng)包括肌肉疼痛、疲勞、血液檢查結(jié)果異常、免疫系統(tǒng)功能改變和腎臟問題。這些效應(yīng)可能是由于氨基酸L-刀豆氨酸（存在于苜蓿種子和新芽中，而不是葉子中）引起的，它可以激活免疫系統(tǒng)并增加炎癥。楊桃有潛在的神經(jīng)毒性和腎毒性，狼瘡患者應(yīng)謹慎食用。特別是尿量明顯減少、接受透析的晚期腎功能衰竭的患者，更易引起楊桃中毒。此外，大蒜含有大蒜素、阿霍烯和硫代亞磺酸鹽，有研究認為這些成分能激活免疫系統(tǒng)，可能對狼瘡患者不利。目前對于大蒜的研究較少，值得進一步探討其對狼瘡的影響。?10避免使用增加出血風險的食物一些食物，可能會抑制血小板聚集，如人參、大蒜和姜。當患者存在血小板減少或正在服用阿司匹林或華法林等藥物，那么這些食物應(yīng)盡量避免，以降低淤血（皮下出血）或其他部位出血的風險。值得一提的是，姜黃素（與姜不同）有抗炎、調(diào)節(jié)免疫細胞（如Th17/Treg細胞）的作用，對狼瘡有潛在的益處。?11狼瘡患者應(yīng)該停止食用紅肉嗎沒有科學證據(jù)表明停止食用紅肉會對狼瘡產(chǎn)生有益的影響。相反，如果患者有狼瘡腎炎、蛋白質(zhì)丟失，那么紅肉可以提供蛋白質(zhì)；如果處炎癥活動期，身體需要消耗比平時更多的蛋白質(zhì)，紅肉也可以補充蛋白質(zhì)；紅肉也富含多種維生素B，有助于降低甘油三酯和低密度脂蛋白的水平，并改善狼瘡患者的臨床癥狀。?12海鮮能不能食用海鮮（如魚、蝦）是補充優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的較好選擇。許多海產(chǎn)品也富含Omega-3不飽和脂肪酸等健康成分。有研究表明，膳食補充Omega-3可能有助于改善癥狀性疾病的活動。值得注意的是，對于有些患者，食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象，應(yīng)當小心。?13含有雌激素的制品能不能食用狼瘡在育齡期女性更為常見，有研究表明，雌激素參與了狼瘡的發(fā)病。因此，對于含有雌激素的食物或其他用品，如蜂王漿、含雌激素避孕藥等，應(yīng)當盡量避免食（使）用。?14狼瘡患者是否可以食用素食或純素食素食或純素食飲食應(yīng)該是可以的，但患者需要額外補充多種維生素包括維生素B12、維生素D等，因為植物來源的食物缺乏上述維生素。否則，患者可能會因缺乏維生素而出現(xiàn)不良影響，如缺乏維生素B12可出現(xiàn)貧血和神經(jīng)損害。同樣，也需要混合蛋白質(zhì)來源，以便獲得完全蛋白質(zhì)（含有必需氨基酸），例如大米和豆類，或者玉米和小麥。值得注意的是，植物蛋白質(zhì)通常缺乏一種或多種氨基酸，這使其不足以作為唯一的蛋白質(zhì)來源；而動物蛋白質(zhì)、乳制品和雞蛋是完全蛋白質(zhì)，是較為理想的選擇。15能否食用人參“補身體”患者生病期間，親朋好友一定非常關(guān)心患者，給患者買各種各樣的補品，比如人參。有報道認為人參含人參皂甙，可能激活免疫系統(tǒng)，加重狼瘡病情；人參還可能干擾激素和其他治療狼瘡藥物的作用，減弱藥物療效；如前所述，人參可能增加出血風險。但也有些研究發(fā)現(xiàn)，人參皂苷可能改善狼瘡患者的癥狀。因此，目前有關(guān)人參的認識還存在爭議，值得注意。?16狼瘡患者應(yīng)進行無麩質(zhì)飲食嗎乳糜瀉與多種自身免疫性疾病有關(guān)，在狼瘡中少見，但仍有個案報道。乳糜瀉患者對含麩質(zhì)（也稱麥膠、面筋）的食物敏感，如大麥、小麥、黑麥、燕麥，引起發(fā)病。如果狼瘡患者合并乳糜瀉，則無麩質(zhì)飲食至關(guān)重要，可進食不含麩質(zhì)的大米、蕎麥和藜麥等。而如果患者無乳糜瀉，則進食含麩質(zhì)食物一般不會對病情有影響。?17飲食應(yīng)結(jié)合運動飲食結(jié)合運動，可以讓患者更多收益。討論：生活中會接觸到各類食物，患者應(yīng)當合理選擇。值得注意的是，一些食物對狼瘡是否存在不良影響依然無法肯定，需進一步明確；而有些食物在某方面可能對患者有不良影響，但在其他方面可能有益。此外，在疾病的不同狀態(tài)、不同的人群，對食物的需求和選擇也不盡相同。最后，飲食和營養(yǎng)固然重要，但依然不能代替處方藥的治療地位。

狼瘡抗凝物是經(jīng)典抗磷脂三大抗體之一01狼瘡抗凝物陽性一定是得了紅斑狼瘡大約有30-40%的狼瘡患者存在狼瘡抗凝物陽性，但狼瘡抗凝物陽性并不一定都是紅斑狼瘡。正常人中也有1%概率是陽性的，一些藥物也可以導致陽性，比如普魯卡因胺、奎尼丁、苯妥英鈉、干擾素等。除了紅斑狼瘡，其他自身免疫疾病、肝炎、惡性腫瘤等都可能導致結(jié)果出現(xiàn)陽性。所以，一次陽性并不足以說明得了紅斑狼瘡，紅斑狼瘡也不一定狼瘡抗凝物陽性。02狼瘡抗凝物陽性一定是胎停的原因狼瘡抗凝物陽性一次并不足以說明問題，如果間隔12周兩次檢查都是陽性，您還有不良妊娠史，那您有可能是抗磷脂綜合征。目前，抗磷脂綜合征是國際國內(nèi)各大權(quán)威指南都統(tǒng)一認定的胎停的原因之一，如果您反復(fù)胎停，狼瘡抗凝物持續(xù)陽性，那么非常有可能這是引發(fā)您反復(fù)胎停的重大因素。03狼瘡抗凝物檢查只要一個有箭頭就是陽性一般狼瘡抗凝物檢查有三個結(jié)果：狼瘡抗凝物初篩試驗、狼瘡抗凝物確認試驗、狼瘡抗凝物標準化比值（初篩/確認）?？蠢钳徔鼓餀z查的最終結(jié)果只需要關(guān)注標準化比值（初篩/確認），而不用關(guān)注初篩試驗、確認試驗的數(shù)據(jù)。只要標準化比值（初篩/確認）沒有箭頭，就說明結(jié)果為陰性，反之為陽性。04查到陽性就是陽性，不用復(fù)查首先，一次陽性不足以說明問題，有很多假陽性存在，所以僅僅根據(jù)一次陽性不能判定需要注射低分子肝素。另外有一個問題尤其需要引起注意，低分子肝素容易導致狼瘡抗凝物假陽性，所以如果你用低分子肝素期間檢測狼瘡抗凝物，你需要停藥12-24小時。05陽性數(shù)值越大風險越大，病的越嚴重這也是錯誤的，沒有證據(jù)表明陽性程度與風險程度呈正比，只要是陽性，就有危險。幾倍于標準值也不一定比臨界值病情重，這和我們?nèi)粘ＵJ知相反，這點大家一定要注意喲！還有的試驗室結(jié)果會標注如“少量、中等量、大量LA”這樣的字眼，這種標注更多是提醒，對于少量狼瘡結(jié)果需要更注意排除干擾因素（如抗凝藥物）。06就狼瘡陽性，我風險比較低除了狼瘡，哪怕其他都是陰性，你也是抗磷脂綜合征高風險，沒錯狼瘡這個指標就是這么霸氣！07三大抗體都陽性比單獨狼瘡陽性風險大三大抗體（LA,β2糖蛋白抗體IgG,IgM、抗心磷脂抗體IgG,IgM）都是陽性病情相對較嚴重，但也并不比單獨狼瘡陽性風險大，狼瘡被認為是抗磷脂綜合征中獨立的風險因素，所以一定要重視狼瘡的篩查。08胎停查出狼瘡兩次陽性保胎打肝素就行如果被判定狼瘡陽性引發(fā)的抗磷脂綜合征，根據(jù)自然流產(chǎn)中國專家共識（2020版）的意見，目前典型抗磷脂綜合征的標準治療方案為：阿司匹林+低分子肝素+羥氯喹。整個孕期應(yīng)全程給藥，羥氯喹應(yīng)在計劃妊娠前3個月開始給藥。如羥氯喹不能耐受或伴有血小板減少可添加小劑量糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松（5～10mg/d），必要時可使用靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）或血漿置換。

在人生最美的年華遇上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），許多蝶友的心里都曾有過這樣一個聲音：“為什么是我？為什么是我？”尤其在患病的前一兩年，是大家與SLE最難“和解”的一段時光。忍受著疾病帶來的恐慌與焦慮，有人翻閱了大量的醫(yī)學書籍，有人跑遍了有名的醫(yī)院，就想弄清楚自己患病的原因。其實每當醫(yī)生們被問到這個問題時，他們也很想告訴蝶友們準確的答案，但由于免疫系統(tǒng)的復(fù)雜性，SLE的病因至今為止還不是十分明確，大部分學者認為可能與遺傳、環(huán)境、激素水平、免疫調(diào)節(jié)等常見因素有關(guān)目前，全球SLE的患病率為0~241/10萬，而在我國大陸地區(qū)，每10萬人中有30~70人會患上SLE，男女患病比為1∶10~12[4]?，女性患SLE的比例遠超過男性，據(jù)推測我國SLE患者群體已經(jīng)超過百萬了。下面互助君就來給大家科普一下這些可能會誘發(fā)SLE的因素：01遺傳因素大量研究表明，SLE具有家族發(fā)病聚集性，大約有?10%?～?12%?的?SLE?患者，他們的一級親屬也同樣患有狼瘡。如果患者是雙胞胎，同卵雙胞胎的共同發(fā)病率為?24%?～?69%?，而異卵雙胞胎僅為2%?～9%。此外，醫(yī)學家還發(fā)現(xiàn)某些基因缺陷也與SLE的發(fā)病有關(guān)，如Fas、Bcl-2等，目前通過全基因組關(guān)聯(lián)分析(GWAS)和候選危險基因分析已鑒定出有超過40個基因與SLE相關(guān)。需要特別說明的是，雖然SLE有一定的遺傳傾向，但SLE并不是一個經(jīng)典的遺傳性疾病。它不像高血壓、白化病等，具有比較高的遺傳性質(zhì)，只是對于常人而言，SLE患者的一級親屬患病風險相對更高。02環(huán)境因素除了以上的遺傳因素，外部環(huán)境也是誘發(fā)疾病的重要因素，如：1.日曬?圖片來源：攝圖網(wǎng)陽光中的紫外線是導致紅斑狼瘡患者發(fā)病和病情加重的“元兇”之一，數(shù)據(jù)表明有高達60%的SLE患者就是因為曬太陽而誘發(fā)或者加重了病情[1]。2.感染圖片來源：攝圖網(wǎng)在眾多的感染因素中，最主要的是病毒感染，其中與SLE關(guān)系最密切的是EB病毒感染（皰疹病毒）。3.化學圖片來源：攝圖網(wǎng)部分SLE患者在患病前可能接觸到一些化學試劑，如染發(fā)膏、紋眉色劑、指甲油等，這些化學試劑也有可能是誘發(fā)SLE的原因。4.藥物圖片來源：攝圖網(wǎng)平時大家較常接觸的藥物也可能引發(fā)SLE，如抗生素類藥物（青霉素、磺胺類藥）、抗結(jié)核藥（異煙肼）、降壓藥（卡托普利）及精神類藥物（氯丙嗪、苯妥英）等。03雌激素因素有研究發(fā)現(xiàn)，80%~90%的SLE患者為女性，隨著月經(jīng)期、妊娠期等變化，引起的雌激素水平異常，可能是女性SLE發(fā)病及加重的誘發(fā)因素。04自身免疫因素當人體的免疫調(diào)節(jié)功能異常時，人體中會產(chǎn)生大量的自身抗體，這些抗體會與相應(yīng)的抗原形成名叫“免疫復(fù)合物”的物質(zhì)，如果這種物質(zhì)在人體內(nèi)大量堆積，就會給全身的血管和相應(yīng)的組織器官帶來炎癥，最終造成組織器官的損傷。除了以上這些因素，影響SLE發(fā)病的因素可能還有很多。目前，我們最需要做的就是調(diào)整好心態(tài)積極配合醫(yī)生治療，如果你現(xiàn)在還是很難與SLE“和解”，不妨學習嘗試一些調(diào)節(jié)情緒的方法吧。圖片來源：攝圖網(wǎng)?調(diào)節(jié)情緒的小方法1.找到負面情緒的來源：出現(xiàn)負面情緒時先保持冷靜，你可以先通過自己的表現(xiàn)對情緒做一個基本判斷，然后問自己幾個問題，比如在我心中，狼瘡是什么？我現(xiàn)在有什么感受？我的身體有哪里不舒服？我要怎樣解決這些不舒服？通過反問和觀察可以幫助我們更加了解自己內(nèi)心真實的想法，找到負面情緒的來源，從而消除它。2.做深呼吸：當你覺得自己情緒特別激動的時候，不妨試試來個深呼吸吧。深呼吸可以幫助我們的身體得到有效的放松，同時能讓我們遠離焦慮和急躁。深呼吸方法：先均勻緩慢的吸氣，盡量深呼吸讓氣體充滿整個胸腔，隨后用力吐氣，保持吐的干凈。你可以采用“吸-停（心里默數(shù)10個數(shù)）-呼”的方式，10個深呼吸后你會感覺平靜許多。

我們首先要建立正確的對“狼瘡(lupus)”的正確的定義。狼瘡并不是一個具體的“病”，由于語義或者定義的問題，大多數(shù)病友甚至是醫(yī)生，都會潛在地形成這樣一種概念：有一個叫“狼瘡”的東西，潛伏在我身體里，使我發(fā)病。所以我要把它清除出去，也就是所謂的“去根”。但是目前醫(yī)療水平還不發(fā)達，所以我注定“狼瘡”纏身......。而實際上，“狼瘡”是一個集合名詞！而不是一個具體事物！ ? 你如果出現(xiàn)了皮疹、紅斑、發(fā)熱、關(guān)節(jié)炎等這些癥狀，符合狼瘡診斷11條中的4條，臨床上就診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡了?？吹?jīng)]，“狼瘡”是一系列身體癥狀和檢驗異常的組合形成的一個“集合名詞”。就像“感冒”一樣，感冒也是集合名詞。一個人出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、流涕等癥狀時統(tǒng)稱為感冒，而不是因為你體內(nèi)有一個叫“感冒”的東西而出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀。大家都會問，我是不是流感病毒啊，是不是細菌性肺炎啊，是不是新冠病毒啊。這些細菌和病毒才是所謂的“根”，所以“狼瘡”和“感冒”是平行的診斷名詞。并不是一個具體的東西。如果您還是想不明白，再舉個例子。您突然咯血了，您會認為自己體內(nèi)有一個叫“咯血”病的東西么？您肯定很緊張地問大夫：我是肺癌？是肺結(jié)核？是肺炎？......看到?jīng)]，“咯血”也是與“狼瘡”、“感冒”等屬于一類的集合名詞，并不是具體的某個東西。如果走出這一誤區(qū)，大家才會對我們后續(xù)治療的開展有了明確的認識，也就不會有一輩子的恐懼了?！?狼瘡為什么會侵犯腎臟呢？ ?狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常見并且比較嚴重的并發(fā)癥，40%-80%的狼瘡患者會有不同程度的腎損害的臨床表現(xiàn)。那么為什么腎臟會被損害呢？其實，腎臟被損傷是迫不得已的。腎臟在我們的身體里就像一個過濾器，是人體最重要的排毒器官，每天都有約200L的血液從這里經(jīng)過。流通的血液在腎臟接受安檢，血液的不好的物質(zhì)會通過尿液（2L）等措施排出體外。而導致“狼瘡”的某種原因（非常多，因人而異）破壞了機體免疫細胞間的平衡，導致免疫細胞本身不攻擊外來病原體，而是瘋狂攻擊自身細胞，或者產(chǎn)生的一些異?？贵w蛋白，攻擊自身器官。而這些細胞與蛋白隨著血液流經(jīng)全身，倒霉的是腎臟這一血流極其豐富的器官，這些異常的細胞、蛋白都會經(jīng)過腎臟順便損傷一下腎臟細胞。這也就是為什么95%的狼瘡會出現(xiàn)腎損害的原因。 ? 狼瘡患者應(yīng)如何預(yù)防狼瘡腎炎的發(fā)生？ ? 實際上狼瘡只要發(fā)作了，幾乎不可避免會影響到腎臟。所以這個問題應(yīng)該是“如果預(yù)防狼瘡復(fù)發(fā)？” 首先，這里我們還是要先強調(diào)，“狼瘡”不是一個具體事物，而是一個集合名詞！狼瘡發(fā)作與復(fù)發(fā)，臨床醫(yī)生首先要看抗核抗體（ANA）的滴度變化。ANA是判定是否為狼瘡的最主要的一個指標。但是我們不能只看它是不是高了或者低了。我們更應(yīng)該問問——這個抗核抗體的“核”是從何而來？沒有了“核”的提供，也就沒了抗核抗體這個東西，狼瘡最重要的指標就是缺失的，狼瘡的診斷也很難成立了。是不是有點“去根”的意思了？這個核是什么呢？實際上就是細胞核或者線粒體里面的DNA（當然還有其他很多組分，抗核抗體也是一個集合名詞，是很多抗體的總稱）。這些DNA怎么釋放出來的呢？主要是細胞的壞死與碎裂！具體的過程我這里就不多講了，機制很復(fù)雜。結(jié)果就是大量的DNA釋放入血，時間長了，就針對它們產(chǎn)生了抗核抗體，dsDNA就是這么來的。后面大家也就知道臨床是什么樣子了。導致細胞碎裂的原因有很多，比如光照誘導（主要是紫外線）皮膚細胞破裂，以及藥物、感染等因素，因此，防止細胞繼續(xù)死亡，繼續(xù)釋放壞死物質(zhì)是預(yù)防的關(guān)鍵。例如出現(xiàn)細菌感染則需立即治療，做好日常防曬等工作。順便說一句，很多醫(yī)生交代的“避免感冒”就是一個徹頭徹尾的廢話，沒有人能避免感冒，正常人也不能。迅速處理好“感冒”的病因，避免細胞大量死亡才是正道。 ? 狼瘡腎炎如何治療？ 找對切入點，避免廣撒網(wǎng)！ 導致“狼瘡”狀態(tài)的免疫異常步驟大致有12步。“條條大路通羅馬”，每個步驟就是一條通向“狼瘡”的路，但每個人可能走的路是不同的，所以治療的靶點也是不同的，明白這個道理，大家就應(yīng)該知道——不存在一個“一針靈”的治療狼瘡藥物！有的人可能是B細胞的異常增殖，有的人可能是T細胞出現(xiàn)異常、有的人可能是樹突細胞異常，再或者是T、B細胞之間的通信出現(xiàn)異常。大多數(shù)人是干擾素異常激活導致的狼瘡啟動。 因此，找準切入點尤為重要。這需要臨床醫(yī)生不但要懂臨床，更要掌握全面的免疫系統(tǒng)的知識，這對臨床醫(yī)師是極大的考驗！所謂的“純臨床醫(yī)生”是不可能具有這樣的能力的?？梢酝ㄟ^相關(guān)的檢查(如免疫性檢查，包括：免疫球蛋白、免疫細胞學指標、體液免疫學指標、補體系統(tǒng)、淋巴細胞亞型檢測、甚至是基因檢測等)、以及臨床表現(xiàn)判斷出患者到底是哪一環(huán)出現(xiàn)問題。找好切入點再針對性治療。對點用藥，而不是大撒網(wǎng)，一味的使用激素等藥物進行壓制病情。就好比北京霧霾，北京霧霾的來源可能是河北，山東、河南的，但是你卻只顧治理北京本地的霧霾，雖能解一時之好，但霧霾還是能卷土重來，只有找準源頭才能徹底根治。 ? 狼瘡腎炎患者能否使用生物制劑治療、其優(yōu)點是什么？ 生物制劑的優(yōu)點在于精細化，有針對T、B細胞起作用的，有針對補體系統(tǒng)的，有針對干擾素系統(tǒng)的，有針對淋巴細胞增殖的，有針對樹突細胞的，目前已經(jīng)不少于20種。如何使用生物制劑還是在于是否能準確判斷是哪一階段出現(xiàn)問題，能否找到用藥的切入點。 ? 最理想的情況是：醫(yī)生能分析出每個病人特有的走向“狼瘡”的路，而每條路都有一個適合的生物制劑在“等你”。好藥要會用，找到用藥的切入點，才能控制狼瘡患者的病情穩(wěn)定，甚至實現(xiàn)停藥。我們的團隊在長期臨床實踐中，系統(tǒng)地運用免疫學最新進展，基本實現(xiàn)了對具體病人的狼瘡啟動點的判定，所以就有患者實現(xiàn)了精準治療，病情穩(wěn)定，目前也已經(jīng)停藥。而且有病友成功懷孕并生了寶寶。 生物制劑的出現(xiàn)相較于傳統(tǒng)的激素等藥物生物制劑的優(yōu)點在于副作用少，更精細化，同時也為未來狼瘡的治療提供了前進方向。 ? 現(xiàn)在大家應(yīng)該明白，告訴你不能“根治”的醫(yī)生說的對不對了吧。

用完這種藥后竟得了狼瘡，看中醫(yī)如何治療？病案分析：王某某，女，55歲，2019年3月因克羅恩病在上海某醫(yī)院使用類克（英夫利昔單抗）治療，幾個月后檢查發(fā)現(xiàn)抗核抗體陽性，抗雙鏈DNA抗體陽性，白細胞低，多關(guān)節(jié)疼痛，竟患上了藥物性狼瘡，一病未愈一病又起，痛苦不堪。一、什么是藥物性狼瘡？藥物性狼瘡（drug-induced lupus，DIL）是一種由藥物誘發(fā)的狼瘡樣疾病，是指服用某些藥物后引起的關(guān)節(jié)痛、皮疹、發(fā)熱、漿膜炎，血中出現(xiàn)抗核抗體，抗組蛋白抗體的一種臨床綜合征。二、哪些藥物可以導致狼瘡？目前可以肯定的致DIL的藥物有：肼屈嗪、普魯卡因胺、青霉胺、米諾環(huán)素、異煙肼、奎尼丁、抗TNF-α治療(英夫利西單抗、依那西普)、干擾素-α、甲基多巴、氯丙嗪等。三、本案治療經(jīng)過該患者2020.11.19初診時表現(xiàn)為多關(guān)節(jié)腫痛，累及雙手掌指關(guān)節(jié)、雙膝，足面腫，手晨僵，神疲乏力，口干，眼微干，怕冷又怕熱，易上火，大便日3-4行，時不成形，脈滑，苔黃膩，齒痕。（2020.10.19仁濟醫(yī)院）抗核抗體譜：ANA：1:160核型1均質(zhì)型，抗ds-DNA40.45IU/ml;予下方28劑：杏仁10g白蔻仁10g生薏苡仁30g法半夏10g淡竹葉15g 通草10g滑石10 玄參20 金銀花30 當歸20生甘草10 生黃芪30 太子參30 蜈蚣3條 山慈菇10丹參30 黨參30藥后雙手關(guān)節(jié)疼痛減輕，膝關(guān)節(jié)如舊，其它癥狀改善，遂予上方去丹參，加懷牛膝、蓮子心56劑，后又自行抄方56劑，再來復(fù)診時已停藥3月，癥狀基本消失，2021.6.4(南京鼓樓醫(yī)院)查：抗dsDNA抗體20.449(0-100)IU/ml,抗核抗體譜（-）。四、本案治療體會中醫(yī)認為DIL病因病機復(fù)雜，熱毒內(nèi)侵是本病的主要病因，陽邪、熱邪或藥毒之邪侵襲，導致體內(nèi)陰陽平衡失調(diào)，氣血運行不暢，瘀凝脈絡(luò)，迫血動血，從而引起關(guān)節(jié)疼痛、面部紅斑等癥狀?？芙淌谡J為該患者中老年女性，久病發(fā)熱，耗損陰液，陰虛生熱，又感受藥毒之邪，邪氣易從陽化火，內(nèi)外合邪，熱毒熾盛，熱入營血，血脈瘀滯，內(nèi)而浸淫五臟六腑，外而侵蝕關(guān)節(jié)筋脈，故四肢關(guān)節(jié)疼痛、腫脹; 熱邪稽留日久，耗氣傷津，故出現(xiàn)口干，眼干，乏力; 面部腫脹，苔黃膩，齒痕，脈滑均乃濕熱毒熾盛之象。故方用四妙勇安湯合三仁湯加減。經(jīng)此治療后患者癥狀明顯緩解，免疫指標轉(zhuǎn)為正常。

我得了皮膚病，需要忌口嗎？傳統(tǒng)的中醫(yī)有發(fā)物一說，包括牛奶雞蛋、魚蝦、牛羊肉、雞鴨魚肉、海鮮、韭菜、面食等等，尤其是皮膚病患者，民間一直都有忌口一說，因而在日常門診中常?？吹讲簧俚幕颊呙つ考煽趯е聽I養(yǎng)不良，兒童出現(xiàn)生長發(fā)育延遲的狀況，那么皮膚病患者到底需不需要忌口呢？這里需要分別論述：1、蕁麻疹、特應(yīng)性皮炎（濕疹）患者：特應(yīng)性皮炎是具有遺傳背景的“濕疹”患者，臨床可能會診斷為濕疹、神經(jīng)性皮炎、結(jié)節(jié)性癢疹等，但如果在家族中有類似皮膚病患者，患者有過敏性鼻炎，過敏性結(jié)膜炎、哮喘，外周血嗜酸性粒細胞升高，IgE升高，在專業(yè)性很強的醫(yī)生那里可能會糾正診斷為“特應(yīng)性皮炎”，雖然治療方向是一樣的，但更加精準的診斷有助于指導患者的全病程慢性疾病管理。特應(yīng)性皮炎患者食物過敏的可能性很大，最常見的有牛奶、雞蛋、花生、海魚、貝類、大豆等，攝入這些異種蛋白質(zhì)會誘發(fā)機體的過敏反應(yīng)，導致疾病發(fā)生或者加重，除了通過食物過敏原檢測幫助識別外，平時的日記更加重要，因為目前國內(nèi)檢測的食物過敏原項目有限，在檢測項目之外的食物也有導致過敏的可能，此外非新鮮食物腐敗所釋放的物質(zhì)也是一種過敏原。需要強調(diào)的是不是每個患者的過敏原都是一樣的，一種或者兩三種食物過敏不代表其余食物都會過敏，所以明確過敏的食物確實需要避免，而不能因噎廢食，忌口所有的“發(fā)物”。2、銀屑病：俗稱“牛皮癬”，目前該病的治療進展很快，以阿達木單抗，蘇精單抗為代表的各種生物制劑的先后上市極大地緩解了疾病。銀屑病不屬于過敏性疾病，所以不需要忌口“發(fā)物”，但銀屑病本質(zhì)上是一種炎癥性疾病，有銀屑病患者共患肥胖、高血壓、糖尿病、冠心病、腦血管疾病的可能性更大，因而這類疾病共有的維持健康的生活習慣、運動減肥、清淡飲食均需要注意。禁忌煙酒檳榔、低鹽低糖低脂飲食、多吃粗糧。3、痤瘡：該病好發(fā)于青少年，在青春期皮脂腺發(fā)育時發(fā)病，所有引起皮脂腺分泌旺盛相關(guān)的因素都要盡量避免，如辛辣飲食、奶制品、高糖高脂飲食等。4、白癜風：民間普遍傳言白癜風患者不能吃含維生素C豐富的酸的東西如橘子、楊梅等，現(xiàn)有的研究推翻了這一說法，維生素C有抗氧化作用，而氧化應(yīng)激是白癜風發(fā)病的原因之一，目前抗氧化劑也嘗試用于白癜風的治療。白癜風本質(zhì)上是一種自身免疫性疾病，免疫細胞特異性攻擊表皮基底層的黑色素細胞導致發(fā)病，患者可能會合并一些自身免疫性疾病如紅斑狼瘡、甲狀腺疾病、斑禿等。白癜風通常在春夏季節(jié)發(fā)作，有時候一次暴曬就會誘發(fā)，因而發(fā)作期需要避免日曬，相關(guān)的光敏性食物如檸檬、無花果、香菜、灰菜、泥螺、韭菜、芹菜、萵筍、油菜、菠菜、蘿卜菜、馬齒莧、馬蘭頭、薺菜等需要避免。5、日光性皮炎：該病最大的特點是發(fā)生于曝光部位的皮疹，日曬會加重。光敏性食物如檸檬、無花果、香菜、灰菜、泥螺、韭菜、芹菜、萵筍、油菜、菠菜、蘿卜菜、馬齒莧、馬蘭頭、薺菜需要避免。6、紅斑狼瘡：日光會導致該病發(fā)作及加重，需要長期避光，需要避免光敏性食物。當然也要避免光敏性藥物或者使用下列藥物時更加需要注意避光：常見的光敏性藥物有以下幾種：抗菌藥物氧氟沙星、米諾環(huán)素、多西環(huán)素、復(fù)方磺胺甲噁唑、司帕沙星、洛美沙星、慶大霉素、氯霉素、灰黃霉素等?？鼓[瘤藥物甲氨蝶呤、羥基脲、表柔比星等。抗心律失常藥胺碘酮、奎尼丁等?？咕癫∷帄W氮平、氯丙嗪、硫利達嗪等。降糖藥二甲雙胍、格列本脲、西格列汀等。降脂藥非諾貝特等。維A酸類藥物如阿維A酸、異維A酸等。 當然任何情況下都需要忌煙酒、檳榔！

不少人可能會認為得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡就不能懷孕了，其實并不是這樣。大多數(shù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者病情在得到控制之后，也可以安全妊娠。下面與大家分享一個“紅斑狼瘡合并不良妊娠”的好孕案例。01確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡生化2次，AMH低至0.54首次生化妊娠、確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡小芳（化名），32歲，2015年結(jié)婚，備孕3年余，仍然沒有懷上，好不容易在2018年7月自懷，1+月時不幸生化妊娠，生化后繼續(xù)嘗試自懷，但備孕1年余仍然沒有懷上。查AMH：0.54↓，卵巢儲備功能明顯下降，于是夫婦兩商量后決定于當?shù)厝揍t(yī)院行試管助孕。2019年7月，小芳順利獲卵6枚，復(fù)診時生殖中心醫(yī)生告知只有2枚胚胎培養(yǎng)成功。取卵術(shù)后小芳出現(xiàn)全身多處關(guān)節(jié)疼痛，到當?shù)厝揍t(yī)院風濕內(nèi)科就診，當?shù)蒯t(yī)生給她完善相關(guān)檢查。2019年9月檢查結(jié)果顯示：檢查項目檢查結(jié)果ANA定量>500↑ANA定性強陽性（+++）抗SSA陽性（++）抗雙鏈DS-DNA定性陽性（++）抗β2-GP1-IgG16.57↑補體二項補體C3：0.97；補體C4：0.12↓根據(jù)以上檢查報告可知，小芳抗核抗體、抗雙鏈DS-DNA抗體、抗β2-GP1-IgG水平增高，結(jié)合她有全身多處關(guān)節(jié)疼痛等不適癥狀，當?shù)仫L濕科醫(yī)生給她診斷為：系統(tǒng)性紅斑狼瘡！真是屋漏偏逢連夜雨，小芳忍著悲痛上網(wǎng)查詢了好多關(guān)于紅斑狼瘡的資料，越看內(nèi)心越絕望！但小芳還是在當?shù)蒯t(yī)生建議下堅持口服藥物治療半年余。并認真遵從醫(yī)生囑咐和建議，2020年2月復(fù)查相關(guān)指標，如下所示：檢查項目檢查結(jié)果ANA定量47.2↑ANA（免疫熒光發(fā)）<1:80抗SSA陽性（+）抗雙鏈DS-DNA定性陽性（++）抗β2-GP1-IgG11.2↑補體二項補體C3：1.02補體C4：0.21經(jīng)治療后小芳關(guān)節(jié)痛已經(jīng)消失，結(jié)合相關(guān)異常指標好轉(zhuǎn)，當?shù)仫L濕科醫(yī)生建議她盡快移植。試管移植2枚凍胚，再次出現(xiàn)生化小芳2020年3月回到生殖中心準備移植，因只有2枚胚胎，小芳也特別珍惜，生殖中心醫(yī)生確認小芳狼瘡病情穩(wěn)定后，于2020年4月2日移植2枚凍胚。移植后用藥方案：1、阿司匹林、環(huán)孢素、潑尼松、紛樂、強克、瑞白；2、移植后注射免疫球蛋白22.5g；3、黃體酮支持：達芙通 10mg，每天2次；4、囑移植7天后查HCG、P、E2。2020年4月16日生殖中心復(fù)診，移植后14天回生殖中心，醫(yī)生告訴小芳生化妊娠了，面對移植失敗的結(jié)果，雖然小芳早有心理準備，但還是非常難過。小芳在試管移植群里和姐妹訴說自己的經(jīng)歷時，有姐妹了解到她有紅斑狼瘡病史，又有2次生化，推薦她到木棉花生殖?？七B鎖門診，匯聚了生殖障礙領(lǐng)域多學科知名專家，其中張建瑜主任擅長風濕疾病的診治，對妊娠合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治具有豐富的經(jīng)驗。初診張建瑜主任，建議完善相關(guān)檢查2020年5月1日，小芳第一次來到木棉花，就診張建瑜主任。助理把小芳之前做過的檢查，細心地整理匯總表格，異常檢查指標紅筆清晰標注。主任詳細詢問病史后，得知小芳從2年前開始反復(fù)腹部皮疹，但她未曾在意，也了解到之前雖然做過一些檢查，但內(nèi)容不夠全面，建議小芳要先完善檢查。2020年5月26日，小芳再次來到木棉花，如期復(fù)診張建瑜主任，這時，她的檢查結(jié)果已經(jīng)出來了，檢查報告如下：檢查項目檢查結(jié)果NK細胞23↑B細胞9.8抗心磷脂的IgG/IgM/IgA均為陰性抗β2-GP1-IgG/IgM/IgA14.5↑/<2.0/<2.0抗磷脂酰絲氨酸/凝血酶原抗體IgG13.85抗磷脂酰絲氨酸/凝血酶原抗體IgM22.10LA130LA233↑LA1/LA20.88↓蛋白S85.4蛋白C99同型半胱氨酸11.9↑ADP60.12MTHFRCT型TEG凝血功能未見異常ANA定性陽性（+）狼瘡快速篩查抗核抗體：<1:80抗雙鏈DNA抗體：陰性狼瘡四項ANA定量：356↑抗ANA抗體譜抗SSA：陽性（+）免疫八項均陰性細胞因子IL-4：389.3↑風濕五項SAA：10.7↑ESR48↑胰島素（空腹0h-1h-2h）122.6↑/505.3↑/503.2↑張建瑜主任結(jié)合小芳既往的檢查結(jié)果與補充的檢查內(nèi)容，判斷小芳存在以下方面問題：1、免疫方面：小芳有系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并抗磷脂抗體陽性（抗β2糖蛋白1抗體IgG數(shù)值升高、抗ENA抗體譜中抗SSA陽性）；2、凝血方面：存在血栓前狀態(tài)（抗β2糖蛋白1抗體IgG數(shù)值升高、高HCY、葉酸代謝中度風險CT型）；3、胰島素抵抗。在認真看完檢查報告后，張建瑜主任給出詳細的治療建議：1、因小芳有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，目前評估屬于緩解期，近半年沒有使用甲氨蝶呤等致畸藥物，可以備孕。張主任建議采用：潑尼松，每天10mg+紛樂每天0.2g+環(huán)孢素25mgx30天；2、小芳抗β2糖蛋白1抗體IgG數(shù)值升高，結(jié)合2次生化妊娠史，屬于非典型抗磷脂綜合征，存在易栓癥，予以阿司匹林 100mg，每天1次x30天，用于抗血小板改善循環(huán)；3、因HCY數(shù)值高，予口服甲鈷胺0.5mg，每天3次x30天；4、因胰島素抵抗，予口服二甲雙胍 0.5mg，每天2次x30天，用于改善糖代謝；5、小芳存在葉酸代謝中度風險，孕前2個月開始足量補充葉酸，同時維生素E抗氧化治療。狼瘡病情控制欠佳，張主任調(diào)整治療方案小芳8月30日如期復(fù)診，告知主任7月30日使用降調(diào)節(jié)方案取卵3枚，配成2枚優(yōu)質(zhì)囊胚，生殖中心準備9月底移植。小芳還說起近期皮膚瘙癢明顯，皮膚容易起抓痕，8月20日復(fù)查報告單：檢查項目檢查結(jié)果抗核抗體定量49↑抗ANA抗體譜SSA陽性（+）HCY11.1↑張主任結(jié)合小芳現(xiàn)有癥狀，考慮不排除狼瘡病情控制欠佳，改方案如下：1、停環(huán)孢素，改他克莫司 1mg，每天2次；2、賽能 0.2g，每天1次；3、潑尼松 10mg，每天1次；4、甲鈷胺 0.5mg，每天3次5、骨化三醇 0.25ug，每天1次6、阿司匹林 100mg，每天1次，移植后改50mg，每天1次；7、二甲雙胍、醫(yī)維他繼續(xù)同前；8、NK細胞升高，移植術(shù)前4天注射免疫球蛋白 15g；9、移植術(shù)前7天開始達肝素每天1支，移植當天開始達肝素鈉早晚各一支。再次移植1枚D5囊胚，好孕！小芳在2020年9月24日移植1枚D5囊胚，移植術(shù)后應(yīng)用主任的治療方案和生殖中心雌孕激素支持治療，主任建議在移植后的第7天就在當?shù)蒯t(yī)院查看早孕三項，間隔3~4天復(fù)查一次。移植第7天回生殖中心復(fù)診，醫(yī)生告訴小芳：確實是懷孕了。確認自己懷孕之后，小芳激動之余又有些許憂慮，只因之前有過2次生化，又有自身免疫性疾病，很擔心這次又重蹈覆轍。于是按照張主任醫(yī)囑，按時檢測早孕三項，每一次拿到結(jié)果后，稍有安心。因在外地不便面診，在當?shù)蒯t(yī)院密切監(jiān)測。早孕三項報告如下：檢查時間HCGP(ng/mL)E2(pg/mL)10月8日3850.4833.7115410月12日19655.640193110月16日46441.234.3170810月19日74866.429.9197410月23日140736>4068210月28日208986>407872020年10月25日再次復(fù)診張主任時，小芳已經(jīng)移植術(shù)后孕7+周，張主任查看小芳的HCG數(shù)值翻倍尚可，2020年9月風濕免疫復(fù)查指標如下：檢查項目檢查結(jié)果ANA定量317↑HCY11.2↑抗SSA陽性（+）抗雙鏈DS-DNA定性陽性（++）抗β2-GP1-IgG<2.0肝功能ALT：76↑補體二項補體C3：1.20補體C4：0.18由于小芳孕后轉(zhuǎn)氨酶升高，張主任考慮肝素導致肝損可能性大，建議將低分子肝素（0.2mL，每天2次）改為（0.2mL，每天1次），加磺達肝葵鈉 0.5mL，每天1次，另外予易善復(fù)護肝治療，其余用藥同前。除此之外，張主任要求小芳定期監(jiān)測肝功能，一周后查B超后調(diào)整用藥方案。備注：10月18日復(fù)查肝功能正常，已停用磺達肝葵鈉、易善復(fù)。在張主任的保駕護航下，小芳順利通過NT12月5日小芳順利通過NT，復(fù)查檢查結(jié)果也非常理想。小芳每次來復(fù)診時都很緊張，得知自己檢查指標有明顯好轉(zhuǎn)也越來越安心。這次來復(fù)診小芳已經(jīng)是移植后孕13+周，張主任予小芳調(diào)整用藥方案并囑定期復(fù)診。通過NT之后小芳基本上每個月復(fù)診一次，期間張主任調(diào)整用藥方案與劑量。生育路上雖然坎坷，但在張建瑜主任的保駕護航之下，小芳整個孕期都挺順利，之后小芳于2021年6月6日順利分娩一健康寶寶。02張建瑜主任復(fù)盤案例小芳這個案例的關(guān)鍵點是：系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并不良妊娠史。張建瑜主任認為：有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的姐妹在備孕前就要告知你的醫(yī)生，由風濕科醫(yī)生評估是否可以妊娠。如病情穩(wěn)定，允許懷孕，應(yīng)在風濕科醫(yī)生指導下，定期檢查，遵醫(yī)囑服藥。如備孕一年仍然不孕，應(yīng)及時進行抗磷脂抗體譜、抗SSA/抗SSB抗體、蛋白C、蛋白S、血栓前四項、同型半胱氨酸等檢查，以及卵巢功能、宮腔環(huán)境的評估、甲狀腺抗體、胰島素的檢測等，排除其他因素導致的不良妊娠，所有潛在問題得到解決后，再備孕方可顯著提高妊娠成功率！小芳在兩次移植失敗后就進行了較全面的檢查和評估，經(jīng)過提早進行抗血小板、改善糖代謝、及時調(diào)整狼瘡治療方案后，第二次移植成功并最終順利抱娃！所以狼瘡姐妹懷孕后，應(yīng)定期到風濕科和產(chǎn)科診治，嚴密監(jiān)測狼瘡有無活動、胎兒發(fā)育是否正常。03張建瑜主任科普紅斑狼瘡的患者可以懷孕，其懷孕的前提條件如下：1、確診紅斑狼瘡后需要接受正規(guī)的治療，建議患者經(jīng)過治療后使病情穩(wěn)定6個月以上；2、沒有明顯的臟器損傷，患者尿蛋白<0.5/24h，同時要停用可造成胎兒畸形的藥物，比如：甲氨蝶呤、來氟米特、馬替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等；3、建議激素維持的量越低越好，一般每天保持10mg以下為宜；4、定期監(jiān)測生化指標以及免疫學指標等。

在門診、病房臨床工作中，經(jīng)常有狼瘡病友在診療完病情之后會咨詢有關(guān)生活飲食的問題，常常出現(xiàn)以下對話?！搬t(yī)生，我是不是不能吃芹菜，網(wǎng)上說是光敏性的，吃了會加重狼瘡”——“醫(yī)生，這些光敏性食物不能吃，那我們還能吃什么……在門診和病房常遇到狼瘡病友提問有關(guān)忌口的問題：特別是手機一查，發(fā)現(xiàn)光敏性食物包括很多種，許多病友會覺得怎么什么都不能吃，這里就要和大家探討一下狼瘡病友與光敏性的“愛恨情仇”。好了，我們進入主題吧！Q：什么是皮膚光敏性？A：皮膚光敏性是皮膚對太陽光的電磁波譜和發(fā)色團(反應(yīng)化合物)的異常反應(yīng)?；颊呖赡軐﹃柟獾某煞置舾校鐑H對紫外線輻射，紫外線A或B (UVA, UVB)，或可見光，或更廣泛的輻射。最常見引發(fā)光敏性的紫外線是UVA。[1]。圖1 光敏性皮疹（圖片來源于網(wǎng)絡(luò)）Q：狼瘡患者為什么擔心光敏性？A：系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多器官多系統(tǒng)受累的自身免疫性疾病。超過一半多的狼瘡患者有皮膚受累光過敏現(xiàn)象[2]，主要臨床表現(xiàn)為易曝光部位如顏面部，上背部，肩膀，脖子和前胸(‘V’ 型分布)等經(jīng)日光照曬后出現(xiàn)或者加重的多形性皮疹[3]。而紫外線（UVA，UVB）可以導致皮膚屏障受損，皮膚細胞的DNA暴露，而狼瘡患者體內(nèi)有對抗自身組織抗體（抗DNA抗體，抗非組蛋白性核蛋白SS-A/Ro、SS-B/La和RNP抗體等），這些抗體可與經(jīng)紫外線照射后的人類角朊細胞結(jié)合，導致了免疫反應(yīng)參與的皮膚損傷[4]。而曬太陽增加紫外線對皮膚的傷害往往也會導致皮膚屏障的損傷，更多組織的自身抗原暴露，炎癥級聯(lián)反應(yīng)從而引起疾病進展。圖2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)（圖片來源于網(wǎng)絡(luò)）Q：光敏性食物藥物有哪些，原理是什么？A：蔬菜：葉綠素高的蔬菜和野菜都屬于光敏性蔬菜，有萵苣，茴香，莧菜，薺菜，芹菜。菠菜，香菜，蘿卜葉等。水果有菠蘿，草莓，獼猴桃，無花果，柑橘，檸檬等。海鮮包括螺類，蝦類，蟹類，蚌類等，尤其是泥螺，會引起“泥螺日光性皮炎”。光敏性藥物有四環(huán)素，米諾環(huán)素，喹諾酮類，中藥包括荊芥，防風，獨活，白芷，補骨脂和蕓香等[5]。這么多種的光敏性食物藥物中所含的所謂的光敏性物質(zhì)叫做卟啉，它進入人體后，會誘發(fā)皮膚對陽光中的紫外線過敏[1]。圖3 常見光敏性食物（圖片來源于網(wǎng)絡(luò)）Q：狼瘡患者到底應(yīng)該怎么吃怎么做？A：系統(tǒng)性紅斑狼瘡是慢性病，狼瘡病友除了定期復(fù)診，按照醫(yī)囑服用藥物之外，更要做好生活方式的干預(yù)，營養(yǎng)的支持。營養(yǎng)要均衡我們溫馨提示大家狼瘡患者飲食需要均衡。不要擔心過多，忌口而損失了營養(yǎng)攝入。飲食總體原則是低脂，高蛋白，富含維生素，種類多多益善的水果，蔬菜，肉類，雞蛋牛奶等，避免吃辛辣、油炸、煙酒等有害刺激食物。不能因噎廢食，因擔心光敏性而拒絕上述一切光敏性食物。防曬工作要做好無論季節(jié)，病友們外出時均注意防曬，應(yīng)以物理防曬為主。外出時注意盡量減少皮膚暴露面積，如戴遮陽帽，打傘，穿長袖襯衫和長褲（選用布料較厚、編織緊密、干燥、顏色深的滌綸、牛仔布或羊毛衣物做防護）等，盡量在陰涼地方休息。防曬霜的選用[1]：無皮損的病友出戶外時可以在暴露的部位使用溫和、刺激性小、防水的防曬霜（應(yīng)含有抗UVA、UVB成分，SPF50以上，在戶外時每兩小時涂一次），避免日光直曬造成的皮膚損傷喔！圖4做好防曬工作（圖片來源于網(wǎng)絡(luò)）總結(jié)一下：部分狼瘡病友確實有光過敏風險，而光過敏的食物藥物種類眾多，不能以偏概全忌口不吃，營養(yǎng)全面均衡還是非常重要的。了解之后無論食用與否，狼瘡病友們都要做好防曬工作，避免陽光直曬造成的皮膚損傷及疾病進展風險哦~參考文獻1. Oakley, A.M., T. Badri, and B.W. Harris, Photosensitivity, in StatPearls. 2021, StatPearls PublishingCopyright 2021, StatPearls Publishing LLC.: Treasure Island (FL).2. Foering, K., A.Y. Chang, E.W. Piette, A. Cucchiara, J. Okawa, and V.P. Werth, Characterization of clinical photosensitivity in cutaneous lupus erythematosus. J Am Acad Dermatol, 2013. 69(2): p. 205-13.3. Walling, H.W. and R.D. Sontheimer, Cutaneous lupus erythematosus: issues in diagnosis and treatment. Am J Clin Dermatol, 2009. 10(6): p. 365-81.4. Furukawa, F., M. Kashihara-Sawami, M.B. Lyons, and D.A. Norris, Binding of antibodies to the extractable nuclear antigens SS-A/Ro and SS-B/La is induced on the surface of human keratinocytes by ultraviolet light (UVL): implications for the pathogenesis of photosensitive cutaneous lupus. J Invest Dermatol, 1990. 94(1): p. 77-85.5. 王曉華, 吃完這些食物出門，小心曬傷 %J 祝您健康. 2019(08): p. 20.