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于慧敏主任醫(yī)師 哈醫(yī)大二院 中醫(yī)科 面對突如其來的新冠狀病毒肺炎的大面積爆發(fā)，很多人出現(xiàn)了前所未有的緊張、恐慌，因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)媒體的全透明的廣泛普及，大家逐漸掌握了自我防護(hù)的一些基本常識，懂得了居家隔離的重要。那么對于我們廣大狼瘡患者來說，自我防護(hù)尤為重要，因?yàn)橛谢A(chǔ)疾病的患者病毒感染后更容易使病情復(fù)雜，出現(xiàn)危重癥表現(xiàn)，甚至危及生命。 狼瘡的患者絕大多數(shù)都在應(yīng)用激素和免疫抑制劑治療，激素和免疫抑制劑會影響患者的免疫功能，導(dǎo)致免疫能力下降，更容易發(fā)生各種感染，因此防止受到新型冠狀病毒感染就顯得更加重要了。本文對于狼瘡患者現(xiàn)在遇到的一些常見問題做簡短解答，希望能幫到大家。 首先，對于狼瘡患者到了該去醫(yī)院復(fù)診的時間，而現(xiàn)在不能去醫(yī)院，該怎么辦呢？如果您的疾病病程比較長、病情比較穩(wěn)定的，近三個月內(nèi)治療方案沒有變化，最近沒有新的癥狀出現(xiàn)，那就一定要呆在家里，規(guī)律用藥，保持良好心態(tài)和良好的作息時間。 如果您的病情復(fù)發(fā)，在近期有過治療方案改變，按照醫(yī)囑應(yīng)該去醫(yī)院檢查調(diào)整治療的患者，建議您盡快和您的主治醫(yī)師取得聯(lián)系，雖然不能當(dāng)面問診，但非常時期大多醫(yī)生都開通線上咨詢，得到專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，切不可自行減停藥物，尤其是激素的減量要在醫(yī)生指導(dǎo)下完成。 如果您以前病情都很穩(wěn)定，用藥規(guī)律，但是最近又有新的癥狀出現(xiàn)了，這個時候也同樣建議您盡快找到您的主治醫(yī)師，這個時候有可能就要對治療方案有所改變了。不過也不要過份緊張，通常情況下，在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下，病情是不會延誤或進(jìn)展的，保持平和心態(tài)非常重要！ 對于狼瘡患者的防護(hù)應(yīng)該比普通人更加嚴(yán)格，但也不用草木皆兵。家里的物品消毒，不建議應(yīng)用含氯的消毒水，因?yàn)槁炔还鈺粑鲤つp傷，同時對皮膚也有傷害，所以狼瘡患者盡量不用含氯消毒劑消毒。其余的如何外出戴口罩，如何洗手，以及遠(yuǎn)離人群等等和普通人防護(hù)沒有區(qū)別。 祝廣大狼瘡朋友平安渡過疫情特殊時期，病情保持長期緩解，有良好的生活質(zhì)量！2020年02月05日
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黃向陽主任醫(yī)師 華西第四醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 原創(chuàng) 疫情期間患者風(fēng)濕病治療的注意事項(xiàng) （重要通知）黃醫(yī)生的風(fēng)濕病患者老朋友們， 新年好， 新冠狀病毒所致肺炎是國家重大疫情，由于風(fēng)濕病患者在用藥期間多免疫力低下，在新冠狀病毒疫情期間，為更好的保護(hù)好我的風(fēng)濕病患者，防止感染新冠狀病毒，請大家一定要做好防護(hù)和預(yù)防感染工作！除了國家推薦的防護(hù)方法之外，在疫情期間，推薦以下為疫情階段的風(fēng)濕病治療注意事項(xiàng)，請逐條仔細(xì)閱讀： （1）不接觸任何活的動物，如家禽牲畜。避免去任何公眾場所。 （2）適當(dāng)減少激素潑尼松的用量：近期由于風(fēng)濕病的病情嚴(yán)重，醫(yī)生囑其使用激素（潑尼松）在每日35毫克（7片）以上的風(fēng)濕病患者，建議酌情減量到每日30毫克（6片）。使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍的患者，請全部暫停使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍。 （3）有感冒發(fā)燒咳嗽或腹瀉等任何感染癥狀時，暫停使用所有生物制劑：包括益賽普、阿達(dá)木等 （4）病情輕的風(fēng)濕病患者，盡量減少乘坐各種交通工具長途到我院隨診的次數(shù)?？稍诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院每月化驗(yàn)復(fù)查，并將檢查結(jié)果通過好大夫網(wǎng)站（電話咨詢）或家有好醫(yī)網(wǎng)站（可郵寄藥物）上傳給我進(jìn)行咨詢。 （5）風(fēng)濕病患者每月復(fù)查以下內(nèi)容，血尿常規(guī)、肝腎功，血糖血脂，血沉，CRP。紅斑狼瘡患者需加做補(bǔ)體C3、C4。 （6）風(fēng)濕病病情重的狼瘡或硬皮病等患者，為增強(qiáng)抵抗力和更有效控制病情，建議當(dāng)?shù)厥褂帽N球蛋白（人免疫球蛋白）每日5克到10克靜脈點(diǎn)滴，連續(xù)使用三或五天。 （7）可酌情使用增強(qiáng)抵抗力藥物，如胸腺肽，轉(zhuǎn)移因子等。需要使用但無法買到的患者，可通過家有好醫(yī)網(wǎng)站與我聯(lián)系，幫助郵寄到家 （8）風(fēng)濕病病情復(fù)雜嚴(yán)重的患者，近期可通過好大夫網(wǎng)站的電話咨詢方式聯(lián)系我，進(jìn)行疫情期間如何進(jìn)行治療調(diào)整的具體咨詢。 （9）使用環(huán)磷酰胺（靜脈點(diǎn)滴）的風(fēng)濕病患者，請暫停使用環(huán)磷酰胺靜脈點(diǎn)滴，且無需改成口服。 （10）嚴(yán)格注意個人衛(wèi)生！盡量不抽煙！ （11）有任何咳嗽咳痰或發(fā)燒的癥狀，請盡快到當(dāng)?shù)睾粑圃\療，注意是就近在當(dāng)?shù)乜h級以上醫(yī)院及時治療。 祝大家健康平安！ 黃向陽醫(yī)生團(tuán)隊(duì) 2020年1月232020年01月27日2425
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黃向陽主任醫(yī)師 華西第四醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 疫情期間患者風(fēng)濕病治療的注意事項(xiàng) （重要通知） 黃醫(yī)生的風(fēng)濕病患者老朋友們， 新年好， 新冠狀病毒所致肺炎是國家重大疫情，由于風(fēng)濕病患者在用藥期間多免疫力低下，在新冠狀病毒疫情期間，為更好的保護(hù)好我的風(fēng)濕病患者，防止感染新冠狀病毒，請大家一定要做好防護(hù)和預(yù)防感染工作！除了國家推薦的防護(hù)方法之外，在疫情期間，推薦以下為疫情階段的風(fēng)濕病治療注意事項(xiàng)，請逐條仔細(xì)閱讀： （1）不接觸任何活的動物，如家禽牲畜。避免去任何公眾場所。 （2）適當(dāng)減少激素潑尼松的用量：近期由于風(fēng)濕病的病情嚴(yán)重，醫(yī)生囑其使用激素（潑尼松）在每日35毫克（7片）以上的風(fēng)濕病患者，建議酌情減量到每日30毫克（6片）。使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍的患者，請全部暫停使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍。 （3）有發(fā)燒和咳嗽及腹瀉等任何感染癥狀時，暫停使用所有生物制劑，如果沒有咳嗽咳痰，感染癥狀是可以繼續(xù)使用生物制劑的，包括意益塞普和阿達(dá)木及強(qiáng)克等。 （4）病情輕的風(fēng)濕病患者，盡量減少乘坐各種交通工具長途到我院隨診的次數(shù)?？稍诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院每月化驗(yàn)復(fù)查，并將檢查結(jié)果通過好大夫網(wǎng)站（電話咨詢）或家有好醫(yī)網(wǎng)站（可郵寄藥物）上傳給我進(jìn)行咨詢。 （5）風(fēng)濕病患者每月復(fù)查以下內(nèi)容，血尿常規(guī)、肝腎功，血糖血脂，血沉，CRP。紅斑狼瘡患者需加做補(bǔ)體C3、C4。 （6）風(fēng)濕病病情重的狼瘡或硬皮病等患者，為增強(qiáng)抵抗力和更有效控制病情，建議當(dāng)?shù)厥褂帽N球蛋白（人免疫球蛋白）每日5克到10克靜脈點(diǎn)滴，連續(xù)使用三或五天。 （7）可酌情使用增強(qiáng)抵抗力藥物，如胸腺肽，轉(zhuǎn)移因子等。需要使用但無法買到的患者，可通過家有好醫(yī)網(wǎng)站與我聯(lián)系，幫助郵寄到家。 （8）風(fēng)濕病病情復(fù)雜嚴(yán)重的患者，近期可通過好大夫網(wǎng)站的電話咨詢方式聯(lián)系我，進(jìn)行疫情期間如何進(jìn)行治療調(diào)整的具體咨詢。 （9）使用環(huán)磷酰胺（靜脈點(diǎn)滴）的風(fēng)濕病患者，請暫停使用環(huán)磷酰胺靜脈點(diǎn)滴，且無需改成口服。 （10）嚴(yán)格注意個人衛(wèi)生！盡量不抽煙！ （11）有任何咳嗽咳痰或發(fā)燒的癥狀，請盡快到當(dāng)?shù)睾粑圃\療，注意是就近在當(dāng)?shù)乜h級以上醫(yī)院及時治療。 祝大家健康平安！ 黃向陽醫(yī)生團(tuán)隊(duì) 2020年1月232020年01月27日5641
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郭強(qiáng)主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 風(fēng)濕病科 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？ 這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？ 糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？ 2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對于有臟器損害的患者，應(yīng)適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE 糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn) 1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！ 服用注意： 1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加。患者千萬不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)： 1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險，對于預(yù)期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質(zhì)激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意： 1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因?yàn)樗鼘Υ贵w-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應(yīng)等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應(yīng)由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些 “祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？ 狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤剑赡苁且驗(yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好?！傲慵に亍币膊灰浂ㄆ趶?fù)查隨訪。2019年12月23日8701
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楊驥主任醫(yī)師 上海中山醫(yī)院 皮膚科 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？ 這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？ 糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？ 2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對于有臟器損害的患者，應(yīng)適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE 糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn) 1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！ 服用注意： 1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加。患者千萬不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)： 1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險，對于預(yù)期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質(zhì)激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意： 1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因?yàn)樗鼘Υ贵w-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應(yīng)等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應(yīng)由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些 “祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？ 狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤剑赡苁且驗(yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。2019年12月20日2478
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姚海紅主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對于有臟器損害的患者，應(yīng)適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn)1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加?；颊咔f不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)：1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險，對于預(yù)期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質(zhì)激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意：1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因?yàn)樗鼘Υ贵w-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應(yīng)等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應(yīng)由專科醫(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些“祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤剑赡苁且驗(yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好。“零激素”也不要忘記定期復(fù)查隨訪。 以上文章內(nèi)容來源于問問風(fēng)濕APP ，作者xy 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對于有臟器損害的患者，應(yīng)適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn)1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加。患者千萬不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)：1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險，對于預(yù)期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質(zhì)激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意：1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因?yàn)樗鼘Υ贵w-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應(yīng)等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應(yīng)由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些“祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤剑赡苁且驗(yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好。“零激素”也不要忘記定期復(fù)查隨訪。 以上文章內(nèi)容來源于問問風(fēng)濕APP ，作者xy2019年12月19日4130
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黃閏月主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 風(fēng)濕科 眾所周知，狼瘡患者需要長期用藥。大家自然而然就擔(dān)心起藥物的副作用了，過分恐懼西藥，總是對“是藥三分毒”這句話過度解讀。甚至病急亂投醫(yī)，迷信一些民間偏方，沒有進(jìn)行正規(guī)治療，延誤了病情。今天對狼瘡一些常見的問題進(jìn)行解答，希望能對大家有所幫助。1. 狼瘡患者2大用藥誤區(qū)01過于恐懼西藥部分系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因恐懼激素及免疫抑制劑的副作用，自行減停甚至拒絕使用激素及免疫抑制劑治療。激素具有較強(qiáng)的抗炎及免疫調(diào)節(jié)功能，它能抑制異常免疫反應(yīng)，迅速控制并緩解病情，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療最有效、最常用的首選藥。而免疫抑制劑是控制狼瘡的主要用藥，也是協(xié)助撤減激素的主要藥物。臨床上對激素和免疫抑制劑的使用劑量和療程以及減藥有著一定的技巧和?？茖W(xué)問。只要在?？漆t(yī)生的指導(dǎo)下規(guī)律復(fù)診，藥物選擇恰當(dāng)，減藥合理，不僅可以很好滴控制病情，而且也可以避免藥物不良反應(yīng)的出現(xiàn)。系統(tǒng)性紅斑狼倉患者普遍存在的用藥誤區(qū)02過于迷信偏方不可否認(rèn)中醫(yī)的一些偏方、驗(yàn)方治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有較好的療效。但由于本病的臨床變化復(fù)雜多樣，因此治療上不能拘泥于一方一法。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的急性活動期，主張激素、免疫抑制劑聯(lián)合使用盡快控制病情，輔以中藥；在疾病的慢性活動期及緩解期，以辨證分型應(yīng)用中藥為主，輔以小劑量激素，通過中藥來調(diào)節(jié)免疫功能，并逐漸撤減激素用量；如果病情進(jìn)展導(dǎo)致輕微腎和腦損害時，主張中西醫(yī)結(jié)合治療；如出現(xiàn)嚴(yán)重腎或腦損害時，以西藥為主進(jìn)行搶救，中藥此時作為輔助治療手段，旨在減少藥物不良反應(yīng)、調(diào)節(jié)機(jī)體的應(yīng)急能力、預(yù)防感染等方面發(fā)揮積極作用；這樣中西醫(yī)結(jié)合治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效高于單純中藥或西藥治療，達(dá)到中西醫(yī)優(yōu)勢互補(bǔ)的有機(jī)結(jié)合。2. 狼瘡患者日常應(yīng)該注意什么？據(jù)資料顯示，10%-15%的狼瘡患者可能死于狼瘡并發(fā)癥。良好的生活方式和健康的飲食習(xí)慣，對預(yù)防狼瘡患者至關(guān)重要，以下是給狼瘡患者幾個生活建議。01祛除誘因及時祛除日常生活中能夠誘發(fā)或加重該病的各種因素。如避免日光曝曬，避免接觸致敏性藥物(染發(fā)劑或殺蟲劑)和食物，減少刺激性食物的攝入，避免各種手術(shù)(包括妊娠、流產(chǎn)等)不染發(fā)、不作美容，不使用化妝品，忌用口服避孕藥。一般不進(jìn)行接種疫苗。避免使用易誘發(fā)或加重該病的藥物(如異煙肼、普魯卡因酰胺、苯妥英納、抗痙厥藥、氯丙嗪等)避免使用青霉素類藥物。02注意休息和鍛煉系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人在疾病的發(fā)作期的護(hù)理，應(yīng)以休息為主，較嚴(yán)重的患者應(yīng)臥床休息，但當(dāng)病情控制后，應(yīng)根據(jù)患者的具體情況制定合理的運(yùn)動計劃。其實(shí)，除去先天遺傳因素和性別差異，后天因素也是引起狼瘡發(fā)病的重要原因。沒有無緣無故的病，需要告誡大家的，就是戒煙限酒、減少熬夜、遠(yuǎn)離高壓力遠(yuǎn)離過勞死，不要讓自己的身體長期處于透支狀態(tài)。可適當(dāng)參加日常工作、學(xué)習(xí)，勞逸結(jié)合，動靜結(jié)合。體育鍛煉以慢跑、散步、打太極拳等輕型運(yùn)動為宜，不要作劇烈的體育運(yùn)動。運(yùn)動量以自己體力耐受為宜，不宜過度勞累。03配合醫(yī)生進(jìn)行治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、規(guī)范用藥、堅(jiān)持治療非常重要，直接影響到病情的預(yù)后和改觀。找經(jīng)驗(yàn)豐富的?？漆t(yī)師診治可以少走許多彎路。同時，對該病輕重的正確判斷，累及臟器的范圍、程度的了解，選擇正確的治療方案等都極為重要。04樂觀面對生命接受狼瘡是一種慢性疾病的現(xiàn)實(shí)；多些與家人及朋友傾訴；與病友互相鼓勵、互相幫助；使日常生活更加充實(shí)及有意義。接受現(xiàn)實(shí)，樂觀面對生命。2019年11月15日4176
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王晉副主任醫(yī)師 天津市中醫(yī)藥研究院附屬醫(yī)院 皮膚科 我們知道在紅斑狼瘡穩(wěn)定后，我們一班需要長期口服一些副作用比較大的藥物。譬如激素、免疫抑制劑，抗瘧疾藥等。一般嚴(yán)重的紅斑狼瘡患者，我們都需要使用到環(huán)磷酰胺（建議注射使用，效果優(yōu)于口服）。中度和輕度的紅斑狼瘡患者，我們一般首選MPH法。也就是MTX+激素＋羥氯喹。在臨床中，個人主張，羥氯喹以應(yīng)該在治療紅斑狼瘡的全程中使用。包括妊娠期，仍主張繼續(xù)使用。當(dāng)患者病情穩(wěn)定后，我們就需要逐漸減少和降低藥物使用量。一般滿足下列條件，我們就可以讓患者備孕了…… 接下來介紹一下SLE患者妊娠期保護(hù)胎兒的用藥方法…… 下面說一下，SLE患者妊娠期母體復(fù)發(fā)的用藥方法2019年10月30日2110
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2019年09月29日8525
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戴生明主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 上海市第六人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 王倩，戴生明系統(tǒng)性紅斑狼瘡(簡稱狼瘡)是一種自身免疫介導(dǎo)的可累及全身多系統(tǒng)的自身免疫性疾病。主要好發(fā)于育齡期的女性。因此狼瘡患者如何安全妊娠的問題也就隨之而來。目前隨著生活水平的提高，二胎時代的來臨，患友們有著日益增長的妊娠意愿。如何為她們在孕前、孕中、產(chǎn)后保駕護(hù)航是風(fēng)濕病科醫(yī)生和產(chǎn)科醫(yī)生共同的使命。三十余年前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者乃是致死性疾病，性命難保更不用說妊娠產(chǎn)子了。因?yàn)?，一方面，妊娠期雌激素、孕激素水平的波動、妊娠事件對母體的應(yīng)激，合并子癇等因素，會造成狼瘡病情復(fù)發(fā)、加重，對母體帶來危險，另一方面，狼瘡本身可增加自發(fā)性流產(chǎn)，胎兒發(fā)育遲緩、畸形及早產(chǎn)的風(fēng)險。但近些年，隨著對疾病認(rèn)識的深入，治療方案的優(yōu)化、就診意識的增強(qiáng)，狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范治療幾乎均能回歸正常的工作與生活，成功受孕、養(yǎng)兒育女，也不再是難事。好孕知時節(jié) 當(dāng)春乃發(fā)生那么在什么情況下患者可以考慮備孕呢？重要條件就是病情不活動且保持穩(wěn)定至少12個月以上，且無重要臟器受累； 強(qiáng)的松的劑量必須控制在每日20mg以內(nèi)(一般能控制在每日10mg以內(nèi))。狼瘡患者妊娠相關(guān)危險因素除了高齡產(chǎn)婦、合并高血壓、糖尿病、肥胖、甲狀腺疾病、吸煙、飲酒等普通孕期相關(guān)危險因素之外，狼瘡患者如果存在以下情況，發(fā)生妊娠不良事件的風(fēng)險將增加因素：1.妊娠前6-12個月存在狼瘡病情的活動。2.孕期出現(xiàn)抗dsDNA水平升高，補(bǔ)體水平下降。3. 活動性狼瘡腎炎或既往有狼瘡腎炎的病史，均為預(yù)后不良因素。4.抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性，為出現(xiàn)新生兒狼瘡及胎兒房室傳導(dǎo)阻滯的危險因素。5.抗磷脂抗體陽性或合并抗磷脂抗體綜合征會增加血栓及不良妊娠的風(fēng)險。妊娠期母嬰的監(jiān)測在監(jiān)測母體病情方面，妊娠期應(yīng)注意檢測血壓盡早發(fā)現(xiàn)妊娠期高血壓或子癇前期等并發(fā)癥，還需檢測血糖變化、有無蛋白尿或血尿的出現(xiàn)，血小板、白細(xì)胞、血紅蛋白和肝腎功能的變化，注意血清補(bǔ)體及抗dsDNA滴度的變化，盡早識別并減少妊娠不良事件的發(fā)生。還應(yīng)該注意控制體重增長幅度，避免出現(xiàn)巨嬰，對分娩造成一定影響。在胎兒檢測方面，應(yīng)根據(jù)產(chǎn)科要求按時進(jìn)行超聲等檢查，檢測胎兒發(fā)育情況及時發(fā)現(xiàn)胎兒有無發(fā)育遲緩或畸形等。而對于有抗SSA和/或抗SSB抗體陽性的患者，推薦從16周起每周或每兩周監(jiān)測胎兒心臟傳導(dǎo)系統(tǒng)是否存在異常和/或心肌炎。妊娠期用藥繼續(xù)基礎(chǔ)用藥，維持病情穩(wěn)定，不用過多擔(dān)心藥物對胎兒的副作用。研究表明持續(xù)應(yīng)用羥氯喹和小劑量強(qiáng)的松有助于控制狼瘡病情，減少其復(fù)發(fā)，對患者有保護(hù)作用，而且國內(nèi)外的資料均證明羥氯喹對胎兒發(fā)育是安全的。但是一旦孕期母體的病情出現(xiàn)反復(fù)，可以使用的藥物包括口服糖皮質(zhì)激素、硫唑嘌呤、環(huán)孢素及他克莫司。對于一些病情嚴(yán)重的患者可考慮靜脈用糖皮質(zhì)激素、丙種球蛋白及血漿置換。推薦孕期補(bǔ)充鈣質(zhì)、維生素D及葉酸。禁止在孕期使用的藥物包括甲氨喋呤、來氟米特、霉酚酸酯、沙利度胺、環(huán)磷酰胺等藥物。狼瘡合并抗磷脂抗體陽性/抗磷脂綜合征部分狼瘡患者會出現(xiàn)抗磷脂抗體陽性或合并抗磷脂抗體綜合征。該類患者會增加血栓形成(胎盤血供障礙)、早產(chǎn)及流產(chǎn)的風(fēng)險?？剐牧字贵w、狼瘡抗凝物以及抗β2糖蛋白1抗體為抗磷脂抗體家族主要成分，應(yīng)注意檢測。在治療上推薦患者服用小劑量阿司匹林，同時根據(jù)其既往有無血栓事件發(fā)生，有無流產(chǎn)史，有無其他危險因素等方面，綜合評估后酌情使用預(yù)防劑量或治療劑量的低分子肝素。新生兒狼瘡狼瘡患者中約有40%存在抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性，由于孕中期，這些抗體可通過胎盤進(jìn)入胎兒體內(nèi)，導(dǎo)致少部分嬰兒發(fā)生新生兒狼瘡?；純嚎杀憩F(xiàn)出皮疹、肝功能異常以及心臟傳導(dǎo)系統(tǒng)異常等?；純旱钠ふ疃嗫勺孕邢耍褂玫厝姿梢活愄瞧べ|(zhì)激素、靜脈用丙種球蛋白可能對逆轉(zhuǎn)部分胎兒的心律失常有一定作用。綜上，孕前病情良好的控制，孕期病情良好的檢測與合適的治療，均可給狼瘡患者帶來好孕。(戴生明 主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師，周一下午、周三上午和周四上午門診)2019年09月11日1991
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