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劉利鵬副主任醫(yī)師 棗莊市立醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情表現(xiàn)多種多樣，對(duì)于比較嚴(yán)重的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，如果治療不及時(shí)，甚至有生命的危險(xiǎn)，對(duì)于這部分比較嚴(yán)重的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，需要進(jìn)行大劑量激素沖擊常需要激素沖擊的情況，包括狼瘡性腦病，急性狼瘡性腎炎以及出血性肺泡炎患者出現(xiàn)昏迷腎功能進(jìn)行性惡化以及咳血需要警惕系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情復(fù)發(fā)的可能早期應(yīng)用大劑量激素沖擊，可以有效的緩解病情，同時(shí)配合免疫抑制劑，總之，系統(tǒng)性紅斑狼瘡應(yīng)該早期治療。2019年09月10日
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李常虹主治醫(yī)師 北醫(yī)三院 風(fēng)濕免疫科 對(duì)于廣大的風(fēng)濕病患者以及免疫相關(guān)不良妊娠患者，大家或多或少的都聽說過狼瘡抗凝物(簡(jiǎn)稱LA)這個(gè)檢查指標(biāo)。很多時(shí)候大家有些談“狼”色變的感覺，如果化驗(yàn)結(jié)果陽性，不免會(huì)引起自己的一絲恐慌，往往大家會(huì)很迫切的找到大夫問：“大夫，我LA陽性是不是代表我就是得了狼瘡？”。在此，我先肯定的告訴大家，在自己看到LA的檢查結(jié)果有箭頭時(shí)不一定代表LA就是陽性，而且退一步講，即使LA檢查結(jié)果真陽性，你也不一定百分百就得了狼瘡。所以，我們應(yīng)該坐下來理性的去分析化驗(yàn)檢查結(jié)果，同時(shí)結(jié)合自身的臨床癥狀進(jìn)行綜合的判讀。那么，接下來我就帶領(lǐng)大家逐一來揭開狼瘡抗凝物這個(gè)看似復(fù)雜實(shí)則簡(jiǎn)單而又讓人感到的復(fù)雜的LA的神秘面紗。第一、到底什么是狼瘡抗凝物？狼瘡抗凝物實(shí)際上是體內(nèi)產(chǎn)生的一種磷脂依賴的病理性循環(huán)物質(zhì)，它實(shí)際上是一種IgG或IgM型免疫球蛋白，與抗心磷脂抗體和抗β2糖蛋白抗體同屬于經(jīng)典的抗磷脂抗體。因其首先在狼瘡患者體內(nèi)發(fā)現(xiàn)，而且在體外磷脂依賴的凝血時(shí)間檢測(cè)中發(fā)揮抗凝作用，所以大家把它命名為狼瘡抗凝物。個(gè)人認(rèn)為嚴(yán)格意義上講，這個(gè)名字起得并不科學(xué)。因?yàn)長(zhǎng)A陽性不一定就是得了狼瘡，其次LA在體內(nèi)實(shí)際上是一種很強(qiáng)的促凝因子，它的促凝作用遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于我們所謂的抗凝作用。之所以說它能夠在體外發(fā)揮抗凝作用，是因?yàn)槿藗冊(cè)谌藶榈睦盟邆淞字蕾嚨哪獣r(shí)間延長(zhǎng)這個(gè)特點(diǎn)來檢測(cè)LA的存在罷了，屬于一種人為的客觀因素所致?？偨Y(jié)看來，LA體外發(fā)揮抗凝是假象，體內(nèi)發(fā)揮促凝是其真實(shí)作用。第二、常用的LA檢測(cè)方法有哪些？一般來講，只要是磷脂依賴的凝血時(shí)間檢測(cè)方法均可以用于LA的篩選，目前最常用的是部分活化凝血活酶時(shí)間（簡(jiǎn)稱APTT）。如果APTT篩查時(shí)間延長(zhǎng)，常規(guī)來說需要進(jìn)一步完善APTT的混合試驗(yàn)（有時(shí)候稱為正漿糾正試驗(yàn)，實(shí)際是一回事；就是待測(cè)血漿與正常人血漿按1:1體積混合后再次重復(fù)APTT的檢測(cè)）進(jìn)行進(jìn)一步的判斷。如果APTT延長(zhǎng)得到糾正，說明最有可能是存在凝血因子缺乏，需要檢測(cè)凝血因子活性。如果不能糾正，說明可能存在凝血抑制物，可能是LA陽性或者存在凝血因子抑制物。這樣的話，接下來就需要進(jìn)一步用更為特異的方法來檢測(cè)LA，一般實(shí)驗(yàn)室常用的方法為稀釋蝰蛇毒磷脂時(shí)間（簡(jiǎn)稱dRVVT試驗(yàn)）和硅凝固時(shí)間（簡(jiǎn)稱SCT試驗(yàn)），這兩個(gè)試驗(yàn)的檢查步驟分為篩查試驗(yàn)和確認(rèn)試驗(yàn)兩部分。所謂的篩查試驗(yàn)就是在蝰蛇毒或硅土作為凝血激活劑的條件下，檢測(cè)試劑中存在少量的磷脂成分，看凝血時(shí)間是否延長(zhǎng)。如延長(zhǎng)提示可能存在LA。所謂的確認(rèn)試驗(yàn)指的是在相同凝血激活劑的作用下，在檢測(cè)試劑中加入過量的磷脂，最終看凝血時(shí)間延長(zhǎng)是否得到糾正。如果能夠糾正，說明這個(gè)凝血時(shí)間的延長(zhǎng)具備磷脂濃度依賴的特性，提示存在LA。目前絕大多數(shù)實(shí)驗(yàn)室采用的是APTT篩查，dRVVT和SCT試驗(yàn)來檢測(cè)LA。只是不同實(shí)驗(yàn)室的報(bào)告形式可能不同而已。第三、LA試驗(yàn)所需樣本的要求無論LA的篩查試驗(yàn)還是確認(rèn)試驗(yàn)所需的檢測(cè)樣本均是經(jīng)過兩次離心后獲得的乏血小板血漿，要求血小板數(shù)目低于10*10^9/L。同時(shí)最好能夠在采血后盡快完善試驗(yàn)的檢測(cè)，避免反復(fù)凍融檢測(cè)標(biāo)本。對(duì)于采血患者的要求是空腹，喝少量水問題影響不大。如果想比較LA檢測(cè)結(jié)果的差異情況，患者應(yīng)該在同一家醫(yī)院同一時(shí)間段內(nèi)進(jìn)行采血檢測(cè)。這樣才有比較好的可比性。第四、LA陽性就一定有問題嗎？答案是否定的，不一定。因?yàn)榧s30-40%的狼瘡患者存在LA陽性，并不是百分之百的患者；其次有些老年人可能會(huì)出現(xiàn)LA陽性，常常是與藥物使用相關(guān)（普魯卡因胺、奎尼丁、苯妥英鈉、干擾素）；除此之外真紅細(xì)胞增多癥、肝炎、惡性腫瘤、甚至正常人群（1%）也可見LA陽性。所以LA陽性不一定有問題，而且如果是真正的LA陽性，往往需要間隔12周后重復(fù)完善LA的檢測(cè)，均是陽性，才能證明是真正的LA陽性。第五、抗凝藥物的使用是否影響LA的檢測(cè)？可以明確的告訴大家，正在使用抗凝藥的確會(huì)影響LA的檢測(cè)，影響最明顯的藥物是華法林、達(dá)比加群、利伐沙班以及肝素，而低分子肝素影響最小。如果正在使用華法林，需要停用1-2周，且INR比值小于1.5后再進(jìn)行檢測(cè)。如果口服達(dá)比加群或利伐沙班類口服抗凝藥，需要停用1-2天進(jìn)行檢測(cè)LA。而至于能否停用這些抗凝藥進(jìn)行LA的檢測(cè)，需要臨床醫(yī)生進(jìn)行決定。慶幸的是，對(duì)于正在使用低分子肝素的廣大免疫相關(guān)性不良妊娠患者來說，只要檢測(cè)前12小時(shí)以內(nèi)不用低分子肝素即可進(jìn)行LA的檢測(cè)，且對(duì)結(jié)果無明顯影響。以上就是我對(duì)于狼瘡抗凝物的粗淺理解，有不到之處敬請(qǐng)批評(píng)指正，共同探討，共同進(jìn)步。希望以上內(nèi)容能夠幫助部分著急的患者緩解一時(shí)的焦慮情緒。 2019年6月1日星期六 2019年6月1日寫于青島嶗山2019年06月01日23832
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寇秋愛主任醫(yī)師 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 風(fēng)濕病科 “中藥可以改善紅斑狼瘡的預(yù)后！中西醫(yī)結(jié)合是治療紅斑狼瘡最好的途徑！” 最近看到，賽琳娜住院比伯憂心的報(bào)道，才知道“早在2013年她就宣布因罹患紅斑狼瘡而不得已暫停巡演，在那之后持續(xù)接受治療，但是仍不時(shí)會(huì)復(fù)發(fā)。2015年，她被媒體拍到因藥物治療而身材走樣，還被誤會(huì)是染上毒癮，令她背負(fù)很大壓力。去年8月底，她又因紅斑性狼瘡引發(fā)焦慮、恐慌發(fā)作，以致在勒戒中心住了三個(gè)月，尋求專業(yè)治療。賽琳娜是在今年5月時(shí)因器官功能衰竭住院，換腎手術(shù)是在夏天進(jìn)行的。 的確，紅斑狼瘡（SLE）是一種極具隱蔽性的兇險(xiǎn)的疾病。在隱匿期呈慢性過程，但一半以上會(huì)出現(xiàn)狼瘡腎炎，爆發(fā)時(shí)會(huì)危及生命。 所以，控制SLE的發(fā)展就非常重要。因?yàn)檫@個(gè)病不能進(jìn)行病因治療，就是說不能徹底治愈。 中藥在控制SLE發(fā)展，改善長(zhǎng)期預(yù)后上具有明顯的作用。這還是基于中醫(yī)思維的優(yōu)勢(shì)，即扶正祛邪，辨證論治。 SLE為慢性病，加上西藥（免疫抑制劑）的副作用，患者幾乎都表現(xiàn)為“虛”，或“虛實(shí)夾雜”，或氣虛，或陽虛，或氣陰兩虛，或夾瘀，或夾痰，或夾濕濁，中醫(yī)辨證論治，有的放矢，與西藥結(jié)合，能很好的控制病情發(fā)展，保證患者的生活質(zhì)量和工作能力。如果盡早加用中藥治療，效果更好。 建議SLE患者： 1.盡早治療（防“重”于未然）。 2.重視中藥的治療（正規(guī)醫(yī)院就診，不輕信“三個(gè)月包好的謊言”）。 3.避免勞累，避免喜怒不節(jié)，避免辛辣食物及光敏食物，避免日曬（注意生活調(diào)理）。 這樣，大部分SLE患者是可以控制病情，保持功能指標(biāo)正常且具有良好的生活質(zhì)量和工作狀態(tài)（即臨床治愈），避免到“換腎”的地步或出現(xiàn)更嚴(yán)重的情況。 本文系寇秋愛醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2018年10月14日9263
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2017年09月15日17124
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鄧偉明主任醫(yī)師 廣東省第二人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 18歲的曾小姐因?yàn)槊娌科ふ?、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛和下肢浮腫到醫(yī)院看病，經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)生告訴她患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。聽到這一名字，猶如晴天霹靂，她和家人都難以一下子接受。但接著醫(yī)生說的話，更令她難以理解：因?yàn)楹喜⒂心I臟受損（也就是狼瘡性腎炎），醫(yī)生建議她應(yīng)用環(huán)磷酰胺。當(dāng)她在網(wǎng)絡(luò)上搜索“環(huán)磷酰胺”時(shí)，上面顯著的寫明了它是一種抗癌藥（也叫化療藥）。在大多數(shù)情況下，化療是針對(duì)惡性腫瘤（即癌癥）的一種治療手段，所以也總是令人生畏的。狼瘡病人到醫(yī)院看病，閱讀藥物說明書時(shí)發(fā)現(xiàn)自己也在用抗癌藥，也在化療，往往都是大吃一驚。除了環(huán)磷酰胺，還有甲氨蝶呤、他克莫司甚至長(zhǎng)春新堿等化療藥都可能用在許多紅斑狼瘡病人的身上。難道系統(tǒng)性紅斑狼瘡也是一種癌癥？如果不是癌癥，為什么也用抗癌藥呢？就此，編者簡(jiǎn)單的向各位狼友解答一下。狼瘡是免疫細(xì)胞出了“叛徒”系統(tǒng)性紅斑狼瘡不是癌癥，它是一種自身免疫性疾病，是風(fēng)濕性疾病里最為人們知曉，也最是害怕的疾病之一。風(fēng)濕性疾病包括有近200種之多，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、強(qiáng)直性脊柱炎、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、皮肌炎、血管炎、骨關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)等等，其中，大多數(shù)的風(fēng)濕病是自身免疫所導(dǎo)致，也即所謂自身免疫性疾病。為了容易理解，簡(jiǎn)單的說就是免疫細(xì)胞出了“叛徒”，調(diào)轉(zhuǎn)槍頭打自己人了。人體的免疫系統(tǒng)，好象一個(gè)國(guó)家的軍隊(duì)。正常情況下，其主要的功能是消滅外來的入侵者，如各種細(xì)菌、病毒、真菌等等。當(dāng)體內(nèi)有細(xì)胞發(fā)生變異，如出現(xiàn)癌細(xì)胞時(shí)，免疫系統(tǒng)也會(huì)對(duì)其發(fā)生作用，清除變異的細(xì)胞。當(dāng)免疫系統(tǒng)發(fā)生紊亂，出現(xiàn)“自身免疫”時(shí)，就好比軍隊(duì)出現(xiàn)叛徒，發(fā)生政變，引起內(nèi)亂。這種情況下，免疫細(xì)胞愈活躍，“殺傷力”就愈大，病情就愈嚴(yán)重。所以需要用抗癌藥來殺滅這些“反叛”的免疫細(xì)胞。抗癌藥為什么能殺滅“叛徒”免疫細(xì)胞正常情況下，人體細(xì)胞的新陳代謝、增殖、衰老、死亡處于平衡狀態(tài)，數(shù)量保持的相對(duì)恒定。而癌癥就是體內(nèi)某個(gè)部位或某種細(xì)胞出現(xiàn)異?；钴S的增殖，并破壞正常的細(xì)胞組織?？拱┧幍闹委煓C(jī)理就是殺滅那些異常活躍的細(xì)胞。狼瘡病人體內(nèi)的免疫細(xì)胞也像癌癥細(xì)胞一樣非常活躍，增殖速度快，產(chǎn)生大量的自身抗體，而損害身體的各個(gè)臟器。由于抗癌藥對(duì)增殖活躍的細(xì)胞都具有強(qiáng)烈的殺傷力，所以能殺死人體內(nèi)針對(duì)自身的免疫細(xì)胞，從而控制紅斑狼瘡的病情。由于增殖愈活躍的細(xì)胞，對(duì)抗癌藥就愈敏感，而增殖不活躍的細(xì)胞，對(duì)抗癌藥就不敏感，所以，人體內(nèi)絕大多數(shù)正常組織的細(xì)胞不會(huì)被抗癌藥傷害。狼瘡病人都需要使用抗癌藥嗎？用抗癌藥治療狼瘡，是近十幾年來紅斑狼瘡治療學(xué)的一大進(jìn)步。上世紀(jì)50年代以前，患了狼瘡幾乎是等死。50年代初開始使用激素治療紅斑狼瘡后，許多病人的急性癥狀得以控制，壽命也因此延長(zhǎng)。但激素不能從根本上緩解紅斑狼瘡的病情，只能減輕炎癥損傷，讓病人在病痛中多掙扎幾年。80年代后期，抗癌藥開始運(yùn)用于治療紅斑狼瘡病人，使療效明顯提高。經(jīng)過幾代風(fēng)濕病學(xué)者的臨床研究和經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，狼瘡病人從壽命和生活質(zhì)量上均等到了很大的改善?，F(xiàn)在治療紅斑狼瘡的目標(biāo)是誘導(dǎo)緩解，讓狼瘡病人的病情達(dá)到完全緩解已經(jīng)不是夢(mèng)。他（她）們也可以象正常人一樣長(zhǎng)壽，象正常人一樣生活，象正常人一樣享受美好的人生。狼瘡病人好比被一群恐怖分子入侵的一座城市，如果恐怖分子人數(shù)不多，人體自身的調(diào)節(jié)功能（就像保安系統(tǒng)）就可以控制局面。但如果恐怖分子是大隊(duì)人馬，到處放火、爆破（重癥狼瘡），那么保安系統(tǒng)根本解決不了問題，必須調(diào)動(dòng)軍警（抗癌藥）去鎮(zhèn)壓，不然這座城市最終會(huì)變成廢墟。所以病情輕的狼瘡病人不需要用到抗癌藥治療，而病情比較重的則需要。但是，需要注意的是，輕型的紅斑狼瘡也可以因?yàn)楦忻?、過敏、勞累或沒有原因地突然病情加重，所以，病人必須定期檢查，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化，調(diào)整治療方案。當(dāng)然，我們應(yīng)該重視抗癌藥的毒副作用?？拱┧帉?duì)人體正常細(xì)胞的損害主要是引起骨髓抑制和性腺損害。骨髓抑制一般在停藥后2周左右恢復(fù)，而性腺損害（主要是女性）則可能導(dǎo)致不育和提早步入更年期。系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要長(zhǎng)期應(yīng)用藥物治療，對(duì)于是否需要用到抗癌藥，狼瘡病人必須聽從醫(yī)生的意見，權(quán)衡利弊，做出適當(dāng)?shù)倪x擇。本文系鄧偉明醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年05月31日8204
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胡載穎副主任醫(yī)師 中山六院 風(fēng)濕免疫科 紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，如果只累及皮膚，稱為皮膚型紅斑狼瘡，如果有多個(gè)臟器受累，稱為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。無論皮膚型還是系統(tǒng)性，紅斑狼瘡對(duì)皮膚的損害都較大，所以，下面針對(duì)紅斑狼瘡的皮膚病變給出一些治療建議。 1、基本治療 首先，戒煙，包括避免接觸“二手煙”，因?yàn)槲鼰熣叩钠つw性紅斑狼病情更重并且對(duì)抗瘧藥和其他的用藥縣有很強(qiáng)的抗藥性。其次，避免皮膚的不良刺激。比如注意帶太陽鏡、抹防哂霜、防寒保噯等。第三，補(bǔ)充足量的維生素D，防止維D的缺乏。 2、局部治療 外用皮膚內(nèi)注射糖皮質(zhì)激素和鈣調(diào)磷酸酶抑制劑，有效可達(dá)在85%以上?？蛇x用的鈣調(diào)磷酸酶抑制劑有他克莫司軟膏、吡美莫司乳膏。維A酶類制劑如他扎羅汀凝膠、維A酸乳膏等也對(duì)皮損有作用。還可以使用咪喹莫特乳膏。 3、服用抗瘧藥 抗瘧藥對(duì)于各樣的皮膚型紅斑瘡都是治療首選藥物，常用的抗瘧藥是羥氯喹。 4、糖皮質(zhì)激素 單純的皮膚病變而沒有臟器受累時(shí)，糖皮質(zhì)激素應(yīng)該選用中小劑量，并且在半個(gè)月到一個(gè)月的時(shí)間逐漸減停。另外需要提醒的是，紅斑狼瘡患者較其他患者更容易出現(xiàn)股骨頭缺血性壞死，因此在選用激素時(shí)應(yīng)該注意盡量縮短療程并且時(shí)刻注意觀察副作用。 5、二線藥物 對(duì)于常規(guī)的藥物無效的患者，大約一半的患者使用免疫抑制劑的治療非常有效。這些二線藥物包括：甲氨喋呤、維A酸類、嗎替麥考酚酯、沙利度臏、植物提取藥（如雷公藤、火把花根、白芍總苷）、靜脈注射丙種球蛋白等。 6、其他注意事項(xiàng) 皮膚型紅斑狼瘡患者應(yīng)該定期就診，并定期復(fù)查相關(guān)指標(biāo)，及早發(fā)現(xiàn)除了皮膚外的其它損害，并根據(jù)副作用及療效等調(diào)整藥物用量。 部分內(nèi)容來自：之先 本文系胡載穎醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年05月31日12576
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隋克毅副主任醫(yī)師 駐馬店市中醫(yī)院 皮膚科 上病例： 患者女性，面部皮疹5年，偶爾瘙癢，曾擬面部皮炎濕疹治療，皮疹時(shí)好時(shí)壞，患者就診時(shí)直接要求光子治療。 直接上圖 看圖片臉部的毛孔粗大，炎癥后色沉，這就是光子的適應(yīng)癥?。《业湍芰?，大脈寬光子治療可以改善皮膚敏感狀態(tài)，能夠?qū)γ舾衅つw激素皮炎進(jìn)行修復(fù)。可是這個(gè)患者又總覺得哪里不對(duì)勁？ 好吧，再看看側(cè)面部有皮疹。 耳前面頰部有毛囊炎也就算了，耳朵上怎么也會(huì)有毛囊炎？面部還有炎癥，光子能不能做呢？還是要考慮一下光子會(huì)不會(huì)加重炎癥？正在思考，無意之中瞄了一眼她的手！ 無意之中瞄了一眼她的手 天了嚕！這雙手怎么那么像紅斑狼瘡呀！再問一下病史，這幾年每年冬天都會(huì)凍手凍臉，平時(shí)就怕光容易過敏。 那好吧，一定要排除紅斑狼瘡，趕快檢查吧！結(jié)果出來，大吃一驚，真的是紅斑狼瘡！ 額的天哪，幸虧沒有直接做光子。 心里還是撲騰撲騰的，讓我靜一靜！ 本文系隋克毅醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年11月28日9216
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劉湘源主任醫(yī)師 無錫中和綜合門診部 風(fēng)濕免疫科 尊敬的劉主任：您好!我是來自陜西西安的小王，今年25歲。 我現(xiàn)在正在回家的途中，一直以來得到您的精心診治，能在短時(shí)間里取得這么好的療效，我在激動(dòng)之余打心里非常感謝您！現(xiàn)在滿懷感激之情給您寫這封信，因?yàn)樵谖覍?duì)生活、對(duì)自己的病情絕望失落至極時(shí)，是您讓我重燃生活的信心，重新回到工作崗位，充滿信心地生活。請(qǐng)?jiān)试S我首先講述一下我這么多年的就醫(yī)過程。15年前，我無明顯誘因出現(xiàn)顏面部蝶形紅斑,日曬后加重，伴關(guān)節(jié)疼痛，以雙手關(guān)節(jié)明顯，感頭痛，于寶雞市中心醫(yī)院確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，隨后便于該院住院治療，經(jīng)過激素沖擊和免疫抑制劑等治療，病情暫時(shí)得到控制，癥狀得到了明顯緩解，整體情況也還算穩(wěn)定。2010年7月，在我降低強(qiáng)的松用量到每日10毫克時(shí)，突然出現(xiàn)雙下肢指凹性水腫，遂于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院化驗(yàn)發(fā)現(xiàn)24小時(shí)尿蛋白定量，最高達(dá)到每天3.65克，醫(yī)生告知我腎臟已經(jīng)受到了損害，我當(dāng)時(shí)就絕望了，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院住院治療，輸環(huán)磷酰胺1次，因身體不能耐受，出現(xiàn)全身不適和嘔吐，后改用驍悉2粒，每日3次、來氟米特片20毫克，每日1次、激素沖擊（甲潑尼龍500毫克連用3天）等方法進(jìn)行了治療。一個(gè)月后24小時(shí)尿蛋白降至1g/d左右 ，一年后降至0.5g/d，此后一直到2015年1月基本控制在0.3g/d，但始終未消除尿蛋白。期間繼續(xù)服用驍悉降至每日4粒，美卓樂每日2片，羥氯喹每日2片（曾有過間斷），2012年停用來氟米特。2012年4月，因左眼患白內(nèi)障（醫(yī)生認(rèn)為可能是激素影響雙眼），在當(dāng)?shù)刈≡褐委?，成功進(jìn)行了手術(shù)。在2014年7月檢查抗ds-DNA抗體（+）、 抗Sm抗體（+）、 抗核糖體P蛋白抗體3+，補(bǔ)體C3為0.69g/L，C4為0.1g/L，均低于正常值，但治療方案沒有大的變化。2015年1月檢查血肝、腎功檢查均正常，但是C3為0.49 g/L，C4為0.02 g/L，較前下降明顯，24小時(shí)尿蛋白0.5克，病情有較大反復(fù)。在病痛折磨和不斷反復(fù)中，我?guī)缀醴艞壛酥斡南Ｍ?，正在此時(shí)，一次偶然的機(jī)會(huì)，看到了北京大學(xué)第三醫(yī)院劉湘源主任的相關(guān)消息。千方百計(jì)找到劉主任的聯(lián)系方式后，于2015年2月27日給劉主任打通了電話。通過電話，劉主任耐心詢問了我的病情，建議我的治療方案進(jìn)行調(diào)整，驍悉由每日4粒增至5粒，美卓樂由1片增至1片半，羥氯喹每日2片未變，補(bǔ)鈣（今年6月查骨密度略低于正常值）、中藥百苓膠囊等輔助藥未變，繼續(xù)服用。一個(gè)月后檢查，C3升為0.63 g/L，C4為0.03 g/L，但尿蛋白有所上升， 24小時(shí)定量1.18克，此后每月檢查C3波動(dòng)于0.5~0.6 g/L，C4在0.03~0.04 g/L，24小時(shí)定量0.7~0.8克。今年9月，我于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了較為全面的檢查，查抗dsDNA抗體1:320+、抗sm+、抗SSA++、抗核糖體p蛋白+++；抗心磷脂抗體18，抗β2-GP1為117，均明顯增高；尿β2-微球蛋白為692、尿A1b16、尿IgG9.6、血β2-微球蛋白3.11；腎動(dòng)態(tài)顯像為排泄過程延緩、右腎腎小球?yàn)V過率44.46 %、左腎53.02 %；24小時(shí)尿蛋白定量0.779克。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生認(rèn)為尿蛋白長(zhǎng)期未消除，問題存在，特別是腎功系列異常值多、抗體陽性增多，建議用其它免疫抑制藥。在此焦急、為難之時(shí)，我通過觀看劉主任您在電視、網(wǎng)絡(luò)上的講座，對(duì)劉主任的醫(yī)術(shù)、醫(yī)德更是敬重有加，特別是在微信平臺(tái)上也學(xué)到了不少知識(shí)，看到了許多經(jīng)劉主任診治后成功控制病情的感人病例，更是盼望得到劉主任的診治。今年10月14日，由于自己工作、生活等各種原因，我不能趕到北京，讓劉主任親自面診，只能請(qǐng)表姐代診。盡管如此，劉主任還是很詳盡地詢問了有關(guān)我的病情，仔細(xì)查看了化驗(yàn)結(jié)果等資料，在繼續(xù)應(yīng)用驍悉、羥氯喹（0.2克，日2次）和美卓樂（6毫克，日1次）的同時(shí)，給予每日1支低分子肝素——法安明皮下注射， 阿司匹林片75毫克，日1次，艾得辛25毫克，日1次，纈沙坦膠囊1粒，日2次等綜合治療。從10月31日按照劉主任治療方案用藥后，在11月23日我做了24小時(shí)尿蛋白定量，結(jié)果是已從調(diào)整用藥前10月22日的1.718克降到了0.66克，變化令人興奮。12月9日，我又做了進(jìn)一步檢查，24小時(shí)尿蛋白再次降到了0.34克，抗心磷脂抗體和和β2-糖蛋白1均降低到0.01，補(bǔ)體C3、C4雖未正常，但都穩(wěn)中有升，自身抗體系列的滴度也有了好轉(zhuǎn)的趨向，血常規(guī)中除有點(diǎn)貧血外，其它指標(biāo)正常，肝、腎功指標(biāo)均無異常。面對(duì)這些明顯變化，我感覺象是奇跡出現(xiàn)，焦慮的心頭燃起了新的希望，心里更是對(duì)劉主任充滿了無盡感激之情，也對(duì)劉主任的醫(yī)術(shù)充滿了信任，正是劉主任精湛的醫(yī)術(shù)和醫(yī)者的仁心使我在極度失望之時(shí)又有了希望，使我在消沉痛苦之際重樹了信心。12月23日的復(fù)診，終于我來到北京，由劉主任親自面診，復(fù)診時(shí)劉主任要求我堅(jiān)持治療方案，并指出今后的注意事項(xiàng)，并鼓勵(lì)我堅(jiān)定信心，這更讓我心里踏實(shí)，精神振作。雖說我與北京遠(yuǎn)隔幾千里，到一次北京也真不容易，但能得到劉主任和您團(tuán)隊(duì)的精心治療，我感到太榮幸了，您精湛的醫(yī)術(shù)就是我們這些長(zhǎng)期忍受病痛煎熬的患者的福音！能在短時(shí)間里取得這么好的療效，這在我眼中真的就是奇跡!我明白，這個(gè)奇跡的背后是劉主任精湛的醫(yī)術(shù)和高尚的醫(yī)德辛勤的工作所創(chuàng)造的，我代表我全家對(duì)劉主任表示衷心的感謝! 最后，祝愿劉主任工作愉快，身體安康，好人永遠(yuǎn)平安！此致敬禮！ 口述患者：王某某 整理：張紹君(645240043@qq.com)2015-12-24回復(fù)：王女士：您好！很高興收到您的來信，感謝您對(duì)我的信任！也非常感謝您給了我這么高的評(píng)價(jià)！上周三的特需門診，您找到了我，從您的表情和言談看出，您花了很大的功夫，終于找到了我，發(fā)現(xiàn)您是那么的欣喜！還不停地感謝我，把我當(dāng)做救命恩人。通過你的來信真讓我覺得治好一位因病痛纏繞的患者是一件多么自豪和有價(jià)值的事??！作為醫(yī)生很有幸能幫助你與病魔作斗爭(zhēng)，協(xié)助你恢復(fù)到正常的生活和工作中去。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官并有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫性疾病。由于體內(nèi)有大量致病性自身抗體和免疫復(fù)合物而造成組織損傷，臨床上可出現(xiàn)各個(gè)系統(tǒng)和臟器損傷的表現(xiàn)。在您就醫(yī)的整個(gè)過程中，您先后出現(xiàn)了皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等多臟器的損害。結(jié)合相關(guān)抗體和化驗(yàn)檢查診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎是很明確的，經(jīng)過系統(tǒng)治療取得了較好的療效。通過我細(xì)致的體格檢查和化驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)您除了有狼瘡和狼瘡性腎炎外，您同時(shí)伴發(fā)了一種新的疾病——抗磷脂綜合癥。繼發(fā)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的抗磷脂綜合癥是很常見的?？沽字C合征好發(fā)于您這個(gè)年齡階段，且女性較為多見。腎臟損害可來自狼瘡，也可來自抗磷脂綜合征，如果來自抗磷脂綜合征，臨床上以蛋白尿多見,可伴血尿和高血壓,可引起血栓性微血管病、腎動(dòng)脈或腎靜脈血栓形成,導(dǎo)致腎功能急劇惡化。導(dǎo)致腎功能損害的主要原因包括腎動(dòng)、靜脈血栓形成、腎動(dòng)脈狹窄、抗磷脂綜合征腎病等。國(guó)內(nèi)統(tǒng)計(jì)，抗磷脂綜合征發(fā)生血栓的好發(fā)部位為消化系統(tǒng)、肺、神經(jīng)系統(tǒng)和深靜脈。您在狼瘡腎炎方面的治療一直是非常正規(guī)的，但尿蛋白始終不能得到有效控制，因此，我懷疑是合并的抗磷脂綜合征發(fā)揮了重要作用，故我果斷地采取了抗凝治療，及加用了減少尿蛋白的藥物纈沙坦膠囊，并加強(qiáng)了狼瘡腎炎的治療，增加了艾拉莫得，采用所謂的多靶點(diǎn)治療，果然收到很大成效。由于你比較年輕，目前還沒有結(jié)婚生育，狼瘡合并抗磷脂綜合征的女性患者在懷孕過程中可能會(huì)有更多的遭遇，可能出現(xiàn)腎臟損害加重、復(fù)發(fā)性流產(chǎn)、胎死宮內(nèi)、子癇和先兆子癇等，有一些藥物在懷孕期是不能使用的，包括驍悉和纈沙坦等，但有一些藥物是不能停用的，如羥氯喹和小劑量激素，也許還需要做一些更加全面的檢查，定期復(fù)診，確保孕期的安全。希望您能繼續(xù)保持良好的生活習(xí)慣，聽大夫的吩咐，保持健康！最后祝您天天開心，工作順利，家庭幸福！祝您早日康復(fù)！ 張紹君(645240043@qq.com)劉湘源（liu-xiangyuan@263.net) 2016-3-242016年05月01日6124
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 我是糖皮質(zhì)激素，學(xué)名：腎上腺皮質(zhì)激素，人們常常親切地稱呼我為“激素”。我的家族里有好多兄弟姐妹：地塞米松、潑尼松、氫化可的松、甲基強(qiáng)的松龍等。“神通廣大”的糖皮質(zhì)激素許多人一聽到“激素”就覺得很害怕，其實(shí)，我是一種有用的藥物，可以抑制免疫反應(yīng)、抗炎、抗過敏、抗休克……。而且，我有很多種劑型，可以做外用藥膏、口服藥物、輸液、霧化吸入用藥等。一些疾病根本離不開我，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、腎病綜合征、支氣管哮喘、免疫性血小板減少癥、自身免疫性溶血性貧血、急性淋巴細(xì)胞白血病等疾病，我是治療的主力藥物。還有一些疾病，如休克、敗血癥、腦膜炎、腦水腫、嚴(yán)重過敏等，也需要我發(fā)揮關(guān)鍵性作用。正因?yàn)槲疑裢◤V大，目前臨床應(yīng)用較多，因此還有一個(gè)好聽的名字叫“美國(guó)仙丹”。不容忽視的副作用雖然我很有用，但是提起糖皮質(zhì)激素，人們都很害怕，因?yàn)槲业亩靖弊饔靡稽c(diǎn)也不少。其實(shí)，什么事情都有兩面性，藥物也不例外，所以醫(yī)生才會(huì)說我是一把“雙刃劍”。我在外用以及短期小劑量應(yīng)用中還是相對(duì)安全的，而在長(zhǎng)期大量應(yīng)用中，我確實(shí)會(huì)有危害，會(huì)引起骨質(zhì)疏松、股骨頭缺血性壞死、高血糖、高血壓，會(huì)使人們易于感染或感染擴(kuò)散、傷口不易愈合等，也會(huì)誘發(fā)或加重消化性潰瘍。讓很多人感到不安的是，我會(huì)引起肥胖。原因主要有兩點(diǎn)：①應(yīng)用糖皮質(zhì)激素后人們的食欲極佳；②由于糖皮質(zhì)激素參與人體內(nèi)的水鈉和脂肪代謝，最終會(huì)引起肥胖。這種肥胖醫(yī)學(xué)上叫“向心性肥胖”，主要表現(xiàn)為臉大（“滿月臉”），背寬（“水牛背”）、腹部肥胖。我還會(huì)使人們臉上出現(xiàn)粉刺或青春痘，也會(huì)引起人們出現(xiàn)興奮、激動(dòng)、失眠，嚴(yán)重時(shí)甚至可誘發(fā)精神病和癲癇。所以，許多人認(rèn)為我是“毀容”“毀身材”加上“毀脾氣”。糖皮質(zhì)激素的禁忌癥大家了解了以上我的毒副作用，就知道在這些情況下絕對(duì)不能應(yīng)用我：1、活動(dòng)性胃潰瘍、十二指腸潰瘍；2、嚴(yán)重的精神病史；3、嚴(yán)重的高血壓；4、較重的骨質(zhì)疏松；5、未能用抗菌藥物控制的病毒、細(xì)菌和霉菌感染。如何防止副作用許多藥物治病的同時(shí)或多或少都會(huì)有毒副作用，只要積極做好預(yù)防措施，就不用對(duì)我這么恐懼了。長(zhǎng)期應(yīng)用時(shí)，需要做到：1、補(bǔ)充維生素D和鈣劑以防止骨質(zhì)疏松；2、應(yīng)用胃粘膜保護(hù)劑、胃酸抑制劑來保護(hù)胃粘膜；3、定期監(jiān)測(cè)血糖、血壓以早期發(fā)現(xiàn)高血糖、高血壓；4、平時(shí)飲食中注意低鹽、低糖、高蛋白。應(yīng)用糖皮質(zhì)激素之前務(wù)必先清理體內(nèi)的感染病灶，如果在應(yīng)用過程中發(fā)現(xiàn)了感染灶，就應(yīng)積極抗感染治療。（該文發(fā)表于《健康世界》2015年第7期 作者：兒科 吳珺）2015年09月03日16975
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