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呂良敬主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 風(fēng)濕病科 如何正確處理系統(tǒng)性紅斑狼瘡孕婦的病情活動？呂良敬 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的妊娠過程中，有可能會出現(xiàn)各種各樣的身體異常表現(xiàn)，然而要區(qū)分這些異常到底是由于狼瘡活動引起，還是懷孕本身的問題，可能有一定的困難。例如，通常狼瘡活動時病人會感覺疲乏無力，而健康婦女在妊娠早期也會覺得相當(dāng)疲勞；孕婦臉上出現(xiàn)皮疹可能跟妊娠有關(guān)，而不一定是系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的；狼瘡病人活動時大多有貧血，而正常妊娠過程中紅細(xì)胞計數(shù)由于循環(huán)容量增加出現(xiàn)減少的傾向，也就是所謂的“生理性貧血”；正常妊娠的婦女有時候在尿中可以檢出蛋白，可能是由于流經(jīng)腎臟的血流增加的緣故，這并非就意味著狼瘡已經(jīng)累及腎臟。然而正確、及時地認(rèn)識狼瘡活動無論對孕婦還是對胎兒具有重要意義，醫(yī)生通常采用臨床觀察以及各種血液檢查來隨訪和監(jiān)測系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的病情，值得注意的是檢測狼瘡活動的各種檢查指標(biāo)可能受到妊娠的影響，例如補體水平的下降本來對判斷狼瘡活動具有重要價值，但由于孕婦補體水平可能偏增高，因此補體的檢查結(jié)果可能受到影響，不能體現(xiàn)病情的活動。同樣，孕婦的血沉也可能因為“生理性貧血”而出現(xiàn)增高，所以血沉增高也不一定代表病情活動。 不管怎樣，如果出現(xiàn)了下列情況，諸如大量的蛋白尿，腎臟的濾過功能減退，神經(jīng)精神系統(tǒng)的癥狀，嚴(yán)重的關(guān)節(jié)炎，心力衰竭或肺水腫，鼻腔或口腔嚴(yán)重的潰瘍等等則很可能提示狼瘡活動。如果病情非常嚴(yán)重，比如病人存在較為嚴(yán)重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變或出現(xiàn)明顯的腎臟功能減退，而且這些情況發(fā)生于妊娠12周以前，應(yīng)考慮終止妊娠，然后對一些病人給予環(huán)磷酰胺的沖擊治療。 如果上述情況發(fā)生在妊娠中期，同樣也應(yīng)考慮終止妊娠，并給予環(huán)磷酰胺的沖擊治療。但是如果某些出現(xiàn)病情嚴(yán)重活動的SLE孕婦由于個人或者家庭的因素，堅持要求繼續(xù)妊娠，此時應(yīng)根據(jù)患者個體的不同情況來考慮，保留胎兒對母親來說，需要冒生命危險，而對于胎兒來說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡孕婦在孕20周以前如果出現(xiàn)嚴(yán)重的狼瘡腎炎一般都無法保住，大多數(shù)會發(fā)生流產(chǎn)，而一旦過了孕26周，胎兒還是有希望存活的。因此，對醫(yī)生來說，對堅持保胎的病人就需要根據(jù)不同的具體情況采用不同的處理方法。 一般說來，醫(yī)生原則上盡量使胎兒在母體子宮內(nèi)保留至少超過30周，這時生產(chǎn)健康嬰兒的可能性約為80％。如果在妊娠晚期時，母親發(fā)生先兆子癇，臨床上表現(xiàn)為高血壓，蛋白尿明顯增多，并伴有肝臟功能損害的依據(jù)，為了母體的安全就需要及時采取有效的分娩措施，例如剖宮產(chǎn)等。 總之，妊娠可以誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡、或加重病情、或?qū)е录膊?fù)發(fā)。由于胎盤能產(chǎn)生11－β－去氫酶能將母體循環(huán)中進入胎盤的潑尼松氧化成無活性的11－酮形式，因此母親服用潑尼松對胎兒無影響，妊娠時病情活動可以根據(jù)病情需要增高潑尼松的劑量，而地塞米松、免疫抑制劑、雷公藤多甙及非甾體抗炎藥對胎兒有一定副作用，應(yīng)避免使用。（發(fā)表于“樂博施知音”）2011年04月28日
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楊岫巖主任醫(yī)師 楊岫巖（中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院內(nèi)科風(fēng)濕免疫專科主任）人們將紅斑狼瘡稱為愛“咬” 年輕女性的“狼”，是因為絕大多數(shù)紅斑狼瘡侵犯年輕女性，十個病人中九女一男。在現(xiàn)代社會中，美容，護膚，留駐青春是女性生活中最主要的內(nèi)容之一。許多紅斑狼瘡病人告訴我，她們并不怕死，而怕吃了激素體形改變，怕二三十歲進入更年期。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例，導(dǎo)致這些女孩精神崩潰的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。隨著在紅斑狼瘡療效的明顯改善，前幾年我們就提出，“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽、與健康人一樣生活、與健康人一樣生兒育女、與健康人一樣享受人生?！绷赳v青春留駐美，是紅斑狼瘡病人享受人生的重要內(nèi)容之一。紅斑狼瘡病人如何保住青春美貌？可以從三個方面著手。1．防止卵巢功能衰竭，留駐女性魅力卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭意味著提早進入更年期。可是目前用于治療紅斑狼瘡的主要藥物環(huán)磷酰胺，主要的副作用之一就是損害卵巢功能；對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤，也有很強的卵巢毒性。如果使用環(huán)磷酰胺治療紅斑狼瘡，而沒有對卵巢功能進行監(jiān)控，近半數(shù)的病人在達到疾病緩解之前，將已經(jīng)出現(xiàn)卵巢功能衰竭。雷公藤制劑的卵巢毒性更強，用藥半年，大約一半的病人出現(xiàn)卵巢功能衰竭。由于紅斑狼瘡與女性激素有關(guān)，所以卵巢功能衰竭以后可以使紅斑狼瘡病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代，曾經(jīng)有個治療觀點，就是誘發(fā)卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能為代價，換取生命的延長。但是，在紅斑狼瘡預(yù)后很好的今天，以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。雖然雷公藤制劑對紅斑狼瘡有較佳的療效，但權(quán)衡利弊，我們反對用雷公藤治療生育年齡的紅斑狼瘡。如果雷公藤與環(huán)磷酰胺一起使用，雖然療效會提高，但卵巢毒性更大；常常見到一些紅斑狼瘡，由于追求“中藥無副作用”，用雷公藤治療，部分地?fù)p害了卵巢功能。一旦病情加重，給用藥決策造成困難：不用環(huán)磷酰胺，性命難保；用環(huán)磷酰胺，則卵巢難保。真是后悔當(dāng)初不該用雷公藤。然而，對于更年期以后的老年紅斑狼瘡，雷公藤倒是一個很好的選擇。用環(huán)磷酰胺治療的病人，需要注意月經(jīng)情況。如果月經(jīng)量減少，或過期，需要告訴醫(yī)生，檢查血液中的性激素水平，以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發(fā)生異常，及時調(diào)整治療，可以避免卵巢功能衰竭。繼續(xù)用多幾次環(huán)磷酰胺，病人將迅速進入更年期。所以如果忽略這一現(xiàn)象，將會造成終身的遺憾。2．激素影響體形只是暫時現(xiàn)象 激素可以引起身體發(fā)胖，而且是不勻稱的肥胖。激素導(dǎo)致脂肪沉積的部位，正是健美身材最忌諱的部位。腹部脂肪沉積導(dǎo)致腰圍增大；面部肥胖稱為滿月臉；肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物，幾乎所有中～重型的紅斑狼瘡都需要用激素治療。因此，紅斑狼瘡的女性們最無奈的用藥就是激素。 雖然大多數(shù)的紅斑狼瘡需要用激素，而且開始的時候常常多達每日10片強的松。但如果把握得好，多數(shù)病人只是在開始用藥的3～6個月出現(xiàn)輕微的肥胖，病人多在6~9個月內(nèi)可以將激素減至每日2片以下，隨著激素的減量，一年內(nèi)大多數(shù)可以恢復(fù)原有的體形。近十年來，由于激素助減劑的應(yīng)用，以及醫(yī)學(xué)界已逐漸認(rèn)識到，延長激素療程和過分依靠激素治療紅斑狼瘡弊大于利?，F(xiàn)在激素治療紅斑狼瘡的療程已經(jīng)明顯縮短。過去的紅斑狼瘡需要終身使用激素，而今有八成的病人可以在1～2年內(nèi)停用激素。因此，激素影響體形只是暫時現(xiàn)象，紅斑狼瘡病人只要找到好的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，就不需太過擔(dān)心激素的副作用，不必?fù)?dān)心體形改變。3．陽光是皮膚紅斑的主要元兇 大多數(shù)紅斑狼瘡的皮疹長在暴露陽光的部位。其中以臉上紅斑最為常見，稱為蝶形紅斑。初發(fā)病者，臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹，令人感覺有被毀容的趨勢，這對于青春少女來說，是件非常傷心的事情。其實絕大多數(shù)紅斑狼瘡的皮疹在恰當(dāng)?shù)闹委熀?，是可以完全消失，不留瘢痕的?紅斑狼瘡的皮疹，不要亂搽外用藥膏。激素不是治療紅斑狼瘡皮疹的特效藥，硫酸羥氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是，有皮疹的紅斑狼瘡，一定要避免日曬。如果能避開陽光和紫外線，經(jīng)過恰當(dāng)?shù)闹委熀?，多?shù)病人在1個月內(nèi)皮疹開始減輕，3～6個月，皮疹可以完全消退。陽光和紫外線使紅斑狼瘡的皮疹加重，醫(yī)學(xué)上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。大氣圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，從而減少它們造成的損害。但是患者仍可隔著玻璃窗被曬傷，因為玻璃窗不能濾過長波紫外線。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外線輻射。在雪地和沙灘，可增加大約50%-75%的紫外線輻射，即使在沙灘的遮陽傘下，也難以避免受到大量紫外線的輻射。因此，紅斑狼瘡病人應(yīng)避免白天到雪山或海灘上去活動。紅斑狼瘡患者在陰天的中午外出，也需要用防曬霜，因為對紅斑狼瘡有影響的紫外線UVA可以穿過云層，云層只能減輕部分紫外線的強度。陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。最簡單的防護措施減少在10AM-4PM在室外活動，如果需要在這段時間到室外活動，最好穿長衣褲，減少暴露，并在暴露皮膚使用防曬霜。戴帽子、穿長袖上衣、長褲并用防紫外線傘，可提供一定的防護。除日光以外，電焊、復(fù)印機、投影燈、電視攝影燈等均可產(chǎn)生紫外線，長時間接觸也可能導(dǎo)致狼瘡加重。而一般認(rèn)為，日常生活照明的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。 綜上所述，只要在治療和生活中多加注意，紅斑狼瘡病人完全可以保住青春美貌。2011年03月07日17279
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