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吳歆副主任醫(yī)師 上海長征醫(yī)院 風濕免疫科 1、我體質(zhì)比較虛，可以吃點保健品嗎？狼瘡病人服用保健品必須慎重。很多保健品對狼瘡病人非旦無益，反而有害。如人參、西洋參、絞股藍及其復(fù)方制劑，因含人參皂甙，提高了免疫球蛋白，使免疫復(fù)合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)狼瘡。上海長征醫(yī)院風濕免疫科吳歆2、誘發(fā)狼瘡的蔬菜有哪些？芹菜、香菜、無花果、蘑菇、煙薰食物、苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。3、含雌激素的藥物或食物會誘發(fā)狼瘡嗎？蜂王漿、蛤蟆油、胎盤、某些女性避孕藥均含有雌激素，而雌激素正是狼瘡發(fā)病的重要因素之一。4、狼瘡病人是否不能吃“發(fā)物”？狼瘡病人不能吃“發(fā)物”來源于中醫(yī)說法。因為狼瘡病人多表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱，故羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等性溫熱食物，辣椒、生蔥、生蒜等辛辣食物不建議多吃。但如果并非明顯陰虛內(nèi)熱體質(zhì)，也可以正常食物，可咨詢醫(yī)生，個體化對待，不能一概而論。5、狼瘡病人能否吃海鮮？狼瘡病人多為高過敏體質(zhì)，而海鮮可誘發(fā)過敏現(xiàn)象，故很多醫(yī)生不建議狼瘡病人吃海鮮，但缺乏證據(jù)。如果海邊人從小就一直吃海鮮沒問題，那么仍然可以繼續(xù)食用；但內(nèi)地病人，平素很少吃海鮮，可盡量避免。6、推薦狼瘡病人飲食是什么？狼瘡患者宜清淡，低鹽、低糖、低脂肪、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。浮腫者尤其注意限制鹽分攝入；長期吃激素者宜低糖、低脂肪，因為激素可誘發(fā)糖尿病，也可導(dǎo)致脂肪代謝紊亂。如果有蛋白尿，需要優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。如果出現(xiàn)腎功能不全，應(yīng)低蛋白飲食，控制西瓜、香蕉、獼猴桃、柑橘類高鉀食物。轉(zhuǎn)自醫(yī)學界風濕免疫頻道2020年05月20日
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 兒科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的小朋友哪些能吃哪些不能吃，首先要記得兩種食物最好忌口，第一種海鮮類，第二種光敏類食物，光敏類食物呢，又有光敏性的蔬菜，像芹菜，茴香，香菜等等，第二種光敏類食物就是菌菇類，所以記得蘑菇是千萬不能吃的哦。 那么第二點要注意的話呢，就是哪些肉類要注意呃，肉類的話，我們建議像羊肉驢肉這些熱性的肉類呢，最好不要吃水果水果的話呢，建議小朋友一定要吃當季的新鮮的，最好是能夠本地盛產(chǎn)的常見的水果，那么像火龍果啊，榴蓮啊，這些熱性的水果的話，不建議常吃再一個呢，注意記得水果，為了安全起見，一定要去皮食用，記得草莓也要把外面的一層消掉哦。2019年06月03日5245
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徐志泉主任醫(yī)師 海南省婦女兒童醫(yī)學中心 兒童腎病風濕免疫科 狼瘡是否提倡吃 “低鈉鹽”？ “低鈉鹽”宣傳比較泛濫的今天，時常有家長被洗腦，認為“低鈉鹽”“更利于健康，對腎臟有好處”。 “狼瘡是否可以吃低鈉鹽嗎？”這是經(jīng)常被問及的問題。 ——回答是“不建議吃”。 理由一：海南人本身喜歡清淡飲食，平素用食鹽的量很少，再吃“低鈉鹽”，很容易造成低鈉血癥，甚至嚴重低鈉而抽搐昏迷而搶救。所以，我對病人說，不提倡(除非嚴重高鈉血癥、充血性心力衰竭等特殊情況)。 理由二：“低鈉鹽”本身含鉀，又有可能造成高鉀血癥。 本文系徐志泉醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載2016年04月16日3617
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黃成輝主任醫(yī)師 廣醫(yī)二院 風濕免疫科 作為一個系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者，在日常生活中，應(yīng)如何面對，走上康復(fù)之路？下面的建議或許對你有幫助：一、接受現(xiàn)實，樂觀面對生命。 接受狼瘡是一種慢性疾病的現(xiàn)實；多些與家人及朋友傾訴；與病友互相鼓勵、互相幫助；使日常生活更加充實及有意義。二、尋求解除壓力的方法。 患者應(yīng)透過不同的途經(jīng)減低疾病所帶來的壓力，如積極參加有益身心的文體活動、擴闊社交卷子，主動與可信賴的親友交往，尋求適當?shù)膸椭鹊热⑻岣呱眢w的醒察性。 患者要對自己身體各部位產(chǎn)生的變化要有醒察性，如視力的突然減退、皮膚出現(xiàn)斑疹、發(fā)熱、疲倦等等。四、避免引發(fā)疾病的誘因。 誘發(fā)狼瘡的原因，會因人而異，患者要多加留意，如：過度疲勞、接觸陽光、亂服藥物、空氣混濁的環(huán)境等。五、均衡營養(yǎng)飲食。 受疾病及藥物的影響，患者普遍體質(zhì)虛弱，在日常生活中，要吸收不同食物中的均衡營養(yǎng)，不可偏食。六、適當運動與休息。 充足的睡眠及進行適合自己的運動（如室內(nèi)泳池的游泳、太極拳等），可以增強患者的抵抗力及消除焦慮的情緒。七、認識服用的藥物。 了解藥物的名稱、劑量、服用時間等，并且按醫(yī)生吩咐服藥，不可擅自加減藥物。八、按時復(fù)診。 令醫(yī)護人員能定期跟進你的病情進展。九、與醫(yī)生坦誠溝通及合作。 在復(fù)診過程中，應(yīng)詳細向醫(yī)生表達病情、不要隱瞞病情，若然對醫(yī)生的表達有不理解，亦應(yīng)主動詢問，使醫(yī)患雙方合作無間，共同戰(zhàn)勝疾病。2011年03月06日16949
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孫國民主任醫(yī)師 常州市第二人民醫(yī)院 風濕免疫科 SLE患者能否結(jié)婚？ 按目前的治療手段，大多數(shù)患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以結(jié)婚。而且婚后的伴侶生活和安慰、支持、鼓勵，有助于疾病的控制，有助于患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。SLE會不會影響性功能？SLE患者的性器官的結(jié)構(gòu)和功能一般都沒有改變，不會影響性欲和性功能，也不會由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些藥物治療后會出現(xiàn)性功能的減退，如雷公藤。所以，治療時要考慮到藥物的副作用對機體造成的影響?；剂薙LE能生育嗎？紅斑狼瘡并不是傳染病，也不是像唐氏綜合征、精神病那一類的遺傳病，所以患了紅斑狼瘡是完全可以結(jié)婚和生育的。但是一定要在醫(yī)生的長期隨訪中控制住疾病的發(fā)展，一般小劑量激素使用，病情穩(wěn)定在1年以上，可考慮結(jié)婚、生育。SLE患者妊娠應(yīng)注意什么？在圍產(chǎn)期要密切注意自己身體的變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要經(jīng)常和專科醫(yī)生聯(lián)系，做好詳細的記錄，使?？漆t(yī)生對你的病情有所了解，同時要定期進行產(chǎn)前檢查，不斷了解胎兒在宮腔內(nèi)發(fā)育情況以及母親有沒有病情變化。在妊娠早期絕對不能用一些對胎兒不利的藥，多吃新鮮水果和增加營養(yǎng)，心情要舒暢，同時夫妻間的體貼和安慰照顧，是孕婦最大的精神支柱。SLE會不會遺傳？SLE發(fā)病原因是綜合因素的結(jié)果，受遺傳、環(huán)境、感染、內(nèi)分泌和自身免疫的條件等因素影響。此病只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病。大多數(shù)患者的子女是正常的、健康活潑的。為什么曬太陽會誘發(fā)SLE？約40％的SLE患者會出現(xiàn)光敏感，太陽光中的紫外線可誘發(fā)疾病。所以有光過敏的患者，外出時如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或者撐把傘，以避免紫外線的直接照射而使病情加重。SLE患者能不能用化妝品？某些化妝品含有化學試劑，尤其帶芳香胺的化學物質(zhì)，這些物質(zhì)可以誘發(fā)狼瘡。也有在染發(fā)或紋眉后發(fā)生狼瘡的例子。故而為避免化學物質(zhì)的刺激作用，最好勿用化妝品。SLE患者的飲食應(yīng)注意什么？SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙薰食物，苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食?？傊琒LE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂肪、高蛋白。哪些藥物能誘發(fā)SLE？肯定可誘發(fā)SLE的藥物有：肼屈嗪(肼苯噠嗪)、普魯卡因胺、異煙肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能誘發(fā)的藥物有：苯妥英鈉、青霉胺、奎尼丁、普萘洛爾(心得安)、氧烯洛爾(心得平)、硫氧嘧啶、三甲雙酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巰甲丙脯酸)、甲巰咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸鹽、用于整形的硅氧膠等。 未肯定的藥物有：磺胺藥、灰黃霉素、保泰松、口服避孕藥、青霉素、鏈霉素、四環(huán)素、撲米酮(撲癇酮)等。 SLE患者在疾病控制后，盡量不要服用上述藥物，以免病情加重或使病情變得更加復(fù)雜化。SLE能否根治？SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不論采用中醫(yī)還是西醫(yī)治療均不可能根治。但是，已有充分的藥物可以使疾病長期緩解，患者可以過正常人一樣的生活。2008年09月06日13868
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劉湘源主任醫(yī)師 無錫中和綜合門診部 風濕免疫科 1. 堅持兩個“五項基本原則”：即“五要”和“五不要”。“五要”指“要聽從醫(yī)囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復(fù)查”?！拔宀灰敝浮安灰獊y用藥，不要過度勞累，不要陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停藥”。2.有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境：凡是病情長期穩(wěn)定的患者，都有一個良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對于已婚的病人，有一個體貼的丈夫，有一個溫馨的家庭，才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。3.要休息和適當活動：休息對于活動期的狼瘡很重要，一次嚴重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)正常活動，患者出院后的前幾周干家務(wù)（尤其是重家務(wù)）要有家人的幫助。有工作的患者出院后，頭幾周也需半休，然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時間應(yīng)保證8-10小時，每天應(yīng)安排早休和午休或是小睡一會。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當活動和鍛煉，增強體質(zhì)，防止長期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等，但所進行的活動應(yīng)以事后不感到疲勞為度。4.對疾病的態(tài)度：預(yù)后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑；加強自己對本病的認識，樹立對生活的信心。有人自得病后悲觀失望，有人則滿不在乎，有人不愿服用激素，有人偏聽偏信，尋找“秘方良藥”，錯誤地認為花錢越多治療效果越好。應(yīng)在“戰(zhàn)略上藐視疾病，在戰(zhàn)術(shù)上重視疾病”，保持心情愉快，少生悶氣，心胸開闊，不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大，情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進行娛樂活動，但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生，一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因，如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素，或過度勞累，太陽照曬等等。如出現(xiàn)下列情況，要考慮疾病復(fù)發(fā)，并及時到醫(yī)院就診：①原因不明的發(fā)熱，即發(fā)熱不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解釋；⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹；③再次發(fā)生關(guān)節(jié)腫痛；④明顯脫發(fā)，排除激素所致；⑤口和鼻的新鮮潰瘍；⑥出現(xiàn)胸水或心包積液，⑦蛋白尿增多；⑧白細胞或血小板減少或貧血明顯；⑨出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高；⑩血沉增快，為50毫米／小時以上；⑩補體下降，尤其補體C3下降。6.預(yù)防感染：長期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情復(fù)發(fā)或加重，平時應(yīng)注意：盡量避免到人多的公共場所；穩(wěn)定期患者可進行預(yù)防接種（活動期病人不宜進行），如每年進行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等（但有報道個別患者接種后病情復(fù)發(fā)）。平時要勤于嗽口，嗽口的方法要正確，定期更換牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時要勤洗外陰，可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗，勤換內(nèi)褲，內(nèi)褲經(jīng)常在陽光下照射消毒。避免感冒，不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時，應(yīng)及時就醫(yī)治療。選擇治療藥物時，應(yīng)盡量少用對腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。7.避免化妝：面部有明顯紅斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜，但不能用化妝品涂抹，因某些化妝品含有化學試劑，尤其是帶芳香胺的化學物質(zhì)，會使皮疹加重，或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸，雖然不能肯定地說，染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡，但至少有相當一部分病人在得病前不長的時間內(nèi)有過染發(fā)、紋眉或隆胸。8.避免陽光照射：可加重皮膚及內(nèi)臟損害。不論有無皮疹，狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直曬超過15分鐘。有過皮疹和/光過敏者更應(yīng)避免在強烈陽光下長期照射（如海灘浴場游泳或日光浴等），更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業(yè)時應(yīng)戴草帽，打傘，穿長袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食：病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求，只要無食物過敏，通常無需禁忌。但要注意以下幾點：①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物：如含補骨脂素的芹菜和無花果，含聯(lián)胺基團的蘑菇和煙熏食物，含L—刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強光過敏的作用。另外，磺胺類和四環(huán)素類藥也有此類作用，應(yīng)盡量避免。②為預(yù)防因長期服用皮質(zhì)激素可能導(dǎo)致的副作用而應(yīng)注意的問題見另一篇博客《風濕免疫病患者的日常注意事項》。③根據(jù)臟器的受累嚴重程度注意飲食：如疾病已處在晚期，有腎功能衰竭者，應(yīng)控制蛋白質(zhì)的攝入，減少尿素氮和肌酐的產(chǎn)生；如血鉀升高者不能進食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎(chǔ)上，可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯，分3次吃，對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛，這時需控制能使腸道氣體產(chǎn)生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時放一些芝麻油（香油），有促進凝血作用，黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。④有無并發(fā)癥來注意飲食:如并發(fā)結(jié)核感染而服用異煙肼（雷米封）的患者，應(yīng)控制吃魚，因魚肉中含有較多的組氨酸，組氨酸可轉(zhuǎn)化為易使人產(chǎn)生過敏反應(yīng)的組織胺，迅速清除組織胺依賴于單胺氧化酶的氧化，而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑，單胺氧化酶和合成受抑后，機體的組織胺堆積而產(chǎn)生過敏反應(yīng)。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失。2008年06月22日123859
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