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姚海紅主任醫(yī)師 北京大學人民醫(yī)院 風濕免疫科 每年的5月10日是世界狼瘡日，旨在提高公眾對狼瘡病的認識和關注，幫助患者更好地管理和治療疾病。系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，它會導致免疫系統攻擊身體的正常組織和器官，引起多系統損傷。據統計，全球有超過500萬人患有狼瘡，其中90%以上是女性。雖然狼瘡是一種慢性疾病，但是通過早期診斷和治療，患者可以控制病情，減輕癥狀，提高生活質量。同時，這是一種慢性病，需要長期治療和管理，定期復查。恰逢世界狼瘡日，我們做了一期科普，針對狼瘡復診的注意事項進行了講解。希望通過醫(yī)患的共同努力，我們可以為狼瘡患者帶來更多的希望和支持。狼瘡復診時需要注意以下幾點：1.定期復診：系統性紅斑狼瘡需要長期治療和管理，定期復診是非常重要的。醫(yī)生會根據患者的病情和治療效果，調整治療方案和藥物劑量。2.注意藥物副作用：系統性紅斑狼瘡的治療需要使用一些免疫抑制劑和激素等藥物，這些藥物可能會產生一些副作用，如免疫抑制劑可能會增加感染的風險，激素可能會導致骨質疏松等。在復診時，醫(yī)生會關注患者的藥物使用情況和副作用，及時調整治療方案。3.注意病情變化：系統性紅斑狼瘡的病情可能會反復發(fā)作，復診時需要注意病情的變化。如果出現新的癥狀或病情加重，應及時告知醫(yī)生，以便及時調整治療方案。4.注意生活方式：系統性紅斑狼瘡的治療不僅需要藥物治療，還需要注意生活方式?；颊邞苊膺^度疲勞、保持充足的睡眠、避免陽光暴曬。視頻內容摘要：2023年05月11日
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夏育民主任醫(yī)師 西安交大二附院 皮膚科 紅斑狼瘡紅斑狼瘡是一種常見的自身免疫性疾病。此病不僅可以累及皮膚，亦可累及其它器官和系統，以系統性紅斑狼瘡和皮膚型紅斑狼瘡較常見。多器官、多系統受累的紅紅斑狼瘡紅斑狼瘡是一種常見的自身免疫性疾病。此病不僅可以累及皮膚，亦可累及其它器官和系統，以系統性紅斑狼瘡和皮膚型紅斑狼瘡較常見。多器官、多系統受累的紅斑狼瘡稱系統性紅斑狼瘡，最常發(fā)生于育齡期女性，成年患者男女之比為1：9。皮膚型紅斑狼瘡主要是皮膚損害，一般無系統損害，男女比值稍低，大約為1：3。狼瘡（Lupus）一詞來自拉丁語，19世紀中葉，有一位叫卡森拉夫的醫(yī)生正式使用"紅斑狼瘡"這一醫(yī)學術語，其實跟狼一點關系都沒有。狼瘡不是傳染病，也并非不治之癥。對于狼瘡的恐懼，源于人們對疾病不了解。從過去到現在，患該病的人越來越多部分原因是診斷手段及方法的改進以及人們對本病認識的增加。主要病因1.性激素：雌性激素水平的升高與系統性紅斑狼瘡的發(fā)生、發(fā)展有著密切聯系，該病多發(fā)于育齡期青年女性, 妊娠可誘發(fā)或加重疾病。2.遺傳因素：紅斑狼瘡為多基因遺傳病，有家族聚集現象。盡管如此，紅斑狼瘡并不能稱為遺傳病，只能說有一定的遺傳傾向性，有家族病史的不一定百分百患病。3.感染：細菌、病毒、支原體等感染可以誘發(fā)或加劇系統性紅斑狼瘡，是導致病情加重、影響治療及預后的重要因素。4.理化因素：如紫外線照射，系統性紅斑狼瘡病程中因接受日光照射而激發(fā)或加重病情者高達60%。某些化學物質如肼、染發(fā)劑、氯化汞、金化合物等亦與紅斑狼瘡的發(fā)生有關。5.藥物：普魯卡因胺、氯丙嗪、青霉素、磺胺類、苯妥英鈉等藥物也可誘發(fā)或加重紅斑狼瘡病情。以上某一或某幾個原因相互作用最終導致機體的免疫系統紊亂。 主要類型及表現（一）皮膚型紅斑狼瘡皮疹一般主要局限于頭面部,特別是鼻背、面頰，亦可累及耳廓、唇部。愈后留有萎縮性疤痕, 也可留有色素沉著或色素脫失。有的皮疹也可表現為水腫性紅斑，頭皮受累可致永久性瘢痕性脫發(fā)。除皮損外, 一般無系統性損害。約5% 可轉變?yōu)橄到y性紅斑狼瘡。（二）系統性紅斑狼瘡1.皮膚黏膜：約90%患者有皮損。面部蝶形紅斑：位于面頰和鼻梁部，日曬后常加重；血管炎樣損害：指端紅斑和甲周、手指腳趾末端紫紅色斑點、瘀點和指尖點狀萎縮等；狼瘡發(fā)：額部發(fā)際毛發(fā)干燥，參差不齊、細碎易斷；口腔、鼻黏膜潰瘍。皮膚粘膜損害可在疾病緩解后消失。2.關節(jié)肌肉：病人可有關節(jié)炎或關節(jié)疼痛。常侵犯關節(jié)以手指、腳趾等小關節(jié), 也可侵犯膝、腕、肘、肩、髓關節(jié)，一般在疾病活動期表現明顯，疾病穩(wěn)定或緩解期多消失。部分也可表現為慢性肌肉疼痛，亦可有明顯壓痛，多隨疾病活動緩解而消失。3.腎臟：腎臟損害是常見的嚴重的內勝損害。常出現不同程度的蛋白尿、鏡下血尿、白細胞尿、管型尿、水腫、高血壓及腎功能不全等癥狀。4.心血管及呼吸系統：心血管系統以心包炎最多見，呼吸系統受累主要為肺炎和胸膜炎，可有咳嗽、咯痰、呼吸困難、胸疼等癥狀。5.精神、神經癥狀：精神癥狀可表現為抑郁、少語甚至癡呆，亦可表現為躁狂、妄想、幻覺、精神錯亂。神經系統受累時表現為癲癇發(fā)作、偏癱、腦神經損害等。6.消化道癥狀：可有食欲不振、惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉等。肝臟腫大及肝功能異常較常見, 有時伴脾臟腫大。7.全身癥狀：除受累器官的相應臨床表現外, 在疾病活動期可有發(fā)熱、體重減輕, 全身淺表淋巴結腫大等表現。（三）其他特殊類型紅斑狼瘡1.深在性紅斑狼瘡：好發(fā)于面部，也可發(fā)生于上臂、臀部和股部。皮損為皮下結節(jié)和斑塊，表面皮膚正?；虺拾导t色，消退后呈局部皮膚凹陷。少數可伴低熱、關節(jié)痛和乏力等全身癥狀。2.新生兒紅斑狼瘡：由于母體內的自身抗體通過胎盤進入胎兒，在胎兒體內引起自身免疫反應所致。主要表現為皮膚環(huán)形紅斑和先天性心臟傳導阻滯，有自限性，一般在生后4～6個月內自行消退，心臟病變常持續(xù)存在。3.藥物性紅斑狼瘡：服用某些藥物后引起的紅斑狼瘡樣表現和免疫學異常，主要表現為發(fā)熱、關節(jié)痛、肌肉痛、面部蝶形紅斑、口腔潰瘍，可有漿膜炎。停藥后逐漸好轉。預后影響紅斑狼瘡預后的因素很多，皮膚型紅斑狼瘡一般只局限于皮膚, 故預后良好。系統性紅斑狼瘡的預后比較復雜, 影響因素也較多。近年來，由于診斷技術水平的提高及激素等藥物的應用，預后較以前是大大地改善了，長期緩解也是完全可能的。影響預后的相關因素有：感染、臟器損害、治療方案及藥物的合理應用、妊娠、心理、性別、起病年齡等。樂觀而積極的配合醫(yī)生的治療正確合理用藥，在發(fā)揮藥物功效的同時最大限度控制其副作用，防止病情進展，密切監(jiān)測病情，按時復診調整治療方案，雖然不能根治，但完全可以控制這一疾病，達到完全緩解，多數患者可以感覺不到疾病存在。未經作者許可禁止轉載，會追究法律責任！2020年08月27日4943
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