許多人在網(wǎng)上搜索到漸凍癥后懷疑自己也患病，通常源于對某些身體癥狀的擔(dān)憂。第一步：理解漸凍癥的基本信息什么是漸凍癥，一種罕見的神經(jīng)退行性疾病，全球發(fā)病率約1-3/10萬人。主要影響運動神經(jīng)元，導(dǎo)致肌肉逐漸萎縮、無力，最終影響呼吸和吞咽功能。關(guān)鍵特征：癥狀呈進行性加重，通常從局部（如手、腳或語言障礙）開始，逐步擴散。常見早期癥狀（需同時滿足進行性加重+無感覺異常）：特定肌肉群無力（如擰瓶蓋困難、走路拖步）。肌肉萎縮（肉眼可見的肌肉變?。?gòu)音障礙（說話含糊）或吞咽困難。不典型癥狀：肌肉跳動（肌束顫動）單獨出現(xiàn)無意義，可能由焦慮、缺鈣、疲勞等引起。第二步：評估自身癥狀的合理性警惕“網(wǎng)絡(luò)自我診斷偏差”：搜索引擎傾向于呈現(xiàn)最嚴(yán)重的結(jié)果，而忽略常見病因。例如：手部無力：更可能是頸椎病、腕管綜合征或過度使用。肌肉跳動：90%以上與壓力、電解質(zhì)紊亂或良性肌束顫動相關(guān)。疲勞感：常見于睡眠不足、甲狀腺功能異?；蜇氀u凍癥的“紅旗警示”（需專業(yè)評估）：癥狀在6-12個月內(nèi)持續(xù)惡化，且無間歇性緩解。同時出現(xiàn)上、下運動神經(jīng)元損傷體征（如肌肉萎縮+腱反射亢進）。無麻木、疼痛等感覺異常（區(qū)別于周圍神經(jīng)病變）。第三步：采取科學(xué)行動1，停止過度搜索：網(wǎng)絡(luò)信息可能放大焦慮，導(dǎo)致“軀體化癥狀”（焦慮引發(fā)的真實身體不適）。2，記錄癥狀細節(jié)（就醫(yī)時提供）：癥狀部位、持續(xù)時間、是否進行性加重。是否有誘因（如運動后、壓力期）。伴隨癥狀（疼痛、麻木、體重變化等）。3，優(yōu)先排查常見病：神經(jīng)科檢查：肌電圖（EMG）、神經(jīng)傳導(dǎo)速度（NCV）、MRI（排除脊髓病變）。血液檢測：甲狀腺功能、電解質(zhì)、肌酶譜、自身免疫抗體。若初步檢查無異常，可考慮3-6個月后復(fù)查，觀察進展。4，心理支持：健康焦慮可能導(dǎo)致功能性癥狀，可尋求心理咨詢。規(guī)律運動有助于緩解軀體化反應(yīng)。第四步：理解ALS的診斷流程臨床診斷：需滿足ElEscorial標(biāo)準(zhǔn)（不同區(qū)域運動神經(jīng)元進行性損傷的證據(jù)）。通常需要多次隨訪（3個月）確認(rèn)病情進展。確診率極低：多數(shù)患者確診時已出現(xiàn)明顯功能障礙（如無法自行穿衣、行走）。四，提醒及時就醫(yī)優(yōu)于自我推測：即使是漸凍癥，早期干預(yù)可延緩進展。概率思維：年輕人更可能為良性病因，漸凍癥多見于40-70歲人群。避免“癥狀放大”：焦慮狀態(tài)下，人對身體的感知會敏感化，可能將正常生理現(xiàn)象（如短暫乏力）誤讀為病理信號。

病程較長是否意味著誤診，需要具體情況具體分析。漸凍癥病程超過五年的情況相對少見。如果確診無誤，部分漸凍癥患者也可能因以下因素病程較長。1)疾病亞型差異：肢體起?。ㄓ绕涫窍轮┍妊铀杵鸩〉幕颊呱嫫诟L。2)年齡與體質(zhì)：年輕患者（＜50歲）生存期可能更長。3)積極治療與護理：使用呼吸支持延緩呼吸衰竭。4)通過胃造瘺術(shù)改善營養(yǎng)。5)藥物如利魯唑和依達拉奉可能延緩進展。6)基因因素：某些基因特定突變可能與較慢進展相關(guān)。病程較長的患者考慮漸凍癥診斷的準(zhǔn)確性和其他類似疾病的可能性是合理的。漸凍癥診斷主要基于臨床癥狀、神經(jīng)電生理檢查以及排除其他可能的疾病。沒有單一的檢測方法可以確診，所以誤診是有可能的。研究顯示，漸凍癥的誤診率約為7%。以下疾病可能因癥狀相似被誤診為漸凍癥，但進展更緩慢或預(yù)后較好或病程較長。原發(fā)性側(cè)索硬化，僅累及上運動神經(jīng)元，進展緩慢，生存期較長。脊髓性肌萎縮癥，某些成人型脊髓性肌萎縮癥進展緩慢，可能被誤診為漸凍癥。多灶性運動神經(jīng)病，可通過免疫治療改善癥狀。肯尼迪病，X染色體隱性遺傳病，進展緩慢。某些代謝性或遺傳性神經(jīng)病變，如腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良?；蚓褪浅Ｒ姷念i椎病或腦血管病。若漸凍癥患者病程遠超預(yù)期，建議重新評估：1）復(fù)查電生理檢查：觀察是否有不符合漸凍癥的特征（如傳導(dǎo)阻滯）。2）基因檢測：排查脊髓性肌萎縮癥、雄激素受體基因（肯尼迪?。┑冗z傳性疾病。3）影像學(xué)檢查：核磁共振排除脊髓或腦部結(jié)構(gòu)性病變。4）實驗室檢查：檢測抗神經(jīng)節(jié)苷脂GM1抗體（排除多灶運動神經(jīng)?。?。---深入閱讀----A3肌萎縮側(cè)索硬化如何診斷？做哪些檢查？-漸凍癥必讀---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接----A肌萎縮側(cè)索硬化必讀及深度閱讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄相約星期二健康號總目錄及導(dǎo)覽

漸凍癥患者在氣管切開后評估存活時間需要考慮的因素包括患者的年齡、整體健康狀況、是否合并其他疾?。ㄈ缧呐K病、糖尿?。?、護理質(zhì)量以及是否出現(xiàn)并發(fā)癥如肺部感染等。漸凍癥患者進行氣管切開并通過有創(chuàng)機械通氣，生存期可以延長，但具體時間差異很大。2010年意大利氣管切開術(shù)10年間研究提示平均存活中位數(shù)為253天。3年存活率為25%，5年存活率為10%。意大利2011年一項研究表明，氣管切開術(shù)后的中位生存期為21個月。氣管切開術(shù)后1年和2年的生存率分別為65%和45%。60歲以上氣管切開術(shù)患者的生存期明顯縮短。氣管切開組與由未氣管切開的ALS患者組和普通人群的生活質(zhì)量評分的得分相似。英國2012年一項研究提示氣管切開有創(chuàng)通氣較為氣管切開的患者提高了中位生存期（由平均31個月提高到47個月）。日本2014年一項研究提示與非通氣支持的對照組32個月平均生存期相比，中位生存時間在氣管切開術(shù)及有創(chuàng)通氣延長到74個月，無創(chuàng)通氣中位數(shù)生存時間也延長到48個月。日本2020年另一項研究表明，氣管切開機械通氣組的中位總生存期（11.33年）明顯長于非氣管切開機械通氣組（4.61年）。德國2021年一項研究表明，與正常非干預(yù)患者中位生存期（33.6個月）相比，無創(chuàng)通氣組患者中位生存期（40.8個月）及氣管切開機械通氣中位生存期（82.1個月）明顯更長。---深入閱讀---A5肌萎縮側(cè)索硬化的呼吸支持---漸凍癥必讀---進一步閱讀---肌萎縮側(cè)索硬化全程應(yīng)對方案ABCA肌萎縮側(cè)索硬化必讀及深度了解目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄相約星期二健康號總目錄及導(dǎo)覽

醫(yī)生看病就是對患者的病情進行診斷和治療。患者不遠千里到上級醫(yī)院就診無非就是診斷不清，治療效果不好或不理想?；?qū)Ξ?dāng)?shù)卦\斷及治療有質(zhì)疑。在當(dāng)?shù)爻踉\后，經(jīng)濟條件好的患者及家屬會到北上廣的醫(yī)院尋求更多的醫(yī)學(xué)建議。有些患者及家屬在門診總提進京就醫(yī)是因為北京的醫(yī)院水平高，自己想看看。這是大目標(biāo)，希望得到高水平的醫(yī)療服務(wù)的愿望可以理解，但本次面診具體想達到什么樣的預(yù)期目的要明確，避免旅途奔波，無端的走彎路。因為每個患者面診的時間有限，告知接診醫(yī)生你的預(yù)期目標(biāo)，有利于接診醫(yī)生盡快專注于解決你的問題。大夫也要根據(jù)你的預(yù)期做進一步安排。你要告知接診大夫你這次來的目標(biāo)，是為了：1）進一步明確診斷，2）治療，3）或想帶患者及檢查資料看看當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的判斷合適不合適。一、進一步明確診斷1，如果是患者及家屬自己決定前來，預(yù)期目的是什么？應(yīng)盡可能明確自己本次到上級醫(yī)院就診的初衷，明確說明對當(dāng)?shù)卦\斷或治療的具體質(zhì)疑點，快速的講清你的要求或質(zhì)疑點，可以讓醫(yī)生迅速關(guān)注你訴求，提高效率。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院已下漸凍癥的診斷，許多病友及家屬心理接受不了，希望通過更多就診或看更多專家推翻原來的診斷，但進一步確定診斷一定要帶上患者面診及進一步檢查?；颊哂捎诓环奖悴荒艿綀雒嬖\，許多家屬帶著患者的資料咨詢，這種情況除了旅途的奔波，家人也說不清患者具體情況，效率極低，對診斷及評估幫助不大。更不建議將病歷資料寄至北京親友代為到門診咨詢診斷，往往事倍功半，對診斷幫助不大。如果希望了解診斷情況，但患者不能到場面診，建議上傳當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)檢查資料或出院記錄，在網(wǎng)上診室咨詢，可以充分互動，比帶著資料到門診咨詢效率高。面診是疾病進一步確診及完善治療方案的正常途徑。如果不考慮診療成本，以解決問題為目的，直接面診最好。來京面診前進行電話咨詢，了解否需要面診，是一個提高效率，避免舟車勞頓，降低診療成本的可選方法。如果自己認(rèn)為當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的疾病診斷明確，給了治療方案也接受，還想聽聽北京醫(yī)生的意見，大可不必跑一趟北京，把病歷上傳網(wǎng)上，就可以在線上溝通病情和診斷治療，面診效率不及網(wǎng)上咨詢。2，如果是當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議上級醫(yī)院就診，應(yīng)該講清當(dāng)?shù)蒯t(yī)生讓你來上級醫(yī)院的目的，說明當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議你來上級醫(yī)院解決的問題，是要求進一步確診，還是尋求進一步治療。接診醫(yī)生會根據(jù)你的目的安排你下一步的檢查，或治療，或?qū)δ阒暗脑\斷及治療做解釋。3，在面診后，部分檢查結(jié)果出來了也可以通過電話溝通下一步的檢查或是了解否需要再次面診，或直接確定診斷，或制定下一步治療方案。有些患者及家屬一直在北京等，增加了不少花費。二，面診目的為了討論治療1，對目前該病可用的藥物稍有了解如果診斷明確，就診目標(biāo)是治療。接診醫(yī)生會了解患者是否已進行過治療，是效果不好，還是當(dāng)?shù)貨]有藥，還是該病本身就沒有針對性的藥物。咨詢治療方案要在患者診斷明確后進行，且患者及家屬要對目前該病治療可用的藥物有個大概了解，便于當(dāng)面討論，也能有針對性的提出想法。本健康號有許多疾病治療的介紹，在面診時討論或選擇治療藥物就可能達到好的效果。連基本藥物都不知的患者及家屬面診咨詢治療效率極低。每次門診都有幾個不遠千里拿患者資料咨詢治療的家屬及朋友，大多連有些什么藥都不知，往往也只得到一個在本健康號科普文章詳盡介紹過的藥名。不了解疾病知識，不知目前藥物治療的實際意義，通常會對服藥的效果抱較高的期望，往往失望而歸。2，了解病因治療和癥狀性治療的不同有些患者及家屬常常因為不了解基本的用藥知識，或?qū)δ硞€醫(yī)生，朋友或患者的治療提議困惑不解，為尋求答案來北京，跑一趟北京，費事費時費力，增加花費。線上咨詢完全可以解決患者及家屬的困惑。門診時間有限，全面科普疾病治療進展不現(xiàn)實。面診討論癥狀治療的意義在于患者及家屬已知道都有什么藥，在門診評估是否適合用。3，接受某些疾病無法治療的現(xiàn)實如果所診斷的疾病沒有針對性治療，還是要接受現(xiàn)實，盡量避免要求接診醫(yī)生臨時想辦法。要接受醫(yī)學(xué)的局限性，接受某些疾病無法治療的現(xiàn)實。三，帶患者及檢查資料看看當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的判斷合適不合適，也應(yīng)盡量多了解該病的疾病知識多閱讀科普文章是了解診斷和治療的前提?；颊呒凹覍偈煜せ炯膊≈R及應(yīng)對策略，對患者診斷，治療選擇，及日常護理具有重要意義。了解疾病知識，不是為了自我診斷，自我治療，是為了能夠理解醫(yī)生建議的科學(xué)性。多了解疾病知識，無論面診或網(wǎng)上咨詢，無論是為了明確診斷或還是治療選擇，均可心中有數(shù)，便于和大夫溝通，也能有針對性的提出想法，可達到事半功倍的效果。好大夫在線李曉光大夫健康號有一些最基本的，準(zhǔn)確的疾病知識，診斷及治療常識。根據(jù)個人的教育程度及背景選擇適合自己的深度和關(guān)注的內(nèi)容。較多免費資料。---進一步閱讀---J2想找李曉光大夫面診，怎么辦？---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接---A肌萎縮側(cè)索硬化必讀及深度閱讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄相約星期二健康號總目錄及導(dǎo)覽

漸凍癥可以做按摩、電療、刮痧、拔罐。這些屬于康復(fù)理療的范疇，要明白這是為了減輕疾病帶來的不適，如疼痛，痙攣，浮腫等等，不是針對疾病機制的，也無減緩疾病進展的作用。舉個例子，就像肺炎有發(fā)燒癥狀可以用退燒藥也可以物理降溫，但真正控制肺炎惡化要靠抗菌素一樣。---進一步閱讀---A7肌萎縮側(cè)索硬化伴隨癥狀及治療---漸凍癥必讀C4.9康復(fù)理療及鍛煉---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接----AA肌萎縮側(cè)索硬化/運動神經(jīng)元病/漸凍癥知識導(dǎo)覽A肌萎縮側(cè)索硬化必讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化目錄E運動神經(jīng)元病經(jīng)典問答目錄V肌萎縮側(cè)索硬化科普視頻目錄F百例漸凍癥病例分享及分析目錄J就診攻略目錄K其他相關(guān)目錄相約星期二健康號總目錄

體力活動是否為漸凍癥的風(fēng)險因素一直有爭議。目前已明確職業(yè)運動員如足球，滑雪滑冰運動員中漸凍癥發(fā)病率較高。挪威一個大型專注于心血管健康的前瞻性隊列（n=373696）中有504人在27年的隨訪期間診斷為漸凍癥。這項研究的關(guān)鍵結(jié)論是，在男性參與者中，40-45歲時體育運動水平較高（每周至少4小時的高強度運動或運動訓(xùn)練）容易造成神經(jīng)損害，與以后診斷為漸凍癥的概率呈負相關(guān)。其中心率低者未來漸凍癥風(fēng)險低。而中年期輕度/中度體力活動對男性漸凍癥具有保護作用。研究提出無氧體育運動在攜帶易感基因的患者更容易造成神經(jīng)元損害。常見的無氧運動項目有：短跑、舉重、投擲、跳高、跳遠、拔河、俯臥撐、潛水、肌力訓(xùn)練（長時間的肌肉收縮）等。---進一步閱讀---D1.3肌萎縮側(cè)索硬化的致病原因---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接----AA肌萎縮側(cè)索硬化/運動神經(jīng)元病/漸凍癥知識導(dǎo)覽A肌萎縮側(cè)索硬化必讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化目錄E運動神經(jīng)元病經(jīng)典問答目錄F百例漸凍癥病例分享及分析目錄J就診攻略目錄K其他相關(guān)目錄相約星期二健康號總目錄

一，對大部分患者來講，漸凍癥確診的落實在于進一步選擇性或全面檢查，除外類似的疾病。確診不是看看以往的資料，判斷當(dāng)?shù)刈龅脑\斷合適不合適。有些外地患者家屬，常常不遠千里帶著之前的門診或住院病歷，咨詢前一家醫(yī)院的檢查對不對，診斷對不對，治療對不對等等，這種方式不值得提倡。如果前一家所做的檢查可信度不高，需要復(fù)查，還是需要患者再來，增加了就醫(yī)成本。更重要的是，疾病診斷建立在患者癥狀和檢查結(jié)果基礎(chǔ)上，綜合分析推論診斷。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做出漸凍癥的考慮，有其依據(jù)。最后誤診的原因多半在檢查不準(zhǔn)確，檢查操作人員經(jīng)驗有限，機器靈敏度不夠等等。盡管醫(yī)藥管理部門在推行結(jié)果互認(rèn)的工作，也大部分是常規(guī)檢查，有些特殊檢查沒有可能做到互認(rèn)一）診斷漸凍癥之前，高達35%患者誤診為其他疾病，各個醫(yī)院的檢查水平（準(zhǔn)確程度及方法）不完全一樣，有些患者不能以當(dāng)?shù)氐臋z查結(jié)果做依據(jù)。二）病情是不斷變化的，就診當(dāng)前，不能以半年或一年前的檢查結(jié)果為依據(jù)確定現(xiàn)在的診斷。在門診時許多本人或家屬覺得病因沒有查清，或1-2年前在當(dāng)?shù)爻鲈簳r出院診斷打了個問號，就覺得沒有確診。出院很長時間沒有隨診復(fù)查，也沒有治療，現(xiàn)在想再看一下。三）不建議剛診斷，從外地或北京某家醫(yī)院出院沒幾天天，只帶著一份出院診斷證明，沒有任何出院記錄具體資料或檢查報告來就診，就診時不能假定患者的檢查結(jié)果是怎樣的，也是徒然的走個過場。二，關(guān)于患者的檢查預(yù)約問題。一定接受醫(yī)生的專業(yè)意見患者就診后一定按醫(yī)生建議完善相關(guān)檢查，不要以無時間安排；有些檢查已做過；出結(jié)果時間過長；自己理解某項檢查不重要；某個做醫(yī)生的親屬認(rèn)為當(dāng)?shù)乜勺龅鹊壤碛啥蛔?，這種情況在某種意義上其實是一次無效診療過程，這次就診相當(dāng)于走過場。北京的醫(yī)院許多檢查需要預(yù)約，如果沒有這個概念，往往比較被動。時常有首次來京就診的患者，以為當(dāng)天能做檢查，預(yù)約檢查時間超過預(yù)期，交了費再退費，由于不熟悉醫(yī)院流程，折騰半天。進京面診，要了解當(dāng)?shù)卦\斷時哪些方面不確定，是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院級別低或沒有診斷過漸凍癥；或初診醫(yī)生不是看漸凍癥的，懷疑漸凍癥診斷又不確定；還是覺得患者臨床表現(xiàn)不典型。三，盡量不要提前做好檢查來京看病。一般就診后根據(jù)具體情況選擇檢查項目最科學(xué)，以免有些檢查在當(dāng)?shù)刈隽苏f明不了問題來北京重新做，重復(fù)花錢又費時。如是否重新做肌電圖，主要是分析和臨床表現(xiàn)是否符合，許多患者是需要復(fù)查肌電圖的。我院肌電圖必須在醫(yī)生檢查后開申請，沒看患者，不能開肌電圖。無法提前找人開。一般普通預(yù)約三個月。加急兩周內(nèi)。有可能各個時間段有不同。但也要了解確診肌萎縮側(cè)索硬化不僅靠肌電圖。門診時我遇到個別患者已將建議做的項目都繳費預(yù)約了，復(fù)查完肌電圖結(jié)果提示神經(jīng)源性損害，沒看懂和之前肌電圖結(jié)果的差別，就認(rèn)為自己必然是確診了，自動放棄了之后的所有檢查。他這次來京實際上就白跑一趟，僅僅復(fù)查了一個肌電圖。必須的鑒別診斷檢查一個都沒做，怎么能談到確診呢？必要的復(fù)查是避免誤診的合理選擇。四，隨診觀察是確診疑難疾病科學(xué)有效的辦法也有許多患者就診后不需要進一步檢查的，醫(yī)生完全支持之前的診斷，會說明下次檢查時間，這時也不要堅持本次就診一定復(fù)查某項檢查，可能沒有必要，也浪費資源。一般隨診檢查時間三個月。很多時候，當(dāng)?shù)匾炎龆囗棛z查，短時間內(nèi)也未必能明確疾病的性質(zhì)，就需要隨診觀察。不一定馬上做檢查。五，不建議已經(jīng)明確診斷的患者因為自己不接受診斷前來就醫(yī)。不能以自己或家人不該得這個病為由，反復(fù)到處就診?？纯礊槭裁次視脻u凍癥？也許對接受診斷會有些幫助。不要因為自己不接受漸凍癥診斷前來就醫(yī)，對診斷后的某些情況有疑問可以電話及圖文咨詢。許多患者在面診時反復(fù)強調(diào)自己不該得漸凍癥，無視已做的許多客觀檢查結(jié)果，執(zhí)著的認(rèn)為自己不是漸凍癥。這部分患者往往在就診開出檢查不愿意復(fù)查，強調(diào)自己已經(jīng)做了很多檢查，往往希望本次接診大夫能在已有檢查中找出其他疾病的診斷，否定漸凍癥。這類患者及家屬通常會進入一個死循環(huán)---做過較多檢查，已確定診斷---不接受診斷---再做檢查不愿意，因為做過了---不做檢查，又不甘心接受診斷---帶著資料再看一個專家---不接受診斷---再做檢查不愿意，因為做過了---帶著資料再看一個專家。了解確診肌萎縮側(cè)索硬化后患者可能出現(xiàn)的情緒反應(yīng)。理解在惡性事件后的心理反應(yīng)是正常的，但處于否認(rèn)期的時間過長，不利于疾病的治療。---深度閱讀---J2想找李曉光大夫面診，怎么辦？---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接---A肌萎縮側(cè)索硬化必讀及深度閱讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄相約星期二健康號總目錄及導(dǎo)覽

漸凍癥患者在疾病的某些階段，尤其晚期會出現(xiàn)出汗多的情況。出汗多一是漸凍癥疾病發(fā)展過程出現(xiàn)的植物神經(jīng)功能障礙表現(xiàn)；還有虛弱，消耗多也是一個原因；另外就是二氧化碳潴留的表現(xiàn)，呼吸功能減退，不能維持正常的血氣交換，需要戴無創(chuàng)呼吸機了，如果已戴呼吸機，有可能呼吸機參數(shù)不合適，需要調(diào)了。處理方面，1.是要加強營養(yǎng)，多飲水，以免出汗多引起電解質(zhì)紊亂，這在惡液質(zhì)患者經(jīng)常出現(xiàn)。2.是可以服一些補中益氣的中藥，對出汗有時候效果不錯，3.是讀卡調(diào)節(jié)呼吸機參數(shù)。---進一步閱讀---C7.1肌萎縮側(cè)索硬化的心率，血壓波動及出汗---更多內(nèi)容，點擊下方鏈接----肌萎縮側(cè)索硬化/運動神經(jīng)元病/漸凍癥導(dǎo)覽相約星期二健康號總目錄

不主張漸凍癥患者降血脂，不要吃他汀類藥物。有研究認(rèn)為漸凍癥患者血脂高些，預(yù)后好。簡單講漸凍癥是高代謝的疾病，有研究證實高血脂的患者發(fā)展慢，有可能和代謝低有關(guān)，高血脂就是因為代謝不了，出問題了。凡事都有利弊兩方面。肥胖不好，容易引發(fā)心腦血管病。但體重指數(shù)高的漸凍癥患者發(fā)展慢。如果患者裝了支架，血脂偏高，就得吃降脂藥（他汀藥），這種情況處于兩難處境，目前這種情況沒有兩全其美的辦法。大多數(shù)漸凍癥患者未安支架，就別吃降血脂藥物。---進一步閱讀------更多內(nèi)容，點擊下方鏈接----A肌萎縮側(cè)索硬化必讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化肌萎縮側(cè)索硬化/運動神經(jīng)元病/漸凍癥知識導(dǎo)覽及總目錄

漸凍癥心動過速的原因非常多，和漸凍癥直接相關(guān)的就是呼吸衰竭，二氧化碳潴留，戴無創(chuàng)呼吸機參數(shù)不合適。也有相應(yīng)研究表明漸凍癥可能存在植物神經(jīng)功能障礙。有些患者出現(xiàn)心動過速，心里難受，有可能是心衰的早期癥狀，要考慮呼吸肌受累了，盡快做通氣功能及血氣分析，必要時用無創(chuàng)呼吸機或調(diào)整呼吸機參數(shù)。---擴展閱讀---C7.1肌萎縮側(cè)索硬化的心率，血壓波動及出汗D4.11干細胞治療肌萎縮側(cè)索硬化有沒有效果？---瀏覽更多內(nèi)容，點擊下方鏈接---A肌萎縮側(cè)索硬化必讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化肌萎縮側(cè)索硬化/運動神經(jīng)元病/漸凍癥知識導(dǎo)覽及總目錄