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王曉強(qiáng)主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒神經(jīng)外科 髓母細(xì)胞瘤預(yù)后如何？影響髓母細(xì)胞瘤的預(yù)后有什么因素？現(xiàn)在應(yīng)用手術(shù)，放療，化療，分子靶向檢測(cè)，髓母細(xì)胞瘤可以精確分型，髓母細(xì)胞瘤的預(yù)后較以前有明顯改善。與預(yù)后不良相關(guān)的因素包括：患兒年齡較小、診斷時(shí)病變已播散或轉(zhuǎn)移、手術(shù)的切除程度導(dǎo)致切除術(shù)后腫瘤殘余、分子分型顯示是間變性和大細(xì)胞型的組織學(xué)類型，以及MYC擴(kuò)增。在分子亞組中，第3組腫瘤和具有TP53基因突變的SHH信號(hào)通路腫瘤與預(yù)后不良相關(guān)?；純喊l(fā)病年齡3歲，提升預(yù)后不良，預(yù)期5年生存率為40%-50%。因?yàn)榭紤]到放療對(duì)患兒神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的影響，而暫緩放療或放療劑量減少，致使這部分患兒預(yù)后有所影響。診斷時(shí)病灶已播散的幼兒預(yù)后尤其差，5年生存率為15-30%。多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)，髓母細(xì)胞瘤成人患者的預(yù)后比兒童患者差。王曉強(qiáng)主任專家門診時(shí)間：周四上午，周四下午地址：上海市楊浦區(qū)控江路1665號(hào)新華醫(yī)院28號(hào)樓兒科綜合樓4層王曉強(qiáng)主任特需專家門診時(shí)間：周二上午。地址：上海市楊浦區(qū)控江路1665號(hào)新華醫(yī)院28號(hào)樓兒科綜合樓5層2020年10月06日
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胡業(yè)帥副主任醫(yī)師 望京醫(yī)院 神經(jīng)外科 髓母細(xì)胞瘤（MB）是一種惡性腦腫瘤，最常見(jiàn)于兒童，成人中并不常見(jiàn)，且影響成人MB預(yù)后的因素尚不清楚。 本研究回顧性分析了美國(guó)1973年-2015年超過(guò)40年的流行病學(xué)、隨訪和最終結(jié)果的注冊(cè)表（SEER），找出所有的成人MB病例，并進(jìn)行了多變量生存分析，以評(píng)估各種臨床變量之間的關(guān)系，包括年齡、性別、種族、腫瘤部位、治療方式和總體生存率。并提出了迄今為止對(duì)成人MB最全面的研究。結(jié)果及結(jié)論：1、近40多年來(lái)，美國(guó)SEER登記冊(cè)中共鑒定出857名年齡＞19歲的MB患者。2、與成人相比，兒童MB的發(fā)病率更高，但生存期更長(zhǎng)，年齡與生存率呈負(fù)相關(guān)。3、性別與成年后的生存期幾乎無(wú)關(guān)，而種族差異可能與生存期有關(guān)。3、成人MB患者的診斷中位年齡為31歲，但診斷年齡對(duì)生存率的影響很小。4、成人MB患者中，58.5%為男性，86.1%為白種人。5、成人MB發(fā)病率最高的部位是小腦，占91.6％，腦干占3.2％，大腦占2.2％，腦室占1.8％。6、95.1%的患者行手術(shù)治療，55.6%的患者接受化療，79%的患者在手術(shù)前后接受放療。7、成人MB患者，總的中位生存期為60.0個(gè)月。8、腫瘤部位可能是影響成年MB患者預(yù)后的重要因素：785例小腦MB患者中，中位生存時(shí)間為63.0個(gè)月，72例非小腦部位MB患者的中位生存時(shí)間僅為37.0個(gè)月。9、接受化療的384名患者的中位生存期為54個(gè)月，未接受化療的患者為67個(gè)月。10、術(shù)前或術(shù)后放療能顯著提高患者的生存率：接收放療的687名患者的中位生存期為66個(gè)月，未接受療的患者為25個(gè)月。11、成人MB患者，僅靠手術(shù)治療可能與成人MB患者的預(yù)后無(wú)明顯相關(guān)性，僅行手術(shù)治療的患者，其生存期僅為34個(gè)月。具體請(qǐng)參考：北京神經(jīng)外科網(wǎng) https://www.huyeshuai.com/2020年04月06日1860
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孟國(guó)路主任醫(yī)師 宣武醫(yī)院 神經(jīng)外科 （孟國(guó)路，主任醫(yī)師 ，研究生導(dǎo)師，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)腫瘤分會(huì)青年委員會(huì)副主任委員，北京市科技新星。1996年本科畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部，2004年畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院獲得神經(jīng)外科博士學(xué)位。1996~2017年就職于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院，歷任住院醫(yī)師至主任醫(yī)師。2018至今就職于首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院小兒神經(jīng)外科中心。門診周一上午，周三上午。） 髓母細(xì)胞瘤是最常見(jiàn)的兒童神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤之一，隨著顯微手術(shù)技術(shù)的提高以及放化療的進(jìn)展，目前長(zhǎng)期生存率達(dá)到了70%以上。但是仍然有部分患者在手術(shù)加放化療后出現(xiàn)復(fù)發(fā)。病兒腫瘤是否復(fù)發(fā)，是影響患兒預(yù)后的重要因素。 多數(shù)研究顯示髓母細(xì)胞瘤的中位復(fù)發(fā)時(shí)間大約在2年左右。一旦出現(xiàn)復(fù)發(fā)，則預(yù)示病人預(yù)后可能不良。有研究提示復(fù)發(fā)以后，髓母細(xì)胞瘤病兒的中位生存期大概在半年左右。 那么有哪些因素與病人的預(yù)后和復(fù)發(fā)與否相關(guān)呢？以下因素可能與病人的預(yù)后相關(guān)。 首先是手術(shù)相關(guān)因素。病人的腫瘤能否全部切除？腫瘤殘余過(guò)多（超過(guò)1.5立方厘米）會(huì)影響病人的預(yù)后。手術(shù)是否對(duì)于病兒的生活質(zhì)量造成過(guò)多影響，手術(shù)后病人是否能夠迅速恢復(fù)，決定了病人是否能夠及時(shí)的進(jìn)行放化療。所以手術(shù)既需要盡可能的全切除腫瘤，又要減少手術(shù)本身對(duì)于病人的不良影響，還要解決可能的腦積水問(wèn)題。 其次，病人腫瘤的病理分型。髓母細(xì)胞瘤普通病理分型包括：經(jīng)典型、促纖維增生 / 結(jié)節(jié)型、廣泛結(jié)節(jié)型、大細(xì)胞 / 間變型。一般認(rèn)為促纖維增生 / 結(jié)節(jié)型和廣泛結(jié)節(jié)型預(yù)后相對(duì)好，經(jīng)典型居中，大細(xì)胞 / 間變型預(yù)后最差。另一種分型方法是分子分型，髓母細(xì)胞瘤可以分為 4 個(gè)不同的亞群：Wnt 型、SHH 型、Group3 型、Group 4 型。Wnt型預(yù)后最好，5年生存率大于95%；SHH型病人預(yù)后僅次于Wnt型；Group 4 型預(yù)后和SHH型差不多；Group3 型預(yù)后最差。 如果病人在手術(shù)前出現(xiàn)腫瘤的遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，則復(fù)發(fā)率高。所謂遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移包括：腦脊液中查出腫瘤細(xì)胞；在腦部蛛網(wǎng)膜下腔、側(cè)腦室、第三腦室發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移灶為；脊髓蛛網(wǎng)膜下腔發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移灶；神經(jīng)系統(tǒng)外發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移灶。 手術(shù)以后是否及時(shí)接受規(guī)范的放化療治療，是影響預(yù)后和復(fù)發(fā)與否的最關(guān)鍵的因素。2020年01月28日4913
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孫崇然主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 神經(jīng)外科 這個(gè)問(wèn)題聽(tīng)起來(lái)比較奇怪，惡性腫瘤就意味著“壞腫瘤”，為什么還有比較好的腫瘤呢？這里說(shuō)的惡性腫瘤是指腫瘤的生物行為，而不是臨床表現(xiàn)。就是說(shuō)所謂的惡性腫瘤是指腫瘤生長(zhǎng)很快，并且（或者）容易轉(zhuǎn)移到其他的部位。這些腫瘤如果對(duì)某種治療比較敏感，那么在這種治療下，腫瘤就會(huì)大大縮小甚至消失。只要準(zhǔn)確識(shí)別這些腫瘤，進(jìn)行有針對(duì)性的治療，患者就會(huì)有比較好的生活質(zhì)量。但是很遺憾，大多數(shù)腦內(nèi)的惡性腫瘤患者是不那么幸運(yùn)的。其中治療效果最“神奇”的莫過(guò)于生殖細(xì)胞瘤，生殖細(xì)胞瘤通常發(fā)生在兒童或者青少年中，而且很容易沿著腦脊液播散到腦子里或者脊髓里的其他部位，有點(diǎn)類似如果一條河上游沿岸有個(gè)排污企業(yè)，那么整條河下游的水土都會(huì)遭殃。但是這種腫瘤對(duì)放療極其敏感，有時(shí)候，做一次CT的輻射劑量就可以使腫瘤縮小到看不見(jiàn)。做一次CT的輻射劑量大約等于坐飛機(jī)往返美國(guó)7-10次?。ú灰ㄟ^(guò)坐飛機(jī)來(lái)治療腫瘤哦，輻射的方式和范圍不對(duì)?。┑切枰貏e注意，只有“生殖細(xì)胞瘤”和“生殖細(xì)胞腫瘤”不是一個(gè)概念，雖然只差一個(gè)字?！吧臣?xì)胞瘤”是“生殖細(xì)胞瘤腫瘤”的一種，只有這種，對(duì)放療的反應(yīng)才這么好。另外需要注意的就是：生殖細(xì)胞瘤特別容易沿著腦脊液通路播散，所以我們對(duì)于這類患者在放療前要請(qǐng)至少四個(gè)科室的醫(yī)生來(lái)討論如何放療——神經(jīng)外科醫(yī)生判斷手術(shù)是否切干凈，瘤細(xì)胞是否在手術(shù)中進(jìn)入腦脊液，病理科醫(yī)生判斷是否是“純粹的”生殖細(xì)胞瘤，放射科醫(yī)生判斷其他部位是否已經(jīng)形成很微小的腫瘤，放療科醫(yī)生判斷如何確定放療的范圍和劑量以及患者的耐受程度。另一種雖然惡性，但是對(duì)治療比較敏感的腫瘤是淋巴瘤，同生殖細(xì)胞瘤不同，淋巴瘤的最主要治療是化療（就是用藥），而不是放療，當(dāng)然放療可能也是需要做的。同樣地，我們也要病理科醫(yī)生來(lái)判斷是哪種淋巴瘤，通常比較常見(jiàn)的“彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤”對(duì)化療的反應(yīng)會(huì)比較好，但是其他的淋巴瘤就不一定了。還有一種（或者叫一類）腫瘤叫做“髓母細(xì)胞瘤”，通常是小孩子患這種腫瘤，但是也有比“小孩子”還小的小嬰兒患病，也有成年人患病。髓母細(xì)胞瘤還不能算是預(yù)后很好的惡性腦腫瘤，但是還是有某些髓母細(xì)胞瘤對(duì)放療和化療比較敏感，其5年生存率可以達(dá)到90%。因此，很多缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)的患者會(huì)困惑，為什么同是惡性腦腫瘤，有的人治療效果特別好，有的人卻很快復(fù)發(fā)。即使是神經(jīng)外科醫(yī)生，也應(yīng)該亞?？苹@樣才能對(duì)疾病做最詳細(xì)的分類，給患者最有效的治療。2019年09月26日7145
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田啟龍主治醫(yī)師 空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院 神經(jīng)外科 簡(jiǎn)介：髓母細(xì)胞瘤(medulloblastoma，MB)是兒童時(shí)期中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見(jiàn)的胚胎性惡性腫瘤，WHO IV級(jí)，多見(jiàn)于5-10歲的兒童，占所有兒童顱內(nèi)腫瘤的15-25%，好發(fā)于顱后窩中線部位，常侵犯小腦半球、第四腦室及腦干，主要癥狀包括頭痛、嘔吐、飲水嗆咳、共濟(jì)失調(diào)等。MB惡性程度高，具有極強(qiáng)的侵襲性和轉(zhuǎn)移性，易經(jīng)腦脊液播散，累及側(cè)腦室，亦常累及脊髓尤其是馬尾神經(jīng)，極少數(shù)因血行播散發(fā)生遠(yuǎn)隔轉(zhuǎn)移而累及肺部、骨骼等。目前標(biāo)準(zhǔn)治療策略是手術(shù)聯(lián)合全腦全脊髓放療和放療后輔助化療。根據(jù)患兒年齡、手術(shù)切除程度、有無(wú)轉(zhuǎn)移、病理類型將髓母細(xì)胞瘤分為標(biāo)危組和高危組。分型及預(yù)后：1、根據(jù)病理結(jié)果分為5種亞型：經(jīng)典型、促纖維增生型、伴大量結(jié)節(jié)形成型、間變型和大細(xì)胞型。2、根據(jù)分子診斷學(xué)分為四種亞型WNT、SHH、Group3、Group4WNT組：最少見(jiàn)，11%，中位年齡10-12歲，4歲以下罕見(jiàn)，病理多為經(jīng)典型，偶見(jiàn)大細(xì)胞/間變型，常有編碼b-catenin的CTNNB1基因的突變，生存率最高，總生存率90%以上；SHH組：28%，發(fā)病率呈雙向型，4歲以下和16歲以上多見(jiàn)，促結(jié)締組織增生型MB幾乎均屬于SHH組，但SHH也可見(jiàn)于經(jīng)典型和大細(xì)胞/間變型MB，預(yù)后僅次于WNT。但伴TP53預(yù)后差。Group 3：約占28%，預(yù)后最差，常有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，病理類型多為經(jīng)典型和大細(xì)胞/間變型，MYC擴(kuò)增常見(jiàn)；Group 4：最多見(jiàn)，34%,高峰年齡10歲，3歲以下罕見(jiàn)，但容易轉(zhuǎn)移，尤其是伴隨染色體17獲得或染色體11丟失的患者預(yù)后非常好。經(jīng)手術(shù)、放療和化療等規(guī)范的綜合治療，目前標(biāo)危型MB 5年無(wú)復(fù)發(fā)生存率為70-80%，而高危型MB５年無(wú)復(fù)發(fā)生存率可達(dá)60%。治療經(jīng)驗(yàn)分享：經(jīng)手術(shù)、放療及化療等規(guī)范的綜合治療，目前標(biāo)危型MB5年無(wú)復(fù)發(fā)生存率為70%-80%，高危型MB5年無(wú)復(fù)發(fā)生存率約60%。自2016年以來(lái)目前接觸到MB患者共14例，，通過(guò)不定期隨訪，目前存活12例，影像學(xué)檢查無(wú)復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移表現(xiàn)；2例已經(jīng)過(guò)世，這兩例患者特點(diǎn)均是復(fù)發(fā)。復(fù)發(fā)的MB死亡率接近100%，最終影響MB預(yù)后的因素有很多，比如家庭經(jīng)濟(jì)條件，MB的性質(zhì)，是否按照手術(shù)+放療+化療繼續(xù)治療標(biāo)準(zhǔn)治療方案治療等。下邊分享1例中西醫(yī)結(jié)合治療復(fù)發(fā)髓母細(xì)胞瘤病例，歡迎大家積極討論（不忘初心砥礪前行）在分享病例前，首先感謝家屬對(duì)我的信任。病情簡(jiǎn)介：陳XX，女，7歲，惡心嘔吐15天，頭痛6天入院病史：既往體??；入院前15天無(wú)明顯誘因出現(xiàn)惡心嘔吐，為胃內(nèi)容物，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按照消化道疾病給予治療，6天前出現(xiàn)頭痛，頭顱CT示：四腦室占位性病變，斑塊點(diǎn)狀高密度影，梗阻性腦積水。查體：神志清，精神可，無(wú)明顯顱神經(jīng)受損癥狀，四肢肌力正常。治療經(jīng)過(guò)：2017年11月行四腦室占位性病變切除術(shù)，病例結(jié)果提示：四腦室髓母細(xì)胞瘤；2017年12月-2018年02月我院放療科放療后查全腦全脊髓核磁腫瘤完全消失；2018年02月-2018年08月3周1次EP方案化療，共7次后復(fù)查全腦全脊髓核磁示：四腦室邊緣及延髓左側(cè)異常強(qiáng)化影，考慮腫瘤播散，全脊髓檢查未見(jiàn)異常；2018年8月份-2018年11月家屬未在接受放化療，中藥調(diào)理治療，再?gòu)?fù)查頭顱MRI示四腦室邊緣及延髓左側(cè)異常強(qiáng)化影消失。目前患兒正常生活、上學(xué)、玩耍，仍在隨訪中。該例患者特點(diǎn)：1、治療過(guò)程符合髓母細(xì)胞瘤的治療規(guī)范:手術(shù)+放療+化療；2、治療過(guò)程中，復(fù)查MRI出現(xiàn)全腦全脊髓無(wú)任何腫瘤跡象，后不到半年出現(xiàn)了復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移的影像學(xué)表現(xiàn)；3、經(jīng)過(guò)中西醫(yī)綜合治療，腫瘤復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移影像學(xué)表現(xiàn)消失，目前患兒一切良好；4、復(fù)發(fā)是所有MB患兒家屬最難接受的結(jié)果，復(fù)發(fā)了是積極尋找治療方案，還是放棄，對(duì)于很多人來(lái)說(shuō)很難抉擇，再次感謝家屬對(duì)我的信任。2019年01月05日5219
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肖波主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 神經(jīng)外科 兒童髓母細(xì)胞瘤是兒童最為常見(jiàn)的腦腫瘤，約占兒童后顱窩腫瘤的40%左右。髓母細(xì)胞瘤雖然是級(jí)別最高的惡性腫瘤，但隨著近年來(lái)醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，其預(yù)后已得到明顯的改善。對(duì)于兒童后顱窩髓母細(xì)胞瘤的治療而言，腦積水的治療，腫瘤的盡可能的切除及術(shù)后的放化療是三個(gè)連續(xù)的治療過(guò)程。按已有的技術(shù)，對(duì)于兒童后顱窩髓母細(xì)胞瘤的5年生存期而言：沒(méi)有脊膜轉(zhuǎn)移的為70%以上，而有脊膜轉(zhuǎn)移的也可高達(dá)55%。所以，孩子的后顱窩髓母細(xì)胞瘤并不是絕癥，即便已有脊膜轉(zhuǎn)移，只要積極規(guī)范治療，預(yù)后也是可以的。更何況，幾年前才出現(xiàn)的基因靶向治療為此類腫瘤的最終治愈提供了可能。2015年05月11日2183
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姜濤主任醫(yī)師 北京天壇醫(yī)院 小兒神經(jīng)外科 昨天在病房和一患兒父母談話，孩子因嘔吐頻繁在當(dāng)?shù)夭镸RI發(fā)現(xiàn)后顱窩占位，考慮為髓母細(xì)胞瘤（以下簡(jiǎn)稱“髓母”）可能性大，孩子父母來(lái)到病房找我咨詢?cè)摬〉氖欠裼兄委焹r(jià)值。孩子的父母都是工薪階層，經(jīng)濟(jì)條件一般，有些擔(dān)心“人財(cái)兩空”。考慮到這是一個(gè)較普遍的問(wèn)題，我把對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)識(shí)寫出來(lái)供大家參考（本文在好 大夫在線發(fā)表，謝絕轉(zhuǎn)載，北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科姜濤）。一個(gè)家庭對(duì)孩子疾病的治療決策涉及到很多方面的問(wèn)題，比如醫(yī)學(xué)、社會(huì)、人文、倫理等方面的問(wèn)題，我無(wú)法一一回答，本文僅僅從醫(yī)學(xué)角度和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的角度來(lái)談?wù)勎覍?duì)該病的看法。1. 髓母的惡性程度。髓母細(xì)胞瘤是惡性腫瘤，WHO2007分類IV級(jí)（惡性程度最高的一類神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤），所所有的髓母都是老百姓眼中的“癌癥”。不過(guò)髓母又可以分為很多種不同的類型，比如根據(jù)腫瘤的病理類型、手術(shù)切除程度、腫瘤是否播散（即老百姓理解的“轉(zhuǎn)移”）等等，可以將患者的情況定為多個(gè)不同的危險(xiǎn)程度。最簡(jiǎn)單的是兩種分法：普通危險(xiǎn)組和高危險(xiǎn)組。前者的存活概率較好，后者的存活概率就很低了。2. 患髓母的孩子能活多久？這是患兒家長(zhǎng)最關(guān)心的問(wèn)題。根據(jù)目前國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)和我們的長(zhǎng)期隨訪的結(jié)果，所有的髓母細(xì)胞瘤的5年存活概率大概是50-60%之間。這是一個(gè)統(tǒng)計(jì)學(xué)的概念，也就是說(shuō)5年以后還有一半以上的患兒仍然還活著；對(duì)于某個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，一個(gè)孩子經(jīng)過(guò)規(guī)范治療后可以大概認(rèn)為有五到六成的機(jī)會(huì)活過(guò)5年（這只是一個(gè)粗淺不太科學(xué)的說(shuō)法，因?yàn)槊總€(gè)孩子的病情不同）。一般認(rèn)為5年以后，髓母復(fù)發(fā)的概率就較小了，有很大的希望能夠長(zhǎng)期的活下去，但是仍然還是有較低的復(fù)發(fā)概率； 3. 髓母的預(yù)后如何？某些類型的髓母因?yàn)樯飳W(xué)性質(zhì)、生長(zhǎng)播散部位及兒童特殊的生長(zhǎng)發(fā)育階段而使得疾病的預(yù)后較差：根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn)，病理類型為大細(xì)胞或間變型的髓母以及腫瘤發(fā)現(xiàn)時(shí)即已有播散的患者（如鞍區(qū)、脊髓有種植的患者），絕大部分孩子存活時(shí)間較短。對(duì)于后一種患者，尤其患兒年齡很小的，如果患兒家庭條件較差，選擇放棄治療也是有一定道理的。而前一種患者是無(wú)法在術(shù)前確診的，必須手術(shù)切除腫瘤明確病理類型才可以判斷大概的預(yù)后。4. 還有一種患者，預(yù)后比較差，就是3歲以下的經(jīng)典型髓母細(xì)胞瘤患兒。此年齡階段的患兒因?yàn)橹袠猩窠?jīng)系統(tǒng)對(duì)射線高度敏感，手術(shù)切除腫瘤后不能選用放射治療，即使勉強(qiáng)采用了放療，其劑量和范圍也難以達(dá)到要求，故復(fù)發(fā)概率較大，預(yù)后差。3歲以下的促纖維增生型或者是廣泛結(jié)節(jié)形成型，預(yù)后尚可接受，但其治療方法以化療為主，費(fèi)用較高，很多基層醫(yī)院難以開(kāi)展，故經(jīng)濟(jì)條件較差的家庭也難以承受。5. 以上說(shuō)的臨床預(yù)后，患兒在切除腫瘤后需要采用放療和化療。如果單純切除腫瘤后，不選擇放療等方法，沒(méi)有任何意義，腫瘤很快會(huì)復(fù)發(fā)的。另外提醒各位患兒家長(zhǎng)，目前還沒(méi)有任何可信的證據(jù)證明任何傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)（中醫(yī)中藥，包括針灸等傳統(tǒng)“療法”）、所謂“祖?zhèn)髅胤健奔叭魏伪＝∈称穼?duì)髓母患兒的治療有任何明確的意義，望各位患兒家長(zhǎng)慎重選擇。6. 髓母治療費(fèi)用。髓母的治療為綜合治療，家庭承擔(dān)的神經(jīng)外科手術(shù)+放療+化療費(fèi)用為10-30萬(wàn)之間。最終的支出取決于很多的因素，如放療的設(shè)備和類型、化療方案及可否報(bào)銷、各類保險(xiǎn)的支付比例等。對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件不太好的家庭，在手術(shù)切除腫瘤后，可以選擇在當(dāng)?shù)剌^為普通的放療，這樣總費(fèi)用可以控制在5-10萬(wàn)之間（如果不選擇化療）。化療目前已經(jīng)成為髓母細(xì)胞瘤治療必不可少的治療方法了，但是其臨床意義要小于手術(shù)和放療，所以對(duì)于這類家庭，可以不選擇化療，但會(huì)影響患兒的生存時(shí)間，正規(guī)的治療指南也是不推薦的。7. 對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件較好的家庭，推薦采用更加規(guī)范的放療模式和化療，但是其費(fèi)用也會(huì)成倍的增長(zhǎng)。也有很多家庭咨詢是否去歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家或地區(qū)治療。對(duì)于普通的工薪階級(jí)還是不建議國(guó)外看病的：相對(duì)發(fā)達(dá)國(guó)家，國(guó)內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用極其的低廉；美國(guó)的醫(yī)療水平雖高于國(guó)內(nèi)，但是也僅僅限于幾個(gè)大的醫(yī)學(xué)中心。隨著國(guó)內(nèi)醫(yī)改的不斷深入和醫(yī)療基礎(chǔ)設(shè)施的進(jìn)一步完善和優(yōu)化，患者的就醫(yī)體驗(yàn)會(huì)更加舒適。8.還有一個(gè)問(wèn)題需要加上，很多家長(zhǎng)最想問(wèn)的一個(gè)問(wèn)題是：我付出了這么多的金錢和時(shí)間，最后孩子沒(méi)有保住，我怎么辦？作為一個(gè)腦外科醫(yī)生，見(jiàn)慣了生生死死，也見(jiàn)多了人情冷暖，這個(gè)問(wèn)題我真的沒(méi)有辦法回答，沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生可以預(yù)測(cè)患兒到底能夠有多么大的概率活下來(lái)，也沒(méi)有人知道未來(lái)會(huì)怎么樣。這涉及到一個(gè)人生價(jià)值觀的問(wèn)題，一千個(gè)人有一千個(gè)答案。我把曾經(jīng)看過(guò)的一段話摘錄下來(lái)給大家：“為了參與一個(gè)生命的成長(zhǎng)，參與意味著付出與欣賞，孩子不求完美，不用替我爭(zhēng)臉面，不用為我傳宗接代，更不用幫我養(yǎng)老，只要這個(gè)生命存在，在這個(gè)美麗的世界走一遭，讓我有機(jī)會(huì)和她（他）同行一段”。2015年04月11日22279
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