糖原累積病的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 6歲11個(gè)月 確診糖原累積3a型2年半左右 最后交流時(shí)間2023.09.08
確診糖原累積3a型2年半左右 患兒一歲多疝氣做彩超，醫(yī)生說(shuō)肝大開(kāi)始檢查。一歲到四歲之間在南... 保守治療可以嗎？不肝移植可以嗎？有沒(méi)有效果更好不用喂那么多次的補(bǔ)充酶的藥，現(xiàn)在喝的長(zhǎng)鏈玉米淀粉一天要...
總交流次數(shù) 6 已給處置建議 -
患者：男 1歲7個(gè)月 糖原累計(jì)癥1a型 最后交流時(shí)間2023.09.11
糖原累計(jì)癥1a型 肝臟腫大，脂肪肝，想詢問(wèn)下目前的孩子護(hù)理狀況如何，有什么地方... 白天喝粉每次二十克，晚上每次二十五克，量是否合適，脂肪肝嚴(yán)重嗎，脂肪肝和喝粉的量有關(guān)系嗎
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：男 9歲3個(gè)月 糖原累積癥9b型，已做基因檢測(cè)！ 最后交流時(shí)間2023.08.26
糖原累積癥9b型，已做基因檢測(cè)！ 從20年基因檢測(cè)確診糖原累積癥9b型，無(wú)低血糖反應(yīng)，前期服用... 需要手術(shù)嗎？肝移植還是干細(xì)胞移植？怎么控制病情
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：女 6歲5個(gè)月 肝糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.08.30
肝糖原累積癥 陸醫(yī)生，這是這次的檢查結(jié)果，有一項(xiàng)有點(diǎn)偏高，不知道什么原因 你看一下需不需要調(diào)整劑量，白天2次各15克，晚上一次長(zhǎng)效玉米淀粉30克，最近半年體重身高都沒(méi)什么變化
總交流次數(shù) 63 已給處置建議 -
患者：男 4歲8個(gè)月 糖原累積癥，門(mén)診號(hào)0075300977 最后交流時(shí)間2023.08.15
糖原累積癥，門(mén)診號(hào)0075300977 出院后，喝生玉米淀粉，最近化驗(yàn)血常規(guī)，指標(biāo)沒(méi)怎么變。 復(fù)查指標(biāo)沒(méi)怎么變，喝生玉米淀粉孩子拉肚子，有沒(méi)有更好的治療？二胎兩個(gè)月，基因影響大不大，具體篩查什么
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：男 10歲 糖源累積癥、肝糖原累積癥9型 最后交流時(shí)間2023.08.08
糖源累積癥 肝糖原累積癥9型 寶貝在22個(gè)月的時(shí)候發(fā)現(xiàn)了谷丙谷草特別高，肝功能反復(fù)異常，2... 谷丙谷草反反復(fù)復(fù)，要如何控制病情？7月21號(hào)，我們來(lái)復(fù)診了，希望謝主任讓我家寶貝早日康復(fù)。
總交流次數(shù) 33 已給處置建議 -
患者：男 40歲 脊柱后凸、糖原累積、直腸炎，乙直腸多發(fā)息肉、胃脹，反酸，噯氣、肝功能異常39年 最后交流時(shí)間2023.08.10
脊柱后凸 糖原累積 直腸炎，乙直腸多發(fā)息肉 胃脹，反酸，噯氣 肝功能異常39年 39年前肝糖原累積三型長(zhǎng)期肝功能異常，就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，2022... 請(qǐng)問(wèn)龔醫(yī)生根據(jù)相關(guān)檢查來(lái)看肝尾葉和胰腺頸部交界的病變具體是什么？是惡性腫瘤么？是否需要手術(shù)治療？
總交流次數(shù) 22 已給處置建議 -
患者：男 8歲4個(gè)月 肝糖原累積癥3型，檔案O849 最后交流時(shí)間2023.07.30
肝糖原累積癥3型，檔案O849 肌無(wú)力明顯，肌酸激酶比去年的這個(gè)時(shí)候降500，谷丙轉(zhuǎn)氨酶20... 是否去門(mén)診就診，如何控制病情，是否需要手續(xù)，需要吃什么藥
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：男 2個(gè)月 疑似糖原累積病2型 最后交流時(shí)間2023.07.22
疑似糖原累積病2型 試管嬰兒龍鳳寶寶，是二胎，36+6剖宮產(chǎn)，目前寶寶35天了，... 報(bào)告疑似糖原累積病2型， 請(qǐng)問(wèn)1.有必要做家庭全基因檢測(cè)嗎？ 2.GAA酶活性檢測(cè)貴院可以做嗎？
總交流次數(shù) 22 已給處置建議 -
患者：女 10歲 糖原累積病 最后交流時(shí)間2023.07.11
糖原累積病 醫(yī)生您好，我孩子前段時(shí)間胃炎酸中毒住院，在醫(yī)院治療過(guò)程中孩子... 我想了解下孩子的血糖問(wèn)題，孩子吃米飯后兩小時(shí)血糖偏高，吃面食兩小時(shí)血糖在正常范圍，
總交流次數(shù) 19 已給處置建議 -
患者：男 13歲 糖原累積癥三型八歲了、糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.07.09
糖原累積癥三型八歲了 糖原累積癥 魏大夫能給我加個(gè)號(hào)碼，我7月2號(hào)在你那開(kāi)的檢查單孩子叫楊**... 麻煩你幫我加個(gè)號(hào)
總交流次數(shù) 15 已給處置建議 -
患者：男 3歲10個(gè)月 糖原累積癥9A型 最后交流時(shí)間2023.06.26
糖原累積癥9A型 玉米淀粉現(xiàn)在每頓喝21克，還是一天四頓，3月28日早上8：3... 希望魏大夫看一下血項(xiàng)報(bào)告，報(bào)告箭頭比較多，不知道有沒(méi)有什么影響
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 5歲3個(gè)月 糖原累積病3a型（咨詢打生長(zhǎng)激素方問(wèn)題） 最后交流時(shí)間2023.07.01
糖原累積病3a型（咨詢打生長(zhǎng)激素方問(wèn)題） 于2020年6月確診（ALT864，AST1345），口服普... 現(xiàn)病情平穩(wěn)，身高矮小，考慮打生長(zhǎng)激素，請(qǐng)魏醫(yī)生結(jié)合化驗(yàn)結(jié)果及核磁給出相關(guān)建議
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：女 1歲11個(gè)月 糖原累積癥Ia型 最后交流時(shí)間2023.06.25
糖原累積癥Ia型 孩子急性喉炎住院后本地醫(yī)院化驗(yàn)復(fù)查的看見(jiàn)指標(biāo)基本正常，還需要... 問(wèn)還需要去北京找您復(fù)診嗎？
總交流次數(shù) 19 已給處置建議 -
患者：男 4歲6個(gè)月 基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 最后交流時(shí)間2023.06.04
基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 請(qǐng)陸主任幫我看下這期的檢查結(jié)果，這是上兩個(gè)月上?；貋?lái)的報(bào)告 無(wú)
總交流次數(shù) 25 已給處置建議
