最近比較困擾我的事情之一就是：病人往往是出了問題之后，再來找我！此時處理起來，極其困難，也發(fā)現(xiàn)很多問題，許多問題帶有共性。問病人家屬為啥會第一次手術不愿意找我的團隊，家屬回答說：“因為我喜歡做次全切，家屬不想切這么多腸子。”所以思考很久，我決定：如果家屬不選擇次全切，我也可以不做次全切的手術方式！首先談一談關于疾病診療的正確認知的形成過程：1）學習相關領域的基礎知識。2）實踐3）復盤：分析實踐的結果，也就是分析結果好和結果不好的原因到底是什么？在這個階段使用麥肯錫的MECE方法，窮盡可能，分析原因，提出假設！4）針對假設，進行文獻學習，業(yè)內討論，然和去形成方案，去驗證。5）針對驗證的結果，再次分析?；旧峡梢允褂肞DCA循環(huán)來概括。普通人的認知，往往來源于生活經驗的類比方法?；蛘呤堑缆犕菊f！舉一個簡單的例子：幾乎每個家庭都做飯，但是每個家庭的飯都做的好吃么？1）幾乎100%的家庭做飯，但是有的人做了一輩子，還是不好吃。（因此，不是說你有過實踐經驗，就能理解這個事情，也能解釋為什么有的醫(yī)生雖然年紀很大了，對這個病的認知依然有錯誤?。?）每個人都可以看菜譜，看網絡視頻，和其他人交流經驗，最后都能成為烹飪大師么？（這就像很多家長滿世界問，百度看幾乎所有的資料，真的就能懂巨結腸和便秘么？）3）做飯高手，一定會說食材（原封不動的最好），火候（各種食物在高溫，低溫下的變化），方法（煎炒烹炸，哪一種方法最好）最重要！4）烹飪屆，有許多書上都沒有的做飯的小竅門，是廚師多年經驗的結晶（醫(yī)生也是這樣?。?，甚至有的廚師就靠幾樣拿手菜，吃了一輩子的飯。（廚師往往不愿意教！但似乎醫(yī)生愿意互相交流經驗，互相促進提高，因為生命無價?。?）有的家長和我討論手術方案，要我講清楚怎么做，就像你去頂級飯館吃飯，你把廚師長叫過來，問：你準備怎么樣做這個菜？你覺得廚師長會怎么反應？家長們去飯館吃飯，會這樣么？6）許多方法的選擇，都是反直覺的！或者說是多次正反驗證后，才得到真實的結論。這個就是演繹法（各種分析推斷）的設想，必須去實踐，然后使用歸納法（分析結果的規(guī)律）去驗證的過程。最高明的家長，也只能做到：演繹沒有問題，根本沒有實踐和歸納的過程！但是實際上即使家長是學醫(yī)的，基本上演繹也會出問題，因為他們學習的知識可能來源于幾年前，十幾年前，因為教材的形成過程，內容必須要經典，少爭議。這個就摒棄了最新的進展。一，為何我會多數巨結腸病人選擇做次全切。1）我既往的經驗：次全切在一段（一年）時間后，基本上大便均能每天2到3次，復發(fā)少，腸炎少，患兒生長發(fā)育好。2）研究了以前手術過，后期便秘復發(fā)的病人的資料，知道那些情況不做次全切就會復發(fā)。3）許多大家認為是巨結腸的病人，其實是同源病，這種情況，不做次全切，一定會復發(fā)。二）但是家屬想好了，確實想做左半，不切太多腸管，能夠接受便秘復發(fā)的后果，我也可以尊重家屬的選擇，只做左半，不做次全切。因為：1）我們的技術非常嫻熟，關鍵步驟都是我親自做。（這就是為啥我好大夫每天只能回復一次的原因?。?）我們圍手術期的管理，非常精致。3）腸內營養(yǎng)和腸外營養(yǎng)做的非常好。4）對各種并發(fā)癥的處理非?？焖伲涷炟S富。5）對組織破壞少。6）萬一便秘復發(fā)了，由于關鍵結構都保留的非常好，再次手術的效果也比較好。7）有些錯誤極其恐怖，這就是一例把巨結腸做成無肛，且術后便秘復發(fā)的病例，他完全喪失了重要的齒線結構，三）還是吻合口漏！1）這幾年的悉心研究，已經完全掌握了巨結腸吻合口漏的診斷。2）可能大量吻合口漏的病人被忽視了，已經發(fā)現(xiàn)：1例術后12年，3例術后5年，一例3年的巨結腸術后吻合口漏。均為術后狀態(tài)不佳，反復多次到全國各大醫(yī)院就診而漏診的。比如這一例就是巨結腸術后吻合口漏。如果做完巨結腸手術后，反復發(fā)生肛瘺，肛周膿腫，就是巨結腸吻合口漏了！肛周嚴重的皮膚破潰。他已經做過多次肛周膿腫切排了！3）尋人啟事！這個是某著名大醫(yī)院漏了10年前的病例，像我小時候用過的蜂窩煤。我在新華醫(yī)院上班的時候，給他做的造瘺，我一直在找他，要做后續(xù)的手術，請家屬互相轉告。4）由于既往的研究和實踐，我們對巨結腸吻合口漏的治療也有一系列新方法，傳統(tǒng)的造瘺曠置，等待吻合口漏愈合的復發(fā)未必能夠奏效，因此我們使用了一系列的新方法，獲得良好效果。5）肛診即可以初步判斷?？偨Y：1）我選擇做次全切，是有理論和實踐已經術后隨訪的支撐。2）如果家屬一定要做左半，我也可以做。3）在巨結腸吻合口漏的診斷方面有極大的進步。4）如果巨結腸術后肛門功能異常的，可以找我摸肛門。

1人在潛意識里面，只愿意相信自己愿意相信的東西！這是人的本能，古今中外，概莫能外！2普通人對于很多事情的判斷，是基于“道聽途說，網絡，各種群里面的信息，而在這些信息中，其實存在各種相反的意見，但似乎人會選擇相信符合自己的想法的概念，形成所謂的信息繭房！3人在做決定的時候，錯誤的方法包括：使用情感來代替理智來做決定！也喜歡使用類比，尤其是生活經驗來幫助決策！4而臨床醫(yī)療上的許多醫(yī)療措施，其實是反直覺的，是基于醫(yī)學知識，臨床經驗，循證醫(yī)學的證據來決定的！比如視網膜脫離，可以使用激光來治療！5這幾年見過很多巨結腸吻合口漏，許多和傳統(tǒng)的概念完全不一樣！最久的一個已經術后12年才發(fā)現(xiàn)，術后5年沒有發(fā)現(xiàn)的有2個。6巨結腸吻合口漏的治療上，我也有很多經驗教訓！就在今年，就已經處理了十幾例吻合口漏！發(fā)現(xiàn)很多傳統(tǒng)診斷和治療方法有問題！最核心的是，不能直接處理，要造瘺，讓局部組織健康，直接修補一定出狀況，因為肛管由于長期的漏，會導致局部組織不健康！愈合能力欠佳，極其容易發(fā)生再次漏！而組織是越用越少，最終是不可收拾！7而將來肛管的功能，隨著越來越多的手術，終將不可收拾！而且年齡越大，越發(fā)不可收拾！8一次性根治手術來處理吻合口漏，即使好的概率可能是95%，這個醫(yī)生是大牛！那么誰是這個5%的病人？9我的原則是：最大限度的去降低風險，保證手術成功率，提高肛門功能！我見過太多不可收拾的情況！不要和我討論治療方案！去年99例巨結腸手術，一般是給全國各地來的二次，多次，巨結腸并發(fā)癥病人手術！其實治療方案只有一種！最合適的方案，這個需要非常多的經驗和教訓，海量的文獻閱讀！因此其實我也會根據情況，不斷迭代更新！10錯誤的決策，會讓這個孩子用一生來買單！最后，祝好運！

19月9號下午在太原白求恩醫(yī)院看門診。2休假這段時間，看了許多文獻和資料，結合今年前幾個月的實踐，對巨結腸吻合口漏的診斷和治療有了進一步的理解，可以說是有了突破！3建議大家：如果做了巨結腸術后，出現(xiàn)肛周膿腫，肛瘺，千萬不要掛線。如果醫(yī)生建議你掛線，離他遠點。4巨結腸術后，長期有發(fā)熱，擴肛疼痛，大便疼痛不適，生長滯后，均有可能是不典型的巨結腸吻合口漏的表現(xiàn)。5對于巨結腸吻合口漏的手術方法，有進一步進展。6對于無肛術后的便秘和污糞，進展不算太大，目前還沒有想好破局的好辦法，只能是復習現(xiàn)有的文獻，還沒有效果極好的新方法。繼續(xù)努力！

巨結腸的治療是一個系統(tǒng)性的治療，包括術前、手術和手術后的康復治療。術前治療包括擴肛、洗腸、肛管排氣、排氣操等。1、保守治療：1)擴肛：使用手指或專用擴肛棒進行擴肛。擴肛前最好請醫(yī)生指導根據孩子的年齡和體重確定擴肛棒的碼數。擴肛時一般采用截石位（類似于女性分娩時的體位，仰臥，雙腿抬高），因孩子小，又是初學擴肛，所以一般都需兩人配合。A負責扶腿，當患兒仰臥后，扶腿者雙手握住患兒雙膝關節(jié)（不要抓腳踝），將兩腿向上屈曲并向兩側打開暴露會陰。B負責擴肛，首先選好擴肛棒對應的碼數，手握棒棒尾端，頭端涂抹石蠟油或食用油亦可，起到潤滑作用。將擴肛棒頭端緩緩插入患兒肛門，一般插入到棒棒表面刻度即可，緩緩的反復抽插，在抽插的過程中也可配合腹部按摩。此時患兒可能出現(xiàn)排氣、排便，拔出擴肛棒，待其排后再次插入，重復以上動作。最好每次擴肛5~10分鐘，如果不能堅持，可以采用每次時間短，但增加次數的方法。每日擴肛1~2次。2)針對擴肛效果不滿意的可選用洗腸方法。洗腸方法如下：先將小號的肛管緩慢輕輕地插入肛門，并向內插入到擴張的結腸腔內，肛管插入深度約10~20厘米。然后用洗腸器（外形類似注射器，但頭部略粗大）接入肛管并注入25~30℃左右的生理鹽水沖洗結腸。沖灌2~3管后即讓糞液由肛管流出或吸出，同時在病兒腹部輕柔按摩，如此反復進行，直到由肛管流出液不再含糞為止。注意灌入量與流出量要基本相等，盡量不讓過多的灌腸液滯留在結腸內。一般講，每天或隔日洗腸一次為宜。有些小兒經插肛管或只灌少量鹽水后即能解出大便者，也可多隔幾天洗腸一次或停止洗腸而該為每日擴肛治療。洗腸用的器具每次使用完畢后清洗干凈，最好能煮沸消毒一次，以備下次再用。附：自家生理鹽水簡便配置方法：食用精鹽9~10克（約可樂瓶蓋兩瓶蓋），加入開水1000毫升搖勻，待開水稍涼后用手背試不燙手即可使用。手術治療：有關巨結腸的手術方法很多，經典的有：Soave,Swenson,Duhamel,Ikeda等不同方法。針對巨結腸的不同類型以及根據醫(yī)生的經驗和習慣選擇不同方法。1)針對短段型巨結腸可采用單純經肛門脫出法（直腸粘膜剝除、鞘內結腸拖出術Soave），此方法隨不用經腹操作，但因保留了直腸肌鞘，直腸段為雙層腸壁，常導致內擴約肌痙攣綜合征。且如果直腸粘膜剝離不完整，遺留粘膜與夾層內生長，還可能引起感染和膿腫。2)經臍腹腔鏡“三孔法”巨結腸根治術，本手術適用于各類型巨結腸，其只是將巨結腸手術的腹部操作替換成三個5mm戳孔而不是原來的腹部開放性切口，其余操作仍遵循經典的巨結腸手術方法。3)經臍單孔腹腔鏡巨結腸根治術，這是近年來本作者開始實施的治療巨結腸的新術式，在臍部放置一個特殊裝置，經此完成巨結腸腹腔部分操作，后轉入肛門操作，切除病變腸管。不僅具有開腹手術的共同優(yōu)勢，同時比傳統(tǒng)腹腔鏡具有更加創(chuàng)傷小，恢復快，美容效果好。因傷口在肚臍窩窩里，所以術后基本看不到任何手術痕跡。作者從事本專業(yè)30余年，采用不同術式完成巨結腸手術數百例，對巨結腸的治療有著豐富的經驗。隨著對外交流的不斷擴大，手術方式也不斷改進提高。目前采用的經臍單孔腹腔鏡巨結腸根治術為目前國際上治療巨結腸最新方法，且收到滿意療效。

巨結腸有先天性巨結腸和假性先天性巨結腸，還有特發(fā)性巨結腸。第一種是最多見的，一般在兒童醫(yī)院內稱呼的“巨結腸”都是指先天性巨結腸而言。先天性巨結腸是小兒較常見的腸道畸形。先天性巨結腸住院病變是某段腸壁內（一般是乙狀結腸下段和直腸上段）沒有神經節(jié)細胞或或神經節(jié)細胞數減少，有人認為這是一種發(fā)育停頓。造成該段腸壁肌肉失去神經控制，處于肌肉收縮痙攣狀態(tài)，形成功能性腸狹窄，引起腸內容物的堆積。這樣，就必然增加了病變腸管以上的正常腸管（醫(yī)學上稱病變腸管以上的近端腸管）的工作量。久之，引起病變部位以上正常腸管逐漸擴張粗大和腸壁肥厚。由于有粗大的結腸存在，人們把這種病叫做巨結腸。實際上病變區(qū)并不在粗大的腸管，而是在它以下變細的部分。在上述病變情況下，病兒以喪失正常排便的反射，這就更加重了糞便排出的障礙。巨結腸的病兒一般經X線鋇灌腸造影檢查即可獲診。有些疑難病例還需通過直腸內測壓和檢查腸壁中的酶（乙酰膽堿酶）含量以及腸壁活檢來協(xié)助診斷。小兒患巨結腸后便秘、腹脹難忍，影響發(fā)育，有些病兒病情有時會突然惡化，威脅病兒的生命安全，必須及時治療。治療方法主要根據病變腸管的范圍和部位而定。1)???????普通型（又稱常見型）病變腸管在直腸和乙狀結腸下段，多引起乙狀結腸上部和降結腸明顯擴張，在病變區(qū)與粗大結腸間有一段“過渡區(qū)”（醫(yī)學上稱之為移行區(qū)）。此型病兒最多見，需做根治手術。2)?????短段型病變腸管在直腸下部，病變范圍短，此型病兒亦較多見。早期（新生兒或3個月以內的小嬰兒）階段，科采用痙攣段擴張（又稱直腸擴張）、洗腸、服中藥、針刺等綜合辦法治療（后兩種方法適用于大孩子）。如仍無效，可行經肛門下拖手術治療。3)????長段型病變腸管范圍較廣泛，有時從直腸一直到橫結腸全是病變區(qū)，深圳全部結腸均有問題。此型病兒較少見，亦需要根治手術，因有可能切除全部結腸（大腸），業(yè)內稱之為翻跟頭手術，需開腹手術。此外還有一些特殊類型病兒，大多需要手術治療。近年來有不少醫(yī)生主張本病在新生兒期即做手術，以減少家長的負擔，但我認為診斷不清時一般不宜過早手術，且過早手術由于患兒肛門小，創(chuàng)傷大的原因，遠期肛門功能會受影響。大多數醫(yī)生仍主張巨結腸的根治手術在病兒月齡滿3個月后施行。不論患哪種類型巨結腸的病兒，都可用洗腸方法來減少病兒痛苦，而且堅持洗腸會對選擇手術時機及手術時的操作有所幫助，由于每天或隔日就要洗腸一次，這對患兒很不方便，家長若能學會自己洗腸，將有很多益處。4)?????巨結腸的診斷很重要，常規(guī)檢查是鋇灌腸、肛門直腸測壓和腸壁神經節(jié)活檢。一般首選鋇劑灌腸檢查，此檢查相對便捷，但要求檢查者需要一定經驗和技巧，其一在拍照過程中懂得轉動體位，找到最佳拍攝位置；其二掌握拍攝時間，否則不能明確診斷。其余兩項檢查多用于不能明確診斷的可疑病例。5)?????現(xiàn)在很多人包括醫(yī)務工作者，都知道有“巨結腸”這個病，但對其特點并不十分清楚，常常將便秘診斷為巨結腸，但其忽略了巨結腸不僅有便秘表現(xiàn)，其最突出的表現(xiàn)是“腹脹”，因此沒有腹脹的巨結腸，可以假設其為“偽巨結腸”。有可能是同源病，假性腸梗阻，乙狀結腸冗長癥，功能性便秘等。甚至還有將肛門狹窄誤診為巨結腸。

我們團隊在國內首先報道了“經臍單孔腹腔鏡輔助下巨結腸根治術”和“單孔腹腔鏡Deloyers術I期治療先天性長段型巨結腸患者”；在此基礎上，本團隊對不適合I期根治術的先天性長段型巨結腸患者行單孔腹腔鏡下分期手術進行嘗試，取得了良好的效果，為先天性長段型巨結腸手術治療提供多元化選擇，文章《單孔腹腔鏡在先天性長段型巨結腸分期手術的運用》發(fā)表在中華腔鏡外科雜志（2023,16(2):96-100）。通過本研究，我們團隊認為對于不適合I期根治術的先天性長段型患者行單孔腹腔鏡下結腸造口(腸壁活檢術)和經原造口行單孔腹腔鏡輔助巨結腸根治術是安全可行的，能夠為先天性長段型巨結腸患兒的治療提供新的選擇，兩次手術均經同一手術切口完成，術后疼痛輕微，減少手術瘢痕數目，腹部美容效果滿意；術后短期、中期效果良好，長期效果則需要進一步隨診。

去年做了99臺巨結腸，各類便秘，關瘺失敗等一系列復雜手術，一半以上是已經做過各種手術，少數是有各種并發(fā)癥的患兒！這些既往手術失敗的患兒，治療方案讓我絞盡腦汁！諸多并發(fā)癥的患兒，更加讓我堅持我的治療宗旨：盡量采用各種手段來提高手術成功率，最終達到遠期效果！巨結腸和便秘等復雜疾病的治療是一個多因素，多步驟的系統(tǒng)工程！如果每個步驟都能夠提高5%的成功率，那么多個環(huán)節(jié)累積下來，注定結局會不同！比如：巨結腸術后吻合口漏是最麻煩的并發(fā)癥之一，營養(yǎng)不良會增加概率，所以我們術前術后會picc加靜脈營養(yǎng)！術前傳輸實驗＋術中快速冰凍活檢+個人主觀經驗判斷，決定切除范圍！圍術期的管理亦是喜歡使用各種方法來增加營養(yǎng)！術后會觀察到14天左右，因為都是外地病人，來往不方便！諸多措施，會導致治療費用上升！但是這帶來的是圍術期并發(fā)癥顯著降低！我們需要從一生的角度來看，是否這一次手術就解決了問題！是否就花這一次錢！后面不用再像無底洞一樣投入時間精力金錢！那個巨結腸術后吻合口漏5年沒有發(fā)現(xiàn)的娃在造瘺后第三天，開始眼珠亂轉，表現(xiàn)出同齡男孩的調皮搗蛋，比狗嫌的潛力時，我感覺我的理念是對的！那就是不惜一切代價的降低并發(fā)癥概率，提高遠期效果！這個娃7歲了，只有13公斤，正常情況下，他有22公斤！他的媽媽辭掉工作，全職在照顧他！滿面憔悴！看得出一直在煎熬之中！這一家人過得是啥日子！所以：看病真的要講性價比，真正的性價比！通過精準評估，精細手術，精心管理，盡量一次性，前瞻性的解決問題！

最近對巨結腸吻合口漏的診斷有飛躍，近一個月，已經診斷了5個巨結腸吻合口漏。最長的術后12年，中間的是5年，最短的18天。發(fā)現(xiàn)許多醫(yī)生的沒有認識到這個問題。如果術后反復腸炎，腹脹，便秘復發(fā)，同時：有孩子擴肛疼痛，不能摸肛門。高度警惕，可以過來找我看看。簡單來說，典型癥狀大家都知道，肛門處的不典型癥狀：肛門觸痛，肛門狹窄，肛門出血，肛管僵硬。可伴有或者不伴有發(fā)熱。其余就是有經驗的磁共振醫(yī)生可以判斷。