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李龍主任醫(yī)師 北京清華長庚醫(yī)院 小兒外科 啊，一胎是巨結(jié)腸，二胎一般沒有影響，巨結(jié)腸這個病不遺傳，不遺傳，第一頭胎是巨結(jié)腸，第二胎正常孩子的幾率非常大，極少情況下可能真的遺傳了，這基因有問題，又傳導(dǎo)給你的二胎了啊，有營養(yǎng)有便秘啊，這個一般都沒有。 啊，另外產(chǎn)前檢查呢，可以看這個腸管有沒有胎兒啊，腸管有沒有擴(kuò)張啊，如果有擴(kuò)張呢，一般提示可能腸功能不好，有巨結(jié)腸的可能，如果他人腸管沒有擴(kuò)張都正常的，那肯定不是巨結(jié)腸啊，不用擔(dān)心，巨結(jié)腸這個病呢，不遺傳啊，不遺傳。2023年02月19日
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余東海主任醫(yī)師 武漢同濟(jì)醫(yī)院 小兒外科 巨結(jié)腸術(shù)后吻合口漏，是一個比較頭痛的問題。1對于極端情況下的手術(shù)（已經(jīng)做了次全切的手術(shù)），我們開發(fā)了保留回盲部和結(jié)腸的新的手術(shù)方法。已經(jīng)在10多例巨結(jié)腸吻合口漏（瘺）患者中實現(xiàn)。2對于巨結(jié)腸吻合口漏（瘺）的診斷，尤其是已經(jīng)做了造瘺，吻合口漏是否已經(jīng)長好，我們經(jīng)過長時間的觀察，思考，實踐，尋找到了可靠的評估方法，準(zhǔn)確率驚人。誠摯的建議：如果已經(jīng)發(fā)生了吻合口漏（瘺），一定要找有經(jīng)驗的醫(yī)生，因為這是一個系統(tǒng)性的治療方案。1建議合適的部位造瘺。2如果做過巨結(jié)腸，又發(fā)生了肛瘺，千萬不要做傳統(tǒng)肛瘺的掛線治療，會導(dǎo)致真性大便失禁。（plus，如果醫(yī)生要給你做掛線，掉頭就走！他不懂巨結(jié)腸吻合口漏（瘺））。3發(fā)生了吻合口漏，非常麻煩，能夠用到的材料不多，可能只有一次手術(shù)機(jī)會。上一個吻合口漏，我做了12個小時。最近三年，做了很多的巨結(jié)腸吻合口漏（≥20例），有太多的經(jīng)驗和教訓(xùn)。2023年02月16日811
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孫松主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 普外、新生兒外科 先天性巨結(jié)腸通過規(guī)范的治療多數(shù)預(yù)后較好，常見型和短段型巨結(jié)腸僅切除一部分結(jié)腸，對術(shù)后營養(yǎng)吸收和生長發(fā)育均無影響；長段型巨結(jié)腸和全結(jié)腸巨結(jié)腸術(shù)后短期會出現(xiàn)大便較稀、次數(shù)多等問題，多能在半年到一年后逐步代償。全腸型巨結(jié)腸目前仍無有效的治療方法，僅能通過高位造瘺和靜脈營養(yǎng)維持治療，預(yù)后較差。目前國內(nèi)仍有部分患兒因為規(guī)范或不恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)造成永久性的損害，如括約肌毀損造成的大便失禁、盆底神經(jīng)破壞造成的小便失禁、盆腔感染造成的“冰凍骨盆”等，即使再次手術(shù)仍難以挽救受損的功能。由于先天性巨結(jié)腸診斷和手術(shù)的專業(yè)性，因此建議在專業(yè)的兒童專科醫(yī)院或較高水平的兒外科中心進(jìn)行治療。2023年02月06日568
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孫松主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 普外、新生兒外科 良好的術(shù)后護(hù)理對于巨結(jié)腸術(shù)后的恢復(fù)至關(guān)重要。先天性巨結(jié)腸術(shù)后吻合口會出現(xiàn)瘢痕性狹窄，因此術(shù)后常規(guī)需要擴(kuò)肛3-6月。巨結(jié)腸術(shù)后由于結(jié)腸替代直腸，排便反射會有暫時性異常，經(jīng)常會有排便不暢、排便不盡甚至無自主排便，如果長時間不干預(yù)可能出現(xiàn)大便長期殘留，結(jié)腸再次擴(kuò)張形成繼發(fā)性巨結(jié)腸，進(jìn)而導(dǎo)致排便功能更差，引發(fā)惡性循環(huán)。因此術(shù)后仍要視排便情況實施灌腸或通便等措施，并定期復(fù)查評估腸管擴(kuò)張情況和排便功能。一般在術(shù)后3-6月會逐步建立排便反射和排便習(xí)慣，逐步形成規(guī)律的自主排便。2023年02月06日387
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余東海主任醫(yī)師 武漢同濟(jì)醫(yī)院 小兒外科 經(jīng)常有患兒家屬因為巨結(jié)腸術(shù)后便秘復(fù)發(fā)，反復(fù)腸炎來就診，往往會問：1以前的手術(shù)是不是做錯了？2能不能不做手術(shù)，保守治療，3你準(zhǔn)備怎么給我孩子手術(shù)？1以前的手術(shù)是不是做錯了？關(guān)于巨結(jié)腸的手術(shù)，其實有極其多的問題，沒有明確，1）巨結(jié)腸的手術(shù)，除了要切除無神經(jīng)節(jié)腸段，還得切除有神經(jīng)節(jié)細(xì)胞，但是功能不良的腸段，對于后者，目前業(yè)界無統(tǒng)一意見，2）巨結(jié)腸有很多的手術(shù)方式，目前經(jīng)過統(tǒng)計，似乎沒有任何一種手術(shù)方法能夠絕對的勝過其他手術(shù)方法，每種方法均有其優(yōu)缺點，3）每個醫(yī)生因為其師承，手術(shù)經(jīng)驗，都會有自己的手術(shù)習(xí)慣，全部是基于以前的訓(xùn)練，經(jīng)驗，文獻(xiàn)。。。等多方面學(xué)習(xí)的結(jié)果，應(yīng)該說每個醫(yī)生都希望給患者最優(yōu)的效果。就像出租車司機(jī)營運(yùn)的時候出車禍，是司機(jī)想出車禍么？肯定不是！或者說絕大多數(shù)成名的醫(yī)生都不想如此。更何況有些醫(yī)生甚至是我的老師，也教過我，我怎么能說。。。2能不能不做手術(shù)，保守治療，原則上來說，二次巨結(jié)腸是一個極其個性化的手術(shù)，其效果其實比較難以控制，我算是國內(nèi)做二次巨結(jié)腸最多的醫(yī)生，自從不斷調(diào)整手術(shù)方法后，效果不斷提高！我對其中的風(fēng)險有深刻的認(rèn)知，如果我告訴你需要再做手術(shù)，保守?zé)o意義，那就是我認(rèn)為只能做二次手術(shù)，是基于我既往上千例巨結(jié)腸的手術(shù)經(jīng)驗，近幾年上百例的巨結(jié)腸術(shù)后便秘復(fù)發(fā)，二次巨結(jié)腸的手術(shù)經(jīng)驗！是我對二次巨結(jié)腸的手術(shù)方案的不斷改進(jìn)和更新！不要和我討論，為什么要二次手術(shù)！不要和我討論，為什么要二次手術(shù)！不要和我討論，為什么要二次手術(shù)！3你準(zhǔn)備怎么給我孩子手術(shù)？1）二次巨結(jié)腸需要個性化手術(shù)方法，手術(shù)中才能最終確定沒法和你說，2）手術(shù)方法有很多，說了你也不懂！3）有很多決定手術(shù)預(yù)后的技巧，書上，文獻(xiàn)上都沒有發(fā)表的技巧，會暫時保密。所以不要問我：你準(zhǔn)備怎么給我孩子手術(shù)！不要問我：你準(zhǔn)備怎么給我孩子手術(shù)！不要問我：你準(zhǔn)備怎么給我孩子手術(shù)！我只能說：我會謹(jǐn)慎評估，小心手術(shù)，全程精細(xì)管理，仔細(xì)完成整個治療過程。plus，我認(rèn)為困難的是巨結(jié)腸吻合口漏的處理，關(guān)瘺的處理！更加困難的是短腸綜合征的處理！尤其是腸蠕動不良綜合征合并短腸綜合征的處理！很頭痛。2023年01月25日2670
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余東海主任醫(yī)師 武漢同濟(jì)醫(yī)院 小兒外科 1統(tǒng)計了一下，2021年做了120臺巨結(jié)腸相關(guān)手術(shù)，其中第一次巨結(jié)腸，33例，二次巨結(jié)腸37例，其余肉毒素注射加括約肌肌條切除術(shù)50余例！2對于肛腸平衡的理解，也逐漸深入，對巨結(jié)腸術(shù)后腸功能不良的理解，已經(jīng)使用肉毒素注射和括約肌肌條切除術(shù)解決了很多術(shù)后腸功能不良，反復(fù)腸炎，便秘復(fù)發(fā)的患兒！例如有個孩子術(shù)后五年一直都沒有自己拉過大便，每天早上爸爸媽媽先洗腸，然后再上班，做了括約肌肌條切除術(shù)后，小朋友五年來第一次自己拉大便，爸爸媽媽激動的都哭了！3對于二次巨結(jié)腸的體會更加深入！今年已經(jīng)完成了3例已經(jīng)做了次全切，依然保留回盲部的二次巨結(jié)腸手術(shù)4對短腸綜合征的理解更加深入，已經(jīng)構(gòu)思了一項新的手術(shù)方法，已經(jīng)有一例徹底脫離腸外營養(yǎng)?。ㄟ@些孩子，每一寸腸管都是有用的?。?對于腸蠕動不良綜合征（mmihs），設(shè)計了一種新的手術(shù)方法，目前來看，行之有效，部分患兒徹底脫離腸外營養(yǎng)，其余可以減少腸外營養(yǎng)的輸液量，增加進(jìn)食量！6對于關(guān)瘺失敗后的原因和矯正手術(shù)，又有進(jìn)一步理解加深！取得長足進(jìn)展！2022年09月24日1895
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劉明坤副主任醫(yī)師 福建省婦幼保健院 小兒外科 一位3個多月大寶寶小安因“腹脹”就診，小安出生48小時內(nèi)未解胎便，肚子腫脹鼓得像皮球，需要開塞露幫助才能排出大便，就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診無好轉(zhuǎn)，遂來到我院，經(jīng)檢查確診為先天性巨結(jié)腸。經(jīng)過3個月的家庭洗腸、擴(kuò)肛處理后返院行根治手術(shù)。現(xiàn)在，寶寶小安已經(jīng)能夠自主排便，恢復(fù)正常生活。先天性巨結(jié)腸是小兒常見的先天性腸道畸形疾病，是由于結(jié)腸缺乏神經(jīng)節(jié)細(xì)胞導(dǎo)致腸管持續(xù)痙攣，糞便淤滯于近端結(jié)腸，導(dǎo)致結(jié)腸肥厚、擴(kuò)張。很多家長沒聽過巨結(jié)腸這個病，但它卻是小兒常見的先天性腸道畸形疾病，嚴(yán)重影響寶寶生長發(fā)育，甚至危及生命，其發(fā)病率約為1/5000，男性發(fā)病率為女性4倍。?????????????????????????????????家長如何警惕巨結(jié)腸呢？1、病史：主要表現(xiàn)為新生兒出生后胎糞排出延遲（24~48小時沒有胎糞排出），腹脹明顯，需要開塞露、或肛門指檢才能排便，有些患兒伴隨嘔吐。2、?體征：腹部膨隆，鼓得像皮球，嚴(yán)重時腹壁皮膚發(fā)亮，腹壁靜脈怒張，可見腸型。3、?肛門指診：大部分巨結(jié)腸患兒在行肛門指診退出手指后，可聞及爆破樣聲音，伴有大量糞便及氣體排出，?同時腹脹有所緩解。4、?輔助檢查：腹部X線平片提示低位腸梗阻，可見擴(kuò)張腸管內(nèi)含有氣體及液性糞便—“氣液平面”；鋇劑造影可見腸管遠(yuǎn)端狹窄，近端擴(kuò)張，呈“椎體狀“，24小時后復(fù)查平片可見鋇劑殘留在結(jié)腸內(nèi)。???先天性巨結(jié)腸因為糞便蓄積于腸腔內(nèi)，容易引起細(xì)菌移位，嚴(yán)重影響患兒營養(yǎng)吸收，阻礙生長發(fā)育，甚至引起致命性小腸結(jié)腸炎。因此，若寶寶出現(xiàn)以上情況之一，家長需警惕，盡早就診我院進(jìn)行診治。一旦確診為先天性巨結(jié)腸，經(jīng)洗腸、擴(kuò)肛后行根治性手術(shù)為目前主要治療方法，其治療效果良好，患兒可恢復(fù)自主排便，健康成長。?????隨著腹腔鏡技術(shù)的發(fā)展及微創(chuàng)理念的普及，福建省婦幼保健院兒外一科在吳典明、方一凡主任帶領(lǐng)下，至今已完成各種類型巨結(jié)腸診治超500例，完成腹腔鏡下先天性巨結(jié)腸根治術(shù)超過300例，熟練開展單部位腹腔鏡技術(shù)，達(dá)省內(nèi)領(lǐng)先水平。引入基于加速康復(fù)外科（ERAS)理念的康復(fù)措施，大大加快患兒術(shù)后恢復(fù)，達(dá)到“創(chuàng)傷小、康復(fù)快”目標(biāo)，并建立巨結(jié)腸微信隨訪群，醫(yī)生護(hù)士團(tuán)隊在線解答寶媽疑問，得到一致好評。2022年07月26日1060
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