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張沛副主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 兒童腎病腎病綜合征是常見的腎小球疾病，臨床表現為大量蛋白尿，低蛋白血癥、水腫和高膽固醇血癥。兒童腎病綜合征在發(fā)病和病情復發(fā)過程中，會出現多種臨床表現，醫(yī)生也會改變治療方案，如何選擇合理的治療藥物和實施兒童腎病綜合征的精準治療，一直都是東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院兒童腎臟病診療中心的專業(yè)特長。家長在日常護理過程中，也會遇到各種問題和疑惑。本次科普活動，東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院張沛副主任醫(yī)師將帶領家長朋友了解兒童腎病綜合征的簡單知識，并對家長經常提到的問題做出詳細解答。2024年10月27日
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黃清明主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 兒科 臨床上我經常會遇到這樣的情況，當腎病綜合征的孩子激素減到小劑量時（小于0.5mg/kg.天），往往容易出現尿蛋白反復，這個時候家長問得最多的問題就是，我的孩子是不是激素依賴？這里我跟大家科普一下這個問題。激素依賴是一個西醫(yī)的診斷，它是指腎病綜合征的孩子，單純用激素治療并逐漸減量，當激素減量到某一個劑量水平或者停藥后2周內，出現尿蛋白反復，并且這種現象重復2次以上，就判斷為激素依賴。注意，尿蛋白反復的原因很多，除了激素減量外，還有感染、過敏、疲勞、出牙、驚嚇等多種因素，如果能排除這些因素的干擾，就可以判斷為激素依賴。那么孩子為什么會依賴某一個激素劑量呢，這跟腎病綜合征的發(fā)病機制有關，其中免疫紊亂是最主要的發(fā)病原因，所以臨床用激素去抑制免疫來治療。當激素減量到一定程度后，就不能抑制免疫紊亂了，就會出現尿蛋白反復，那么這個剛好能抑制免疫紊亂的最小劑量就謂之激素依賴水平。大概有15%的孩子激素能夠順利減停，不存在激素依賴，還有10%激素沒有療效，其余75%的孩子應該都屬于激素依賴，所以激素依賴的比例是相當大的。激素依賴其實并不可怕。目前針對激素依賴有三種治療方法，一種是在激素依賴的水平，用這個劑量長時間拖尾，可以用上1到2年，甚至更長時間。適合小劑量激素依賴。第二種方法是，加用其他免疫抑制劑，比如大家熟悉的他克莫司，霉酚酸酯，或者美羅華，實質上是用另外一種免疫抑制劑來代替激素，適合于中大劑量激素依賴，第三種方法是用中藥，中藥可以調節(jié)免疫。這三種方法中，中藥應該是最好的。理由是中藥副作用相對比較小，其次是中藥可以治本，從根本上改善孩子的體質，達到標本兼治的目的。2022年11月30日1157
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 腎病綜合征為兒童常見的腎小球疾病，國外報道兒童的發(fā)病率為兒童腎病綜合征為2～4/10萬，患病率為16/10萬。我國兒腎協(xié)作組調查資料顯示：1982年腎病綜合征占兒科泌尿系住院病例的21%，1992年則占31%，似有增多趨勢。任何年齡均可發(fā)病，但以2～6歲為多見，男孩多于女孩，男女比為3.7∶1。各種原發(fā)性、繼發(fā)性、先天性或遺傳性腎小球疾病均可引起腎病綜合征，但小兒時期絕大多數（80%以上）為原發(fā)性。提醒家長們的是孩子得了腎病綜合征，需要有足夠的耐心按醫(yī)生要求用藥，我們國家的兒童腎臟病專家們的水平也越來越專業(yè)，越來越規(guī)范，大部分兒童腎臟疾病可以治愈，即使少部分出現反復等情況，還是有辦法解決的。就診建議：目前國內有很多專業(yè)的兒童腎臟?？婆c專家，有不清楚的我們中心的醫(yī)護人員也會為各位患兒與家長提供與推薦專業(yè)醫(yī)院、專業(yè)的專家，建議先在當地專業(yè)的兒童腎臟病專科就診與診療，如確實解決不了，需要尋求幫助時，可以預約我中心的專家號或預約住院調整治療。我們中心地址：南京市中山東路305號我們中心預約掛號與預約住院二維碼：圖片描預約住院電話：02580863052敬請關注：每周一期相關兒童腎病系列的科普內容，一般每周日晚22：00發(fā)布?？梢赞D發(fā)給需要的患兒與家長，共同學習、共同提高、共同成長、共同幫助孩子恢復健康！2022年02月20日3206
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 兒童腎病綜合征的如何分類 ? 按照不同的分類方法，腎病綜合征有以下種類： （1）按病因分類：可分為原發(fā)性、繼發(fā)性、先天性三類。 （2）按病理分型：原發(fā)性腎病綜合征的病理類型以微小病變型腎病 最為常見，占 80% ～ 85%；非微小病變型占 10% ～ 15%，包括系膜增生 性腎炎、局灶性節(jié)段性腎小球硬化、膜性腎病、系膜毛細血管性腎炎（膜 增生性腎炎）等。 （3）按臨床分型：①單純型 NS，占 80% 以上；②腎炎型 NS（這種分型是中國人的智慧，是中國兒童腎臟病專家們定義的分型，對疾病治療與預后有重要的指導意義）。 （4）按糖皮質激素治療反應分型：①激素敏感型 NS。以潑尼松足量 [2mg/(kg·d) 或 60mg/(m2 ·d)] 治療小于 4 周尿蛋白轉陰者。②激素耐藥型 NS。以潑尼松足量治療＞ 4 周尿蛋白仍陽性者。③激素依賴型 NS。對激素敏感，但連續(xù)兩次減量或停藥 2 周內復發(fā)者。 就診建議：目前國內有很多專業(yè)的兒童腎臟專科與專家，有不清楚的我們中心的醫(yī)護人員也會為各位患兒與家長提供與推薦專業(yè)醫(yī)院、專業(yè)的專家，建議先在當地專業(yè)的兒童腎臟病?？凭驮\與診療，如確實解決不了，需要尋求幫助時，可以預約我中心的專家號或預約住院調整治療。 我們中心地址：南京市中山東路305號 我們中心預約掛號與預約住院二維碼： 圖片描述 預約住院電話：02580863052 敬請關注： 每周一期相關兒童腎病系列的科普內容，一般每周日晚22：00發(fā)布?？梢赞D發(fā)給需要的患兒與家長，共同學習、共同提高、共同成長、共同幫助孩子恢復健康！2022年01月16日3464
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康郁林主任醫(yī)師 上海市兒童醫(yī)院 腎臟風濕科 感染這是腎病綜合征患兒最為常見的并發(fā)癥，長期應用糖皮質激素和免疫抑制劑導致體液免疫和細胞免疫功能低下所致。可繼發(fā)細菌、病毒和真菌等感染，常見的感染部位為呼吸道、消化道、泌尿道和皮膚。呼吸道感染以病毒感染為主，細菌性感染既往以肺炎球菌感染為多見，近年桿菌亦見增加。宜引起重視的是，免疫抑制劑的長期應用，機體免疫力低下，可能導致結核或真菌感染，早期識別對于疾病的預后至關重要。低血容量由于血漿膠體滲透壓及體液神經調節(jié)因子的改變，導致血容量下降?；颊弑憩F為精神萎靡、口渴、甲床血循環(huán)差、血壓降低，嚴重者出現低血容量休克。電解質紊亂可出現低鈉、低鈣和低鉀血癥，多因患兒納差、嘔吐、腹瀉、利尿劑過多使用、限鹽過度等導致。此外，由于高脂血癥可導致檢測時出現假性低鈉血癥。高凝狀態(tài)及血栓形成可發(fā)生于顱內靜脈、腎靜脈、肺部血管和四肢血管等，表現為頭痛、嘔吐、腹痛、浮腫難以消退、肢體大小不對稱等癥狀。這可能與以下因素有關：凝血物質合成增加、抗凝血酶Ⅲ自尿中丟失、血漿纖溶酶原活性下降、血小板聚集、利尿劑導致血液濃縮等。急性腎損傷急性腎損傷可由以下原因引起：利尿劑、中草藥等NS治療藥物急性間質性腎炎、部分MCNS可因嚴重的腎間質水腫和(或)大量蛋白管型導致近端腎小管和鮑氏囊中靜水壓力增高，腎小球有效濾過壓下降而致、由血容量減少至腎前性氮質血癥或合并腎靜脈血栓形成而導致短期內腎功能減退逐步進展的慢性腎功能減退等。2020年11月28日2129
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季麗娜主任醫(yī)師 北京清華長庚醫(yī)院 兒科 臨床上已經不止一次碰到這樣的病例，家長覺得寶寶突然變胖了，可能僅僅是臉變圓了，也可能慢慢帶著小腿變粗、肚子變大，但都沒有引起特別在意，因為在大多數人眼里，小孩子胖一點也不是壞事。等再過幾天，孩子開始精神不好，食欲變差，尿量減少，這才趕緊帶到醫(yī)院檢查，卻被診斷腎病綜合征，甚至由于就診延誤，腎功能也出現了下降，因此提醒家長們千萬莫把浮腫誤當成肥胖。 腎病綜合征通常簡稱為腎病，其發(fā)病與感染、自身免疫紊亂、過敏、遺傳因素、環(huán)境因素、生活習慣等有關。臨床最突出的表現是高度浮腫，大量蛋白尿，低蛋白血癥和高膽固醇血癥，即所謂的“三高一低”。浮腫可以出現在頭面、下肢、軀干，特別是組織疏松的部位更明顯，如眼瞼浮腫，原來的雙眼皮可變成單眼皮；男孩的陰囊浮腫可腫得象個大燈泡，透明發(fā)亮；可有內臟漿膜腔的積液，如胸腔積液及腹水，孩子出現呼吸困難和腹脹、腹痛等。腎病的浮腫往往是可凹性的，即按壓后有指壓痕跡，伴隨浮腫出現尿量減少，這些均明顯區(qū)別于肥胖，值得引起家長的注意。 腎病綜合征的診斷主要根據臨床表現，凡有大量蛋白尿（24h尿蛋白定量>50mg/kg）、低白蛋白血癥（5.7mmol/L），均可診斷，其中大量蛋白尿和低白蛋白血癥為診斷的必備條件。由于腎病綜合征是各種原因引起的一組臨床癥候群，因此有多種分類分型，比如臨床分型包括原發(fā)性腎病、繼發(fā)性腎病、先天性腎??；病理分型包括微小病變、系膜增生、局灶節(jié)段硬化、IgA腎病、膜性腎病、膜增生性腎病等等。不同類型腎病的表現和治療方案各有不同，治療效果和預后也各有差別，因此強調根據每個患兒的具體情況進行個體化治療。 一旦考慮腎病綜合征一般應該住院治療，全面評估全身狀況，確定腎病分型并制定治療方案，待病情穩(wěn)定后可以出院，在腎臟專科醫(yī)師門診定期隨診，根據指導調整用藥。目前激素治療是世界范圍公認的治療原發(fā)性腎病綜合征的一線用藥。對于兒童原發(fā)性腎病，由于病理類型大多為微小病變，對激素治療敏感，病情多數可獲得緩解，預后比較好。但有部分激素敏感的患兒在激素減量或停藥后出現復發(fā)。對于一些激素依賴(即激素敏感，但減停激素后復發(fā))或激素耐藥(對激素治療無效)的患兒來說，在激素治療的同時還需要聯合使用一些免疫抑制劑。 臨床中經常碰到不少家長因為擔心激素的副作用拒絕使用激素，或者不遵循醫(yī)囑擅自快速減藥或者停藥，結果導致腎病得不到規(guī)范的治療，病情反復甚至加重。同時由于腎病綜合征的病程長、易反復，很多家長在治療過程中往往會出現急躁、悲傷、失望等情緒，這對患兒的治療和預后都是不利的。因此，家長一定要保持一個穩(wěn)定良好的心態(tài)，堅持配合治療的信心和毅力，同時做好患兒的生活飲食照顧和心理疏導，才能有利于患兒的盡早康復。2020年06月01日1844
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