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黃清明主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 兒科 腎病綜合征的孩子，在激素或二線藥減到小劑量的時候，很容易出現(xiàn)蛋白尿反復(fù)，輕的+到2+，厲害的直接就到尿3+，甚至4+，這個時候有的家長很淡定，有的家長就非常驚慌，在門診會反復(fù)問我?guī)讉€問題：孩子蛋白尿為什么會復(fù)發(fā)？蛋白尿要不要緊？要不要加激素？這么長時間蛋白尿不轉(zhuǎn)陰會不會引起腎損害？這里我就一并回答這些問題。孩子蛋白尿為什么會復(fù)發(fā)？文獻報道：腎病綜合征的復(fù)發(fā)率接近90%，一半以上的孩子為頻繁復(fù)發(fā)型。復(fù)發(fā)的誘因很復(fù)雜，一般與感染、飲食不慎、疲勞，心情、或者掉牙齒等情況有關(guān)，特別是在激素小劑量維持期更容易出現(xiàn)。復(fù)發(fā)的機制未完全清楚，籠統(tǒng)來說，可能與小劑量激素對機體免疫系統(tǒng)的抑制作用下降，因此其它外因更容易導(dǎo)致免疫紊亂復(fù)現(xiàn)，損傷腎小球，而引起蛋白尿復(fù)發(fā)。蛋白尿要不要緊？這要具體情況具體分析，一般2+以下的蛋白尿，不會引起血漿蛋白嚴(yán)重下降（低于25g/L為嚴(yán)重），因此不會出現(xiàn)嚴(yán)重水腫，比如下肢、陰部、腹部水腫，也不會出現(xiàn)內(nèi)臟的水腫，表現(xiàn)為腹脹，腹痛，納差，大便稀爛等癥狀；而3+以上的蛋白尿，持續(xù)幾天后，?？梢詫?dǎo)致血漿蛋白嚴(yán)重下降，出現(xiàn)精神差，嚴(yán)重浮腫，腹脹，納差等癥狀，病情比較重，一般需要住院觀察治療。尿蛋白要不要緊，要不要加激素？感覺中醫(yī)更有發(fā)言權(quán)。我在臨床中常觀察到有些孩子尿蛋白3+以上都持續(xù)了一到二個星期了、甚至更長時間，但是孩子不腫，能吃能睡，如果不測尿蛋白，貌似什么病都沒有，這是怎么一回事呢？為理解這種現(xiàn)象，我們先來回顧一下蛋白尿發(fā)生的中醫(yī)機制，中醫(yī)認(rèn)為蛋白尿可以是本虛引起，也可以是外邪引起，本虛包括肺、脾、腎三臟陽氣虛損，肺虛不能化氣利水，脾虛不能運化水濕，腎氣虛不能主水，導(dǎo)致水液不能正常運轉(zhuǎn)代謝，就會出現(xiàn)水腫，而尿中相應(yīng)的就出現(xiàn)了蛋白；蛋白尿也可以因外邪引起，比如風(fēng)邪，也就是平常的感冒等，更為常見的是濕熱，泌尿道感染就是常見的濕熱，這些外邪可以影響肺、脾的功能，導(dǎo)致浮腫或蛋白尿。本虛和外邪都會引起蛋白尿，但臨床表現(xiàn)是不同的，本虛的孩子一般有虛弱的表現(xiàn)，如胃口差、出涼汗、大便溏、偶爾腹痛，精神稍差，而外邪的孩子，一般沒有本虛的表現(xiàn)，如果是風(fēng)邪引起的話，就有些風(fēng)邪的癥狀，如鼻塞、流涕、身癢、咳嗽等，如果是濕熱引起的話，就有尿黃、氣味大、大便臭、睡眠不安、皮疹等癥狀；當(dāng)然如果外邪久久不愈，也會導(dǎo)致本虛，表現(xiàn)為虛實夾雜的情況。臨床對于蛋白尿復(fù)發(fā)，中醫(yī)會區(qū)分是本虛引起，還是外邪誘發(fā)，還是虛實夾雜，這三種情況，處理完全不同，屬于本虛引起的蛋白尿復(fù)發(fā)，尿蛋白程度重，血漿蛋白嚴(yán)重下降，孩子病情發(fā)展快，相對來說嚴(yán)重，需要盡快加量激素；屬于外邪誘發(fā)的蛋白尿復(fù)發(fā)，尿蛋白可能嚴(yán)重，但血漿蛋白下降不嚴(yán)重，病情輕淺，只需要治療外邪，比如治療感冒或泌尿道感染，這些邪氣治好了，蛋白尿會轉(zhuǎn)陰，一般不需要加激素，注意，這種外邪導(dǎo)致的復(fù)發(fā)占臨床復(fù)發(fā)的絕大多數(shù)，家長需要特別注意，對于這種復(fù)發(fā)，需要淡定，不盲目加激素；虛實夾雜的蛋白尿復(fù)發(fā)，孩子癥狀有虛的一面，也有外邪的一面，如果孩子不太虛，可以先不加激素觀察，如果比較虛，可以加激素，同時還要治療外邪。長時間尿蛋白不轉(zhuǎn)陰要不要緊？根據(jù)我的臨床經(jīng)驗，一般數(shù)周、甚至數(shù)月尿蛋白不轉(zhuǎn)陰，其實并沒有大的問題，孩子的腎功能也沒有多大的影響。家長需要有些耐心，積極治療外邪，如果加量激素，每一次加量需要觀察3-7天，不要頻繁加量激素，以免孩子出現(xiàn)嚴(yán)重副作用。2023年06月15日
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鐘旭輝主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 浮腫是腎病綜合征最常見的癥狀之一。那么當(dāng)孩子出現(xiàn)浮腫的時候，我們應(yīng)該做些什么呢？首先，積極治療原發(fā)病是最重要的，只有原發(fā)病得到緩解，浮腫才會真正緩解。其次，在原發(fā)病得到有效控制之前，如果孩子出現(xiàn)浮腫、尿量減少，應(yīng)當(dāng)適當(dāng)限制孩子的入量，主要是限制液體的入量，包括水、飲料、水果、粥、湯等，盡可能保證體重穩(wěn)定，不要增長太多。如果限制入量后浮腫仍然進一步加重，那么我們就需要給孩子加用利尿劑，利尿劑包括口服給藥和靜脈給藥兩種方式，輕度浮腫時口服利尿劑即可；如果浮腫明顯需要靜脈利尿，即需要住院。除此以外，其他的治療也非常重要，如高凝狀態(tài)時可給予低分子肝素抗凝，定期監(jiān)測腎功能和電解質(zhì)，避免出現(xiàn)電解質(zhì)紊亂。如果孩子原發(fā)病得到有效控制，尿量開始增多，那么此時我們也需要對孩子的每日入液量進行調(diào)整，甚至?xí)膭詈⒆佣嗪人?，避免出現(xiàn)脫水、高凝狀態(tài)加重、電解質(zhì)紊亂等并發(fā)癥。2022年09月04日198
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張銳鋒主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科 張銳鋒 袁婷婷 徐州市兒童醫(yī)院兒童原發(fā)性腎病綜合征是兒童時期泌尿系統(tǒng)的常見疾病，是一組由多種原因引起的腎小球基底膜通透性增加，從而導(dǎo)致血漿中大量蛋白質(zhì)從尿中流失的一種臨床綜合征，以大量蛋白尿和低白蛋白血癥為特征表現(xiàn)，同時可有不同水腫及血脂增高。發(fā)病年齡多為學(xué)齡前兒童，3-5歲為發(fā)病高峰[1]。糖皮質(zhì)激素在小兒腎病綜合征治療中占有舉足輕重的地位，大部分患兒可取得良好的治療效果，但約８0％的激素敏感患兒一次或多次復(fù)發(fā)，約５０％經(jīng)常復(fù)發(fā)演變?yōu)轭l發(fā)性和激素依賴性腎病。其發(fā)病機理至今尚不完全明確?，F(xiàn)有研究認(rèn)為其與機體的細(xì)胞及體液免疫功能紊亂關(guān)系密切。腎病患兒機體免疫狀態(tài)，尤其Th1/Th2免疫平衡即細(xì)胞因子成為研究熱點。學(xué)齡前兒童機體免疫系統(tǒng)發(fā)育尚不成熟，B淋巴細(xì)胞分泌的IgG和IgA要到學(xué)齡期甚至青春后期才達到成人水平，而且合并蛋白質(zhì)營養(yǎng)不良，顯著水腫造成局部血液循環(huán)不良，患兒極易發(fā)生感染，而在應(yīng)用糖皮質(zhì)激素個和各種免疫抑制劑后，可能異常放大機體的免疫功能紊亂，患兒更易發(fā)生感染，從而導(dǎo)致腎病復(fù)發(fā)。 尋求能夠減少腎病患兒感染，減少腎病復(fù)發(fā)的輔助藥物是必要的。 槐杞黃顆粒是由槐耳菌質(zhì)、枸杞、黃精配伍組成的沖劑，其主要成分為槐耳多糖蛋白（6個單糖結(jié)合18種氨基酸組成的結(jié)合蛋白），可激活巨噬細(xì)胞、中性粒細(xì)胞、NK 細(xì)胞，促進 T 細(xì)胞分裂、增殖、成熟、分化，調(diào)整Th/Ts比例，增強體液免疫，誘生細(xì)胞因子，進一步激活相關(guān)免疫細(xì)胞，具有抗炎、抗過敏，改善微循環(huán)，增強免疫力，促進組織修復(fù)的功效。最初主要用于呼吸系統(tǒng)疾病、腫瘤患者以調(diào)節(jié)免疫力，后來有研究發(fā)現(xiàn)槐杞黃顆?？筛纳颇I臟疾病免疫狀態(tài)、減輕炎癥損傷，用于腎病綜合征的輔助治療，可以減少腎病復(fù)發(fā)。另有研究顯示，槐杞黃顆粒在升高血清白蛋白及降低尿蛋白方面有亦有一定的作用。 槐杞黃為什么能改善腎病患兒的免疫狀態(tài)呢？全國多家兒童腎病中心研究發(fā)現(xiàn)，腎病患兒CD8+T抑制毒細(xì)胞升高，CD4+T輔助細(xì)胞降低，CD4+ /CD8+明顯降低，甚至倒置，提示原發(fā)性腎病活動期患兒免疫功能明顯下降，同時NK細(xì)胞降低，導(dǎo)致患兒非特異免疫功能降低，是易發(fā)生感染的另一主要因素。使用槐杞黃3個月后，患兒CD8+ 有降低，CD4+明顯高于單獨激素組，提示槐杞黃顆?？赡芡ㄟ^提高CD4+ 水平而發(fā)揮其免疫調(diào)節(jié)功能?；純篘K 細(xì)胞數(shù)量也明顯增高，可能是槐杞黃減少腎病患兒感染的另一機制。還有研究顯示患兒使用槐杞黃顆粒后，體液免疫水平有明顯改善，主要表現(xiàn)為 IgA、IgG 明顯升高，IgE 明顯減低，且比值明顯升高，提示槐杞黃顆粒對免疫功能具有雙向調(diào)節(jié)作用[2-3]。 綜上所述，對于反復(fù)感染復(fù)發(fā)的腎病綜合征患兒，槐杞黃顆粒能夠調(diào)節(jié)免疫、減少感染，從而減少腎病復(fù)發(fā)，可有效避免反復(fù)大量使用激素。同時在升高血清白蛋白及降低尿蛋白方面有一定的作用。 參考文獻： 1.徐紅、丁潔、易著文，兒童腎臟病學(xué)，人民衛(wèi)生出版社.第1版，2018:154-168. 2.戴路露、吳玉斌，槐杞黃顆粒對原發(fā)性腎病綜合征患兒免疫狀態(tài)調(diào)節(jié)作用研究，中國實用兒科雜志, 2012，27(6):446-448. 3.李冰，楊濛，翟文生.槐杞黃顆粒聯(lián)合激素治療兒童原發(fā)性腎病綜合征Meta分析.中國中西醫(yī)結(jié)合雜志，2019,39(2):169-177.2020年12月21日2648
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萬靈醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 普通內(nèi)科 我所屬兒科亞科室是小兒腎臟，日常除了內(nèi)科綜合門診以外，還主要從事小兒腎臟病相關(guān)的工作。腎病綜合征是兒童最常見的腎臟疾病，家長最關(guān)心的、提出的最常見的問題就是：腎病綜合征必須要用激素治療嗎？首都兒科研究所普通內(nèi)科萬靈1、兒童腎病綜合征的治療方法有哪些？治療兒童腎病綜合征的藥物主要分為三類，一線用藥、即首選藥物是糖皮質(zhì)激素（就是老百姓常說的“激素”），如潑尼松、甲潑尼龍等；二線用藥是指免疫抑制劑，如環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素、他克莫司、嗎替麥考酚酯等；三線用藥是指生物制劑，如相對常用的美羅華。2、激素治療腎病綜合征有效嗎？兒童腎病綜合征的病因復(fù)雜，但主要是與免疫系統(tǒng)紊亂有關(guān)。目前，國內(nèi)外首選糖皮質(zhì)激素治療，約90%的患兒對激素治療都是敏感的，也就是激素治療后尿蛋白能轉(zhuǎn)陰，即有效的；約10%的患兒對激素治療是耐藥的，也就是激素治療后尿蛋白仍不能轉(zhuǎn)陰，這部分患兒需要聯(lián)合二線用藥，也就是免疫抑制劑的治療。只有少部分特殊患兒，如有嚴(yán)重的激素使用后并發(fā)癥，如糖尿病、白內(nèi)障、青光眼等，權(quán)衡利弊后可直接選擇二線用藥。 3、激素有哪些副作用呢？都不可預(yù)防和避免嗎？家長之所以“聞激素而色變”，其實最擔(dān)心的就是副作用，那激素到底有哪些副作用呢？A、類皮質(zhì)激素亢進綜合征：通俗點說，就是肥胖、滿月臉（臉龐很大）、水牛背（脖子后面脂肪堆積）、多毛。因為激素能夠影響脂肪代謝，造成脂肪再度分布，臨床叫向心性肥胖。通過調(diào)整飲食、適當(dāng)運動，大部分孩子能控制。B、藥物性高血壓：激素能影響體內(nèi)鹽分（鈉、鉀）和水分的代謝，導(dǎo)致鈉水潴留，從而使患兒血壓升高，甚至達到高血壓的水平，這就是為什么我們要求腎病綜合征的患兒長期監(jiān)測血壓的重要原因之一，若發(fā)生高血壓，我們可以通過口服降壓藥或者調(diào)整激素用量來控制血壓。C、藥物相關(guān)性高血糖（或類固醇糖尿?。禾瞧べ|(zhì)激素是很重要的升糖激素，可以通過促進胰島素抵抗來升高血糖。我們可以通過監(jiān)測血糖及調(diào)整飲食來控制，必要時停用激素、換用免疫抑制劑。D、腎上腺皮質(zhì)功能不全：正常情況下，受腎上腺皮質(zhì)軸的控制，人體自身也能分泌糖皮質(zhì)激素。而長期外源性使用激素，腎上腺皮質(zhì)軸就會收到“激素夠多了，不用再分泌”這樣的信號 ，此時腎上腺皮質(zhì)軸就處于被抑制狀態(tài)，如果出現(xiàn)嚴(yán)重的感染或者驟然減少（或停用）激素時，腎上腺皮質(zhì)軸就不能產(chǎn)生足夠的激素來應(yīng)對應(yīng)激情況，就會出現(xiàn)所謂的腎上腺皮質(zhì)功能不全，患兒會表現(xiàn)為惡心、嘔吐、血壓減低、休克，甚至發(fā)生生命危險等。臨床上我們需要定期檢測皮質(zhì)醇，其實就是為了監(jiān)測腎上腺皮質(zhì)的功能！所以我們要注意預(yù)防感染，在醫(yī)生指導(dǎo)下規(guī)律口服激素及調(diào)整藥量，切不可自己驟然減少激素或停藥。E、骨質(zhì)酥松、股骨頭無菌性壞死、影響生長發(fā)育：這是因為激素會影響人體的鈣、磷代謝。這方面我們會通過監(jiān)測鈣、磷水平、口服補充鈣劑、監(jiān)測患兒生長發(fā)育情況來盡量減少影響。F、免疫力減低、誘發(fā)感染：由于腎病綜合征的發(fā)病與免疫系統(tǒng)紊亂有關(guān)，激素是免疫抑制性藥物，可以降低機體抵抗力。尤其是兒童本身的抵抗力就比較低，一旦生病后使用激素會讓抵抗力更加低下，所以腎病綜合征的患兒較正常孩子更容易發(fā)生感染。因此需要我們預(yù)防感染，臨床上也會給患兒口服一些增強免疫力的藥物，如槐歧黃、匹多莫德等。G、長期服用激素還會引起眼壓高、白內(nèi)障、青光眼等。需要患兒定期監(jiān)測眼壓、檢查眼底，眼科隨診。需要提示的是，不是所有使用激素的患兒都會出現(xiàn)以上副作用，通常只出現(xiàn)其中1到幾項。只要在醫(yī)生的指導(dǎo)下規(guī)范用藥及復(fù)診、監(jiān)測相關(guān)指標(biāo)，很多孩子的副作用并不明顯！希望我的介紹能幫助到各位家長朋友?。ㄏ乱黄A(yù)告：“如何預(yù)防腎病綜合征的復(fù)發(fā)”）2020年05月19日3906
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袁斌主任醫(yī)師 江蘇省中醫(yī)院 兒科 對于腎病綜合征，首先大家要弄清楚一個概念，所謂腎病綜合征，其實不是一種簡單的疾病，而是由一組由多種原因包括慢性腎炎引起的臨床癥候群，臨床表現(xiàn)為大量蛋白尿、嚴(yán)重水腫、低蛋白血癥和高脂血癥。因此它和“發(fā)熱”、“貧血”等名詞一樣，不能被用作疾病的最后診斷，多需要后續(xù)的腎臟活檢等相關(guān)檢查再進行明確診斷。目前，醫(yī)生主要根據(jù)本病的典型表現(xiàn)，即大量蛋白尿（每日＞3.5g／1.73m2體表面積）、低白蛋白血癥（血漿白蛋白＜30g/L）、水腫、高脂血癥等進行診斷。由于低蛋白血癥、高脂血癥和水腫很大程度上是大量蛋白尿的后果，因此診斷的標(biāo)準(zhǔn)以大量蛋白尿為主。腎病綜合征首選激素治療 對初次確診的兒童，臨床上常以足量激素如潑尼松進行治療。一般應(yīng)用激素后7～14天內(nèi)多數(shù)患兒開始利尿消腫。應(yīng)用激素盡管有某些副作用、且尚未解決復(fù)發(fā)問題，但臨床實踐證明激素仍是目前能誘導(dǎo)蛋白消失的有效藥物，并作為腎病綜合征的首選藥。目前國內(nèi)多采取的治療方案是：沷尼松每日2mg/kg（總量不超過60mg），分3次口服。若4周內(nèi)尿蛋白轉(zhuǎn)陰，則轉(zhuǎn)陰后至少鞏固2周開始減量，改為隔日2mg/kg晨頓服，繼用4周，以后每2～4周減2.5～5mg，直至停藥，療程6-12個月。對于復(fù)發(fā)病例應(yīng)延長隔日服藥的時間；復(fù)發(fā)2次以上或難治性腎病和/或激素副作用嚴(yán)重者，可加用或換用免疫抑制劑。運用激素治療，必須強調(diào)規(guī)范，開始治療時應(yīng)足量，分次服用，盡快誘導(dǎo)尿蛋白轉(zhuǎn)陰；維持治療時間不宜過短，應(yīng)待病情穩(wěn)定再停藥，以減少復(fù)發(fā)。中西醫(yī)結(jié)合治療效果好毋庸置疑，激素治療腎病綜合征在短時間內(nèi)能有效的消除癥狀，例如尿蛋白、潛血轉(zhuǎn)陰等。但要說明的是激素治標(biāo)卻不能治本，單純的堵蛋白、堵潛血只能暫時的控制病情，卻未針對病因——受損的腎臟組織進行治療。因此，激素治療腎病綜合癥是“治標(biāo)未能治本”，這是其容易復(fù)發(fā)的一個重要原因。而如果在腎病綜合征治療中，結(jié)合中醫(yī)藥以健脾補腎，根據(jù)激素治療前期、治療間期和停藥后期等不同階段制定出腎綜中西醫(yī)結(jié)合的治療方案，從病理損傷的修復(fù)以及腎臟整體調(diào)理入手，不僅提高了療效而且可大大減輕激素的副作用。開始大劑量使用激素階段，由于激素為陽剛之品，服用時間又長，可出現(xiàn)醫(yī)源性腎上腺皮質(zhì)功能亢進，患者多有顏面潮紅、五心煩熱、口舌干燥、多食易饑、舌紅少苔、脈沉細(xì)數(shù)以及容易出現(xiàn)外感等癥狀，按中醫(yī)辨證多為陰虛火旺，治療當(dāng)宜滋陰降火，選用旱蓮草、生地、女貞子、枸杞、龜版、知母、黃柏等。中西藥合用既能減少大劑量激素的不良反應(yīng)，又能提高機體免疫力，從而提高緩解率。在激素減量階段，當(dāng)激素撤減至一定量時，可出現(xiàn)不同程度的皮質(zhì)激素撤減綜合征，患者將逐漸出現(xiàn)神疲乏力、腰膝酸軟、少氣懶言等氣虛，甚至畏寒肢冷、納少便溏等陽虛的表現(xiàn)，意味著證候向氣陰兩虛或陰陽兩虛轉(zhuǎn)化。此時應(yīng)在繼續(xù)使用滋陰補腎藥的同時，適當(dāng)加入補氣溫腎藥物如菟絲子、仙靈脾、鎖陽、巴戟天、肉蓯蓉等。激素減至維持量時，副作用已經(jīng)較小，但病情常常在此時因外感等因素而復(fù)發(fā)，此時患者陰虛表現(xiàn)逐漸消失，而腎元虧虛，衛(wèi)外不固。治法應(yīng)以益氣固腎、健脾活血為主?？勺眉友a氣藥如黨參、黃芪等及丹參、當(dāng)歸、益母草等活血化瘀之品。加用這些中藥，可提高免疫力，增強療效，促進體內(nèi)腎上腺皮質(zhì)分泌和減輕激素撤減綜合征，能減少反跳現(xiàn)象和幫助鞏固療效。日常調(diào)護階段，腎病綜合征患兒病久正虛，均有不同程度的氣虛、血瘀表現(xiàn)，或因使用激素、細(xì)胞毒性藥物致體質(zhì)較差，抵抗力低下，氣虛衛(wèi)外不固，此時若不慎感受外邪，則更易反復(fù)不愈，誘發(fā)或加重病情。故腎病綜合征患兒應(yīng)長期補益脾腎，益衛(wèi)固表，提高機體免疫力。腎病綜合癥能治好嗎？腎病綜合癥預(yù)后的個體差異很大。決定預(yù)后的主要因素包括：病理類型：一般說來，微小病變型腎病和輕度系膜增生性腎小球腎炎的預(yù)后好。研究表明，5 歲前發(fā)病的患兒超過90%病理類型為微小病變型，患兒對潑尼松治療敏感。隨著年齡的增長，青春期的到來，身體免疫力逐漸增強，疾病復(fù)發(fā)的機會越來越少，因而許多孩子的預(yù)后是不錯的，臨床約有54％的兒童腎病綜合癥可完全緩解。如能堅持 3~4 年不復(fù)發(fā)，則終生治愈的可能性高達 95%。而在青春期發(fā)病的患兒，則其病理類型為微小病變型的可能性下降了20%~30%，但病理類型為局灶節(jié)段性腎小球硬化的風(fēng)險增加了30%，局灶節(jié)段性腎小球硬化則只有20%~30%表現(xiàn)為激素敏感，且25%~62%的局灶節(jié)段性腎小球硬化患兒在發(fā)病5~10年后進展為終末期腎病。因此發(fā)病年齡越大，激素抵抗的風(fēng)險就越高，預(yù)后越差。血尿：血尿不明顯的屬腎病綜合癥1型，病理上多為微小病變病或輕度系膜增殖性腎炎，預(yù)后較好；明顯血尿的屬腎病綜合癥Ⅱ型，預(yù)后不佳。蛋白尿：選擇性蛋白尿是指腎小球病變較輕時，只有中小分子量的蛋白質(zhì)從尿中排出，而大分子量蛋白質(zhì)排出較少。選擇性蛋白尿表明病變輕，預(yù)后較好，而如果早期就有嚴(yán)重蛋白尿者，如非選擇性蛋白尿，腎功能衰竭出現(xiàn)較早則預(yù)后差。此外，早確診，早治療，對激素是否敏感等都是影響預(yù)后的因素。家庭護理相當(dāng)重要腎病綜合征患兒的家庭護理相當(dāng)重要。否則，一個看似微不足道的小感冒，都可能會使患兒原先很好的療效前功盡棄，轉(zhuǎn)為難治性腎病綜合征。更嚴(yán)重的還可能合并重癥感染而危及生命。腎病綜合征發(fā)病時，除高度水腫、并發(fā)感染者外，一般不需絕對臥床。病情緩解后活動量可逐漸增加。緩解3～6月后可逐漸參加學(xué)習(xí)，但宜避免過勞。緩解期需要注意以下幾點第一，孩子不宜勞累。孩子的自我約束能力差，從醫(yī)院回到家會感到很新鮮，容易玩得過累，睡眠不足，家長要特別注意安排好孩子的作息時間，盡量得到充分的休息。第二，小孩衣服不宜久穿不換。感染常是誘使腎病復(fù)發(fā)的原因。經(jīng)常洗澡換衣，保持皮膚清潔，可防止皮膚感染。第三，患兒不宜去公共場所。要保持室內(nèi)空氣新鮮，盡量不帶孩子去商店、影院等公共場所。注意根據(jù)氣候變化增減衣服，預(yù)防感冒。第四，不宜隨便減量或停藥。家長要督促孩子按時按量服藥，切不可隨意減量和停藥，以免造成病情反復(fù)；在兒童預(yù)防接種時，家長一定要與接種醫(yī)生說明孩子的身體情況，因為臨床上有的孩子在接種疫苗后會出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)的現(xiàn)象。飲食調(diào)理不可忽視腎病綜合征的飲食必須針對患者具有大量蛋白尿、水腫、低蛋白血癥和高脂血癥的特點，進行調(diào)理。限制蛋白質(zhì)的攝入 好多人都認(rèn)為，既然腎病綜合征有大量蛋白尿，身體肯定丟失了好的蛋白，所以一定要補充蛋白質(zhì)，多吃些含蛋白質(zhì)的食物。其實，這是一個誤區(qū)。高蛋白飲食不但不能使腎病綜合征患兒血中白蛋白濃度升高, 反而加重蛋白尿，損傷腎功能。因此，建議限制蛋白質(zhì)的攝入。一般腎病綜合征患兒推薦用 0.8～ 1.0g每公斤每天蛋白飲食, 其中動物蛋白占 2/3，植物蛋白占 1/3。飲食要注意低鹽 一般水腫嚴(yán)重和血壓高要忌鹽。平時食鹽量不超過2～3g，不再另食其它含鹽食物。此外，高度水腫和/或少尿患兒應(yīng)適當(dāng)限制水量。限制脂肪攝入 腎病綜合征患兒常伴有高脂血癥，因此限制動物脂肪是有益的。特別對富含膽固醇的食品(如魷魚、蝦、蟹、肥肉、蹄筋、動物內(nèi)臟等)，應(yīng)予控制。足量的碳水化合物 每日應(yīng)供給足夠的熱量，以保證蛋白質(zhì)的充分利用?？傊?，腎病綜合征在進行腎活檢等輔助檢查以明確診斷的基礎(chǔ)上，規(guī)范運用激素和免疫抑制劑等藥物，配合中醫(yī)藥輔助治療，加之家長對日常生活飲食方面和護理的重視，我們有充足的理由相信：本病是可防可控的，相當(dāng)部分患兒可以達到完全的緩解甚至治愈。本文系袁斌醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2016年06月08日18420
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 觀看視頻患兒出現(xiàn)哪些情況屬于難治性腎病？難治性腎病主要包括三個方面：激素依賴、激素耐藥和頻繁復(fù)發(fā)型腎病?；純菏褂米懔康募に刂委?，療程到了仍無效果，就是激素耐藥嗎？什么情況算沒效果？2009年我國專家制定了兒童難治性腎病的指南，對激素耐藥做了明確說明。激素耐藥是指用糖皮質(zhì)激素治療四周后沒有效果，就定為激素耐藥。什么情況算是沒效果呢？如果治療四周后各項指標(biāo)都沒有改變，比如尿蛋白、血漿的白蛋白、血脂這些指標(biāo)沒有改善，甚至加重了，那這種情況就算是激素耐藥。怎么才算足量用藥？怎么判斷患兒是不是因為藥量不夠?qū)е轮委熜Ч缓玫?？對于兒童難治性腎病，醫(yī)生提倡早期、足量、全療程使用糖皮質(zhì)激素，兒童的激素使用劑量以潑尼松計算是每天每公斤體重2毫克，當(dāng)然這個公斤體重是指“標(biāo)準(zhǔn)體重”。比如，一個6歲孩子的標(biāo)準(zhǔn)體重是20公斤，得了腎病后孩子可能有胸水、腹水，一稱重可能有30公斤，這時候就不能按照30公斤來計算藥量，要按照標(biāo)準(zhǔn)體重20公斤來計算。還有一些患兒長期營養(yǎng)不良，導(dǎo)致消瘦，可能一稱體重只有15公斤，這時候就要按照孩子的實際體重來計算藥量，這是需要注意的地方。其他藥物比如他克莫司、環(huán)孢素等，除了可以根據(jù)每公斤體重來計算藥物是否足量以外，還可以根據(jù)血液中的藥物濃度來監(jiān)控是否達到有效的藥量。療程到了沒效果，會不會是藥效慢？要不要再試一兩周看有沒有效果？在用時間問題上，要提醒家長多一些耐心，一般要觀察四周。有些家長用了激素一兩周看尿蛋白沒轉(zhuǎn)陰、浮腫沒有減輕，就著急換藥是不可取的。觀察到四周后，醫(yī)生會根據(jù)孩子的情況評估是否需要更換藥物。經(jīng)過臨床統(tǒng)計，確實有10%的患者使用激素4~8周才能夠起效，但是醫(yī)生不能讓其他90%的孩子都延長治療，來確保這10%的孩子病情得到緩解。所以臨床上如果用激素四周后沒有緩解，醫(yī)生就會調(diào)整藥量。當(dāng)然，經(jīng)驗豐富的大夫會根據(jù)每個孩子的病情判斷他是否需要延長療程觀察其效果。哪些原因會導(dǎo)致孩子出現(xiàn)激素耐藥？只要規(guī)律用藥，就不會出現(xiàn)激素耐藥嗎？ 規(guī)律用藥可以減少激素耐藥出現(xiàn)的概率，這是肯定的，但是仍然有一部分患兒會出現(xiàn)激素耐藥。因為激素耐藥受多方面因素影響。比如遺傳因素、特殊病理類型的腎病等等。大多數(shù)兒童腎病都是微小病變型，80%~90%的患兒用激素治療有效，非微小病變型腎病的患兒出現(xiàn)激素耐藥的比例要高一些。此外，如果孩子有激素代謝異常和信號轉(zhuǎn)導(dǎo)調(diào)節(jié)異常等情況，都會更容易出現(xiàn)耐藥。本文系好大夫在線wsdscm.cn原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。其他相關(guān)文章目錄腎 病患兒出現(xiàn)激素耐藥，該怎么調(diào)藥？ 腎 病患兒出現(xiàn)激素依賴，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴，調(diào)藥期間注意五件事！2016年06月02日27717
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 觀看視頻孩子出現(xiàn)了激素耐藥該怎么辦？有醫(yī)生建議做腎穿刺檢查，要做嗎？有啥用？孩子出現(xiàn)激素耐藥，家長千萬不要放棄，激素耐藥也是有辦法治療的。最新的治療指南指出，激素耐藥后，可以用大劑量的甲強龍沖擊治療，每天每公斤體重用15~30毫克，堅持用三天是一個療程。我在全國多個治療中心做了調(diào)研，發(fā)現(xiàn)采取激素沖擊治療后，有47%的激素耐藥患者病情能夠緩解，或者出現(xiàn)尿蛋白轉(zhuǎn)陰，這說明激素沖擊治療是有效的。激素沖擊治療后，如果尿蛋白能夠轉(zhuǎn)陰，就跟對激素敏感的患兒一樣，進行一步步地規(guī)律減藥。如果沖擊治療后兩周，尿蛋白仍然沒有轉(zhuǎn)陰，那說明患兒是真正的激素耐藥。此時，建議做腎臟活檢，明確腎病的病理類型和疾病的輕重程度，以便調(diào)整治療方案，同時也可以評估治療的長遠效果。有些家長對腎臟活檢有些忌諱和擔(dān)心，從目前國內(nèi)的腎臟穿刺情況看，這項檢查還是十分安全的?；純撼霈F(xiàn)了激素耐藥，用激素治療還會有效果嗎？大劑量甲強龍沖擊治療，有47%的患者能夠得到緩解，這個比例是非常高的。為什么正常量的激素沒有效果，沖擊劑量的激素會有效？這是因為不同劑量的激素方案作用途徑不一樣。就好像是我從南京來北京，目的都是北京，但我可以坐火車，也可以坐飛機。每天每公斤體重2毫克激素用量，就像是坐火車慢一點，如果有效就繼續(xù)用。如果沒效果就改坐飛機，用十倍左右劑量的甲強龍沖擊治療，可能就會達到很好的治療效果，其根本原因是發(fā)揮作用途徑是不同的。如果激素調(diào)整藥量后，孩子蛋白尿、水腫等癥狀還沒消，用不用等幾天看藥物是否起效？前面我們講過，甲強龍沖擊治療需要三天，接下來改成常規(guī)劑量激素治療11天，也就是每天每公斤體重2毫克，這樣一共兩周的時間，加上前面的四周治療一共是六周。如果此時尿蛋白沒有轉(zhuǎn)陰、水腫仍然沒有消退，就必須加用免疫制劑了。那么免疫抑制劑是單獨使用還是多種藥物聯(lián)合使用？總體的治療原則是：如果一種藥物能解決問題，就單獨使用，如果這種藥物過了起效的時間窗還沒有效果，就要兩種甚至三種藥物一起使用。所謂藥物時間窗，其實就是藥物起效的時間，每個藥物起效的時間不一樣。比如他克莫司是三個月，也就是患者用了他克莫司以后要觀察三個月，不能剛剛用他克莫司一兩周沒效果就換藥，可能是藥物起效的時間窗沒到，三個月以后如果沒效果才會考慮加用其他的免疫抑制劑。治療兒童腎病的免疫抑制劑有哪些？激素耐藥患兒選擇哪種免疫抑制劑比較好、副作用小？治療兒童腎病的免疫抑制劑主要分兩大類：非生物制劑和生物制劑。比如他克莫司、環(huán)孢素、環(huán)磷酰胺、糖皮質(zhì)激素，還有中藥雷公藤等等，都屬于非生物制劑。生物制劑主要有利妥昔單抗，對激素依賴的患者使用效果很好。免疫抑制劑種類那么多，該如何選擇？這個問題相對復(fù)雜，要根據(jù)不同的患者、不同的病情來選擇最適合的。免疫抑制劑沒有好與差的分別，比如患兒出現(xiàn)激素耐藥，通過細(xì)胞亞群檢查，發(fā)現(xiàn)孩子CD8細(xì)胞值比較高，那么選擇環(huán)磷酰胺效果會更加理想；檢查CD4高，或者患兒他克莫司的基因型是33型，這時候就建議選擇克莫司。總而言之，就是要根據(jù)不同的患者采取不同的方案。免疫抑制劑和激素怎么服用？一般用多久后各項指標(biāo)能夠正常？為了減輕藥物對胃腸道的刺激癥狀，一般建議糖皮質(zhì)激素在飯后半小時服用。不同的免疫抑制劑，服用要求差別很大，像他克莫司一般建議空腹服用，在餐前一小時或者餐后兩小時。具體每種免疫抑制劑的使用方法要咨詢兒童腎病?？漆t(yī)生，還要根據(jù)血液中藥物的濃度不斷調(diào)整。本文系好大夫在線wsdscm.cn原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。其他相關(guān)文章目錄患兒出現(xiàn)哪些情況，就算難治性腎 ??？腎 病患兒出現(xiàn)激素依賴，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴，調(diào)藥期間注意五件事！2016年06月02日15864
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 觀看視頻孩子出現(xiàn)哪些情況屬于激素依賴？激素減量階段，尿蛋白出現(xiàn)3+，就是激素依賴嗎？激素依賴的前提是患兒對激素治療敏感，也就是說用激素是有效的。如果患兒在激素減量或者停藥后，兩個禮拜以內(nèi)尿蛋白又出現(xiàn)加號，并且連續(xù)發(fā)生兩次，就認(rèn)為患兒激素依賴。如果只出現(xiàn)了一次這種情況，還不能稱為激素依賴。哪些原因容易造成孩子激素依賴？是因為用量太大了嗎？是因為用得太久嗎？激素用量大、用藥時間長是導(dǎo)致激素依賴的原因之一。引起激素依賴的因素主要有兩方面：一是生物因素，二是生理因素。生物因素是指外源性的糖皮質(zhì)激素，每天每公斤體重2毫克的激素進入體內(nèi)，會抑制自身的腎上腺皮質(zhì)產(chǎn)生糖皮質(zhì)激素，容易產(chǎn)生藥物依賴。第二，生理因素是指自身的腎上腺皮質(zhì)萎縮后，身體就會依賴外源性激素，當(dāng)機體慢慢適應(yīng)了這種狀態(tài)，一旦外源性激素的劑量減少或者停藥，就會出現(xiàn)臨床癥狀。出現(xiàn)激素依賴，激素就要一直吃下去、無法停藥了嗎？孩子出現(xiàn)激素依賴，就無法停藥了嗎？既然激素有效，能不能一直吃下去？這是家長們最常見的兩種極端想法。出現(xiàn)激素依賴，還要繼續(xù)吃激素，這是肯定的，但不是就這么一直吃下去，要調(diào)整用藥方案。出現(xiàn)激素依賴后，要加用免疫抑制劑來阻斷激素依賴的情況。另外，激素也不可以一直吃下去，因為會出現(xiàn)副作用，并且停藥后仍然會復(fù)發(fā)。家長們也都了解，兒童腎病每復(fù)發(fā)一次，腎臟的損害就會加重一次。所以，必須通過其它藥物來改變激素依賴的現(xiàn)狀。哪些情況下需要選擇激素沖擊療法？效果如何？副作用會不會特別大？激素沖擊療法就是用大劑量的甲強龍治療，每天每公斤體重15~30毫克，每天用一次，三天一個療程。指南上指出，沖擊治療的最大劑量不能超過1克，我們醫(yī)院一般最大劑量不超過500毫克，目的是減少并發(fā)癥的發(fā)生。激素依賴、激素復(fù)發(fā)和激素耐藥都可以采用沖擊療法，前兩種情況效果更好一些。既然是大劑量的激素沖擊治療，副作用自然要大一些。醫(yī)生會嚴(yán)格評估患兒是否適合采取沖擊治療，防止并發(fā)癥的出現(xiàn)。比如患兒有沒有高血壓、眼壓高、感染等情況，如果有，就把這些情況控制好以后，再考慮進行沖擊治療。出現(xiàn)了激素依賴，可以直接換用免疫抑制劑嗎？可以換用中藥嗎？出現(xiàn)激素依賴，除了改變激素的使用方法，更換激素的種類也會有比較好的效果。比如平時用強地松，出現(xiàn)復(fù)發(fā)后可以選用甲基化的強地松。正常情況下，強地松進入體內(nèi)要經(jīng)過肝臟等器官進行甲基化，才能發(fā)揮作用，如果在減藥階段出現(xiàn)復(fù)發(fā)，可以更換甲基化之后的強地松，不需要經(jīng)過甲基化就能發(fā)揮作用，可能會取得更好的效果。那么，出現(xiàn)激素依賴后能不能不用激素，直接換免疫抑制劑呢？原則上，一種藥物能解決問題的時候，就不要換第二種藥物。所以，首先考慮更換激素的種類，如果換了激素種類有效果，那就繼續(xù)使用；如果沒有效果，肯定要加用免疫抑制劑。加用免疫抑制劑的時候可以選擇一些中藥，但是中藥成分比較復(fù)雜，建議家長咨詢正規(guī)兒童腎病專科醫(yī)生，服用一些對腎臟沒有損害或者損害小的中藥，服藥期間定期監(jiān)測腎小管和腎臟功能，一旦出現(xiàn)問題及時評估是不是跟藥物相關(guān)，及時采取應(yīng)對措施。雷公藤是否可以治療難治性腎??？雷公藤是我國治療腎病非常有效的廣譜免疫抑制劑，在成人患者中使用非常廣泛，兒童腎病早期效果也非常好，并且價格低廉。但是，2013年國家食品藥品監(jiān)督管理局修訂了雷公藤多苷片的說明書，明確指出禁止兒童使用雷公藤多苷片，也就是說18歲以下的患者禁用。那么各位家長可能有些疑問，既然禁止使用為什么還有醫(yī)生在使用雷公藤？首先，過去十幾年，在兒童腎病早期使用雷公藤治療效果都非常好，并且價格便宜。其次，國家禁止兒童使用雷公藤是因為它對性腺有影響，但其他藥物比如環(huán)磷酰胺同樣對性腺有影響，在充分評估患兒病情、劑量適當(dāng)?shù)那疤嵯?，醫(yī)生會考慮使用雷公藤。在使用過程中，醫(yī)生也會重點關(guān)注孩子的病情變化和腎臟功能。加用了免疫抑制劑，激素就能慢慢減量了嗎？總體來說，病情好轉(zhuǎn)后兩種藥物都要逐漸減量，最后建議先停激素再停免疫抑制劑。一般激素停藥后3~6個月再停免疫抑制劑。本文系好大夫在線wsdscm.cn原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。其他相關(guān)文章目錄患兒出現(xiàn)哪些情況，就算難治性腎 ?。磕I 病患兒出現(xiàn)激素耐藥，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴，調(diào)藥期間注意五件事！2016年06月02日13282
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 觀看視頻調(diào)藥期間是不是要更頻繁的監(jiān)測尿蛋白？調(diào)藥后多久尿蛋白能轉(zhuǎn)陰？在我們醫(yī)院，醫(yī)生會教會所有住院和門診患兒家長如何監(jiān)測尿蛋白，一般會教一些簡單的測量方法，在家就能自己操作觀察，經(jīng)濟實惠，相比去醫(yī)院檢查要少很多繁瑣的手續(xù)。醫(yī)生也可以根據(jù)家長測量的尿蛋白變化情況，來監(jiān)測評估患兒的恢復(fù)情況?？傮w來說，建議患兒出院以后，如能夠?qū)W會在家檢測，在疾病剛剛恢復(fù)的過程中，最好每天監(jiān)測。尿蛋白恢復(fù)正常以后的前三個月，每周監(jiān)測一次，之后每兩周監(jiān)測一次。不同患者、不同藥物起效時間是不一樣的，家長要定期觀察尿蛋白的變化，監(jiān)測藥物是否起作用了，以及是否有副作用。加用免疫制劑后尿蛋白已經(jīng)沒了，但激素一減量尿蛋白又再次出現(xiàn)，該怎么辦？是不是用免疫抑制劑沒用？要換藥嗎？臨床上確實有很多孩子會出現(xiàn)這種情況，免疫抑制劑也會出現(xiàn)依賴，藥物減量的時候就出現(xiàn)復(fù)發(fā)。此時可以恢復(fù)免疫抑制劑的用量，或者根據(jù)情況更換免疫抑制劑或聯(lián)合其他免疫抑制劑。使用這兩種藥物期間，能不能服用一些增強免疫力的藥物？很多家長問：在使用激素或者免疫抑制劑的時候，孩子的免疫力都非常低，能不能用一些增強免疫力的藥物？又擔(dān)心用了增強免疫力的藥物會和激素或免疫抑制劑的作用相互抵消。確實，從表面上看，兩種藥物的作用是相互抵消的。但是，免疫抑制劑和增強劑都是免疫調(diào)節(jié)劑，醫(yī)生會根據(jù)患者的情況適當(dāng)選擇，目的是讓身體的免疫狀況達到一個平衡狀態(tài)。腎病患兒一般需要長期治療，您對這些患兒家長有什么要囑咐的？出院時，醫(yī)生會詳細(xì)交代患兒在日常生活中的注意事項。兒童腎病是需要長期治療的，一般都要治療1~2年左右，希望家長對疾病有足夠的認(rèn)識，做好長期治療的準(zhǔn)備。同時可以學(xué)習(xí)腎病知識，方便更好地配合治療。其次，國內(nèi)外兒童難治性腎病的治愈率都比較低，容易復(fù)發(fā)。希望各位家長不要盲目相信一些打著“專治腎病”旗號的招牌醫(yī)院，聽信祖?zhèn)髅胤矫つ坑盟?。確實有些偏方含有一些激素成分，用藥之后表面上尿蛋白和水腫都消失了，但這些偏方往往都是只求暫時的療效，不考慮長久的治療，一旦減量就會頻繁復(fù)發(fā)，加重腎臟的損傷。所以，還是建議家長選擇正規(guī)醫(yī)院的兒童腎病?？?，進行長期系統(tǒng)的用藥，這才是真正地對孩子負(fù)責(zé)，為孩子著想。此外，生活上注意預(yù)防感染也是十分重要的。感染是導(dǎo)致腎病復(fù)發(fā)的主要原因之一，患兒應(yīng)該盡量少去容易感染的高危場所。比如家里有人感冒，盡量和孩子分開，在不同的房間居住，房間每天都要消毒。有些家長問，孩子能不能上幼兒園？從醫(yī)生的角度還是建議等到疾病恢復(fù)階段再去上學(xué)，融入集體也能夠讓孩子的心理健康成長。但是要提醒各位家長，如果學(xué)校里有孩子出現(xiàn)感冒等情況，要盡快讓孩子遠離。同時注意避免劇烈運動，飲食上以低鹽低脂優(yōu)質(zhì)蛋白為主，具體蛋白質(zhì)的攝入量要咨詢醫(yī)生。最后還要強調(diào)一點，定期到兒童腎病專科醫(yī)院進行復(fù)診是十分重要的。很多家長看孩子尿蛋白正常了，以為在家吃吃藥就行了，長期不到醫(yī)院復(fù)查，這是十分危險的。我曾經(jīng)有一個患者，藥物減量半年多甚至快一年沒有來醫(yī)院復(fù)查，孩子一下子出現(xiàn)了昏迷。導(dǎo)致這種情況的因素很多，比如電解質(zhì)失衡、低鈉、低鉀、低鈣或者低血糖、高血糖等，只有定期復(fù)查才能及時發(fā)現(xiàn)這些危險因素，及時采取應(yīng)對措施。如何長期和您保持聯(lián)系？這樣做的意義在哪里？我十分愿意為患者服務(wù)，能夠解答患者的疑惑也是我最大的心愿?，F(xiàn)在，國內(nèi)兒童腎臟病?？漆t(yī)院也非常多，遇到問題時建議家長先到當(dāng)?shù)氐膬和I臟病?？漆t(yī)院進行檢查和治療，有些無法解答的問題可以聯(lián)系我。在搜索引擎輸入我的名字“夏正坤”就能看到我的好大夫在線個人網(wǎng)站，或者直接在好大夫網(wǎng)站上搜索我的名字。我的好大夫在線網(wǎng)站都是本人回復(fù)，有時候白天事情比較多，最遲晚上24點也會回復(fù)當(dāng)天的咨詢。希望各位家長多一些耐心等待。此外，還可以通過電話咨詢的方式和我聯(lián)系，。醫(yī)生和患者長期保持聯(lián)絡(luò)，這樣患者病情發(fā)生變化時可以及時咨詢，尋求解決方案，也方便醫(yī)生監(jiān)督患者的病情。我希望能夠與患者保持良好溝通，為患兒制定合適的治療方案，盡可能地減少腎病復(fù)發(fā)，希望所有孩子都能達到理想的治療效果，孩子的康復(fù)是我最大的希望。謝謝大家！2016年06月02日15222
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姚勇主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 腎病綜合征為什么經(jīng)常復(fù)發(fā)？對于腎病綜合征患兒來說有兩大難題，一是激素耐藥，二是腎病復(fù)發(fā)。腎病綜合征非常容易復(fù)發(fā)，臨床上我經(jīng)常跟家長說，不要想花了多大的精力、金錢、代價就可以讓孩子永遠不復(fù)發(fā)，我們能做的就是盡最大努力讓他晚一些復(fù)發(fā)，當(dāng)然長時間沒有復(fù)發(fā)也可能就不再復(fù)發(fā)了。統(tǒng)計結(jié)果顯示，兒童原發(fā)性腎病綜合征的復(fù)發(fā)率大約有75%，而反復(fù)、頻復(fù)發(fā)的患兒占30%~50%不等。所謂的頻復(fù)發(fā)是指得病后半年內(nèi)復(fù)發(fā)兩次或兩次以上，一年內(nèi)復(fù)發(fā)三次或三次以上。這個問題不光困擾家長，對臨床大夫來說也是一個難題，治療起來比激素耐藥難度還大。因為激素耐藥還可以用其它免疫抑制劑治療，而對于腎病綜合征復(fù)發(fā)，目前還沒有一個治療方案能保證治好后不再復(fù)發(fā)，所以采取哪些措施來預(yù)防腎病綜合征復(fù)發(fā)至關(guān)重要。如何預(yù)防腎病綜合征復(fù)發(fā)？造成腎病綜合征復(fù)發(fā)最主要的原因是感染，特別是在秋末冬初季節(jié)變化的時候，是各種感染高發(fā)的季節(jié)，復(fù)發(fā)的概率要高一些。其次，劇烈運動和勞累，這兩方面會使患兒的抵抗力下降、免疫系統(tǒng)紊亂，可能會導(dǎo)致腎病綜合征復(fù)發(fā)。比如跑、跳、考試、旅游等，生活規(guī)律和環(huán)境的改變都會讓孩子感到疲勞，容易復(fù)發(fā)。此外，一些過敏體質(zhì)的孩子也容易復(fù)發(fā)，比如被蚊蟲叮咬或者接觸了過敏源，都可能造成疾病復(fù)發(fā)。所以說復(fù)發(fā)一定有原因，家長的細(xì)心關(guān)注、定期復(fù)查非常重要。如果找到了導(dǎo)致復(fù)發(fā)的明確誘因，就要盡量避免，減少復(fù)發(fā)的機會。腎病綜合征的患兒在服用激素期間應(yīng)該注意哪些問題？在應(yīng)用激素的過程中需要提醒家長以下幾點：飲食：激素會讓患兒食量大增，很可能會產(chǎn)生肥胖，并且鹽份攝入過多容易得高血壓，水分?jǐn)z入太多容易加重水腫。所以在吃的方面要特別注意，要選擇低油脂的食物防止出現(xiàn)高脂血癥，選擇優(yōu)質(zhì)的低脂蛋白，比如牛肉、蛋清、瘦豬肉、雞肉、魚肉等，植物蛋白不如動物蛋白好，比如豆制品，但不是絕對不能吃。要注意的是，腎病綜合征患兒尿中的蛋白量增加、血液中蛋白量降低，很多家長試圖通過吃大量蛋白來補充是不可取的。攝入過多的蛋白會導(dǎo)致蛋白尿進一步加重，增加腎臟的負(fù)擔(dān)，造成腎臟損害。鹽的攝入量也要有所控制。一般情況下，兒童每天吃鹽的量在4~5克左右，腎病綜合征的患兒，如果有高血壓特別是有浮腫，每天吃鹽的量要控制在2~3克。另外，應(yīng)該多吃一些蔬菜和適量的水果。但水果含糖量比較高，大量攝入有可能造成糖份過多，轉(zhuǎn)化成脂肪在體內(nèi)堆積。所以應(yīng)該吃一些糖份低的水果和蔬菜，像西紅柿、黃瓜、冬瓜、白菜比較好，吃一些富含纖維的食物消化起來比較慢，能讓減輕患兒的饑餓感。運動：急性期要限制患兒的活動量，但不主張全天都臥床，因為這樣會增加患靜脈血栓的風(fēng)險。此時，一般的行走是沒問題的。癥狀緩解了以后，特別是緩解了三、四個月以上，就可以進行戶外運動了，適當(dāng)?shù)淖邉訉ι眢w和心情都是有益的。上學(xué)的孩子可以回學(xué)校上課，但不能參加劇烈的運動，一般做體操、游泳是可以的，但是不建議跑跳。因為孩子吃了激素，可能有骨質(zhì)疏松或者體重增加的情況，跑跳可能對關(guān)節(jié)和骨骼有不利的影響。很多家長經(jīng)常說我家孩子小，基本不出門，沒什么運動量，怎么還是復(fù)發(fā)了。其實，細(xì)問就會發(fā)現(xiàn)，孩子是沒有出門，但是在家里跳來跳去的，這個運動量也不小。如何把握孩子的運動量呢？家長可以觀察孩子，他活動后稍微出點汗，或者測一下孩子的心率，運動前后大約增長了二三十下，這個運動量就比較合適。生活：根據(jù)季節(jié)變化、運動狀態(tài)適當(dāng)加件衣服，避免受涼。有些家長不敢給孩子洗澡怕著涼，其實正常洗浴是可以的。但要注意，女孩子頭發(fā)長，洗完澡后干起來比較慢，建議戴個小帽子，讓頭發(fā)自然干。因為洗完頭發(fā)，頭皮毛孔都開放，如果受到風(fēng)吹會增加感冒的機會。復(fù)查：復(fù)查是非常重要的，不僅能夠評估病情，還能監(jiān)測藥物的不良反應(yīng)。很多家長怕總?cè)メt(yī)院舟車勞頓，會讓孩子病情反復(fù)，所以就不去查了，等到出現(xiàn)了蛋白尿再去看病，這是不對的。檢查實際上也是一種治療，在激素治療的過程中，藥物是要逐漸減量直到停藥的，這些過程都離不開各項檢查的指導(dǎo)。專家寄語最后我想說的是，對于兒童腎病綜合征，無論是用激素，還是激素和其他免疫抑制藥物同時使用，都是根據(jù)患兒的具體情況來制定的，目的是希望通過最簡單的治療方式取得最好的效果。另外，希望家長能夠保持平常的心態(tài)，正常生活，不要因為孩子的病就過度的關(guān)注。再有，別的患兒的治療方式和生活管理方式，不一定適合自己的孩子，不要不加分析全盤照搬。本文系姚勇醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載其他相關(guān)文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？3. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？2016年05月17日67388
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