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王世民主治醫(yī)師 聊城市第二人民醫(yī)院 綜合內(nèi)科 呃，這個(gè)談到哈，這個(gè)系統(tǒng)門窗，我們會(huì)學(xué)到很多事情啊啊，尤其是比如我們這個(gè)出現(xiàn)這個(gè)臉部皮疹，我們就會(huì)好想到是不是過敏了啊，是不是這個(gè)吃這個(gè)發(fā)物啊，還有吃這個(gè)海鮮類的食物啦，啊啊，終于認(rèn)為這個(gè)發(fā)物啊啊，不能吃，從這個(gè)西醫(yī)的角度來說，西陵黃莊創(chuàng)這個(gè)。 主要近視啊，有兩種啊，一種是芹菜，哎，再就是這個(gè)菌菇類，哎，其他的飲食一般都是可以食用的，但是小兒在服用這個(gè)激素過程中容易導(dǎo)致發(fā)胖啊，這個(gè)相信肥胖在飲食中啊，盡量以這個(gè)優(yōu)質(zhì)蛋白為主啊，比如這個(gè)呃，魚和蝦來避免避免這個(gè)油煎類的這個(gè)食物，所以在飲食上強(qiáng)調(diào)，在這不要吃芹菜啊，這個(gè)蘑菇哎，其他一般飲食啊，還都是適當(dāng)?shù)陌?，可以? 舍得近十。2019年06月14日
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 臨床工作中，經(jīng)常會(huì)遇到許多系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者詢問飲食的問題，問“我什么東西不能吃，是不是很多忌口”，“是不是不能吃芹菜、香菜？”，“海鮮能不能吃？”，“什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？”等等問題，下面，就將在日常工作中經(jīng)常被患者問到的問題向大家一一解答。 我什么東西不能吃，問題1：是不是很多忌口？SLE患者飲食總體沒有特殊禁忌。但一些食物應(yīng)該盡量避免，一些食物應(yīng)該多吃?？傮w原則是：低鹽、低脂肪、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。問 是不是不能吃芹菜、香菜？盡量避免進(jìn)食。香菜、芹菜可以誘發(fā)或加重SLE患者光過敏，使患者面部紅斑皮損增加，應(yīng)盡量避免在白天吃光敏性比較強(qiáng)的食物，如果有食用，可以采取適當(dāng)?shù)姆罆癖Ｗo(hù)措施，盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外，還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜、豆莢、小白菜、紫云英、灰菜、芥菜、蘿卜葉、馬齒莧、莧菜、薺菜、菠菜、油菜、茴香、芥末，紅豆，黃泥螺，檸檬、菠蘿和無花果，都是一些含有光敏感物質(zhì)的食物，盡量避免白天食用，食用上述食物或中藥后，最好不要過多接受陽光照射，以免發(fā)生光過敏反應(yīng)。因?yàn)槭澄锎x很快，選擇晚餐的時(shí)候吃，這樣到第二天中午時(shí)它們就不再有光敏作用了。還要避免過度食用。另外，光過敏反應(yīng)與個(gè)人體質(zhì)也有一定關(guān)系，可以根據(jù)自身情況來合理取舍。問 海鮮能不能吃？最好避免食用。魚蝦螃蟹等海鮮類食物，有些SLE患者食用海鮮后會(huì)出現(xiàn)過敏現(xiàn)象（SLE患者大多為高過敏體質(zhì)）誘發(fā)或加重病情?？赡芤鸩糠諷LE患者出現(xiàn)過敏反應(yīng)或引起病情復(fù)發(fā)，最好避免食用。問 羊肉、狗肉等食物能不能吃？盡量避免吃。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等為溫?zé)?，SLE患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。問 什么是富鉀飲食？SLE患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響，易出現(xiàn)低血鉀的癥狀，如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等，因此，需要“補(bǔ)鉀”，需要多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但是，如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物，同時(shí)患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。問 為什么要多補(bǔ)鈣？長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴(yán)重者可造成骨壞死，因此平時(shí)除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外，還應(yīng)多吃一些含鈣食物。問 可不可以吃西洋參、人參等補(bǔ)品？盡量不吃。SLE患者，身體虛弱，患者自己或親屬，都會(huì)想買點(diǎn)補(bǔ)品來補(bǔ)一補(bǔ)，但是，有的補(bǔ)品對(duì)SLE病人是有害處的。如人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細(xì)胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對(duì)非SLE的人確實(shí)有強(qiáng)身健體，延年益壽的功效，但對(duì)SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復(fù)合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)SLE。問 含有雌激素的制品能不能使用？盡量避免。因?yàn)榇萍に厥钦T發(fā)SLE發(fā)病的重要因素，因此需要注意避免使用含雌激素的藥品和食品。如蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥、一些面膜均含有雌激素，使用時(shí)需要擦亮眼睛。問 什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？食物蛋白質(zhì)的氨基酸模式越接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式，則這種蛋白質(zhì)越容易被人體吸收利用，稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。例如，動(dòng)物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白質(zhì)。有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會(huì)引起低蛋白血癥，因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多進(jìn)食上述優(yōu)質(zhì)蛋白。問 為什么要低鹽清淡飲食？SLE患者應(yīng)用激素或有腎臟損害的患者容易導(dǎo)致水、鈉潴留，引起水腫，故要選擇低鹽飲食。低鹽飲食指每日可用食鹽不超過2克（約一牙膏蓋，含鈉0.8克）或醬油10ml/d，但不包括食物內(nèi)自然存在的氯化鈉。除了在食物中少添加鹽份，還需要禁吃或少吃腌制品，如咸菜、皮蛋、火腿、香腸、蝦米等。問 為什么要低糖低脂飲食？由于SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當(dāng)控制飲食，少吃含糖量高的食物。而SLE患者由于疾病原因造成活動(dòng)量減少，消化功能不良，因此，宜進(jìn)食清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外，還應(yīng)補(bǔ)充鈣質(zhì)，防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松；多食富含維生素的蔬菜和水果等。文章羅列了一大堆飲食、生活禁忌，可能會(huì)讓SLE患者覺得步步驚心，怕踩入飲食的“雷區(qū)”，因而食之無味，尤其對(duì)于一些喜愛美食的人，更是煎熬。其實(shí)所列這些禁忌也只是相對(duì)的，畢竟每個(gè)人的情況不大一樣?？梢栽谧裱鲜鲲嬍吃瓌t的條件下，根據(jù)自己的實(shí)際情況出發(fā)，制定合理的飲食方案。作者：黃正平 來源：sle互助圈2019年06月12日2302
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 兒科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的小朋友哪些能吃哪些不能吃，首先要記得兩種食物最好忌口，第一種海鮮類，第二種光敏類食物，光敏類食物呢，又有光敏性的蔬菜，像芹菜，茴香，香菜等等，第二種光敏類食物就是菌菇類，所以記得蘑菇是千萬不能吃的哦。 那么第二點(diǎn)要注意的話呢，就是哪些肉類要注意呃，肉類的話，我們建議像羊肉驢肉這些熱性的肉類呢，最好不要吃水果水果的話呢，建議小朋友一定要吃當(dāng)季的新鮮的，最好是能夠本地盛產(chǎn)的常見的水果，那么像火龍果啊，榴蓮啊，這些熱性的水果的話，不建議常吃再一個(gè)呢，注意記得水果，為了安全起見，一定要去皮食用，記得草莓也要把外面的一層消掉哦。2019年06月03日5245
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 兒科 這是一個(gè)很直白的標(biāo)題，但是我相信這個(gè)題目同樣直白的說出了很多家長的困惑。常規(guī)的飲食慎食及忌口要求1、海鮮類。包括海魚、貝殼、軟殼類等所有海鮮類建議忌口。2、光敏類食物。因系統(tǒng)性紅斑狼瘡為光敏性疾病，光照可能會(huì)引發(fā)疾病發(fā)作或病情遷延，所以建議忌口光敏類食物。常見光敏類蔬菜：雪菜、茴香、薺菜、芹菜、香菜、紅花草、蘑菇類等。3、慎食的肉類。少吃羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等熱性的肉類。4、辣椒、青椒、大蒜、大蔥等辛熱的食物不宜多食。5、如有條件，建議做過敏原或是食物不耐受檢查，明確過敏或是不耐受食物。如能明確，盡量避免這些食物，一般忌口時(shí)間至少3月以上。6月后可以復(fù)查。推薦的飲食1、優(yōu)質(zhì)蛋白、低鹽飲食。牛肉、雞肉、牛奶、蛋白、瘦肉、河魚等都屬于優(yōu)質(zhì)蛋白、低脂食物，如無過敏或不耐受，可推薦。尤其是狼瘡性腎炎患兒，因?yàn)槟虻鞍讈G失較多，尤其要注意此類進(jìn)食。2、低糖、低脂類飲食患兒因?yàn)槭褂眉に仡?，可能?huì)出現(xiàn)向心型肥胖，此時(shí)更要注意減少糖、脂肪的攝入，青菜、低糖類的果蔬（黃瓜、西紅柿、白菜等）較推薦。能吃不能吃問問問1、問：龍眼、桂圓、火龍果、榴蓮、菠蘿蜜能不能吃？答：這些均為熱性水果，不建議過多食用，請(qǐng)少食或不食。2、問：如果雞蛋、牛奶不耐受，那怎么保證營養(yǎng)？答：雞蛋牛奶提供的主要是優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)，如果不耐受，可以用豆類或豆制品、牛肉、豬肉的瘦肉、淡水魚類、蝦、等優(yōu)質(zhì)蛋白替代。日常進(jìn)食中需要注意的小地方1、水果去皮！??！劃重點(diǎn)，無論哪種水果，都要去皮食用。因?yàn)楹⒆由『竺庖吡Φ拖拢词狗磸?fù)沖洗也不能保證上面的細(xì)菌及農(nóng)藥能沖洗干凈，所以請(qǐng)一定去皮，香蕉橘子等當(dāng)然是必須去皮的，那么像草莓、櫻桃等，因?yàn)槭遣缓萌テさ模静唤ㄗh使用。但也要考慮到孩子的口味和心情，所以，如果一定要吃，請(qǐng)去掉外面一層。2、少食外來熟食。不管是外賣食物、還是酒店餐廳堂食、或者熟食店里的食物，建議我們這些抵抗力較差的孩子盡量少食，因?yàn)椴荒鼙ＷC食物新鮮度，也不能保證烹飪過程中的添加劑成分，胃腸道的感染會(huì)容易引發(fā)疾病本身的活動(dòng)。以上是陳醫(yī)生總結(jié)的部分注意事項(xiàng)，后續(xù)會(huì)根據(jù)臨床及時(shí)更新。如果大家有問題，也可以和陳醫(yī)生聯(lián)系。希望能幫到大家。2019年03月06日3919
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宋立軍主任醫(yī)師 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 風(fēng)濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多系統(tǒng)受累和多種自身抗體為主要特點(diǎn)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡一旦患病，基本上就無法徹底治愈，需要長期的隨訪和治療。除了藥物治療以外，平時(shí)的日常生活和飲食對(duì)疾病的控制也具有非常重要的作用。 日常生活 對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來說，日常生活中需要注意的主要事項(xiàng)是避免紫外線照射。紫外線照射不但會(huì)導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡出現(xiàn)新發(fā)皮疹，或者原有皮疹加重，甚至?xí)?dǎo)致SLE的全面復(fù)發(fā)，出現(xiàn)其他系統(tǒng)損害及全身病變。因此，SLE患者應(yīng)盡量避免紫外線照射，外出時(shí)可以穿長袖衣服，打遮陽傘，外用防曬霜（SPF值越高越好）。如果不小心或者無法避免曬了紫外線怎么辦？不要驚慌，密切觀察自己暴露部位的皮膚變化或者全身癥狀，一旦出現(xiàn)新發(fā)皮疹，或者原有皮疹加重，或者出現(xiàn)全身癥狀，需及時(shí)就醫(yī)。如果沒有變化，則不需要處理。2018年04月18日20679
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王鳴軍主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡1. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種什么??？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性結(jié)締組織疾病?；颊哐逯杏卸喾N自身抗體，基本病理改變是血管炎。本病臨床表現(xiàn)多種多樣，即「四多」：多系統(tǒng)、多器官、多種自身抗體、多見于生育期的女性。如果患者不經(jīng)過正規(guī)的有效治療，死亡率較高，其主要死因?yàn)楦腥?、腎衰竭、中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害。2. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的「狼」和狼有關(guān)系嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的雙手或面部等經(jīng)常反復(fù)出現(xiàn)頑固性的皮膚損害，有的甚至還在原有的紅斑基礎(chǔ)之上，出現(xiàn)潰爛、萎縮、瘢痕等，看上去就像被狼咬過的傷口一樣，故稱為狼瘡。3. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清，是由遺傳、環(huán)境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用，引起免疫紊亂，進(jìn)而引起本病的發(fā)生。目前研究發(fā)現(xiàn)，與其發(fā)病直接相關(guān)的因素為紫外線、感染；很可能有關(guān)的因素為肼屈嗪、異煙肼、食物色素、染發(fā)劑、芹菜、無花果、蘑菇、煙熏食物、心理壓力等；可能有關(guān)的因素為煙草、氯化乙烯、石棉、免疫接種等。4. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)遺傳嗎？遺傳因素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病中占有重要的地位。人類組織相容性抗原 HLA-DR2 及 HLA-DR3 位點(diǎn)與本病的發(fā)生密切相關(guān)。另外，流行病學(xué)和家系調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，患者的一級(jí)親屬和同卵孿生患病率較高。5. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)傳染嗎？不會(huì)的，系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的發(fā)生與遺傳因素、人體內(nèi)性激素水平高低以及人體所處的某些環(huán)境因素有關(guān)，是上述這些因素共同作用，降低了人體的免疫耐受性，使人體的免疫功能發(fā)生紊亂，進(jìn)而才形成了這種自身免疫性疾病。因此它不像由各種病原體引起的疾病那樣，可以在人與人之間傳播。當(dāng)正常人與病人接觸時(shí)，根本不必有被傳染的恐懼，也不需要把病人隔離起來，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在疾病緩解穩(wěn)定期，可以和正常人一樣從事一般的工作，學(xué)習(xí)，參與正常人的社會(huì)活動(dòng)。6. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要臨床表現(xiàn)有哪些？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣。大多數(shù)患者起病隱匿，剛開始可表現(xiàn)為發(fā)熱、乏力、體重減輕、脫發(fā)、皮疹、手足遇涼后變白或變紫、反復(fù)口腔潰瘍、淺表淋巴結(jié)腫大、經(jīng)期出血不止、皮膚紫癜、血小板數(shù)下降、隱匿性的腎炎、食欲減退、惡心、嘔吐等多種表現(xiàn)，隨著疾病的進(jìn)展，患者逐漸出現(xiàn)多個(gè)系統(tǒng)的損害，多表現(xiàn)為病情緩解與加重交替進(jìn)行的過程。（1）發(fā)熱：是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見的全身癥狀，患者可在病程中出現(xiàn)各種類型的發(fā)熱，尤以低、中度熱為常見，既可是首發(fā)癥狀，也可是伴發(fā)癥狀。（2）皮膚與黏膜損害：其中以頰部蝶形紅斑最具特征性；其他皮膚損害包括盤狀紅斑、脫發(fā)、大皰性皮損、血管炎、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象、光過敏、口腔潰瘍和甲周紅斑等。（3）關(guān)節(jié)肌肉：表現(xiàn)為對(duì)稱性多關(guān)節(jié)疼痛、腫脹，以近端指間關(guān)節(jié)、腕、膝、掌指關(guān)節(jié)受累常見，一般不引起骨質(zhì)破壞。有小部分患者在病程中出現(xiàn)股骨頭壞死，目前尚不能肯定是由于本病所致，還是糖皮質(zhì)激素的不良反應(yīng)之一。少數(shù)患者出現(xiàn)肌炎，多見于活動(dòng)性紅斑狼瘡。（4）腎臟：腎小球、腎小管、腎間質(zhì)及腎血管均可累及。表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征，直至終末期腎衰竭。（5）心血管：心臟病變包括心包炎、心肌炎、心絞痛，甚至急性心肌梗死?；颊哌€可發(fā)生疣狀心內(nèi)膜炎（Libman-Sack 心內(nèi)膜炎）等。典型的疣狀心內(nèi)膜炎可不引起臨床癥狀，但二尖瓣后葉的心室側(cè)可見瓣膜贅生物，甚至可以脫落引起栓塞，或并發(fā)感染性心內(nèi)膜炎。（6）肺：系統(tǒng)性紅斑狼瘡經(jīng)常累及肺部，出現(xiàn)胸膜炎、狼瘡肺炎、肺間質(zhì)性病變、彌漫性肺泡出血和肺動(dòng)脈高壓等。（7）神經(jīng)系統(tǒng)：神經(jīng)精神狼瘡又稱狼瘡腦病，多發(fā)生在疾病活動(dòng)期，可累及中樞和（或）周圍神經(jīng)?；颊弑憩F(xiàn)為焦慮、性格改變、記憶力減退、認(rèn)知障礙、偏頭痛，重者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷、癲癇持續(xù)狀態(tài)、截癱、大小便失禁等。（8）消化系統(tǒng)：患者可有食欲減退、惡心嘔吐、腹痛、腹瀉、腹水、黑便等，其中部分患者以上述癥狀為首發(fā)表現(xiàn)。少數(shù)可并發(fā)急腹癥，如胰腺炎、腸壞死、腸梗阻。（9）血液系統(tǒng)：50%～80% 的患者出現(xiàn)貧血，多為正細(xì)胞正色素性，10% 的患者出現(xiàn)溶血性貧血。50% 患者可有白細(xì)胞減少，以淋巴細(xì)胞絕對(duì)值減少較常見。約 20% 患者有無痛性輕或中度淋巴結(jié)腫大，約 15% 患者有脾大。（10）抗磷脂抗體綜合征（11）干燥綜合征：部分患者發(fā)生繼發(fā)性干燥綜合征，造成唾液腺和淚腺等外分泌功能不全，表現(xiàn)為口干、眼干。（12）眼：最常受累的部位是視網(wǎng)膜，表現(xiàn)為出血、視乳頭水腫、視網(wǎng)膜滲出物等。另外血管炎可累及視神經(jīng)，兩者均影響視力，重者可數(shù)日內(nèi)致盲。其次是角膜炎和結(jié)膜炎，只有少部分患者表現(xiàn)為葡萄膜炎或鞏膜炎。7. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)貧血的原因有哪些？（1）非免疫性貧血，包括慢性貧血、缺鐵性貧血、腎性貧血和繼發(fā)于其他疾病的貧血等。（2）免疫介導(dǎo)的貧血，包括自身免疫性貧血、純紅細(xì)胞發(fā)育不良、再生障礙性貧血等。8. 蝶形紅斑是什么？盤狀紅斑是什么？蝶形紅斑是對(duì)稱分布于患者鼻梁和雙側(cè)顴部的呈蝴蝶形分布的紅斑，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的特征性皮膚改變；蝶形紅斑是一種水腫性紅斑，消失后一般不留痕跡，部分患者可有棕色色素沉著。盤狀紅斑可分布于患者的顏面、頸部、手臂及前胸等部位，表現(xiàn)為圓形、環(huán)形或不規(guī)則形的丘疹，表面覆有鱗屑，略高于皮膚表面，消失后留有色素沉著和瘢痕，中心萎縮。9. 什么叫抗磷脂抗體綜合征？抗磷脂抗體綜合征是一組臨床綜合征，包括反復(fù)的動(dòng)、靜脈血栓形成、習(xí)慣性流產(chǎn)、血小板減少等。該綜合征中最突出的表現(xiàn)是血栓；系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常發(fā)生習(xí)慣性流產(chǎn)，因此，對(duì)于有抗磷脂抗體陽性的患者，應(yīng)慎重考慮是否妊娠的問題，即便病情處于穩(wěn)定期，一旦妊娠，失敗的可能性非常大，患者要做好心理準(zhǔn)備。10. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的口腔潰瘍有什么特點(diǎn)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)影響患者的黏膜，表現(xiàn)為頻繁出現(xiàn)的口腔黏膜糜爛、潰瘍和紅腫，常常是無痛性的，但潰瘍面較深時(shí)，患者可有疼痛的感覺。此時(shí)要注意保持口腔的清潔衛(wèi)生，避免辛辣食物的刺激。需要強(qiáng)調(diào)的是，這里提到的口腔潰瘍最好能得到醫(yī)生的確認(rèn)，這樣對(duì)于協(xié)助疾病的診斷更有意義。11. 為什么系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易掉頭發(fā)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的基本病理改變是血管炎。當(dāng)皮膚的小血管發(fā)生炎癥時(shí)，發(fā)囊的營養(yǎng)供應(yīng)出現(xiàn)障礙，患者容易脫發(fā)，而且毛發(fā)生長也受到影響。一般在病情控制后，毛發(fā)可以再生。如果再次出現(xiàn)脫發(fā)，可能是疾病復(fù)發(fā)的癥狀。12. 為什么女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易出現(xiàn)月經(jīng)紊亂甚至是閉經(jīng)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身可以出現(xiàn)免疫調(diào)控網(wǎng)絡(luò)紊亂，導(dǎo)致月經(jīng)紊亂。另外，本病在治療過程中應(yīng)用激素、免疫抑制劑也會(huì)造成月經(jīng)紊亂甚至閉經(jīng)，如長期應(yīng)用環(huán)磷酰胺可抑制卵巢功能，應(yīng)用雷公藤也常有月經(jīng)紊亂和閉經(jīng)。13. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要避免日曬和紫外線照射？光過敏是指紫外線（波長 290～320nm）照射（如日曬）后，可以使上皮細(xì)胞核的 DNA 解聚為胸腺嘧啶二聚體，后者具有很強(qiáng)的抗原性，刺激機(jī)體免疫系統(tǒng)產(chǎn)生大量的自身抗體；另外，紫外線照射后，使某些細(xì)胞因子（TNF-α、IL-1/6 等）敏感性增強(qiáng)，激活 T 細(xì)胞活化、導(dǎo)致血管損傷，使暴露部位的皮膚出現(xiàn)紅色的丘疹、斑疹、大皰樣的皮疹，皮膚灼熱、發(fā)癢。約 50% 的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可出現(xiàn)光過敏現(xiàn)象，因此建議患者外出時(shí)，采取防曬措施，如穿長衣、長褲、戴涼帽等，盡量避開陽光強(qiáng)烈的時(shí)間段出行。14. 什么叫雷諾現(xiàn)象？30% ~ 50% 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，具有雷諾現(xiàn)象。雷諾現(xiàn)象最早由 Raynaud 醫(yī)生報(bào)道而得名，是指皮膚在寒冷、情緒波動(dòng)等誘發(fā)因素后引起末梢小動(dòng)脈痙攣、管腔狹窄，使皮膚變白、變紫而后變紅為特征的現(xiàn)象。目前病因不明，發(fā)作與溫度有關(guān)，好發(fā)于秋冬季節(jié)，多見于 20 ~ 40 歲的女性。15. 什么是亞急性皮膚型狼瘡？亞急性皮膚型狼瘡是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一種特殊類型，日光照射部位多有光過敏現(xiàn)象，表現(xiàn)為頸部、上背部、肩部及上肢伸側(cè)不固定的鱗屑性紅斑或環(huán)形紅斑，持續(xù)數(shù)周或數(shù)月消退，消退后可有色素沉著，但無皮膚萎縮和瘢痕出現(xiàn)。16. 什么是藥物性狼瘡？由某些藥物引起的狼瘡稱之為藥物性狼瘡。該類患者發(fā)病年齡較大，用藥時(shí)出現(xiàn)臨床表現(xiàn)和血清學(xué)改變，停藥后病情自行緩解，一般很少累及腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)。目前與藥物性狼瘡發(fā)病明確相關(guān)的藥物有：氯丙嗪、甲基多巴、肼屈嗪、鹽酸普魯卡因胺、異煙肼；可能有關(guān)的藥物有苯妥英鈉、青霉胺、奎寧丁。因此，將患者診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前一定要仔細(xì)詢問患者有無應(yīng)用上述藥物。17. 狼瘡腎炎是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟時(shí)，表現(xiàn)為血尿、蛋白尿（＞0.5 g/24 h）、水腫、高血壓、腎功能損害，主要以腎小球病變?yōu)橹鳎憩F(xiàn)為腎炎或腎病綜合征，稱為狼瘡腎炎。18. 什么是狼瘡腦?。慨?dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)偏頭痛、性格改變、記憶力減退、認(rèn)知障礙、嘔吐、興奮、昏迷或癲癇持續(xù)狀態(tài)等，應(yīng)及早作腰穿，進(jìn)行腦脊液檢查，或 CT、磁共振、腦電圖檢查，如果除外感染、藥物等因素，可診斷為狼瘡腦病。狼瘡腦病并沒有統(tǒng)一的診斷和分類標(biāo)準(zhǔn)，如果患者突然出現(xiàn)上述表現(xiàn)，排除其他疾病，可考慮狼瘡腦病。19. 什么是狼瘡肺炎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在病程中出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、呼吸困難等肺部的非感染性病變，稱為狼瘡肺炎。急性狼瘡肺炎起病急，表現(xiàn)為發(fā)熱、干咳、呼吸困難，聽診雙肺底可聞及濕啰音，動(dòng)脈血?dú)夥治鎏崾镜脱跹Y，影像學(xué)特征是陰影較廣泛且易變，肺功能檢查提示嚴(yán)重限制性通氣功能障礙，彌散功能下降。此類患者預(yù)后較差。慢性狼瘡肺炎多為慢性間質(zhì)浸潤性病變，一般見于病程較長的患者。表現(xiàn)為干咳、勞累后呼吸困難，胸片可見彌漫性顆粒網(wǎng)狀改變，可有限制性通氣功能障礙，肺容量及彌散功能下降。20. 什么是新生兒紅斑狼瘡？新生兒紅斑狼瘡一般多見于女嬰，往往在出生后 3 個(gè)月內(nèi)發(fā)病。多表現(xiàn)為頭頸部及眶周等暴露部位的環(huán)形紅斑，一部分新生兒可有心臟傳導(dǎo)阻滯，患兒血清中抗 SSA 抗體陽性。本病為一過性，僅有皮膚損害預(yù)后較好，有心臟傳導(dǎo)阻滯者預(yù)后較差。21. 什么是狼瘡危象？狼瘡危象是指系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)嚴(yán)重的系統(tǒng)損害，病情兇險(xiǎn)，常常危及生命，如急進(jìn)性狼瘡腎炎，嚴(yán)重的神經(jīng)精神狼瘡的表現(xiàn)，如頭痛、嘔吐、視盤水腫的顱內(nèi)壓增高表現(xiàn)以及癲癇樣發(fā)作、精神分裂或昏迷、溶血性貧血，血小板減少性紫癜，粒細(xì)胞缺乏癥，嚴(yán)重的狼瘡肺炎或肺出血，嚴(yán)重的狼瘡性肝炎，嚴(yán)重的口腔潰瘍、指甲下或指甲周圍出現(xiàn)弧形紫紅色的出血線等嚴(yán)重的血管炎，劇烈的腹痛，嚴(yán)重的心臟損害，持續(xù)高熱且應(yīng)用抗生素治療無效者。22. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡免疫學(xué)檢查有哪些，哪些特異性較高?（1）抗核抗體譜①抗核抗體（ANA）：是對(duì)各種細(xì)胞核成分抗體的總稱。SLE 的 ANA 陽性率高達(dá) 95%，其滴度較高，大于 1∶80 的 ANA 對(duì) SLE 的診斷意義較大。ANA 對(duì) SLE 也無特異性，也可見于其他結(jié)締組織病，如硬皮病、干燥綜合征等，但其陽性率和滴度較低。②抗雙鏈 DNA 抗體（dsDNA），對(duì) SLE 特異性高，陽性率為 50% ~ 80%，抗體效價(jià)隨病情緩解而下降。③抗 Sm 抗體，特異性高達(dá) 99%，但靈敏度低，SLE 患者的陽性率為 20% ~ 30%，本抗體與 SLE 活動(dòng)性無關(guān)。④其他自身抗體，抗 RNP 抗體、抗 SSA 抗體、抗 SSB 抗體、抗組蛋白抗體等，均可出現(xiàn)陽性。SLE 可出現(xiàn)多種自身抗體。（2）抗磷脂抗體 包括抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物、生物學(xué)假陽性反應(yīng) (即假陽性的梅毒試驗(yàn))，均針對(duì)基本相同的磷脂抗原?？贵w在血管內(nèi)能抑制血凝，但有此抗體的患者不但無出血傾向，反而容易發(fā)生動(dòng)脈與靜脈的血栓，此外也常發(fā)生習(xí)慣性流產(chǎn)與血小板減少癥。以上諸癥狀及抗磷脂抗體共同構(gòu)成抗磷脂綜合征。（3）SLE 其他自身抗體 針對(duì)紅細(xì)胞膜抗原的抗體出現(xiàn)抗人球蛋白試驗(yàn)陽性，還有抗粒細(xì)胞抗體、抗血小板抗體和抗淋巴細(xì)胞抗體、抗核糖體抗體、抗核小體抗體等。約 1/3 的病例類風(fēng)濕因子陽性。23. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么？（1）1997 年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的分類診斷詳細(xì)標(biāo)準(zhǔn)如下：1）頰部紅斑固定紅斑，扁平或高起，在兩顴突出部位。2）盤狀紅斑片狀高起于皮膚的紅斑，黏附有角質(zhì)脫屑和毛囊栓，陳舊病變可發(fā)生萎縮性瘢痕。3）光過敏對(duì)日光有明顯的反應(yīng)，引起皮疹，從病史中得知或醫(yī)生觀察到。4）口腔潰瘍經(jīng)醫(yī)生觀察到的口腔或鼻咽部潰瘍，一般為無痛性。5）關(guān)節(jié)炎非侵蝕性關(guān)節(jié)炎，累及 2 個(gè)或更多的外周關(guān)節(jié)，有壓痛、腫或積液。6）漿膜炎胸膜炎或心包炎。7）腎臟病變尿蛋白 ＞ 0.5 g/24 h 或 +++，或管型（紅細(xì)胞、血紅蛋白、顆?；蚧旌瞎苄停?）神經(jīng)病變癲癇發(fā)作或精神病，除外藥物或已知的代謝紊亂。9）血液學(xué)疾病溶血性貧血，或白細(xì)胞減少，或淋巴細(xì)胞減少，或血小板減少。10）免疫學(xué)異?？?ds-DNA 抗體陽性，或抗 Sm 抗體陽性，或抗磷脂抗體陽性 （包括抗心磷脂抗體、或狼瘡抗凝物、或至少持續(xù) 6 個(gè)月的梅毒血清試驗(yàn)假陽性三者中具備一項(xiàng)陽性）。11）抗核抗體在任何時(shí)候和未用藥物誘發(fā)「藥物性狼瘡」的情況下，抗核抗體滴度異常。符合該分類標(biāo)準(zhǔn)的 11 項(xiàng)中的 4 項(xiàng)或 4 項(xiàng)以上者，不論同時(shí)或先后出現(xiàn)，在除外感染、腫瘤和其他結(jié)締組織病后，可診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡。（2）2009 年 ACR 關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡修改的診斷標(biāo)準(zhǔn)：患者如果滿足下列條件至少一條，則歸類于系統(tǒng)性紅斑狼瘡：①活動(dòng)性腎炎，伴 ANA 陽性或抗 dsDNA 陽性；②患者滿足分類標(biāo)準(zhǔn)中的 4 條，其中包括至少一條臨床標(biāo)準(zhǔn)或一條免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。臨床標(biāo)準(zhǔn)：1）急性或亞急性皮膚狼瘡；2）慢性皮膚狼瘡；3）口腔/鼻潰瘍；4）不留瘢痕的脫發(fā)；5）炎癥性滑膜炎（內(nèi)科醫(yī)生觀察到的兩個(gè)或兩個(gè)以上關(guān)節(jié)腫脹或伴晨僵的關(guān)節(jié)觸痛）；6）漿膜炎；7）腎臟：尿蛋白/肌酐比值（或 24 小時(shí)尿蛋白），至少 500 mg 蛋白/24 小時(shí)，或有紅細(xì)胞管型；8）神經(jīng)系統(tǒng)：癜癇發(fā)作、精神病、多發(fā)性單神經(jīng)炎、脊髓炎、外周或顱神經(jīng)病變、腦炎（急性精神混亂狀態(tài)）；9）溶血性貧血；10）白細(xì)胞減少（至少一次＜4000/mm^3）或淋巴細(xì)胞減少（至少一次＜1000/mm^3）；11）至少一次血小板減少（＜100,000/mm^3）免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)：1）ANA 高于實(shí)驗(yàn)室參考值范圍；2）抗 dsDNA 高于實(shí)驗(yàn)室參考值范圍（ELISA 法需兩次高于實(shí)驗(yàn)室參考值范圍）；3）抗 Sm 抗體陽性；4）抗磷脂抗體：①狼瘡抗凝物升高②梅毒血清學(xué)試驗(yàn)假陽性；③抗心磷脂抗體至少兩倍于正常值或中高滴度；④抗β2 糖蛋白 1 陽性；5）低補(bǔ)體（C3、C4 和 CH50）；6）排除溶血性貧血者，直接 Coombs 試驗(yàn)陽性。24. 什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)評(píng)分（SLEDAI）？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因和發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，許多指標(biāo)的出現(xiàn)可能代表本病的活動(dòng)，目前國際上應(yīng)用最廣泛的系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動(dòng)性判斷標(biāo)準(zhǔn)如下：癲癇、精神病、器質(zhì)性腦病、視覺異常、顱神經(jīng)病變、狼瘡性頭痛、腦血管意外（卒中）、血管炎，每項(xiàng) 8 分；關(guān)節(jié)炎、肌炎、管型尿、蛋白尿、膿尿，每項(xiàng) 4 分；新發(fā)紅斑、脫發(fā)、黏膜潰瘍、胸膜炎、心包炎、低補(bǔ)體血癥、抗 DNA 抗體滴度增高，每項(xiàng) 2 分；發(fā)熱、血小板減少、白細(xì)胞減少，每項(xiàng) 1 分。根據(jù)患者 10 天內(nèi)是否出現(xiàn)上述指標(biāo)而定分。0～4 分基本無活動(dòng)，5～9 輕度活動(dòng)，10～14 中度活動(dòng)，≥15 分重度活動(dòng)。25. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則是什么？目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡沒有有效的根治方法。對(duì)于初發(fā)病例，如果能排除藥物因素誘發(fā)的可能性，一經(jīng)確診，應(yīng)進(jìn)行早期治療。由于狼瘡患者存在個(gè)體差異，治療時(shí)不能千篇一律，需特別強(qiáng)調(diào)個(gè)體化原則，而且要評(píng)估治療的風(fēng)險(xiǎn)和效果，選擇最佳治療方案。26. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡如何治療？（1）輕型患者可給予抗瘧藥（氯喹和羥氯喹）、沙利度胺、小劑量激素等；中度活動(dòng)型患者可個(gè)體化的應(yīng)用糖皮質(zhì)激素治療，必要時(shí)應(yīng)用免疫抑制劑；重型患者治療首選糖皮質(zhì)激素，聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑環(huán)磷酰胺等。（活動(dòng)度參見系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)評(píng)分）（2）對(duì)于狼瘡危象者，可應(yīng)用免疫球蛋白、大劑量激素沖擊治療。（3）生物制劑（抗 CD20 單抗）、血漿置換、自體干細(xì)胞移植在臨床上也有應(yīng)用。27. 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中使用 NSAID 藥的適應(yīng)癥及注意事項(xiàng)有哪些？無論輕型或重型系統(tǒng)性紅斑狼瘡都要經(jīng)常用到非甾體抗炎藥（NSAID），主要作用是抗炎、鎮(zhèn)痛和退熱等，但 NSAID 無免疫抑制作用，所以必須同時(shí)使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑。因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡是多臟器受損的系統(tǒng)性疾病，尤其是腎受累經(jīng)常可見，而 NSAID 有抑制前列腺素的作用容易引起腎功能減退，因此，對(duì)于狼瘡腎病患者用 NSAID 尤其要慎重。28. 什么情況下系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該進(jìn)行激素沖擊治療？激素沖擊治療指的是短期內(nèi)使用較大量的糖皮質(zhì)激素，常用甲基強(qiáng)的松龍每天 0.5～1.0 g，沖擊的次數(shù)和間隔時(shí)間應(yīng)根據(jù)具體病情制定，一般持續(xù) 3～5 天。對(duì)于嚴(yán)重的狼瘡腎炎、狼瘡肺炎、腸系膜血管炎、部分狼瘡腦病、嚴(yán)重血細(xì)胞減少等重病時(shí)考慮激素沖擊治療。此種治療方法效果較明顯，但不能持久應(yīng)用，因此治療時(shí)必須聯(lián)合應(yīng)用其他藥物，而且用藥前后一定要預(yù)防感染的發(fā)生。29.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用糖皮質(zhì)激素有哪些副作用？糖皮質(zhì)激素在應(yīng)用中可能出現(xiàn)較多的副作用，如血壓升高、誘發(fā)或加重感染、誘發(fā)或加劇消化性潰瘍、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松及椎骨壓迫性骨折、延緩創(chuàng)傷患者的傷口愈合、升高血糖等。另外，糖皮質(zhì)激素可引起神經(jīng)過敏、激動(dòng)、失眠、情感改變，甚至出現(xiàn)明顯的精神癥狀，誘發(fā)癲癇發(fā)作。某些患者還有自殺傾向。因此，需合理用藥、適時(shí)減量、有效防治，盡可能減少副作用的出現(xiàn)。30. 同時(shí)患有糖尿病、股骨頭壞死等疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，還能使用激素治療么？激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過程中發(fā)揮非常重要的作用，尤其是重癥狼瘡。當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者同時(shí)有糖尿病或股骨頭壞死時(shí)，激素就是一把雙刃劍，但權(quán)衡利弊，必要時(shí)還得應(yīng)用。當(dāng)患者有糖尿病時(shí)，要嚴(yán)密監(jiān)測血糖變化，積極控制血糖，待病情緩解，激素減量后，血糖的水平也會(huì)逐漸趨于平穩(wěn)。如果患者有股骨頭壞死，盡可能減少激素的用量，同時(shí)給予改善血循環(huán)、骨營養(yǎng)的治療。31. 怎么區(qū)分系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀和激素引起的精神癥狀？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)精神癥狀往往發(fā)生在急性期或終末期，表現(xiàn)為偏頭痛、幻覺、幻聽、幻視等。一部分重癥患者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷甚至癲癇等，嚴(yán)重者可致死亡。隨著激素的應(yīng)用，上述精神癥狀可逐漸好轉(zhuǎn)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用糖皮質(zhì)激素后出現(xiàn)的精神癥狀常常在應(yīng)用激素治療后出現(xiàn)，幻覺、妄想內(nèi)容多為片段、不固定的。當(dāng)然，有些時(shí)候，很難鑒別究竟是疾病本身的，還是激素引起的，這就需要嚴(yán)密觀察患者，仔細(xì)分析，尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀多伴有神經(jīng)損害。32. 抗瘧藥在應(yīng)用過程中需要注意哪些事情？抗瘧藥具有穩(wěn)定溶酶體膜、調(diào)節(jié)免疫、吸收紫外線等作用，對(duì)于治療輕型系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的盤狀紅斑、光過敏等皮膚病變、關(guān)節(jié)炎及口腔潰瘍具有較好的療效，但此類藥物在應(yīng)用中可損傷視網(wǎng)膜，造成視力下降，因此用藥前需先查眼底，用藥中定期做眼科檢查，發(fā)現(xiàn)病變及時(shí)停藥，一般半年左右做一次眼底檢查。此外，用藥前后應(yīng)查心電圖，對(duì)于竇房結(jié)功能不全，心率緩慢，傳導(dǎo)阻滯等心臟病的患者應(yīng)禁用。33. 造血干細(xì)胞移植治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡效果如何？造血干細(xì)胞移植能減輕系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的病情，但不能達(dá)到完全治愈的目的。而且，此種治療方法費(fèi)用高，風(fēng)險(xiǎn)大，臨床上必須嚴(yán)格掌握適應(yīng)癥方可應(yīng)用。34. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以懷孕嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生育能力是正常的，但患者妊娠后容易發(fā)生流產(chǎn)、早產(chǎn)、死產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育不良等，尤其是抗心磷脂抗體陽性的患者。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠可加重病情或使疾病復(fù)發(fā)，即使病情處于穩(wěn)定期，妊娠中或分娩后也有患者出現(xiàn)病情加重的情況。因此，活動(dòng)期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不能妊娠，如果經(jīng)治療病情穩(wěn)定達(dá)一年以上，每天口服強(qiáng)的松的劑量在 10 mg 以下，無重要臟器受累，未使用免疫抑制劑至少 6 個(gè)月，可以考慮妊娠。需要強(qiáng)調(diào)的是，地塞米松、免疫抑制劑、雷公藤片對(duì)胎兒有副作用，應(yīng)避免使用。35. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時(shí)如何調(diào)整用藥？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時(shí)，應(yīng)當(dāng)增加糖皮質(zhì)激素的劑量，常使用甲基潑尼松龍 60～80 mg 靜脈滴注，產(chǎn)后第二天甲基潑尼松龍 40 mg 靜脈滴注，產(chǎn)后第三天恢復(fù)產(chǎn)前劑量，至少每天 10 mg，維持 6 周。必要時(shí)加用免疫抑制劑。36. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期如何用藥？潑尼松在乳汁中的濃度較低，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期可以應(yīng)用，最好以小劑量為宜（＜10 mg/d）；當(dāng)潑尼松＞20 mg/d 時(shí)，應(yīng)在服藥 4 h 后哺乳；可用半衰期較短的非甾體類抗炎藥，如布洛芬等，禁用所有的免疫抑制劑。37. 血漿置換療法對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效如何？血漿置換療法能清除體內(nèi)大量的循環(huán)免疫復(fù)合物，近期療效好。但治標(biāo)不治本，它不能從源頭上徹底抑制免疫復(fù)合物的產(chǎn)生，必須聯(lián)合激素及環(huán)磷酰胺方可達(dá)到長期緩解的目的。且此種方法治療費(fèi)用高，易導(dǎo)致感染、電解質(zhì)失衡等副作用，不適合長期應(yīng)用。38. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后怎樣？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者經(jīng)過早期的診斷、治療，存活期明顯延長，與過去相比，如果患者經(jīng)過正規(guī)有效的個(gè)體化治療，5 年生存率可達(dá) 95%，10 年生存率可達(dá) 84%。當(dāng)然，如果患者合并狼瘡腎炎出現(xiàn)腎功能不全、狼瘡腦病、狼瘡肺炎預(yù)后差，主要死亡原因是感染、腎功能衰竭、腦損害和心力衰竭。39. 已經(jīng)確診的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可否繼續(xù)接種疫苗？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，機(jī)體免疫系統(tǒng)處于紊亂狀態(tài)，尤其是在疾病活動(dòng)期，免疫反應(yīng)亢進(jìn)，如此時(shí)接種疫苗，疫苗作為一種外源性抗原，引起免疫反應(yīng)，導(dǎo)致發(fā)熱、頭痛、關(guān)節(jié)痛，甚至出現(xiàn)腎炎、腦炎等，可能與疾病本身的臨床表現(xiàn)重疊，引起病情加重或誘發(fā)狼瘡復(fù)發(fā)。綜上，在疾病活動(dòng)期不宜進(jìn)行疫苗接種，尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果處于疾病緩解期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)醫(yī)生指導(dǎo)，一般可接種流感疫苗、破傷風(fēng)抗毒素等，但過敏體質(zhì)者慎用。40. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食應(yīng)該注意什么？有一些食物，如無花果、油菜、香菜、芹菜等可以增強(qiáng)光敏感作用，盡量不食用或少食用，如食用后應(yīng)避免陽光照射；蘑菇、煙熏食品和某些食物染料也可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生，也盡量不要食用或少食用；有腎臟損害的患者，如果出現(xiàn)蛋白尿，但無腎功能損害，應(yīng)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì)，而且應(yīng)該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等；對(duì)于有腎功損害的患者，則要限制蛋白質(zhì)的攝入，以免加重腎臟負(fù)擔(dān)?？傊?，患者應(yīng)以清淡、易消化、低鹽、富含維生素、含糖量低的食物為主。41. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要心理治療么？得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，患者情緒低落、悲觀、消極，甚至有自殺的想法，悶在家里不肯外出，也不與他人交流。實(shí)際上，這些想法是錯(cuò)誤的，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，本病的治療方法越來越多，經(jīng)過正規(guī)的治療，病情緩解率很高，死亡率正逐漸下降?；颊咭私獠∏椋e極地配合醫(yī)生治療，待病情控制好后，逐步的參加社會(huì)活動(dòng)和工作，可以像正常人一樣生活。42. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后應(yīng)注意什么?（1）系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后，千萬不可自行調(diào)整藥物的用量，尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量，即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風(fēng)濕免疫科門診，復(fù)查肝功能、腎功能及血、尿、便常規(guī)等相關(guān)指標(biāo)，由醫(yī)生評(píng)估病情后，方可調(diào)整用藥。另外，患者一定要遵從醫(yī)生的要求，定期到門診復(fù)查。（2）患者應(yīng)保持良好的心情, 病情改善后可進(jìn)行體育鍛煉、參與適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動(dòng), 以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習(xí)慣, 做到起居有規(guī)律。外出活動(dòng)時(shí)要采取遮陽措施。預(yù)防感冒，以免加重病情。43. 如何判斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡是否復(fù)發(fā)了?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)沒有明確的診斷標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)和相關(guān)的實(shí)驗(yàn)室檢查，如抗雙鏈 DNA 抗體滴度增高、血沉增快、補(bǔ)體下降、出現(xiàn)胸水或心包積液、尿蛋白增多、白細(xì)胞或血小板減少等，可能考慮疾病的復(fù)發(fā)。然而，患者很難根據(jù)上述指標(biāo)來判斷疾病的復(fù)發(fā)與否，如果患者發(fā)現(xiàn)自己有原因不明的發(fā)熱、新鮮的皮疹、關(guān)節(jié)再次腫痛、明顯的脫發(fā)、口腔潰瘍、頭痛、嘔吐、抽搐等，可能意味著疾病復(fù)發(fā)，應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院就診。44. 如何預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)?到目前為止還沒有一個(gè)確切的可以完全預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)的方法，但這并不是說就一點(diǎn)也不能預(yù)防。一般來講感冒最容易使紅斑狼瘡復(fù)發(fā)，因此患者平時(shí)要注意保暖, 避免感冒，這是最重要的一項(xiàng)。如果經(jīng)常反復(fù)感冒，要找自己的經(jīng)治醫(yī)生，化驗(yàn)一下血，看是否有免疫功能的降低，如果免疫功能降低，可給予適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。除預(yù)防感冒外，患者要按照醫(yī)生的要求服藥，不要亂用藥，也不要道聽途說有什么靈丹妙藥而突然停藥。同時(shí)要充分休息好, 不要?jiǎng)诶? 工作要適度，可作適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)，但不要在陽光下暴曬。精神保持愉快，要安排好合理的飲食習(xí)慣，定期找醫(yī)生復(fù)查各項(xiàng)化驗(yàn)指標(biāo)。45. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡能根治嗎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清，不管用什么方法都不能將本病根治。但需要強(qiáng)調(diào)的是，目前臨床上已經(jīng)有一些藥物可以使病情緩解，患者可以過正常人的生活，也可以上班工作。千萬不要病急亂投醫(yī)，到處尋找治療的偏方或祖?zhèn)髅胤?，既耽誤了治療，又浪費(fèi)了金錢，而且配方不清，可能還會(huì)加重病情。袁紅霞2018年03月30日14280
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劉志純主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 2017-11-20唐梅 柏林 劉志純蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科SLE臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，表現(xiàn)有皮疹、脫發(fā)、關(guān)節(jié)炎、口腔潰瘍、蛋白尿、血三系減少等，患者每日需要規(guī)律服用激素、免疫抑制劑等控制病情，但民以食為天，那么一日三餐需要注意哪些呢？中國居民平衡膳食寶塔參照膳食寶塔，中國居民每日應(yīng)攝入谷薯、蔬果、畜禽和海產(chǎn)品、蛋奶和堅(jiān)果、烹調(diào)用油五大類。每日食譜應(yīng)多樣化、各類營養(yǎng)素互補(bǔ)才能滿足身體的需要。狼瘡患者飲食宜忌1）不吃導(dǎo)致過敏的食物。2）有光過敏者：盡可能少吃容易引起光過敏的芹菜、無花果，新鮮菌菇、煙薰物和豆莢等。3）慎用磺胺類和四環(huán)素類抗生素、含雌激素或雌孕激素混合制劑的避孕藥。 4）低鹽、優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食(<40g/d)。 5）禁食鹽腌制食品，如有血壓升高需限制鹽的攝入量。 6）浮腫明顯且尿量少者：可限制飲水量。7）多吃新鮮黃瓜、熟大蒜、如果腎功能正?？蛇m當(dāng)攝入含鉀豐富的橘子、橙子和西紅柿。 8）多吃含鈣多的牛奶、奶酪和蝦皮等（但腹脹、腹痛、腹瀉者需控制牛奶或巧克力） 9）低鹽（鈉鹽<3g/d）低脂，尤其是控制動(dòng)物脂肪，減少辛辣食攝入 10）血糖偏高者：限制主食、甜食及零食，以含糖少、纖維素較高的飲食為宜。 11）血壓偏高者：適當(dāng)多吃些有降壓作用的干香菇、牛奶、甲魚、海帶、蘋果、燕麥、飲用菊花茶或綠豆粥、荷葉茶、蓮心茶、枸杞茶、山楂茶等。狼瘡腎炎的飲食注意事項(xiàng)盡量多食用優(yōu)質(zhì)蛋白 對(duì)于慢性腎臟病患者，食物中過多的蛋白質(zhì)攝入可造成人體代謝毒素的不恰當(dāng)堆積，建議有慢性腎臟病進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)的成人患者每天蛋白攝入量不超過【1.3克/公斤體重】；慢性腎臟病4期或5期的患者每天蛋白質(zhì)攝入量為【0.8克/公斤體重】。 但是，蛋白質(zhì)攝入過少又可能導(dǎo)致營養(yǎng)不良和體重減輕，因而在控制總量的前提下，盡量食用優(yōu)質(zhì)蛋白。具體來說，應(yīng)該少食用谷類蛋白質(zhì)（植物蛋白），如豆類及豆制品、硬果類和糧食類；可采用麥淀粉（將小麥粉中的蛋白抽提分離后的產(chǎn)品）為主食；多食用雞蛋、牛奶、瘦肉等優(yōu)質(zhì)蛋白，均勻分配在三餐內(nèi)。 一般牛肉、瘦豬肉、雞肉等肉類和魚類的蛋白質(zhì)含量約在20%左右，也就是說1斤肉（500g）大約含有100g蛋白。奶類蛋白含量大約3%，一瓶200毫升的牛奶含大約6-7g蛋白。大家可以據(jù)此做出大致估算。適當(dāng)調(diào)整微量元素?cái)z入 食鹽過多易造成鈉和水在體內(nèi)的儲(chǔ)留，會(huì)升高血壓及加重蛋白尿，增加腎臟負(fù)擔(dān)。因此慢性腎臟病患者宜清淡飲食，推薦每天鈉攝入量限制在2克以下，即約5克氯化鈉（食鹽99%成分為氯化鈉）。如果有明顯血壓升高或水腫，還應(yīng)采用限鹽飲食，進(jìn)一步減少鈉的攝取。 腎功能不全、尿量減少的患者容易出現(xiàn)高鉀血癥，因此需要監(jiān)測血清鉀的水平，若偏高應(yīng)慎用富含鉀的水果蔬菜，如香蕉、蘋果、菠菜、橙子等。健康飲食，健康生活，別忘了還要適度運(yùn)動(dòng)哦~！文稿 | 唐梅編輯 | 柏林 審校| 劉志純歡迎關(guān)注蘇大附二院風(fēng)濕免疫科公眾號(hào)2017年11月29日5755
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石星亮主治醫(yī)師 南醫(yī)三院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種常見的風(fēng)濕病，主要表現(xiàn)為多器官反復(fù)發(fā)炎，多種炎癥因子、自身抗體的升高。狼瘡患者除了要堅(jiān)持藥物治療，適當(dāng)?shù)娘嬍骋材芷鸬捷o助治療的作用。以下就是適合狼瘡患者的飲食清單。1、魚油：魚油或較肥的魚中富含n-3多不飽和脂肪酸，如EPA、DHA。研究表明n-3多不飽和脂肪酸能夠抑制炎癥因子的產(chǎn)生、淋巴細(xì)胞的增殖，減輕細(xì)胞毒性T細(xì)胞的活性，以及降低吞噬細(xì)胞介導(dǎo)的細(xì)胞毒作用。增加魚油的攝入量能夠有效減輕狼瘡患者的癥狀，并且減少心血管損傷的風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)改善患者情緒，緩解疲勞。在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中顯示，n-3多不飽和脂肪酸甚至能夠降低狼瘡抗體的產(chǎn)生和炎癥基因的表達(dá)，從而減少器官的損傷。2、橄欖油：多項(xiàng)臨床研究已經(jīng)表明橄欖油的攝入能夠有效輔助治療風(fēng)濕性疾病。因?yàn)殚蠙煊屠锩婧懈邼舛鹊膯尾伙柡椭舅岢煞趾投喾宇愇镔|(zhì)，如類黃酮、木脂素等。這些物質(zhì)能夠減少炎癥，調(diào)節(jié)免疫。給予狼瘡小鼠橄欖油飲食，可以明顯減輕腎臟損傷，降低血液和腎臟中的炎癥因子。其作用機(jī)制可能與Nrf-2、HO-1、JAK/STAT、MAPK和NF-κB等炎癥信號(hào)通路被部分阻斷有關(guān)。3、蜂王漿：蜂王漿中富含蛋白質(zhì)、游離氨基酸、短鏈脂肪酸和維生素。它能夠有效降低膽固醇、調(diào)節(jié)免疫并且有抗炎的作用。研究表明蜂王漿能夠降低狼瘡小鼠血清中IL-10、抗單鏈DNA抗體和抗紅細(xì)胞表面抗原的抗體，從而提高狼瘡小鼠的生存率。4、富含?；撬岬氖澄铮号；撬崾羌?xì)胞內(nèi)主要的游離β氨基酸，膳食中富含牛磺酸的食物有雞蛋、肉類和海鮮。牛磺酸有抗氧化、抗炎、抗細(xì)胞凋亡的作用。在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中就發(fā)現(xiàn)?；撬崮軌蛎黠@減輕高膽固醇飲食對(duì)狼瘡小鼠的心血管損傷。5、膳食纖維：狼瘡患者推薦攝入足夠的膳食纖維，如豆類、谷類、蔬菜等，因?yàn)橛兄跍p少心血管損傷的風(fēng)險(xiǎn)，促進(jìn)腸道蠕動(dòng)和減少血液中的炎癥物質(zhì)。有一項(xiàng)涉及279名狼瘡患者的研究顯示，增加膳食纖維攝入能夠減少疾病活動(dòng)度，減少血液中的炎癥物質(zhì)和同型半胱氨酸。但值得注意的是，如果過多攝入膳食纖維，會(huì)阻止維生素、礦物質(zhì)和蛋白質(zhì)的吸收，反而對(duì)疾病不利。6、富含維生素的食物：適當(dāng)?shù)难a(bǔ)充維生素對(duì)狼瘡患者的病情控制十分必要。如維生素C、E有抗氧化、修復(fù)DNA損傷的作用，維生素D能夠抗骨質(zhì)疏松、調(diào)節(jié)免疫，維生素B6能夠降低同型半胱氨酸的水平，從而減少狼瘡患者的心血管損傷。狼瘡患者尤其應(yīng)該注意從食物中補(bǔ)充維生素D，因?yàn)槔钳徎颊咄ǔ?huì)避免曬太陽，從而減少了從皮膚合成維生素D，容易造成維生素D下降。富含維生素的食物有新鮮蔬菜、水果、魚油、堅(jiān)果等，狼瘡患者應(yīng)多食用。7、綠茶：綠茶含有高濃度的茶多酚，有抗氧化和抗炎的作用。長期喝綠茶能夠不僅降低心腦血管疾病風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)狼瘡也有一定的治療效果。研究顯示茶多酚能夠降低狼瘡病人自身抗體的表達(dá)，減輕腎臟損傷，是一種潛在的治療狼瘡新手段。狼瘡患者應(yīng)適當(dāng)增加以上食物的攝入，再配合正規(guī)藥物治療，能夠起到事半功倍的作用。本文系石星亮醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年09月17日5798
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李學(xué)勇副主任醫(yī)師 九江市第一人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 1.保持良好的心態(tài)，要積極應(yīng)對(duì)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕。要早期診斷早期治療。控制好了，可以一樣正常生活。 2.平時(shí)不要吃無花果、香菇、香菜、芹菜等光敏感的食物。對(duì)于糖分高的食物及油膩的食物要控制。少喝咖啡，碳酸飲料。進(jìn)食高鈣低脂的食物，補(bǔ)鈣喝牛奶。 3.不要在太陽下直接照射。外出盡可能用太陽傘，本病光敏感。避免感染，少去人多、空氣不好的地方。平時(shí)可以用小蘇打水漱口。注意個(gè)人衛(wèi)生，勤洗手勤換衣。 4.要注意休息，運(yùn)動(dòng)要適量。適當(dāng)?shù)腻憻挘岣咦陨砻庖吡?，避免感冒。作息時(shí)間要規(guī)律，不宜過度勞累、熬夜。 5.避免染發(fā)及化妝。有些人對(duì)化妝品及染發(fā)素比較敏感，容易過敏，加重病情。 6.不要自己隨意減停藥。特別是激素，一定要在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行，很容易加重病情反復(fù)。一定要到正規(guī)醫(yī)院就診。 7.當(dāng)出現(xiàn)以下情況時(shí)：乏力，發(fā)熱(排除感染感冒等原因)，脫發(fā)加重，口腔潰瘍反復(fù)，關(guān)節(jié)炎加重，紅斑皮疹加重，皮膚瘀斑，網(wǎng)狀青斑明顯。請(qǐng)及時(shí)就診。 8.有懷孕需求時(shí)，一定要在病情穩(wěn)定，風(fēng)濕科醫(yī)師和婦產(chǎn)科醫(yī)師共同監(jiān)控下妊娠。 本文系李學(xué)勇醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年06月15日9994
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