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栗占國主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 1、 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要選擇高蛋白、低鹽飲食呢？答：有腎臟損害的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品,雞蛋,瘦肉,魚類等富含蛋白質(zhì)的食物。應(yīng)用激素或有腎臟損害的患者還易導(dǎo)致水、鈉潴留,引起水腫,故要選擇低鹽飲食。2、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要選擇低糖低脂飲食呢？答：由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者長期服用糖皮質(zhì)激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當(dāng)控制飲食,少吃含糖量高的食物。而系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者由于疾病原因造成活動量減少,消化功能不良,因此，宜進(jìn)食清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外，還應(yīng)補(bǔ)充鈣質(zhì),防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果等。3、 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要“補(bǔ)鉀”？答：鉀是細(xì)胞內(nèi)液的主要離子，對維持人體健康有很重要的作用。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響，易出現(xiàn)低血鉀的癥狀，如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等，因此，需要“補(bǔ)鉀”。食物中含鉀豐富的有：綠葉蔬菜、香蕉、橘子、杏仁、馬鈴薯、黃豆、核果類等。4、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食上有何忌口？答：1）羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等。 2）菠菜能加重狼瘡性腎炎的蛋白尿和管型，并易引起尿結(jié)石。 3）菜花可能加重脫發(fā)。 4）香菇、芹菜、草頭（南苜蓿、紫云英）能增加光敏感。 5）辣椒、青椒、大蒜、大蔥等辛熱食物不宜多食。 6）高脂血癥者應(yīng)少食豬肉、豬油、內(nèi)臟、雞油、肥鴨、肥鵝、肥牛、羊肉、帶魚等，以及含糖量高的食品。 7）海蝦、海蟹等海產(chǎn)品容易引起過敏的食物，應(yīng)慎食。8）不宜飲酒、藥酒或補(bǔ)酒，不宜吸煙。5、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用激素后出現(xiàn)食欲旺盛、食量增加時(shí)怎么辦？答：糖皮質(zhì)激素在服用較大劑量激素一段時(shí)間后，有些患者會出現(xiàn)食欲旺盛，食量增加，繼之體重增加，身體發(fā)胖而影響形象，這使許多患者特別是年輕患者在使用激素之前有所顧忌。應(yīng)對的方法有：1）飲食上應(yīng)注意選擇富含維生素和優(yōu)質(zhì)蛋白的平衡飲食，如多食蔬菜、水果、瘦肉、雞蛋等，2）免刺激性食物，不食辛辣食物。以免使本來已旺盛的食欲再次增加。3）食欲旺盛時(shí)不能隨心所欲的進(jìn)食，合理安排好每日三餐，葷素搭配，每餐進(jìn)食量與未患病時(shí)的進(jìn)食量持平為宜。以防止體重在短期內(nèi)增長過快，4）饑餓時(shí)以蔬菜、含糖量較低的水果補(bǔ)充。5）飲食應(yīng)有規(guī)律，避免暴飲暴食。2011年05月04日
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黃成輝主任醫(yī)師 廣醫(yī)二院 風(fēng)濕免疫科 作為一個(gè)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者，在日常生活中，應(yīng)如何面對，走上康復(fù)之路？下面的建議或許對你有幫助：一、接受現(xiàn)實(shí)，樂觀面對生命。 接受狼瘡是一種慢性疾病的現(xiàn)實(shí)；多些與家人及朋友傾訴；與病友互相鼓勵、互相幫助；使日常生活更加充實(shí)及有意義。二、尋求解除壓力的方法。 患者應(yīng)透過不同的途經(jīng)減低疾病所帶來的壓力，如積極參加有益身心的文體活動、擴(kuò)闊社交卷子，主動與可信賴的親友交往，尋求適當(dāng)?shù)膸椭鹊热?、提高身體的醒察性。 患者要對自己身體各部位產(chǎn)生的變化要有醒察性，如視力的突然減退、皮膚出現(xiàn)斑疹、發(fā)熱、疲倦等等。四、避免引發(fā)疾病的誘因。 誘發(fā)狼瘡的原因，會因人而異，患者要多加留意，如：過度疲勞、接觸陽光、亂服藥物、空氣混濁的環(huán)境等。五、均衡營養(yǎng)飲食。 受疾病及藥物的影響，患者普遍體質(zhì)虛弱，在日常生活中，要吸收不同食物中的均衡營養(yǎng)，不可偏食。六、適當(dāng)運(yùn)動與休息。 充足的睡眠及進(jìn)行適合自己的運(yùn)動（如室內(nèi)泳池的游泳、太極拳等），可以增強(qiáng)患者的抵抗力及消除焦慮的情緒。七、認(rèn)識服用的藥物。 了解藥物的名稱、劑量、服用時(shí)間等，并且按醫(yī)生吩咐服藥，不可擅自加減藥物。八、按時(shí)復(fù)診。 令醫(yī)護(hù)人員能定期跟進(jìn)你的病情進(jìn)展。九、與醫(yī)生坦誠溝通及合作。 在復(fù)診過程中，應(yīng)詳細(xì)向醫(yī)生表達(dá)病情、不要隱瞞病情，若然對醫(yī)生的表達(dá)有不理解，亦應(yīng)主動詢問，使醫(yī)患雙方合作無間，共同戰(zhàn)勝疾病。2011年03月06日16942
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陸樂副主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 中西醫(yī)結(jié)合科 1.避免陽光直射：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者無論有無皮疹，均應(yīng)避免被含紫外線的光線直射，包括陽光，復(fù)印機(jī)，電焊等。盡量避免在日光最強(qiáng)烈的上午10點(diǎn)至下午3點(diǎn)外出。如需長時(shí)間的戶外活動，應(yīng)做好防曬措施，如涂抹防曬指數(shù)（SPF）25或更高的防曬霜，戴帽子，打傘，穿長袖衣服等。2.避免使用化妝品：面部有明顯紅斑的病人，不可用化妝品涂抹遮蓋，因某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，會使皮疹加重，或誘發(fā)狼瘡。不要燙發(fā)染發(fā)，雖然沒有直接證據(jù)證明其能誘發(fā)狼瘡，但有相當(dāng)一部分病人在發(fā)病前一段時(shí)間內(nèi)有過燙染發(fā)。3.預(yù)防感冒，避免過度勞累：在寒冷季節(jié)應(yīng)注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受涼，盡量減少感冒等，因感染可誘發(fā)狼瘡活動或使原有病情加重。4.日常飲食：病情較輕的狼瘡患者飲食通常無需禁忌，但要注意少食用具有增強(qiáng)光敏感作用的食物如無花果、芹菜、油菜、黃泥螺以及蘑菇、香菇等，如食用后應(yīng)避免陽光照射。因狼瘡患者長期服用糖皮質(zhì)激素，平時(shí)還需低糖、低鹽飲食，注意補(bǔ)充鈣質(zhì)，多食用富含維生素的蔬菜和水果等。5.避免服用含雌激素的避孕藥、磺胺藥和四環(huán)素類藥，因這些藥物可誘發(fā)或使狼瘡活動加重。2011年12月28日7207
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耿麗芬主任醫(yī)師 白求恩國際和平醫(yī)院 中醫(yī)中西醫(yī)結(jié)合科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的健康指導(dǎo)l 避免陽光照射，戒煙，避免受涼、勞累、精神創(chuàng)傷、營養(yǎng)不良，冬季注意保暖，避免凍傷。l 避免用能誘發(fā)狼瘡及加重病情的藥物如青霉素、鏈霉素、四環(huán)素、磺胺、氯霉素、保泰松、避孕藥、利血平、疫苗、肼苯噠嗪、苯妥英鈉、異煙肼等?；顒悠诓灰艘呙缃臃N。l 避免食用可能引起光過敏的食物如芹菜、無花果、蘑菇、苜蓿類，三餐飲食要營養(yǎng)豐富和均衡，富含維生素，應(yīng)用大劑量皮質(zhì)激素和有高血壓的患者應(yīng)適當(dāng)限制鹽的攝入，貧血患者宜進(jìn)食含鐵高的食物。l 因狼瘡患者懷孕及產(chǎn)后會加重病情，因此活動性狼瘡患者要避免懷孕，SLE患者妊娠頭三個(gè)月容易流產(chǎn)，早產(chǎn)率和死胎率均很高，在病情穩(wěn)定（服用維持量潑尼松，無病情活動達(dá)一年以上；免疫抑制劑停藥半年以上），無心肺腎等重要臟器損害，腎功能和血壓均正常的情況下可以妊娠，但必須定期隨訪，嚴(yán)密觀察。由于地塞米松不能被胎盤酶所氧化滅活，故懷孕期間如需口服激素要口服強(qiáng)的松，在懷孕期間不宜使用地塞米松、水楊酸鹽、非甾體抗炎藥、抗瘧藥及細(xì)胞毒性藥物（環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、氮介等）對胎兒有不良影響，孕婦禁忌應(yīng)用。懷孕期間應(yīng)避免X線照射。 l 激素是治療SLE的重要藥物，因狼瘡病人不能曬太陽，故服激素期間適當(dāng)補(bǔ)充鈣劑及補(bǔ)腎中藥，在激素治療一定時(shí)期病情穩(wěn)定后要將激素逐漸減量，但一定在醫(yī)生的指導(dǎo)下逐步減量，千萬不可自行減量或停用，眾多系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)、惡化均是這樣引起的。2010年01月22日5547
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姚莉醫(yī)師 空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 紅斑狼瘡病人的飲食調(diào)配可結(jié)合臨床辨證中虛實(shí)寒熱及以上食物的屬性進(jìn)行，對癥選用，還可根據(jù)現(xiàn)代研究中的人體代謝所需物質(zhì)進(jìn)行調(diào)配食物，如紅斑狼瘡患者50%以上有明顯的腎臟損害，蛋白質(zhì)經(jīng)常從尿中大量丟失造成低蛋白血癥、水腫，引起身體的很多病理變化，因此必須及時(shí)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì)。補(bǔ)充的蛋白質(zhì)要以動物性優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)為主，如牛奶、雞蛋、瘦肉等。食物量要適當(dāng)，瘦肉天天每人不超過100克，雞蛋不超過2個(gè)，假如食入量過多，病人不但不能完全吸收，還增加腎臟負(fù)擔(dān)。腎病尿蛋白陽性患者，最好少食或不食用豆類及豆制品。從臨床看，紅斑狼瘡患者能量代謝發(fā)生障礙，在形成低蛋白血癥的同時(shí)，有的還形成高脂血癥，特別是當(dāng)患者伴有發(fā)熱時(shí)，消化功能降低，故宜多吃清淡輕易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大魚大肉。侵害腎臟的病人，大多伴隨水腫，在單采用激素治療時(shí)，又會導(dǎo)致水鈉潴留，因此要限制病人的食鹽攝入量，給予低鹽飲食，以免水腫癥狀加重。激素是治療紅斑狼瘡的首選藥物，在紅斑狼瘡患者長期使用激素后，使糖代謝功能發(fā)生紊亂，嚴(yán)峻者可形成糖尿病。所以在長期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的攝入量，是十分必要的。紅斑狼瘡的病理基礎(chǔ)是全身性血管炎，此時(shí)血管的通透性增加，出現(xiàn)內(nèi)臟器官的炎癥表現(xiàn)或出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象，因此要多吃含有維生素C的食物。長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴(yán)峻者可造成骨壞死，因此平時(shí)除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外，還應(yīng)多吃一些含鈣食物等。由于狼瘡性腎炎致大量的蛋白質(zhì)丟失，每個(gè)病人每日平均要丟失2克左右，所以會導(dǎo)致血液中蛋白質(zhì)的含量下降，每日必須補(bǔ)充一些優(yōu)質(zhì)蛋白來維持機(jī)體的蛋白質(zhì)平衡。所謂優(yōu)質(zhì)蛋白是主要指動物蛋白，如魚、肉、雞、鴨等均可，要根據(jù)自己的經(jīng)濟(jì)情況而決定，可以比平時(shí)適當(dāng)多吃一些，來補(bǔ)充腎臟中丟失的蛋白量，但不能吃得太多，以免不消化。還可以吃一些新鮮蔬菜來補(bǔ)充人體的維生素，千萬不要“忌口”。很多人聽了謠傳，說患了病這也不能吃那也不能吃，拼命節(jié)食，造成了機(jī)體的衰弱，不利于機(jī)體的抗病能力。由于腎臟缺血，可使腎臟分泌腎素，激活血管緊張素而產(chǎn)生高血壓，同時(shí)由于排鈉功能的減退，使水鈉潴留，更加重了高血壓，所以要限制每日鈉鹽的攝入量，一般每日在3克左右，同時(shí)要補(bǔ)充一些活化的維生素D來幫助鈣的吸收。外出時(shí)要多穿衣服，注重防備感冒，以免使病情加重紅斑狼瘡治療及康復(fù)過程中，確有某些食物可誘發(fā)或加重狼瘡病情，具體如下： (1)海鮮，俗稱發(fā)物。有些紅斑狼瘡患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象(系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者大多為高過敏體質(zhì))誘發(fā)或加重病情。 (2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓，性溫?zé)?，紅斑狼瘡患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。 (3)香菜、芹菜久食引起光過敏，使患者面部紅斑皮損加重，故不宜食用。 (4)辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。 (5)絕對禁止吸煙、飲酒。2010年01月04日27578
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溫成平主任醫(yī)師 浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬第三醫(yī)院 中醫(yī)免疫風(fēng)濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活、飲食、身心調(diào)護(hù)溫成平 謝志軍 國家中醫(yī)藥行業(yè)重大科研專項(xiàng)課題組二OO七年十一月系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）多見于育齡期婦女，此時(shí)正處于人一生中最活躍的時(shí)期。有的患者一旦知曉自己患了SLE以后從此一蹶不振，對生活喪失信心，或者處處過于小心，這也不敢吃，那也不敢做，生活再也沒有樂趣；而有些患者卻正好相反、處處大大咧咧，導(dǎo)致疾病的反復(fù)。實(shí)際上SLE患者只要及時(shí)診斷和正確治療，并合理安排起居飲食、大都能取得較滿意的效果，使病情能長期緩解并保持穩(wěn)定，像正常人一樣工作和生活。影響SLE病情的因素很多，如感染、日曬、精神緊張、應(yīng)激狀態(tài)、妊娠、服用女性激素等都有可能誘發(fā)紅斑狼瘡或使原有病情加重。 那么，SLE患者在日常生活的起居飲食上怎樣預(yù)防和避免這些不利因素呢？1．心理調(diào)攝因SLE病程長，病情反復(fù)，又因婚姻家庭及經(jīng)濟(jì)等原因，使病人產(chǎn)生多方面復(fù)雜的心理問題，包括焦慮煩躁，沮喪悲觀，恐懼疑慮，消沉抑郁等，情緒的波動等精神因素已被確定SLE病人發(fā)病和復(fù)發(fā)的誘因之一，人的情緒可直接影響免疫系統(tǒng)。所以對疾病不要恐懼、擔(dān)憂，精神上不要緊張，保持心情愉快，樹立和疾病作斗爭的信心。同時(shí)家庭的關(guān)懷、體貼和精神鼓勵對病情的穩(wěn)定也很重要，因?yàn)榫窬o張或應(yīng)激狀態(tài)可通過神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)引起免疫系統(tǒng)紊亂促發(fā)或加重 SLE。2．避免紫外線照射平時(shí)要避免日曬和紫外線的照射，對陽光敏感者尤應(yīng)如此。外出活動最好安排在早上或晚上，盡量避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)日光強(qiáng)烈時(shí)外出。外出時(shí)應(yīng)使用遮光劑，撐遮陽傘或戴寬邊帽，穿淺色長袖上衣和長褲。 3. 防寒保暖SLE患者，尤其是有雷諾現(xiàn)象的患者在寒冷季節(jié)應(yīng)注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受涼，盡量減少感冒等感染性疾病，因感染肯定能誘發(fā)狼瘡活動或使原有病情加重。4．勞逸結(jié)合（1）在急性活動期，病人必須臥床休息，注意保持良好的姿勢和關(guān)節(jié)的功能位置，以利于以后進(jìn)一步的運(yùn)動康復(fù)，主動運(yùn)動有困難的關(guān)節(jié)，可在醫(yī)生護(hù)士的指導(dǎo)下作治療性的被動運(yùn)動、輔助性的主動運(yùn)動，目的在于防治關(guān)節(jié)的僵硬和肌肉的廢用性萎縮，動作宜緩慢輕柔，不妨礙休息。（2）在緩解期，病情得到進(jìn)一步控制后，體力允許者可進(jìn)行動力鍛煉，也可以適當(dāng)參加一些力所能及的工作，學(xué)生可復(fù)學(xué)，但工作和生活中要避免重體力勞動、過度疲勞，以不引起疼痛和疲勞為原則，生活要有規(guī)律，保證充足的睡眠?？缮髦氐赜尚〉酱笾饾u進(jìn)行有阻力的運(yùn)動，病人可根據(jù)自已的能力和愛好，積極開展全身性文娛、體育活動，可選擇行走、慢跑、騎車、舞蹈、打球、游泳、氣功、太極拳等輕松的運(yùn)動項(xiàng)目，但娛樂要適當(dāng)，尤其要避免通宵達(dá)旦地搓麻將。經(jīng)驗(yàn)證明，適度的文體活動，對于提高病人的情緒，促進(jìn)心理健康，維持和改進(jìn)肌力、耐力，增強(qiáng)自尊，避免社會孤立有相當(dāng)大的作用。4．用藥禁忌在治療用藥上應(yīng)避免使用青霉胺、普魯卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等，這些藥物可能會誘發(fā)狼瘡或使病情加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕藥，不使用含有雌激素的藥物。5．飲食宜忌SLE為累及多臟器的系統(tǒng)性疾病，最常累及皮膚、腎、肺、關(guān)節(jié)、心及肝臟等臟器。在日常飲食中應(yīng)注意以下幾點(diǎn)：（1）不食用或少食用具有增強(qiáng)光敏感作用的食物：如無花果、紫云英、油菜、黃泥螺以及芹菜等，如食用后應(yīng)避免陽光照射。磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發(fā)SLE的潛在作用，也盡量不食或少食。 （2）優(yōu)質(zhì)蛋白飲食：有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會引起低蛋白血癥，因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，但蛋白質(zhì)的攝入也有一定要求，過分強(qiáng)調(diào)高蛋白飲食，可引起腎小球高濾過，久之則促進(jìn)腎小球硬化。優(yōu)質(zhì)的動物蛋白包括：雞蛋、牛奶、瘦肉等，對于植物蛋白應(yīng)嚴(yán)格限量，尤其是豆制品應(yīng)少食或禁食。 （3）低脂飲食：SLE患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。 （4）低糖飲食：因SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當(dāng)控制飯量，少吃含糖量高的食物。 （5）低鹽飲食：應(yīng)用皮質(zhì)激素或有腎臟損害的患者易導(dǎo)致水、鈉潴留，引起水腫，故要低鹽飲食，而水腫明顯者則應(yīng)適當(dāng)限制攝水量。 （6）補(bǔ)充鈣質(zhì)：長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性骨質(zhì)疏松，應(yīng)適當(dāng)補(bǔ)鈣防止骨質(zhì)疏松，并且應(yīng)多食富含維生素的蔬菜和水果。 （7）注意忌口：SLE治療及康復(fù)過程中，忌口很重要。紅斑狼瘡的忌口是十分復(fù)雜的，也是因人而異的，患者可根據(jù)自己的切身體會適當(dāng)掌握。以下食物可能誘發(fā)或加重狼瘡病情：①海鮮，俗稱發(fā)物。有些紅斑狼瘡患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象(系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者大多為高過敏體質(zhì))誘發(fā)或加重病情。②羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓，性溫?zé)幔t斑狼瘡患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。③香菜、芹菜久食引起光過敏，使患者面部紅斑皮損加重，故不宜食用。④辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。⑤絕對禁止吸煙、飲酒。6. 藥膳調(diào)養(yǎng)：中醫(yī)食療藥膳對紅斑狼瘡的輔助治療很有幫助，下面介紹幾種藥膳的做法：（1）狼瘡腎炎蛋白尿伴水腫，表現(xiàn)納呆食少，脾氣不足者：可煲食薏苡粥：薏苡仁30克、大米100克加水適量熬成粥，每日一餐；或黃芪茯苓粥：黃芪15克、茯苓15克、梗米100克、將黃芪茯苓切碎，與梗米一起熬成粥食用。這兩個(gè)粥品具有益氣健脾利水作用。（2）對毒熱熾盛型，表現(xiàn)為發(fā)熱，關(guān)節(jié)痛伴有出血傾向者：可用清炒藕片或涼拌鮮藕片：鮮藕片200克清炒時(shí)可放少許植物油和少量低鈉鹽調(diào)味。涼拌時(shí)先將藕片于水燒開時(shí)抄焯片刻，起后濾水加少量糖或鹽涼拌黑木耳紅棗冬瓜湯：黑木耳30克、紅棗50克、冬瓜（帶青皮）200克。先將冬瓜洗凈切塊，共放鍋中小火煮爛。食前可加少許白糖調(diào)味。具有清熱解毒，健脾止血補(bǔ)血的功效。8．和諧性生活有些已婚患者在患SLE后對性生活淡漠甚至恐懼，擔(dān)心性生活會使病情加重，尤其是一些少女的家長阻止自己的患兒戀愛、結(jié)婚，其理由是患了 SLE后只要保住性命即可，這些想法都是不科學(xué)的。SLE患者完全可以和正常人一樣戀愛、結(jié)婚、生孩子。當(dāng)然，就象正常人也不能縱欲一樣，SLE患者對性生活更要有所節(jié)制、有規(guī)律，每周一到兩次的性生活是比較適宜的。有些患者因合并干燥綜合征，陰道分泌減少，只要在性生活前在陰道內(nèi)涂抹潤滑油即可。 總之，患了SLE不必驚慌，只要治療及時(shí)、起居規(guī)律、飲食合理，病情大多可以穩(wěn)定控制，并且正常工作，生活愉快。2009年11月08日8661
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孫國民主任醫(yī)師 常州市第二人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 SLE患者能否結(jié)婚？ 按目前的治療手段，大多數(shù)患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以結(jié)婚。而且婚后的伴侶生活和安慰、支持、鼓勵，有助于疾病的控制，有助于患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。SLE會不會影響性功能？SLE患者的性器官的結(jié)構(gòu)和功能一般都沒有改變，不會影響性欲和性功能，也不會由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些藥物治療后會出現(xiàn)性功能的減退，如雷公藤。所以，治療時(shí)要考慮到藥物的副作用對機(jī)體造成的影響。患了SLE能生育嗎？紅斑狼瘡并不是傳染病，也不是像唐氏綜合征、精神病那一類的遺傳病，所以患了紅斑狼瘡是完全可以結(jié)婚和生育的。但是一定要在醫(yī)生的長期隨訪中控制住疾病的發(fā)展，一般小劑量激素使用，病情穩(wěn)定在1年以上，可考慮結(jié)婚、生育。SLE患者妊娠應(yīng)注意什么？在圍產(chǎn)期要密切注意自己身體的變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要經(jīng)常和?？漆t(yī)生聯(lián)系，做好詳細(xì)的記錄，使?？漆t(yī)生對你的病情有所了解，同時(shí)要定期進(jìn)行產(chǎn)前檢查，不斷了解胎兒在宮腔內(nèi)發(fā)育情況以及母親有沒有病情變化。在妊娠早期絕對不能用一些對胎兒不利的藥，多吃新鮮水果和增加營養(yǎng)，心情要舒暢，同時(shí)夫妻間的體貼和安慰照顧，是孕婦最大的精神支柱。SLE會不會遺傳？SLE發(fā)病原因是綜合因素的結(jié)果，受遺傳、環(huán)境、感染、內(nèi)分泌和自身免疫的條件等因素影響。此病只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病。大多數(shù)患者的子女是正常的、健康活潑的。為什么曬太陽會誘發(fā)SLE？約40％的SLE患者會出現(xiàn)光敏感，太陽光中的紫外線可誘發(fā)疾病。所以有光過敏的患者，外出時(shí)如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或者撐把傘，以避免紫外線的直接照射而使病情加重。SLE患者能不能用化妝品？某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，這些物質(zhì)可以誘發(fā)狼瘡。也有在染發(fā)或紋眉后發(fā)生狼瘡的例子。故而為避免化學(xué)物質(zhì)的刺激作用，最好勿用化妝品。SLE患者的飲食應(yīng)注意什么？SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙薰食物，苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物，同時(shí)患糖尿病的患者還需限制主食及甜食?？傊琒LE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂肪、高蛋白。哪些藥物能誘發(fā)SLE？肯定可誘發(fā)SLE的藥物有：肼屈嗪(肼苯噠嗪)、普魯卡因胺、異煙肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能誘發(fā)的藥物有：苯妥英鈉、青霉胺、奎尼丁、普萘洛爾(心得安)、氧烯洛爾(心得平)、硫氧嘧啶、三甲雙酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巰甲丙脯酸)、甲巰咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸鹽、用于整形的硅氧膠等。 未肯定的藥物有：磺胺藥、灰黃霉素、保泰松、口服避孕藥、青霉素、鏈霉素、四環(huán)素、撲米酮(撲癇酮)等。 SLE患者在疾病控制后，盡量不要服用上述藥物，以免病情加重或使病情變得更加復(fù)雜化。SLE能否根治？SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不論采用中醫(yī)還是西醫(yī)治療均不可能根治。但是，已有充分的藥物可以使疾病長期緩解，患者可以過正常人一樣的生活。2008年09月06日13864
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劉湘源主任醫(yī)師 無錫中和綜合門診部 風(fēng)濕免疫科 1. 堅(jiān)持兩個(gè)“五項(xiàng)基本原則”：即“五要”和“五不要”?！拔逡敝浮耙爮尼t(yī)囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復(fù)查”。“五不要”指“不要亂用藥，不要過度勞累，不要陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停藥”。2.有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境：凡是病情長期穩(wěn)定的患者，都有一個(gè)良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對于已婚的病人，有一個(gè)體貼的丈夫，有一個(gè)溫馨的家庭，才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。3.要休息和適當(dāng)活動：休息對于活動期的狼瘡很重要，一次嚴(yán)重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)正常活動，患者出院后的前幾周干家務(wù)（尤其是重家務(wù)）要有家人的幫助。有工作的患者出院后，頭幾周也需半休，然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時(shí)間應(yīng)保證8-10小時(shí)，每天應(yīng)安排早休和午休或是小睡一會。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當(dāng)活動和鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)，防止長期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等，但所進(jìn)行的活動應(yīng)以事后不感到疲勞為度。4.對疾病的態(tài)度：預(yù)后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑；加強(qiáng)自己對本病的認(rèn)識，樹立對生活的信心。有人自得病后悲觀失望，有人則滿不在乎，有人不愿服用激素，有人偏聽偏信，尋找“秘方良藥”，錯誤地認(rèn)為花錢越多治療效果越好。應(yīng)在“戰(zhàn)略上藐視疾病，在戰(zhàn)術(shù)上重視疾病”，保持心情愉快，少生悶氣，心胸開闊，不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大，情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進(jìn)行娛樂活動，但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生，一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因，如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素，或過度勞累，太陽照曬等等。如出現(xiàn)下列情況，要考慮疾病復(fù)發(fā)，并及時(shí)到醫(yī)院就診：①原因不明的發(fā)熱，即發(fā)熱不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解釋；⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹；③再次發(fā)生關(guān)節(jié)腫痛；④明顯脫發(fā)，排除激素所致；⑤口和鼻的新鮮潰瘍；⑥出現(xiàn)胸水或心包積液，⑦蛋白尿增多；⑧白細(xì)胞或血小板減少或貧血明顯；⑨出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高；⑩血沉增快，為50毫米／小時(shí)以上；⑩補(bǔ)體下降，尤其補(bǔ)體C3下降。6.預(yù)防感染：長期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情復(fù)發(fā)或加重，平時(shí)應(yīng)注意：盡量避免到人多的公共場所；穩(wěn)定期患者可進(jìn)行預(yù)防接種（活動期病人不宜進(jìn)行），如每年進(jìn)行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等（但有報(bào)道個(gè)別患者接種后病情復(fù)發(fā)）。平時(shí)要勤于嗽口，嗽口的方法要正確，定期更換牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時(shí)要勤洗外陰，可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗，勤換內(nèi)褲，內(nèi)褲經(jīng)常在陽光下照射消毒。避免感冒，不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時(shí)，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)治療。選擇治療藥物時(shí)，應(yīng)盡量少用對腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。7.避免化妝：面部有明顯紅斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜，但不能用化妝品涂抹，因某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，會使皮疹加重，或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸，雖然不能肯定地說，染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡，但至少有相當(dāng)一部分病人在得病前不長的時(shí)間內(nèi)有過染發(fā)、紋眉或隆胸。8.避免陽光照射：可加重皮膚及內(nèi)臟損害。不論有無皮疹，狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直曬超過15分鐘。有過皮疹和/光過敏者更應(yīng)避免在強(qiáng)烈陽光下長期照射（如海灘浴場游泳或日光浴等），更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業(yè)時(shí)應(yīng)戴草帽，打傘，穿長袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食：病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求，只要無食物過敏，通常無需禁忌。但要注意以下幾點(diǎn)：①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物：如含補(bǔ)骨脂素的芹菜和無花果，含聯(lián)胺基團(tuán)的蘑菇和煙熏食物，含L—刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強(qiáng)光過敏的作用。另外，磺胺類和四環(huán)素類藥也有此類作用，應(yīng)盡量避免。②為預(yù)防因長期服用皮質(zhì)激素可能導(dǎo)致的副作用而應(yīng)注意的問題見另一篇博客《風(fēng)濕免疫病患者的日常注意事項(xiàng)》。③根據(jù)臟器的受累嚴(yán)重程度注意飲食：如疾病已處在晚期，有腎功能衰竭者，應(yīng)控制蛋白質(zhì)的攝入，減少尿素氮和肌酐的產(chǎn)生；如血鉀升高者不能進(jìn)食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎(chǔ)上，可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯，分3次吃，對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛，這時(shí)需控制能使腸道氣體產(chǎn)生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時(shí)放一些芝麻油（香油），有促進(jìn)凝血作用，黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。④有無并發(fā)癥來注意飲食:如并發(fā)結(jié)核感染而服用異煙肼（雷米封）的患者，應(yīng)控制吃魚，因魚肉中含有較多的組氨酸，組氨酸可轉(zhuǎn)化為易使人產(chǎn)生過敏反應(yīng)的組織胺，迅速清除組織胺依賴于單胺氧化酶的氧化，而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑，單胺氧化酶和合成受抑后，機(jī)體的組織胺堆積而產(chǎn)生過敏反應(yīng)。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失。2008年06月22日123790
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于慧敏主任醫(yī)師 哈醫(yī)大二院 中醫(yī)科 經(jīng)常會有患者咨詢關(guān)于狼瘡患者的飲食問題，其實(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人飲食無特殊，只要沒有食物過敏，通常無需禁忌。但某些食物，如含補(bǔ)骨脂素的芹菜、香菜（可增加光敏感）、無花果，含聯(lián)胺基團(tuán)的蘑菇、煙薰食物，含L—刀豆素的苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。因長期服用激素會造成血鉀過多排出、血鈉潴留造成浮腫，因此，要注意低鹽飲食，多食水果，如香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀的食物，但病人已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食含鉀高的食物，同時(shí)患糖尿病的病人還需限制主食及甜食。因此，紅斑狼瘡病人飲食宜清淡，低鹽、低脂肪、高蛋白。本文系于慧敏醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2008年06月02日6141
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