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2020年07月02日
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郝燕捷主任醫(yī)師 北京大學第一醫(yī)院 風濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（英文縮寫SLE），也被簡稱為狼瘡，是一種自身免疫系統(tǒng)功能紊亂造成的疾病，它屬于慢性疾病，可能會伴隨患者終身，而且臨床表現(xiàn)多樣，可能累及到全身多個臟器。在過去，很多患者、甚至醫(yī)生談“狼”色變，認為狼瘡屬于“不死的癌癥”，難以治療。但是，隨著醫(yī)學的快速發(fā)展、有效藥物的層出不窮、治療理念的不斷更新，狼瘡早已經(jīng)不是不治之癥，絕大多數(shù)患者都可以在醫(yī)生的指導下正常生活。根據(jù)我們北京大學第一醫(yī)院風濕免疫科的研究統(tǒng)計，在我中心診治的狼瘡患者10年的生存率在90%以上。根據(jù)2019年歐洲風濕病聯(lián)盟發(fā)布的狼瘡管理指南，目前對于狼瘡患者的管理來說，已經(jīng)不僅僅是提高生存率，而是要盡可能保護器官功能、最大程度改善患者的生活質(zhì)量。 談到提高生活質(zhì)量，就必須涉及狼瘡患者的生育問題。狼瘡的主要發(fā)病人群是育齡期女性，但是該病在很大程度上可能會影響到患者的懷孕、妊娠2020年05月10日2286
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朱桂啟副主任醫(yī)師 棗莊市立醫(yī)院 風濕免疫科 1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡是什么病，沒有紅斑也可能是紅斑狼瘡？ 系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種多器官多系統(tǒng)損害的自身免疫性疾病，多見于育齡期女性，20～40歲高發(fā)。 面部蝶形紅斑是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的典型癥狀之一，但并非所有的狼瘡患者都會出現(xiàn)蝶形紅斑等皮膚病變，許多患者可能主要表現(xiàn)為關節(jié)疼痛、乏力、發(fā)熱、反復口腔潰瘍、明顯脫發(fā)，浮腫等，確診紅斑狼瘡需要結(jié)合對應癥狀和各項檢查結(jié)果，有無紅斑并不能判斷是否患有紅斑狼瘡。 2.紅斑狼瘡會遺傳嗎？ 經(jīng)常遇到患者問“我家里沒有患狼瘡的人，我怎么可能是狼瘡？”、“我診斷了狼瘡，我家里人是不是都需要來醫(yī)院查一查？”、“我以后生孩子是不是都會得狼瘡?。俊? 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病有家族聚集傾向，但不是遺傳病！0.4%-0.5%的SLE患者的一級或二級親屬患SLE或其他自身免疫性疾病。 3.患者在選擇職業(yè)時要注意那些問題？ 環(huán)境是促成人體免疫功能變化的一個重要因素，很多因素與紅斑狼瘡的發(fā)病有關：如紫外線照射，含有芳香族胺的染發(fā)劑。鑒于紅斑狼瘡等自身免疫疾病的發(fā)生和環(huán)境中的物理、化學因素有著密切關系，患者在選擇職業(yè)要特別注意。油漆粉刷、化工廠、美容美發(fā)店、制鞋業(yè)以等不適合紅斑狼瘡患者工作。 4.紅斑狼瘡患者是否能使用化妝品？ 紅斑狼瘡患者多是年輕女性，尤其愛美?；剂思t斑狼瘡之后，往往會出現(xiàn)面部和其它部位的皮疹，影響美觀，有的患者試圖用粉底、胭脂涂抹遮蓋皮疹。由于很多化妝品里都含有芳香胺和化學制劑，這些物質(zhì)可能會令病情加重。此外，也經(jīng)常會遇到因染發(fā)、紋眉和隆胸而誘發(fā)狼瘡的病例。 所以，狼瘡患者最好用一些天然的護膚品，比如橄欖油、杏仁油、椰油等，避免做染發(fā)、紋眉等美容項目。 5.紅斑狼瘡能根治嗎？ 紅斑狼瘡恰恰是一種病因極為復雜的慢性疾病，到目前為止尚未找出確切的病因，因此不論采用中醫(yī)還是西醫(yī)都難以根治。雖然不能根治，但現(xiàn)如今通過正規(guī)科學治療能讓疾病長期緩解，病人在緩解之后可以過正常人的生活。 6.得了紅斑狼瘡還可以結(jié)婚生子嗎？ 女性SLE患者的生育能力本身與非SLE的同齡女性相比沒有差異。多數(shù)狼瘡患者都是孕齡期女性，因此，婚育已經(jīng)成為重要的臨床問題。但由于性激素在SLE發(fā)病中的作用，部分SLE患者在妊娠期間會出現(xiàn)病情復發(fā)或加重。過去妊娠生育曾經(jīng)被列為紅斑狼瘡的禁忌。現(xiàn)在多數(shù)紅斑狼瘡病人在正確的治療后，可以獲得病情的緩解，安全度過妊娠生育。因此，紅斑狼瘡病人在風濕科及婦產(chǎn)科醫(yī)生的保駕護航下多可放心做媽媽。 7. 紅斑狼瘡患者的妊娠時機如何把握？ SLE患者的妊娠必須是有計劃的，須同時滿足下述條件才可以考慮妊娠：(1)病情不活動且保持穩(wěn)定至少6個月；(2)糖皮質(zhì)激素的使用劑量為潑尼松15 mg/d(或相當劑量)以下；(3)24h尿蛋白排泄定量為0.5 g以下；(4)無重要臟器損害；(5)停用免疫抑制藥物如環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤、霉酚酸酯等至少6個月；對于服用來氟米特的患者，建議先進行藥物清除治療后，再停藥至少6個月后才可以考慮妊娠。盡管按計劃在醫(yī)生的指導下進行過妊娠生育，仍然有小部分病人在妊娠過程中出現(xiàn)妊娠意外。如果病情加重，必須在醫(yī)生的指導下用藥。 8.人生在世，可能難免會被貓抓狗咬病毒侵擾，狼瘡患者可以注射疫苗嗎？ 疫苗已經(jīng)成為人類戰(zhàn)勝多種致命性傳染病的廉價、高效武器。對有發(fā)生相關感染危險的風濕病患者，提倡使用接種疫苗來預防感染，降低患者的感染相關死亡。 對處于疾病活動期和正在使用免疫抑制藥物（包括生物制劑和每日劑量>20mg潑尼松相當劑量的糖皮質(zhì)激素）治療的患者，禁忌接種活疫苗，僅在停用所有免疫抑制藥物3個月后才考慮接種活疫苗。 鑒于風濕病患者對疫苗的免疫反應降低的特點，英國風濕病學會推薦風濕病患者接種非活疫苗后，監(jiān)測相應的保護性抗體滴度，如果抗體滴度低于保護水平，則應該在3個月后重復接種。 9.系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于免疫病，患者需要吃補品，提高免疫力嗎？ 免疫力是指人體對感染的病原體發(fā)生免疫應答，使人體獲得抵抗該病原體再感染的能力。 自身免疫性疾病的一個基本要素是針對自身抗原產(chǎn)生免疫反應從而導致自身組織受損，并不是由于“免疫力過低”所致。 常用的補品如人參、阿膠、靈芝等能夠刺激機體產(chǎn)生抗體，提高免疫力。但對于紅斑狼瘡患者來說，這些補品在刺激好抗體水平的同時，也刺激壞抗體的產(chǎn)生，有可能導致病情加重。 10.有人認為偏方治大病，您怎樣認為？ 這個世界上，沒有神醫(yī)，更沒有神藥！ 目前尚未出現(xiàn)對紅斑狼瘡有確切療效的“偏方”！ 要相信科學，正規(guī)治療！2020年05月09日2184
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李雪主治醫(yī)師 北京大學人民醫(yī)院 風濕免疫科 1．什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種全身性自身免疫病?？梢娪谌魏文挲g，但以育齡期女性多發(fā)。患者可有皮膚、粘膜、腎臟、血液、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)等多個器官和系統(tǒng)受累，血清中出現(xiàn)多種自身抗體。發(fā)病可急可緩，臨床表現(xiàn)多種多樣。早期輕癥患者往往僅有較少的不典型表現(xiàn)，而在重癥病例則出現(xiàn)多個系統(tǒng)和器官受累，病情表現(xiàn)復雜。2．懷疑系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要做什么檢查？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內(nèi)可出現(xiàn)多種自身抗體，如抗核抗體、抗dsDNA抗體、抗Sm抗體、抗DNP抗體、核小體抗體、膜DNA抗體、抗組蛋白抗體等。腎臟穿刺和皮膚活檢等檢查有時也會對確診發(fā)揮作用，此外心臟超聲等內(nèi)臟損害、胸部CT等內(nèi)臟功能檢查有助于疾病的診斷。3．系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多因素參與的自身免疫性疾病。本病的發(fā)生與遺傳、環(huán)境、性激素及自身免疫等多種因素有關。一般認為具有遺傳素質(zhì)的個體在環(huán)境、性激素及感染等因素的作用下引起免疫功能異常，T、B細胞活化、自身抗體產(chǎn)生、免疫復合物形成及在組織的沉積，導致系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生和進展。4．系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則是根據(jù)患者病情嚴重程度、臟器受損情況，評估所選藥物和劑量對患者的風險/效果比率，制定個體化的治療方案?；颊邞碇菍Υ膊?，正確認識藥物治療的利弊及如何預防誘發(fā)因素，積極治療。同時，社會、家庭等應給予患者多方位的精神支持，幫助其樹立長期與疾病作斗爭的信心和耐心。5．系統(tǒng)性紅斑狼瘡能否根治？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者只要早期診斷，進行系統(tǒng)、正規(guī)的治療，避免濫用藥物，病情能夠完全緩解，適應正常工作生活。正確對待疾病，積極配合治療是治療成功的關鍵。不論病情活動或已緩解，均應遵醫(yī)囑堅持長期隨訪，以免加重或復發(fā)。6．應用糖皮質(zhì)激素治療應注意些什么？糖皮質(zhì)激素（下簡稱激素）是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常用的藥物之一，它的出現(xiàn)顯著提高了患者的緩解率，延長了患者壽命。應用激素過程中應注意：（1）個體化用藥：應根據(jù)患者的年齡、全身狀況、伴隨疾病、病情活動度和是否存在禁忌證等具體情況決定如何使用。在劑量、療程的選擇上均應遵循這一原則。（2）盡量選擇短效劑型：地塞米松等長效劑型的不良反應明顯多于短效劑型，無特殊情況的患者應盡量采用潑尼松等短效劑型。（3）清晨服藥：激素服用時間應選擇在清晨8點以前，與生理分泌高峰一致，減少不良反應發(fā)生。（4）劑量調(diào)整和停藥：激素應用是一門藝術，患者應在有經(jīng)驗的醫(yī)生指導下調(diào)整劑量，而不應自行增減劑量，尤忌突然停藥，以免病情反復。（5）不良反應的檢測和預防：激素應用過程中應密切觀察血壓、血糖、血脂和骨密度等指標，發(fā)現(xiàn)異常及早采取干預措施。7．治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡常用的免疫抑制劑有哪些？免疫抑制劑和糖皮質(zhì)激素聯(lián)合應用可有效控制狼瘡活動，防止腎功能衰竭等內(nèi)臟受累，并減少激素用量。尤其對于重要臟器受累的患者是必需的。環(huán)磷酰胺是目前應用最廣泛的免疫抑制劑，根據(jù)病情可以口服或靜脈沖擊治療。另外，可用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的免疫抑制劑還有霉酚酸酯、硫唑嘌呤、環(huán)孢素A、甲氨蝶呤及來氟米特等。8．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否妊娠？妊娠可能使系統(tǒng)性紅斑狼瘡加重或復發(fā)，對于患者而言是一個巨大考驗。對于沒有中樞神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟及心臟嚴重損害，且病情緩解至少半年以上的患者可以考慮妊娠，但仍有一定風險。對已懷孕的患者一定要在風濕病?？漆t(yī)師及產(chǎn)科醫(yī)師的聯(lián)合監(jiān)測下定期隨訪。為防止妊娠期和產(chǎn)后病情惡化，主張活動期狼瘡患者不應懷孕，處于緩解期和穩(wěn)定期的狼瘡患者妊娠時糖皮質(zhì)激素用量應保持在潑尼松10mg/日以下，妊娠期間可以繼續(xù)應用羥氯喹，根據(jù)病情決定是否需要免疫抑制劑。9．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常生活要注意些什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，患者應樹立樂觀情緒，正確對待疾病。日常生活起居盡量規(guī)律，注意勞逸結(jié)合。定期復查，及時調(diào)整治療方案。避免感染、日曬、紫外光照射、勞累、妊娠、精神刺激、不合理藥物等誘發(fā)狼瘡加重的因素，力爭達到長期緩解的目標。10．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者要“忌口”嗎？ 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人一般無需“忌口”。但在大劑量激素應用期間應盡量飲食清淡，避免高鹽、高糖和高脂飲食，以減少高血壓、糖尿病、高脂血癥等合并癥的發(fā)生機會。如已有腎功能衰竭，應適當限制蛋白攝入，選用優(yōu)質(zhì)蛋白食物，并補充必需氨基酸。11．系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預后與哪些因素有關？ 隨著對其發(fā)病機制了解的深入，治療手段的不斷增加，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預后目前已大大改善，其5年生存率已可達90%以上。常見死亡原因包括感染、腎功能衰竭、心臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)受累等。影響預后的因素包括腎臟的病理類型、有無中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷、有無高血壓、免疫抑制劑應用的早晚及患者的性別、年齡、種族、情緒、受教育程度等。當然，診和治療的早晚、治療的正規(guī)與否是影響預后最重要的因素。12. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡隨診的注意事項？ 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者隨診的過程中，醫(yī)生會安排相應的檢查，主要包括兩方面：一方面是藥物不良反應的監(jiān)測，一般每2-4周進行一次，主要包括血常規(guī)、肝腎功能、血糖、尿常規(guī)等項目，另一方面是病情活動度的監(jiān)測，包括補體、特異性自身抗體等。一般每3-6個月一次。結(jié)合患者的癥狀、實驗室檢查指標，來評價目前治療的效果、調(diào)整用藥。除此之外，要求患者每年完善心臟超聲、腹部超聲、胸片和或胸部CT了解有無內(nèi)臟損害。值得重視的是，即使疾病病情完全緩解停藥，我們也要求患者至少半年要復查一下病情活動度指標，以期早期發(fā)現(xiàn)病情變化，早期給予相應的治療。2020年02月15日2582
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姚海紅主任醫(yī)師 北京大學人民醫(yī)院 風濕免疫科 糖皮質(zhì)激素是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）常用的藥物之一，可以快速幫助控制免疫反應和減輕癥狀。但長期使用會導致許多副作用，所以需要逐漸減少用量來平衡治療效果和副作用?？茖W地減少激素用量對每個SLE患者都很重要，但是很多患者在治療過程中會出現(xiàn)以下情況：這種情況一般是病情比較嚴重時使用大量激素沖擊治療，結(jié)果病人出院病情穩(wěn)定后就不聽醫(yī)囑停用激素，這樣短期看來不會復發(fā)，但是疾病損傷一直在積累，等到一定時間后就會出現(xiàn)嚴重復發(fā)。有些患者在使用激素一個月后，自覺病情好轉(zhuǎn)就大量減少激素用量，這樣做的結(jié)果會導致治療不徹底，只是癥狀改善，不能達到完全緩解狀態(tài)。激素的治療是把雙刃劍，科學地使用才能充分發(fā)揮其治療疾病的作用。激素使用一般是遵循“起始足量，逐漸減量，長期維持”的總原則。是病情持續(xù)改善，即臨床癥狀改善，實驗室檢查指標改善或長時間穩(wěn)定。對于糖皮質(zhì)激素治療重型SLE，指南指出：通常重型SLE的激素標準劑量是潑尼松1mg/kg，每日1次，病情穩(wěn)定后2周或療程8周內(nèi)，開始以每1~2周減10％的速度緩慢減量，減至潑尼松0.5mg·kg-1·d-1后，減藥速度按病情適當調(diào)慢；如果病情允許，潑尼松維持治療的劑量盡量小于10mg。SLE中長期治療應該將激素減量至強的松≤7.5mg或相當劑量，并盡可能逐漸停用激素。每日激素用量在30mg以下，一般每兩周減量2.5mg，約3個月左右減至15mg；至每日15mg以下維持量時，遞減應緩慢，每次減少強的松半片（2.5mg）或1/4片（1.25mg）。每次減量前觀察有無新出現(xiàn)皮疹、關節(jié)痛、口腔潰瘍、低熱、脫發(fā)等癥狀，化驗項目中注意有無補體減少，抗ds-DNA抗體轉(zhuǎn)陽或滴度增高，有無蛋白尿和血象變化。確認無問題后方可繼續(xù)減量。激素治療會產(chǎn)生很多副作用，如常見的肥胖、骨質(zhì)疏松、高血壓、高血脂、高血糖等，最嚴重的副作用是長期使用會抑制機體正常的免疫功能，使得人體抵抗力變差。EULAR最新指南中也特別強調(diào)了糖皮質(zhì)激素可引起的較多不良反應，并提醒維持劑量大于7.5mg/d時，不良反應會顯著升高。因此，在維持SLE病情緩解的情況下，應盡可能減少激素用量。為了應對不良反應，如防治骨頭壞死，病人在激素治療的同時，應定期進行骨密度監(jiān)測，根據(jù)病情補充鈣、維生素D，加用雙磷酸鹽治療等。SLE治療原則以緩解癥狀、控制病情是首要目的，其次是減少疾病復發(fā)和藥物毒副作用，減輕器官損傷，提高生存率。只有在合理評估風險的情況下，方可規(guī)范撤減激素。切勿盲目停用激素或隨意減少用量。鑒于SLE患者個體差異大，建議根據(jù)自己的實際情況遵醫(yī)囑用藥。2020年01月05日10461
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李小峰主任醫(yī)師 山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院 風濕免疫科 腸道免疫微生態(tài)治療是風濕病治療的新理念，是經(jīng)過山醫(yī)大二院醫(yī)務人員三十多年臨床實踐總結(jié)出來的。近四年來，我科相關方面的研究已經(jīng)在國際頂級學術會議投稿200多篇，大會發(fā)言30多次，壁報100多篇，SCI文章50多篇，獲得省政府136工程一個億的資金支持，被列為山西省的領軍學科，我們還創(chuàng)立了“免疫微生態(tài)學科”，撰寫了《免疫微生態(tài)學》專著，中國工程院樊代明院士為專著寫了序，全國著名風濕病專家北大人民醫(yī)院栗占國教授也為專著寫了序，對免疫微生態(tài)學的發(fā)展給予了充分肯定并寄予很大希望。這個理念的應用降低藥物副作用，減少了感染的機會，大大減少了死亡率。雖然起效較慢，但是相對是一個病因治療，加上免疫篩查和甲烷氫檢測項目保障，可以精確指導藥物的使用，甚至停用藥物治療，減少藥物給病友帶來的損害，減輕經(jīng)濟負擔，提高生活質(zhì)量，為廣大風濕病患者造福。為了使廣大病友更好的理解我們的治療方案，配合醫(yī)生共同面對疾病，我們將免疫微生態(tài)調(diào)節(jié)治療各種風濕病的方法發(fā)給大家，以便讓廣大病友更好的認識疾病，理解我們的治療方案，從而積極配合治療，早日脫藥康復。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是以血清中出現(xiàn)多種自身抗體和多系統(tǒng)多器官損害為特征的自身免疫性疾病。本病原因未明，可能有一定遺傳背景，是在腸道微生態(tài)紊亂、性激素、以及其它環(huán)境因素影響下導致免疫功能紊亂失衡引起的。目前病因及發(fā)病機理尚不完全清楚，還不能根治。 就目前對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的最新認識，腸道微生態(tài)的紊亂可導致機體免疫功能失衡，是Treg細胞減少和免疫耐受缺陷的主要原因。調(diào)節(jié)腸道微生態(tài)平衡和糾正免疫耐受缺陷是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的關鍵，因此通過甲烷氫呼氣試驗了解小腸異常細菌生長、宏基因組檢測腸道菌群以及免疫篩查檢測機體免疫功能狀況十分重要，還有未來開展的基因檢測等是我們能夠精準治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的必要條件。 早期、正確、精準的治療能使絕大多數(shù)病人病情得到有效控制，雖然不能治愈，但就目前的治療方法和策略完全能夠達到?jīng)]有癥狀，病情不進展，帶病生存的目的。（即終身伴隨性疾?。┲委熌繕耍海?、疾病控制 無任何癥狀、無器官損害證據(jù)、炎性指標正常及腸道微生態(tài)平衡、甲烷氫呼氣試驗值正常及免疫平衡２、疾病基本控制 無任何癥狀、器官損害指標基本穩(wěn)定、炎性指標正常及腸道微生態(tài)平衡、甲烷氫呼氣試驗值正常及免疫平衡治療 特色： “免疫調(diào)節(jié)（調(diào)節(jié)Th17/Treg平衡）” “調(diào)節(jié)腸道微生態(tài)平衡”治療方案： 誘導緩解—是關鍵 維持平衡—是靈魂一、誘導緩解（要求在最短的時間內(nèi)達到上述治療目標）1、激素 強的松、地塞米松、甲強龍和得寶松等 特點：是首選藥，作為橋治療是必要的手段，尤其地塞米松可以誘導Treg細胞的生成，有利用于免疫平衡調(diào)節(jié)，可以迅速改善癥狀，控制病情，但要承擔較多的副作用，大劑量使用的時間盡可能短，盡可能早減藥。2、靜脈丙種球蛋白 特點：免疫抑制起效快，可以誘導Treg細胞的生成，有利用于免疫平衡的調(diào)節(jié)，同時增加患者抗病毒能力。常用于危重患者，如重要臟器損害、機體體液免疫功能低下和血小板顯著減少者。3、免疫吸附和血漿置換 特點：起效快，短期內(nèi)可清除血液中的自身抗體及其它致病因子，是誘導緩解中的重要措施，是危重患者如重要臟器損害、機體免疫功能低下和血小板顯著減少等的有效措施，往往起到至關重要的作用，可用于妊娠前和妊娠期的疾病控制，不影響妊娠。4、阿巴西普 特點：阿巴西普為CTLA-4融合蛋白，可以阻斷免疫激活過程中的共刺激通路，有替代Treg細胞行使免疫抑制功能的作用，是Treg細胞數(shù)減少患者的很好選擇。二、維持平衡（是防止復發(fā)達到長期生存的保障）主要的治療策略和步驟（一）改變生活方式是治療基礎健康飲食持久鍛煉充足睡眠飲食調(diào)節(jié)是治療的根本正常情況下機體的的腸道菌群處于平衡狀態(tài)，當過多食入碳水化合物可導致有害菌過度生長，而攝入膳食纖維可以促進益生菌生長，因此減少主食、甜食和含淀粉較高的食物如土豆、紅薯、粉條攝入量，同時增加各種蔬菜攝入量，是維持腸道微生態(tài)平衡的重要措施。功能食品的補充也相當重要，可以更精準補充維持免疫微生態(tài)平衡所需的物質(zhì)。（二）調(diào)節(jié)腸道菌群平衡是必要環(huán)節(jié) 補充益生菌是必要的手段， 腸道益生菌可發(fā)酵膳食纖維而生成短鏈脂肪酸（SCFA），主要是醋酸、丙酸和丁酸，促進Treg細胞的增殖及活性，有助于調(diào)節(jié)Th17/Treg細胞平衡。 補充益生元可有效提高益生菌的數(shù)量和質(zhì)量，從而調(diào)節(jié)腸道菌群，影響機體免疫功能狀態(tài)，誘導和恢復免疫耐受，達到控制疾病的目的。由于益生菌和益生元屬于食品級，沒有太多副作用。1、益生菌活菌王、金雙歧、御熱丸、酪酸梭菌和凝結(jié)芽孢桿菌等。2、益生元（1）益清元含有膳食纖維和低聚果糖，可促進腸道益生菌的生長。（2）輕燃MCT咖啡 含有豐富的膳食纖維有利于腸道益生菌的生長。3、抑制菌腸道細菌生長的藥物（1）利福昔明腸道不吸收抗生素，在小腸內(nèi)消滅過度生長的細菌。（2）洛伐他汀除了降血脂外還可以消滅腸道中過度生長的細菌。（三）調(diào)節(jié)免疫平衡是治療的關鍵環(huán)節(jié)促進Treg細胞生長和抑制Th17生長的藥物主要有：白細胞介素-2、西羅莫司、維Ａ酸、洛伐他汀、二甲雙胍、骨化三醇、輔酶Q10、硫辛酸和胸腺肽等。 特點：可以體內(nèi)誘導Treg細胞的生成，調(diào)節(jié)Th17/Treg細胞平衡，恢復免疫耐受達到控制疾病的目的，副作用小，有可能使疾病長期緩解，是目前國內(nèi)外最好的治療理念。（1）雷帕霉素主要是抑制mTOR受體的活性，抑制Th17生長的同時促進Treg細胞生長，是一個雙向免疫調(diào)節(jié)劑，二甲雙胍有和雷帕霉素類似的作用機制，也在臨床應用上取得了很好的療效，比起免疫抑制劑副作用不大，有抗衰老的作用。（2）維Ａ酸是從樹突狀細胞（DC）水平發(fā)揮調(diào)節(jié)作用，抑制Th17細胞生長，促進Treg細胞生長，糾正免疫耐受缺陷。（3）骨化三醇可以調(diào)節(jié)Th17/Treg細胞平衡，同時具有協(xié)助鈣吸收，防止骨質(zhì)疏松的作用。（4）硫辛酸和輔酶Ｑ10具有抗氧化作用，通過改變氧化壓力來調(diào)節(jié)Th17和Treg細胞的平衡。（5）胸腺肽具有非特異的促進淋巴細胞生長的作用，對淋巴細胞普遍減少，或Th17細胞和Treg細胞均減少的情況下配合上述免疫調(diào)節(jié)藥物起作用。（6）白介素-2是淋巴細胞生長因子，可以促進淋巴細胞的生長，尤其是促進Treg細胞的生長，常用于急性期，但維持時間不長。（7）輕燃MCT咖啡MCT（中鏈甘油三酯）是通過專利技術制備的，還有左旋肉堿等成分均可加速皮下脂肪和內(nèi)臟脂肪的分解代謝。在脂肪分解代謝過程中間接抑制炎性細胞生長，促進Treg細胞生長，控制慢性炎癥過程。（8）益清元含有花青素、倒捻子素和維生素C等具有較強的抗氧化能力，同樣可以通過改變機體氧化應激通路調(diào)節(jié)Th17和Treg細胞平衡。（9）御熱丸含有天然的淀粉酶阻斷劑，可以延緩和減少糖的吸收，通過影響淋巴細胞糖酵解代謝途徑，抑制Th17細胞生長，促進Treg細胞生長，獲得國家專利認證。（10）洛伐他汀 有抑制Th17細胞生長，促進Treg細胞生長的作用。（四）對癥治療是重要環(huán)節(jié) 這些對癥治療藥物能快速緩解癥狀， 改善患者的生活質(zhì)量， 在治療過程中是必不可少的。但這些藥物不是從病因上治療疾病，長期使用會出現(xiàn)平臺期，很難達到疾病持續(xù)緩解，同時考慮到副作用和患者經(jīng)濟負擔問題，因此只能作為過渡治療，不宜長期使用。1、類固醇類藥物強的松、甲潑尼龍、地塞米松、復方倍他米松注射液特點：誘導緩解1～2個月后在醫(yī)生指導下可減藥，原則是先快后慢，隨著劑量減少，減藥速度放慢，直至小劑量維持，部分患者可以停藥。應該注意的是患者不可自行減藥。 2、生物制劑 阿巴西普、托法替布、白介素-6拮抗劑等可以根據(jù)病情使用。隨診計劃： 嚴密隨訪是治療SLE是否成功的關鍵，腸道微生態(tài)和免疫學評估是必要的，可以減少感染和其它意外的發(fā)生，保障長期緩解。患者應2～3月隨診一次，每次就診需進行必要的化驗檢查和SLEDAI評分，病情控制后最長半年應當隨診一次，每次應當檢查的項目見表。注意事項：一、功能鍛煉 強調(diào)鍛煉也是治療，是維持長期緩解，減少用藥甚至停藥，延長生命的必要措施。二、減肥 肥胖可以使機體瘦素水平升高，抑制和減少Treg細胞的功能和數(shù)量，最終導致免疫功能異常和免疫耐受缺陷，是疾病加重不易控制的一個重要原因，因此減肥也是治療。（病歷本后面有具體的方法）三、要有充足的睡眠，避免長期熬夜。四、避免陽光直射，夏天須打傘并穿長褲長褂。不要染發(fā)及少用各種化妝品。五、有生育需求的女性患者，要提前與醫(yī)生溝通，應停用免疫抑制劑半年后才能妊娠，妊娠全過程要嚴密隨訪。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的碟形紅斑2020年12月29日2840
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許曉紅主治醫(yī)師 山東大學齊魯醫(yī)院(青島) 風濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，治療過程中時常有反復。剛得知疾病時的精神打擊，治療過程中疼痛的折磨，體力精力的下降，對家庭負擔的加重，對自己未來的擔憂等等都會造成SLE（狼瘡）患者精神狀態(tài)的波動，抑郁狀態(tài)產(chǎn)生。 研究發(fā)現(xiàn)SLE患者情緒障礙的發(fā)生率為65%～69%，SLE女性發(fā)生抑郁癥的風險是正常女性人群的6倍，可能比癌癥患者情緒更低落，生活質(zhì)量嚴重下降。 請重視SLE患者的心理健康管理。醫(yī)務工作者需及時識別抑郁狀態(tài)，患者家屬需更多的陪伴、支持、鼓勵，患者自身也要樹立起信心，以更積極向上的心態(tài)來面對疾病。 希望所有病友樹立信心，早日康復！2019年12月18日2594
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朱劍主任醫(yī)師 中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心 風濕科 提到系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），大家都知道這是和人體免疫系統(tǒng)有關的疾病，但具體這種疾病有多嚴重，表現(xiàn)出來的癥狀有哪些？是不是癥狀越重，疾病就越嚴重？對于這些問題的答案，可能就連一些老病友也不一定清楚。 “大狼咬小狼叫”，判定疾病活動度不能只看癥狀SLE是一種自身免疫性疾病，可導致腎臟、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、心血管、肺、皮膚、眼部等多器官、組織的損傷，未得到及時有效的治療將顯著增高患者的死亡風險。SLE發(fā)病的核心機制之一是體內(nèi)B淋巴細胞的大量活化，產(chǎn)生大量自身抗體，從而導致組織損傷?？贵w就好比是人體“警察”，當有害物質(zhì)即“壞人”進入身體后，免疫系統(tǒng)即“警察局”會派出大量警察，識別“壞人”，并及時消滅壞人。如果免疫系統(tǒng)出問題，派出的警察會去攻擊自身正常的組織器官，“自身抗體”就是其中的“壞警察”。SLE處于活動期時，體內(nèi)的“壞警察”數(shù)量增多，體內(nèi)各器官受到的損害也就更嚴重。 中國人民解放軍總醫(yī)院風濕科副主任朱劍教授中國人民解放軍總醫(yī)院風濕科副主任朱劍教授介紹：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是否處于活動期，需要通過患者近期的癥狀和體檢數(shù)據(jù)來綜合判定，而不能只依靠患者的主觀感受。我們常用‘大狼咬小狼叫’來形容SLE對患者的影響。很多患者在疾病不太嚴重的時候反而感覺很明顯，出現(xiàn)低熱、皮疹、關節(jié)痛等癥狀，就像小狼叫一樣很兇的樣子；而在疾病較嚴重時，比如腎炎、血液系統(tǒng)受損傷的時候，患者反而沒什么感覺，只有通過檢查才發(fā)現(xiàn)各項指標已經(jīng)嚴重超標了，就像大狼直接咬人一樣，不聲不響、危害很大。” “問題不大，等等看”，疾病活動度在等待中越來越高有些患者出現(xiàn)了皮疹、關節(jié)痛等癥狀，總是抱著“問題不大，等等看”的心態(tài)，拖延治療，產(chǎn)生這種心態(tài)的主要原因還是害怕激素的量會加上去，產(chǎn)生副作用。但是這些患者不僅沒有等來疾病緩解，反而由于拖延治療，使疾病活動度越來越高。朱劍介紹：“一般我們發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)紅斑、關節(jié)痛，都會給患者做比較全面的檢查，其中就包括腎功能。系統(tǒng)性紅斑狼瘡很重要的病變部位是小血管，而腎臟有著豐富的毛細血管，所以腎臟是本病常見的受累器官。為了防止患者需要依靠透析或者腎移植才能生存下去，在早期發(fā)現(xiàn)疾病活動時，應及時使用皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等盡早把病人的腎臟病變控制住。如果一段時間內(nèi)控制不住，這樣的病人往后腎臟病變進一步進展的可能性非常大。所以非常強調(diào)早期及時識別這些病人，及時進行積極地治療?！? 有些患者非常高興自己的糖皮質(zhì)激素能減下來，甚至停藥，當感覺有不舒服或者有復發(fā)的跡象時，非常不愿意承認疾病又開始活動了，從心理上抗拒治療?！昂芏嚅L病程的患者在小劑量激素維持甚至自行停用各種藥物時不注意定期就診、評估病情活動度。一些患者出現(xiàn)了下肢浮腫才來復診，這時狼瘡腎炎已經(jīng)很嚴重了；少數(shù)患者甚至出現(xiàn)癲癇也就是發(fā)生了狼瘡腦病才來就醫(yī)。這樣的病情反復不僅會接受更多的藥物、花更多的冤枉錢，患者和家人也會吃更多的苦。其實在疾病活動時，及時發(fā)現(xiàn)、積極治療，還是可以控制住病情并將藥物劑量再減下來的，但是一定要聽醫(yī)生的話，不要擅自減藥、停藥，從而避免病情的不必要波動?！敝靹μ嵝训?。 “盡早治療，穩(wěn)中求降”，降低疾病活動度需規(guī)范治療及時發(fā)現(xiàn)疾病活動并在早期開始積極治療，對降低疾病活動度至關重要。朱劍強調(diào)：“如果患者出現(xiàn)皮疹、關節(jié)痛等癥狀時，要盡快就診；如果沒有癥狀，也要堅持每三個月的血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能、免疫球蛋白和補體等基本檢查，從而及時發(fā)現(xiàn)疾病復發(fā)、及時調(diào)整治療?！? 在治療方案的選擇上，朱劍介紹：“目前SLE的治療藥物有糖皮質(zhì)激素、免疫制劑、抗瘧藥和今年中國剛批準上市的生物制劑等。生物制劑可抑制B細胞過度增殖分化，即減少‘壞警察’的數(shù)量，從而達到降低疾病活動度、治療SLE的目的?！? 選擇了有效藥物，還要注重規(guī)范的治療方案，才能降低疾病活動度，使疾病停留在緩解期，此時需要強調(diào)一個“穩(wěn)”字，要遵循規(guī)范的治療方案。 朱劍指出：“有些患者害怕激素的副作用，自行快速減少激素用量，反而會增加疾病復發(fā)的風險，這種誤區(qū)還是很常見的。SLE作為慢性病，要做好長期管理。只有規(guī)范治療，把病情控制在對各個臟器損傷相對最小的狀態(tài)、藥物的劑量控制在對病人副作用最小的范圍，患者是可以長期處于緩解、保持良好的機能狀態(tài)的?！?/a>2019年11月24日3504
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黃閏月主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 風濕科 記得前一段時間網(wǎng)上驚現(xiàn)一則謠言：80后將再無養(yǎng)老金。（后來被人社部辟謠）但話說回來，你最該擔心的問題難道不該是有錢沒命花？當代年輕人把“明天減肥”和“明天早睡”掛嘴邊，實際是把每一頓飯當成節(jié)食前最后一頓胡吃海塞，對“熬夜不如通宵”深信不疑。每晚想安分地閉上雙眼時，躁動的內(nèi)心卻總有一個聲音在說：“夜晚大把的時間，不好好揮霍一下，簡直不能忍！”1.熬夜易引發(fā)免疫功能失調(diào)研究表明，長期通宵熬夜會嚴重破壞人體免疫系統(tǒng)。專家表示：黑眼圈、精神疲倦都只是熬夜引發(fā)的表面癥狀。其實，長期熬夜更可怕的危害是身體免疫功能失調(diào)，免疫功能失調(diào)表現(xiàn)在腎臟上就會產(chǎn)生腎炎，表現(xiàn)在皮膚上則是紅斑狼瘡，表現(xiàn)在關節(jié)上則是類風濕性關節(jié)炎。同時，身體的免疫能力還會降低，使人體處于嚴重的亞健康狀態(tài)，感冒等呼吸道疾病、胃腸炎等消化道疾病都會找上門來。經(jīng)常熬夜會影響紅斑狼瘡病情。導致體質(zhì)下降，記憶力下降，身體會出現(xiàn)很多的狀況，所以不要熬夜，一定要在十一點左右睡覺或者之前更好。但有些時候，熬夜似乎無法避免！比如：某些特殊的工作性質(zhì)，醫(yī)務人員、警務人員、媒體記者等......那... 熬夜真的無藥可救了嘛！其實，可以通過這樣來補救，把傷害降到最低！2.四款適合熬夜人群喝的湯沙參玉竹煲瘦肉沙參50到100g，玉竹50到100g，瘦肉250g，蜜棗一到兩顆，加水適量共煲1小時左右。沙參具有滋陰清肺、養(yǎng)胃生津而除虛熱治燥咳的作用，玉竹可以養(yǎng)陰滋燥、潤腸通便，蜜棗能養(yǎng)心潤肺益氣，與瘦肉合而為湯，能有效地養(yǎng)陰滋潤。雪耳百合木瓜糖水雪耳50克，百合50克，加水適量共煲至熟爛，再加去皮切塊后木瓜半個。百合味甘，能夠清心安神，補腦健脾，止咳潤肺，雪耳則能潤肺滋陰，養(yǎng)胃生津，清熱活血，補腦強心。西洋參燉瘦肉西洋參15克，瘦肉一兩，隔水燉一個半鐘左右。西洋參性涼味甘，除有補氣養(yǎng)陰的功效外，還能清火生津，對熬夜后津液不足，口渴舌燥的人群而言具有很好的療效。石斛花旗參雞湯石斛15g，花旗參15g，雞肉200g左右去皮焯水后和石斛和花旗參一起放入砂鍋內(nèi)，直接蓋上蓋子大火煮開轉(zhuǎn)小火煮90分鐘，最后下少許鹽調(diào)味即可。雞湯滋補大家都并不陌生了，石斛搭配花旗參，不僅能滋陰清熱、還養(yǎng)胃健脾護肝、清熱生津，特別適合熬夜晚睡的人喝。以上就是給大家分享的四款適宜經(jīng)常熬夜人群喝的湯品，制作方法簡單，滋補功效佳。同時，經(jīng)常熬夜的人應多吃一些含有碳水化合物的食物，像地瓜和燕麥片等，這些食物中還不含有多余的熱量，就算在晚上吃也不用擔心會發(fā)胖。另外，還可以多吃一些抗氧化、延緩衰老的水果。蘋果蘋果是一種非常值得推薦的熬夜水果，蘋果中大量的維生素和蘋果酸能使積存于體內(nèi)的脂肪分解，可有效防止體態(tài)肥胖，增加血色素，使皮膚變得細膩。橙子橙子中特有的纖維素和果膠物質(zhì)，有利于清腸通便，排除體內(nèi)有害物質(zhì)，確保身體健康，增強免疫力。檸檬檸檬是水果中美白的典范，經(jīng)常熬夜的人臉上容易長斑長痘痘，檸檬酸能去斑、防止色素沉著，內(nèi)服外涂都很有效果。中醫(yī)認為，經(jīng)常熬夜的人容易傷及陰液，時間久了也會損傷陽氣，導致陰陽兩傷。故食療方主要是通過滋陰來緩解熬夜帶給人體的傷害，但中醫(yī)講未病先防，凡事不能先傷及身體才想起養(yǎng)生，所以為了身體健康，要盡量避免熬夜。下次熬夜，記得先問問你增長的皺紋和高聳的發(fā)際線答不答應。最后，希望大家還是早點睡，別熬夜玩手機，對手機不好！2019年10月23日2031
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