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2019年10月22日
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劉利鵬副主任醫(yī)師 棗莊市立醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是全身性自身免性疾病，對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡日常應(yīng)該注意以下幾方面，首先飲食盡量避免芹菜，香菜菌類，這些富含普林的食物容易增加皮疹，第二，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該盡量避免光照光照后會(huì)引起光過敏會(huì)加重皮膚的損傷甚至誘發(fā)狼瘡發(fā)作，第三，系統(tǒng)性紅斑狼瘡，飲食上應(yīng)該注意食用富含鈣質(zhì)的食物，比如純牛奶，豆制品，第四，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該規(guī)律的治療，比如規(guī)律應(yīng)用糖皮質(zhì)激素以及免疫抑制劑像甲氨喋呤環(huán)磷酰氨硫唑飄零等定期復(fù)查大部分系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情會(huì)得到很好的控制。2019年10月14日10192
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2019年10月13日1273
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薛靜主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 一直在蜜罐中長(zhǎng)大的葉子（化名）沒想到在5年前遇見了“狼”，成了一名“狼友”。 當(dāng)時(shí)，葉子產(chǎn)假休滿回單位上班后，就感覺精力體力大不如前，甚至連孩子都抱不動(dòng)了。去醫(yī)院就診后，診斷書上顯眼的“紅斑狼瘡”幾個(gè)字將葉子打入了深淵。治療過程中病情時(shí)好時(shí)壞，但葉子發(fā)現(xiàn)身體狀況卻越來越差，不僅腎出了問題，而且眼睛也看不清東西了，經(jīng)常跌倒，最近胳膊還骨折了。葉子感到非常痛苦，覺得自己成了全家的負(fù)擔(dān)。如何能減少紅斑狼瘡對(duì)身體的損害，成了葉子最大的心愿。 疾病復(fù)發(fā)會(huì)給器官帶來長(zhǎng)遠(yuǎn)“傷害” 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫疾病，如果反復(fù)復(fù)發(fā)可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。SLE復(fù)發(fā)在臨床上比較常見，有將近60%的患者出現(xiàn)病情持續(xù)活動(dòng)或者疾病反復(fù)復(fù)發(fā)。中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)青年委員、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師薛靜博士介紹：SLE復(fù)發(fā)在癥狀上并不一定非常嚴(yán)重，但每一次復(fù)發(fā)，都可能給身體臟器造成一定的損害，由于反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物毒性，SLE患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆損傷的風(fēng)險(xiǎn)，損傷的嚴(yán)重程度和頻率隨時(shí)間推移而增加，患者死亡風(fēng)險(xiǎn)增加。 薛靜博士介紹：“但是，許多患者往往不太知道或者低估這個(gè)疾病長(zhǎng)期帶來的一些嚴(yán)重后果，比較排斥在疾病活動(dòng)期使用大劑量激素、免疫抑制劑或生物制劑的聯(lián)合治療，這種誤區(qū)在患者中比較常見?！?如果病情的復(fù)發(fā)是由于患者藥物減量使用造成，這種情況首先要評(píng)估患者病情的嚴(yán)重性，或是根據(jù)患者的病情，增加一定的激素用量，或加用免疫抑制劑或生物靶向制劑聯(lián)合治療。 如果患者的病情是由于患者完全停用藥物導(dǎo)致，針對(duì)這種情況要根據(jù)患者病情復(fù)發(fā)的嚴(yán)重程度，重新評(píng)估治療方案。若患者病情較輕，比如僅僅是累及到皮膚、關(guān)節(jié)，則可以加用小到中劑量的激素進(jìn)行治療，如果患者的病情復(fù)發(fā)比較嚴(yán)重，累及到了腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)等重要臟器，則需要給予足量的激素，同時(shí)聯(lián)合免疫抑制劑或生物靶向制劑進(jìn)行治療。 “今年，作用于SLE致病因素B淋巴細(xì)胞的生物靶向藥物貝利尤單抗在我國上市，使患者有了更多的治療選擇。貝利尤單抗可以使‘咬人的’自身反應(yīng)性B細(xì)胞死亡，達(dá)到預(yù)防臟器損傷的目的。由于貝利尤單抗是針對(duì)病因進(jìn)行治療，因此，可以將那些激素減不下來的患者的激素劑量減下來，減少由激素引起的副作用，而且可以比較好的控制疾病進(jìn)展，長(zhǎng)遠(yuǎn)來看對(duì)器官保護(hù)是有利的?！?薛靜博士介紹。 同時(shí)，對(duì)于SLE的復(fù)發(fā)，薛靜博士也明確表示，病情的反復(fù)就需要長(zhǎng)期服用激素以及免疫抑制劑，這會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生一些長(zhǎng)遠(yuǎn)的副作用，比如，長(zhǎng)期大量服用激素，會(huì)使患者發(fā)胖、長(zhǎng)痤瘡，甚至長(zhǎng)出小胡須，這對(duì)于一些青年患者，尤其是女性患者，是一個(gè)沉重的心理負(fù)擔(dān)，長(zhǎng)期大量激素甚至?xí)o一些患者帶來諸如股骨頭壞死等的不可逆?zhèn)Α?而大劑量的應(yīng)用免疫抑制劑也可能導(dǎo)致患者的骨髓抑制，出現(xiàn)肝腎功損害等。還有的患者，由于紅斑狼瘡的病情一次又一次的復(fù)發(fā)，最終導(dǎo)致了不可挽回的臟器功能障礙，比如出現(xiàn)腎功能異常、嚴(yán)重的肺動(dòng)脈高壓、右心功能衰竭等。 專家支招：規(guī)范治療，減少復(fù)發(fā)；定期檢測(cè)不可少 薛靜博士介紹：雖然現(xiàn)有的藥物治療并不能治愈SLE，但是用藥合理的話，可以使疾病得到比較有效的控制，有的患者最終還能實(shí)現(xiàn)在脫藥治療的情況下，也能保持身體各項(xiàng)指標(biāo)的平穩(wěn)。但是如果治療不規(guī)范，或者病人用藥依從性比較差，這個(gè)病復(fù)發(fā)的機(jī)率也是很高的；還有感染或者是壓力比較大，以及一些環(huán)境因素的影響，也會(huì)加速復(fù)發(fā)，有些復(fù)發(fā)比較隱匿，患者如不堅(jiān)持定期檢測(cè)，可能發(fā)現(xiàn)不了。 值得關(guān)注的是，與歐美人群相比，中國SLE人群的發(fā)病年齡更早，病情更為嚴(yán)重，在長(zhǎng)期的“戰(zhàn)狼”過程中，減少疾病復(fù)發(fā)和藥物副作用對(duì)于保護(hù)重要臟器確實(shí)非常重要。 所以第一，治療一定要規(guī)范。紅斑狼瘡之所以會(huì)發(fā)生器官損害，第一是體內(nèi)的免疫因子處于活動(dòng)狀態(tài)，一直在“咬人”，因此，預(yù)防器官損害，先要降低疾病活動(dòng)度，通過激素、生物制劑或免疫抑制劑的聯(lián)合治療，降服這個(gè)“咬人”的魔鬼，將疾病一直控制在緩解期，減少疾病復(fù)發(fā)。 第二是治療藥物使用要合理，特別是權(quán)衡各種藥物利弊應(yīng)用?，F(xiàn)在有了生物制劑，對(duì)于激素的減量是很有幫助的。第三，患者要堅(jiān)持定期檢測(cè)，一旦發(fā)現(xiàn)疾病有活動(dòng)的跡象，及時(shí)應(yīng)對(duì)。 既然復(fù)發(fā)帶來的傷害不容小覷，那患者是否可以自行預(yù)先判斷復(fù)發(fā)征兆，以便能及時(shí)得到治療？對(duì)此，薛靜博士表示，SLE的復(fù)發(fā)會(huì)“因人而異”，比如有的病人發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)了新的皮疹、關(guān)節(jié)疼痛、脫發(fā)、口腔潰瘍等癥狀，就很容易能通過這些體表現(xiàn)象判斷出病情復(fù)發(fā)了。但有的復(fù)發(fā)現(xiàn)象會(huì)比較“隱蔽”，比如蛋白尿增多、白細(xì)胞減低等，也預(yù)示著病情的復(fù)發(fā)，這就需要通過定期化驗(yàn)檢查得知。 薛靜博士提醒：“從理論上講，如果我們通過生物制劑的聯(lián)合治療能夠降低B細(xì)胞的活性，減少抗體的生成，進(jìn)而減少B細(xì)胞對(duì)靶器官的損傷，對(duì)于主要器官來說是有很好的保護(hù)作用的。但是具體對(duì)每個(gè)病人的保護(hù)作用有多強(qiáng)，還要從整個(gè)就診和隨診的過程來看。因此，患者要注重定期的體檢和隨訪，對(duì)于處于穩(wěn)定期的患者，我們建議每1到3個(gè)月甚至可能更久一些，做一次血液和尿液的檢查?！?/a>2019年10月11日3146
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王濤主任醫(yī)師 河北醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院 腎內(nèi)一科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于生育年齡女性，其生育能力與正常人相同。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否懷孕。病期較久的患者，特別是40歲以上的女性，往往成為一種沉重的思想包袱。因?yàn)樗齻兊纳诩磳⑦^去，思子女心切，急于在絕經(jīng)前能懷上一個(gè)，以滿足夙愿。但是，病人能否懷孕，是一個(gè)值得慎重對(duì)待的問題。因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠可以互相影響。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者懷孕胎兒異常發(fā)生率比正常人群要高。妊娠可以加重狼瘡病情。因此紅斑狼瘡病人何時(shí)可以妊娠及妊娠時(shí)怎樣控制病情，必須由?？漆t(yī)生根據(jù)病人具體情況來決定，病人不能自作主張。狼瘡性腎炎懷孕，對(duì)胎兒影響較大，流產(chǎn)、早產(chǎn)、死胎與宮內(nèi)生長(zhǎng)遲緩均顯著增加以及產(chǎn)婦發(fā)生先兆子癇的風(fēng)險(xiǎn)高，有人統(tǒng)計(jì)狼瘡性腎炎患者子癇發(fā)生率約為30%。系統(tǒng)性紅斑狼瘡對(duì)妊娠的影響是肯定的，患者在妊娠頭三個(gè)月可能發(fā)生流產(chǎn)。特別是處在活動(dòng)期的狼瘡腎炎患者，有50%的孕婦發(fā)生流產(chǎn)，2/3左右的孕婦出現(xiàn)早產(chǎn)或死胎。妊娠對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡影響也很大，大約有半數(shù)以上的患者在懷孕末三個(gè)月和產(chǎn)后數(shù)月內(nèi)病情加重或復(fù)發(fā)。病情處于緩解期的紅斑狼瘡孕婦，復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)少些；活動(dòng)期的紅斑狼瘡孕婦，其病情惡化的機(jī)會(huì)比緩解期高得多。妊娠對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為嚴(yán)重的影響是腎臟的損害，可出現(xiàn)腎臟病變或使原有的腎臟病變加重，因尿毒癥而死亡。表現(xiàn)有高血壓、蛋白尿和氮質(zhì)血癥，導(dǎo)致腎功能不全甚至衰竭，因尿毒癥而死亡。也可能發(fā)生子癇。妊娠前有高血壓、氮質(zhì)血癥以及狼瘡活動(dòng)性病變是妊娠期間狼瘡病情加重的危險(xiǎn)因素。鑒于妊娠與系統(tǒng)性紅斑狼瘡互相有不良影響，處于生育期的女性患者應(yīng)持慎重的態(tài)度對(duì)待這一問題。首先要跟專科醫(yī)生保持聯(lián)系，即從確診為本病之日起要定期接受檢查，醫(yī)生從始至終掌握疾病的整個(gè)發(fā)展變化過程。何時(shí)可以妊娠，妊娠后病人應(yīng)注意什麼問題，不能妊娠的患者需采取什麼避孕措施等都必須接受醫(yī)生指導(dǎo)。一般認(rèn)為，紅斑狼瘡病人最好在病情穩(wěn)定后兩年以上才能妊娠，有過狼瘡腎炎病史或合并有心、肝、肺、神經(jīng)系統(tǒng)病變的患者不宜妊娠。紅斑狼瘡病人最為理想的避孕方法是用陰道隔膜或陰莖避孕套或口服僅含有孕激素的避孕藥，因?yàn)楹性屑に乇茉兴幉粫?huì)使病情復(fù)發(fā)，而含有雌激素或含有炔雌醇的避孕藥易使病情復(fù)發(fā)。婦女不宜使用宮內(nèi)避孕環(huán)，因其易導(dǎo)致合并感染。紅斑狼瘡病人人一旦懷孕，應(yīng)在紅斑狼瘡專科醫(yī)生和產(chǎn)科醫(yī)生的嚴(yán)密監(jiān)視下定期隨訪，為防止妊娠期和產(chǎn)后病情復(fù)發(fā)，在妊娠期間要根據(jù)病人具體情況，定期辨證服用具體安胎作用的中藥，按病情服用強(qiáng)地松，一般可以在母嬰健康情況下安全度過產(chǎn)期。如果在妊娠期間臨床癥狀加重，出現(xiàn)蛋白尿、血尿、并持續(xù)加重，高血壓、腎功能不全、合并心臟、神經(jīng)等癥狀應(yīng)終止妊娠。紅斑狼瘡患者妊娠的時(shí)機(jī)主要取決于紅斑狼瘡病情活動(dòng)情況，在疾病控制后可按計(jì)劃懷孕，絕大多數(shù)能安全度過妊娠生育期。但病情活動(dòng)伴有心、肺、腎及中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變者均屬妊娠禁忌?；颊唛_始妊娠時(shí)紅斑狼瘡病情即處于活動(dòng)期較病情穩(wěn)定者更易于復(fù)發(fā)。一般主張無重要臟器受累，病情穩(wěn)定1年以上，潑尼松用量每日小于10mg，且免疫抑制藥（如環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等）停用半年以上，可以考慮妊娠。原來有抗磷脂抗體陽性者，最好等抗磷脂抗體陰轉(zhuǎn)3個(gè)月以上才懷孕，以減少流產(chǎn)的發(fā)生?？偨Y(jié)：紅斑狼瘡患者強(qiáng)的松15mg以下，抗心磷脂抗體陽性，就可以要這個(gè)孩子的，滿足下列情況可以考慮懷孕：（1）病情穩(wěn)定6個(gè)月以上，即血沉，血常規(guī)，尿常規(guī)，補(bǔ)體全部正常半年以上。（2）抗心肌磷脂抗體陰性。陽性者容易流產(chǎn)、死胎（3）強(qiáng)的松服15毫克以下的維持量或不服激素（4）免疫抑制劑應(yīng)停用。孕婦禁用水楊酸鹽、非甾體類消炎藥、抗瘧藥。（5）由于胎盤能氧化強(qiáng)的松，使之成為無活性的11-酮形式，保護(hù)了胎兒。因此母親服用強(qiáng)的松對(duì)胎兒無影響。為防止妊娠期和產(chǎn)后病情惡化，視病情要增加劑量。病情穩(wěn)定者可恢復(fù)原來劑量（6）地塞米松和倍他米松不能被胎盤酶所氧化，能影響胎兒，如服這種激素的病人需要換成強(qiáng)的松（7）懷孕和哺乳期間要多補(bǔ)充鈣質(zhì)，否則會(huì)加速病人的骨壞死（8）哺乳期間強(qiáng)的松劑量宜在每天15毫克以下，最多不超過30毫克（9）懷孕后應(yīng)在專科醫(yī)師觀察下定期隨訪，在有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)院產(chǎn)科分娩紅斑狼瘡患者應(yīng)注意的問題：（1）芳香族的氨基酸，清潔劑和染發(fā)劑中常含有這些東西。（2）矽樹脂和矽石英粉塵。（3）L-刀豆氨酸，紫花苜蓿芽中含量大，對(duì)病情不利。（4）稱為聯(lián)胺的化學(xué)物質(zhì)，可發(fā)現(xiàn)于一些蕈類和煙草中。（5）酒石黃，可見于食物的防腐劑中。（6）紫外線光照。（7）飲酒過度。2019年10月03日1956
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韓光明主任醫(yī)師 東莞市人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 一、何為系統(tǒng)性紅斑狼瘡？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，它可以影響到全身所有的器官和系統(tǒng)。一般來說，它是機(jī)體免疫系統(tǒng)將自身的組織和細(xì)胞成分當(dāng)成外來抗原，產(chǎn)生免疫反應(yīng)所引起的疾病。該疾病不是機(jī)體的免疫力低下，而是身體的異常免疫反應(yīng)。它是一種慢性疾病，正像其他慢性疾病，如糖尿病、高血壓一樣，目前也沒有辦法治愈。目前全世界約有500萬患者，每年新增1.6萬新患者。二、 系統(tǒng)性紅斑狼瘡有哪些臨床表現(xiàn)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡可影響到全身多個(gè)系統(tǒng)器官，常見的臨床表現(xiàn)，如面部皮膚的蝶形紅斑，關(guān)節(jié)的疼痛，也可出現(xiàn)腎臟、心臟、肺臟、腦和其他器官病變的臨床表現(xiàn)。有的患者也會(huì)出現(xiàn)全身非特異性的臨床表現(xiàn)，如全身乏力，肌肉酸痛，和發(fā)熱等。由于該病癥狀復(fù)雜，每個(gè)患者的癥狀也相差比較大，因此，在臨床上比較容易誤診和漏診。有的患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，多年后才被確診。三、 系統(tǒng)性紅斑狼瘡傳染嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，至今病因仍不太清楚。它與傳染性疾病如病毒性肝炎、肺結(jié)核和體癬等由病毒、細(xì)菌和霉菌感染引起的疾病是不一樣的，沒有傳染性。也就是說你不能傳染給其他人，其他人也不能傳染給你。四、 得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡可怕嗎？有的患者得知自己被診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡后，非常害怕，好像天要塌下來一般。其實(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種臨床表現(xiàn)變異比較大的疾病，每個(gè)患者的表現(xiàn)都不完全一樣，嚴(yán)重程度也相差很大，少數(shù)患者比較嚴(yán)重可以致命，正像心血管疾病一樣，大多數(shù)患者癥狀比較輕微，預(yù)后良好。盡管目前該病不能治愈，但隨著發(fā)病機(jī)理的研究進(jìn)展和生物制劑的應(yīng)用，患者經(jīng)過早期診斷和積極有效的治療，預(yù)后越來越好。根據(jù)美國狼瘡基金會(huì)的最新研究報(bào)告顯示，如果狼瘡患者經(jīng)正規(guī)治療和定期隨訪，90%的患者的預(yù)期壽命與正常人沒有區(qū)別。因此，得了紅斑狼瘡也并不那么可怕。五、 得了紅斑狼瘡平時(shí)應(yīng)該注意什么？由于紅斑狼瘡是一種慢性疾病，不能治愈，因此，每位患者朋友都需要找一位自己相信的醫(yī)生陪伴一生，定期隨訪檢查，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)加重、及時(shí)根據(jù)病情調(diào)整藥物，減少藥物副作用。如果患者有光敏感現(xiàn)象，就是說曬太陽后皮膚容易發(fā)紅，就要注意少食光敏感食物，如香菜和芹菜。另外該疾病容易伴發(fā)心血管疾病，平時(shí)也應(yīng)注意清淡飲食。2019年08月31日4487
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 兒科 要解答這個(gè)問題，我講兩個(gè)方面啊，第一啊，我們必須要記得系統(tǒng)性紅斑狼瘡，它是一種自身免疫性疾病，那是因?yàn)榇罅慨惓５淖陨砜贵w產(chǎn)生，然后襲擊身體的各個(gè)器官，然后產(chǎn)生了一種系統(tǒng)性的一個(gè)表現(xiàn)，那皮膚呢，僅僅是其中的一個(gè)表現(xiàn)，第二個(gè)我們講到這個(gè)疾病，它是一個(gè)光敏性的疾病，那么，也就是說在生這個(gè)毛病之后呢，我們?nèi)淼钠つw的話都具有這個(gè)光敏感，嗯，不僅僅是就是產(chǎn)生皮損的這個(gè)部位那么明確這兩點(diǎn)之后我們就知道了，呃。 我們身體即使是沒有皮損的這個(gè)部位的皮膚你去接觸陽光也會(huì)產(chǎn)生一個(gè)皮膚的一個(gè)光敏感，然后呢，導(dǎo)致一個(gè)呃，這個(gè)自身抗體的一個(gè)積蓄的一個(gè)大量產(chǎn)生可能會(huì)引起我們一個(gè)啊，疾病的復(fù)發(fā)，這個(gè)復(fù)發(fā)有可能不表現(xiàn)為一個(gè)皮疹，也可能表現(xiàn)為其他的一個(gè)系統(tǒng)的一個(gè)表現(xiàn)，所以說呢呃建議的話，還是盡量能夠去避免。2019年08月30日20079
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