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姚海紅主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 ?愛美是女性的天性，紅斑狼瘡患者通常是年輕的育齡期女性，今天和大家聊聊狼瘡患者能不能使用化妝品以及如何護(hù)理皮膚的問題。?我們先科普一下護(hù)膚品的主要分類。護(hù)膚品的三大功能是清潔、保養(yǎng)、治療，它分為三類：?清潔品：用于清潔皮膚的污垢，比如說洗面奶，卸妝油，卸妝水。?保養(yǎng)品：用于保護(hù)及營養(yǎng)皮膚，使皮膚受到減少對外界的刺激，防止皮膚水分過度丟失，長期使用可以使皮膚柔軟滋潤，比如乳液，面霜，防曬霜，精華素。?有治療作用的護(hù)膚品：是指含有某種特定成分，可以改善皮膚問題的，比如祛斑霜等。??紅斑狼瘡患者可以使用洗面奶嗎？?有皮膚破潰的患者在破潰的活動期，例如下圖中的患者，面部有血管炎樣的皮疹，不建議使用洗面奶，只能用溫清水洗臉，30度左右的。在病情穩(wěn)定之后可以使用溫和的洗面奶，但也不要用堿性的肥皂或者堿性成分大的洗面奶。??紅斑狼瘡保養(yǎng)皮膚保濕和防曬最重要?紅斑狼瘡患者的皮膚很敏感，適合使用溫和無刺激無過敏原的護(hù)膚品，功能選擇上以保濕和防曬最為重要。?防曬篇?為什么要防曬？紫外線會誘發(fā)紅斑狼瘡患者出現(xiàn)光過敏或光過敏加重，誘發(fā)狼瘡的皮疹，所以日常生活中應(yīng)該注意好防曬。飲食上面盡量少食用光敏性的食物，比如說芹菜、香菇類。?如何防曬？如果沒有必要，盡量避免在紫外線強(qiáng)烈的時段出門，選擇合理的出行時間。紫外線比較強(qiáng)的時段在每天上午十點到下午四點，尤其是下午兩點鐘左右。在此時間段盡量避免戶外暴曬，出門也應(yīng)做好防曬措施。最有效的是物理遮擋防曬，比如戴帽子、口罩、穿長袖衣長褲、打傘、也可以使用防曬霜。?如何選擇防曬霜---物理性還是化學(xué)性防曬霜？??物理防曬霜含有紫外線的阻擋劑，主要是起到反射陽光的作用，對皮膚負(fù)擔(dān)較小，建議使用物理性防曬霜，使用普通清潔產(chǎn)品即可以簡單清除?；瘜W(xué)性則通過吸收、過濾紫外線，來降低紫外線的傷害，對于一些皮膚比較容易過敏的人來說，對皮膚刺激可能會大。??那如何區(qū)分物理性防曬霜與化學(xué)性防曬霜？很簡單，只需要看成分表。如果看到成分里含有二氧化鈦或者氧化鋅等成分的防曬霜即為物理性防曬霜。若使用化學(xué)性防曬霜，建議使用防曬指數(shù)大15%的用來防止紫外線的傷害。選擇防曬霜要注意選擇合適的參數(shù)，兩個重要的參數(shù)，SPF值和PA，這是代表防曬霜防護(hù)不同波長紫外線的能力。紫外線簡稱UV，UVA和UVB都是陽光中的紫外線。UVA可以直達(dá)肌膚的真皮層，破壞彈性纖維和膠原蛋白纖維，將我們的皮膚曬黑。UVB大部分會被表皮吸收，小部分達(dá)到真皮淺層，能被厚云層、衣服及玻璃阻斷。它可以使皮膚在短時間內(nèi)曬傷、曬紅（對一般人來說是25分鐘左右），現(xiàn)市場上絕大多數(shù)防曬品是UVB型的。SPF代表是防曬系數(shù)，這個值的大小表示防曬的能力，是指產(chǎn)品防護(hù)UVB的能力，也就是防止皮膚曬紅曬傷的能力。一般地說，人的皮膚在日光直射下產(chǎn)生紅斑的時間是20－25分鐘，如果一瓶防曬乳的SPF值為8，用它涂敷一次，對皮膚的保護(hù)時間就是20（25）×8=160（200）分鐘左右。目前市面上銷售的防曬品SPF值最低是2，最高是50，一防曬霜的防曬系數(shù)不是越高越好，SPF數(shù)值越高，其化學(xué)防曬劑的含量就高，對皮膚刺激越大。一般日常防曬，防曬霜選擇SPF15-25足夠，大于30適合強(qiáng)光下防曬。PA則是防護(hù)UVA的能力指標(biāo)。科學(xué)已經(jīng)證實UVA-1是導(dǎo)致肌膚老化的兇手，以“+”來表示防御強(qiáng)度。因此，如果是平常上班，選spf15、spf25、pa+的產(chǎn)品就可。如果戶外運動和海邊游泳，宜選spf35、spf50、pa+++的產(chǎn)品。使用防曬霜還要注意用量，一定要用足量，不然跟沒有涂是沒有區(qū)別的。出門前提前20分鐘涂抹，用量是一元硬幣大小。一天當(dāng)中可以每隔兩個小時左右的時間就使用一次。同時還要注意防曬瓶的保質(zhì)期，雖然一般標(biāo)注是三年到5年，但是開封后一般是一年之內(nèi)有效開封后的防曬霜放置到第2年基本沒多大效果了，其中的成分和氧氣接觸被氧化或者揮發(fā)，也容易滋生細(xì)菌發(fā)生變質(zhì)，而且包裝的塑料瓶自身也會降解，所以防曬霜開封后最好在一年之內(nèi)用完?；A(chǔ)保養(yǎng)篇?紅斑狼瘡患者可以使用基礎(chǔ)保養(yǎng)化妝品?原則如下：?（1）存在面部皮疹的患者，杜絕使用化妝品，尤其是有面部血管炎出現(xiàn)破潰者，盡量先等破潰愈合之后再使用。因為任何化妝品中間都含有添加劑的成分，即使比較溫和的添加劑對于敏感皮膚而言都可能會誘發(fā)皮膚損傷?（2）選擇低刺激性的化妝水、乳液、面霜等可以使用。?（3）多飲水，飲食均衡，減少電子屏幕的使用，以避免皮膚缺水以及水分過度丟失。?（4）選擇大牌信得過的品牌。不知名廠家以及朋友圈里賣的那些亂七八糟的東西，很多化妝品不合格，細(xì)菌超標(biāo)或者含有很多違禁添加成分，比如說激素成分，短期使用可能使皮膚變好，但是長期使用會導(dǎo)致皮膚更為敏感。?（5）對于含有刺激成分比較多的比如說彩妝盡量要避免。?（6）如果使用了化妝品之后出現(xiàn)了明顯的面部過敏癥狀，需要立即停用。如果平時自己穩(wěn)定使用的護(hù)膚品用完之后沒有明顯的不良反應(yīng)，那么代表這個化妝品您是可以使用的。美容篇?紅斑狼瘡患者能使用彩妝嗎？?疾病活動期不建議使用彩妝，在病情穩(wěn)定的時候，如果需要使用，推薦使用大廠家的藥妝品牌或者植物藥妝。?用了激素出現(xiàn)了面部痤瘡怎么辦？?很多患者使用激素之后，面部會出現(xiàn)痤瘡，十分影響美觀。這種情況下也不要病急亂投醫(yī)，盡量減少對痤瘡很敏感的激素外用，否則容易出現(xiàn)毛囊感染，如果癥狀嚴(yán)重，及時去皮膚科?？凭驮\。當(dāng)治療紅斑狼瘡的口服激素減量之后，這些癥狀可以慢慢隨之消失。也不要因為急于保養(yǎng)皮膚而自行加快激素的減量，這樣會導(dǎo)致狼瘡的整體控制不佳，往往得不償失。?能用染發(fā)劑嗎？?盡量減少染發(fā)劑的使用。?能做醫(yī)療美容嗎？?有些人想要去做皮膚的美容，比如說，繡眉眼線、割雙眼皮、繡唇、豐胸等。一般情況下不推薦進(jìn)行確切侵入性的操作，因為很多繡眉、唇的染料是化學(xué)性的，容易導(dǎo)致過敏。如果個人有非常強(qiáng)烈的進(jìn)行這些切入性操作的意愿，那么盡量也要選擇在疾病非常穩(wěn)定的時候去，要選擇正規(guī)醫(yī)院的美容科，而不能去小作坊，尤其現(xiàn)在醫(yī)療美容領(lǐng)域魚龍混雜，質(zhì)量難以保證。像豐胸這種在體內(nèi)植入硅膠的操作要盡量避免，因為硅膠外源性的東西可能會誘發(fā)自身免疫反應(yīng)。作者曾有一名患者，因為做了上肢皮膚瘢痕的美容手術(shù)出現(xiàn)了感染，導(dǎo)致高熱不退，疾病復(fù)發(fā)，十分慘痛的教訓(xùn)。作者聲明：文中部分圖片來源于網(wǎng)絡(luò)。2019年06月30日
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魏琴主任醫(yī)師 新鄉(xiāng)市第一人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是累及全身多器官的一種慢性疾病，治療周期較長，所以日常的護(hù)理顯得尤為重要。作為一個系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者，在日常生活中，應(yīng)如何 “修煉”才能走上康復(fù)之路呢？ 1. 規(guī)律生活，避免過度勞累 休息對于活動期的狼瘡緩解很重要，一次嚴(yán)重的發(fā)作往往需要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)。充足的睡眠及適合的運動（如室內(nèi)泳池的游泳、太極拳、散步等），在增強(qiáng)抵抗力、消除不良情緒的同時可以緩解病情。需要注意的是要避免長期臥床休息引起關(guān)節(jié)炎的癥狀加重。 2. 避免引發(fā)疾病的誘因 日常生活中要注意避免接觸有硅、染發(fā)產(chǎn)品、殺蟲劑、有機(jī)溶劑、重金屬如鎘、金鹽、鈹和汞等；避免服用肼屈嗪(肼苯達(dá)嗪)、普魯卡因胺、異煙肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等藥物； 3. 預(yù)防感染 細(xì)菌、病毒和微生物也可能誘發(fā)疾病，因而在日常生活中要加強(qiáng)自我保健意識，注意個人衛(wèi)生，尤其是口腔和會陰易感染部位的清潔衛(wèi)生，盡量避免到人多的公共場所。一旦出現(xiàn)感染，應(yīng)及時就醫(yī)，選擇治療藥物時，盡量少用對腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。 4. 少使用刺激性化妝品 日常護(hù)理時要避免使用堿性和刺激性的肥皂和化妝品；由于有些染發(fā)劑里面可能含有誘發(fā)疾病復(fù)發(fā)的物質(zhì)，因而要盡量避免染發(fā)、燙發(fā)；保持皮膚的完整性，盡量不要抓撓，以免將皮膚擦破，出現(xiàn)感染。 5. 注意皮膚保暖 溫度過低可造成血管痙攣，加重血管炎癥，致使末梢肢體發(fā)生雷諾現(xiàn)象，因而在寒冷季節(jié)時要注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩。氣溫低時避免碰觸冷水，防止寒冷刺激。 6. 避免陽光照射 紫外線會誘發(fā)狼瘡的復(fù)發(fā)，日常生活中要注意避光。盡量避免日光強(qiáng)烈時外出，外出時可穿淺色長袖上衣和長褲，佩戴墨鏡或戴寬邊帽。 7. 戒煙、酒，少飲咖啡 煙、酒、咖啡可能會影響藥物的治療效果，盡量避免吸煙、喝酒和飲用咖啡。 8. 按時復(fù)診 按時復(fù)診能更好的管理疾病，更利于疾病的康復(fù)。 只有能做好以上的8條，狼瘡的穩(wěn)定后生活才能越來越好！要有信心！加油！2019年06月17日1491
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 臨床工作中，經(jīng)常會遇到許多系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者詢問飲食的問題，問“我什么東西不能吃，是不是很多忌口”，“是不是不能吃芹菜、香菜？”，“海鮮能不能吃？”，“什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？”等等問題，下面，就將在日常工作中經(jīng)常被患者問到的問題向大家一一解答。 我什么東西不能吃，問題1：是不是很多忌口？SLE患者飲食總體沒有特殊禁忌。但一些食物應(yīng)該盡量避免，一些食物應(yīng)該多吃?？傮w原則是：低鹽、低脂肪、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。問 是不是不能吃芹菜、香菜？盡量避免進(jìn)食。香菜、芹菜可以誘發(fā)或加重SLE患者光過敏，使患者面部紅斑皮損增加，應(yīng)盡量避免在白天吃光敏性比較強(qiáng)的食物，如果有食用，可以采取適當(dāng)?shù)姆罆癖Ｗo(hù)措施，盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外，還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜、豆莢、小白菜、紫云英、灰菜、芥菜、蘿卜葉、馬齒莧、莧菜、薺菜、菠菜、油菜、茴香、芥末，紅豆，黃泥螺，檸檬、菠蘿和無花果，都是一些含有光敏感物質(zhì)的食物，盡量避免白天食用，食用上述食物或中藥后，最好不要過多接受陽光照射，以免發(fā)生光過敏反應(yīng)。因為食物代謝很快，選擇晚餐的時候吃，這樣到第二天中午時它們就不再有光敏作用了。還要避免過度食用。另外，光過敏反應(yīng)與個人體質(zhì)也有一定關(guān)系，可以根據(jù)自身情況來合理取舍。問 海鮮能不能吃？最好避免食用。魚蝦螃蟹等海鮮類食物，有些SLE患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象（SLE患者大多為高過敏體質(zhì)）誘發(fā)或加重病情?？赡芤鸩糠諷LE患者出現(xiàn)過敏反應(yīng)或引起病情復(fù)發(fā)，最好避免食用。問 羊肉、狗肉等食物能不能吃？盡量避免吃。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等為溫?zé)?，SLE患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。問 什么是富鉀飲食？SLE患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響，易出現(xiàn)低血鉀的癥狀，如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等，因此，需要“補(bǔ)鉀”，需要多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但是，如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。問 為什么要多補(bǔ)鈣？長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴(yán)重者可造成骨壞死，因此平時除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外，還應(yīng)多吃一些含鈣食物。問 可不可以吃西洋參、人參等補(bǔ)品？盡量不吃。SLE患者，身體虛弱，患者自己或親屬，都會想買點補(bǔ)品來補(bǔ)一補(bǔ)，但是，有的補(bǔ)品對SLE病人是有害處的。如人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細(xì)胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人確實有強(qiáng)身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復(fù)合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)SLE。問 含有雌激素的制品能不能使用？盡量避免。因為雌激素是誘發(fā)SLE發(fā)病的重要因素，因此需要注意避免使用含雌激素的藥品和食品。如蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥、一些面膜均含有雌激素，使用時需要擦亮眼睛。問 什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？食物蛋白質(zhì)的氨基酸模式越接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式，則這種蛋白質(zhì)越容易被人體吸收利用，稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。例如，動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白質(zhì)。有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會引起低蛋白血癥，因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多進(jìn)食上述優(yōu)質(zhì)蛋白。問 為什么要低鹽清淡飲食？SLE患者應(yīng)用激素或有腎臟損害的患者容易導(dǎo)致水、鈉潴留，引起水腫，故要選擇低鹽飲食。低鹽飲食指每日可用食鹽不超過2克（約一牙膏蓋，含鈉0.8克）或醬油10ml/d，但不包括食物內(nèi)自然存在的氯化鈉。除了在食物中少添加鹽份，還需要禁吃或少吃腌制品，如咸菜、皮蛋、火腿、香腸、蝦米等。問 為什么要低糖低脂飲食？由于SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當(dāng)控制飲食，少吃含糖量高的食物。而SLE患者由于疾病原因造成活動量減少，消化功能不良，因此，宜進(jìn)食清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外，還應(yīng)補(bǔ)充鈣質(zhì)，防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松；多食富含維生素的蔬菜和水果等。文章羅列了一大堆飲食、生活禁忌，可能會讓SLE患者覺得步步驚心，怕踩入飲食的“雷區(qū)”，因而食之無味，尤其對于一些喜愛美食的人，更是煎熬。其實所列這些禁忌也只是相對的，畢竟每個人的情況不大一樣?？梢栽谧裱鲜鲲嬍吃瓌t的條件下，根據(jù)自己的實際情況出發(fā)，制定合理的飲食方案。作者：黃正平 來源：sle互助圈2019年06月12日2288
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劉志宇副主任醫(yī)師 太和縣中醫(yī)院 風(fēng)濕科 各位朋友大家上午好，今天我們主要給大家講的是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的日常生活注意事項，俗話說三分治七黑牙自我保養(yǎng)非常重要，我們主要講三個方面，一個是心態(tài)的問題，第二個飲食調(diào)理，第三個是日常的生活保健，俗話說的好，就是笑口常開，百病不生肝氣，一郁諸病自來，所以說心態(tài)的良好保證是有助于疾病的康復(fù)，另外，睡眠也有助于疾病的康復(fù)。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的飲食就是盡量不要吃過敏的食物，有光過敏者盡可能少吃含補(bǔ)骨脂類的芹菜無花果啊，新鮮的蘑菇啊等等合并狼瘡腎炎的話要低鹽優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食禁吃腌的食物，對于激素不良反應(yīng)呢，要多吃新鮮的水果熟大蒜橘子等等，可以適當(dāng)?shù)难a(bǔ)充含鈣多的牛奶，另外平時呢，要注意光過敏，避免過敏，不要染發(fā)，另外一個，還有就是化妝品少用今天的講課就到這里，謝謝大家。2019年04月25日35261
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宋立軍主任醫(yī)師 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 風(fēng)濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多系統(tǒng)受累和多種自身抗體為主要特點。系統(tǒng)性紅斑狼瘡一旦患病，基本上就無法徹底治愈，需要長期的隨訪和治療。除了藥物治療以外，平時的日常生活和飲食對疾病的控制也具有非常重要的作用。 日常生活 對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來說，日常生活中需要注意的主要事項是避免紫外線照射。紫外線照射不但會導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡出現(xiàn)新發(fā)皮疹，或者原有皮疹加重，甚至?xí)?dǎo)致SLE的全面復(fù)發(fā)，出現(xiàn)其他系統(tǒng)損害及全身病變。因此，SLE患者應(yīng)盡量避免紫外線照射，外出時可以穿長袖衣服，打遮陽傘，外用防曬霜（SPF值越高越好）。如果不小心或者無法避免曬了紫外線怎么辦？不要驚慌，密切觀察自己暴露部位的皮膚變化或者全身癥狀，一旦出現(xiàn)新發(fā)皮疹，或者原有皮疹加重，或者出現(xiàn)全身癥狀，需及時就醫(yī)。如果沒有變化，則不需要處理。2018年04月18日20649
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王鳴軍主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡1. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種什么??？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性結(jié)締組織疾病?；颊哐逯杏卸喾N自身抗體，基本病理改變是血管炎。本病臨床表現(xiàn)多種多樣，即「四多」：多系統(tǒng)、多器官、多種自身抗體、多見于生育期的女性。如果患者不經(jīng)過正規(guī)的有效治療，死亡率較高，其主要死因為感染、腎衰竭、中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害。2. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的「狼」和狼有關(guān)系嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的雙手或面部等經(jīng)常反復(fù)出現(xiàn)頑固性的皮膚損害，有的甚至還在原有的紅斑基礎(chǔ)之上，出現(xiàn)潰爛、萎縮、瘢痕等，看上去就像被狼咬過的傷口一樣，故稱為狼瘡。3. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清，是由遺傳、環(huán)境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用，引起免疫紊亂，進(jìn)而引起本病的發(fā)生。目前研究發(fā)現(xiàn)，與其發(fā)病直接相關(guān)的因素為紫外線、感染；很可能有關(guān)的因素為肼屈嗪、異煙肼、食物色素、染發(fā)劑、芹菜、無花果、蘑菇、煙熏食物、心理壓力等；可能有關(guān)的因素為煙草、氯化乙烯、石棉、免疫接種等。4. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會遺傳嗎？遺傳因素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病中占有重要的地位。人類組織相容性抗原 HLA-DR2 及 HLA-DR3 位點與本病的發(fā)生密切相關(guān)。另外，流行病學(xué)和家系調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，患者的一級親屬和同卵孿生患病率較高。5. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會傳染嗎？不會的，系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的發(fā)生與遺傳因素、人體內(nèi)性激素水平高低以及人體所處的某些環(huán)境因素有關(guān)，是上述這些因素共同作用，降低了人體的免疫耐受性，使人體的免疫功能發(fā)生紊亂，進(jìn)而才形成了這種自身免疫性疾病。因此它不像由各種病原體引起的疾病那樣，可以在人與人之間傳播。當(dāng)正常人與病人接觸時，根本不必有被傳染的恐懼，也不需要把病人隔離起來，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在疾病緩解穩(wěn)定期，可以和正常人一樣從事一般的工作，學(xué)習(xí)，參與正常人的社會活動。6. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要臨床表現(xiàn)有哪些？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣。大多數(shù)患者起病隱匿，剛開始可表現(xiàn)為發(fā)熱、乏力、體重減輕、脫發(fā)、皮疹、手足遇涼后變白或變紫、反復(fù)口腔潰瘍、淺表淋巴結(jié)腫大、經(jīng)期出血不止、皮膚紫癜、血小板數(shù)下降、隱匿性的腎炎、食欲減退、惡心、嘔吐等多種表現(xiàn)，隨著疾病的進(jìn)展，患者逐漸出現(xiàn)多個系統(tǒng)的損害，多表現(xiàn)為病情緩解與加重交替進(jìn)行的過程。（1）發(fā)熱：是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見的全身癥狀，患者可在病程中出現(xiàn)各種類型的發(fā)熱，尤以低、中度熱為常見，既可是首發(fā)癥狀，也可是伴發(fā)癥狀。（2）皮膚與黏膜損害：其中以頰部蝶形紅斑最具特征性；其他皮膚損害包括盤狀紅斑、脫發(fā)、大皰性皮損、血管炎、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象、光過敏、口腔潰瘍和甲周紅斑等。（3）關(guān)節(jié)肌肉：表現(xiàn)為對稱性多關(guān)節(jié)疼痛、腫脹，以近端指間關(guān)節(jié)、腕、膝、掌指關(guān)節(jié)受累常見，一般不引起骨質(zhì)破壞。有小部分患者在病程中出現(xiàn)股骨頭壞死，目前尚不能肯定是由于本病所致，還是糖皮質(zhì)激素的不良反應(yīng)之一。少數(shù)患者出現(xiàn)肌炎，多見于活動性紅斑狼瘡。（4）腎臟：腎小球、腎小管、腎間質(zhì)及腎血管均可累及。表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征，直至終末期腎衰竭。（5）心血管：心臟病變包括心包炎、心肌炎、心絞痛，甚至急性心肌梗死?；颊哌€可發(fā)生疣狀心內(nèi)膜炎（Libman-Sack 心內(nèi)膜炎）等。典型的疣狀心內(nèi)膜炎可不引起臨床癥狀，但二尖瓣后葉的心室側(cè)可見瓣膜贅生物，甚至可以脫落引起栓塞，或并發(fā)感染性心內(nèi)膜炎。（6）肺：系統(tǒng)性紅斑狼瘡經(jīng)常累及肺部，出現(xiàn)胸膜炎、狼瘡肺炎、肺間質(zhì)性病變、彌漫性肺泡出血和肺動脈高壓等。（7）神經(jīng)系統(tǒng)：神經(jīng)精神狼瘡又稱狼瘡腦病，多發(fā)生在疾病活動期，可累及中樞和（或）周圍神經(jīng)?；颊弑憩F(xiàn)為焦慮、性格改變、記憶力減退、認(rèn)知障礙、偏頭痛，重者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷、癲癇持續(xù)狀態(tài)、截癱、大小便失禁等。（8）消化系統(tǒng)：患者可有食欲減退、惡心嘔吐、腹痛、腹瀉、腹水、黑便等，其中部分患者以上述癥狀為首發(fā)表現(xiàn)。少數(shù)可并發(fā)急腹癥，如胰腺炎、腸壞死、腸梗阻。（9）血液系統(tǒng)：50%～80% 的患者出現(xiàn)貧血，多為正細(xì)胞正色素性，10% 的患者出現(xiàn)溶血性貧血。50% 患者可有白細(xì)胞減少，以淋巴細(xì)胞絕對值減少較常見。約 20% 患者有無痛性輕或中度淋巴結(jié)腫大，約 15% 患者有脾大。（10）抗磷脂抗體綜合征（11）干燥綜合征：部分患者發(fā)生繼發(fā)性干燥綜合征，造成唾液腺和淚腺等外分泌功能不全，表現(xiàn)為口干、眼干。（12）眼：最常受累的部位是視網(wǎng)膜，表現(xiàn)為出血、視乳頭水腫、視網(wǎng)膜滲出物等。另外血管炎可累及視神經(jīng)，兩者均影響視力，重者可數(shù)日內(nèi)致盲。其次是角膜炎和結(jié)膜炎，只有少部分患者表現(xiàn)為葡萄膜炎或鞏膜炎。7. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)貧血的原因有哪些？（1）非免疫性貧血，包括慢性貧血、缺鐵性貧血、腎性貧血和繼發(fā)于其他疾病的貧血等。（2）免疫介導(dǎo)的貧血，包括自身免疫性貧血、純紅細(xì)胞發(fā)育不良、再生障礙性貧血等。8. 蝶形紅斑是什么？盤狀紅斑是什么？蝶形紅斑是對稱分布于患者鼻梁和雙側(cè)顴部的呈蝴蝶形分布的紅斑，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的特征性皮膚改變；蝶形紅斑是一種水腫性紅斑，消失后一般不留痕跡，部分患者可有棕色色素沉著。盤狀紅斑可分布于患者的顏面、頸部、手臂及前胸等部位，表現(xiàn)為圓形、環(huán)形或不規(guī)則形的丘疹，表面覆有鱗屑，略高于皮膚表面，消失后留有色素沉著和瘢痕，中心萎縮。9. 什么叫抗磷脂抗體綜合征？抗磷脂抗體綜合征是一組臨床綜合征，包括反復(fù)的動、靜脈血栓形成、習(xí)慣性流產(chǎn)、血小板減少等。該綜合征中最突出的表現(xiàn)是血栓；系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常發(fā)生習(xí)慣性流產(chǎn)，因此，對于有抗磷脂抗體陽性的患者，應(yīng)慎重考慮是否妊娠的問題，即便病情處于穩(wěn)定期，一旦妊娠，失敗的可能性非常大，患者要做好心理準(zhǔn)備。10. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的口腔潰瘍有什么特點？系統(tǒng)性紅斑狼瘡會影響患者的黏膜，表現(xiàn)為頻繁出現(xiàn)的口腔黏膜糜爛、潰瘍和紅腫，常常是無痛性的，但潰瘍面較深時，患者可有疼痛的感覺。此時要注意保持口腔的清潔衛(wèi)生，避免辛辣食物的刺激。需要強(qiáng)調(diào)的是，這里提到的口腔潰瘍最好能得到醫(yī)生的確認(rèn)，這樣對于協(xié)助疾病的診斷更有意義。11. 為什么系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易掉頭發(fā)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的基本病理改變是血管炎。當(dāng)皮膚的小血管發(fā)生炎癥時，發(fā)囊的營養(yǎng)供應(yīng)出現(xiàn)障礙，患者容易脫發(fā)，而且毛發(fā)生長也受到影響。一般在病情控制后，毛發(fā)可以再生。如果再次出現(xiàn)脫發(fā)，可能是疾病復(fù)發(fā)的癥狀。12. 為什么女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易出現(xiàn)月經(jīng)紊亂甚至是閉經(jīng)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身可以出現(xiàn)免疫調(diào)控網(wǎng)絡(luò)紊亂，導(dǎo)致月經(jīng)紊亂。另外，本病在治療過程中應(yīng)用激素、免疫抑制劑也會造成月經(jīng)紊亂甚至閉經(jīng)，如長期應(yīng)用環(huán)磷酰胺可抑制卵巢功能，應(yīng)用雷公藤也常有月經(jīng)紊亂和閉經(jīng)。13. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要避免日曬和紫外線照射？光過敏是指紫外線（波長 290～320nm）照射（如日曬）后，可以使上皮細(xì)胞核的 DNA 解聚為胸腺嘧啶二聚體，后者具有很強(qiáng)的抗原性，刺激機(jī)體免疫系統(tǒng)產(chǎn)生大量的自身抗體；另外，紫外線照射后，使某些細(xì)胞因子（TNF-α、IL-1/6 等）敏感性增強(qiáng)，激活 T 細(xì)胞活化、導(dǎo)致血管損傷，使暴露部位的皮膚出現(xiàn)紅色的丘疹、斑疹、大皰樣的皮疹，皮膚灼熱、發(fā)癢。約 50% 的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可出現(xiàn)光過敏現(xiàn)象，因此建議患者外出時，采取防曬措施，如穿長衣、長褲、戴涼帽等，盡量避開陽光強(qiáng)烈的時間段出行。14. 什么叫雷諾現(xiàn)象？30% ~ 50% 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，具有雷諾現(xiàn)象。雷諾現(xiàn)象最早由 Raynaud 醫(yī)生報道而得名，是指皮膚在寒冷、情緒波動等誘發(fā)因素后引起末梢小動脈痙攣、管腔狹窄，使皮膚變白、變紫而后變紅為特征的現(xiàn)象。目前病因不明，發(fā)作與溫度有關(guān)，好發(fā)于秋冬季節(jié)，多見于 20 ~ 40 歲的女性。15. 什么是亞急性皮膚型狼瘡？亞急性皮膚型狼瘡是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一種特殊類型，日光照射部位多有光過敏現(xiàn)象，表現(xiàn)為頸部、上背部、肩部及上肢伸側(cè)不固定的鱗屑性紅斑或環(huán)形紅斑，持續(xù)數(shù)周或數(shù)月消退，消退后可有色素沉著，但無皮膚萎縮和瘢痕出現(xiàn)。16. 什么是藥物性狼瘡？由某些藥物引起的狼瘡稱之為藥物性狼瘡。該類患者發(fā)病年齡較大，用藥時出現(xiàn)臨床表現(xiàn)和血清學(xué)改變，停藥后病情自行緩解，一般很少累及腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)。目前與藥物性狼瘡發(fā)病明確相關(guān)的藥物有：氯丙嗪、甲基多巴、肼屈嗪、鹽酸普魯卡因胺、異煙肼；可能有關(guān)的藥物有苯妥英鈉、青霉胺、奎寧丁。因此，將患者診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前一定要仔細(xì)詢問患者有無應(yīng)用上述藥物。17. 狼瘡腎炎是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟時，表現(xiàn)為血尿、蛋白尿（＞0.5 g/24 h）、水腫、高血壓、腎功能損害，主要以腎小球病變?yōu)橹?，表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征，稱為狼瘡腎炎。18. 什么是狼瘡腦?。慨?dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)偏頭痛、性格改變、記憶力減退、認(rèn)知障礙、嘔吐、興奮、昏迷或癲癇持續(xù)狀態(tài)等，應(yīng)及早作腰穿，進(jìn)行腦脊液檢查，或 CT、磁共振、腦電圖檢查，如果除外感染、藥物等因素，可診斷為狼瘡腦病。狼瘡腦病并沒有統(tǒng)一的診斷和分類標(biāo)準(zhǔn)，如果患者突然出現(xiàn)上述表現(xiàn)，排除其他疾病，可考慮狼瘡腦病。19. 什么是狼瘡肺炎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在病程中出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、呼吸困難等肺部的非感染性病變，稱為狼瘡肺炎。急性狼瘡肺炎起病急，表現(xiàn)為發(fā)熱、干咳、呼吸困難，聽診雙肺底可聞及濕啰音，動脈血氣分析提示低氧血癥，影像學(xué)特征是陰影較廣泛且易變，肺功能檢查提示嚴(yán)重限制性通氣功能障礙，彌散功能下降。此類患者預(yù)后較差。慢性狼瘡肺炎多為慢性間質(zhì)浸潤性病變，一般見于病程較長的患者。表現(xiàn)為干咳、勞累后呼吸困難，胸片可見彌漫性顆粒網(wǎng)狀改變，可有限制性通氣功能障礙，肺容量及彌散功能下降。20. 什么是新生兒紅斑狼瘡？新生兒紅斑狼瘡一般多見于女嬰，往往在出生后 3 個月內(nèi)發(fā)病。多表現(xiàn)為頭頸部及眶周等暴露部位的環(huán)形紅斑，一部分新生兒可有心臟傳導(dǎo)阻滯，患兒血清中抗 SSA 抗體陽性。本病為一過性，僅有皮膚損害預(yù)后較好，有心臟傳導(dǎo)阻滯者預(yù)后較差。21. 什么是狼瘡危象？狼瘡危象是指系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)嚴(yán)重的系統(tǒng)損害，病情兇險，常常危及生命，如急進(jìn)性狼瘡腎炎，嚴(yán)重的神經(jīng)精神狼瘡的表現(xiàn)，如頭痛、嘔吐、視盤水腫的顱內(nèi)壓增高表現(xiàn)以及癲癇樣發(fā)作、精神分裂或昏迷、溶血性貧血，血小板減少性紫癜，粒細(xì)胞缺乏癥，嚴(yán)重的狼瘡肺炎或肺出血，嚴(yán)重的狼瘡性肝炎，嚴(yán)重的口腔潰瘍、指甲下或指甲周圍出現(xiàn)弧形紫紅色的出血線等嚴(yán)重的血管炎，劇烈的腹痛，嚴(yán)重的心臟損害，持續(xù)高熱且應(yīng)用抗生素治療無效者。22. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡免疫學(xué)檢查有哪些，哪些特異性較高?（1）抗核抗體譜①抗核抗體（ANA）：是對各種細(xì)胞核成分抗體的總稱。SLE 的 ANA 陽性率高達(dá) 95%，其滴度較高，大于 1∶80 的 ANA 對 SLE 的診斷意義較大。ANA 對 SLE 也無特異性，也可見于其他結(jié)締組織病，如硬皮病、干燥綜合征等，但其陽性率和滴度較低。②抗雙鏈 DNA 抗體（dsDNA），對 SLE 特異性高，陽性率為 50% ~ 80%，抗體效價隨病情緩解而下降。③抗 Sm 抗體，特異性高達(dá) 99%，但靈敏度低，SLE 患者的陽性率為 20% ~ 30%，本抗體與 SLE 活動性無關(guān)。④其他自身抗體，抗 RNP 抗體、抗 SSA 抗體、抗 SSB 抗體、抗組蛋白抗體等，均可出現(xiàn)陽性。SLE 可出現(xiàn)多種自身抗體。（2）抗磷脂抗體 包括抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物、生物學(xué)假陽性反應(yīng) (即假陽性的梅毒試驗)，均針對基本相同的磷脂抗原。抗體在血管內(nèi)能抑制血凝，但有此抗體的患者不但無出血傾向，反而容易發(fā)生動脈與靜脈的血栓，此外也常發(fā)生習(xí)慣性流產(chǎn)與血小板減少癥。以上諸癥狀及抗磷脂抗體共同構(gòu)成抗磷脂綜合征。（3）SLE 其他自身抗體 針對紅細(xì)胞膜抗原的抗體出現(xiàn)抗人球蛋白試驗陽性，還有抗粒細(xì)胞抗體、抗血小板抗體和抗淋巴細(xì)胞抗體、抗核糖體抗體、抗核小體抗體等。約 1/3 的病例類風(fēng)濕因子陽性。23. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么？（1）1997 年美國風(fēng)濕病學(xué)會（ACR）關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的分類診斷詳細(xì)標(biāo)準(zhǔn)如下：1）頰部紅斑固定紅斑，扁平或高起，在兩顴突出部位。2）盤狀紅斑片狀高起于皮膚的紅斑，黏附有角質(zhì)脫屑和毛囊栓，陳舊病變可發(fā)生萎縮性瘢痕。3）光過敏對日光有明顯的反應(yīng)，引起皮疹，從病史中得知或醫(yī)生觀察到。4）口腔潰瘍經(jīng)醫(yī)生觀察到的口腔或鼻咽部潰瘍，一般為無痛性。5）關(guān)節(jié)炎非侵蝕性關(guān)節(jié)炎，累及 2 個或更多的外周關(guān)節(jié)，有壓痛、腫或積液。6）漿膜炎胸膜炎或心包炎。7）腎臟病變尿蛋白 ＞ 0.5 g/24 h 或 +++，或管型（紅細(xì)胞、血紅蛋白、顆?；蚧旌瞎苄停?。8）神經(jīng)病變癲癇發(fā)作或精神病，除外藥物或已知的代謝紊亂。9）血液學(xué)疾病溶血性貧血，或白細(xì)胞減少，或淋巴細(xì)胞減少，或血小板減少。10）免疫學(xué)異?？?ds-DNA 抗體陽性，或抗 Sm 抗體陽性，或抗磷脂抗體陽性 （包括抗心磷脂抗體、或狼瘡抗凝物、或至少持續(xù) 6 個月的梅毒血清試驗假陽性三者中具備一項陽性）。11）抗核抗體在任何時候和未用藥物誘發(fā)「藥物性狼瘡」的情況下，抗核抗體滴度異常。符合該分類標(biāo)準(zhǔn)的 11 項中的 4 項或 4 項以上者，不論同時或先后出現(xiàn)，在除外感染、腫瘤和其他結(jié)締組織病后，可診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡。（2）2009 年 ACR 關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡修改的診斷標(biāo)準(zhǔn)：患者如果滿足下列條件至少一條，則歸類于系統(tǒng)性紅斑狼瘡：①活動性腎炎，伴 ANA 陽性或抗 dsDNA 陽性；②患者滿足分類標(biāo)準(zhǔn)中的 4 條，其中包括至少一條臨床標(biāo)準(zhǔn)或一條免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。臨床標(biāo)準(zhǔn)：1）急性或亞急性皮膚狼瘡；2）慢性皮膚狼瘡；3）口腔/鼻潰瘍；4）不留瘢痕的脫發(fā)；5）炎癥性滑膜炎（內(nèi)科醫(yī)生觀察到的兩個或兩個以上關(guān)節(jié)腫脹或伴晨僵的關(guān)節(jié)觸痛）；6）漿膜炎；7）腎臟：尿蛋白/肌酐比值（或 24 小時尿蛋白），至少 500 mg 蛋白/24 小時，或有紅細(xì)胞管型；8）神經(jīng)系統(tǒng)：癜癇發(fā)作、精神病、多發(fā)性單神經(jīng)炎、脊髓炎、外周或顱神經(jīng)病變、腦炎（急性精神混亂狀態(tài)）；9）溶血性貧血；10）白細(xì)胞減少（至少一次＜4000/mm^3）或淋巴細(xì)胞減少（至少一次＜1000/mm^3）；11）至少一次血小板減少（＜100,000/mm^3）免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)：1）ANA 高于實驗室參考值范圍；2）抗 dsDNA 高于實驗室參考值范圍（ELISA 法需兩次高于實驗室參考值范圍）；3）抗 Sm 抗體陽性；4）抗磷脂抗體：①狼瘡抗凝物升高②梅毒血清學(xué)試驗假陽性；③抗心磷脂抗體至少兩倍于正常值或中高滴度；④抗β2 糖蛋白 1 陽性；5）低補(bǔ)體（C3、C4 和 CH50）；6）排除溶血性貧血者，直接 Coombs 試驗陽性。24. 什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動評分（SLEDAI）？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因和發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，許多指標(biāo)的出現(xiàn)可能代表本病的活動，目前國際上應(yīng)用最廣泛的系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動性判斷標(biāo)準(zhǔn)如下：癲癇、精神病、器質(zhì)性腦病、視覺異常、顱神經(jīng)病變、狼瘡性頭痛、腦血管意外（卒中）、血管炎，每項 8 分；關(guān)節(jié)炎、肌炎、管型尿、蛋白尿、膿尿，每項 4 分；新發(fā)紅斑、脫發(fā)、黏膜潰瘍、胸膜炎、心包炎、低補(bǔ)體血癥、抗 DNA 抗體滴度增高，每項 2 分；發(fā)熱、血小板減少、白細(xì)胞減少，每項 1 分。根據(jù)患者 10 天內(nèi)是否出現(xiàn)上述指標(biāo)而定分。0～4 分基本無活動，5～9 輕度活動，10～14 中度活動，≥15 分重度活動。25. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則是什么？目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡沒有有效的根治方法。對于初發(fā)病例，如果能排除藥物因素誘發(fā)的可能性，一經(jīng)確診，應(yīng)進(jìn)行早期治療。由于狼瘡患者存在個體差異，治療時不能千篇一律，需特別強(qiáng)調(diào)個體化原則，而且要評估治療的風(fēng)險和效果，選擇最佳治療方案。26. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡如何治療？（1）輕型患者可給予抗瘧藥（氯喹和羥氯喹）、沙利度胺、小劑量激素等；中度活動型患者可個體化的應(yīng)用糖皮質(zhì)激素治療，必要時應(yīng)用免疫抑制劑；重型患者治療首選糖皮質(zhì)激素，聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑環(huán)磷酰胺等。（活動度參見系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動評分）（2）對于狼瘡危象者，可應(yīng)用免疫球蛋白、大劑量激素沖擊治療。（3）生物制劑（抗 CD20 單抗）、血漿置換、自體干細(xì)胞移植在臨床上也有應(yīng)用。27. 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中使用 NSAID 藥的適應(yīng)癥及注意事項有哪些？無論輕型或重型系統(tǒng)性紅斑狼瘡都要經(jīng)常用到非甾體抗炎藥（NSAID），主要作用是抗炎、鎮(zhèn)痛和退熱等，但 NSAID 無免疫抑制作用，所以必須同時使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑。因為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多臟器受損的系統(tǒng)性疾病，尤其是腎受累經(jīng)?？梢?，而 NSAID 有抑制前列腺素的作用容易引起腎功能減退，因此，對于狼瘡腎病患者用 NSAID 尤其要慎重。28. 什么情況下系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該進(jìn)行激素沖擊治療？激素沖擊治療指的是短期內(nèi)使用較大量的糖皮質(zhì)激素，常用甲基強(qiáng)的松龍每天 0.5～1.0 g，沖擊的次數(shù)和間隔時間應(yīng)根據(jù)具體病情制定，一般持續(xù) 3～5 天。對于嚴(yán)重的狼瘡腎炎、狼瘡肺炎、腸系膜血管炎、部分狼瘡腦病、嚴(yán)重血細(xì)胞減少等重病時考慮激素沖擊治療。此種治療方法效果較明顯，但不能持久應(yīng)用，因此治療時必須聯(lián)合應(yīng)用其他藥物，而且用藥前后一定要預(yù)防感染的發(fā)生。29.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用糖皮質(zhì)激素有哪些副作用？糖皮質(zhì)激素在應(yīng)用中可能出現(xiàn)較多的副作用，如血壓升高、誘發(fā)或加重感染、誘發(fā)或加劇消化性潰瘍、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松及椎骨壓迫性骨折、延緩創(chuàng)傷患者的傷口愈合、升高血糖等。另外，糖皮質(zhì)激素可引起神經(jīng)過敏、激動、失眠、情感改變，甚至出現(xiàn)明顯的精神癥狀，誘發(fā)癲癇發(fā)作。某些患者還有自殺傾向。因此，需合理用藥、適時減量、有效防治，盡可能減少副作用的出現(xiàn)。30. 同時患有糖尿病、股骨頭壞死等疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，還能使用激素治療么？激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過程中發(fā)揮非常重要的作用，尤其是重癥狼瘡。當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者同時有糖尿病或股骨頭壞死時，激素就是一把雙刃劍，但權(quán)衡利弊，必要時還得應(yīng)用。當(dāng)患者有糖尿病時，要嚴(yán)密監(jiān)測血糖變化，積極控制血糖，待病情緩解，激素減量后，血糖的水平也會逐漸趨于平穩(wěn)。如果患者有股骨頭壞死，盡可能減少激素的用量，同時給予改善血循環(huán)、骨營養(yǎng)的治療。31. 怎么區(qū)分系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀和激素引起的精神癥狀？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)精神癥狀往往發(fā)生在急性期或終末期，表現(xiàn)為偏頭痛、幻覺、幻聽、幻視等。一部分重癥患者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷甚至癲癇等，嚴(yán)重者可致死亡。隨著激素的應(yīng)用，上述精神癥狀可逐漸好轉(zhuǎn)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用糖皮質(zhì)激素后出現(xiàn)的精神癥狀常常在應(yīng)用激素治療后出現(xiàn)，幻覺、妄想內(nèi)容多為片段、不固定的。當(dāng)然，有些時候，很難鑒別究竟是疾病本身的，還是激素引起的，這就需要嚴(yán)密觀察患者，仔細(xì)分析，尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀多伴有神經(jīng)損害。32. 抗瘧藥在應(yīng)用過程中需要注意哪些事情？抗瘧藥具有穩(wěn)定溶酶體膜、調(diào)節(jié)免疫、吸收紫外線等作用，對于治療輕型系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的盤狀紅斑、光過敏等皮膚病變、關(guān)節(jié)炎及口腔潰瘍具有較好的療效，但此類藥物在應(yīng)用中可損傷視網(wǎng)膜，造成視力下降，因此用藥前需先查眼底，用藥中定期做眼科檢查，發(fā)現(xiàn)病變及時停藥，一般半年左右做一次眼底檢查。此外，用藥前后應(yīng)查心電圖，對于竇房結(jié)功能不全，心率緩慢，傳導(dǎo)阻滯等心臟病的患者應(yīng)禁用。33. 造血干細(xì)胞移植治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡效果如何？造血干細(xì)胞移植能減輕系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的病情，但不能達(dá)到完全治愈的目的。而且，此種治療方法費用高，風(fēng)險大，臨床上必須嚴(yán)格掌握適應(yīng)癥方可應(yīng)用。34. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以懷孕嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生育能力是正常的，但患者妊娠后容易發(fā)生流產(chǎn)、早產(chǎn)、死產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育不良等，尤其是抗心磷脂抗體陽性的患者。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠可加重病情或使疾病復(fù)發(fā)，即使病情處于穩(wěn)定期，妊娠中或分娩后也有患者出現(xiàn)病情加重的情況。因此，活動期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不能妊娠，如果經(jīng)治療病情穩(wěn)定達(dá)一年以上，每天口服強(qiáng)的松的劑量在 10 mg 以下，無重要臟器受累，未使用免疫抑制劑至少 6 個月，可以考慮妊娠。需要強(qiáng)調(diào)的是，地塞米松、免疫抑制劑、雷公藤片對胎兒有副作用，應(yīng)避免使用。35. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時如何調(diào)整用藥？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時，應(yīng)當(dāng)增加糖皮質(zhì)激素的劑量，常使用甲基潑尼松龍 60～80 mg 靜脈滴注，產(chǎn)后第二天甲基潑尼松龍 40 mg 靜脈滴注，產(chǎn)后第三天恢復(fù)產(chǎn)前劑量，至少每天 10 mg，維持 6 周。必要時加用免疫抑制劑。36. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期如何用藥？潑尼松在乳汁中的濃度較低，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期可以應(yīng)用，最好以小劑量為宜（＜10 mg/d）；當(dāng)潑尼松＞20 mg/d 時，應(yīng)在服藥 4 h 后哺乳；可用半衰期較短的非甾體類抗炎藥，如布洛芬等，禁用所有的免疫抑制劑。37. 血漿置換療法對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效如何？血漿置換療法能清除體內(nèi)大量的循環(huán)免疫復(fù)合物，近期療效好。但治標(biāo)不治本，它不能從源頭上徹底抑制免疫復(fù)合物的產(chǎn)生，必須聯(lián)合激素及環(huán)磷酰胺方可達(dá)到長期緩解的目的。且此種方法治療費用高，易導(dǎo)致感染、電解質(zhì)失衡等副作用，不適合長期應(yīng)用。38. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后怎樣？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者經(jīng)過早期的診斷、治療，存活期明顯延長，與過去相比，如果患者經(jīng)過正規(guī)有效的個體化治療，5 年生存率可達(dá) 95%，10 年生存率可達(dá) 84%。當(dāng)然，如果患者合并狼瘡腎炎出現(xiàn)腎功能不全、狼瘡腦病、狼瘡肺炎預(yù)后差，主要死亡原因是感染、腎功能衰竭、腦損害和心力衰竭。39. 已經(jīng)確診的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可否繼續(xù)接種疫苗？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，機(jī)體免疫系統(tǒng)處于紊亂狀態(tài)，尤其是在疾病活動期，免疫反應(yīng)亢進(jìn)，如此時接種疫苗，疫苗作為一種外源性抗原，引起免疫反應(yīng)，導(dǎo)致發(fā)熱、頭痛、關(guān)節(jié)痛，甚至出現(xiàn)腎炎、腦炎等，可能與疾病本身的臨床表現(xiàn)重疊，引起病情加重或誘發(fā)狼瘡復(fù)發(fā)。綜上，在疾病活動期不宜進(jìn)行疫苗接種，尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果處于疾病緩解期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)醫(yī)生指導(dǎo)，一般可接種流感疫苗、破傷風(fēng)抗毒素等，但過敏體質(zhì)者慎用。40. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食應(yīng)該注意什么？有一些食物，如無花果、油菜、香菜、芹菜等可以增強(qiáng)光敏感作用，盡量不食用或少食用，如食用后應(yīng)避免陽光照射；蘑菇、煙熏食品和某些食物染料也可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生，也盡量不要食用或少食用；有腎臟損害的患者，如果出現(xiàn)蛋白尿，但無腎功能損害，應(yīng)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì)，而且應(yīng)該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等；對于有腎功損害的患者，則要限制蛋白質(zhì)的攝入，以免加重腎臟負(fù)擔(dān)?？傊颊邞?yīng)以清淡、易消化、低鹽、富含維生素、含糖量低的食物為主。41. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要心理治療么？得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，患者情緒低落、悲觀、消極，甚至有自殺的想法，悶在家里不肯外出，也不與他人交流。實際上，這些想法是錯誤的，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，本病的治療方法越來越多，經(jīng)過正規(guī)的治療，病情緩解率很高，死亡率正逐漸下降?；颊咭私獠∏椋e極地配合醫(yī)生治療，待病情控制好后，逐步的參加社會活動和工作，可以像正常人一樣生活。42. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后應(yīng)注意什么?（1）系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后，千萬不可自行調(diào)整藥物的用量，尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量，即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風(fēng)濕免疫科門診，復(fù)查肝功能、腎功能及血、尿、便常規(guī)等相關(guān)指標(biāo)，由醫(yī)生評估病情后，方可調(diào)整用藥。另外，患者一定要遵從醫(yī)生的要求，定期到門診復(fù)查。（2）患者應(yīng)保持良好的心情, 病情改善后可進(jìn)行體育鍛煉、參與適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動, 以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習(xí)慣, 做到起居有規(guī)律。外出活動時要采取遮陽措施。預(yù)防感冒，以免加重病情。43. 如何判斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡是否復(fù)發(fā)了?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)沒有明確的診斷標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)和相關(guān)的實驗室檢查，如抗雙鏈 DNA 抗體滴度增高、血沉增快、補(bǔ)體下降、出現(xiàn)胸水或心包積液、尿蛋白增多、白細(xì)胞或血小板減少等，可能考慮疾病的復(fù)發(fā)。然而，患者很難根據(jù)上述指標(biāo)來判斷疾病的復(fù)發(fā)與否，如果患者發(fā)現(xiàn)自己有原因不明的發(fā)熱、新鮮的皮疹、關(guān)節(jié)再次腫痛、明顯的脫發(fā)、口腔潰瘍、頭痛、嘔吐、抽搐等，可能意味著疾病復(fù)發(fā)，應(yīng)及時到醫(yī)院就診。44. 如何預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)?到目前為止還沒有一個確切的可以完全預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)的方法，但這并不是說就一點也不能預(yù)防。一般來講感冒最容易使紅斑狼瘡復(fù)發(fā)，因此患者平時要注意保暖, 避免感冒，這是最重要的一項。如果經(jīng)常反復(fù)感冒，要找自己的經(jīng)治醫(yī)生，化驗一下血，看是否有免疫功能的降低，如果免疫功能降低，可給予適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。除預(yù)防感冒外，患者要按照醫(yī)生的要求服藥，不要亂用藥，也不要道聽途說有什么靈丹妙藥而突然停藥。同時要充分休息好, 不要勞累, 工作要適度，可作適當(dāng)?shù)幕顒?，但不要在陽光下暴曬。精神保持愉快，要安排好合理的飲食?xí)慣，定期找醫(yī)生復(fù)查各項化驗指標(biāo)。45. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡能根治嗎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清，不管用什么方法都不能將本病根治。但需要強(qiáng)調(diào)的是，目前臨床上已經(jīng)有一些藥物可以使病情緩解，患者可以過正常人的生活，也可以上班工作。千萬不要病急亂投醫(yī)，到處尋找治療的偏方或祖?zhèn)髅胤?，既耽誤了治療，又浪費了金錢，而且配方不清，可能還會加重病情。袁紅霞2018年03月30日14246
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