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許雅芳副主任護(hù)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 一 正規(guī)的服藥方法1、 抗膽堿酯酶藥的用法 抗膽堿酯酶藥(主要是溴吡斯的明)是該病的一種主要的對癥治療藥物,需要患者長期服用。應(yīng)根據(jù)患者 體化來設(shè)計給藥劑量和給藥時間,住院患者需要在醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)密觀察下進(jìn)行調(diào)試?;颊叱鲈汉髴?yīng)嚴(yán)格按照醫(yī)生醫(yī)囑進(jìn)行準(zhǔn)時準(zhǔn)量的服用。1) 掌握服藥時間 (1)有吞咽困難的患者,可在餐前30 min服藥。因該藥物起效時間大約30 min后,便于患者咀嚼和吞咽。(2)服藥的間隔時間每個患者不同,患者及家屬應(yīng)將服藥時間寫在紙上貼于醒目的位置,部分患者夜間需服藥者可調(diào)好鬧鐘,需外出的患者要隨身攜帶藥物。2) 準(zhǔn)確的藥物劑量 因每個患者用藥劑量不同。部分患者需將藥物分零,如服90 mg/次者,為溴吡斯的明1.5片,應(yīng)指導(dǎo)患者準(zhǔn)確服藥劑量。鼻飼的患者需研細(xì)藥物,注意保持藥物干燥,研缽下墊干燥的紙,以保證藥物劑量準(zhǔn)確。3) 教會患者及家屬觀察 包括藥物的起效時間、維持時間、失效時間、出現(xiàn)不良反應(yīng)的劑量和時間,掌握好這些資料以便于下次醫(yī)生對藥物進(jìn)行調(diào)整。4) 掌握藥物的療效及副作用 用藥患者應(yīng)學(xué)會自己觀察其療效。如果服藥后自己感覺到肌無力癥狀改善,如眼裂增大、呼吸肌和四肢無力癥狀好轉(zhuǎn),說明有效;如果服藥后患者出現(xiàn)腹痛、腹瀉、惡心、嘔吐、流涎、流淚、出汗、全身肌肉跳動等表現(xiàn),說明可能引起了不良反應(yīng)或藥物過量。2、皮質(zhì)類固醇的使用 住院患者經(jīng)過大劑量甲基強(qiáng)的松龍沖擊治療后,常改為口服強(qiáng)的松長期維持治療。1) 指導(dǎo)患者堅持長期用藥 強(qiáng)的松一般在早晨一次服用,盡量做到每日時間準(zhǔn)確。同時嚴(yán)格按照醫(yī)囑執(zhí)行減藥時間,不能擅自過早或過晚減少藥物劑量。2)掌握藥物副作用,學(xué)會自我觀察 長期服用激素可能出現(xiàn)以下不良反應(yīng),如消化性潰瘍、高血糖、水鈉潴留、向心性肥胖、抵抗力降低、興奮失眠等癥狀。所以患者飲食應(yīng)注意低鹽、低脂、高蛋白、高維生素,注意觀察有無腹痛、解黑色便等現(xiàn)象。3) 囑患者應(yīng)避免使用有關(guān)藥物 奎寧、奎尼丁、青霉胺、心得安、四環(huán)素及慶大霉素、鏈霉素等氨基糖苷類抗生素,因這類藥物可使其肌無力癥狀加重。二、 家庭應(yīng)急處理 肌無力危象是威脅該類患者生命的直接原因,而危象又常常因?yàn)榛颊哌^度勞累、受涼、感染、外傷和激怒等原因隨時誘發(fā)。所以患者學(xué)會在家里對危象的應(yīng)急處理十分重要,它將直接關(guān)系到患者的生命安危。具體方法如下:肌無力危象發(fā)作時,應(yīng)立即臥床休息,如呼吸費(fèi)力可給予半臥位,保持鎮(zhèn)靜和安靜 ,保持室內(nèi)空氣通暢和新鮮,及時清除鼻腔及口腔內(nèi)分泌物,保持呼吸道通暢,家里應(yīng)常備用氧氣袋或家庭用氧裝置,給予氧氣吸入。同時應(yīng)叫救護(hù)車盡快送往醫(yī)院搶救。三、 患者的自我保健1、 重癥肌無力是一種慢性疾病,患者應(yīng)學(xué)會自我保養(yǎng)。(1)輕癥患者應(yīng)養(yǎng)成規(guī)律的生活習(xí)慣,避免過度勞累、受涼、感染、外傷和情緒激動,以防肌無力危象發(fā)生。女性患者在月經(jīng)期應(yīng)特別注意,育齡婦女注意避孕。(2)正規(guī)服藥,不要隨便增減藥量,隨便停用激素。禁止使用可影響神經(jīng)—肌肉接頭傳遞功能的藥物,如鎮(zhèn)靜止痛劑、肌肉松弛劑和某些抗生素藥。(3)保持良好的心態(tài),樂觀向上的生活態(tài)度,穩(wěn)定的情緒,避免大喜大悲。(4)飲食清淡適宜,以高蛋白、高維生素飲食為主,服激素期間,盡量避免影響大便顏色的食物如動物血等。一般春秋兩季受氣候影響容易復(fù)發(fā)加重,可適當(dāng)應(yīng)用增加機(jī)體抵抗力的藥物。 總之,重癥肌無力患者發(fā)病時病情危重,有的患者經(jīng)歷過氣管切開、人工輔助呼吸等搶救,心理十分恐懼,同時由于病程遷延、長期服藥致使患者悲觀、焦慮,需要得到醫(yī)院、社會和家庭多方面的關(guān)愛、支持和照護(hù),才能使患者的心理和生理處于最佳狀態(tài)。2011年12月09日
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王強(qiáng)主任醫(yī)師 上海市浦東新區(qū)周浦醫(yī)院 心胸外科 學(xué)會觀察有無每日波動性每日波動性是重癥肌無力的診斷要點(diǎn)之一。主要表現(xiàn)為晨輕暮重,休息后減輕而活動后加重。例如以眼瞼下垂為主要表現(xiàn)的眼型重癥肌無力病人,一覺醒來會像正常人一樣,兩眼能睜得大大的;但數(shù)小時后就可見上眼皮不由自主地逐漸下垂,到了傍晚下垂的更為嚴(yán)重,再用力也睜不上去了。以肢體無力為主要表現(xiàn)的全身型重癥肌無力病人也是這樣,清晨起來還有點(diǎn)勁,稍干一點(diǎn)活就沒勁了,而休息一會又會改善。詳細(xì)觀察和詢問有無這種晨輕暮重、休息輕活動重的每日波動性特點(diǎn),會給重癥肌無力的診斷提供重要的線索。學(xué)會檢查有無病態(tài)疲勞性病態(tài)疲勞性也是重癥肌無力診斷要點(diǎn)之一,而且是診斷重癥肌無力的必備條件。所謂病態(tài)疲勞性是指過早出現(xiàn)疲勞現(xiàn)象。為了診斷重癥肌無力,在醫(yī)院里醫(yī)生必須要給病人檢查有無病態(tài)疲勞性;而病人自己在家中如果會自我檢查有無病態(tài)疲勞性,就會早知道自己是否有可能患了重癥肌無力。病態(tài)疲勞性的檢查方法有:①睜眼:持續(xù)用力睜眼,看上眼皮過早疲勞出現(xiàn)下垂的時間和下垂的嚴(yán)重程度。②閉眼:持續(xù)用力閉眼,看是否因眼輪匝肌無力、疲勞而出現(xiàn)閉目不合(上下眼皮閉不到一起而露白眼珠)或出現(xiàn)埋睫征消失(雖能閉合但睫毛埋不進(jìn)眼皮里而全都露在外面)。③平舉:看雙上肢用力持續(xù)維持90°的側(cè)平舉狀態(tài)的最長時間。④抬頭:仰臥(不枕枕頭)持續(xù)用力屈頸抬頭45°,看能維持的最長時間。⑤抬腿:仰臥直腿上舉45°(左右腿分別做),看能用力維持這種抬腿狀態(tài)的最長時間。⑥蹲站:看連續(xù)蹲下站立(不用手扶膝)的最多次數(shù)。做上述這些疲勞試驗(yàn)的正常標(biāo)準(zhǔn)是:①用力持續(xù)睜眼的最大眼裂(上下眼皮間的距離)≥10毫米,持續(xù)睜眼60秒也無瞼下垂。②用力閉眼埋睫征存在f睫毛能全部埋進(jìn)眼皮內(nèi))。③平舉、抬頭、抬腿的最長時間各≥120秒。④蹲下站立的最多次數(shù)≥10次。若有一項(xiàng)或幾項(xiàng)用最大力量也達(dá)不到上述標(biāo)準(zhǔn),即有病態(tài)疲勞性,此時你就有了患重癥肌無力的嫌疑。2011年01月05日
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彭壽行主任醫(yī)師 [家庭應(yīng)急處理](1)輕者應(yīng)避免過度勞累、受涼、感染、外傷和激怒等,不宜在烈日下過久,以防肌無力危象發(fā)生。(2)肌無力危象發(fā)作時,應(yīng)臥床休息,保持鎮(zhèn)靜和安靜,保持室內(nèi)空氣通暢和新鮮,及時清除鼻腔及口腔內(nèi)分泌物,保持呼吸道通暢。(3)肌無力危象時,即刻肌注新斯的明1毫克,必要時可重復(fù),癥狀改善后可改用口服。(4)膽堿能性危象時,停用一切抗膽堿脂酶藥物,同時肌注或靜脈注射阿托品0.5~2毫克,每日15~30分鐘重復(fù)一次。(5)反拗性危象時,停用抗膽堿脂酶藥物,使運(yùn)動終板乙酰膽堿受體功能受體功能得到恢復(fù),至少72小時后,再從小劑量開始使用抗膽堿脂酶藥物。(6)如一時危象性質(zhì)不明,可暫??鼓憠A脂酶藥物,試用強(qiáng)的松口服。(7)禁止使用可影響神經(jīng)——肌肉接頭傳遞功能藥物如麻醉劑、鎮(zhèn)靜止痛劑、肌肉松弛劑、抗心律失常藥及某些抗生素等。(8)危象發(fā)作時,盡快送往醫(yī)院搶救。2011年01月05日
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王強(qiáng)主任醫(yī)師 上海市浦東新區(qū)周浦醫(yī)院 心胸外科 重癥肌無力飲食結(jié)構(gòu)配合一下,比如在不同的換病階段作出膳食調(diào)養(yǎng)分級,無發(fā)熱癥狀、咀嚼能力正常。消化機(jī)能正常者,采用普通飯,可以定出標(biāo)準(zhǔn)每日熱量、及均衡飲食比例,對于病情重,影響到消化機(jī)能和咀嚼能力的,肌無力0-2級或大手術(shù)后(如胸腺切除)或拒食等類型的患者,分別給予軟飯、半流質(zhì)、流質(zhì)及管飼流質(zhì)飲食。對于偏于面色白,流口水,四肢不溫腰酸軟無力的脾腎虛的肌無力、肌肉萎縮患者可用一些黑芝麻紅塘粥、肉桂雞肝粥、牛骨髓等服用。對于頭暈耳鳴,咽干,脅痛,腰膝酸軟,五心煩熱,顴紅盜汗,舌紅少苔,小便少,以渾身軟弱無力、肌肉萎縮的可用枸杞水、杜仲豬腰褒、黑棗等加強(qiáng)強(qiáng)身之功。對于氣短懶言,乏力,自汗,心悸,失眠,面色蒼白或萎縮,口唇舌色淡,肢體麻木不仁的氣血不足型無力,肌肉萎縮,可用歸芪羊肉湯、飴糖羔蜂乳等。對于脾胃虧虛肢體痿軟無力,肌肉萎縮,或有肌肉目閏動,眼瞼下垂、少氣懶言,語言低弱,咀嚼無力,口張流誕,食少,便溏,面色淡白無華或口黃,舌淡,舌邊有齒痕。可見于重癥肌無力眼肌型,及運(yùn)動神經(jīng)元病的部分癥候,可長期服用銀魚湯、砂藕粉、蓮子糯米羹等等。不論對于治療期或康復(fù)期均可配合以膳食調(diào)養(yǎng),以達(dá)到最佳的配合治療目的。2011年01月04日
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