一、維持期藥品名稱：（1）巰嘌呤（6-MP）：睡前空腹服用，服藥前2個(gè)小時(shí)、服藥后一個(gè)小時(shí)內(nèi)，不要吃食物、水果（包括果汁）、奶制品。 (2)甲氨蝶呤（MTX）: 注射液，肌肉注射，每周一次；或甲氨蝶呤片，一頓口服，每周1次。二、注意事項(xiàng)：1 、用藥期間每周檢查血常規(guī)、生化（肝功能、膽紅素等），用藥期間同時(shí)口服保肝藥物（一至兩種）。2、咨詢醫(yī)生調(diào)整藥物劑量，盡量維持白細(xì)胞在2-3×109/L，中性粒細(xì)胞1×109/L左右。若出現(xiàn)發(fā)熱或嚴(yán)重感染，或肝功大于400U/L（ALT或AST），或總膽紅素大于60umol/L，需暫時(shí)停維持治療。3、避免勞累，避免生冷、不潔凈食物，避免著涼感冒，不去人多通風(fēng)不良的地方。4、認(rèn)真填寫維持治療表格，咨詢醫(yī)生調(diào)整藥物劑量時(shí)可以網(wǎng)上上傳表格。5、每個(gè)月至少吃兩輪磺胺和碳酸氫鈉片（3天為一輪），最好與甲氨蝶呤片錯(cuò)開口服的日期，以免加重甲氨蝶呤的藥物毒性。

孩子白血病維持期護(hù)理、生活和學(xué)習(xí)體會(huì) ——一位熱心的患兒媽媽當(dāng)我看到這份大學(xué)錄取通知書送時(shí)，我禁不住淚流滿面。兒子2015年5月被確診為急性B淋巴細(xì)胞白血病，當(dāng)年15歲正在就讀高一，今天以高于一本線120分，高于學(xué)校錄取分25分的成績被西南大學(xué)金融專業(yè)錄取，這在4年前我是根本不敢去奢望的。當(dāng)時(shí)就想著孩子能平安活下來就已經(jīng)不錯(cuò)了，哪里還想著要去讀什么大學(xué)呢。今天，孩子不但健康快樂的生活著，還和其他健康的孩子一樣正常的讀書、上大學(xué)，一點(diǎn)也沒比其他孩子差，我怎么能不激動(dòng)呢？ 兒子剛發(fā)病時(shí)，在醫(yī)院見到那些發(fā)病5年左右來復(fù)查的孩子，總是無比的羨慕和嫉妒，心想如果我的孩子5年后也能像他們一樣多好呀，現(xiàn)在不知不覺自己的孩子也平安度過4年多，萬里長征已經(jīng)走過大半，一路走來有擔(dān)憂也有驚喜、有焦慮也有坦然，實(shí)屬不易。在這里有幾點(diǎn)白血病維持期的體會(huì)與小白戰(zhàn)士們一起分享，希望能對(duì)大家有些幫助。一、遵循醫(yī)囑，合理調(diào)整藥物和安排服藥時(shí)間維持期間困擾大家的最大的一個(gè)問題就是對(duì)白細(xì)胞的控制，對(duì)口服藥敏感的害怕藥吃少了不能控制病情，對(duì)藥物不敏感的害怕藥吃多了肝功又高，每周驗(yàn)血的時(shí)候只要結(jié)果稍微有點(diǎn)偏差就開始糾結(jié)該減量還是該加量。以我的經(jīng)驗(yàn)就是聽從大夫的醫(yī)囑，逐項(xiàng)落實(shí)就行。我兒子維持的時(shí)候體重190斤，身高180cm，口服藥只能吃到3/4片-1片（50mg 一片），白細(xì)胞就能達(dá)到2-2.5左右了，口服藥6MP藥量也很少。控制肝功能按醫(yī)囑吃保肝藥，但一般不要超過3種，因?yàn)樗幬锍远嗔艘矔?huì)加重肝臟負(fù)擔(dān)。其它藥物的服用請(qǐng)按照主治大夫的醫(yī)囑選擇。關(guān)于吃藥時(shí)間的安排，一般口服藥（6MP）安排在睡覺前吃；磺胺每月吃2次，一般安排在周一至周三吃；因?yàn)槲液⒆訉?duì)屁股針（甲氨蝶呤）反應(yīng)很大，打完針后會(huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、乏力等情況，所有我們一般安排在周五上午查血，周五晚上打屁股針，這樣打完針后就睡覺，既可以減少不適感，還可以利用周末休息2天，也不影響下周一的上學(xué)。為減輕肝臟的負(fù)擔(dān)，屁股針和磺胺不要安排在同一天進(jìn)行。由于每天孩子要吃很多種藥，而且每種藥物還要間隔20分鐘以上，為了防止漏服或誤服，可以準(zhǔn)備3個(gè)小盒子，每天分別放入早、中、晚的藥物，這樣就可以讓孩子弄清楚吃藥的事情了。二、養(yǎng)成良好的個(gè)人和家庭衛(wèi)生和飲食習(xí)慣維持期間由于孩子的白細(xì)胞還比較低，因此養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣特別重要。對(duì)于咱們來說，最怕過的就是冬天了，冬天天氣寒冷、周圍感冒的孩子多，稍不注意咱們孩子就會(huì)感冒、發(fā)燒、咳嗽。怎樣預(yù)防呼吸道疾病呢，首先要保持室內(nèi)空氣的新鮮和流通，房屋每天至少開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘。為了防止開窗時(shí)寒冷，各個(gè)房間可以交叉輪流進(jìn)行通風(fēng)。如果孩子是在學(xué)校，應(yīng)該給老師說清楚，下課時(shí)盡量開窗通風(fēng)，這樣也能防止班上其他學(xué)生呼吸道疾病的發(fā)生，一般情況下老師還是比較配合的。其次就是到醫(yī)院、超市、電梯、電影院等人群聚集的場所與人有近距離接觸時(shí)，一定記得要佩戴口罩，特別是去醫(yī)院查血常規(guī)或打針時(shí)，候診的時(shí)候要盡量避開人多的地方，在空氣流通、人少的地方候診，避免院內(nèi)感染。從公共場所回家，可以用棉簽刺激鼻孔打幾個(gè)噴嚏，用淡鹽水清漱咽喉部，以排除鼻腔內(nèi)及咽喉部的細(xì)菌、病毒。上學(xué)期間盡量避免與有咳嗽等呼吸道癥狀的同學(xué)近距離接觸，如座位周圍同學(xué)有感冒癥狀，盡可能佩戴口罩上課或申請(qǐng)調(diào)換座位。如家中有感冒的人員，感冒的人員在家需佩戴口罩，盡量不要照顧護(hù)理孩子，如需護(hù)理，在護(hù)理時(shí)需用肥皂清洗雙手、佩戴口罩；感冒人員擤鼻涕后要清洗雙手，在家打噴嚏、咳嗽時(shí)要用紙巾遮蔽口鼻，用過的紙巾、鼻涕、痰液等不能隨意仍或吐在家中垃圾桶中，一定要吐或扔在廁所用水沖走，以免流感病毒干燥后形成氣溶膠感染家庭其它成員。家有感冒人員期間，每日可用84消毒液擦拭桌面、門把手、水龍頭、地面、玩具表面等。只要家庭成員注意自己的行為，是可以防止感冒傳染給孩子的。另外就是天氣變化時(shí)要注意增減衣物，如有感冒癥狀早期癥狀，及早服藥藥物。每天晚上睡前用熱水泡腳（最好泡到膝蓋下方位置）15-20分鐘也可增加抵抗力預(yù)防感冒。除了感冒，腹瀉拉肚子也是我們要重點(diǎn)預(yù)防的疾病，要預(yù)防拉肚子關(guān)鍵就是要注意飲食衛(wèi)生，孩子用的碗筷、水杯等每天要進(jìn)行消毒，所有食物要保證新鮮、要煮熟煮透，最好不要食用隔夜食物。最好不要食用涼拌菜，如要食用，所有食材必須用涼開水淘洗后食用，切涼拌菜的刀具、砧板要生熟分開、消毒后使用。 平時(shí)飲食方面，沒有特殊的要求，總的原則是干凈、衛(wèi)生、多樣化，保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入，如魚肉、雞肉、蝦、豬肉、牛肉、羊肉、牛奶、酸奶等都可以食用，牛奶保證每天1-2份，但注意感冒時(shí)注意盡量清淡飲食，不要食用過多肉類和奶類。另外就是要多吃蔬菜，蔬菜盡量多樣化，多吃綠色及顏色比較深的蔬菜，每頓至少1小碗，盡量使用煮、和爆炒的方式烹調(diào)，減少維生素的損失；白細(xì)胞高于2時(shí)，可以生食帶皮的水果，如蘋果、橘子、香蕉、柚子、哈密瓜、獼猴桃等，每天至少1-2個(gè)。家庭平時(shí)按日常進(jìn)行清潔打掃就行，沒必要每天消毒；平時(shí)要注意孩子的手部衛(wèi)生，飯前便后、外出后、玩耍后經(jīng)常清洗雙手。三、根據(jù)身體情況盡早復(fù)學(xué)，合理安排學(xué)習(xí)，提高學(xué)習(xí)效率，輕松有效學(xué)習(xí)。有的家長擔(dān)心上學(xué)孩子太勞累，學(xué)校人多會(huì)被傳染生病，我的體會(huì)是上學(xué)后孩子的心情會(huì)好很多，心情好了免疫力自然也會(huì)好，讓孩子盡快融入學(xué)校生活，也便于消除孩子老覺得自己是病人的心理陰影。上學(xué)期間只要合理安排作息時(shí)間，注意防護(hù)是可以能同時(shí)兼顧學(xué)習(xí)和身體的。 我孩子上學(xué)期間沒有住校，由于家里離學(xué)校不遠(yuǎn)，一日三餐都是在家里吃，上午6:50起床，中餐我們會(huì)在上班前做好放冰箱里，孩子中午回來后用微波爐加熱后食用，午飯后午休1個(gè)小時(shí)再去上學(xué)。晚上21:30準(zhǔn)時(shí)上床睡覺。我孩子是結(jié)療后20天就進(jìn)入學(xué)校高一學(xué)習(xí)了。剛?cè)雽W(xué)時(shí)，由于是復(fù)讀高一上學(xué)期學(xué)過的內(nèi)容，所以學(xué)習(xí)比較輕松，正好可以作為孩子入學(xué)適應(yīng)的一個(gè)過渡期。我們把孩子情況給老師做了說明，老師也比較理解和照顧孩子，同意孩子如果覺得勞累或不舒服時(shí)，可以在家休息。這樣孩子也慢慢適應(yīng)了學(xué)校的生活，到了第二學(xué)期完全就可以跟上學(xué)校的學(xué)習(xí)進(jìn)度了。對(duì)于維持期間的學(xué)習(xí)可以進(jìn)行合理安排起到事倍功半的效果，對(duì)此孩子自己總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)有那么幾點(diǎn)：首先最重要的一點(diǎn)就是集中精力聽課：上課時(shí)一定要全神貫注注意聽講，跟隨老師的思路和進(jìn)度走，爭取絕大多數(shù)知識(shí)點(diǎn)都在課堂上當(dāng)堂掌握和當(dāng)堂消化，這樣課后的學(xué)習(xí)任務(wù)就可以大大減輕了。二是采用自學(xué)方式補(bǔ)回請(qǐng)假落下的課程：由于孩子回老家后需每2個(gè)月返回醫(yī)院補(bǔ)4次甲氨蝶呤的治療，每次來回至少要缺1周的課程，加上還要定期復(fù)查等原因，孩子會(huì)耽誤一些課程，孩子就采取自學(xué)的方式補(bǔ)上來，現(xiàn)在市面上有很多同步的課程參考輔導(dǎo)書售賣，講解得非常詳細(xì)，我孩子缺的課程大多數(shù)是通過自己看這種輔導(dǎo)書補(bǔ)上來的。三是根據(jù)自己情況選擇性做各科作業(yè)：由于高中課程比較重，各科作業(yè)也比較多，如果要完全做完作業(yè)至少得做到晚上12點(diǎn)甚至于凌晨，對(duì)此，孩子與老師溝通，由孩子自己選擇需要做的作業(yè)，而不需要全部完成各科作業(yè)。孩子每天瀏覽老師布置的作業(yè)，結(jié)合自己對(duì)知識(shí)點(diǎn)掌握的情況來選擇要做的作業(yè)，如果是自己課堂上已經(jīng)掌握的知識(shí)點(diǎn)，就放棄不做；如果是自己掌握不牢固的知識(shí)點(diǎn)，就認(rèn)真完成，對(duì)于假期作業(yè)也采取這種方式。這樣既可以針對(duì)性的選擇自己薄弱環(huán)節(jié)進(jìn)行強(qiáng)化鞏固，又可以大大減少學(xué)習(xí)任務(wù)和時(shí)間，學(xué)習(xí)效果還是很不錯(cuò)的。四是提高學(xué)習(xí)效率，杜絕疲勞戰(zhàn)。在高三期間學(xué)習(xí)任務(wù)異常繁重，很多學(xué)生晚上熬夜，白天上課打瞌睡，班上經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)睡倒一大片的情況，弄得非常疲勞，這樣反而得不償失。對(duì)于兒子來說，高三期間他仍然保持晚上10點(diǎn)前睡覺早上6:50起床的作息時(shí)間，學(xué)習(xí)時(shí)一旦發(fā)現(xiàn)經(jīng)歷不集中，思路不清晰的時(shí)候馬上停止學(xué)習(xí)，起來看一會(huì)電視或到樓下打一會(huì)籃球換下腦子，休息下再學(xué)習(xí)，保持做到高效率學(xué)習(xí)，放松休息。四、適當(dāng)鍛煉、恢復(fù)體力，增強(qiáng)免疫力循序漸進(jìn)進(jìn)行鍛煉，可利于孩子恢復(fù)體力，增強(qiáng)免疫力。剛開始維持時(shí)，我們主要采取到公園散步、快走的方式鍛煉，行走步數(shù)根據(jù)身體情況逐漸增加，大概半年以后隨著孩子體力的恢復(fù)，就換著進(jìn)行騎自行車、打兵乓球、打羽毛球的鍛煉，一年后孩子就可以自己騎車上下學(xué)，在球場上和同學(xué)們打籃球了。近2年來，孩子每周至少要打3-4次籃球，每次1小時(shí)左右，就是在高三期間，也沒有停止過。通過鍛煉孩子的免疫力不斷增強(qiáng)，整個(gè)維持期間都很少感冒發(fā)燒。而且通過鍛煉，孩子體重從190斤下降到145斤，又恢復(fù)到原來高高大大的帥小伙了形象了，自信心也增強(qiáng)了。五、增強(qiáng)孩子的自信心和獨(dú)立性 包括我們家長在內(nèi)的很多人都認(rèn)為，咱們孩子得了白血病能保住命就不錯(cuò)了，因此對(duì)孩子在學(xué)習(xí)、生活上沒什么要求，學(xué)習(xí)上能學(xué)多少是多少，從不要求考試分?jǐn)?shù)；生活上處處包辦，飯來張口、衣來伸手，我認(rèn)為這樣并不是太好，因?yàn)檫@樣的“無要求”其實(shí)是在暗示孩子，他（她）還是一個(gè)與正常孩子不一樣的“病”孩子，也為孩子不好好學(xué)習(xí)、不盡力去做好其它事情找推脫的理由，這樣會(huì)讓孩子缺乏進(jìn)取心，得過且過，不利于孩子自信心的恢復(fù)和成長。我深刻的記得這么一件事情：有一次朋友們?cè)谝黄鸪燥?，有朋友安慰我說：“這個(gè)孩子嘛，健康最重要，不要對(duì)他有什么要求，能學(xué)多少就學(xué)多少，以后能考個(gè)二本、三本就行了”?；丶液?，兒子給我說：“我討厭他們說這樣的話，我得的是白血病，既不殘疾又不影響智力，怎么比別人差了？他憑什么看不起我？我就不相信我不能考上好大學(xué)！”今天，孩子實(shí)現(xiàn)了他的諾言，實(shí)現(xiàn)了他的夢(mèng)想，這得益于他不服輸?shù)膭蓬^和對(duì)自己滿滿的自信心。 不但在學(xué)習(xí)上，在日常生活和學(xué)校生活中，也要培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性和自信心。回家后的每次赴京復(fù)查，為了節(jié)約我們的車旅費(fèi)，也為了鍛煉自己的獨(dú)立能力，孩子每次都是獨(dú)自去北京復(fù)查，從乘機(jī)、住宿、掛號(hào)、繳費(fèi)、骨穿等都是他自己去辦理而且沒有出過差錯(cuò)。在學(xué)校里，他積極參加各種集體活動(dòng)，在各種活動(dòng)中體驗(yàn)存在感，增強(qiáng)自己的自信心，學(xué)校運(yùn)動(dòng)會(huì)、工訓(xùn)從不落下，高二以后班上的家長會(huì)、聚餐、游玩、社團(tuán)活動(dòng)等很多活動(dòng)都是他在出謀劃策和主持籌辦，漸漸贏得了老師的贊許和同學(xué)們的尊重，也改變?cè)瓉韺?duì)他的看法，推舉他當(dāng)班委和三好學(xué)生，班主任評(píng)價(jià)他說：“他根本就不像一個(gè)生病的孩子，他比班上好多同學(xué)更自信、更陽光、更能干！”。以上是我在孩子白血病恢復(fù)期的一些體會(huì)，希望能與小白戰(zhàn)士們一起共勉！咱們孩子雖然不幸患上了白血病，這對(duì)孩子來說無疑是個(gè)巨大的打擊，但卻也不失為是對(duì)孩子人生的一種磨練，一場病下來，他們會(huì)更懂得珍惜，更懂得感恩、更懂得思考，更懂得孝順、更懂得努力，更懂得人生…..這也許是一般的孩子一輩子也不能體會(huì)和懂得的。相信小白戰(zhàn)士們不但身體棒棒的，而且也是最優(yōu)秀的！！小白戰(zhàn)士們加油?。?！ 2019年7月28日

過敏性紫癜的病因及發(fā)病機(jī)制目前仍不完全清楚。多數(shù)孩子在發(fā)病前1-3周常有上呼吸道感染病史。感染（細(xì)菌、病毒和寄生蟲）、 食物（牛奶、雞蛋、魚蝦等）、藥物（抗生素、磺胺類、解熱鎮(zhèn)痛劑等）、花粉、蟲咬及預(yù)防接種等均可作為致敏因素，引起機(jī)體發(fā)生過敏反應(yīng)，導(dǎo)致疾病發(fā)生。那么，得了過敏性紫癜后會(huì)有哪些癥狀呢？一、皮疹：主要表現(xiàn)為稍隆起皮膚、大小不等的紫癜。常對(duì)稱性分布于雙下肢，以踝、膝關(guān)節(jié)周圍多見，其次見于臀部，還可見于上肢、面部，常分批出現(xiàn)，紫癜可融合成片，皮疹消退時(shí)可轉(zhuǎn)變?yōu)辄S棕色。多數(shù)患兒皮疹可有1-2次，甚至多次反復(fù)，個(gè)別可連續(xù)發(fā)作達(dá)數(shù)月甚至數(shù)年。雖然孩子有皮膚紫癜，但去化驗(yàn)血常規(guī)時(shí)發(fā)現(xiàn)血小板是正常的，這就有別于另外一種孩子常見的疾?。貉“鍦p少性紫癜。二、關(guān)節(jié)癥狀：常見受累關(guān)節(jié)是膝、踝和手，表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫痛，癥狀多于數(shù)日內(nèi)消退，不遺留關(guān)節(jié)變形。三、胃腸道癥狀：最常見為腹痛，以肚臍周圍和下腹部為主，為陣發(fā)性絞痛，可伴惡心、嘔吐及血便。四、腎臟癥狀：多見于皮疹出現(xiàn)后4-8周，少數(shù)數(shù)月之后，可表現(xiàn)為尿色異常、泡沫尿等。需要注意的是，以上表現(xiàn)除了皮疹以外，其他三種癥狀可能出現(xiàn)一種，也可能出現(xiàn)兩種以上，而且可能會(huì)在病程的不同時(shí)期出現(xiàn)。極少部分孩子剛開始只有腹痛，而沒有皮疹，經(jīng)過一兩天后才出現(xiàn)典型的皮膚紫癜。如果僅僅只有皮疹，可以選擇在家休息和治療，避免食用可能引起過敏的食物，如牛奶、雞蛋、魚蝦、海鮮等；積極抗感染治療；口服止血藥物如蘆丁片、維生素C等；抗過敏藥物如開瑞坦、撲爾敏等，抗凝藥物如潘生丁等。如果伴發(fā)胃腸道或關(guān)節(jié)、腎臟癥狀等，就需要住院治療觀察了。過敏性紫癜屬于自限性疾病，預(yù)后一般良好，但有復(fù)發(fā)傾向，極少數(shù)患兒發(fā)展為持續(xù)性腎臟疾病，極個(gè)別患兒可發(fā)生腎功能不全。