大家好!我的出診時(shí)間有改動(dòng)。原周三上午的特需門診改為周三下午。另外,因?yàn)椴∪藬?shù)量太多,掛號(hào)號(hào)源緊張,外地患者來??谡椅壹犹?hào),我不一定能有足夠時(shí)間都滿足加號(hào)需求。故,開設(shè)復(fù)診預(yù)約加號(hào)電子郵箱,老患者需要簡單復(fù)診內(nèi)容的可以這個(gè)郵箱申請預(yù)約加號(hào),不需要占用正式的掛號(hào)號(hào)源,這樣其他沒有來看過病的孩子就有機(jī)會(huì)掛號(hào),你們也可以確定當(dāng)天是否能加到號(hào),避免白跑一趟。
各位家長大家好!301醫(yī)院海南醫(yī)院兒科定于下周四2-28上午10:00-11:30在我院門診大廳開展國際罕見病日義診活動(dòng)。歡迎前來參加!可以提前把姓名年齡等信息通知我。謝謝![玫瑰][玫瑰]
Koselugo(Selumetinib,司美替尼)用藥介紹及準(zhǔn)備一、疾病介紹I型神經(jīng)纖維瘤?。╪eurofibromatosistype1,NF1)是一種由NF1基因突變引起的神經(jīng)系統(tǒng)常染色體顯性遺傳疾病。其全球發(fā)病率約為1/3000,約50%患者為家族性遺傳突變,其余為散發(fā)型突變。NF1典型的臨床癥狀包括咖啡牛奶斑、多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤、腋窩或腹股溝雀斑等,其中神經(jīng)纖維瘤是最為常見和具有特征性的癥狀之一。該疾病臨床癥狀差異較大,可造成外形損毀及功能障礙,增加腫瘤惡變風(fēng)險(xiǎn),嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量,并帶來沉重的心和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。二、適應(yīng)癥和用法司美替尼(Koselugo)是一種激酶抑制劑,適用于治療2歲及2歲以上患有癥狀性、不可手術(shù)的叢狀神經(jīng)纖維瘤(PN)的1型神經(jīng)纖維瘤?。∟F1)兒童患者。建議劑量為每次25mg/m2,每天空腹口服兩次。三、價(jià)格規(guī)格一:10mg/粒,60粒/瓶,34626元/瓶規(guī)格二:25mg/粒,60粒/瓶,86562元/瓶四、治療地點(diǎn)博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心樂城分院、博鰲未來醫(yī)院五、特許藥應(yīng)用樂城分院已開展特許藥司美替尼(Koselugo)治療1型神經(jīng)纖維瘤?。ㄉ窠?jīng)科學(xué)部負(fù)責(zé));Dintuximabbeta、那昔妥單抗(Naxitamab)用于治療高危及復(fù)發(fā)難治性神經(jīng)母細(xì)胞瘤;那加硫酶(Naglazyme)治療兒童胱氨酸貯積癥;苯丁酸甘油酯(Ravicti)治療尿素循環(huán)障礙;無水甜菜堿(Cystadane)治療高胱氨酸尿癥。六、司美替尼特許藥用藥前準(zhǔn)備1.收集關(guān)于患兒的所有臨床材料(包括既往出院小結(jié)、影像學(xué)檢查、特殊體格檢查、近期照片等,越全越好)2.將上述材料發(fā)送至神經(jīng)科學(xué)部龐啟明主任郵箱,69704936@qq.com,龐主任會(huì)定期查閱郵件,并進(jìn)行安排會(huì)診。3.請家長下載“好大夫”APP,掃龐啟明主任二維碼,按步驟輸入信息,要注明疾病名稱。
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