潰瘍性結(jié)腸炎（Ulcerative colitis，UC）是發(fā)生在結(jié)腸黏膜層的一種慢性炎癥性病變（一般指病程超過6周）。這種炎癥常導(dǎo)致腹瀉、便血、腹部絞痛和排便緊迫。目前，沒有人確切知道潰瘍性結(jié)腸炎發(fā)生的原因。雖然已經(jīng)有了很多種假說，但正如之前所討論的，很難用單一因素來解釋潰瘍性結(jié)腸炎的發(fā)病原因。相反，可能是基因、環(huán)境和其他因素等共同作用觸發(fā)了機體的炎癥過程，而且這個炎癥過程無法被正常關(guān)閉，最終導(dǎo)致了疾病的發(fā)生。雖然這種炎癥過程一旦被開啟，無法被關(guān)閉，但卻是可控的。許多科學家正在積極尋求中止該炎癥過程的辦法，以達到徹底治愈潰瘍性結(jié)腸炎的目的。 幾乎所有潰瘍性結(jié)腸炎患者的炎癥都是從直腸開始，逐漸倒灌網(wǎng)上累及結(jié)腸的。有些人只在直腸有炎癥，這是潰瘍性結(jié)腸炎的一種類型，通常被稱為潰瘍性直腸炎，以此來專指僅有直腸受累的炎癥。 當炎癥累及左半結(jié)腸時，我們稱它為左半潰瘍性結(jié)腸炎；當累及整個結(jié)腸時，我們稱它為全結(jié)腸炎。在初次診斷時，你可能是直腸炎或左半結(jié)腸炎，但隨著時間的推移，炎癥可進展累及整個結(jié)腸。該過程通常發(fā)生在初次診斷后的兩年內(nèi)。你應(yīng)該想給你做腸鏡的醫(yī)生詢問是否進行了全結(jié)腸活檢。有時，對于腸鏡下看起來正常的黏膜，我們往往傾向于不活檢；但在顯微鏡下可能發(fā)現(xiàn)，腸鏡下看起來正常的黏膜其實存在極輕微的炎癥，這種炎癥其后會逐漸顯現(xiàn)出來。你可能覺得炎癥在“蔓延”，但其實它一直都在那里，只是原來不明顯罷了。全結(jié)腸活檢可以幫助確定全部炎癥累及的區(qū)域。因此，對你來說，至少進行一次帶全結(jié)腸活檢的腸鏡檢查是十分重要的。 潰瘍性結(jié)腸炎的癥狀有哪些結(jié)腸層有炎癥時就會導(dǎo)致某些可預(yù)見的問題發(fā)生。最常見的問題就是腹瀉。因為發(fā)炎的結(jié)腸區(qū)域不再吸收水分，而沒有被吸收的水分就會隨糞便排出體外。當炎癥持續(xù)或進一步惡化時，結(jié)腸黏膜就會出現(xiàn)損傷。這種損傷就是潰瘍。就像你摔倒時皮膚擦傷了一樣，你的皮膚會被劃破，摔得嚴重的話還會出血。結(jié)腸潰瘍也會出血，因此，你的大便里就會有血。 炎癥破壞了結(jié)腸和大腦之間的正常通信，而大腦指示我們何時進行排便。直腸內(nèi)的牽張感受器可以感受到直腸的充盈程度。正常的牽張感受器只有在有一定量的糞便且做好了排空準備時才會感受到壓力而產(chǎn)生沖動信號傳入大腦。然而，炎癥會導(dǎo)致這些牽張感受器變得過度敏感，從而破壞正常的壓力信號傳遞。結(jié)果，無論直腸內(nèi)是糞便還是空氣，直腸牽張感受器都會發(fā)出信號催促你馬上排便。你根本無法分辨到底是排便還是排氣。當你去洗手間卻只是排除少量氣體或一些黏液或血時，你也許正在經(jīng)歷“直腸干嘔”，醫(yī)學術(shù)語為“里急后重”。由于炎癥，你感受不到直腸內(nèi)氣體、黏液、血液及糞便之間的差異。錯誤的排便警報往往會迫使你急著去洗手間。 許多潰瘍性結(jié)腸炎患者會注意到自己在晨間要去很多趟洗手間，而在接下來的一整天中去洗手間的次數(shù)可能減少。對于這種現(xiàn)象，我稱之為“早高峰”，這是自然現(xiàn)象——因為我們可以建立條件反射，使腸蠕動在起床后的最初幾個小時最為活躍。如果你了解這個現(xiàn)象，即大部分的排便集中在早上起床后的一兩個小時之內(nèi)，那么你就能很容易地規(guī)劃一天的工作和生活。 伴隨著腹瀉、排便緊迫和出血，你還會經(jīng)歷腹部絞痛。因為結(jié)腸肌肉的收縮，這種腹痛往往在排便前加重，一般在排便數(shù)分鐘后好轉(zhuǎn)。這種絞痛難以忍受，但通常不會持續(xù)很久。因為痛覺神經(jīng)纖維在腸道的外層，而潰瘍性結(jié)腸炎的病變在腸道的里層，所以病變并不會直接刺激到痛覺神經(jīng)。然而，在頻繁的排便過程中，你可能感到肛區(qū)疼痛，并且肛周皮膚可能發(fā)生破損，這是頻繁的排便而非炎癥所引起的。其他癥狀還包括夜間排便、發(fā)熱、食欲不振以及體重減輕。 如果炎癥范圍局限在直腸（潰瘍性直腸炎），則更容易出現(xiàn)便秘而非腹瀉。這是因為當直腸發(fā)炎時，結(jié)腸的其他部分會通過減緩蠕動來讓直腸得到休息。潰瘍性直腸炎的常見癥狀有空排血液、便秘以及帶有鮮紅血液的成形便。在潰瘍性結(jié)腸炎特別嚴重時，嚴重的炎癥階段會讓你出現(xiàn)發(fā)熱、持續(xù)腹痛、腹部不適并伴隨著腹脹感。排便會變得非常頻繁——甚至達到每小時1次的程度——并且都是血便。炎癥十分嚴重時還會出現(xiàn)惡心和嘔吐。這種情況大多需要住院治療以得到專業(yè)醫(yī)護人員的嚴密監(jiān)測。由于脫水很危險并且發(fā)生得很快，所以安全起見，你需要住院接受藥物治療和靜脈補液。 如何確診潰瘍性結(jié)腸炎醫(yī)生將結(jié)合詳細的病史、體格檢查和實驗室檢查做出潰瘍性結(jié)腸炎的診斷。為得到一個完整的病史，需要你回答許多問題，以便排除其他類型的結(jié)腸炎。實驗室檢查通常是糞便檢測、血液檢查以及內(nèi)鏡檢查。 關(guān)于病史，你提供的信息越詳細越好。 1.你第一次注意到癥狀是什么時候？（換言之，你出現(xiàn)這種癥狀有多久了？） 2.你最近有開始或停止使用任何藥物（包括能量補充劑、維生素及其他非處方藥）嗎？ 3.你去過陌生的地方旅游嗎？ 4.最近與你接觸的人中是否有人有相似的癥狀？ 5.你最近是否有戒煙？ 6.你有家人患有潰瘍性結(jié)腸炎或者克羅恩病嗎？ 7.除了腸道癥狀外，你有皮疹、關(guān)節(jié)痛或眼睛問題嗎？ 血液檢查通常包括全血細胞計數(shù)（檢查有無貧血和感染），生化檢查（檢測電解質(zhì)、肝腎功能和蛋白質(zhì)水平），以及血沉和C反應(yīng)蛋白（兩種常見的炎癥指標）。另外，還有一些血液檢查可以檢測與克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎相關(guān)聯(lián)的特定蛋白。然而，絕不應(yīng)該在缺乏其他檢查的情況下孤立地去做這些檢查，因為它們提供的信息不足以做出任何診斷。但它們在下列兩種情況中非常有用：一種情況是，您已經(jīng)被診斷為炎癥性腸病，但分不清是克羅恩病還是潰瘍性結(jié)腸炎，此時，這種檢查可能可以幫助鑒別；另一種情況是，這種檢查有助于判斷炎癥性腸病年輕患者的預(yù)后。 糞便檢查包括檢測大便中的血細胞或特定的與炎癥有關(guān)的蛋白質(zhì)，以及可能引起你目前癥狀的一些細菌、寄生蟲或毒素。酵母菌，尤其是念珠菌，可出現(xiàn)在正常的大便中，對疾病并沒有提示作用。 潰瘍性結(jié)腸炎的診斷需要結(jié)腸或直腸的炎癥來支持。這方面的證據(jù)主要通過結(jié)腸鏡檢查和進一步結(jié)腸黏膜活檢來提供。在結(jié)腸鏡檢查時，醫(yī)生或其他受專業(yè)訓練的人員將檢查整個結(jié)腸，所以患者必須在檢查的前一天進食半流質(zhì)，并口服清腸液做腸道準備。但是，像乙狀結(jié)腸鏡檢查可以在沒有任何腸道準備和鎮(zhèn)靜劑的情況下進行。這種檢查費時較短，主要用一根一端帶照明的纖維軟管來檢查結(jié)腸最遠端的部分——直腸和乙狀結(jié)腸。這種檢查可以在沒有口服清腸劑進行腸道準備的情況下進行，僅需在開始之前做幾次清潔灌腸。有時，對于腹瀉很厲害且沒有固體糞便排出的患者，則根本沒有必要進行任何腸道清潔準備。 如果你從來沒有進行過結(jié)腸鏡檢查，那么要認識到腸道準備的確是腸鏡檢查過程中最困難的部分。但腸道清潔對于全面、徹底的結(jié)腸黏膜觀察是十分重要的。清腸液的味道都不太好，因為它們富含鹽分——這些鹽分能使結(jié)腸壁分泌水分產(chǎn)生腹瀉，一次來“沖洗”或清潔結(jié)腸的糞便。這些鹽分不同于食鹽，所以沒有必要擔心使用時你的血壓會上升。一些醫(yī)生發(fā)明了一些特制的混合清腸劑（混合了佳得樂和粉末狀的通便劑），味道更好一些。你可以咨詢你的醫(yī)生準備給你用什么類型的清腸劑以及原因。這可以幫助你理解醫(yī)生為你所做的選擇。 靜脈注射鎮(zhèn)靜劑會讓你在結(jié)腸鏡檢查過程中感覺不到痛苦。鎮(zhèn)靜劑比一般的麻醉劑安全，因為你不會完全失去知覺，也不需要進行氣管插管，所以你比較容易恢復(fù)。整個過程大約需要20分鐘，具體取決于你的結(jié)腸長度、結(jié)腸在腹腔內(nèi)的扭曲程度以及活檢數(shù)量的不同，以此判斷可能需要花費的時間。比起男性，女性的腸道更扭曲，因為結(jié)腸需要繞過子宮和卵巢，因此在這個過程中，女性可能比男性感到更多不適。大多數(shù)人能更好地耐受結(jié)腸鏡檢查中的不適感。 醫(yī)生會用一根被稱為結(jié)腸鏡的柔性長管檢查結(jié)腸和末端回腸。管子的一端裝有攝像頭，管子內(nèi)有通道供黏膜活檢器械進出，以便夾取小塊結(jié)腸黏膜進行活檢。這些組織活檢提供了由慢性炎癥所引起的腸道黏膜損傷的證據(jù)，這種證據(jù)對于明確診斷時至關(guān)重要的。顯微鏡下的組織學檢查有助于排除其他在場景下看似潰瘍性結(jié)腸炎的情況。在腸鏡下，任何原因造成的炎癥和潰瘍性結(jié)腸炎看起來都是一樣的，所以只有在顯微鏡下，我們才能最有效地做出診斷。當整個結(jié)腸的炎癥嚴重時，位于小差末端的末端回腸也會顯示出炎癥跡象。這是因為分隔結(jié)腸和末端回腸的回盲瓣功能可能變?nèi)酰瑢?dǎo)致炎癥“倒灌”進入回腸，我們稱之為倒灌性回腸炎。這屬于潰瘍性結(jié)腸炎的炎癥高度活躍的一種情況。 李先生，31歲，在過去的5年里，大便一直不成形。他不太關(guān)注自己的排便習慣，因為頻繁排便并未妨礙他的工作和其他日?；顒?。后來，他開始注意到有血便，但因為他沒有感到任何疼痛，一開始以為是痔瘡出血。當他開始感到腹部絞痛時，決定找醫(yī)生就診。他的醫(yī)生讓他做了結(jié)腸鏡檢查，之后被告知患有潰瘍性結(jié)腸炎。李先生開始接受結(jié)腸炎的藥物治療，并很快好轉(zhuǎn)。但由于沒有人告訴過他，即使癥狀好轉(zhuǎn)了也需要堅持服藥，所以幾周以后，他停止了服藥。很不幸，幾個月后，癥狀“卷土重來”，他發(fā)現(xiàn)自己又回到了上次治療前的狀態(tài)。 老年人的健康狀況比一般年輕人要復(fù)雜得多，身體已經(jīng)不像從前那么健康，這也是老年人的炎癥性腸病診斷更為困難的原因之一。雖然炎癥性腸病多見于年輕人，但在老年人身上也并非像曾經(jīng)認為的那么罕見。炎癥性腸病的第二個發(fā)病小高峰在60～80歲。高達20%的潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病患者在老年時出現(xiàn)癥狀。老年患者是一個特殊群體，其診療一直帶有挑戰(zhàn)性，這往往是“老年人不會患炎癥性腸病”這個誤區(qū)造成的。 炎癥性腸病的正確診斷還有其他問題。就像年老患者的糖尿病及其他疾病引起的癥狀與炎癥性腸病的可能癥狀會相混淆。他們的檢查結(jié)果可能與用于炎癥性腸病年輕患者的診斷標準不相符，所以我們也不清楚他們到底怎么了。我們還沒有能適用于所有年齡段患者的通用診斷標準。 當一個老年患者出現(xiàn)新的提示炎癥性腸病的癥狀（如血性腹瀉或腹痛）時，我們會采集一份詳盡的病史并考慮其合并的疾病情況和因素。特別是她正在服用的所有藥物。我們會排除其他可能與炎癥性腸病有相似癥狀的疾病，如：缺血性結(jié)腸炎（結(jié)腸血供不足引起腸道黏膜損傷），感染（沙門氏菌、志賀氏菌、彎曲桿菌、耶爾森菌、艱難梭狀芽孢桿菌、大腸桿菌等），憩室病，顯微鏡腸炎，放射性結(jié)腸炎，結(jié)腸癌，藥物性腸炎等。 非典型癥狀在炎癥性腸病老年患者中更為常見。例如，患有周圍血管病變和高血壓的老年人出現(xiàn)腹瀉和脫水（新發(fā)炎癥性腸病的主要癥狀）時，容易增加診斷的難度。炎癥性腸病合并艱難梭狀芽孢桿菌感染時可表現(xiàn)為腸梗阻（小腸動力不足）和白細胞計數(shù)升高，而非腹瀉。還有，隨著年齡的增長，肛門括約肌功能逐漸減退，大便失禁就會成為一個大問題。 為了追蹤癥狀，我們需要患者的協(xié)助，盡管他可能無法專注于跟我們一起做這件事。炎癥性腸病老年患者因還有其他疾病，如冠心病、高血壓、周圍血管病變或糖尿病，可能使得其病情比年輕患者更重。所以老年患者經(jīng)常需要住院進行診治，以確保他們能獲得所需的護理。 如何治療潰瘍性結(jié)腸炎？在被確診患有潰瘍性結(jié)腸炎以前，你可能已經(jīng)被它的癥狀困擾了數(shù)月甚至數(shù)年。然而，一旦被確診，治療應(yīng)該馬上開始。一個經(jīng)驗法則是：患病的時間越長，恢復(fù)的時間也越長。炎癥性腸病的治療基本沒有“速戰(zhàn)速決”的。 你的治療方案需要按照你的特定情況進行個性化定制。這些情況可能包括以下部分或全部：①病變部位；②炎癥的嚴重程度和范圍；③過敏史；④醫(yī)療保險情況（每家保險公司都有其“首選”藥物，它可能會與你的醫(yī)生要開的藥物有所不同）；⑤其他疾?。虎迋€人嗜好。 潰瘍性結(jié)腸炎沒有單一的通用治療方法。治療因人而異，即便對兩個具有相同癥狀和相同嚴重程度的患者也可能采用完全不同的方式進行治療。 但每個潰瘍性結(jié)腸炎患者都有相同的兩個治療目標：第一，盡可能快且安全地控制住癥狀；第二，持續(xù)控制癥狀。目前，雖然還沒有治愈潰瘍性結(jié)腸炎的方法，但有些藥物能夠緩和你的癥狀。 針對結(jié)腸炎炎癥的治療有多種方式。對潰瘍性結(jié)腸炎，要根據(jù)炎癥累及的范圍以及疾病的嚴重程度進行治療。有些人雖然只有幾厘米的結(jié)腸受累，但其癥狀卻比輕度的全結(jié)腸炎要嚴重得多。如果需要反復(fù)的類固醇治療來控制炎癥，就提示我們需要對現(xiàn)有的治療方案進行升級。在開始類固醇治療以前，請確保你已經(jīng)與你的醫(yī)生探討過類固醇的撤退策略。請記住，治療是有可能使結(jié)腸黏膜完全愈合的，以致在顯微鏡下毒看不到炎癥的蹤跡。 復(fù)發(fā)許多炎癥性腸病患者告訴我們：“我已經(jīng)相當長時間沒有復(fù)發(fā)了，我覺得沒必要再服藥了?！蔽蚁Ｍ鞘钦娴模绻阃Ｖ顾幬镏委?，癥狀最終會回來。對于這種炎癥的反復(fù)，我們稱之為“復(fù)發(fā)”。 確實，有些炎癥性腸病患者可以進入緩解期，然后停藥而不復(fù)發(fā)，有的緩解期甚至可以長達幾年。但不幸的是，這些人只是潰瘍性結(jié)腸炎患者中的極少數(shù)個例，并且這些人最終可能還是會經(jīng)歷復(fù)發(fā)的。最近的一個關(guān)于潰瘍性結(jié)腸炎患者的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查顯示，潰瘍性結(jié)腸炎患者平均每年會經(jīng)歷6～8次復(fù)發(fā)。然而，他們只把其中一小部分復(fù)發(fā)告訴了醫(yī)生。大多數(shù)人復(fù)發(fā)時自行治療，卻并不一定能認識到復(fù)發(fā)的規(guī)律。 并非所有的復(fù)發(fā)是由停藥或減藥造成的，還有其他的原因。已經(jīng)明確的是某些抗生素會導(dǎo)致復(fù)發(fā)，包括青霉素類抗生素（阿莫西林、氨芐西林等）。如果醫(yī)生給你開了這類抗生素，請和他討論使用的必要性。大多數(shù)的時候，可以用其他抗生素替代青霉素類抗生素以避免復(fù)發(fā)的風險。 感冒或鼻竇炎這類急性疾病，就如同旅行一樣，可以干擾你的正常生活，從而引起復(fù)發(fā)。大多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)他們的癥狀會隨著季節(jié)的轉(zhuǎn)變而發(fā)生變化，特別容易在春季（4月）和秋季（10月）復(fù)發(fā)。這種現(xiàn)象確實存在，但我們還沒有完全弄清楚它發(fā)生的原因。戒煙可導(dǎo)致潰瘍性結(jié)腸炎病情加重，這也是令醫(yī)學界非常困惑的一件事。戒過煙的或不吸煙的人要比吸煙者更容易得潰瘍性結(jié)腸炎。最后，異維甲酸（痤瘡的治療藥物）的使用與潰瘍性結(jié)腸炎的發(fā)病和復(fù)發(fā)相關(guān)性不大。因為異維甲酸是治療重度痤瘡的一個很好的選擇，所以它可以作為潰瘍性結(jié)腸炎的青少年型和青年型患者的藥物選擇，但使用時仍需謹慎。 綜上所述，請將潰瘍性結(jié)腸炎視為與糖尿病和高血壓一樣的慢性疾病。你可以通過選擇健康的生活方式和堅持服藥來控制它。總之，你知道得越多，就能越好地對潰瘍性結(jié)腸炎進行自我管理。

你的感受處理好了嗎？關(guān)于生活質(zhì)量的研究表明，大多數(shù)炎癥性腸病患者與健康人群的生活質(zhì)量沒有差異，不同的只是在病情或炎癥發(fā)作時。病癥的不可預(yù)測性和一些令人尷尬的問題，如便急、放屁、大便失禁等，肯定會增加炎癥性腸病患者的負擔。所以毫不奇怪的是，研究表明炎癥性腸病患者與其他人群相比更容易出現(xiàn)抑郁癥的表現(xiàn)。而不幸的是，這種抑郁癥往往不能被診斷或治療。 可預(yù)測的步驟 伊麗莎白·庫伯勒-羅斯描述對不幸事件認識的五個階段非常適用于炎癥性腸病患者。您可以根據(jù)自己的情況來確定自己目前處于哪個階段。這樣做有助于理解自己的感受，這也是炎癥性腸病患者自我管理的第一步。 否 認 人們當?shù)弥约夯佳装Y性腸病時的典型反應(yīng)是，“這不可能是克羅恩病，肯定是感染或寄生蟲病”。這時，您會去看不同的醫(yī)生并得到同樣的答案。我鼓勵人們?nèi)で蟛煌庖姡貏e是對對炎癥性腸病研究有專長的權(quán)威機構(gòu)的意見。當您去拜訪第四個醫(yī)生，并且聽到同樣的答案時，就應(yīng)該接受這樣的診斷并且開始接受治療。 從那些已經(jīng)確診了一段時間的患者那里，我經(jīng)常能聽到這樣的內(nèi)容，“我不認為這是一次爆發(fā)，這可能是吃的東西不對或一次流感”。您必須傾聽自己的身體，認真地想想您的癥狀是否符合這種疾病爆發(fā)時的癥狀，而您只是不愿意相信，還是您真的在您所在的社區(qū)或辦公室被傳染了流感。否認活動期癥狀的時間越長，控制病情治療所需要的力度就越大。最好的辦法是面對現(xiàn)實，積極主動治療。拖延和浪費的時間只會使情況變得更糟。 憤怒 “為什么是我？我不應(yīng)該得這個冰！”您當然不應(yīng)該得病，但生氣并不能解決任何問題，也不必這樣去浪費時間和精力。我告訴我的患者，每個人都有不順利的時候，但有些人流露在表面，有些人則深藏在心里。我們都認為別人是完美的或者擁有一切，但其實并不是這樣的。越早停止對自己或?qū)@個世界的憤怒，就可以越早朝著積極的方向前進。 交 易 我總是聽患者說，“如果我在飲食上更注意并且戒煙，那么這一切都將消失?！蔽蚁Ｍ@是真的。改變飲食可以幫助改善癥狀和整體健康狀況，但它不會停止炎癥的進程。改變會使您受益，但不會使炎癥性腸病消失。 抑 郁 炎癥性腸病患者抑郁癥的發(fā)病率比健康人群的高，并且有很多人不能被診斷和治療。無法工作，不便參與社交活動，不能吃想吃的東西或有著持續(xù)的疼痛，所以的這一切都會導(dǎo)致情境性抑郁或長期抑郁狀態(tài)。沒有人會怪你，但什么也不做只會適得其反。有時，治療抑郁癥比治療原疾病更重要。 一些抗抑郁藥物潛在的副作用反而有益處。有一些會刺激食欲，而其他一些可能引起便秘。服用抗抑郁藥物不再是一件難堪的事情。如果需要服用一些抗抑郁藥物來改善情緒，沒有關(guān)系，這不是一種“精神依賴”，也并不是虛弱的表現(xiàn)。一些抗焦慮的藥物可能上癮，因此，對于這些藥物需考慮短期治療的使用。 接 受 不幸事件處理的最后階段是接受。這時，你開始前進并行動起來配合治療了。有時雖然會嘗試做一些無效的事情，但是對待疾病的積極態(tài)度有助于與醫(yī)護人員暢所欲言地討論你所擔心的問題。有大量數(shù)據(jù)表明。態(tài)度積極的患者能更好地響應(yīng)治療，而且最終的結(jié)果也更好。 告訴其他人向其他人解釋自己患有炎癥性腸病是一件非常困難和痛苦的事情。因傾訴對象的不同，其結(jié)果有時是災(zāi)難性的。有時，你外表上看起來很正常，但實際上感覺很糟糕。一整天隨時準備沖向廁所，或者因為進食的方式而要解釋為什么不能接受別人的晚餐邀請，這些都是令人非常尷尬的事情。 家庭成員 之所以說把患炎癥性腸病的消息告訴家人很重要，是因為這種疾病有遺傳因素。如果一個家庭有人得了炎癥性腸病，那么其他家庭成員患炎癥性腸病的風險也隨之增高。另外，你告訴他們后，他們會如釋重負，因為他們可能早就注意到你的病情了。而且要向他們解釋清楚，雖然家庭成員患病的風險增加了，但這不是傳染病，你不會把這種疾病“傳染”給他們。 朋 友 也許你的朋友也早就注意到你身體不適了。如果他們是真正的朋友，他們會在你公開說明以后支持你。如果你不斷地拒絕邀請或提前離開，不告訴他們反而會導(dǎo)致反感和誤解。他們可能認為你不想花時間和他們在一起！你會驚訝地發(fā)現(xiàn)，很多人在得知你患有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病時會說“親愛的，我知道的，我也有”，或更令人震驚的是“我也有，不要告訴別人?！? 潛在的伴侶 約會是如此令人緊張的活動，以至于在什么時候告訴正在約會的對象你有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病是件難辦的事。潛在的伴侶對你的病情如何反應(yīng)取決于你和他（她）見面的方式，是由已經(jīng)知道你病情的朋友安排的，還是在網(wǎng)上約會的，或者是在醫(yī)生的辦公室認識的。有時，情況出現(xiàn)得很突然，比如在沒有準備的情況下突然要上廁所。實際上，這是一個機會，以此為契機可以展開關(guān)于你病情的話題。 這種對話不一定要在第一次約會時進行，但是如果你已經(jīng)感覺到對方不接受你的疾病，你也不必浪費時間繼續(xù)等待。這主要取決于對方的人品，對方有多開放以及能在多大程度上接受別人的缺電。很多人無法隱藏他們的“不完美”或殘障，像那些坐輪椅或因疾病毀容的人。他們必須在結(jié)識新朋友前預(yù)先告知。請記住，無論外表如何，沒有人是完美的。我們都面臨著挑戰(zhàn)，而你所面臨的挑戰(zhàn)是炎癥性腸病。我聽說過一些患者的例子，在第三或者第四次約會的時候是這樣說的，“你想知道當我們出去吃飯時，為什么我遠離辣椒嗎？原因是這樣的……”或“看起來我比其他朋友花了更多的時間在洗手間，這并不是因為我浪費時間，而是……” 同事，老板，雇主 這是另一個尷尬的局面。一方面，你不想讓人們因為你的疾病感到難過或歧視你。另一方面，你又希望人們在你病情發(fā)作的某天、某周或某個月能給予更多的理解和寬容。在這種情況下，醫(yī)護人員也許能提供一些幫助，可以給你的雇主或老板寫一份信，從而為你改善一些工作環(huán)境和條件，比如讓你的桌子靠近洗手間，或限制你搬運重的東西。作為回報，你得愿意與半路上遇見的陌生人打招呼，同事必須盡你所能來做好你的工作，以免別人妒忌你的“特殊待遇”。也許你不想被特別照顧，但在那些不能正常工作的日子里，有人理解你還是非常有幫助的。 飲食失調(diào)我想添加一個關(guān)于飲食失調(diào)的特殊說明。克羅恩病患者有時因為他們吃的食物非常有限（他們的個人偏好或因疾病所致）而被不恰當?shù)卦\斷為飲食失調(diào)。有時，我看到一些人主動嚴格地限制飲食，對飲食感到厭惡，以至于確實可以被歸類于厭食癥。厭食癥是一種病，也可能未經(jīng)確診，因為不少醫(yī)生認為是你的克羅恩病導(dǎo)致你體重過輕和營養(yǎng)不良。不管是在大便或是在嘔吐的情況下，如果注意到你在餐后總待在廁所里，那么你也可能會誤診為貪食癥。因此，讓你周圍的人了解你的病情是十分重要的?？偟膩碚f，炎癥性腸病患者的飲食應(yīng)個體化，患者對飲食不耐受的個體差異很大，同一食物不同烹飪方法對患者腸道的耐受性也有區(qū)別。盲目或過度限制飲食會加重患者營養(yǎng)不良，且對生活質(zhì)量進一步造成不良影響。

病因的線索對于為什么會得炎癥性腸病，沒有簡單的答案。事實是我們并不知道為什么您會得潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病。近年來出現(xiàn)的許多推論并沒有明確的結(jié)果，比如吃精制糖、喝巴氏殺菌奶、吃冷凍食品、使用牙膏、接種麻疹疫苗，這些只是其中的幾項。然而事情并沒有那么簡單?？茖W家們經(jīng)過研究認為，個人遺傳因素、免疫系統(tǒng)以及環(huán)境因素共同造成了一場導(dǎo)致炎癥性腸病的“完美風暴”。下面我們逐一講解這些因素。 遺傳因素到目前為止，基因與炎癥性腸病的相關(guān)性研究并沒有發(fā)現(xiàn)基因在這種疾病中起的作用。炎癥性腸病不同于鐮狀細胞病或囊性纖維化（這類由單個基因突變導(dǎo)致的疾?。?。有一段時間，大家認為NOD2基因可能是克羅恩病的致病因素。這是一個非常令人興奮的發(fā)現(xiàn)，兩組不同的研究人員同時使用兩種不同的技術(shù)發(fā)現(xiàn)了這一現(xiàn)象。NOD2基因與一種在植物中抵抗細菌感染和疾病的基因作用相似。對于人類，NOD2基因的功能是幫助身體處理特定類型的細菌。這個基因的突變會導(dǎo)致身體處理細菌的能力受損。如果NOD2基因無法處理細菌，加上其他一些我們尚不清楚的因素，就可能引發(fā)炎癥性腸病。有趣的是，也有觀點認為克羅恩病的病因是感染一種分歧桿菌。 科學家正積極研究相關(guān)的其他基因——IL23R，IRGM，ATG16L1以及TLR2,3,4,5,6和9，但它們都不是導(dǎo)致克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的直接原因。在炎癥性腸病患者的身體內(nèi)經(jīng)常發(fā)現(xiàn)這些基因的突變體或缺陷體。例如，IRGM和ATG16L1基因具有自噬作用，這是身體處理衰老細胞和“破損”細胞的方式，該過程最終將導(dǎo)致其死亡。當身體無法正確選擇哪些細胞應(yīng)該活著并允許其發(fā)揮作用、哪些需要被分解和處理時，就會導(dǎo)致疾病的發(fā)生。 大多數(shù)炎癥性腸病患者不一定有這些有缺陷的基因。一方面，只有8%～17%的克羅恩病患者顯示有兩個異常的NOD2基因；27%～32%的克羅恩病患者有一個異常的NOD2基因。再說，只有一個異?；蛲蛔円膊灰欢〞醚装Y性腸病。另一方面，沒有這些問題基因也并不表明人就對炎癥性腸病有免疫力。因此，檢測與炎癥性腸病相關(guān)的基因?qū)υ\斷的幫助并不大。 有人經(jīng)常會問，如果一個家庭中有炎癥性腸病患者，那么自己患克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎的概率是多少。人們還會詢問這種病會不會遺傳給孩子。其實，大多數(shù)炎癥性腸病患者并沒有家庭成員的患病史。從最嚴格的意義上說，炎癥性腸病不是遺傳性疾病。多種非遺傳因素共同構(gòu)成了這種疾病的起因。 這里有一些關(guān)于遺傳因素與炎癥性腸病關(guān)系的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。 ·30%的確診病例有炎癥性腸病家族病史。 ·如果一個家族中有炎癥性腸病患者，其直系親屬（父母或兄弟姐妹）的患病概率最大，其次直系親屬（如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹）得病的風險高于普通人群。 ·炎癥性腸病遺傳給孩子的概率大概是3%～7%。 ·如果父母雙方都有炎癥性腸病，那么孩子患炎癥性腸病的概率增加到45%。對于雙方都有炎癥性腸病的夫妻來說，之所以沒有專門提供關(guān)于生孩子的相關(guān)咨詢，是因為炎癥性腸病并不是遺傳性疾病，而遺傳性疾病（如鐮狀細胞性貧血或囊性纖維化）的相關(guān)咨詢就很常見。 免疫系統(tǒng)抵抗外來者入侵、保持身體健康的免疫系統(tǒng)似乎在炎癥性腸病中扮演主要角色。免疫系統(tǒng)的細胞根據(jù)身體的需要來保護自己。有時候，身體采取的保護措施之一就是發(fā)炎。也許，炎癥性腸病的發(fā)生正是由于免疫系統(tǒng)對感染或損傷的過度反應(yīng)，不停地生產(chǎn)蛋白質(zhì)，而這些蛋白質(zhì)最終導(dǎo)致胃腸道發(fā)炎。了解免疫系統(tǒng)是如何工作的，將有助于理解自己的身體中正在發(fā)生些什么。我們在考慮“先天”免疫的同時，也要考慮“體液”免疫。 有些研究人員認為是先天免疫缺陷導(dǎo)致炎癥性腸病。先天免疫是由哪些在受傷或感染時（如燒傷或昆蟲叮咬）做出第一反應(yīng)的血細胞參與的。這些細胞是由骨髓產(chǎn)生的。 作用于骨髓的治療方法在某些患者身上取得了一定效果。這種治療方法包括使用刺激骨髓產(chǎn)生先天免疫系統(tǒng)血細胞的生長激素、蛋白質(zhì)和使用干細胞進行移植。這些療法可以改變先天免疫系統(tǒng)，也許可以使其回歸正常功能。但到目前為止，很少有對人體做這樣的研究。因為改變免疫系統(tǒng)的長期效應(yīng)尚未可知，有可能刺激腫瘤的生長，所以該領(lǐng)域的研究已經(jīng)放緩了腳步。 免疫系統(tǒng)的第二道防線是體液免疫，其中包括受傷或感染后24小時內(nèi)機體調(diào)動的細胞。一種體液免疫是接種疫苗或感染之后身體產(chǎn)生抗體。另一種體液免疫涉及形成瘢痕組織以幫助傷口愈合的細胞。 一些研究人員認為，炎癥性腸病是體液免疫“過度反應(yīng)”的結(jié)果。體液免疫細胞會產(chǎn)生某些物質(zhì)，如抗感染或形成瘢痕組織的蛋白質(zhì)。目前，炎癥性腸病的治療方法主要針對體液免疫系統(tǒng)，使其在炎癥性腸病患者的血液中停止產(chǎn)生某種已發(fā)現(xiàn)的特定的蛋白質(zhì)。 腫瘤壞死因子（Tumor necrosis factor TNF）是體液免疫系統(tǒng)的蛋白質(zhì)之一，也是治療的一個重要靶標。TNF已非常有名。它首次被發(fā)現(xiàn)于為測試不同化療藥物的效果而養(yǎng)殖的癌癥老鼠血液中。這就是“腫瘤壞死因子”這個名字有“腫瘤”這個詞的原因。直到很久以后，科學家們才發(fā)現(xiàn)TNF并不是癌細胞產(chǎn)生的，二十身體對損傷的一種正常反應(yīng)。由于TNF能引發(fā)炎癥的強大作用，因此，阻斷TNF的作用對很多炎癥性腸病患者和其他炎癥患者來說是一種成功的治療方法。然而，我們并不想完全關(guān)閉TNF的活動，因為它有助于抵抗外來入侵，使我們免受傳染。 有意思的是，末端回腸（結(jié)腸之前狹窄的小腸末端）是大多數(shù)腸道免疫活動的發(fā)生地，這個位置也最有可能與克羅恩病相關(guān)。淋巴系統(tǒng)與免疫系統(tǒng)共同工作來抵抗和治療疾病。淋巴組織在整個胃腸道都有分布，但大多數(shù)集中在末端回腸。 環(huán)境因素環(huán)境因素有不同的兩種：一種在我們的周圍，另一種在我們的體內(nèi)。我們周圍的環(huán)境基本是由我們呼吸的空氣、我們攝入的食物、水和飲料組成的。例如，我們知道吸煙者比不吸煙者更容易患克羅恩病，并且吸煙會使克羅恩病病情加重。我們的食物或水可能含有致病因素。很多人對食物過敏，對他們來說，某些營養(yǎng)物質(zhì)，如牛奶中的乳糖會引起胃腸道發(fā)炎，導(dǎo)致痙攣、腹脹、腹瀉。 一方面，食物中可能含有破壞腸道細菌自然平衡的微生物，如細菌。服用抗生素也可能破壞腸道細菌的自然平衡。感染某些微生物可以導(dǎo)致慢性腸道炎癥，使炎癥性腸病惡化。另一方面，通過飲用或食用益生菌攝取更多天然腸道細菌似乎對一些人有幫助，無論他們是否有炎癥性腸病。 有觀點認為，特定分歧桿菌——鳥型分枝桿菌亞種副結(jié)核分歧桿菌（MAP）是克羅恩病的病因，目前正處于積極研究之中。研究人員已經(jīng)能從一些克羅恩病患者的組織中培養(yǎng)這種細菌。這種細菌常見于家畜的身體中，可以導(dǎo)致奶牛生病，奶牛生病的癥狀看起來就像患了克羅恩病一樣。人們認為MAP可以通過胃鏡高溫消毒的牛奶傳染給人類，也有可能通過空氣傳播而傳染。在一個小型研究中，針對MAP的抗生素治療已成功治好了一部分克羅恩病患者的癥狀，然而，這并不能證明其因果關(guān)系。要證明MAP是克羅恩病的病因，需滿足如下條件。 ·MAP應(yīng)存在于每一位克羅恩病患者身上。 ·針對MAP的治療方法應(yīng)能徹底治愈克羅恩病。 ·科學家應(yīng)能用MAP感染引發(fā)克羅恩病。 顯然，我們不會故意讓健康人感染MAP以觀察他們是否會發(fā)展至克羅恩病。盡管人們愿意將病因歸結(jié)于某單一因素，我們也愿意相信這一點，但是沒有足夠有力的證據(jù)能證明MAP會導(dǎo)致克羅恩病?，F(xiàn)在，我仍然相信三個重要的致病因素——遺傳因素、免疫系統(tǒng)和環(huán)境因素，他們相互作用，共同導(dǎo)致克羅恩病或其他形式的炎癥性腸病。有余不知道確切的病因，要想避免或預(yù)防炎癥性腸病，我唯一能給的建議是：有克羅恩病家族史的人最好不要吸煙。