2012年的5月，也就是我醫(yī)學(xué)院剛畢業(yè)滿懷希望踏入社會(huì)的時(shí)候，工作未滿2個(gè)月的我卻從此被冠上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的稱號(hào)，從此也就被列入到了狼人一族中，至今，我的狼齡已經(jīng)將近4年了，這一路走來有太多的艱辛，也經(jīng)歷了太多常人無法理解、無法體會(huì)的苦楚，多少個(gè)日日夜夜依然歷歷在目。 2012年的5月，我的身體陸續(xù)出現(xiàn)不舒服，一開始只是有點(diǎn)容易疲勞、胃口有點(diǎn)差，也沒有其他不舒服，后面有一段時(shí)間也就是陸續(xù)出現(xiàn)了幾次感冒、發(fā)燒，但每次用了藥之后沒多久就好了，一向身體狀況都還不差的我也就沒放在心上，直到有一天，我脖子兩邊突然鼓起好幾個(gè)有鵪鶉蛋那么大的包，按著會(huì)有點(diǎn)痛，因?yàn)槲易约罕旧硎窃诓食疑习?，于是叫同事幫忙做了個(gè)彩超說是淋巴結(jié)腫大，對(duì)臨床知識(shí)比較匱乏的我沒注意到事態(tài)的嚴(yán)重性，認(rèn)為觀察兩天也沒多大關(guān)系，直到不久的一次感冒、發(fā)熱用一般的藥物所不能控制，反而更加嚴(yán)重，讓我否決了自己是得了普通感冒，在室友的陪同下去工作醫(yī)院抽血化驗(yàn)，結(jié)果出來了，血像里紅細(xì)胞、白細(xì)胞、血小板都低，這個(gè)結(jié)果猶如晴天霹靂，就于本身學(xué)醫(yī)的我知道面前這張化驗(yàn)單意味著什么，意味著以后的我不再是一個(gè)健康的人，意味著我的余生將要以藥物維持，我并沒有打電話回家，而是躲在被子里大哭了一場(chǎng)，第二天一早我便住進(jìn)了血液內(nèi)科，經(jīng)過骨穿、拍片、抽血化驗(yàn)等一系列檢查以及會(huì)診，最終確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，我的領(lǐng)導(dǎo)在我不知情的情況下也把我家里人請(qǐng)到了醫(yī)院，因?yàn)橹牢壹揖巢惶茫⒔M織科室里的同事一起為我捐了一些錢，鑒于醫(yī)院條件所限，我不能留在工作醫(yī)院治病，而是充充忙忙轉(zhuǎn)到據(jù)說在南昌市治療這個(gè)病比較專業(yè)的一家醫(yī)院，在那里我下了病危，每天抽血，不停的化驗(yàn)，不停的輸液，一天當(dāng)中我至少有6個(gè)小時(shí)處于輸液狀態(tài)，經(jīng)過幾天的治療，我的病情并沒有想像中的好轉(zhuǎn)，血小板一度下降，以至雙手針孔附近出現(xiàn)大片淤青，每次量完血壓過后周邊的手臂上也出現(xiàn)了淤青，醫(yī)生為我制定了新的治療方案----甲強(qiáng)龍沖擊治療3天及輸入免疫球蛋白5天，經(jīng)過5天得治療，我的體重由原先的90多斤直線上升到130多斤，全身出現(xiàn)嚴(yán)重浮腫，腰腫得比胸還要寬，滿月臉也出現(xiàn)了，以至我好長(zhǎng)一段時(shí)間不敢照鏡子，但我的血小板只是得到暫時(shí)維持不降或只提升一點(diǎn)點(diǎn)的地步，沖擊過后血小板又繼續(xù)降低，后面又給我輸了10個(gè)單位的血小板、血漿等治療，仍沒什么效果，血小板一再降低（最低至14×109/L）。病情的惡化讓我和我的家人陷入了無助、絕望，后來聽同病房的病友說北京協(xié)和醫(yī)院有好多專家擅長(zhǎng)治療這個(gè)病，爸爸和哥哥便帶著我赴京看病，在北京人生地不熟，困難與辛酸可想而知，因?yàn)槌霭l(fā)的太突然，沒來得及做好充分的準(zhǔn)備，我便穿著睡衣、涼拖踏上了北京；幸好在那邊有同學(xué)接應(yīng)，到醫(yī)院沒多久就看到了病，一見到醫(yī)生，我瞬間淚崩，像抓住救命稻草般向醫(yī)生傾訴我的病情，在醫(yī)生了解我的病情后，給我開了幾項(xiàng)檢查，叫我把激素由原來的8片加到了12片，同時(shí)也給我加上了環(huán)磷酰胺，并為我開了張收住院卡，建議我住院治療，可能老天覺得我還不夠悲慘，當(dāng)我們趕到風(fēng)濕免疫科時(shí)著實(shí)嚇了我們一跳，有200多號(hào)人排在我前面等著住院，權(quán)宜之計(jì)我只能暫時(shí)先看門診，家人考慮到我的病情，便帶著我每隔三天去看一次門診，為了能讓我看上專家號(hào)，他們經(jīng)歷了通宵排隊(duì)掛號(hào)，因?yàn)楸本┳∷薨嘿F，家人和同學(xué)磨破了腳終于在偏遠(yuǎn)的外環(huán)租到了一間房間......；終于，皇天不負(fù)有心人，經(jīng)過一段時(shí)間的治療，我身上的水腫逐漸消退，容貌也慢慢恢復(fù)，更讓我驚喜的是我的血小板是一次比一次高，不久就恢復(fù)到了正常值，我的病終于有轉(zhuǎn)機(jī)了。但驚喜之余，狼瘡影響到了我的腎臟，在其它方面好轉(zhuǎn)的同時(shí)我的血壓、肌酐、尿酸在惡化，為了更專業(yè)的治療，張文教授推薦我同時(shí)也去看看腎內(nèi)科，并建議我最好做個(gè)腎穿，在一個(gè)好心的腎內(nèi)科醫(yī)生的幫助下，我在腎內(nèi)科住了院并做了腎穿，是Ⅲ型狼瘡腎炎，經(jīng)過12天的住院治療，我的血壓和肌酐終于控制平穩(wěn)，不再繼續(xù)上升了，余下的只有慢慢調(diào)理。因?yàn)檫@個(gè)病，我原先的工作沒了，因?yàn)檫@個(gè)病，我在家無所事事的度過了一年，期間，我整天呆在好家好少出門，每天悶悶不樂，老是糊思亂想，想上天怎么就對(duì)我這么不公平，眼看好日子才漸露頭角就讓我跌入萬丈深淵，而且還留下一大堆的后遺癥，過著拿藥當(dāng)飯吃的日子，想著想著就哭了。這一年，我因?yàn)槔钳弿?fù)發(fā)以及重癥感染住過好幾次院，那些小感冒、小發(fā)燒就更不用說了，身體的不濟(jì)讓我很懊惱；后來，我來南昌工作結(jié)識(shí)了南大二附院的段主任，段主任像待朋友樣待我這個(gè)病人，僅僅經(jīng)過一次交流，我就決定我要把我的病交給段主任，依稀記得：那是我第一次在段主任那里看病，門口排了好多人，當(dāng)輪到我就診時(shí)段主任并沒有因?yàn)椴∪硕喽莶萘耸?，而是耐心、?xì)心的給我看病，段主任把我在其他醫(yī)院復(fù)檢的單子仔細(xì)看了遍后又很詳細(xì)的問了我好多問題，在了解到我的用藥情況后立馬給我重新制定新的治療方案，其中一項(xiàng)就是把副作用大的環(huán)磷酰胺停了改成副作用小的嗎替，并要求我下次復(fù)查時(shí)把我發(fā)病時(shí)所有有檢查單帶給他看，以便更好的了解我的病情，那次我們聊的很開心，我也問了好多問題，段主任都一一給我解答，并糾正了我不當(dāng)?shù)娘嬍秤^念，從那以后我的病開始穩(wěn)定下來再也沒復(fù)發(fā)過，此后，每次去段主任那里復(fù)查，我們除了看病，還會(huì)閑聊下其它方面，比如工作、生活。自從固定在段主任那里看病以來，我的身體就越來越好，也好少感冒，肌酐等指標(biāo)也奇跡般的恢復(fù)正常了。更為值得一提的是，在段主任的組織下，我們建了一個(gè)SLE微信群，現(xiàn)在群里已有70多位姐妹，我們?cè)谌豪锪奶?，學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，互相講各自的故事，互相排憂解難，有時(shí)候我們還組織活動(dòng)。自從有了這個(gè)群，我不再覺得自己特殊。 在此，感謝所有幫助過我的人。

在門診看病時(shí)，經(jīng)常有些中老年女性因?yàn)榭诟伞⒀鄹?、牙齒片狀脫落輾轉(zhuǎn)在口腔科、眼科看病，治療后稍有些效果，但又不明顯，往往認(rèn)為這病也就這樣，幾年以后，隨著病情的發(fā)展，往往出現(xiàn)間質(zhì)性肺纖維化，引起嚴(yán)重的胸悶氣短；或是出現(xiàn)血小板減少，皮膚出現(xiàn)瘀斑瘀點(diǎn)；或是出現(xiàn)下肢潰爛等嚴(yán)重并發(fā)癥。點(diǎn)評(píng)：出現(xiàn)口干、眼干、牙齒脫落癥狀時(shí)，如未到風(fēng)濕?？凭驮\，極容易被漏診。建議患者出現(xiàn)上述情況時(shí)，應(yīng)及時(shí)到正規(guī)的風(fēng)濕免疫科就診。