糖原累積病的相關(guān)問診
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患者：男 17歲 肝糖原累積癥I型 最后交流時(shí)間2023.11.25
肝糖原累積癥I型 糖原累積I型 8月12日北京復(fù)診 開出藥單 吃阿托伐他汀鈣片... 麻煩大夫查看分析報(bào)告 以及后續(xù)用藥 感謝
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：女 6歲8個(gè)月 肝糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.12.26
肝糖原累積癥 上次檢測的單子忘記找您看了，看一下需要注意什么， 弟弟的基因檢測結(jié)果出來了，麻煩陸主任辛苦看一下有沒有問題
總交流次數(shù) 49 已給處置建議 -
患者：男 20歲 魏大夫你好，我是想看這個(gè)肝糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.11.04
魏大夫你好，我是想看這個(gè)肝糖原累積癥 魏教授您好，我是在你手里一直看病的糖原累積癥3型的媽媽，我兒... 因尿酸又增高，害怕引起其他并發(fā)癥，現(xiàn)小孩又查出肝大，內(nèi)心十分恐懼擔(dān)心和徬徨，求助魏姥姥幫助
總交流次數(shù) 8 已給處置建議 -
患者：男 1歲11個(gè)月 糖原累積癥，肝腫大，肋下8cm 最后交流時(shí)間2023.10.30
糖原累積癥，肝腫大，肋下8cm 醫(yī)生您好，我寶寶39周足月剖宮產(chǎn)生，出生因”新生兒貧血(重度... 寶寶可能是哪種類型的糖原累積癥，下一步怎么治療
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 6歲1個(gè)月 糖原累積癥IXd型(肌) 最后交流時(shí)間2023.10.30
糖原累積癥IXd型(肌) 去年9月份左右，孩子突然開始腿疼得不行，上樓梯困難，在老家醫(yī)... 如何治療，如何控制病情
總交流次數(shù) 89 已給處置建議 -
患者：男 4歲10個(gè)月 基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 最后交流時(shí)間2023.10.25
基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 這是一個(gè)月復(fù)查后的報(bào)告、現(xiàn)在玉米淀粉是晚上睡覺前喝長效玉米淀... 希望陸主任幫我看下、這兩次為什么不正常了、是不是跟做了腺樣體全麻手術(shù)有關(guān)還是玉米淀粉量沒控制好
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：男 4歲 懷疑孩子是糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.10.18
懷疑孩子是糖原累積癥 懷疑是不是糖原累積癥，做了家系基因與線粒體基因沒檢查出來，孩... 去哪里能做這種基因檢測？
總交流次數(shù) 6 已給處置建議 -
患者：男 4歲 懷疑孩子是糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.10.16
懷疑孩子是糖原累積癥 孩子出生后就哭鬧很厲害月子和一個(gè)月母乳，第二個(gè)月開始奶粉喂養(yǎng)... 求求醫(yī)生幫我們看下我們應(yīng)該做什么樣檢查能明確病因，給予我們治療方案
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 17歲 肝糖原累積癥I型 最后交流時(shí)間2023.10.16
肝糖原累積癥I型 糖原累積I型 8月12日北京復(fù)診 開出藥單 吃阿托伐他汀鈣片... 后續(xù)吃藥說明 和阿托伐他汀鈣片是否有副作用
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：男 19歲 肝糖原累積癥三型 最后交流時(shí)間2023.10.29
肝糖原累積癥三型 肝纖維四項(xiàng)，其中兩項(xiàng)高，麻煩大夫看下，隨后飲食中應(yīng)注意什么 肝纖維其中兩項(xiàng)高，麻煩大夫看下，需要注意什么
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：男 1歲3個(gè)月 糖原累積9d 出生踩足底血篩查出來的 最后交流時(shí)間2023.10.14
糖原累積9d 出生踩足底血篩查出來的 寶寶小兒疝氣洗需要手術(shù) 請問醫(yī)生打麻醉可以么 小兒疝氣 打麻醉會(huì)有影響么
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：女 5歲2個(gè)月 糖原累積1a型 最后交流時(shí)間2023.10.13
糖原累積1a型 1、患者本人和父母做了全外顯，確診。 目前再做了胞弟的基因檢... 1、基因報(bào)告解讀 2、檢查結(jié)果，您有沒有什么建議。 3、尿酸一直以來高，要用藥嗎？ 4 、她的身高體
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 1歲11個(gè)月 糖原累積癥6型和9a，復(fù)查 最后交流時(shí)間2023.10.17
糖原累積癥6型和9a，復(fù)查 三個(gè)月復(fù)查結(jié)果，血?dú)夥治鯬H有些低！其他結(jié)果還沒有出來！所有... 三個(gè)月復(fù)查結(jié)果，血?dú)夥治鯬H低！怎么辦用不用處理，等所有結(jié)果出來麻煩陸主任調(diào)整方案！感謝！
總交流次數(shù) 36 已開處方 已給處置建議 -
患者：男 4歲10個(gè)月 基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 最后交流時(shí)間2023.09.17
基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 這次B超顯示肝比上次要大一點(diǎn)、前20天做了腺樣體手術(shù) 希望陸主任幫我看下這次的復(fù)查報(bào)告給我做個(gè)總結(jié)
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：男 6歲11個(gè)月 確診糖原累積3a型2年半左右 最后交流時(shí)間2023.09.08
確診糖原累積3a型2年半左右 患兒一歲多疝氣做彩超，醫(yī)生說肝大開始檢查。一歲到四歲之間在南... 保守治療可以嗎？不肝移植可以嗎？有沒有效果更好不用喂那么多次的補(bǔ)充酶的藥，現(xiàn)在喝的長鏈玉米淀粉一天要...
總交流次數(shù) 6 已給處置建議
