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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之九
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2021年10月06日
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病（漸凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之八
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蔣海山主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 操訓(xùn)練站立位，兩腳分開與肩同寬，吸氣，仰頭，呼氣，低頭，吸氣，抬頭，呼氣，左轉(zhuǎn)，吸氣，回正。 呼氣，右轉(zhuǎn)，吸氣。 回正。 呼氣。 吸氣，雙臂平展。呼氣，雙手搭肩。吸氣，雙肩外展。 呼氣內(nèi)收，吸氣外展，呼氣內(nèi)收。 吸氣外展，呼氣內(nèi)收。 吸氣，外展，呼氣，內(nèi)收。吸氣，雙手從腋下穿，自然下落。吸氣，雙臂上舉，呼氣，下落。 吸氣，雙臂上舉，呼氣下落。吸氣，雙臂上舉，呼氣下落。吸氣驅(qū)走下蹲，呼氣深閉。 吸氣，屈肘下蹲，呼氣，深鼻。2021年10月06日1105
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之七
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蔣海山主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 拍背訓(xùn)練患者臥床，首先幫助翻身，使其側(cè)臥。拍背時(shí)以肩胛骨以下三到五公分為底線，由下至上從背部?jī)蛇呄蛑虚g位置拍打。拍背時(shí)手掌合成杯狀，拇指緊貼其余四指，腕關(guān)節(jié)不動(dòng)，利用肩、肘關(guān)節(jié)帶動(dòng)手掌，使手掌平穩(wěn)著落。切勿以掌心或者掌根拍背。拍背時(shí)兩側(cè)肺都要拍到，頻率為每分鐘40。 到50次，力度均勻，由下至上，由外至內(nèi)，叩擊力度與患者能夠耐受，不感覺疼痛，不感覺不舒服為宜。每肺葉反復(fù)叩擊三到五分鐘。在吃飯前后的一個(gè)小時(shí)內(nèi)不要拍背，以免嘔吐。在這過程中要隨時(shí)注意臉色和呼吸。2021年10月06日936
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之六
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2021年10月06日836
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之五
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蔣海山主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 吹氣訓(xùn)練吹紙片，患者取半臥位，在患者口前適當(dāng)距離放一紙巾，囑咐患者把紙巾吹起，每組15個(gè)，兩組每次，一天兩次?？梢酝ㄟ^調(diào)整紙片跟口的距離調(diào)節(jié)難度，或?qū)⒓埰兂蓺馇颉? 水中吹泡泡患者取半部為口中含吸管，淋入一裝有水的瓶子里，深吸氣候用力吹泡泡，每組15個(gè)，兩組每次，一天兩次，可以通過提高吹泡泡持續(xù)時(shí)間來提高難度。呵氣訓(xùn)練患者對(duì)鏡子進(jìn)行有規(guī)律的用力張口呵氣，看到鏡子與水霧為一次成功動(dòng)作，每組十個(gè)，兩組每次一天兩次?？s唇呼吸囑咐患者用鼻子深吸氣，呼氣時(shí)縮唇輕閉，慢慢呼出氣體。 每組15個(gè)呼吸循環(huán)。 兩組，每次，一天兩次，注意唇部動(dòng)作。2021年10月06日1067
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之四
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蔣海山主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 胸廓側(cè)屈被動(dòng)松動(dòng)，患者平躺于床上，雙側(cè)手彎曲放于胸前。 患者無力時(shí)，可有家屬完成雙手彎曲，家屬下蹲。 一手固定于患者對(duì)側(cè)肩膀，一手放于對(duì)側(cè)腰上，患者先吸氣，在病人吸氣末轉(zhuǎn)呼氣時(shí)，放于肩膀處的手發(fā)力，腰上手固定，被動(dòng)幫助患者做胸廓側(cè)屈。 正面完整，再看一遍，胸廓旋轉(zhuǎn)被動(dòng)松動(dòng)，患者平臥在床上，雙手彎曲放于胸前，患者無力時(shí)可有枷鎖完成雙手彎曲，枷鎖下蹲。 一手固定于患者對(duì)側(cè)肩膀，一手放于對(duì)側(cè)腰上，患者先吸氣，在病人吸氣末轉(zhuǎn)呼氣時(shí)，放于肩膀處的手發(fā)力，腰上的手固定，以肘為支點(diǎn)進(jìn)行翻轉(zhuǎn)，被動(dòng)幫助患者做胸廓旋轉(zhuǎn)。我們?cè)倏匆槐椤?/a>2021年10月06日823
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍癥）居家呼吸功能康復(fù)鍛煉系列視頻，南方醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療團(tuán)隊(duì)傾情打造，共九節(jié)之三
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2021年10月06日918
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王洪立主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 骨科 平山病患者（保守治療 或 頸椎術(shù)后）功能鍛煉指南復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 骨 科復(fù) 旦 大 學(xué) 脊 柱 外 科 中 心王洪立 平山病患者主要受累肌肉為手內(nèi)在肌和前臂尺側(cè)肌群，目前認(rèn)為頸部屈曲在其損傷機(jī)過程中具有重要作用；而且影像學(xué)檢查常提示頸椎曲度不良（變直/反屈），頸后肌群功能不良或強(qiáng)度不足是其重要原因。故對(duì)于平山病患者，無論是接受保守治療者，還是頸椎前路融合術(shù)后者，均需規(guī)律的進(jìn)行以下手部和頸項(xiàng)部康復(fù)功能鍛煉。一、 平山病患者的手部/上肢功能鍛煉 平山病患者受累萎縮肌肉主要為手內(nèi)在肌（分為四組：大魚際肌組、小魚際肌組、骨間肌組和蚓狀肌組）和前臂尺側(cè)肌群（主要為尺側(cè)腕伸肌、小指伸肌、尺側(cè)腕屈肌等），其功能障礙主要表現(xiàn)為：手指（通常以第四、五指最為明顯）伸直、內(nèi)收受限，腕背伸肌力減弱。 早期階段需盡量避免受累手指長時(shí)間處于屈曲狀態(tài)。①規(guī)律進(jìn)行受累手指和腕部的被動(dòng)拉伸訓(xùn)練（通過另一側(cè)手進(jìn)行背伸牽拉或患側(cè)手指置于桌面等進(jìn)行背伸訓(xùn)練），以避免伸肌肌腱的松弛/拉長和屈肌肌腱的攣縮/變短，從而影響遠(yuǎn)期的功能鍛煉效果。②夜間睡眠時(shí)可通過穿戴腕托等手腕部支具將患側(cè)腕關(guān)節(jié)和手指維持于輕度背伸位。 并主動(dòng)進(jìn)行以下針對(duì)性功能訓(xùn)練：①針對(duì)功能嚴(yán)重障礙的小指/環(huán)指進(jìn)行主動(dòng)并指、分指、背伸等功能鍛煉；②通過小指/環(huán)指與拇指共同抓持小球、木棒、硬幣等小物件進(jìn)行手指精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練，從而提高受累手指的靈活性；③并進(jìn)一步借助握力器、握力圈進(jìn)行前臂肌肉功能鍛煉，手持合適重量的啞鈴進(jìn)行手腕背伸訓(xùn)練，以針對(duì)性提高腕背伸、手指背伸力量。具體可參考：上肢及手功能的康復(fù)鍛煉方法，或至康復(fù)科就診/獲取專業(yè)意見指導(dǎo)。二、 平山病患者的頸項(xiàng)部功能鍛煉 平山病患者大多伴有頸椎曲度不良（變直/反屈），而大量研究證實(shí)頸椎曲度不良將顯著增加頸椎退變性疾?。i椎間盤突出癥、頸椎?。┖皖i部酸痛的發(fā)生率；尤其對(duì)于接受頸椎前路融合手術(shù)的平山病患者，由于融合術(shù)后應(yīng)力轉(zhuǎn)移的影響，鄰近節(jié)段受到較大的應(yīng)力負(fù)荷。但平山病患者的頸部曲度不良（變直/反屈）在一定程度上具有可逆轉(zhuǎn)性，通過避免長時(shí)間頸部屈曲、針對(duì)性加強(qiáng)頸項(xiàng)部肌肉鍛煉等措施，可在一定程度上恢復(fù)頸椎前凸?fàn)顟B(tài)，從而顯著降低頸部酸痛、鄰近節(jié)段退變加速以及病情二次進(jìn)展等潛在不良結(jié)果。 首先，盡量避免頸部長時(shí)間處于屈曲狀態(tài)。如存在長期伏案工作、低頭刷手機(jī)等狀態(tài)或因素，則需要進(jìn)行針對(duì)性姿勢(shì)糾正。使用電腦時(shí)，要適當(dāng)調(diào)整屏幕高度（屏幕上緣與視線持平），選擇具有腰部和頸部支撐的座椅，坐姿適當(dāng)后傾（25-30°），使頸部肌肉處于相對(duì)放松狀態(tài)；減少手機(jī)使用時(shí)間，使用時(shí)盡量減小低頭的角度。 其次，通過“小燕飛”、游泳、平板支撐、引體向上等動(dòng)作，規(guī)律進(jìn)行頸項(xiàng)部肌肉功能鍛煉。（“小燕飛”鍛煉方法：俯臥，去枕雙手背后或伸向前方，用力挺胸抬頭，使頭胸離開床面；同時(shí)膝關(guān)節(jié)伸直，兩大腿用力向上抬離床面；維持2～3秒，然后肌肉放松休息2～3秒為一個(gè)周期。開始階段，鍛煉的次數(shù)和強(qiáng)度要需量力而行、循序漸進(jìn)，可分次進(jìn)行，每次30~100個(gè)周期。逐漸增加鍛煉量，最終達(dá)到每天300~500周期的維持量。） 再者，如長時(shí)間存在頸部酸痛不適癥狀，建議在專業(yè)醫(yī)生的評(píng)估指導(dǎo)下可進(jìn)行物理治療、必要時(shí)口服消炎止痛藥物、肌松藥等盡快消除癥狀，避免因此導(dǎo)致頸椎曲度不良的進(jìn)展。 三、 平山病患者的日常運(yùn)動(dòng)建議 無論是接受保守治療，還是接受頸椎前路融合手術(shù)的大多數(shù)平山病患者，平時(shí)均可從事絕大多數(shù)的體育運(yùn)動(dòng)，尤其是快走、跑步、乒乓球、羽毛球等運(yùn)動(dòng)；對(duì)手部功能保留相對(duì)良好、頸椎前路融合術(shù)后3-6月頸部功能恢復(fù)良好者，亦可進(jìn)行一定強(qiáng)度的籃球、足球等體育項(xiàng)目，但需適當(dāng)降低對(duì)抗強(qiáng)度，以免造成頸部或手部損傷。2020年05月17日5833
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王俊嶺副主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的護(hù)理支持肌萎縮側(cè)索硬化癥(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，又稱“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，或“漸凍癥”，是一組選擇性累及上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)退行性疾病。ALS給患者的身心健康造成很大影響，在接受專業(yè)治療的同時(shí)，還需要做好日常的護(hù)理工作，這樣雙管齊下，才能夠取得更好的治療效果。對(duì)ALS患者不同階段出現(xiàn)的無論是身體上、精神上或社會(huì)上的各種問題進(jìn)行有效管理是非常重要的。照料者需要每2-3個(gè)月對(duì)患者癥狀及需求進(jìn)行評(píng)估。主要從以下方面進(jìn)行護(hù)理：運(yùn)動(dòng)護(hù)理（肌肉問題及日常生活評(píng)估、日常生活照顧）、飲食和營養(yǎng)護(hù)理（體重管理、飲食管理、營養(yǎng)和進(jìn)食）、口腔護(hù)理（流涎、咳嗽、咳痰、呼吸支持）、輔具照顧護(hù)理（語言交流、生活起居照料）等。 運(yùn)動(dòng)護(hù)理一、肌肉問題：ALS表現(xiàn)為上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損的不同組合，主要的臨床表現(xiàn)有肌無力、肌萎縮、肌肉僵硬等，并且患者因?yàn)榛顒?dòng)減少與長期臥床，可導(dǎo)致肌肉疼痛、筋膜緊縮與局部腫脹的現(xiàn)象。為了減少這些癥狀的發(fā)生，可予以物理治療來預(yù)防與解決，效果不佳時(shí)，可考慮在專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下用藥。1、對(duì)于肌肉萎縮患者，適當(dāng)?shù)腻憻捘芫S持和促進(jìn)沒有受到影響的肌肉的柔韌性，可減緩功能喪失，對(duì)于防止肌肉廢用性萎縮是至關(guān)重要的，但要找到最合適的鍛煉方法。不要讓自己覺得疲勞，如果過度施壓，會(huì)對(duì)已萎縮的肌肉造成進(jìn)一步傷害。因此建議根據(jù)自身狀況制定適宜的運(yùn)動(dòng)方案。1）行走鍛煉：對(duì)于尚能活動(dòng)的患者，適量的日常行走鍛煉是有益的。行走速度、持續(xù)時(shí)間和地形需要與活動(dòng)能力及力量相匹配。即使是少量，哪怕是數(shù)分鐘的行走，也是有好處的。在行走的時(shí)候，可進(jìn)行穩(wěn)定、舒適、安全的手臂擺動(dòng)。也可以在跑步機(jī)或橢圓訓(xùn)練機(jī)上進(jìn)行行走活動(dòng)。專業(yè)人士可以幫助確定行走的持續(xù)時(shí)間，監(jiān)控鍛煉的強(qiáng)度。2）騎車鍛煉：靜止性的或常規(guī)的騎車鍛煉對(duì)ALS患者都有好處。當(dāng)然靜止性鍛煉設(shè)備有一些便利之處，可以在家里的恒溫環(huán)境中進(jìn)行，有助于監(jiān)控疲勞度，隨時(shí)休息。健身自行車可以在任何平面上使用，有的帶有被動(dòng)/主動(dòng)組件，在鍛煉過程中輔助使用者（即使完全被動(dòng)）腿部、手臂和肩膀活動(dòng)的電子馬達(dá)。 3）替代性鍛煉方法瑜伽、普拉提和太極都是全身性的低沖擊活動(dòng)，常常還包括一些心理和精神因素，在冥想沉思中減輕壓力。但是需要注意，低沖擊并不意味著低強(qiáng)度，依然要避免疲勞和損傷。如果要參加鍛煉班，一定要在開始之前向指導(dǎo)老師說明自己的身體和疾病情況。鍛煉計(jì)劃必須隨著時(shí)間進(jìn)行調(diào)整，需要跟醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)保持溝通接受指導(dǎo)以保持活動(dòng)性和安全性。如果在鍛煉過程中出現(xiàn)氣促、過度的肌肉抽筋、異常的大量出汗等癥狀，應(yīng)立即停止鍛煉活動(dòng)；為減少損害風(fēng)險(xiǎn)，需要避免負(fù)重鍛煉、在極端溫度下鍛煉，在疲勞或不適狀態(tài)下鍛煉，超過疼痛點(diǎn)或者對(duì)抗過大阻力地移動(dòng)四肢等形式的鍛煉等。運(yùn)動(dòng)的同時(shí)每天對(duì)患者進(jìn)行適量的物理療法有規(guī)律的刺激肌肉，防止肌肉萎縮，消除活動(dòng)后肢體疲勞。最常用的物理療法有熱療、電療、按摩等。如果患者需要矯正器械來治療其肌肉問題，應(yīng)評(píng)估是否可行矯正術(shù)治療。2、肌肉無力、關(guān)節(jié)活動(dòng)障礙：當(dāng)患者無法進(jìn)行充足的自我活動(dòng)時(shí)，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)幫助其進(jìn)行運(yùn)動(dòng)，并給予按摩，通常每天應(yīng)分多次進(jìn)行。首先從上部肢體的最遠(yuǎn)端開始，由雙手的活動(dòng)漸漸上升至肌肉的按摩，活動(dòng)肘關(guān)節(jié)，轉(zhuǎn)動(dòng)肩關(guān)節(jié)，同時(shí)鼓勵(lì)患者做相應(yīng)的呼吸運(yùn)動(dòng)，由深至淺。然后對(duì)患者下部肢體的肌肉進(jìn)行按摩，且必須對(duì)踝部位、膝部位、髖部位進(jìn)行活動(dòng)，髖關(guān)節(jié)還應(yīng)當(dāng)進(jìn)行內(nèi)外的收旋活動(dòng)。身體所有關(guān)節(jié)都需要伸展。無力部位，比如手臂、腿部或頸部，需要額外的伸展以維持關(guān)節(jié)完整性，預(yù)防疼痛發(fā)生。對(duì)于ALS患者，肩膀部位特別容易“凍結(jié)”，出現(xiàn)被稱為“粘連性肩關(guān)節(jié)囊炎（adhesive capsulitis）”的疼痛狀態(tài)。需要自己進(jìn)行或者在專業(yè)物理治療師的協(xié)助下進(jìn)行伸展和全范圍關(guān)節(jié)活動(dòng)。物理治療師可以指導(dǎo)護(hù)理人員進(jìn)行這些伸展。每天都進(jìn)行活動(dòng)或者移動(dòng)四肢是非常重要的，即使患者自主活動(dòng)有困難，在有護(hù)理人員協(xié)助的情況下，患者也應(yīng)盡量主動(dòng)參與活動(dòng)鍛煉。3、對(duì)于肌肉僵硬、痛性痙攣患者，日常護(hù)理者可予以局部肌肉按摩：當(dāng)出現(xiàn)局部的肌肉疼痛緊繃時(shí)，單純做關(guān)節(jié)活動(dòng)無法將這些地方活動(dòng)開，就必須將這些肌肉先行放松，才能更有效率地解決患者的疼痛。不建議傳統(tǒng)常見的向下揉按的方式，可能會(huì)加重疼痛。按摩的方法有二種：一種是將肌肉往旁邊撥開，另一種則是將其提起，撥開與提起的時(shí)間約為30-60秒。此時(shí)肌肉周圍的筋膜將慢慢地放松，如果護(hù)理者可以感覺其由硬變軟則說明按摩有效。當(dāng)按摩效果不佳可以考慮藥物對(duì)癥支持治療，如奎寧為一線治療藥物；如無效或不耐受，可考慮巴氯芬作為二線治療；如仍無效或不耐受，可考慮應(yīng)用替扎尼定、丹曲林或加巴噴?。蝗缫陨现委熅鶡o效或不耐受，可考慮轉(zhuǎn)至專科專家治療；強(qiáng)調(diào)在多學(xué)科治療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行評(píng)估，需詳細(xì)了解既往治療情況，藥物是否有效或有無副作用。二、日常生活評(píng)估及日常生活照顧：隨著身體上各種變化的出現(xiàn)，ALS患者的日常生活、工作方式也將因此發(fā)生變化。日常生活評(píng)估可運(yùn)用肌萎縮側(cè)索硬化功能評(píng)分量表（ALS-FRS）及改良表，量表對(duì)延髓功能（言語、流涎、吞咽）、上肢肌力（書寫、餐具使用、穿衣洗漱）、身肢功能（床上翻身）、下肢肌力（走路、爬樓梯）、呼吸功能（呼吸機(jī)、日常生活中的呼吸、呼吸間斷）等狀態(tài)共12個(gè)問項(xiàng)目進(jìn)行評(píng)估。總分從0（不能完成任務(wù)）到4分（正常）。該量表簡(jiǎn)便、容易操作、應(yīng)用廣泛，其敏感度、可靠性和穩(wěn)定性已經(jīng)得到廣泛確認(rèn)。以ALS功能評(píng)分量表所得分?jǐn)?shù)的變化為基礎(chǔ)，可將患者的病情發(fā)展分成四個(gè)階段，每個(gè)階段有適合的管理方法。第一階段：與發(fā)病前相比，身體部位有一個(gè)以上的部位出現(xiàn)輕微變化，但是大部分的日常生活不受影響。（ALS功能評(píng)分量表得分：40分-48分）；首先鼓勵(lì)患者進(jìn)行自我照顧，不應(yīng)當(dāng)過早進(jìn)行他人照顧，這樣能夠使患者肌萎縮現(xiàn)象得以延緩。第二階段：與發(fā)病前比，身體的幾個(gè)部分出現(xiàn)了變化，一部分事情靠自己的力量很難完成，需要他人的幫助。（ALS功能評(píng)分量表：30分-39分）；在此階段，1.對(duì)身體功能進(jìn)行定期的評(píng)估，特別是積極地進(jìn)行呼吸運(yùn)動(dòng)，定期測(cè)肺活量很重要；2.保持一定的運(yùn)動(dòng)，根據(jù)身體狀況的變化，注意運(yùn)動(dòng)量，運(yùn)動(dòng)方法；3.吞咽困難的狀態(tài)出現(xiàn)時(shí)，需要改變吃飯的方式，要保持一定的體重；4.如出現(xiàn)球麻痹的癥狀，替代的溝通交流法需要提前學(xué)習(xí)；5.根據(jù)身體的狀況，申請(qǐng)輔助器或者購入輔助器使用。日常生活方面：1）當(dāng)刷牙出現(xiàn)困難時(shí)，牙刷手握的部分用防水海綿等材料包裹后再手握更方便，或者使用電動(dòng)牙刷（手抓的地方要大，而且要很薄），用刮舌器清潔口腔。2）手的力量減弱，吃飯開始變得困難的情況：就像前面的牙刷一樣，手握的部分要大，使用勺子和叉子。使用深度較深的碗吃飯，避免舀食物時(shí)食物掉落在碗的外面。隨著肩關(guān)節(jié)活動(dòng)功能的減弱，用勺子送食物到嘴里出現(xiàn)困難的時(shí)候，升高餐桌或者用書墊高，盡可能的減少胳膊和嘴之間的距離。3）穿衣服開始出現(xiàn)困難的情況：a、扣紐扣出現(xiàn)困難時(shí)建議在原來使用紐扣的地方換成魔術(shù)貼；b、向上拉拉鏈變得困難的時(shí)候，用圈或者用釣魚線把圈固定在在拉鏈的下面，這樣方便拉鏈上下；c、 建議穿沒有扣子輕薄的開衫，脫穿比較方便，穿用吸汗性和彈性較好的料子（全棉）做的衣服；d、不要穿有扣子和拉鏈的褲子，使用寬松的松緊帶，穿脫褲子比較方便。如果使用松緊帶的褲子穿脫褲子出現(xiàn)困難的時(shí)候，建議選擇系繩子樣式褲腰的褲子；e、 建議穿沒有鞋帶、比較輕薄的鞋，選擇尼龍搭扣的鞋或者選擇穿鞋口伸縮性較好的鞋子。如果直接穿鞋出現(xiàn)困難，可是使用長的鞋拔子。第三階段：與發(fā)病前比，身體大部分的部位發(fā)生變化，大部分日常生活需要依靠他人的幫助完成（ALS功能評(píng)分量表：20分-29分）。在此階段，1.建議和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)討論關(guān)于做胃造瘺手術(shù)、呼吸機(jī)的使用以及其他治療方法進(jìn)行討論；2.根據(jù)患者的身體狀態(tài)，堅(jiān)持適量的運(yùn)動(dòng)和保證一定的營養(yǎng)支持；3.靈活使用替代的溝通交流法，患者自身的要求、感情和想法必須要準(zhǔn)確表達(dá)出來。第四階段：大部分的生活在輪椅和床上度過。所有的日常生活需要依靠他人的幫助完成（ALS功能評(píng)分量表：20分以下）。在此階段需要，1.通過和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的定期商談，保證維持性的治療；2.根據(jù)患者的身體狀態(tài)，被動(dòng)運(yùn)動(dòng)和營養(yǎng)支持變得重要；3.重視胃造瘺的護(hù)理和呼吸機(jī)的消毒管理；4.聘請(qǐng)家庭護(hù)理人員，提供家庭醫(yī)療服務(wù)。另外在睡眠方面，若患者存在嚴(yán)重睡眠障礙、入睡困難、夜間易醒或睡眠時(shí)間嚴(yán)重不足，這些狀況很大方面是患者心理壓力大，焦慮所引起。因此，照料者要盡可能耐心地向患者講解疏導(dǎo)，要患者積極配合，在治療期間，有效的治療方案有可能問世等?；颊哂H人也要給予足夠的關(guān)愛，努力增加患者對(duì)生命的渴望和信心，克服恐懼心理。2020年02月02日6294
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崔芳副主任醫(yī)師 中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心 神經(jīng)內(nèi)科 胃造瘺晚期ALS患者往往累及到吞咽功能，吃不下東西，營養(yǎng)支持不足，有經(jīng)驗(yàn)的大型三甲醫(yī)院往往會(huì)建議患者做一個(gè)經(jīng)皮胃造瘺手術(shù)。胃是與人體的皮膚相貼的，若患者吃不下東西，可在胃部打一個(gè)小洞，連接一根管子，以后直接把食物研磨成食糜，直接打入胃部。這個(gè)手術(shù)相當(dāng)簡(jiǎn)單，而且費(fèi)用較低（2-3千元）。但是這個(gè)手術(shù)建議患者在身體在狀態(tài)還好的情況下做，有的病人晚期才做手術(shù)，由于身體狀況差，手術(shù)做完可能就呼吸停止了。具體可與有經(jīng)驗(yàn)的研究運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的專家或醫(yī)生商量。 ——《ALS手冊(cè)》2012年05月10日5994
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