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曾輝主任醫(yī)師 武漢市第六醫(yī)院 腫瘤科 1.高危型急性淋巴細(xì)胞白血病緩解期2.標(biāo)危型急性淋巴細(xì)胞白血病緩解期3.急性非淋巴細(xì)胞白血病緩解期4.慢性粒細(xì)胞白血病慢性期5.III~IV期惡性淋巴瘤6.晚期惡性腫瘤如神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腦瘤、尤文肉瘤等1.TMI照射前應(yīng)用止吐劑及小劑量激素補(bǔ)液可減輕反應(yīng)。通常在照射后1~18h做移植2.TMLI根據(jù)淋巴瘤照射的部位,采用斗篷野加倒〝Y〞野照射及脾區(qū)照射,中間平面劑量7.5Gy,1次照射完畢,隨后24小時(shí)內(nèi)做骨髓移植2022年05月10日
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全日城主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 他的身體狀況吧,就是做了化療和做移植,他整個(gè)期間啊,就是做過這種治療的小孩,他的免疫力不是就特別低嗎?然后就是容易,特別容易就是旁邊有人感冒啊,就傳染給他,但是他整個(gè)治療就是化療和這個(gè)移植的過程中,我們經(jīng)常在他旁邊感冒,然后他一點(diǎn)事兒都沒有,他也沒有感冒過,也沒有發(fā)燒過,知道,但是一查他的那個(gè)免疫力就是特別低,對(duì)啊,肯定啊,你現(xiàn)在吃的免疫制劑嘛,他把這種反應(yīng)給一壓制住了,你包括你抗病毒啊,好多好多藥都得壓制什么,你現(xiàn)在吃的藥對(duì)病感染是有好處的,但對(duì)你的整體的免疫力是沒有好處的,可以再調(diào)一調(diào),就大家一起在努力給你加了一些藥,總體的思路沒有問題的話,對(duì)你有幫助,沒有害處。2022年05月08日
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范志平副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 血液科 “頭一天我還信心滿滿,第二天就感到無比絕望,好像被全世界拋棄了。”“我沒有辦法想象要和家人分開那么長時(shí)間,一個(gè)人住在密閉的病房里?!痹煅杉?xì)胞移植前,患者往往容易產(chǎn)生一些情緒反應(yīng),比較常見的包括恐懼、無助、緊張、焦慮、強(qiáng)烈的安全期望、絕望、情緒低落或者波動(dòng)、懷疑等1。如何看待這些情緒反應(yīng),怎么調(diào)整自己的狀態(tài),今天我們就來聊聊這個(gè)話題。接受和正視您的情緒反應(yīng)對(duì)任何人來說,造血干細(xì)胞移植都是人生中一次艱難的決定。面對(duì)移植結(jié)果的不確定性,人的本能就會(huì)產(chǎn)生恐懼。移植前主要有四怕:移植風(fēng)險(xiǎn)危及生命;移植導(dǎo)致的痛苦和不適;移植后并發(fā)癥;治療費(fèi)用導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)2。另外,由于即將面對(duì)移植過程中全封閉的環(huán)境、與家人朋友的分離,治療及疾病本身對(duì)身體造成的不適,移植準(zhǔn)備過程中的瑣事,各種似懂非懂的醫(yī)學(xué)名詞,都有可能誘發(fā)各種情緒反應(yīng)。特別是當(dāng)出現(xiàn)一些突發(fā)事件,如周圍病友的突然離去更有可能加劇上面的情緒反應(yīng)。俗話說人有七情六欲,何況面對(duì)的是造血干細(xì)胞移植這一復(fù)雜的治療過程。在壓力面前,所有上面的情緒反應(yīng)都是正常且可以理解的,您不必為恐懼而覺得自己沒用,也不必因?yàn)榫o張而羞于啟齒。面對(duì)這些情緒反應(yīng),我們要做的第一步就是接受它、正視它,然后我們?cè)賮砜纯慈绾握{(diào)整自己的情緒狀態(tài)。以積極的心態(tài)面對(duì)移植,有利于更好的移植結(jié)果在《西游記》中唐僧師徒四人因?yàn)閳?jiān)定的信念才克服了九九八十一難、取得真經(jīng),在造血干細(xì)胞移植過程中同樣需要堅(jiān)定的信念和積極的心態(tài)。大量的科學(xué)研究已經(jīng)看到,樂觀、感恩、希望、堅(jiān)持等積極的心態(tài),不但可以提高移植后的生活質(zhì)量,還有助于降低感染的發(fā)生、移植物抗宿主病(GVHD)的嚴(yán)重程度,并改善移植后的生存3。這其實(shí)不難理解,因?yàn)槿梭w是一個(gè)有機(jī)的整體,心和身能通過內(nèi)在的因素相互關(guān)聯(lián)。既然您選擇了造血干細(xì)胞移植,就是希望給生命一次重生的機(jī)會(huì),為了獲得最佳的移植效果,保持積極的心態(tài)很有必要,但也確實(shí)不容易,下面我們就一起來看看有哪些經(jīng)驗(yàn)可以參考。保持積極心態(tài)的一些經(jīng)驗(yàn)4★ 專注在可控的事情上造血干細(xì)胞移植是一個(gè)很復(fù)雜、很專業(yè)的治療過程,對(duì)于移植時(shí)機(jī)的判斷、移植方案的選擇等專業(yè)問題您可以選擇信任您的移植醫(yī)生,而將自己的精力更多放在如何更好配合移植治療和做好自我護(hù)理上。比如,您如果對(duì)一個(gè)人住在層流病房(“移植艙”)感到有些緊張,那么您可以通過圖片、視頻,甚至實(shí)地參觀來了解移植艙的真實(shí)情況。您將知道移植艙盡管是一個(gè)封閉的環(huán)境,但您與外界的聯(lián)系確是暢通無阻的,現(xiàn)在很多中心都是可以將消毒后的電腦、手機(jī)設(shè)備帶入移植艙的,而且還有家屬視頻探視或是隔著玻璃電話探視(詳情參見:“移植過程中,家屬可以陪護(hù)和探視嗎?”)。再比如,您如果很害怕在移植過程中發(fā)生的各種并發(fā)癥,那您可以花些時(shí)間了解一下為什么會(huì)發(fā)生這些并發(fā)癥及如何更好的預(yù)防:比如為了預(yù)防出血性膀胱炎,您每天需要喝下大量的水;比如為了預(yù)防感染,您需要做好口腔和肛門的護(hù)理?!锓e極尋求幫助和支持每個(gè)人都有脆弱的時(shí)候,您可以與信賴的親人或朋友傾訴、獲得情感支持。如果需要,您也可以找移植醫(yī)生或?qū)I(yè)的心理醫(yī)生咨詢,讓自己調(diào)整到最佳狀態(tài)接受治療。有時(shí)候,說出來就會(huì)好很多,請(qǐng)記住,在移植的路上您不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗!★接觸一些移植后病友移植前您還可以與一些移植后的病友交流感受和體會(huì),他們的親身經(jīng)歷可以讓您更好的感受到生命的力量、建立信心戰(zhàn)勝病魔?!镎业竭m合的放松方法歡快明朗的音樂可以使您心情放松,減少焦慮;意念引導(dǎo)和積極的自我暗示有助于放松心態(tài),重拾信心、激起斗志。當(dāng)然最重要是找到適合自己的,在移植過程中您應(yīng)該也用得上。如需了解更多的移植知識(shí)保持心情放松,歡迎關(guān)注本微信公眾號(hào)查看更多文章。有患者說,悲傷害怕是一天、樂觀感恩也是一天,既然選擇了移植,就選擇了相信生命的奇跡。希望每個(gè)患者都能有最好的狀態(tài)迎接移植、戰(zhàn)勝病魔!參考文獻(xiàn)1. Amonoo HL, et al. Psychosomatics. 2019;60(4):331-342.2. 牛巧紅,白血病淋巴瘤雜志,2008年10月第17卷第5期,第384-386頁3. Amonoo HL, et al. Biol Blood Marrow Transplant 2019;25:e5-e16.4. BMT InfoNet. Emotional Challenges. https://www.bmtinfonet.org/transplant-article/emotional-challenges.轉(zhuǎn)自微信公眾號(hào):暖流知識(shí)庫2021年06月27日
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范志平副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 血液科 口腔黏膜炎是造血干細(xì)胞移植患者不愿發(fā)生、但又不可回避的常見合并癥。研究顯示每4個(gè)造血干細(xì)胞移植患者中約有3個(gè)會(huì)發(fā)生口腔黏膜炎1?;颊叩纳嗝?、齒齦、口腔內(nèi)壁、口唇等部位出現(xiàn)發(fā)紅、腫脹、觸痛和潰瘍,有的患者疼痛難忍、難以進(jìn)食,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量,甚至由此引發(fā)全身感染。因此,造血干細(xì)胞移植患者口腔黏膜炎的預(yù)防和護(hù)理是臨床應(yīng)該高度重視的問題。造血干細(xì)胞移植患者發(fā)生口腔黏膜炎的主要原因1★ 預(yù)處理的直接損傷作用:患者在回輸造血干細(xì)胞之前會(huì)接受超大劑量放/化療(醫(yī)學(xué)上稱“預(yù)處理”),這主要是為后續(xù)移植干細(xì)胞做準(zhǔn)備,但預(yù)處理的威力強(qiáng)大,會(huì)直接或間接(如葉酸代謝障礙)損傷身體內(nèi)的黏膜組織,口腔黏膜就是其中之一。★在受損黏膜基礎(chǔ)上發(fā)生的局部感染:黏膜組織就像我們身體的屏障,當(dāng)其受損時(shí),各種病原菌(最常見的是鏈球菌)就容易趁虛而入,而預(yù)處理后有段時(shí)間患者的白細(xì)胞計(jì)數(shù)會(huì)降到非常低,甚至接近于零,身體對(duì)各種病原體的攻擊毫無還手之力,這會(huì)進(jìn)一步加重感染。除此之外,造血干細(xì)胞移植患者由于使用糖皮質(zhì)激素和抗生素等治療,容易引起患者體內(nèi)菌群失調(diào),導(dǎo)致某些病原菌異常繁殖。加上由于惡心嘔吐導(dǎo)致進(jìn)食不足,容易引起口腔內(nèi)環(huán)境變化。還有些患者本身口腔衛(wèi)生就不理想,或者原來有吸煙飲酒史。這些因素相互疊加,導(dǎo)致相當(dāng)比例的造血干細(xì)胞移植患者會(huì)發(fā)生口腔黏膜炎。溫馨提示在造血干細(xì)胞移植過程中,口腔黏膜炎比較常見,而且對(duì)一些患者確實(shí)造成了比較大的困擾,對(duì)此大家要有一定的心理準(zhǔn)備。但幸運(yùn)的是,口腔黏膜炎通常是一過性的,常在預(yù)處理完成后2-4天開始,之后逐漸加重,平均持續(xù)約7-10天,然后逐漸開始愈合,在移植后中性粒細(xì)胞開始恢復(fù)時(shí)有所減輕1-2??谇火つぱ椎念A(yù)防研究顯示,通過預(yù)防措施,能一定程度降低口腔黏膜炎的發(fā)生3。主要包括:(一)移植前:進(jìn)行全面的口腔檢查,任何齲齒、殘牙、牙齦疾病都應(yīng)該得到正確的處理,以去除發(fā)生口腔黏膜炎的潛在隱患。(二)移植過程中:漱口和口腔護(hù)理是預(yù)防口腔黏膜炎最重要的方法3。以下預(yù)防措施適用于從預(yù)處理開始至離開移植艙:★ 漱口● 每次進(jìn)食后立即用溫開水漱口,盡量清除食物殘?jiān)?,保持口腔清潔?!袷谝菏冢撼科?、進(jìn)食后、睡覺前分別用泰硝含漱液(抗細(xì)菌)和碳酸氫鈉(抗真菌)溶液交替漱口。為避免引起惡心嘔吐,漱口建議在餐后半小時(shí)進(jìn)行?!袷诜绞剑菏跁r(shí)閉緊嘴唇、反復(fù)做鼓起雙側(cè)臉頰的動(dòng)作,讓漱口液與口腔黏膜充分接觸,保持2-3分鐘?!窳硗庥醒芯匡@示通過局部冷療(冷鹽水漱口或者口腔內(nèi)含冰塊)能預(yù)防口腔黏膜炎的發(fā)生,減輕疼痛程度3-4?!窦装钡实牟涣挤磻?yīng)之一就是口腔、食道及胃粘膜潰瘍,而亞葉酸鈣能抵消甲氨蝶呤的不良作用,所以應(yīng)用甲氨蝶呤的患者需要嚴(yán)格按照要求使用亞葉酸鈣漱口液進(jìn)行漱口。★口腔護(hù)理●進(jìn)餐后護(hù)士會(huì)進(jìn)行口腔護(hù)理(如使用0.05%洗必泰棉球)。每次護(hù)理時(shí)護(hù)士還會(huì)觀察口腔黏膜的情況,以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題、盡早處理?!镲嬍场窆膭?lì)進(jìn)食進(jìn)水,避免太熱、辛辣或骨渣魚刺等粗糙的食物?!锲渌裨缙陟F化吸入(氧氣、蒸餾水等)可預(yù)防或減少口腔黏膜炎的發(fā)生?!衽宕髁x齒(假牙)的患者,在用漱口液漱口時(shí)需要取出義齒,以便藥物更好的發(fā)揮作用。另外請(qǐng)按護(hù)士指導(dǎo)妥善清洗、護(hù)理義齒?!癖苊馓蜃齑?,這會(huì)使嘴唇更加干燥、干裂,可以使用橄欖油或潤唇膏。口腔黏膜炎患者:如何治療和護(hù)理?針對(duì)口腔黏膜炎,目前還沒有特效藥,但下面的方法可能降低口腔黏膜炎的嚴(yán)重程度,縮短持續(xù)時(shí)間,緩解疼痛程度?!锟谇蛔o(hù)理●使用短波紫外線治療儀照射潰瘍處,有殺菌、消炎、止痛的作用4-5。●針對(duì)不同病原菌給予相應(yīng)的治療:如口腔出現(xiàn)白斑或懷疑真菌感染,可將制霉菌素和碘甘油混勻后用無菌棉簽涂抹于患處;如出現(xiàn)唇周皰疹或懷疑病毒感染,可將無環(huán)鳥苷與碘苷油混勻后涂抹在患處2, 5。注意用藥后至少保持30分鐘不進(jìn)食、不飲水,以使藥物充分發(fā)揮作用。●細(xì)胞因子和生長因子局部使用:如重組人粒細(xì)胞巨噬細(xì)胞集落刺激因子(GM-CSF)漱口液或冰鹽水加重組人白介素-11漱口液含漱可直接刺激口腔黏膜上皮細(xì)胞等的生成或再生,促進(jìn)潰瘍愈合,從而降低口腔黏膜炎的持續(xù)時(shí)間5-6?!锾弁醋o(hù)理●疼痛劇烈時(shí)首先考慮局部使用鎮(zhèn)痛藥物,目前使用最多的是2%利多卡因含漱,必要時(shí)可考慮全身用藥。●一些中心還會(huì)選擇中藥(如西瓜霜等)局部使用,緩解疼痛?!镲嬍澈蜖I養(yǎng)支持●口腔黏膜炎患者因?yàn)樘弁赐辉敢膺M(jìn)食,但經(jīng)口進(jìn)食飲水不但有利于保持胃腸功能,還有助于維持正常的口腔環(huán)境,因此建議患者盡量克服困難經(jīng)口腔進(jìn)食。疼痛劇烈時(shí),進(jìn)食前可使用利多卡因漱口后再進(jìn)食。●發(fā)生潰瘍時(shí)以溫度適宜的半流食和流食為主,盡量補(bǔ)充高熱量、高蛋白的食物(如雞蛋羹、肉泥蔬菜粥、魚肉蔬菜粥等);避免太熱、辛辣或粗糙的食物。●有些患者實(shí)在進(jìn)食困難,醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的情況給予腸內(nèi)營養(yǎng)粉支持(如安素)或靜脈輸注營養(yǎng)液(醫(yī)學(xué)上稱“腸外營養(yǎng)支持”)。作為移植醫(yī)護(hù)人員,我們希望每個(gè)患者都不要發(fā)生口腔黏膜炎,但遺憾的是目前醫(yī)學(xué)還做不到。我們現(xiàn)在能做的是注重每一個(gè)細(xì)節(jié),做好口腔護(hù)理,盡可能降低口腔黏膜炎的發(fā)生。但即使如此,仍有相當(dāng)比例的患者會(huì)發(fā)生口腔黏膜炎,這時(shí)您也不要太緊張,這是治療反應(yīng)的一部分,而且大多是一過性的。另外醫(yī)護(hù)人員也會(huì)盡力幫助您緩解疼痛、盡快愈合!參考文獻(xiàn)1. Stiff P, et al. Bone Marrow Transplantation. 2001;27(Suppl 2): S3-S112. 劉明紅等, 中國實(shí)用護(hù)理雜志. 2005;21(3):43-443. Elad S, et al. Cancer. 2020;126(19):4423-44314. 中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤護(hù)理專業(yè)委員會(huì). 護(hù)士進(jìn)修雜志. 2020;35:1-85. 黃曉軍主編, 實(shí)用造血干細(xì)胞移植(第2版), 人民衛(wèi)生出版社. 150-1526. Logan RM, et al. Support Care Caner. 2020;28(5):2485-2498轉(zhuǎn)自微信公眾號(hào):暖流知識(shí)庫2021年06月27日
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范志平副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 血液科 移植過程中有相當(dāng)多的患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的胃腸道反應(yīng),主要是惡心、嘔吐、腹瀉等,對(duì)患者的生活質(zhì)量影響很大,有些患者甚至因此對(duì)治療產(chǎn)生畏懼。本期我們就一起來了解為什么移植患者容易發(fā)生胃腸道反應(yīng),目前有什么應(yīng)對(duì)方法,并說明一些護(hù)理和飲食的注意事項(xiàng)。希望隨著相關(guān)知識(shí)的更多理解,您能明白有些反應(yīng)只是治療的一部分,從而在癥狀發(fā)生時(shí)能有更強(qiáng)的信念戰(zhàn)勝它們;但有些反應(yīng)可能預(yù)示著是需要盡快處理的醫(yī)療問題,從而能協(xié)助醫(yī)生更早發(fā)現(xiàn)它們。 惡心嘔吐 ★ 發(fā)生原因但凡移植前接受過化療的患者,對(duì)惡心嘔吐基本都不陌生?;熕幬镌谙麥缒[瘤細(xì)胞的同時(shí),也會(huì)促發(fā)我們大腦中控制惡心嘔吐的信號(hào)通路1。在造血干細(xì)胞移植中,導(dǎo)致惡心嘔吐的主要原因是預(yù)處理階段中用到的超大劑量化療。它們的強(qiáng)度比常規(guī)化療更大,所以惡心嘔吐的發(fā)生率通常也更高,有研究顯示造血干細(xì)胞移植患者中嘔吐的總發(fā)生率超過了90%2。不同化療藥物導(dǎo)致惡心嘔吐的可能性不同,醫(yī)學(xué)上對(duì)這些藥物有致吐風(fēng)險(xiǎn)分級(jí),從而指導(dǎo)止吐藥物應(yīng)用3。另外有些藥物是在用藥后很短時(shí)間內(nèi)就會(huì)誘發(fā)惡心嘔吐,而有些藥物是過一段時(shí)間才發(fā)生,并持續(xù)數(shù)天3。由化療藥物引起的惡心嘔吐通??梢噪S著治療的結(jié)束而自行好轉(zhuǎn)。造血干細(xì)胞移植過程中其他原因也可以引起惡心嘔吐,比如移植物抗宿主病(GVHD)的消化道癥狀、免疫抑制劑(如環(huán)孢素)的不良反應(yīng)等,有些患者精神壓力比較大,特別是以前應(yīng)用化療藥物有過惡心嘔吐的經(jīng)歷,也更容易再次誘發(fā)。醫(yī)生會(huì)根據(jù)癥狀發(fā)生的時(shí)間、持續(xù)時(shí)間、伴隨的其他癥狀等因素,綜合判斷發(fā)生惡心嘔吐的原因?!?應(yīng)對(duì)方法惡心嘔吐盡管通常不是致命的,但是會(huì)增加患者的痛苦,還會(huì)引起進(jìn)食困難、失水和代謝紊亂,不利于患者恢復(fù)3。國內(nèi)外針對(duì)這個(gè)問題專門給出了一些指導(dǎo)性建議:預(yù)防性應(yīng)用止吐藥物:目前有很多種類的藥物可以幫助您降低發(fā)生嘔吐的可能性,醫(yī)生會(huì)根據(jù)您預(yù)處理中用到的化療藥物的種類、劑量和其他因素制定個(gè)性化的止吐方案,其中可能會(huì)用到一種藥物,也可能是幾種藥物聯(lián)合使用。通過預(yù)防性應(yīng)用這些藥物,大大降低了患者惡心嘔吐的反應(yīng)3-4。即使預(yù)防性使用了止吐藥物,仍有一部分患者會(huì)出現(xiàn)惡心嘔吐,醫(yī)生在排除其他醫(yī)療問題后,會(huì)調(diào)整止吐藥物的種類和劑量。另外,還有些需要您嘗試和注意的方面4-5:飲食● 少量多餐,每頓不要吃太飽●進(jìn)食溫?zé)嵋紫能浭郴蛄魇?,避免甜食和油膩食品●化療藥物治療和進(jìn)食中間間隔2個(gè)小時(shí)心理●盡量讓自己放松些,可以試著深呼吸或冥想●轉(zhuǎn)移注意力:如看電視劇、聽廣播,回家后家屬可以多跟患者聊天其他●每次嘔吐以后都用溫水漱口●盡量不要?jiǎng)×覈I吐,以免損傷消化道黏膜、引起出血 腹瀉 ★ 發(fā)生原因 當(dāng)每天排便達(dá)到三次及以上,同時(shí)大便形狀從成型的變成糊狀或者水狀時(shí),就叫做“腹瀉”。腹瀉在造血干細(xì)胞移植患者中也很常見,發(fā)生率達(dá)50-70%6,主要原因包括7:預(yù)處理毒性腹瀉:通常由大劑量放/化療造成腸道損害引起,發(fā)生率約為50%,主要發(fā)生在預(yù)處理階段和回輸造血干細(xì)胞后早期6。急性移植物抗宿主病(GVHD):腹瀉是急性GVHD的重要消化道表現(xiàn),發(fā)生率約為25%,主要發(fā)生在回輸造血干細(xì)胞10天以后6。感染性腹瀉:造血干細(xì)胞移植患者容易發(fā)生感染,其中之一就是消化道感染,發(fā)病率約為12%,病原菌可以是細(xì)菌、真菌或病毒6。其他原因:如由于腸道菌群失調(diào)引起的抗生素相關(guān)腹瀉。發(fā)生腹瀉的原因錯(cuò)綜復(fù)雜,而且有些原因還會(huì)相互影響,比如腸道感染容易誘發(fā)腸道GVHD,而當(dāng)GVHD影響腸道時(shí)也容易引起腸道感染?!?應(yīng)對(duì)方法腹瀉不但會(huì)影響患者的生活質(zhì)量和移植療效,甚至可能是致命的,所以如果患者在移植過程中發(fā)生腹瀉,醫(yī)生除了會(huì)給予藥物對(duì)癥治療外(如減少腸道分泌和蠕動(dòng)),還會(huì)積極尋找病因,其中既會(huì)參考腹瀉發(fā)生的時(shí)間,還會(huì)考慮檢查(如便常規(guī)、糞便培養(yǎng)等)的結(jié)果。針對(duì)不同的病因,醫(yī)生將會(huì)及時(shí)采取相應(yīng)的治療措施。另外,腹瀉患者在護(hù)理和飲食方面也有需要注意的方面:飲食● 輕者半流食(如稀飯、面條)、流食(如米湯);大量腹瀉時(shí)需要禁食禁水、給予靜脈補(bǔ)液●避免油膩、辛辣食物肛周護(hù)理●關(guān)鍵是避免皮膚破潰、保持肛周干燥清潔。●每次便后護(hù)士進(jìn)行肛周護(hù)理,每天按要求坐浴。其他●做好口腔護(hù)理、皮膚護(hù)理最后,無論是惡心嘔吐,還是腹瀉,有些共同的問題需要您注意:★ 準(zhǔn)確記錄出入量,提供正確的數(shù)據(jù)★能吃盡量自己吃,保持腸道的功能;但如果實(shí)在不能吃,您也不用緊張,可以使用腸內(nèi)營養(yǎng)(如安素粉)或者腸外營養(yǎng)(靜脈輸入營養(yǎng)液)?!锶绻腥魏尾贿m,特別是病情有變化時(shí),請(qǐng)及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員溝通;如出院后發(fā)生嘔吐、腹瀉,請(qǐng)及時(shí)到醫(yī)院就診。參考文獻(xiàn)1. American Cancer Society, Understanding Nausea and Vomiting. https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/nausea-and-vomiting/what-is-it.html2. 董曉靜等, 中國臨床保健雜志. 2014;17(2):192-1943. 上海市抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)與姑息專業(yè)委員會(huì), 中國癌癥雜志. 2018;28(11):946-9604. NCCN, NCCN Guidelines for Patients: Nausea and Vomiting (Version 1.2016). https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/nausea-patient.pdf5. 黃曉軍主編, 實(shí)用造血干細(xì)胞移植(第2版), 人民衛(wèi)生出版社. 第152-153頁6. 閆晨華等, 中國實(shí)用內(nèi)科雜志. 2009;29(7):622-6257. Hamdeh S, et al. World Journal of Hematology. 2016;5(1):23-30轉(zhuǎn)自微信公眾號(hào):暖流知識(shí)庫2021年06月27日
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范志平副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 血液科 對(duì)于接受異基因造血干細(xì)胞移植的外地病人,醫(yī)生可能會(huì)建議出院后暫時(shí)不要回家, 先在醫(yī)院附近住至少3-6個(gè)月。因?yàn)樵谝浦埠?-6個(gè)月內(nèi),容易發(fā)生諸如細(xì)菌、病毒及真菌等感染和移植物抗宿主病(俗稱“排斥反應(yīng)”)等并發(fā)癥,而且這段時(shí)間發(fā)生的并發(fā)癥進(jìn)展較快 ,需要及時(shí)與醫(yī)生聯(lián)系并接受治療,否則可能會(huì)延誤病情,造成不可挽回的后果。最好在醫(yī)院附近租住居民樓而不要住賓館,這樣便于居家清潔管理病人移植后 1年之內(nèi)免疫力非常低下,對(duì)居住環(huán)境的清潔程度和飲食衛(wèi)生的要求都比較高,出院前要對(duì)租住的房間進(jìn)行徹底清掃和消毒,并保持清潔1。如發(fā)現(xiàn)以下感染或急性移植物抗宿主病的信號(hào),請(qǐng)立即聯(lián)系主管醫(yī)生2參考文獻(xiàn)1.黃曉軍. 造血干細(xì)胞移植問與答. 人民衛(wèi)生出版社(第1版),第171頁2. Be the match. Basic of Graft-Versus-Host Disease轉(zhuǎn)自微信公眾號(hào):暖流知識(shí)庫2021年06月20日
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范志平副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 血液科 大家都知道,異基因造血干細(xì)胞移植需要進(jìn)行基因配型,且配型符合一定要求才能移植。大家可能會(huì)有一些疑問,異基因移植時(shí)供者和病人的血型是否也要配型相合?如果血型不合是否可以移植?是否會(huì)影響移植療效?下面我們來解答這些問題。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科范志平 供者和病人的血型不合也可以進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,且不會(huì)影響移植療效 基因配型指的是對(duì)人類白細(xì)胞抗原(HLA)配型,而ABO血型是不同于HLA的另一種抗原系統(tǒng),ABO血型不合不是造血干細(xì)胞移植的主要障礙。國內(nèi)外的資料均提示,ABO血型不合對(duì)移植成功率、移植物抗宿主病發(fā)生率、疾病累積復(fù)發(fā)率及長期生存率均沒有影響1。 使用骨髓血移植時(shí),如果供者和病人存在ABO血型不合,直接將供者的骨髓血輸注給病人容易發(fā)生溶血,在輸注之前需要根據(jù)血型不合的類型對(duì)供者的骨髓血進(jìn)行處理1,2 (以下內(nèi)容雖然有些繁瑣,但對(duì)病人了解如何解決移植過程中存在ABO血型不合的問題會(huì)有很大幫助)ABO血型不合的三種分類及處理2分 類特 點(diǎn)處 理ABO血型大不合供者含有病人不具有的ABO血型抗原,如A型或B型血供者給O型血病人捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。采集骨髓血后在體外去除骨髓血中的紅細(xì)胞。ABO血型小不合供者含有病人不具有的ABO血型抗體,如O型血供者給A型或B型血病人捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。供者含有病人不具有的ABO血型抗體水平高時(shí),體外去除血漿,抗體水平低時(shí)可不用處理。ABO血型既有大不合,又有小不合如A型或B型血供者給B型或A型血病人捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。按上述兩種方法處理。使用外周血采集的造血干細(xì)胞移植時(shí),如果供者和病人的血型不合,無論是何種類型的不合,都不會(huì)發(fā)生嚴(yán)重的溶血反應(yīng),因此,供者和病人ABO血型不合時(shí)可以直接輸注供者的外周血造血干細(xì)胞,而不需要任何處理1。 供者和病人ABO血型不合的造血干細(xì)胞移植對(duì)病人的主要影響: (1)移植后可能會(huì)發(fā)生純紅細(xì)胞再生障礙(PRCA)2 ABO血型不合的造血干細(xì)胞移植術(shù)后PRCA的發(fā)生率為7.5%~30%。發(fā)病機(jī)制可能為供者含有病人不具有的ABO抗原,因此與病人體內(nèi)存在的抗體相互作用(主要發(fā)生在ABO血型大不合)。大部分PRCA患者可自行緩解,但仍有小部分病人須給予免疫抑制、血漿置換和利妥昔單抗治療。 (2)移植后病人的血型會(huì)轉(zhuǎn)換為供者血型3 供者和病人之間ABO血型不合的造血干細(xì)胞移植后血型轉(zhuǎn)換的時(shí)間與移植類型(同胞全相合移植、無關(guān)供者移植、單倍體移植)、移植物來源(骨髓、外周血)和血型不合的類型(大不合、小不合、既有大不合也有小不合)有關(guān),總體為60-120天左右。 (3)移植后病人需要輸血時(shí),需要根據(jù)ABO血型不合的類型來選擇合適血型的血液制品。 ABO血型不合的造血干細(xì)胞移植患者處于血型轉(zhuǎn)換期間時(shí),每次輸血前需檢測(cè)其ABO血型,根據(jù)血型選擇配合型血液成分。參考文獻(xiàn)1. 黃曉軍. 實(shí)用造血干細(xì)胞移植. 人民衛(wèi)生出版社.(第1版) 第124-125頁2. 中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)紅細(xì)胞疾?。ㄘ氀W(xué)組. 獲得性純紅細(xì)胞再生障礙診斷與治療中國專家共識(shí)(2020年版).3. 黃曉軍. 造血干細(xì)胞移植問與答. 人民衛(wèi)生出版社(第1版), 第23-25頁轉(zhuǎn)自微信公眾號(hào):暖流知識(shí)庫2021年06月18日
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宋獻(xiàn)民主任醫(yī)師 上海市第一人民醫(yī)院(北部) 血液科 心理學(xué)家阿德勒說:“生活的不確定性 ,正是我們希望的來源。” 但趨利避害是人的本能,絕大多數(shù)人都懼怕不確定性, 面對(duì)移植,很多病人也會(huì)糾結(jié)、猶豫,不知道怎么選擇,因?yàn)槟峭瑯有枰獞?yīng)對(duì)一系列不確定性。 前段時(shí)間,有位病友和我說,自己現(xiàn)在很糾結(jié),不知道是否要移植: 如果選擇移植,擔(dān)心萬一不成功,人財(cái)兩空,還擔(dān)心后續(xù)排異費(fèi)用很高,家里父母年事已高,孩子尚小,不想成為家里的負(fù)擔(dān); 如果不移植,現(xiàn)在已經(jīng)多次復(fù)發(fā),后續(xù)也很難控制,害怕威脅到生命。 其實(shí),很多人會(huì)遇到和這位病友相似的情況,或是移植問題,亦或是其他難以抉擇的問題。 接下來,我就從心理學(xué)角度,試著給出一些建議,以幫助大家緩解內(nèi)心的擔(dān)憂和焦慮,僅供參考: 這里要說明一下,對(duì)于是否移植,首先要聽權(quán)威醫(yī)生的意見,其次要考慮自己經(jīng)濟(jì)的承受能力,最后是個(gè)人心態(tài)問題。 首先,用事實(shí)說話,幫助自己做出理性選擇。 很多病友之所以害怕移植,是因?yàn)樗麄儭奥犝f”了一些不利的相關(guān)信息,但他們不知道的是,“聽”來的消息未必適合自己,因?yàn)槊總€(gè)移植病人的情況不同,每個(gè)醫(yī)院的情況也不同,所以我們病人最好多了解一些具體情況,而不是依靠“聽說”或“感覺”,這樣才能用事實(shí)幫自己做出相對(duì)理性的選擇。 比如,有病友和我說,他害怕移植,是害怕倉里的孤獨(dú),“聽說”倉里不能帶手機(jī),不能和外界聯(lián)系,但真實(shí)情況并非如此,所以大家要花些時(shí)間去實(shí)地了解情況。 其次,利弊分析法,幫助自己過心理難關(guān)。 移植,確實(shí)有風(fēng)險(xiǎn),但人生就是不斷做“選擇”的過程,所以我們病人可以用利弊分析法,幫助自己做決定。 具體做法是,在一張紙的左邊,寫下移植的好處,在右邊寫出壞處,然后再看看,自己更容易接受哪一個(gè)。 其實(shí),多數(shù)病人的情況是這樣的: 移植的話,可以有機(jī)會(huì)治愈,且治愈率也很高(只是這個(gè)幾率放在自己身上,就是百分之白了);不移植的話,現(xiàn)在情況可能很好,但復(fù)發(fā)的幾率很大(有些人已經(jīng)復(fù)發(fā)),最后的存活幾率很小。 怎么選? 這時(shí)就要問問自己,更能接受哪一種選擇帶來的不確定性。 再次,最壞打算法,幫助自己緩解內(nèi)心焦慮和恐懼。 其實(shí),病人對(duì)移植的擔(dān)憂,最后都是對(duì)死亡的焦慮和恐懼,所以針對(duì)這個(gè)問題,我們病人還可以用最壞打算法幫助自己做選擇。 最壞打算法,即問問自己所擔(dān)心的事情最壞的結(jié)果是什么(死亡),然后再問問自己,如果不得不接受這一事實(shí),當(dāng)下的自己還能做些什么,可能改善這種最壞的情況。 也就是說,我們病人是否愿意搏一搏,如果愿意,就可以把注意力放在當(dāng)下,看看自己能做些什么,以爭(zhēng)取到更高的生存率,這樣,不僅可以緩解內(nèi)心的壓力和焦慮,還幫助自己做出了選擇。 最后,為自己的選擇負(fù)責(zé),做到不后悔。 我們病人要明白,無論什么時(shí)候,選擇權(quán)都在自己手里。 移植與否,不是一個(gè)正確與否的問題。 正確與否,只關(guān)乎“我”的選擇而已。 如果選擇不移植,那就坦然面對(duì),做到不后悔即可。但不管怎樣,我們必須做出選擇。 正如心理學(xué)家武志紅老師說的:“生命的意義在于選擇。在浩瀚的宇宙,在時(shí)間的長河,在進(jìn)化的歷程中,渺小如塵埃的你的選擇,至少對(duì)你這個(gè)個(gè)體而言有無限的意義?!?注:如果您在治療或生活中遇到心理困惑,可以掃描下面二維碼,加微信提問。 唐艷梅(微信名,糖糖)2021年06月08日
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 近期呢,也有一些移植以后的啊,患者啊,來尋求中醫(yī)的幫助,那么大體分為這么幾個(gè)情況,一個(gè)就是血象恢復(fù)的比較安全啊,但是還有一些啊,亞健康的情況,頭暈乏力啊,心慌胸悶這些,包括失眠啊,飲食差的一些情況啊,我們覺得中藥是非常好的一個(gè)介入啊,可以幫助患者恢復(fù)一個(gè)正常的免疫狀態(tài),包括恢復(fù)正常的生活。還有一部分患者啊,他的移植非常的成功,但是他血象沒有完全恢復(fù)啊,比如說他的血小板沒有完全恢復(fù)啊,或者白細(xì)胞沒有完全恢復(fù),哎,像這種情況我覺得中藥也是能起到一定的作用。那么另外一部分患者就是移植失敗的患者,我覺得后期的話,他們不愿意再做移植啊,或者暫時(shí)不愿意采取移植的啊,或者化療的方式,那么中藥對(duì)于維持患者的狀態(tài)也是非常有幫助的。2021年04月26日
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師曉東主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-北京 血液科 “排異嚴(yán)重的時(shí)候就像洪水猛獸?!?首都兒科研究所(以下簡稱“首兒所”) 血液腫瘤科主任師曉東告訴南都記者,“過去我們太被動(dòng)了?!?她口中的排異,準(zhǔn)確地來說是骨髓移植手術(shù)之后的移植物抗宿主反應(yīng),會(huì)引起皮疹、發(fā)燒、腸道拉稀、血尿……輕則影響生活質(zhì)量,重則掠奪生命——“等于是另外一個(gè)病”。 與排異的抗?fàn)巶鱽斫輬?bào)?!罢硨殞殹保ɑ加泻币姴≌扯嗵琴A積癥的兒童)豆豆在2015年接受了全中國首例兒童移植體系改良方案的治療,觀察至今兩年了,寶寶沒有發(fā)生明顯的排異,初見成效。主治醫(yī)師師曉東說,“終于把‘洪水猛獸’關(guān)在了籠子里”。 據(jù)悉,由師曉東帶領(lǐng)的醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)借鑒國外技術(shù)進(jìn)行本土化,已經(jīng)為中國十幾個(gè)病患家庭實(shí)施了該改良方案,粘寶寶們獲得了第二次生命,有的甚至已經(jīng)正常上小學(xué)。 “原來骨髓移植應(yīng)該這么做”,這位傾注了將近30年心血在造血干細(xì)胞研究上的兒科專家感慨開悟,“驀然回首,那人卻在燈火闌珊處?!彼f,“孩子還有漫長的人生。如果他們受了那么多罪,花了這么多錢,到頭來還是走了,這是我不愿意看到的。因此技術(shù)必須改良?!? 致命的急性排異 到醫(yī)院復(fù)診的“粘寶寶”豆豆又長高了。骨髓移植后的他發(fā)生了很多變化,僵硬的四肢慢慢地變?nèi)彳浟?,粗糲的皮膚也變得細(xì)膩了,原本奇特的面容現(xiàn)在也好看多了。3年前,豆豆被確診為粘多糖貯積癥II型,母親楊艷霞形容那是“一瞬間的打擊”。 “這是家庭的不幸,也是社會(huì)的不幸?!闭勂稹罢硨殞殹?,首都兒科研究所血液腫瘤科主任師曉東感慨“病魔纏身”。據(jù)了解,粘多糖貯積癥是一組罕見的先天性遺傳疾病,為染色體隱性遺傳,是由于降解粘多糖(現(xiàn)稱糖氨聚糖)所需的溶酶體水解酶的缺陷,致使組織內(nèi)有大量粘多糖蓄積。其特征是過多的低聚糖堆積與排泄。 “粘寶寶”大多面容奇特、骨骼發(fā)育障礙、肝脾腫大、智力遲鈍,患兒多于出生1年后發(fā)病,10歲左右死亡 。粘多糖貯積癥具有多種亞型,粘多糖病I(H)型患者面容奇特,形似中國古建筑屋檐下天溝(承霤)上的怪物,故也有承霤病之稱。 骨髓移植,又稱造血干細(xì)胞移植,是國際上公認(rèn)的根治粘多糖貯積癥的辦法。通過骨髓移植,讓溶酶體水解酶含量正常的捐獻(xiàn)者骨髓衍生細(xì)胞改善宿主細(xì)胞的代謝缺陷,是治療該病癥的有效方法。然而,骨髓移植一直以來很難找到“全相合”的骨髓配型?!靶g(shù)前在全國各地尋找供者,全國的骨髓庫里,一個(gè)供者都沒有?!睏钇G霞說。 由于來看病的大多是獨(dú)生子女,沒有同胞的兄弟姐妹可以提供“全相合”的骨髓配型,師曉東所在的首兒所血液腫瘤科一直以來是做“半相合”的移植技術(shù)。技術(shù)一直在探索改良,現(xiàn)在18歲以下的患兒不再必須要全相合骨髓供者。來自父母,甚至叔伯舅舅之間的“半相合”的親緣供者,都可以讓患者的快速地接受治療,這極大地豐富了移植患兒的供者選擇范圍。 然而一直以來,師曉東的移植團(tuán)隊(duì)都對(duì)患兒的術(shù)后排異反應(yīng)嚴(yán)陣以待。排異反應(yīng),名為移植物抗宿主反應(yīng)。移植物抗宿主反應(yīng)主要見于骨髓移植或者器官移植之后,以發(fā)熱、皮疹、腹瀉和肝損害為主要表現(xiàn)。根據(jù)病程不同,移植物抗宿主反應(yīng)分為分為急性與慢性兩型。 “兩軍作戰(zhàn),硝煙彌漫?!睅煏詵|形容,“如果不控制住它的話,急性排異會(huì)引起死亡。”師曉東介紹,如果并發(fā)癥少了,孩子就能少遭罪,抗排異的費(fèi)用也會(huì)下來,孩子將來的生活質(zhì)量就好起來。 怎么才能在早期就控制排異?這個(gè)問題盤旋在師曉東的頭上多年。 完成移植手術(shù)之后半年的“粘寶寶”豆豆。 把“洪水猛獸”困在牢籠 對(duì)于豆豆一家來說,2015年的8月,是具有歷史意義的。他們是中國首個(gè)運(yùn)用半相合骨髓移植聯(lián)合后置環(huán)磷酰胺的移植體系進(jìn)行治療的患者家庭。其實(shí),豆豆家庭原本是打算在上海做的,“父親的骨髓是70%的契合度,但上海醫(yī)生還是覺得很危險(xiǎn),不建議做?!睏钇G霞回憶。 半相合,意味著孩子很可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的排異反應(yīng),如何能夠抑制排異反應(yīng)是關(guān)鍵問題。 早在師曉東在讀博士期間,她就了解到環(huán)磷酰胺能夠抑制免疫,這只是一種普通而廉價(jià)的化療藥。2007年到2008年期間,師曉東到美國德克薩斯州立兒童醫(yī)院進(jìn)修?!昂苷鸷常瑸槭裁磩e人的骨髓移植并發(fā)癥特別少?”師曉東第一次感受到我國骨髓移植與發(fā)達(dá)國家的巨大差距,“十年前他們就能做到精準(zhǔn)醫(yī)學(xué),我也想做到這樣?!? 豆豆所患的粘多糖貯積癥II型是一種良性病,師曉東解釋,相比起白血病這樣死亡率高的惡性血液腫瘤病,“豆豆縱使壽命短,但好歹還活著?!逼鋵?shí),在此之前師曉東的團(tuán)隊(duì)從未做過此類良性?。ㄕ扯嗵琴A積癥)的骨髓移植,“如果一不小心在移植過程當(dāng)中出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥,或者說將來生活質(zhì)量很差,那不是我愿意看到的?!? 在一次國內(nèi)的免疫學(xué)會(huì)議上,師曉東聽到一位有豐富移植經(jīng)驗(yàn)的專家在現(xiàn)場(chǎng)展望,表示將來后置環(huán)磷酰胺可能能夠克服慢性排異。“現(xiàn)場(chǎng)還是留了個(gè)問號(hào)。”師曉東說,接著她查閱文件,看到美國約翰·霍普金斯大學(xué)一位教授的研究,研究表示后置環(huán)磷酰胺在小鼠身上,能夠抑制免疫狀態(tài)。 國內(nèi)會(huì)議、國際會(huì)議、查閱文獻(xiàn),越來越多的信息讓師曉東決定嘗試使用這種新方案。“師主任胸有成竹,雖然是全國首例,但在國外已經(jīng)很成熟,而且很相信她的醫(yī)術(shù)?!倍苟箣寢寳钇G霞說。 師曉東介紹,后置環(huán)磷酰胺,具體來說在回輸造血干細(xì)胞的第三天和第四天給患者注射環(huán)50mg/kg的大劑量環(huán)磷酰胺,作用就是滅活被激活的T淋巴細(xì)胞,降低急性GVHD(移植物抗宿主反應(yīng))的發(fā)生,讓慢性的GVHD也相應(yīng)地減少,還可以誘導(dǎo)免疫耐受,加速免疫重建。 豆豆在2015年8月18日進(jìn)行骨髓移植,使用的父親半相合的骨髓,隨后再注射環(huán)磷酰胺。楊艷霞回憶,豆豆確實(shí)沒有發(fā)現(xiàn)什么明顯的排異?!爸行粤<?xì)胞一直在穩(wěn)步增加,其他各項(xiàng)指標(biāo)都很正常?!彼f。在層流倉觀察到9月29日,豆豆出院了。一般來說,病人的治療都是2-3年的周期,直到今年,豆豆仍然沒有出現(xiàn)排異,而且每天都能看到新的變化。 “周圍鄰居也都看孩子比原來長高了,身體也變軟了,活動(dòng)更靈敏了。學(xué)東西,各方面要比原來長進(jìn)很多。”楊艷霞談起兒子的改善,對(duì)師主任充滿了感激。 今年六一兒童節(jié),經(jīng)首兒所血液科最新兒童移植體系治療后的部分孩子們參加兒童節(jié)活動(dòng)。 “我真的想著救人” 2015年12月,師曉東參加美國血液學(xué)會(huì)年會(huì)(ASH),這是全世界最大的血液年會(huì)。她在移植的那一章發(fā)現(xiàn),目前國際治療的主流方向竟然就是用在豆豆身上的改良方案,“這是公認(rèn)的方法”。 “這等于提前了半年?!睅煏詵|說,“這讓我更增強(qiáng)了信心。” 2016年5月,師曉東帶隊(duì)去歐洲血液和骨髓移植學(xué)會(huì)(EBMT),文章也被錄用,得到了國際認(rèn)可。兩年來,首兒所已經(jīng)成功地對(duì)十余個(gè)“粘寶寶”進(jìn)行了改良的骨髓移植,均降低了排異的可能性,目前孩子們都在積極康復(fù)當(dāng)中。 南都記者向多個(gè)做過骨髓移植的家庭求證,他們表示治療排異的費(fèi)用有的時(shí)候甚至要高于移植的費(fèi)用。這個(gè)創(chuàng)新,不僅讓患兒少受罪,還給家庭減輕了潛在的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。楊艷霞告訴南都記者,豆豆住院階段,共花費(fèi)20多萬人民幣,加上后期每個(gè)月要隨診,花費(fèi)在30萬以內(nèi)?!耙窃瓉淼姆桨?,這些都不止?!睏钇G霞說,“許多罕見病在國內(nèi)都只能自費(fèi)治療,有的家庭根本承受不住?!? “是師主任給了我家孩子生的希望?!倍唬ɑ└嬖V南都記者,她的女兒思怡在2016年4月接受了改良的移植手術(shù)。事實(shí)上,思怡在術(shù)后還是發(fā)生了較為嚴(yán)重的排異,在師曉東團(tuán)隊(duì)的全力抗排異治療下,還是把孩子救了過來?!芭女惖脑蚴蔷C合性的,有自身的原因、干細(xì)胞的數(shù)量、預(yù)處理的方案等等,根據(jù)文獻(xiàn)和我們的觀察,嚴(yán)重的急性排異在10%以內(nèi)。”師曉東解釋道。 董倩介紹,思怡在今年做了一個(gè)大的復(fù)查,臟、脾、肝臟,都在改善,“儀器能照到的地方都在改善”。董倩最初的愿望,只是希望孩子能夠做完手術(shù)能夠活著出現(xiàn)在她的面前,“當(dāng)時(shí)沒有想到孩子后期有多大的變化”。 在醫(yī)院里,總是能看到師曉東的身影。她的妹妹師曾志告訴南都記者,姐姐為了工作方便,在醫(yī)院很近的地方買了房子,“把醫(yī)院當(dāng)家了”。楊艷霞還記得,移植手術(shù)之后,師主任給所有移植的孩子做了一個(gè)隨訪的群,“還加了我們微信,只要她有空閑就會(huì)給我們聯(lián)系,詢問孩子的狀況?!? 董倩也說,師主任差不多24小時(shí)都在關(guān)注孩子,有任何問題都隨時(shí)能找到她?!爸卮鬀Q定的時(shí)候,總是很堅(jiān)定的。在沒有選擇的情況下,師主任給了我們堅(jiān)定的信心?!倍灰晭煏詵|為恩人。 原本骨髓移植是用來救治廣為人知的白血病的,只不過后來發(fā)現(xiàn)一些罕見病也需要,這給罕見病家庭打開了一扇窗。師曉東想起自己的博士生涯,那段時(shí)間她在研究臍帶血的造血干細(xì)胞。從事血液腫瘤治療多年,她覺得這是不解之緣。2005年開始,她開始接觸骨髓移植,收獲這次具有意義的創(chuàng)新,足足走了十年。 “真是十年磨一劍。”師曉東依然自信,“我真的是拿干細(xì)胞想著救命,就一個(gè)理想,傾注的心血多了可能就悟出來了。” 采寫:南都見習(xí)記者 蘇海倫 受訪者供圖 編輯:吳斌2021年04月01日
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張波 主任醫(yī)師
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